O cuidador familiar de paciente psiquiátrico suas dores

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Artigo apresentado (comunicação) e publicado nas Atas do 10º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde - “Tendências em Psicologia da Saúde: Contextos e Interdisciplinaridades” - Porto - Portugal.

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O cuidador familiar de paciente psiquiátrico suas dores

  1. 1. O CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTE PSIQUIÁTRICO: SUAS DORES Creudênia Santos*1, Maria Eulálio 1 e Priscila Barros 2 1-Departamento de Psicologia, Universidade Estadual da Paraíba, Campina Grande, Paraíba, Brasil; 2- Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Após duas décadas de ditadura, os anos 80 são marcados por transformações significativas no que concerne ao livre acesso da população a assistência à saúde, com importantes mudanças conceituais e funcionais ocorrendo também na saúde mental e na psiquiatria. A partir dessa década iniciaram-se importantes discussões na assistência psiquiátrica no Brasil. mais precisamente, há cerca de 26 anos, com o aparecimento do movimento de luta antimanicomial, dentre outros acontecimentos que marcaram o debate do quadro geral da saúde no país. Nesse contexto de mudanças, a Reforma Psiquiátrica salientou-se por não considerar apenas o sofrimento humano como o objeto simples da doença mental; por desconstruir paradigmas fundantes da psiquiatria, saúde/doença e normal/patológico; por romper com a visão biológica reducionista da racionalidade psiquiátrica. Portanto, a Reforma psiquiátrica propõe-se a cria uma nova maneira de olhar, de escutar, de cuidar, através do diálogo entre as diferentes e diversas disciplinas que cuidam do sofrimento humano; propõe que o homem esteja no centro e não a bioquímica dos neurotransmissores (Yasui, 2010). A Reforma psiquiátrica estabelece uma ruptura radical com o modelo asilar, construindo um novo paradigma científico, ético e político. Essa mudança de paradigma difere completamente do modelo hospitalocêntrico e institui um novo estatuto social para o doente psíquico: o de cidadão com direitos e garantias como os demais cidadãos brasileiros, direitos estes estabelecidos pela lei 10.216, de 6 de abril de 2001 (Brasil, 2004). Mudanças expressivas marcaram a assistência em saúde mental, com políticas públicas voltadas para acompanhar o doente psiquiátrico em ambientes comunitários, como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) são serviços abertos e comunitários do Sistema Único de Saúde (SUS). Substitutivos ao hospital psiquiátrico, que oferecem tratamento para pessoas que sofrem de transtornos mentais severos e/ou persistentes. O atendimento busca a inserção e a reabilitação psicossocial dos usuários, em ambiente humanizado, que priorize o respeito, a dignidade e a cidadania (Brasil, 2004). As transformações nas perspectivas das políticas públicas de saúde mental têm propiciado maiores possibilidades de manutenção do paciente junto da sua família. Segundo Melman (2006), as famílias viram-se estimuladas e pressionadas a assumirem a responsabilidade de seus membros doentes e de tê-los de volta aos seus cuidados. *creudenia@hotmail.com
  2. 2. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 A mudança de cultura e de atitude perante a doença mental responsabiliza a família na prestação de cuidados ao doente psíquico, tal fato provoca muitas dificuldades, convocando a família a procurar apoios técnicos, como educação, (in)formações, treino e suporte emocional, político e instrumental. Tendo em vista o papel importante que a família assume no cuidado e apoio ao paciente, constatou-se nos últimos anos, o interesse de pesquisadores em estudar a sobrecarga e o impacto emocional negativo que pode afetar a qualidade de vida de cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos (Bandeira & Barroso, 2005; Saraiva, 2011). De acordo com Boff (1999) é através do cuidar que identificamos princípios, valores e atitudes fundamentais ao humano, no sentido de ser realmente humano, o que rege a criatividade, a liberdade e a inteligência; constrói um ser consciente, livre e responsável. Considerando que a partir do ato de cuidar nasce a solidariedade, a fraternidade, a sensibilidade, a complexidade humana, as relações interpessoais, enfim, o amor por si mesmo e o amor ao próximo. Então cuidar de uma pessoa doente psíquica, além de ser um ato de satisfação para quem realiza o cuidado também pode representar para o cuidador, perdas significativas à nível social, econômico, físico, emocional e espiritual, conforme o grau de dependência do doente. Desta forma, este estudo teve como objetivo compreender como o cuidador familiar representa o cuidar de um doente psíquico. MÉTODO Participantes Participaram do estudo (16) dezasseis pessoas, de ambos os sexos, que possuem vínculo familiar com pacientes atendidos pelo Centro de Atenção Psicossocial Integração (CAPS I), de um Município do Estado da Paraíba. Para a composição da amostra não foram considerados apenas os vínculos de consanguinidade, porém só foram inclusos à pesquisa os participantes que possuíam vínculo equivalente ao familiar, cujos parentes fossem domiciliados no Município de Queimadas – PB, Brasil e atendidos pelo CAPS. Material O questionário sociodemográfico permite recolher questões referentes ao perfil sócio- demográfico dos atores sociais em questão, como o contexto familiar, sócio econômico, profissional e de saúde, são pesquisados dados relativos à idade, nível de escolaridade e situação laboral dos participantes, composição e estrutura familiar. A entrevista semi-estruturada, foi adaptada a partir do instrumento utilizado por Gaudêncio (2005), para avaliar a "Representação social do cuidar entre familiares de idosos
  3. 3. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 portadores de demência". A entrevista é composta por questões subjetivas e abertas sobre o tema estudado. Procedimentos O estudo se adequou às normas do Conselho Nacional de Saúde, através da Resolução N° 196, de 10 de outubro de 1996 (Brasil, 1996), que estabelece as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, e foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual da Paraíba, por meio do parecer CAAE 0638.0.133.000-10. Todos os participantes foram contactados previamente, as entrevistas foram realizadas em seus domícilios e com o consentimento dos entrevistados foram gravadas, após as informações dos objetivos da pesquisa, todos aceitaram participar livremente mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. De acordo com os preceitos éticos a identificação dos participantes da pesquisa foi preservada, aparecendo após os recortes de suas falas a letra C (de cuidador) seguida do número do protocolo de coleta de dados e da idade. Ainda nos discursos dos entrevistados, onde consta citação de nomes de filhos foram usados nomes ficticios. Análise dos Dados O presente estudo é descritivo e analítico, com abordagem qualitativa. Os dados objetivos foram analisados segundo estatística descritiva e os dados subjetivos foram agrupados e categorizados a luz da análise temática de conteúdo (Bardin, 1977). RESULTADOS Caracterização da amostra Foram entrevistados dezasseis cuidadores de doentes psíquicos que atendiam aos critérios pré-estabelecidos. Conforme a caracterização sociodemográfica dos cuidadores, verificamos que, a idade dos dezasseis participantes da pesquisa variou entre 33 e 81 anos, com a média de idade de 56,63 anos (Dp = ±12,6). Esse dado aponta a heterogeneidade da amostra, uma vez que compreende tanto cuidadores no início da vida adulta como idosos. Observa-se a alta predominância do sexo feminino na amostra pesquisada (75%). A pesquisa é basicamente composta (81,3%) por cuidadores casados e todos têm, pelo menos, um filho. A maioria dos cuidadores (68,8%) são pais e mães que assumiram a função de cuidadores dos seus filhos com transtornos psíquicos. Porém, convém destacar que as mães cuidadoras correspondem à metade dos participantes. É considerável a proporção de
  4. 4. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 cuidadores que dividem a residência com quatro ou mais pessoas. Apesar da existência de cônjuges, familiares ou terceiros, convivendo com o cuidador, apenas um participante da amostra divide as funções de cuidador com outra pessoa (neste caso, um profissional não especializado). Metade da amostra é composta por aposentados e donas de casa. A baixa escolaridade dos cuidadores pesquisados (56,3% não concluíram o Ensino Fundamental) está diretamente relacionada com o seu tipo de ocupação profissional (apenas 25% são carteira assinada) Todos os participantes da amostra dizem-se religiosos, sendo a maioria católica (62,5%) e praticante (73,4%). O índice de cuidadores com casa própria é elevado (87,5%) e, na maioria dos casos (60%), a casa pertence ao próprio cuidador. Como o cuidador representa o cuidar de um familiar doente psíquico O estudo aponta quatro categorias relevantes para percebermos como o cuidador representa o cuidar de um familiar doente psíquico. Os entrevistados manifestam muita emoção ao expressarem seus pensamentos. Os resultados permitiram-nos perceber, através da experiência do cuidar, os temores e as preocupações com o futuro que perturbam o seu quotidiano; as virtudes que pensam possuir para desempenhar essa tarefa e o instrumento de cuidados (CAPS) pelo qual se sentem apoiados. Identificámos as seguintes categoria: medo; preocupação com o futuro; características para ser um bom cuidador e CAPS como instrumento de apoio. Medo Os cuidadores entrevistados apresentam-se apreensivos no que se refere às perspectivas de futuro, não conseguem desejar além do presente, não esperam muito da vida, sendo que o que mais os angustia é a proximidade com a própria morte. Como consta no perfil da amostra parte dos entrevistados são idosos, mas mesmo os cuidadores mais jovens exteriorizam incertezas e receios quanto ao futuro, a grande preocupação dos entrevistados, diz respeito ao bem-estar do familiar doente psíquico, caso o cuidador venha a ficar impossibilitado de responder às necessidades do paciente, devido a alguma doença ou vir a morrer. Para os cuidadores mais idosos a morte parece ser mais iminente, o medo torna-se uma constante manifestada na forma como explicitam os seus sentimentos, evidenciados de modo claro na forma como o verbalizam:
  5. 5. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 “Para o futuro, eu estou tão desacreditada, que eu não estou nem pensando mais nada e eu tenho muito medo do futuro, eu não sinto segurança nenhuma, porque olhe, a idade vai chegando, aí eu tenho muito medo do futuro, esperar o que? Doença somente, eu penso assim, eu estou falando o que eu sinto. Eu tenho medo, muito medo, eu não penso nada, eu tenho é medo”. (C. 8, 44 anos) “Penso assim, falar a verdade é bom, quando eu morrer quem vai cuidar dessa pobre, eu imagino assim, aí me dá vontade de chorar, não sei quem vai logo, se é ela ou se é eu, que eu só vivo cheia de dor, faz muito tempo que eu vivo desse jeito”. (C. 9, 81 anos) “Cada dia que vai se passando eu peço conforto a Deus pra viver muitos anos, para tomar conta delas, quando eu morrer o que será delas, é só o que eu penso na minha vida, o futuro velho não tem”. (C. 2, 74 anos) “Eu só penso uma coisa, é no dia que eu não puder mais cuidar dele (voz chorosa), só o que eu lamento, não gosto de falar disso não (pausa), porque no dia que eu não puder mais cuidar dele eu não sei como é que vai ficar”. (C. 13, 63 anos) Portanto, o medo referido nesta categoria está relacionado com o medo que o familiar cuidador sente ao perceber a proximidade da morte, sobretudo no caso dos mais idosos, e por não saberem como e com quem ficará a pessoa que é alvo dos seus cuidados. Preocupa-se com o bem estar físico e emocional do parente e interroga-se quanto ao futuro tutor, designadamente, se este terá o mesmo zelo e dedicação que ele tem. Preocupação com o futuro As questões relacionadas com o medo de morrer e o futuro incerto do paciente, decorrente da ausência física do cuidador, faz com que este reflita sobre a forma de como encontrar uma solução para o problema que o aflinge. Quem cuidará do filho doente psíquico? Pensando em organizar o futuro do paciente, o cuidador procura, tem dúvidas, faz escolhas. Nesta triagem pensa na família, mas cisma ao considerar que o parente próximo pode não ser um bom cuidador, não sente segurança na família, porém releva, ao pensar que o serviço de saúde mental (CAPS) vigiará o familiar responsável, fato que o leva a concluir que, por essa via, o paciente estará protegido. “Se a pessoa morre! Aí fica no nome da família e eu sei lá como a família vai se comportar, como é que vai fazer, já são outros que vão policiar a família, como é que deve agir, por isso eu digo para os meninos, vamos para o CAPS”. (C. 15, 56 anos) O parente escolhido dependerá também da empatia que o paciente tenha com ele, isto é levado em consideração quando da escolha. O cuidador tenta avaliar, por meio de conversas com membros da família para perceber quem estará apto a assumir a responsabilidade de
  6. 6. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 cuidar. Nesta busca ele aconselha, sugere e até convida a família a ir ao CAPS, para aprender a lidar com o paciente. “Uma pessoa para tomar conta dele, é o que eu mais desejo, penso na irmã mais velha dele, mas ele não gosta do marido dela”. (C. 16, 79 anos) " Eu estava falando isso lá com minhas filhas, as que casaram, (...) eu não sei até quando eu chego, posso até demorar mais nesse mundo, mas vocês estão vendo, faça como eu faço, tenham calma, tenham paciência, mesmo que ele erre, ele não está errando porque quer, ele está errando por inocência”. (C. 13, 63 anos) O Ministério Público e o CAPS são vistos pelo cuidador como aliados na busca por um tutor, pois existe uma confiança nestas instituições, não só no sentido de conseguir ajuda, como em acreditar que o paciente estará protegido quando o cuidador já não puder estar presente. “Tem que falar com o promotor, com vocês do CAPS para ver o que vai fazer, que eu já estou velho, para ver o que vai fazer para ele ficar interditado com outra pessoa, para tomar conta do dinheiro dele e cuidar dele”. (C. 16, 79 anos) Em alguns casos a pessoa escolhida não sabe que será a tutora, o cuidador entende que aquele parente é o mais indicado para cuidar do doente psíquico, porém não o informa do assunto, acredita que quando chegar o momento será aquela pessoa que assumirá o compromisso com o doente psíquico. A preocupação em quem cuidará não é algo apenas dos idosos, o cuidador jovem também pensa e faz a escolha acerca de quem poderá vir a ser responsável pelo paciente psíquico, é algo inerente ao cuidador familiar (como pai e mãe) e que se vê no papel de único responsável pela vida do filho. “Eu guardo pra mim, eu imagino Joana, se eu morrer, como diz a história, que a gente não sabe a hora que vai, Joana, minha filha que mora perto daqui é quem vai tomar conta da irmã... fico calada, não converso isso com ninguém, só fica para eu mesma”. (C. 9, 81 anos) “eu já pedi a minha irmã e ao marido, se eu morrer que eles tomem conta de Pedro (filho mais velho), porque José (filho mais novo) é muito apaixonado pela família do pai e eu já pedi a família do pai para tomar conta de José para mim”. (C. 8, 44 anos) Características para ser um bom cuidador Á medida que o cuidador faz escolhas de quem o substituirá, tem igualmente, dificuldade em acreditar que alguém possa fazer seu trabalho, pois ver-se mais forte do que as outras pessoas, capaz de fazer tudo, até mesmo de realizar o impossível pelo paciente. Ao mesmo tempo em que assume que a sua função não pode ser executada por qualquer ser humano, porém não deixa de discorrer sobre os caminhos que um bom cuidador deve trilhar.
  7. 7. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 Ser cuidador implica ter atributos subjetivos, tipo: paciência, boa vontade, força, responsabilidade, compromisso e fé em Deus, pois sem estas características não é possível resistir e suportar a função, passando de cuidador a paciente. “Eu fiz o possível e impossível por ele”. (C. 5, 66 anos) “Não é qualquer ser humano que cuida de uma pessoa que não é saudável, que tem distúrbio mental”. (C. 12, 54 anos). “Que tenha muita paciência, que peça muita força à Deus, porque é difícil, é muito difícil se você não tiver pulso firme, se você não for forte, não buscar força com Deus, você não consegue e acaba caindo na mesma doença também, porque é difícil, é muito difícil você lutar com pessoa que tem problema mental”. (C. 3, 33 anos). CAPS como instrumento de apoio O CAPS, serviço comunitário de saúde mental, é verbalizado pelos entrevistados como um espaço de aprendizagem. O cuidador familiar sente-se acolhido pelo serviço, encontra neste espaço abertura para falar de si, dos seus temores e de suas dores, dividi com os outros familiares as suas angústias, nesta troca de sentimentos, sentem-se aliviados e apoiados pelo serviço, uma vez que estas instituições dispoêm de grupos vocacionados para prestar apoio e orientação à familia. Cabe salientar, que estes grupos, usualmente chamados de grupos de família, são espaços de partilha de medos e angústias. Porém seu direcionamento está voltado a orientar o cuidador a conhecer melhor o transtorno mental, para este saber como lidar com as necessidades do paciente. “A experiência que eu já tive no CAPS, aprendi muita coisa, porque cada dia a gente aprende com eles, isso pra mim eu já tiro de letra”. (C. 8, 44 anos) “Por enquanto estou ainda me dominando, sabe que a gente tem o domínio próprio, o que não pode perder é a razão... qualquer coisa que apertar demais vai no CAPS conta a situação, sempre se levanta um para ajudar, não me sinto só não, mesmo dependendo da família, ainda tem o CAPS, tem ajudado muito”. (C. 15, 56 anos) “Quando eu vou pra reunião da família no CAPS, eu falo para a psicóloga que faz o trabalho, eu tô aqui minha filha, acho que pior do que João (risos) (...) Alivia, quando eu saio do CAPS parece que saio outra pessoa, sabe? Porque eu desabafo, alias a gente tudo que participa daquele grupo de família a gente desabafa, a gente fala o que a gente está sentindo e ali a gente recebe um acolhimento muito bom”. (C. 4, 51 anos) Além do CAPS, os parentes e amigos constituem fonte de apoio e suporte, no que concerne ao alívio das tensões. Alguns entrevistados relataram sentirem-se aliviados em momentos que dividem suas experiências com pessoas pelas quais não são intimas ou até com
  8. 8. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 estranhos. Para eles falar de si e da própria vivência, significa desabafar e ao mesmo tempo pressupõem ajudar quem ouve. “Falo com todo mundo, o pessoal da família, de fora, porque ele está assim, eu sempre divido com os outros, agora o pessoal dá conselho a mim também…” (C. 16, 79 anos) “Meus sentimentos eu sempre converso, mais eu converso muito assim com estranhos… alguém começa a desabafar comigo, eu vejo que parece um amparo aí começa a desabafar, aí depois eu digo minha filha agora deixe eu contar minha vida, eu gosto muito de desabafar”. (C. 8, 44 anos) DISCUSSÃO Os resultados sociodemográficos apontam a heterogeneidade da amostra quanto à idade, ao constatar adultos jovens e idosos na mesma proporção. Outras pesquisas apresentam grupos maioritários de idosos como cuidador familiar, alguns atribuem esta situação ao envelhecimento demográfico da população, este dado é referido como um fator agravante relacionado com a sobrecarga dos cuidadores, pois com o avanço da idade o cuidador tende a sentir mais desgaste físico, decorrente de esforços (Santos, 2005; Ricarte, 2009; Yamashita, Amedola, Alvarenga & Oliveira, 2010). No caso específico desta pesquisa podemos não ter constatado essa diferença pelo fato da amostra ter um número reduzido de participantes. A prevalência de mulheres entre os cuidadores é algo presente em outras pesquisas da mesma natureza (Silva, Lippi & Pinto, 2008; Yamashita et al, 2010). Os resultados do presente estudo confirmaram essa tendência. De entre as possíveis razões estão a longevidade feminina; as normas culturais e sociais, que consideram a mulher destinada a cuidar da casa e da família - o cuidar do outro é visto como mais uma função feminina - e a pouca acessibilidade dos homens às pesquisas (Silva, 1998; Floriani, 2004). A maioria dos cuidadores entrevistados eram pais e mães que assumiram a função de cuidadores dos seus filhos doentes psíquicos, porém as mães correspondem a metade dos participantes, este dado confirma a literatura existente sobre esta matéria, a qual indica as mães como as principais cuidadoras dos filhos doentes psíquicos (Barroso, Bandeira, & Nascimento, 2007). Grande parte dos cuidadores é casada, este dado encontra consistência em outros estudos (Santos, 2005; Barroso et al, 2007; Ricarte, 2009). Constatamos ainda a baixa escolaridade dos entrevistados, a maioria não concluiu o ensino fundamental, dado que pode estar relacionado com o tipo de ocupação profissional, pois verificamos que metade da amostra foi composta por aposentados e donas de casa. A
  9. 9. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 associação entre o nível de escolaridade e a ocupação profissional está de acordo com outros estudos (Santos, 2005; Ricarte, 2009). A crença religiosa predominante foi a religião católica, informação confirmada em estudo da área. Na mesma literatura, verificamos que a maioria dos cuidadores possui casa própria, prevalência encontrada também na presente pesquisa (Barroso, 2006). De acordo com Melman (2006), muitos estudos sobre a sobrecarga familiar vêm sendo desenvolvidos nos últimos anos, este interesse surge para investigar os encargos econômicos, físicos e emocionais produzidos pelo impacto gerado na família pela presença de uma pessoa com transtorno mental. A convivência com o paciente psiquiátrico representa para os membros da família um peso material, subjetivo, organizativo e social. No que diz respeito às repercussões do cuidar, vale salientar dois níveis de sobrecarga: as objetivas, que são os cuidados práticos, referentes às demandas concretas do paciente e as subjetivas, resultantes das primeiras, as quais representam as questões emocionais, que são menos perceptíveis, pois expressam-se através de stress ou sofrimento (Ricarte, 2009). Sabendo que a função da família é a de acompanhar seus membros adoecidos e cuidar deles, esta está diretamente ligada à sobrecarga objetiva e subjetiva (Melman, 2006). O estudo ora apresentado, visou compreender como o familiar cuidador representa o cuidar, encontrando resultados que se relacionam mais significativamente com a sobrecarga subjetiva, assim como verificamos, também, estratégias de enfrentamento que são usadas na diminuição dessa sobrecarga. Analisando os discursos percebemos uma grande ênfase no sentimento medo, sobretudo nos pais idosos que cuidam de filhos com transtornos mentais, conforme a idade avança a situação torna-se mais comovente, pois passam a vivenciar mais angústia e ansiedade diante da possibilidade da própria morte, visto que, julgam ser o filho doente completamente dependente dos seus cuidados e incapaz de assumir responsabilidades, que atendam às suas necessidades básicas e sociais. Logo, os pais percebem que seus filhos ficarão completamente desamparados na sua ausência física. Outra questão relacionada e que causa grande aflição para alguns pais cuidadores é a de não possuírem uma estratégia que assegure condições mínimas de vida para o familiar doente. As pesquisas na área confirmam essa predisposição do cuidador familiar em sentir medo de adoecer ou de vir a morrer e de não conseguir prestar o apoio que o parente precisa (Barroso et al, 2007; Baptista, 2011; Saraiva, 2011).
  10. 10. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 Cuidar de um familiar com transtorno mental, inicialmente, obriga os cuidadores a refazerem seus projetos de vida. Com o passar dos anos e o avanço da idade, além da fragilidade e limitação física, imposta pelo processo de envelhecimento, o cuidador é tomado por grande angústia, gerada pelas incertezas que cercam o destino do filho. De acordo com o depoimento dos entrevistados, fica evidente a preocupação dos participantes com o futuro do paciente, fator que alcança mais vigor a partir da consciência da proximidade da própria morte. A percepção de que pode em algum momento faltar na vida do filho, faz com que o cuidador busque junto da família quem poderá desempenhar a responsabilidade de zelar pela vida do doente psíquico. Outros autores que investigaram a relação entre o familiar e o doente objeto de cuidado no contexto da saúde mental identificaram em seus estudos a preocupação do cuidador com o futuro do seu ente querido, preocupação esta, sentida constantemente à medida que a idade avança. Fato que o leva a procurar atenuar o desassossego com a procura de quem irá assumir, por si, os cuidados de que o seu dependente carece (Goes, 2007; Navarini & Hirdes, 2008; Santin & Klafke, 2011). Em seu estudo, Albuquerque (2010), constata que os pais possuem um grau maior de preocupação comparado a outros cuidadores, isso se deve ao fato de os pais não acreditarem que outros membros da família possam em algum momento assumir a função de cuidador do paciente. Portanto, os resultados da presente pesquisa corroboram com os achados da literatura, destacando como intensa a preocupação de pais cuidadores, em relação ao futuro do filho, por eles julgarem não haver na família uma pessoa a quem possa confiar a vida do ser que amam. O dado anterior sobre a preocupação maior com o futuro do paciente ser algo mais evidente em pais cuidadores justifica termos percebido no estudo que a preocupação com o futuro não é algo apenas de pessoas idosas, mas presente também em adultos jovens, o que nos leva a considerar que os pais, independentemente da idade, temem a não continuidade da vida e a falta que farão na vida dos filhos, julgando serem únicos responsáveis pelo cuidado, logo se compreende o grau de parentesco como uma relação de afetividade intensa. Ao analisar o discurso de mães cuidadoras, Goes (2007) percebe igualmente a valorização do cuidado a partir da afetividade, desligado de questões sócio-culturais. Nas entrevistas alguns participantes apresentaram até aquele momento, dúvidas na escolha do filho que cuidará do paciente, mas expressam uma ideia de quem possa ser; enquanto outros revelaram suas preferências. Porém, em alguns casos o filho preferido não
  11. 11. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 sabe que será o cuidador depois da morte dos pais. Em relação ao tema ainda é preciso mais estudos que investiguem a expectativa desses familiares, acerca da tarefa de assumirem a função de cuidador como a desempenhada pelos pais e de se tornarem no futuro os responsáveis por esta função. Por meio dessas informações seria possível entender a sobrecarga sentida pelos pais, decorrente dessa preocupação e entender melhor os sentimentos que envolvem os futuros cuidadores na aceitação deste compromisso. Em sua pesquisa Albuquerque (2010), também sugere que este tema seja mais aprofundado. Encontrar uma pessoa que cuide do doente psíquico na ausência física do cuidador familiar, pode significar alívio para o peso que a preocupação com o futuro acarreta, dessa forma, podemos conceber que os recursos utilizados para a adaptação a situações problemáticas são consideradas como estratégias de enfretamento. Na literatura uma estratégia de enfrentamento que pode ser usada pelo cuidador para lidar com a sobrecarga por ele sentida, chama-se coping, que são recursos "utilizados pelos indivíduos com o objetivo de lidar com demandas específicas, internas ou externas, que surgem em situações de stress e são avaliadas como sobrecarregando ou excedendo seus recursos pessoais" (Lazarus & Folkman, 1984, como referido em Antoniazzi, Dell’Aglio & Bandeira 1998, p. 276). Segundo Ricarte (2009) existem quatro razões que levam alguém a querer cuidar de outrem, para ele são múltiplas e diferentes as considerações levadas em conta para tornar-se um cuidador. O amor; a gratidão (noção de dever; dever ou pressão social; modelo da família tradicional); a moralidade (expectativas sociais; dever moral; reciprocidade); a solidariedade conjugal (laços filiais e laços familiares) e a vontade própria em promover cuidados a alguém. Os familiares entrevistados acreditam que ser cuidador é um ato que requer muita doação. Sinalizam também que enquanto conseguem executar da melhor forma possível as suas funções, vão suportando tudo sem se preocuparem consigo mesmos. A forma pela qual os participantes nas entrevistas caracterizaram um bom cuidador, ao apontarem atributos subjetivos como os vistos na citação anterior, legítima o estudo. A religião também foi mencionada pelos entrevistados como fonte de motivação para ser um cuidador. De acordo com (Silva & Moreno, 2004) a religião assume um importante papel de apoio social, pois ajuda o cuidador a conseguir estabilidade, à medida que ameniza a dor e o sofrimento e diminui a depressão e a ansiedade, auxiliando-o no enfrentamento das adversidades. Então, ao mencionarem as qualidades necessárias para ser um bom cuidador os entrevistados manifestam sentimentos positivos de gratificação, de dever cumprido e de bem-
  12. 12. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 estar pessoal, apresentam ao mesmo tempo necessidades de apoio. O serviço de saúde mental (CAPS) surge como um dos espaços citados pelos cuidadores familiares, onde encontram suporte emocional e acolhimento para suas angústias, nas suas verbalizações expressam ser o CAPS um lugar de aprendizagem, onde se pode buscar ajuda e falar o que se sente. Em um estudo sobre a concepção de familiares de paciente psiquiátrico sobre os cuidados oferecidos no CAPS, foi constatado que a participação no Grupo de Família tem favorecido a construção de laços afetivos, fortalecido pelas relações de reciprocidade existente no grupo, pois a partir das trocas de vivências são construídas estratégias de enfrentamento, o que vem gerar nas famílias assistidas um melhor convívio no lar (Andrade et al, 2013). Outro estudo menciona que partilhar angústias e experiências com outros cuidadores familiares é uma forma de centrar-se nos aspectos positivos do cuidar (Saraiva, 2011). Os estudos citados confirmam os resultados observados na presente pesquisa, visto que, o familiar cuidador ao indicar o CAPS como um lugar de acolhimento, de suporte emocional, está falando especificamente, do Grupo de Família, já que são estes grupos que oferecem espaço de fala no serviço. Os cuidadores também demonstram em seus discursos o quanto a função de cuidar representa crescimento pessoal e ao dividirem o que sentem com outras pessoas, sejam elas cuidadoras ou não, além de representar um alívio, significa ainda uma forma de partilhar experiências. A família, particularmente marido e filho, e os amigos também são mencionados pelo cuidador como fontes de apoio, não apenas em termos práticos como a nível emocional. Pegoraro & Caldana (2006), perceberam em sua pesquisa a grande importância que as entrevistadas atribuíram à figura do marido, pelo fato de sentirem que a presença do companheiro proporciona o compartilhamento dos sofrimentos vividos. Em seu estudo Barroso (2006), observou que o cuidador familiar utiliza estratégias de enfrentamento para lidar com a doença mental em sua família, sendo que, as três principais estratégias de enfrentamento são: rezar, conversar sobre o paciente com outros familiares e com amigos. Logo, o estudo mencionado ratifica os resultados desta pesquisa, pois observamos nos discursos dos familiares a menção da religiosidade como forma de suportar as adversidades e o diálogo com familiares e amigos, sobre sua vivência com o parente cuidado, como um meio de aliviar suas tensões. Da mesma forma que é importante individualizar os serviços prestados ao doente psíquico, como tal é imprescindível singularizar os apoios ao cuidador, de acordo com
  13. 13. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 aspectos ligados em termos materiais, psicossociais, de saúde e de qualidade de vida. É preciso construir mecanismos de apoio mais comprometidos com a participação e a integração da família, de modo a ser o próprio cuidador familiar a indicar como percebe a qualidade dos serviços prestados ao doente e os reflexos que os mesmos assumem na sua qualidade de vida. Não são necessárias apenas políticas de cuidados voltadas para as questões práticas (objetiva). As redes de apoio que evidenciam-se no emocional (subjetiva) do cuidar, também são de grande importância no contexto da saúde mental. Então, para que a ação do cuidar seja equilibrada para o familiar e o doente psíquico, os cuidados objetivos e subjetivos devem coexistir e interligar-se (Tomasi et al, 2010, Saraiva, 2011). De acordo com Trindade (2007), para existir uma possibilidade de relacionamento entre profissionais de saúde mental e cuidadores familiares e, consequentemente, haver uma construção conjunta de possibilidades terapêuticas, é preciso ultrapassar dois grandes desafios no campo da saúde mental: compreender a família em seu contexto cultural, considerando sua especificidade e a sua diversidade e; assisti-la de acordo com esses contextos, respeitando a dinâmica própria de cada uma. Concluímos, que a família no processo de tratamento do paciente, tende a ser uma parceira a mais da equipe de saúde mental, pois ela pode sinalizar quando os instrumentos de apoio são ou não eficazes. Por isso, planear um cuidado digno e justo, que reflita a qualidade de vida da família, requer conhecer a sua estrutura profundamente, analisando sua rede social, sua percepção cognitiva, sua cultura, suas crenças e valores e sua situação socioeconômica. Só assim será possível entender comportamentos julgados muitas vezes pelos profissionais como inapropriados, o que ocasiona distanciamento ou até mesmo rupturas entre familiar e equipe. Conceber uma relação de cooperação positiva é possível, sem vitimização ou culpabilidade da família, para isso os profissionais de saúde mental deverão encarar a família com outros olhos, acolhendo as suas especificidades. REFERÊNCIAS Albuquerque, E. P. T. (2010). Sobrecarga de familiares de paciente psiquiátricos: Estudo de diferentes tipos de cuidadores. (Dissertação de mestrado, Universidade Federal de São João del-Rei - São João). Disponível em: http://www.ufsj.edu.br/portal2- repositorio/File/mestradopsicologia/2010/Dissertacoes/DissertacaoELLEN.pdf
  14. 14. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 Andrade, J. M. O., Silva, P. M. C., Azevedo, E. B., Cordeiro, R. C., Andrade, R. B., & Filha, M. O. F. (2013). Concepções dos familiares de usuários acerca do cuidado oferecido em Centro de Atenção Psicossocial. Cogitare Enfermagem, 18, 156-162. doi: http://dx.doi.org/10.5380%2F2176-91332013181 Antoniazzi, A. S., DeIl’Aglio, D. D., & Bandeira, D. R. (1998). O conceito de coping uma revisão teórica. Estudos de Psicologia, 3, 273-294. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1413- 294X1998000200006 Bandeira, M., & Barroso, S. M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 54, 34-46. Disponível em : http://www.ipub.ufrj.br/documentos/artigosobrecarga1_0.5pdf Baptista, A. P. (2011). A integração do portador de transtorno mental na família. (Monografia, Universidade Jean Piaget de Cabo Verde, Campus Universitário da Cidade da Praia - Santiago). Disponível a partir da Biblioteca digital da UniPiaget: http://bdigital.cv.unipiaget.org:8080/jspui/handle/10964/284 Bardin, L. (1977). Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70. Barroso, S. M. (2006). Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos: Avaliação de fatores associados. (Dissertação de Mestrado, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte). Disponível a partir da Biblioteca Digital, dissertações e teses: http://www.bibliotecadigital.ufmg.br/dspace/handle/1843/VCSA-6X3PJD Barroso, S. M., Bandeira, M., & Nascimento, E. (2007). Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública. Revista de Psiquiatria Clínica, 34, 270-277. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832007000600003 Brasil. Ministério da Saúde. (1996) Conselho Nacional de Saúde. Resolução N° 196. Brasília: Ministério da Saúde.
  15. 15. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 Brasil. Ministério da Saúde (2004a). Legislação em Saúde Mental 1990 – 2004. Brasília: Ministério da Saúde. Brasil. Ministério da Saúde (2004b). Saúde mental no SUS: Os centros de atenção psicossocial. Brasília: Ministério da Saúde. Boff, L. (1999). Saber Cuidar: ética do humano – compaixão pela terra. Petropolis, RJ: Vozes. Floriani, C. A. (2004). Cuidador familiar: Sobrecarga e proteção. Revista Brasileira de Cancerologia, 50, 341-345. Disponível em: http://www.inca.gov.br/rbc/n_50/v04/pdf/secao5.pdf Goes, A. R. M. (2007).Cuidadores (as) de portadores de transtornos mentais e a família no contexto da desinstitucionalização. (Dissertação de mestrado, Universidade Estadual de Londrina). Disponível a partir da Biblioteca Digital, dissertações e teses: http://www.bibliotecadigital.uel.br/document/?code=vtls000123268 Melman, J. (2006). Família e doença mental: Repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. 2. ed. São Paulo: Escrituras. Navarini, V., & Hirdes, A. (2008). A família do portador de transtorno mental: Identificando recursos adaptativos. Texto Contexto Enfermagem, 17, 680-688. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008000400008. Pegoraro, R. F., & Caldana, R. H. L. (2006). Sobrecarga de familiares de usuários de um Centro de Atenção Psicossocial. Psicologia em Estudo, 11, 569-577. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722006000300013 Ricarte, L. F. C. S. (2009). Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande. (Dissertação de Mestrado, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto - Porto). Disponível a partir de Repositório aberto: http://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/19131/2/ESCx.pdf
  16. 16. ATAS DO 10 CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE - ISBN-978-989-98855-0-9 Santin, G., & Klafke, T. E. (2011). A família e o cuidado em saúde mental. Barbarói, 34, 146- 160. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/barbaroi/n34/n34a09.pdf Santos, P. A. (2005). O familiar cuidador em ambiente domiciliário: Sobrecarga física, emocional e social (Dissertação de mestrado, Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa - Lisboa). Disponível em Cuidados continuados, teses: http://cuidadoscontinuados.no.sapo.pt/tese/tese_completa.pdf Saraiva, D. M. F. (2011). O olhar dos e pelos cuidadores: Os impactos de cuidar e a importância do apoio ao cuidador Volume I (Tese de Mestrado, Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação e a Faculdade de Economia - Coimbra). Disponível em Repositório digital: http://hdl.handle.net/10316/17858 Silva, I. P. (1998). As relações de poder no cotidiano de mulheres cuidadoras. In: U. M. S. Karsch (Org.). Envelhecimento com dependência: Revelando cuidadores. (pp. 133-150). São Paulo: Educ (PUC-São Paulo). Silva, V. A., Lippi, P. C. M., & Pinto C. J. M. (2008). Doença mental: Dificuldades enfrentadas pela família e o familiar-cuidador. Intellectus, 1, 1-9. Disponível em: http://www.seufuturonapratica.com.br/intellectus/PDF/02_ART_Enfermagem.pdf Silva, L., & Moreno, V. (2004). A religião e a experiência do sofrimento psíquico: Escutando a família. Ciência Cuidado Saúde, 3, 161-168. Disponível em: http://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/5421/3474 Tomasi, E., Rodrigues, J.O., Feijó, G.P., Facchini, L.A., Piccini, R.X., Thumé, E., ... Gonçalves, H. (2010). Sobrecarga em familiares de portadores de sofrimento psíquico que frequentam Centros de Atenção Psicossocial. Saúde em Debate, 34, 159-167. Trindade, M. R. C. (2007). Dor e sofrimento do familiar-cuidador do doente mental (Dissertação de mestrado, Universidade do Algarve). Disponível em: http://hdl.handle.net/10400.1/752
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