III Workshop Scientifico e XV Congresso della Federazione Nazionale sindrome di Prader-Willi. Montegrotto Terme 5-6 Settembre 2014

1. XV CONGRESSO NAZIONALE FEDERAZIONE SINDROME DI PRADER WILLI
AFFETTIVITA’ NELLA S. PRADER WILLI
Tutto quello che avreste voluto sapere sul sesso*
(*ma non avete mai osato chiedere)
LE DOMANDE DEI GENITORI
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IIrruunnee AAcchhuutteegguuii
(PD) 6/9/2014

2. L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’NELLA PWS
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Aspetti legati alla sindrome
 Ipogonadismo
 Immaturità a livello cognitivo/emotivo
 Specifiche caratteristiche comportamentali
Marcata variabilità nelle caratteristiche fisiche/cognitive,
nel loro interesse/comportamento sessuale.
Anche la loro conoscenza circa la sessualità è imprecisa.
Tutto ciò confonde i genitori.

3. L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’NELLA PWS
Dimensione famigliare e sociale
OBIETTIVO
Approfondire gli atteggiamenti, i sentimenti e le aspettative dei genitori
sull’affettività e la sessualità dei figli PW, dato il ruolo importante che
hanno nel benessere e nella qualità delle relazioni.
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METODO
Raccolta dati tramite:
 Gruppi dei genitori
 Contatto diretto con i ragazzi PW

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L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’ NELLA PWS
Hanno dei sentimenti?
Possono essere empatici?
Distinguono tra l'amicizia
e l'interesse sessuale?
“La castrazione chimica
sarebbe la soluzione giusta per mio figlio.
Ho paura per gli effetti del testosterone
sull’aggressività e desiderio sessuale"
"Data la difficoltà a trovare un partner,
Cosa ne pensa del
"sesso a pagamento?“
"Quando parla della moglie
immaginaria o dei figli gemelli, è psicotico?
Cosa può fare il genitore?”
Nel "Corso di educazione
sessuale" con i compagni,
si annoiava, è tornato con
idee ancora più confuse.
“Come dovrebbe comportarsi
un genitore?"
"Come affrontare il tema
quando la ragazza non
mostra interesse?"
O
"Quando lei non rispetta
la distanza sociale
e non si rende conto del
rifiuto del partner per il
suo interesse romantico?”
“ Come possono coesistere
delle fantasie circa i fidanzamenti
con altri interessi infantili
come i cartoni?”
“ Come posso prepararla,
proteggerla dal rischio di abuso?
Dai pericoli come cibo in cambio
di sesso?”
“Perché mostra desiderio per persone
di maggiore età?
O
per persone dello stesso sesso?”
Le domande dei genitori circa il presente e il futuro sono varie

5. L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’ NELLA PWS
Cosa sappiamo?
Le situazioni discusse dai genitori mostrano una grande variabilità, pertanto il gruppo sottolinea la necessità
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di linee guida specifiche sulla base delle caratteristiche individuali.
I ragazzi PWS hanno forte bisogno di essere amati, di fare amicizia, di intimità... ma le loro capacità espressive
a livello emotivo, sociale e verbale sono diverse.
Non tutti sono in grado di distinguere tra amicizia e partner sessuale, dando una corretta definizione
di " amico" o " fidanzato ".
L'ossessione per un compagno attraente (dello stesso o di differente sesso ) o il loro interesse per gli adulti
(es. un educatore o qualcuno che presta loro attenzione) non sempre è un segnale di desiderio sessuale.
Hanno difficoltà ad apprendere abilità sociali, regole comportamentali a seconda della situazione/contesto,
di discriminare tra comportamento sessuale appropriato e non appropriato, tra pubblico e privato .
La loro immaturità emerge da comportamenti, interessi infantili.
Non tutti sono in grado di distinguere tra realtà e fantasia.
Sognare ad occhi aperti, fantasie compensatorie sono comuni negli adolescenti .
Dobbiamo distinguere tra: fase evolutiva temporanea o sintomo di disturbi psichiatrici?
I genitori dovrebbero sia mostrare empatia con i sogni/desideri dei figli, sia sottolineare la realtà.

6. L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’NELLA PWS
...cosa sappiamo?
La loro autostima è influenzata dalla vita affettiva e sessuale dei fratelli e dei coetanei normodotati,
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oltre che dagli atteggiamenti dei genitori rispetto la disabilità.
La loro attività sessuale è prevalentemente esplorativa.
"Il sesso a pagamento" implica inganno, crea aspettative e comporta il rischio di confondere
i bisogni emotivi con la sessualità, aumentando l'ossessione del figlio verso il suo desiderio
di una ragazza e di paternità.
Generalmente hanno un’identificazione nel ruolo di genere, ma a causa dei deficit cognitivi
non sempre capiscono il ruolo del sesso, possono pertanto essere esposti al rischio di abusi.
L’iperfagia è un fattore di rischio che impedisce una vita indipendente quindi hanno bisogno di
ambienti protetti, con una rete di adulti di riferimento.

7. L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’NELLA PWS
Questioni aperte:
Che cosa sappiamo circa le loro capacità fisiche o conoscenze sulla sessualità?
Ci sono differenze di genere nel raggiungere il piacere sessuale
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secondo un comportamento appropriato?
Esistono delle vulnerabilità e punti di forza nei giovani PWS ' derivanti dall'accesso
ad informazioni sessuali indiscriminate, immagini, pornografia?
Se ci sono…Come? Perché?
(Ruolo di facebook nelle dinamiche interpersonali)
Impatto emotivo/ comportamentale della terapia ormonale sostitutiva
(es. effetti del testosterone sull’aggressività e la pulsione sessuale).
In quale misura le paure dei genitori possono influenzare il trattamento medico
e la qualità di vita dei loro figli.

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L’AFFETTIVITA’ E LA SESSUALITA’NELLA PWS
Dimensione famigliare e sociale
Crescere un figlio con PWS è una sfida anche per genitori attenti e di mentalità aperta.
I meccanismi di difesa come la negazione e la proiezione sono sempre in agguato.
Il conflitto è tra il desiderio di una vita sessuale "normale" per il figlio contro un’iperprotezione,
che impedisce la crescita, evitando così l'opportunità di costruire relazioni sociali significative
in un ambiente adatto con coetanei dello stesso livello.
Il sostegno del gruppo permette ai genitori di discutere gli aspetti più delicati di questo
problema aiutandoli ad affrontare consapevolmente i condizionamenti specifici della PWS
in termini di sessualità.
Conclusione