Acecova asociacion-dce-celiacos

1. EL PACIENTE CELÍACO FUERA DE LA CONSULTA
¿Qué es lo que el médico no puede ver?

2. Primera visita a ACECOVA
Prioritario:
¿El diagnóstico es una realidad?
Papel de la Asociación
¿qué hacemos en cada supuesto?

3. FALTA COMPLETA DE DIAGNÓSTICO
Autodiagnóstico sin visita médica
SIN DIAGNÓSTICO CON DIETA SG
Autodiagnóstico o Recomendación Médica
DIAGNÓSTICOS O TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS
Biodescodificación original
Curaciones “milagrosas”
Análisis privados de alérgenos
Pastillas inhibidoras de herbolario
Otros, …

4. CONSECUENCIA DE
Falta de cultura sanitaria
BIOPSIA – ENDOSCOPIA: Tubo por la boca
ALERGIA = INTOLERANCIA
SEROLÓGICO O GENÉTICO = Análisis sangre
Exceso de información
REDES SOCIALES
Miedos paternos
NO SEDACIÓN NO BIOPSIA

5. Primeros pasos en la DSG
¿De qué información dispone el padre/la madre del niño
celíaco para comenzar la dieta?
SOSPECHA DE DIAGNÓSTICO
REDES SOCIALES
CONFIRMACIÓN DE DIAGNÓSTICO
LISTA BÁSICA DE ALIMENTOS PROPORCIONADO POR EL ESPECIALISTA *
ASOCIACIÓN DE CELÍACOS
REDES SOCIALES
OTROS CELÍACOS *

6. La dieta sin gluten, esa gran
des-conocida

7. ¿En qué cereales está presente el
gluten?
TRIGO – CEBADA – CENTENO
TRITICALE (híbrido de trigo y centeno)
ESPELTA Y KAMUT(derivados del trigo)
y posiblemente AVENA.

8. ¿QUÉ CEREALES Y PSEUDO CEREALES PUEDO TOMAR?:
ARROZ, MAÍZ, QUINOA, AMARANTO, MIJO, SORGO, YUCA,
TRIGO SARRACENO … sin moler
Cuidado con las harinas de arroz y maíz….
y con las sémolas de arroz ….
¿Por qué es tan importante
el gluten en la alimentación?
¿Por qué el porcentaje de alimentos con gluten es tan elevado?
 Las harinas son la base para la fabricación de conservantes, espesantes,
estabilizantes, colorantes, … y todo tipo de aditivos
 Proporciona textura a los alimentos de panadería y bollería
El contenido de gluten dependerá de:
Materia prima - Proceso de elaboración (contaminación cruzada)
Envasado - Utilización final

9. ¿Cómo identificar un producto
apto?
Problemas para identificar un producto apto
1º) Lectura del etiquetado Contaminación cruzada
Información confusa
Etiquetados ilegibles
2º) Leyendas diversas No homologadas
3º) Normativa actual Falta control Administración
4º) Información al consumidor Incorrecta desde la empresa
Certificados ausencia gluten inválidos
5º) Redes sociales Información no contrastada
6º) Puntos de venta masivos Comodidad del afectado
Identificación de genéricos ERROR

10. + aplicación en el móvil
Con lector código barras
¿De qué herramientas dispongo?
De qué herramientas dispongo:
USO DE GENÉRICOS
¿¿SIN GLUTEN??

11. El niño celíaco y su realidad

12. Los alimentos infantiles
“sin gluten” pueden
contener trazas
de gluten
Información extraída
de la Lista de
Alimentos Aptos para
Celíacos 2014
POR EJEMPLO:
NUTRIBEN (menos 10 ppm) HACENDADO (menos 20 ppm)
Papillas: Papillas y tarritos:
Cereales s/gluten Cinco frutas, 2x130gr
Cereales s/gluten con leche adaptada Cuatro frutas con yogourt, 2x130gr
Crema de arroz Fruta variada, 2x130gr
Papilla de inicio a la fruta Papilla de cereales con frutas, 2x200gr
Papilla de inicio para el biberón …

13. zanahoria-patata-arroz-pollo
-método culinario:hervido-
COMPLICACIONES
ALIMENTARIAS
1.- Recomendación de dieta sin gluten + sin
lactosa puramente preventiva
2.- Dietas excesivamente restrictivas
puramente preventivas
Prohibición Productos especiales para celíacos
Marca de Garantía Controlado por FACE
Máxima seguridad -10ppm
(más seguros que productos ordinarios
se mercado identificados SIN GLUTEN)

14. ¿Existen normas básicas de
comportamiento?

15. ¡¡¡¡SÍ!!!!
¿CASAS LIBRES DE PELIGROS?:
-----NO----
ANTE UNA TRANSGRESIÓN:
¿REÑIMOS AL NIÑO?
¿PUEDE EL NIÑO HACER ACTIVIDADES “NORMALES”?:
¿PLASTILINAS? ¿PASTAS DE DIENTES? ¿GELES BAÑO?

16. Precauciones en casa
Mitos y matices
UTENSILIOS
LIMPIEZA – MATERIALES NO POROSOS
ELECTRODOMÉSTICOS
HORNO – MICROONDAS – TOSTADORA
ELABORACIONES
ALMACENAMIENTO - BOCADILLOS – CREMAS UNTAR

17. ¿Con qué problemas
añadidos me voy a
encontrar?
El padre/la madre del niño celíaco

18. Costo de los alimentos
1586,40€ anuales más al año
Sin ayudas
No certificado minusvalía

19. AFECTADOS Y ¡¡¡¡¡¡FAMILIARES!!!!!!
Errores en la dieta
Dieta correcta: información incorrecta
Comprar productos artesanales
Hornos Artesanales: RIESGO EXTREMO
(contaminaciones cruzadas + ingredientes de riesgo)
CONVENIO ACECOVA-AYUNTAMIENTO
Comer fuera de casa
Hospitales (cafeterías / hospitalización)
Sin menú apto

20. Comer fuera de casa
RESTAURANTES Área Restauración ACECOVA
Recomendaciones otros restaurantes
VIAJAR Coordinación Asociaciones de Celíacos
FACE – AOECS
Y PARA LOS ADOLESCENTES:
TELEPIZZA – MC DONALS - …
(Completa seguridad en estos establecimientos)

21. El gluten en los medicamentos
LEY DEL MEDICAMENTO
(Envase, prospecto, …)
MEDICAMENTOS INFANTILES:
Para bajar la fiebre:
APIRETAL (Paracetamol)
DALÇI o JUNIFER (Ibuprofeno)
AUGMENTINE, CLAMOXIL o ZINAT (Antibióticos)
PECTOX (Mucolítico)
Formas de comunión

22. ACECOVA
Área Formación Profesionales + Escuelas de Padres
Comedores escolares
Actividades extraescolares
La vida del niño celíaco en el cole
Comedores escolares: ¿¿¿¿Obligación menú SG????
Certificado Médico
CONTROL DE MARCADORES (oct-mar)
Excursiones y granjas escuela
Actividades extraescolares: ¿y mi hijo?
Cumpleaños dentro y fuera del colegio: caramelos

23. Médicos – Asociación - … y el niño celíaco
¿Con qué problemas
añadidos nos vamos a
encontrar?

24. Tipología de padres
 Roles hombre/mujer
 Excesivamente informados
 Excesivamente angustiados
 Padres separados
 Entorno familiar/social
 Abuelos – Formas de ocio – Otros
 Diferencias culturales: inmigrantes

25. Otras situaciones
SEGUIMIENTO:
MARCADORES ELEVADOS
TRANSGRESIONES
EXCESIVO CONSUMO PRODUCTOS ESPECIALES
Negación de
los padres
Revisión dieta
Revisión adhesión
(ACECOVA)
Revisión dieta (ACECOVA)

26. ¿Qué ocurre con el
paciente pediátrico
a partir de los
15 años?
Otras situaciones
EDAD DE RIESGO

27. Otras situaciones
NO ES LA REALIDAD

28. JUNTOS… hemos avanzado