XXVIII Congresso CSeRMEG 21-22 Ottobre 2016 LA COMPLESSITA' NELLE CURE PRIMARIE www.csermeg.it

1. G. Collecchia, MMG, CSeRMEG
g.collec@vmail.it
G. Collecchia 2016

2. G. Collecchia 2016

3. “Salve ragazzi,
com’è l’acqua?”
“…..Che cavolo
è l’acqua?”
Discorso di David Foster Wallace ai laureandi del Kenyon College nel 2005: le realtà più ovvie,
onnipresenti e importanti sono spesso le più difficili da capire e da discutere: chi altro se non il
cittadino dovrebbe generare conoscenza ?

4. Cittadino soggetto-protagonista, attore
sociale con ruoli e bisogni diversi
(assistito e/o paziente, utente e/o
cliente-consumatore, produttore
diretto di prestazioni e/o datore di
lavoro di personale, familiari/care-
giver…..)
G. Collecchia 2016

5. Un cittadino (soggetto biologico, psicologico e di diritto)
accetta di essere oggetto di valutazione clinica perché
ritiene di avere un problema di pertinenza medica e per
questo
….viene riconosciuto come “paziente”
e legittimato come tale
G. Collecchia 2016

7. Conoscenza come comprensione,
costruzione di senso

8.  Conoscenza funzione della scelta dei fatti
rileva(n)ti e della relativa metodologia
 In MG “oggetti” costituiti da ansia, dolore, scelte,
costruzioni di senso, determinanti delle richieste,
coping, locus of control…bisogni di presa in
carico….eventi (in MG qualità di esiti)
 Quale metodo ? Quale misurazione/misurabilità ?
Solo la misurazione rende scientifico un oggetto di
conoscenza ? Misurare non significa comprendere
 Metodologia che necessita di contaminazione di
approcci, linguaggi, interventi….
G. Collecchia 2016

9. C’era una volta……
Clinica
Medicina di attesa
Sintomi
Cura del Malato
NNT bassi
(Pre)clinica
Medicina di “iniziativa”
Dati strumentali
“Cura del Sano”
NNT elevati
+
G. Collecchia 2016

10. NNC
”numero di controlli
necessari, per un soggetto in
buona salute, prima che le
preoccupazioni mediche
diventino a loro volta una
causa patogena”.
G. Collecchia, 2009

11. G. Collecchia 2016

12.  definizione: impulso incontrollabile
a fuggire di casa
 complicanza: nel caso dei neri
(impulso incontrollabile a evadere dalla
schiavitù) si parla di dysesthesia
aethiopica (= disobbedienza)
 terapia: bastonate
Diagnosticata per la prima volta da Samuel Cartwright,
medico della Louisiana, con un articolo pubblicato sul New
Orleans Medical and Surgical Journal
G. Collecchia 2016

13. Sanità
Salute
Subordinazione degli indicatori sociali e sanitari a quelli economici
Tendenza della sanità a ridurre il progetto salute ad opzione, quadro di
riferimento, da enunciare, senza impegni da mantenere

14. Immagini-fotografie di
cittadini/popolazioni,
apparenze NON incontri con
persone reali
Riduzionismo perverso: il
medico sostituito dal
“procedimento”; il cittadino
(persone reali, unicità, significati)
sostituito dai “dati” sui
benefici e costi
G. Collecchia 2016

15.  Cittadino-paziente
entità classificata
secondo codici
diagnostici più o meno
rimborsabili, titolare di
interventi più o meno
evidence-based,, ma
non di presa in carico
(della disabilità fisica,
mentale, comportamentale,
dell’equità, solidarietà…..)
G. Collecchia 2016

16. Jean Marais (1989) Le passe-muraille
(Il passamura),
Place Marcel-Aymè (Montmartre, Paris)
Il cittadino “murato”
nell’effettività dei suoi
diritti

17. G. Collecchia 2016

18.  Campo sperimentale che adotta modelli
alternativi di democrazia e produzione di
conoscenza
 I cittadini creano conoscenza e la
conoscenza crea i cittadini
 Creazione di comunità, condivisione valori,
sensibilizzazione alla ricerca: cittadinanza
scientifica
 Da science for people a science by people
G. Collecchia 2016

19. G. Collecchia 2016
Realizzazione di piccole molecole di RNA per studiare le dinamiche di
ripiegamento confrontandole con modelli sperimentali

20. G. Collecchia 2016

21. G. Collecchia 2016

22. G. Collecchia 2016

24. L. Tavazzi. L’evoluzione della ricerca clinica. Recenti Prog Med 2015

28.  Quali metodologie possono
maggiormente influenzare l’educazione
sanitaria dei cittadini (health literacy)
oppure la loro autocura ?
 Quali metodologie online possono
migliorare la shared decision making ?
 Quali metodologie possono migliorare
l’aderenza del paziente ?
 Quali metodologie possono migliorare
l’accesso ai servizi ?
G. Collecchia 2016
 Quali servizi digitali si aspettano i
cittadini ?
 Quali informazioni sono rilevanti per i
cittadini ?
 Quale coinvolgimento nei confronti dei
siti delle practice ?
 Quale canale di comunicazione è
preferito dai pz ? fax (pdf), telefono
(MP3) in posta elettronica
 Utilità di community online su problemi
specifici e generali: farmacovigilanza ma
anche condivisione, aiuto, sostegno
reciproco (ruolo industria farmaceutica ?)
 Quali strategie digitali sono in grado di
determinare migliori outcome di
salute/assistenza, es. eventi avversi

29.  Due principali tendenze (peraltro non coincidenti negli obiettivi e nei
contenuti):
 crescente riconoscimento del diritto alla partecipazione/condivisione
delle scelte e delle decisioni, non più oggetto passivo dell’atto medico
ma soggetto attivo in una equa redistribuzione delle responsabilità…..:
tocco di qualità finale ad un livello avanzato di prestazioni sanitarie ?
(G. Tognoni, 2005)
 sviluppo di una concezione sempre più di “mercato” di tutta l’area dei
servizi (domanda/offerta, aziendalizzazione,
managerialità…)…valutazione del grado di accettazione dei beni di
mercato da parte dei clienti-compratori, “customer satisfaction”……
lifting qualitativo per rendere tollerabile (= legittimata) la mancanza di
una progettualità politica reale ? (G. Tognoni, 2005)
G. Collecchia 2016

30. Comportamenti/atteggiamenti di compratori/clienti
VS
percezioni/giudizi di persone coinvolte in scelte
riguardanti la propria salute
G. Collecchia 2016

31. Illustration by Jill Dawson, with additional technical assistance by Phillip Saunders.
Jill Dawson et al. BMJ 2010;340:bmj.c186
©2010 by British Medical Journal Publishing Group G. Collecchia 2016

32. G. Collecchia 2016

33. G. Collecchia 2016

34. G. Collecchia 2016

35. G. Collecchia 2016

36. G. Collecchia 2016

37. G. Collecchia 2016
 diseguaglianze
 bisogni
 presa in carico
 accessibilità a
informazione e
cure/servizi
 progettualità di
salute
 Ridefinire le
priorità di
ricerca e di
valutazione
della
appropriatezza,
qualità ed
equità delle
cure

38.  Conoscere
(quantificare/qualificare) le
priorità dei cittadini/pazienti
(dati oggettivabili e giudizi
soggettivi), aspettative,
preferenze, scelte
individuali
 Utilizzare le valutazioni per la
rilevazione dei bisogni a
partire dai quali è possibile
esprimere un giudizio
rispetto ai servizi offerti e
alla loro risposta alla
domanda proveniente dai
cittadini
 Risposta basata su di un
approccio globale, incentrato sulla
identificazione e condivisione
di valori, senso, interessi,
obiettivi
 Violazione di diritti non come
reclamo-protesta di clienti-
consumatori ma modo per
imparare a collegare il
linguaggio della salute-sanità
con quello del diritto
(G. Tognoni, 2010)
G. Tognoni

39.  Visibilità epidemiologica, assistenziale e culturale ai
destini concreti dei cittadini, come singoli e come
collettività : bilanci “abitati”
 Vita delle persone (le persone/realtà “che stanno dietro
ai numeri”, i costi, i flussi, la statistica): se non ci sono
le persone è difficile-impossibile che ci siano i loro
diritti (storia “che conta” la sola che viene raccontata:
portatori di bisogni senza-risposte o di problemi incerti
NON diritto ad essere soggetti di ricerca)
 Produzione di evidenze intrinseche alla pratica per
contenuti e bisogni, premessa per attivare politiche
effettivamente efficaci e garantire la fruibilità concreta
dei diritti, in primis uguaglianza: effettività clinico-
epidemiologica coincidente con effettività dei diritti
G. Tognoni

40. G. Collecchia 2016
Fase di “build-up”: costruzione nei
primi anni di vita delle nostre
capacità biologiche/intellettive
Maggiore sensibilità agli eventi
dannosi di natura sociale o
ambientale: ↑ reattività sistema
infiammatorio/immunitario,
condizionamento salute età adulta
Epidemiologia della povertà
P. Vineis, 2015

41.  Descrizione della “patologia della diseguaglianza-povertà” e della sua
evitabilità, monitorata con misure di esito intese come indicatori di diritto
(o di svantaggio): coincidenza salute-diritto come progetto di ricerca
 Cittadini come indicatori di visibilità epidemiologica della
dissociazione tra il dovuto e il fruibile, descrizione in termini di
compliance con i diritti e non principalmente con la compatibilità
finanziaria delle prestazioni erogate
 Mappatura dei problemi (soddisfatti/non soddisfatti; bisogni
visibili/invisibili, diritti inevasi/aperti dei singoli cittadini e delle loro
famiglie) e della loro rilevanza (per farsene carico in modo differenziato:
prendersi cura di problemi/pazienti per i quali non ci sono risorse o ci
sarebbero a prezzi ingiustificati): “abitare le statistiche”
 Rilettura dei risultati in termini di violazioni di diritti, evitabilità,
identificazione di persone, popolazioni: disabili, malati psi, sofferenti
per mancanza di presa in carico, minoranze non coperte
G. Tognoni

42.  Storia naturale assistenziale
di popolazioni orfane di
evidenze (o solo
parziali):“esclusi dai trial”,
non responder , drop-out
degli studi e della pratica
(es.esclusi-inclusi dall’ADI)
 Studi su problemi
inesplorati, non solo
farmaci, non solo variabili
biologiche…esempio job
strain (FR coronarico)
 Epidemiologia del non fare
(interrompere o non iniziare
trattamenti)
 Aree dell’(in)-curabilità:
diritto del paziente a cercare
risposte (terapie oncologiche
di 2°-3° linea); scelte ultime,
di vita e di
morte…..…sopravvivenza vs
qualità di vita
 Relazioni/reti sociali (salute
come membership, relazione
con la comunità)
G. Tognoni, G. Collecchia

43. More than three million NHS patients took part in research over the past five years. Bravo.
Now let’s make sure that patients are properly involved, not just as participants but in trial
conception, design, and conduct and the analysis, reporting, and dissemination of results.
You may have noticed the new “patient involvement” box in The BMJ’s research articles. Sadly, all too
often the text reads something like, “No patients were involved in setting the research question or
the outcome measures; nor were they involved in the design and implementation of the study.
There are no plans to involve patients in the dissemination of results.”
We hope that the shock of such statements will stimulate change. Examples of good patient involvement
will also help: see the multicentre randomised trial on stepped care for depression and anxiety
(doi:10.1136/bmj.h6127).
Patient editor
Rosamund Snow
rsnow@bmj.com

44. Organo consultivo nazionale che supporta il coinvolgimento di pz e
cittadini all’interno del servizio sanitario inglese per favorire la
partecipazione attiva delle persone alle decisioni su salute, ricerca e
servizi sociali

45. G. Collecchia 2016
Asma, schizofrenia, vitiligine,
diabete, disturbi
dell’equilibrio
Scelta delle priorità:
effetti a lungo termine,
sicurezza, utilizzo di
trattamenti non prescritti dal
medico, problemi autocura

46. G. Collecchia 2016

47.  Salute normale luogo e tempo di
partecipazione-condivisione
 Principi generali di democrazia, cultura di
partecipazione (comunicazione reciproca,
creazione di condizioni migliori per fruire
del diritto ad una vita degna)
 Empowerment dei fruitori di
servizi/interventi sociosanitari e relativo
miglioramento (informazione/formazione)
 Maggiore impatto della ricerca nella
pratica (Research Excellence Framework,
www.ref.ac.uk )
G. Collecchia 2016

48.  Rilevanza di domande e temi: significativi/prioritari per la comunità di
cittadini/pazienti (aree grigie) con maggiore partecipazione/coinvolgimento e
implementazione/condivisione di risultati
 Disegno dello studio: identificazione temi per questionari e interviste,
formulazione (lessico, argomenti, semplicità), distribuzione, tempistica;
reclutamento
 Raccolta dati: miglioramento indiretto (disegno dello studio) o diretto (es.
coinvolgimento come intervistatori); qualità del consenso e regole di privacy
(revisione moduli !)
 Analisi e interpretazione dei risultati: reiterazione, cambio punto di vista
 Implementazione: diversi canali, es. social media, presentazione a
convegni, resoconti/sommari
INVOLVE (2013) Exploring the impact of public
involvement on the quality of research: examples

49. Avoidable waste in the production and
reporting of research evidence
85%
I. Chalmers, P. Glasziou, The Lancet ,2009

50. “Utilizzatori finali” meno interessati ai farmaci ma a temi trasversali:
esiti funzionali, sociali, emotivi, esiti a lungo termine, sicurezza ed
effetti avversi dei trattamenti, utilizzo di trattamenti non prescritti dal
medico; formazione degli operatori, iniziative di autocura
G. Collecchia 2016

51.  In MG ogni sintomo è segno e
ogni evento ha qualità di esito in
quanto contribuisce alla
costruzione di senso e alla storia
del paziente
 Verifica accettabilità/fattibilità
della cura per la quale sono stati
dimostrati determinati outcome
(valori, inclinazione al rischio,
preferenze, condizioni finanziarie e
sociali)
 Informazioni sugli outcome
(distanza programmato-realizzato;
bisogni-offerte): verifica di senso-
rilevanza disease o goal oriented
(“posso fare quello che vorrei?”)
 Valutazione/rendicontazione in
ambito geriatrico: qualità della
vita, risposte al “disagio di vivere”,
mantenimento indipendenza,
capacità funzionale e cognitiva
(istituzionalizzazione vs modifica del
MMSE)
 Effetto sugli esiti della relazione
MP (aspettative, credenze,
autonomia o meno…)…oltre
diagnosi e terapia
 Epidemiologia degli eventi
avversi “reali” (punto di vista del
cittadino/paziente: quali sono i più
rilevanti ?)
G. Collecchia 2016

52. Ente non governativo
statunitense per finanziare
progetti di ricerca che
confrontino l’efficacia degli
interventi sanitari nella pratica
clinica rispondendo al mandato
di affrontare i bisogni di tutti gli
attori coinvolti nel panorama
sanitario, pz e cittadini
compresi.
Approccio stakeholder driven
Valutazione domande e obiettivi
con prospettiva unica; confronto
opzioni; coinvolgimento,
implementazione risultati
G. Collecchia 2016

53. G. Collecchia 2016
Core Outcome Measures in Effectiveness Trials Initiative
Identificare
misure di
esito più
importanti per
clinici e pz
nelle diverse
condizioni e
malattie.
Da
partecipanti a
co-ideatori e
produttori di
una ricerca
utile e
rilevante per i
loro bisogni

54. G. Collecchia 2016
“Sarebbe come affidare le chiavi del
manicomio ai pazzi”.
Going public. Nature 2004

55.  Partecipazione reale (= normale,
espressione di un rapporto tra persone che
hanno pari diritti, nella diversità di bisogni,
competenze, poteri), ad esempio realmente
informata (with people rather than about)
 Reclutamento/rappresentatività: motivazioni
(altruismo, valore riconosciuto….), individui
di basso livello culturale, emarginati ?
 Temi “difficili”, es. abusi sessuali, alcolismo,
problemi psichiatrici
 “Una tantum” o “full-immersion” ? Optional o
componente della professione ?
 Limiti al sapere/potere della medicina
 Qualità/affidabilità dei dati: difformità dei
criteri rispetto alla ricerca classica: analisi
“contesto-specifica”
 Valorizzazione dei risultati nei comuni canali
della letteratura scientifica….”tanta fatica
per nulla”
 Costi e difficoltà di finanziamento
 Proprietà dei dati
Mod. da J. Bergold, S.Thomas.
Qualitative Social Research, 2012

56. G. Collecchia 2016
Auspicio………

57. In ringraziamento della conoscenza
fornita…..consigli ai cittadini per
migliorare la propria salute