1. CURSO AME
Clase Cuidados Paliativos

2. Definición:«el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y
familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales».
OMS 1990
Curso AME Unidad de Cuidados Paliativos
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3. Principios
 Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
 Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
 No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
 Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
 Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
como sea posible hasta la muerte.
 Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y en el duelo.
 Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté
indicado.
 Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso
de la enfermedad.
 Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con
otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o
radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor
y manejar situaciones clínicas complejas.

4. Cuidados Paliativos
Control de síntomas Acompañamiento del niño
y su familia
Cuidado de los cuidadores

5. Momentos de intervención de
los Cuidados Paliativos
Tratamiento curativo
Diagnóstico Tratamiento Recaída Muerte Duelo
Tratamiento paliativo

6. Modelos de intervención
Cáncer FQ, EPOC, HIV
Enfermedades neurológicas Secuelas postraumáticas
evolutivas, AME
Tratamiento curativo
Tratamiento paliativo

7. Dónde realizar los cuidados
paliativos
 En forma ambulatoria
 En domicilio
 En el Hospital
 En Hospice

8. Síntomas: Consideraciones
generales
 La mayoría presenta múltiples síntomas
 La mayoría no se notifican en forma voluntaria aunque
sean acuciantes
 La angustia que producen los síntomas no siempre guarda
relación con su gravedad
 El dolor, la fatiga, la depresión, la anorexia, la saciedad
precoz, suelen infravalorarse
 El registro y su posible categorización a través de escalas
mejora su identificación y tratamiento

9. Síntomas: Objetivos de la
valoración
 Averiguar cuales son los síntomas más angustiantes para
el paciente y su familia
 Determinar la fisiopatología, la causa, y los factores
contribuyentes subyacentes de cada síntoma
 Detectar los síntomas angustiantes habituales
 Revisar los tratamientos actuales y previos, su eficacia y
los efectos secundarios.
 Documentar la evaluación y establecer un plan
 Reevaluar al paciente de acuerdo al plan preestablecido

10. Síntomas
Disautonomía
Ciproheptadina Arcadas Vómitos
Clonidina Gabapentin Antagonistas receptores
Morfina 5HT, H1, Ach y D2
Espasticidad Agitación
Diazepan Agitación Disnea
Irritabilidad
Baclofeno Distress Opioides
Opioides Benzodiacepinas
Gabapentin Irritabilidad Benzodiazepinas
Dolor Neuropático Sueño
Hiperalgesia visceral Dolor Nociceptivo
dolor central Opioides, Adyuvantes Melatonina, Clonidina
Gabapentin, ATC ATC

11. Mitos de la morfina
 Mito: La morfina mata y hace que la enfemedad progrese.
 Realidad: asociar la palabra morfina con muerte es un error. Su administración aplicada correctamente permite al paciente
mantener autonomía y capacidad cognitiva, aliviando el dolor y la disnea mejorando su calidad de vida. Una de las
consideraciones que se podrían hacer sobre ese mito es que la morfina tiene un potencial de inducir a la dependencia , por
lo que los médicos han tratado de aplicar la morfina solo en casos donde haya expectativa de vida limitada, lo cual
coincide con pacientes que pierden peso y que están más débiles ;es decir pacientes que sufren síntomas propios de su
enfermedad y es muy probable que la gente los asocie equivocadamente a la morfina.
 En la actualidad se sabe que dosificada correctamente , la morfina alivia el dolor y la disnea en cualquier etapa de la vida del
paciente. Así mismo, le ayuda a dormir mejor, alimentarse y mantenerse activo .El uso correcto de la morfina aumenta la
calidad de vida de un paciente con dolor crónico o disnea.
 Mito:la administración de morfina significa que el paciente morirá pronto.
 Realidad: lo que se acostumbra es aplicar morfina para manejo del dolor crónico o disnea, generalmente a pacientes con
esperanza de vida limitada. Sin embargo, también controla dolores intensos y crónicos o disnea que no responden a ningún
otro esquema de tratamiento, lo cual no significa que la vida del paciente esté limitada.
 Mito: los efectos secundarios de la morfina pueden ser peores que el dolor.
 Realidad: si la dosis de la morfina y otros medicamentos no son bien aplicados , pueden aparecer efectos secundarios de
cuidado, tales como : trastorno en el sistema nervioso central, en el sistema gastrointestinal, en el sistema urinario, y puede
incluso producir un fallo ventilatorio. Sin embargo, administrados en la dosis e intervalos correctos, la morfina y otros
opiáceos "no tienen techo ", es decir , un máximo de miligramos; sino que el techo de estos medicamentos va a depender de
la severidad del síntoma y los efectos secundarios ,de cada paciente en particular.

12. Tratamiento Inapropiado
“El uso de medidas extraordinarias de tratamiento
en pacientes próximos a morir y sin
expectativas de recuperar la salud es
inapropiado, y por lo tanto mala medicina. No
tenemos el deber ni el derecho, legal o ético, de
indicar una terapéutica que produzca una
muerte lenta.”
Asociación Médica Americana
Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos

13. Tratamiento Apropiado
Debe considerar:
• Pronóstico biológico del paciente
• Objetivos y beneficios de cada tratamiento
• Efectos adversos del tratamiento
• Necesidad de evitar prescripciones que
prolonguen la agonía
Asociación Médica Americana
Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos

14. Acompañamiento del paciente y la
familia
 Duelo por el niño imaginado
 Aceptación de la progresión irreversible de la
enfermedad.
 Organización de los cuidados. Roles.
 Manejo del stress en los
cuidadores(modalidades de coping). Períodos
de descanso-internación
 Seguimiento en duelo para evaluar la presencia
de duelo patológico

15. Calidad de vida
No se concibe un abordaje adecuado de la calidad de vida
del niño sin tener en cuenta su participación activa.
Para su adecuada evaluación se han creado y validado
escalas que tiene en cuenta aspectos en general de la
vida de los pacientes y otras que hacen especial hincapié
en la enfermedad que padecen( PedsQL 4.0 Generic Core
Scales y PedsQL 3.0 Neuromuscular Module).Estas son
adaptadas a cada grupo etario e incluyen a sus padres, se
toman periódicamente y orientan hacia una mejor toma
de decisiones

16. Consideraciones éticas
 Es una enfermedad que limita la vida
 Si bien de acuerdo al momento de su presentación se
puede establecer un pronostico, este solo es aproximado
 Los continuos avances en relación a los tratamientos
hacen que algo adecuado en un momento pueda ser
desacertado en un futuro próximo

17. Toma de decisiones:Condiciones
 Tiempo de discusión suficiente
 Relación empática
 Propuesta honesta de todas las opciones
posibles
 Posibilidad de revisar las decisiones tomadas
 Respeto a la autonomía

18. Sedación
 CLASIFICACIONES Y DEFINICIONES
 Clasificación de la Sedación: Según Objetivo, Temporalidad e Intensidad
 Según el objetivo:
 Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como
finalidad de una intervención terapéutica.
 Secundaria (mejor denominarla, somnolencia): la disminución de la conciencia es
efecto secundario de la medicación.
 Según la temporalidad:
 Intermitente: Es aquélla que permite períodos de alerta del paciente
 Continua: La disminución del nivel de conciencia es de forma permanente
 Según la intensidad:
 Superficial: Es aquélla que permite la comunicación del paciente (verbal o no
verbal).
 Profunda: Aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia.


19. Sedación
 Concepto de SEDACIÓN PALIATIVA:
 Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y
combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad
avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas
refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.
Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o
profunda.
 Concepto de SEDACIÓN EN LA AGONÍA:
 (Grupo de investigación multicéntrica en Cuidados Paliativos de Cataluña (CATPAL) -1999
Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el
alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la
disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un
paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o
delegado.
Se trata de una sedación primaria y continua, que puede ser superficial o profunda.
En un sentido amplio debe entenderse por Sedación Paliativa la sedación utilizada por razones
paliativas y la Sedación en la Agonía, a la Sedación Paliativa que se lleva a cabo en el paciente
agonizante.

20. CONSIDERACIONES ÉTICAS EN RELACIÓN A
LA SEDACIÓN PALIATIVA
 Existencia de un síntoma refractario.
 Objetivo : reducir sufrimiento o distrés
 Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la
necesidad del alivio del sufrimiento.
 y cuando sea el caso de la Sedación en la Agonía:
 La expectativa de vida ha de ser horas o días.

21. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
 Midazolam 0.42-20 mg/h
 Levomepromazina 2-25 mg/h
 Mas la asociacion de un opioide
 En la literatura se pueden encontrar otras estudios donde se
utilizan 9 drogas diferentes. No hay estudios que prueben cual
es la mejor
 En nuestro Hospital utilizamos:
 Midazolam:0.05mg/kg/hora a la que se puede agregar
 Morfina:0.05mg/kg/hora ambas en infusion continua
 La dosis se aumenta hasta lograr el efecto deseado

22. Consideraciones éticas: otros conceptos
 Todo enfermo es vulnerable (la enfermedad justamente lo
condiciona y limita) pero ello no quiere decir que sea
jurídicamente incapaz ni mucho menos incompetente
desde el punto de vista bioético.
Y si realmente el paciente no puede decidir, el subrogante
(en el caso de los pacientes pediátricos, subrogante
natural son sus padres) es quien decidirá teniendo en
cuenta su mejor interés, que es aquél que respeta mejor
su dignidad.

23. Consideraciones éticas:otros conceptos
 Directiva médica anticipada: lo que busca es dejar expresada
la voluntad de la persona, en relación a los tratamientos
médicos que acepta o rechaza, para el caso de que no pueda
expresarse o esté inconsciente, y/o designar un representante
que decida por él.
 Eutanasia: un homicidio piadoso consentido. El médico (en su
caso) procura la muerte del paciente a su requerimiento y con
la finalidad de aliviar los dolores y/o sufrimientos intolerables
 Suicidio asistido: el médico informa al paciente el mejor
método para terminar con su vida o le indica los medios con el
cual procurar la muerte.

24. Conclusiones
 Los Cuidados Paliativos contemplan la atención de los
enfermos portadores de AME
 Sus principios pueden aplicarse desde el momento del
diagnóstico.
 Se pueden realizar en cualquier lugar
 La mayoría de los síntomas pueden ser adecuadamente
controlados
 Se deben prever con tiempo ,honestidad y conocimiento las
situaciones futuras
 No hay que olvidar, ni eventualmente con la muerte del
paciente, que él y su familia, son la unidad de cuidado

25. Preguntas
 ¿En qué momento de la enfermedad se pueden aplicar
los principios de los cuidados paliativos?
 ¿Qué rol juega la morfina en el control de síntomas de los
enfermos con AME?
 ¿Qué factores tomaría en cuenta para decidir
implementar una Sedación en agonía?

26. Bibliografia
 Declaracion OMS 1990
 Palliative Care for Children (Oxford Textbook)2006
 The role of P.Care en MD y SMA (J. Paediatric Childhood
Health)1999 35.245-250 D.Parker
 SECPAL Guias Medicas 2011
 Comite de Etica Hospital Garrahan Dra. Ciruzzi
 Pag.Web : www.smafoundation.org,
www.childendoflifecare.org
www.ippcweb.org