Krebsinformation im Netz _ Welche Kompetenzen braucht es für eine „gesunde“ Nutzung von Social Media?

04.03.2016 132. Deutscher Krebskongress, Berlin 25.02.201632. Deutscher Krebskongress, Berlin 25.02.2016
Für Alle?
Welche Kompetenzen braucht es für eine
„gesunde“ Nutzung von Social Media?
Anja Stagge, Hamburg
Interaktive Online-Medien für Krebsinformationen: Ein partizipationsbasierter Weg zu (neuen) Zielgruppen?

04.03.2016 232. Deutscher Krebskongress, Berlin 25.02.2016
Das Netz ist voll mit Informationen
• zum Krankheitsgeschehen
• zur Diagnostik
• zu Therapieoptionen
• Behandlungsverfahren
• Studien/-ergebnissen
Krebsinformation im Netz
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Und es ist heute eigentlich völlig normal, zuerst im Netz nach Informationen zu suchen.
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Der Vorteil der Suche im Netz.
• leichter Zugang zu Informationen
• aktuelle Informationen
• Treffen von Personen in ähnlichen Lebenssituationen
• 24/7 und das kostenfrei
• so gut wie immer erreichbar
• dokumentiertes und kommentiertes Wissen
• örtlich flexibel
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Diagnose Krebs, was nun?
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• Naturwissenschaftlerin, am besten Biologin,
• mit hämatologisch-onkologischer Zusatzqualifikation,
• geschult in zielgruppengerechter Kommunikation und
• damit in der Lage kontextgenau übersetzen zu können,
sein.
Um das zu verstehen, sollte man in der Situation am besten …
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Tatsächlich bin ich:
• system. Coach und Changemanager (INeKo)
• zert. Projektmanager (GPM)
• cand. M.A. (Marketing & Sales)
• Dipl.-Pädagogin (Pädagogik, Psychologie und
Soziologie)
• exam. Krankenschwester
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Verstanden habe ich nur die Hälfte.
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Vielleicht auch, weil ich darauf gewartet habe, dass mir jemand erklärt, was
ich dort lese.
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• Sie suchen nach Lösungen, für ihr Problem.
• Sie suchen nach Trost.
• Sie wollen hören, dass Hoffnung besteht.
• Sie wünschen sich Hilfsmöglichkeiten, um so normal wie möglich
weiterzuleben.
• Sie wollen sich eigentlich nicht auf Teufel komm raus mit der Krankheit
auseinandersetzen. Warum auch?
• Sie wollen wissen, was sie im Rahmen der Therapie tun müssen. Und es
wäre schön, wenn dies so einfach wie möglich wäre.
Jetzt weiß ich was ich habe, aber was mache ich jetzt?
Patienten, die an Krebs erkrankt sind, suchen mehr als
nur die Information,
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Was bedeutet das?

Jetzt weiß ich was ich habe, aber was mache ich jetzt?
denn Sie müssen eine Entscheidung treffen.
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Um (die Richtige) Therapieentscheidungen zu treffen, bedarf es Einiges…
• Sie müssen die Krankheit verstehen.
• Sie müssen den richtigen Arzt finden.
• Sie brauchen andere Patienten, die mit Ihnen ihre Erfahrungen teilen.
• Sie müssen klinische Studien verstehen und einordnen können.
• Sie müssen die richtige Therapie finden.
• Sie sollten um das Zusammenspiel von Ärzten und Krankenkassen
wissen.
• Und Sie sollten wissen, wie wichtig Ihr eigener Beitrag für das Gelingen
der Therapie ist.
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Social Media ist mehr als nur die Information.
Social Media – das Bindeglied zw. der Informationsaufnahme, dem Verstehen und dem
Aktiv werden.
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•Beantworten die Fragen der
Mitglieder, Fans und
Follower
•helfen bei Problemen
•bestärken bei der
Behandlung
•Lösung von Alltagsproblemen
•Umgang mit der Krankheit
•Vorbereitung von Terminen
•Studien und –ergebnisse
•Nebenwirkungen von
Medikamenten
•Rechtliche
Rahmenbedingungen
•die Krankheit und das Leben
mit der Krankheit
•Behandlungsmöglichkeiten
•Ärzte und Methoden
•Umgang mit Kostenträgern
Informieren Aufklären
Unterstützen
und
Motivieren
Beraten
Selbsthilfe 2.0
Social Media und Selbsthilfe 2.0
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Social Media schließt die Lücke.

Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
• aktive Gemeinschaft
für Patienten mit CML,
AML, CLL, …
• 900 Fachartikel über
Neuigkeiten in der
Leukämieforschung
• 19.000 Foren-
Nachrichten
• eng international
vernetzt
• Zusammenarbeit mit
Fachgesellschaften
www.leukaemie-online.de
Social Media und Selbsthilfe 2.0
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?
Welche Kompetenzen braucht man denn nun für eine „gesunde“ Nutzung von Social Media?

Fakt ist, es ist dem Patienten herzlich egal, was ich oder jemand
anderes als eine „gesunde“ Nutzung von Social Media empfinde.
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Er tut, was er für richtig hält.
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Es geht um sein Leben.
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Er muss mit den Konsequenzen der
(Therapie)Entscheidung leben.
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Also wird er sich informieren und austauschen.
Auch im Netz.
Unter Umständen 24h/ Tag.
Bis er die benötigte Information hat.

Gesunde Nutzung ist also immer relativ.

• ungefilterte Informationen
• Informationsflut mit Gefahr des Overloads
• verschiedene Anbieter mit unterschiedlichen Interessen
• mangelndes Fachwissen
• User – generated Content
• ungenügende Erklärungen
• lesen, aber nicht reden
Der große Nachteil der Suche im Netz

Medienkompetenz
Vermögen zu
differenzieren
Verständnis für
die eigenen
Grenzen
Meinung
Rat
Information
Tipp
Interessenslagen
berücksichtigen
Funktionsweise
Datenschutz
Datensicherheit
Anwendung
Abschalten
können
„Wie viel Krankheit
vertrage ich?“
sich Abgrenzen
können
Auffassungsgabe
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relevante
Informationen
herausfiltern
können

Advices für die Nutzung von Social Media im Rahmen der Krebsinformation
1. Überlegen Sie sich gut, wie viel Sie, z.B. in Foren, von Ihrem Krankheitsgeschehen
offen legen möchten.
2. Machen Sie sich bewusst, dass Sie nicht wissen, wer alles bei Ihnen mitliest.
3. Glauben Sie nicht alles, was sie lesen. Es ist wie beim Bäcker, die Cousine des
Mannes des Schwagers hat vielleicht ein paar Dinge falsch verstanden.
4. Lesen Sie genau und versuchen Sie zw. Information, Meinung, Ratschlag und
Tipps zu unterscheiden.
5. Seien Sie sich immer bewusst, Sie sind anders. Was dem einen nicht hilft, könnte
vielleicht Ihre Lösung sein.
6. Gehen Sie möglichst nie aus Langeweile ins Netz. Am Ende landen Sie allein nur
durch die Suche bei einem Bestattungsunternehmen.
7. Gehen Sie nur mit einem klaren „Suchauftrag“ in Netz. Jede neue Information
könnte sie zusätzlich verunsichern.
8. Schalten Sie auch mal ab.
9. Ziehen Sie Grenzen.
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Und jetzt noch etwas anderes:
Der Patient steht unter Schock,

liest selektiv.

und versteht unter Umständen nur die Hälfte.

• Agieren Sie zielgruppengerecht. Fragen Sie: „An wen wende ich mich
und was braucht derjenige?“
• Social Media ist ein zusätzlicher Kanal, der je nach dem, an wen Sie
sich wenden, der genau richtige Weg ist.
• Holen Sie den Patienten dort ab, wo er ist.
• Stellen Sie einfache und verständliche Inhalte zur Verfügung, die die
Bedürfnisse von Patienten adressieren.
• Lösen Sie sich von der Broschüren - Mentalität und öffnen Sie sich
den neuen Medien.
• Stellen Sie z.B. Erklärvideos zur Verfügung.
• Greifen Sie die Lebenswelten der Patienten auf.
• Eine App im Rahmen des Krankheitsmanagement kann gerade
für jüngere Patienten äußerst hilfreich sein.
• Noch eine Webseite braucht es vielleicht gar nicht.
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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
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Notas do Editor