Comunidades virtuais hepatite C

Hepatite C
A procura por informações sobre uma doença crônica na Internet:
Estudo da discussão em comunidades virtuais sobre hepatite C e temas relacionados

Índice
Introdução.........................................3
(a hepatite C e as comunidades virtuais)

Análise..............................................16
(entendendo uma comunidade virtual sobre hepatite C)

Discurso............................................36
(aplicação da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo)

Conhecimentos...................................44
(principais achados e conclusões)

Anexo................................................55
(quem influencia a discussão sobre hepatite c)

2

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Introdução
Este trabalho tem o objetivo de analisar a procura e a troca de informações sobre hepatite C na Internet.
A análise será feita a partir da coleta e interpretação de conteúdos gerados pelos usuários em
comunidades virtuais. Essa abordagem não utiliza como recurso entrevistas diretas ou questionários
elaborados. A estratégia é compreender o comportamento de grupos sociais e analisar as discussões que
surgem de modo espontâneo no ambiente informal dos grupos.

Os seguintes itens serão identificados:

 Quantidade, frequência e origem das mensagens;
 Relação entre as comunidades dos usuários;
 Temas mais abordados;
 Profissionais de saúde;
 Número e relação entre os medicamentos citados;
 Principais fontes de informação (sites);
 Produtos de consumo.

3


Metodologia
A busca pelas comunidades sobre hepatite C passou 1_Definição dos objetivos da pesquisa
necessariamente pelo entendimento do cenário da doença. Entendimento do cenário
Para isso, foram utilizados três tipos de fontes de
informação: oficiais, acadêmicas e leigas. 2_Identificação da comunidade virtual
Seleção das fontes que serão observadas

Esse entendimento ofereceu indicações importantes para
selecionar os ambientes virtuais a serem analisados. Foram 3_Coleta de dados
Armazenamento dos dados
utilizadas métricas que, junto com a observação humana, disponíveis na comunidade virtual
auxiliaram a escolha das comunidades que melhor
representam o assunto.
4_Análise e interpretação de dados
Combinação de técnicas quantitativas
e qualitativas para gerar informações
Com a identificação e a coleta dos dados, foi necessário
contextualizá-los para gerar informações e aprendizados.
5_Aplicação do conhecimento
Traduzir em ações o conhecimento obtido
para resolver problemas e explorar
oportunidades identificadas

4


O que é a hepatite C
A hepatite C é uma inflamação do fígado causada pelo vírus HCV na qual as suas células são
destruídas, podendo comprometer o seu funcionamento e trazer diversas consequências para o
organismo do infectado.

A doença é um grave problema de saúde pública mundial. Identificado em 1989, o vírus atinge cerca
de 170 milhões de pessoas no mundo todo atualmente[1].

“The global burden is huge. The WHO have investigated that 170
million people are infected worldwide. What that means is over the
next 10, 20 years the amount of liver disease is going to be very,
very large, requiring extensive and very expensive treatment. And
along with that is a necessity for preventing new infections.”
Dr. Michael Houghton, co-descobridor do vírus HCV

5


Hepatite C no Brasil
De acordo com relatório recente produzido pelo World Hepatitis “Os grupos que são atingidos pela
Alliance em parceria com a Organização Mundial de Saúde, o hepatite C são grupos mais velhos, em
governo brasileiro considera as hepatites B e C como uma especial por transfusão sanguínea. Essa
questão urgente de saúde pública[2]. hepatite é silenciosa e, 70% dos casos,
se tornam crônicos. Além disso, não há
Estima-se que no Brasil são dois milhões de infectados pela uma vacina disponível no mundo contra
hepatite C e entre as hepatites, o tipo C é o que causa o maior ela.”
número de óbitos[3]. Dados de 2000 até 2008 fornecidos pelo
Datasus indicam que dos quase 95 mil casos registrados no
período, 61% são do sexo masculino e 39% do sexo feminino[4].
Mariângela Simão, ex-diretora do
Departamento de DST/Aids do
Ministério da Saúde
Apenas nos anos de 2010 e 2011 o governo federal dedicou
quase 500 milhões de reais para a compra de medicamentos
para o tratamento da hepatite C.

6


Transmissão
A transmissão da hepatite C acontece por meio do contato com Formas de transmissão:
sangue contaminado. Até 1992, a forma mais comum de • Transfusão de sangue;
contágio era por meio de transfusão de sangue. A transmissão • Compartilhamento de seringas
pode acontecer também por meio de seringas e outros objetos contaminadas ou outros objetos que
que furam ou cortam e da mãe infectada para o filho furam ou cortam;
(transmissão vertical). A transmissão via relação sexual é • Da mãe infectada para o filho durante
variável de acordo com dois subgrupos. Entre casais a gravidez;
monogâmicos heterossexuais ela é rara. Em indivíduos que • Sexo sem camisinha com uma pessoa
possuem múltiplos parceiros sexuais ou que têm práticas infectada (forma mais rara de
sexuais de risco (com trauma de mucosa), as taxas são mais infecção)*.
elevadas[5].

* Há um debate em torno da classificação da hepatite C como uma doença sexualmente transmissível. Alguns especialistas
afirmam que com os conhecimentos científicos atuais, a hepatite C não pode ser classificada como DST[6]. Por outro lado, a
classificação do governo brasileiro coloca a hepatite C no grupo de doenças sexualmente transmissíveis.

7


Diagnóstico
A fase aguda e mais leve da doença é assintomática, fazendo
“Sofri muito com dores articulares,
com que a hepatite C seja conhecida como uma doença
musculares, muita fadiga, dores de
“silenciosa”. Mais de 90% dos portadores não estão cientes da
contaminação e a doença ainda é descoberta muitas vezes de cabeça etc, andei de médico em médico
forma acidental, normalmente quando o portador tenta doar trocando de especialistas para não
sangue. descobrir nada, a não ser ACHO que é
reumatismo ACHO que é fibromialgia, o
Como a doença permanece inativa por décadas no organismo,
„achódromo‟ é torturante.
cerca de 80% dos infectados são diagnosticados já na fase
crônica. Nessa fase, o portador possui maior possibilidade de
Até que final de 2009 descobri, e estou
desenvolver complicações, como cirrose e câncer no fígado.
na fase de esperar piorar meu fígado
Por ser uma doença transmitida pelo contato com o sangue para poder conseguir tratamento
contaminado, o diagnóstico é acompanhado pela sombra do (segundo minha médica). Nem biópsia fiz
preconceito e da angústia. O fato de ser uma doença ainda.”
identificada recentemente faz com que exista muita
desinformação sobre o assunto, sendo essa uma das maiores
Portador Hepatite C, membro
preocupações tanto de médicos quanto dos próprios da comunidade virtual
pacientes[7].

8


Tratamento
Não há vacina para hepatite C e o seu tratamento é de longa “A irritação se apoderava de mim no
duração (6 a 12 meses) com a utilização dos medicamentos começo, depois veio a tristeza, ver os
Interferon e Ribavirina. A possibilidade de cura varia de acordo cabelos dando tchau, abala um pouco,
com o genótipo do paciente. Em média ela gira em torno de principalmente o público feminino, dores?
60%[8]. incontáveis, fôlego nem pra correr 50
metros, subidas a pé, eram uma tortura,
Diversos efeitos adversos podem aparecer durante o tratamento nojo de carne vermelha frita, nojo de
da hepatite C. Cerca de 40% dos pacientes desenvolvem várias comidas que eu até apreciava...”
depressão durante o período de medicação e esse quadro
psicológico é considerado um dos principais causadores de Portador Hepatite C, membro
da comunidade virtual
interrupção do tratamento[9].

9


Internet: fonte de informação sobre saúde
A crescente participação dos pacientes na administração do seu “...technology is not an end, but a mean
próprio cuidado com saúde envolve atividades como o uso da to accelerate the pace of discovery, widen
Internet para acessar informações sobre doenças, sintomas, social networks, and sharpen the
diagnósticos e tratamentos. questions someone might ask when they
do get to talk to a health professional.”
Nos EUA, por exemplo, mais da metade das pessoas fizeram
Susannah Fox, Pew Internet
buscas na web sobre saúde em 2009. De acordo com a
pesquisa[10], 51% dos adultos entre 18-64 anos pesquisaram
informações sobre o tema. Desse número, 58% eram mulheres “...fui salva, ou „ainda mais apavorada‟,
e 42% homens. pelo Dr. Google, sábio dicionário
eletrônico que nos dá em um click
Na Inglaterra os números são ainda maiores: 65% dos milhares de informações! Virei uma
entrevistados procuram a Internet quando querem solucionar devoradora de informações sobre
uma dúvida sobre saúde, 43% perguntam ao seu médico e hepatite C.”
apenas 14% dá atenção às informações divulgadas pelo
governo[11]. Portador Hepatite C, membro
da comunidade virtual

10


Internet: fonte de informação sobre saúde
Doenças que geram algum tipo de preconceito ou inibição social “O mundo parece ruir quando se recebe
estimulam o paciente a utilizar a Internet como fonte de uma notícia deste tipo. Apesar disso,
informação e como ambiente para compartilhamento de decidi procurar especialistas e, eu
experiências[12]. mesmo, passei a procurar o máximo de
informações sobre a doença. [...]
Em fóruns online os indivíduos se sentem mais à vontade para Acredito que a informação é um
falar sobre temas sensíveis e que podem causar algum tipo de excelente medicamento e quando
constrangimento social. A possibilidade de anonimato é uma conhecemos o inimigo o enfrentamos
forma de dar segurança e desinibição aos portadores de muito melhor, mais fortes e sem medos
doenças estigmatizadas. pelo desconhecido.”

A participação de portadores de doenças crônicas em discussões
online sobre saúde supera a média da população no geral. Carlos Varaldo, ex-portador de hepatite C.
Criador da ONG Otimismo e do portal
Estudos indicam que ter uma doença crônica aumenta a hepato.com
probabilidade do usuário de Internet compartilhar informações
com seus pares em blogs e comunidades virtuais[13].

11


Internet no Brasil
Atualmente são 40 milhões de usuários de Internet no Brasil, O Brasil ocupa o 8º lugar da audiência
considerando apenas acessos residenciais e no trabalho. Esse mundial da internet com mais de
número representa um aumento de 13,9% em um ano[14]. Se 40 milhões de usuários
considerados também os acessos de todas as possíveis origens
(escola, lan house e outros locais), o número cresce para 73
milhões, o que corresponde a 38% da população brasileira.

Redes sociais
51% 49%
Os sites de redes sociais alcançam 85,3% dos usuários de
Internet no Brasil. Do tempo total gasto pelos brasileiros na
Internet, 20% se dedica ao uso desses sites e ferramentas,
colocando o país nas primeiras posições mundiais nesse quesito. Distribuição etária
O público feminino apresentou uma predisposição maior em 15-24 29%

utilizar redes sociais[15]. Apesar do crescimento de outras redes 25-34 33.70%
35-44 21.20%
como Facebook e Twitter, o Orkut se mantem líder como destino 45-54 10.70%
de acesso, com 29 milhões de visitantes únicos. O tempo gasto 55+ 5.30%

em média no Orkut foi de 4,6 horas por mês.
Fonte: Comscore 02/2011

12


O paciente expert
Nos últimos anos surgiu um novo ator na área da saúde:
“There has been a shift in the role of the
o paciente expert. É um paciente que busca informações sobre
patient from passive recipient to active
diagnósticos, doenças, sintomas, medicamentos e custos de
internação e tratamento[16]. consumer of health information. Health
professionals are responding to the more
Wilma Madeira, Doutora em Ciências pela USP, relata que esse 'Internet informed' patient in one or more
surgimento pode ter sido provocado por um maior acesso às of three ways:
informações e aos conteúdos técnicos e não técnicos na
(1) The health professional feels
Internet.
threatened by the information the patient
brings and responds defensively by
De acordo com sua pesquisa[17], 85,4% dos entrevistados
acessa ou já acessou a Internet após uma consulta médica para asserting their 'expert opinion'. (2) The
buscar informações relacionadas ao atendimento realizado. health professional and patient
Entre os entrevistados, 69,2% utiliza informações encontradas collaborate in obtaining and analysing the
na Internet para interagir com o médico durante a consulta. information. (3) The health professional
will guide patients to reliable health
No entanto, a pesquisa aponta uma postura pouco flexível dos
information websites.” [18]
profissionais médicos: 55,9% dos entrevistados relatam que a
reação do profissional médico é negativa diante do fato do
Dr. Miriam McMullan,
paciente buscar mais informações na Internet sobre os assuntos University of Plymouth.
discutidos durante a consulta.

13


Comunidades virtuais
O termo "comunidade virtual" foi cunhado pelo escritor e pesquisador Howard Rheingold, em
1993, em seu livro "The Virtual Community". As comunidades são formadas por grupos de
pessoas, normalmente geograficamente dispersas, que se associam em torno de um objetivo
comum em ambientes virtuais.

De forma sucinta, Rheingold define comunidades virtuais como ”agregações sociais que
emergem na internet quando pessoas o suficiente mantem conversas públicas por um tempo
necessário, com um sentimento humano o suficiente para formar redes de relacionamento
pessoal no ciberespaço”[19].

“A moral implícita da comunidade virtual é em geral a da
reciprocidade. Se aprendemos algo lendo as trocas de mensagens,
é preciso também repassar os conhecimentos de que dispomos
quando uma pergunta formulada online os torna úteis.”
Pierre Lévy, filósofo

14


Por que as comunidades virtuais
A escolha das comunidades virtuais para o estudo das “É possível verificar também que, apesar
discussões sobre hepatite C se deu pelo fato de que elas se do objetivo racional da busca por
configuram como um ambiente baseado na participação informações, o indivíduo identifica que
espontânea das pessoas. Elas são um lugar “de comunicação essa busca – quando realizada em uma
interativa e organizada em torno de um interesse ou comunidade virtual – oferece um tipo de
finalidade compartilhada” [20]. resultado diferente dos resultados
alcançados por outros meios de pesquisa
Essa forma de pesquisa é baseada na observação dos usuários na Internet.
em seu próprio habitat virtual. Desse modo, os usuários não são
convocados a participar de forma reativa (como, por exemplo, Resulta em informação mais
por meio de formulários) o que possibilita que sejam livremente contextualizada quanto aos detalhes das
construídas opiniões e manifestações. A possibilidade de sensações e dos sentimentos de quem a
interação horizontal entre diversas mentes acarreta em uma produziu...” [21]
diversidade maior de informações. A comunidade virtual é um
local para compartilhar conhecimento e potencialmente gerar Dra. Wilma Madeira, USP

uma inteligência coletiva.

15

Análise da busca
por informações
sobre hepatite C
na Internet


A busca pela hepatite C na Internet
A imagem abaixo ilustra as buscas mais frequentes relacionadas ao termo “hepatite C” no Google. É possível
perceber uma incidência maior de termos relacionados à prevenção da doença. Particularmente, há interesse
por informações sobre formas de transmissão e contágio.

Sintomas Cura
Tem Vacina
Tratamento Tratamento

Hepatite C Transmissão
Contagiosa
Prevenção
Transmissível
Cronica
Grave
Cura
DST
É
Uma DST
Vacina
Hepatopatia
Carga
Transmissão e prevenção Contagioso

Tratamento e sintomas Transmitida
whatdoyousuggest.com
17


Três tipos de informações são comuns nas buscas pelos dois medicamentos utilizados no tratamento:
preço, bula e efeitos colaterais.

250mg
comprar
A busca por Ribavirina é muito
em cães
associada ao Interferon. Destaca-se
interferon peguilado
também a busca por informações
e interferon

onde encontrar
de acesso ao medicamento.

mecanismo de ação

preço
busca #1 bula
ribavirina busca #2
efeitos colaterais
interferon
felino

alfa 2b

para gatos
beta
As diferentes versões do
peguilado
medicamento são frequentes
gama
nas buscas mais populares.
alfa
Web Seer 18


Apesar de os dados referentes à localização da origem do acesso à Internet no Brasil não serem totalmente
confiáveis, a comparação entre notificações de casos de hepatite C no país em 2010 e a busca por informações
sobre “Hepatite C” no mesmo período apresenta relações pertinentes. Ao comparar os dados de casos
notificados fornecidos pelo Datasus com o interesse regional fornecido pelo Google Insights, é possível perceber
que os Estados que possuem o maior número de casos notificados são os que mais buscam informações na
Internet sobre a doença.

Casos
Estado
notificados
1- Rio Grande do Sul
1- São Paulo 4031
2- São Paulo
2- Rio Grande do Sul 2159
3- Santa Catarina
3- Rio de Janeiro 899
4- Rio de Janeiro
4- Paraná 654
5- Bahia
5- Santa Catarina 616
6- Minas Gerais
6- Minas Gerais 563
7- Paraná
7- Bahia 226
8- Distrito Federal
8- Acre 160
Dados de notificação de casos de hepatite C no Frequencia de buscas pelo termo “hepatite C” no ano de 2010. Fonte: Google
ano de 2010. Fonte: Datasus – Sinan Net [22] Insights

19


A busca pela hepatite C em comunidades virtuais
As palavras-chave ao lado foram utilizadas para conduzir o
Palavras-chave utilizadas
mapeamento do universo da hepatite C. Dessa forma, tanto as
comunidades quanto seus tópicos e mensagens foram
HEPATITE C
contabilizados apenas quando citavam alguma das expressões
CONSULTA HEPATITE C
ao lado.
CURA HEPATITE C

A definição das palavras-chave foi feita utilizando ferramentas EXAME HEPATITE C

como o KeyWord Tool e Google Insights que fornecem indícios HEPATITE C CRONICA
de como as pessoas buscam informações sobre um determinado HCV
assunto nas plataformas online. MEDICAMENTO HEPATITE C
MEDICO HEPATITE C
PREVENCAO HEPATITE C
REMEDIO HEPATITE C
SINTOMAS HEPATITE C
TRANSMISSAO HEPATITE C
TRATAMENTO HEPATITE C
VACINA HEPATITE C
VIRUS HEPATITE C

20


As comunidades virtuais
A busca pelas palavras-chave resultou em um
mapa das comunidades do universo da hepatite C.
Ao todo são 1.476 comunidades que abordaram o
assunto ao menos uma vez.

A partir desse universo foram isoladas as
comunidades onde o tema é mais frequente,
utilizando o nº de tópicos como referência
(imagem ao lado). 109

As cinco comunidades que mais abordam o tema
somam 9.066 membros* e 1.217 tópicos** com
mais de 20 mil mensagens.

Em função da grande quantidade de conteúdo, foi
necessário escolher uma comunidade que melhor
representasse o tema. Para fundamentar a
escolha, foram utilizados os critérios de frequência
e de formação de uma comunidade virtual Many Eyes
definidos por Rheingold apresentados a seguir.

* Não representa números de usuários únicos, pois um mesmo usuário pode participar em mais de uma comunidade.
** Representa apenas os tópicos que contem ao menos uma das palavras-chave buscadas. 21


A comunidade > justificativa

A comunidade virtual foi criada em 2004, por uma usuária sem
Critérios para a formação de
nenhum vínculo com empresas, governo ou outras instituições.
uma comunidade virtual:
Atualmente a comunidade conta com 1.284 membros que se
reúnem para “discutir, compartilhar ideias e experiências sobre a 1_agregações de pessoas

hepatite C”. O caráter humano da comunidade é apresentado no 2_nativa da internet
texto de boas vindas: “Vamos arrumar um jeitinho de criarmos
3_pessoas o suficiente
uma amizade, nos aproximarmos e dizer-lhe que este é seu
lugar, sua casa”. 4_conversas públicas

O conteúdo da comunidade é aberto para consulta externa, ou 5_longa duração
seja, mesmo quem não faz parte dela pode consultar as
6_sentimento humano
mensagens publicadas em seus tópicos.
7_redes de relacionamento pessoal

Tempo de vida Quantidade de Quantidade de Quantidade de Quantidade de Média de
(dias) membros membros tópicos mensagens mensagens por
participantes* participante

2.453 1.284 469 1.284 20.189 43,04

* Membros que postaram ao menos uma mensagem. 22


A comunidade > volume x tempo
O volume de mensagens na comunidade se manteve baixo até o primeiro trimestre de 2009. A partir desse
período, o número de mensagens enviadas aumentou consideravelmente, com uma média de 22,73 mensagens
por dia.

90

80

70

60
Volume de mensagens

50

40

30

20

10

0

Data

23


A comunidade > perfil demográfico
O mapa ao lado identifica a origem dos
membros que postaram ao menos uma
mensagem na comunidade. Nem sempre os
usuários se identificam ou se identificam
corretamente em seus perfis. Portanto, foram
consideradas apenas aquelas pessoas que
manifestaram um local de origem em seu
perfil.

São Paulo, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro
se destacam na quantidade de membros
participantes da comunidade.

Clique no mapa para interagir BatchGeo

24


A comunidade > perfil demográfico
A superioridade de participação do público
feminino na comunidade virtual é, de certa
forma, um resultado esperado.

Mulheres frequentam mais os consultórios
32%
médicos que os homens, além de utilizar mais
68%
recursos públicos e privados destinados à
saúde. Em pesquisa realizada pelo IBGE em
2008, do total de entrevistados que acessaram
serviços de saúde nas últimas semanas, 39,5%
eram homens e 60,5% eram mulheres [23].
feminino masculino

25


Comunidades relacionadas
O CAM (Community Association Map)
mostra a relação entre a lista de outras
comunidades dos membros da
comunidade “Hepatite C” .

Das 15 comunidades mais comuns
entre os membros, 11 são sobre
hepatite C e fazem parte da categoria
“Saúde e Bem-Estar”. Essa
característica é um indício de que
portadores de doenças crônicas
possuem um perfil diferenciado de
participação e envolvimento em
comunidades virtuais, que indica uma
coerência maior na escolha de
comunidades.

Religião e jogos sociais são os outros
dois temas das outras comunidades
mais comuns entre os membros.
26


A comunidade > conteúdo
A nuvem de palavras abaixo foi gerada a partir de todas as mensagens enviadas na comunidade. Quanto maior
o tamanho da palavra, maior o número de vezes que ela foi citada. Conversas em torno do tratamento são, de
longe, as mais frequentes. Outras palavras que se destacam são aquelas relacionadas a médicos (azul) e a de
apoio emocional (verde).

Palavra Citações

Tratamento 9581

Deus 4077

Médico 2800

Interferon 2281

Marido 971

Wordle 27


A comunidade > conteúdo
A imagem abaixo mostra as 25 palavras mais citadas relacionadas ao tratamento da hepatite C. Além dos
mesmos grupos de temas identificados na nuvem anterior (médicos, medicamentos e apoio emocional), é
possível perceber que há muitas mensagens que relatam o andamento do tratamento (“semana”, “dia”, “meses”,
“anos”).

Associated Word Clouds

28


A comunidade > médicos
Ao todo, foram 216 citações de 71 médicos diferentes em todo o conteúdo da comunidade. Quase metade dos
médicos foram mencionados apenas uma vez. Já um grupo de apenas cinco médicos foi citado 62 vezes.

Adriana Guilarde – Americo

Eloiza Helena Dias Quintela Marilia Gaboardi - Evaldo Stanislau - Marcelo Daher - Edison Parise – Mônica Borsoi – Silverio – Ana Mies - André
Cosme - Boaventura de
Carlos Mello - Gabriela Perdomo - Hoel Sette - Roberto Focaccia - Azzo Widman - Edson
Ana Maria Pittella Cartapatti - Giovanni Faria - Sergio Mies - Eduardo Carone – Flair Carrilho - João
Queiroz - Clarice Gdalevici -
Débora Poli - Fernando Tatsch

Christiane Kobal Pereira - Maria Corrêa – Paulo Dorna - Paulo Chapchap – Paulo Cartagenes – Renata
- Gabriela Canedo - Heloísa
Mitre - Hugo Junqueira - Ivan
Moutinho - Antonio Barone - Déborah Crespo – Dominique Muzzillo - Elson Vidal –
Edna Strauss Emilio de Assis - Helma Pinchemel – Mário Pessoa - Nelson Cheinquer – Ricardo
Bartolomei - Ivo Denicol -
João Galizzi - João Hauer -

Raymundo Paraná Hayden – Rogério Alves - Sergio Felberg - Silvano Wendel
João de Mendonça - José da
Fonseca - Leila Pereira -
Luciana Kikuchi - …

5 33 33

33
62
121

Média de 12,4 citações Média de 1 citação

Média de 3,6 citações
Médicos

Citações

29


A comunidade > medicamentos
Entre os medicamentos citados na comunidade, foi encontrada a relação esperada entre Ribavirina e Interferon.
A forte ligação entre os medicamentos acabou por ofuscar as relações encontradas entre outros medicamentos.

Medicamentos mais citados
na comunidade

Interferon 1554
Ribavirina 1048
Eritropoetina 317
Pegasys 201
Ácido Fólico 157
Pegintron 130
Tylenol 121
Filgrastim 109
Omeprazol 80
Paracetamol 69
Silimarina 63

30


A comunidade > medicamentos
Ao considerarmos apenas as relações mais fortes (25 >), apenas 10 medicamentos permanecem relacionados.
Interferon e Ribavirina compartilham 6 das 8 relações mais fortes entre os medicamentos.

31


A comunidade > sites mais citados
 O YouTube foi o site que contou com o maior número de citações (próximo slide).
 Ao se considerar a natureza do conteúdo, sites especializados foram mais mencionados no total. Esses sites
são produzidos por especialistas no assunto, mas não necessariamente por profissionais de saúde.
 Apenas um site governamental (camara.gov) apareceu entre as principais fontes citadas na comunidade.

youtube.com 144

hepato.com 141

orkut.com.br 76

hepcentro.com.br 15
Natureza do conteúdo
camara.gov.br 13

doencasdofigado.com.br 12 Conteúdo gerado pelo usuário

portaldahepatite.com 12 Sites especializados

unidosvenceremos.com.br 12
Sites governamentais

animando-c.blogspot.com 11

32


A comunidade > sites mais citados
Os vídeos do YouTube são citados de uma forma difusa na comunidade, ou seja, não há um vídeo mencionado
inúmeras vezes, e sim diversos vídeos citados poucas vezes. O conteúdo desses vídeos varia de reportagens a
mensagens de apoio, passando por guias de uso de remédios e informações sobre tratamentos alternativos.

33


A comunidade > produtos
Durante a observação da comunidade, notou-se que muitos produtos de consumo foram citados.
 A categoria “bebidas” foi a mais expressiva tanto na diversidade como na quantidade de vezes que cada um
desses produtos foram citados.
 A alimentação é uma preocupação frequente para o portador de hepatite C, uma vez que, entre as marcas e
produtos mais citados, 80% são relacionadas à indústria alimentícia.

Bebidas Alimentos Suplementos alimentares Cosméticos
34


A comunidade > tópicos
Como visto anteriormente, a comunidade possui uma grande quantidade de tópicos (1284). Para uma análise
vertical, a definição de alguns critérios auxiliou a escolha daquele que fosse mais representativo frente ao
volume total de mensagens postadas na comunidade. O tópico escolhido (“Confessionário”) foi aquele que
melhor combinou os elementos do quadro abaixo.

Quantidade % Média de Participantes Postagens
Período de
Tópico Dias de mensagens mensagens únicos no por
existência
mensagens do total / dia tópico participante

Quem visitou a 01/07/09 a
646 1863 9,23 2,88 180 10,35
comunidade hoje??? 07/04/11

08/11/09 a
Confessionário 413 589 2,92 1,43 88 6,69
25/12/10

INICIO DO 04/01/10 a
408 514 2,55 1,26 62 8,29
TRATAMENTO 15/02/11

Que tal os novos na
02/09/08 a
Comunidade se 842 285 1,41 0,34 98 2,91
23/12/10
apresentarem?

Começo amanhã o 12/01/11 a
92 195 0,97 2,12 38 5,13
tratamento! 13/04/11

35


Discurso do Sujeito Coletivo
O Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é uma técnica que permite a construção de discursos coletivos distintos
que expressam as representações sociais de uma coletividade, por meio da análise de depoimentos individuais.
Os discursos são gerados agregando-se os trechos pertencentes aos discursos individuais e eliminando-se os
trechos que apresentam o mesmo argumento, evitando assim que se tornem repetitivos. Os depoimentos são
reproduzidos em sua forma original.

Como resultado do DSC foi possível verificar:
- O tipo de conteúdo que circula na comunidade;
- A qualidade do envolvimento emocional dos membros com a comunidade;
- A quantidade de informações sobre diferentes temas.

Cenário: Tópico Confessionário

Quantidade de Participantes Média de
mensagens únicos no tópico postagens por
participante

589 88 6,69

37


DSC > ideias centrais
A tabela abaixo apresenta a síntese das ideias centrais presentes nos discursos que circularam no tópico
“Confessionário”.

SC* Ideia Central Participantes** % Sexo (F / M) %

Compartilho informações sobre exames, sinais e
1 72 81,8 87,5 / 12,5
sintomas, medicamentos e tratamentos seguidos.

Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e
2 vínculo afetivo com a comunidade e ou seus 48 54,5 87,5 / 12,5
membros.

Compartilho relatos sobre como a doença
3 34 38,6 94,2 / 5,8
influencia minhas relações afetivas e profissionais.

Utilizo a comunidade para dar e receber
4 orientação técnica sobre a doença e assuntos 21 23,8 95,3 / 4,7
relacionados.

5 Compartilho relatos sobre a relação com médicos. 16 18,1 81,3 / 18,7

* SC é o número pelo qual o Sujeito Coletivo é identificado;
** Participantes é a quantidade de sujeitos que contribuíram para a composição do DSC (podem ter contribuído em mais de um SC).
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DSC > sujeito coletivo 01
Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas,
medicamentos e tratamentos seguidos.

"Começa a peregrinação na busca dos remédios, enfrentar a burocracia, e todo aquele bla, bla, bla só por Deus.
Tomei uma canseira para fazer a renovação do medicamento, 4 horas de espera afffsssssssss ninguém merece.
Houve um acumulo de pacientes por causa dos feriados de final de ano.

Lembro-me das palavras do Varaldo em um livro: "a primeira dose do Interferon é como o primeiro beijo:
ninguém esquece!". Ainda bem que o meu tratamento está no fim, pois estou cansada de tantos remédios e
injeções, ando emotiva e nervosa, tem dias que quero sair do meu corpo, se eu tivesse que aguentar mais
algumas doses eu juro que matava um.

Alguém já notou diferença de reações dependendo do lugar de aplicação? Eu sempre tomo na barriga e ontem
tomei no braço, não sei se foi coincidência ou não mas me derrubou. Fazia um bom tempo que a aplicação não
me deixava derrubada assim, hoje estou jogada o dia todo, dores musculares não fortes mas chatas que não
passam com medicamento.

Voltando a alimentação, eu só tenho como restrição o álcool é claro e doces, pois como 30% dos infectados
pelo hcv tenho resistência a insulina que é um complicador para o tratamento. Tratei, plaquetas e anemia com
acido folico e suco de uva, o acido folico custa uns 5,00 a caixa com 20 comprimidos. O suco de uva de 1,5
custa uns 10,00 reais. aprendi aqui com o povo perguntei ao medico e ele concordou. mal não faz.

As dores de cabeça acabaram, não emagreci, nem caíram cabelos, graças a Deus, agora e só aguarda o pcr.
Quanto antes melhor rsrsrsrsrs quero minha vida de volta, eu não sou assim. Eu estou assim
(temporariamente), ta acabando."
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Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com a
comunidade e ou seus membros.

"Muito obrigada por suas palavras, pela força, não era medrosa assim, mas fiquei traumatizada com os
problemas que tive em uma cirurgia. Muito obrigada pelas orações, queria poder abraçar todas, pois aqui estou
tendo o apoio que necessito, aqui encontro conforto, onde sei o q escrevo vocês sabem e sentem o q eu estou
sentindo. Amei esta comunidade, experiências novas e que me consolam sabendo que estamos nesta luta de
um ano para um vida toda e que Deus nunca nos desamparara. Coisa boa e este mundo virtual que nos faz
perto mesmo longe. Tenho fé nessa comunidade que vou tirar as vendas que estão nos meus olhos

Precisamos nos fortalecer, lutar contra os desanimos, contra a vontade de estirar num sofá e ficar largado. Vou
pedindo a Deus que me ilumine e me de muitas forcas para mais essa batalha, confio nele e sei que vou
conseguir a vitória. Obrigado meus amigos pela atenção. Conto com vocês para meus desabafos. Desejo a
vocês mais um dia de paz e coragem, fiquem com Deus."

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Compartilho relatos sobre como a doença envolve minhas relações
afetivas e profissionais.

"Estou muito sozinha, sem apoio dos de perto. Filhos não tem tempo, ajudam como podem e ninguém dos
amigos e parentes querem saber. A vida ficou absolutamente sem graça. Me afastei de todo e qualquer evento
social (só vou mesmo quando não dá para escapar). Mudou ate minha atividade profissional.

Desde de que contei sobre o que estou passando os amigos que ficaram da para contar nos dedinhos de uma
mão, é que família nesta hora e muito importante, porque são eles que sempre vão estar ao nosso lado. Sinto
muita solidão neste tratamento e as pessoas que achei que estariam do meu lado me deu um pé no rabo! Pode
ter certeza que os amigos que ficaram são os que realmente importam.

Resolvi correr pro colo da filha mais velha já que não tenho mais a mãe. Estar na casa da filha e ser paparicada
ajuda muitooo. Pensamos primeiros em nossos entes amados, depois pensamos em nos. Já e difícil lidar com a
doença imagina ter o sentimento de contaminar aqueles que amamos tanto. Aviso sempre a manicures,
dentistas, sou a maior patrulhadora das luvas. É sim um fantasma que ira nos acompanhar, principalmente no
caso de parceiros."

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Utilizo a comunidade para dar e receber orientação técnica sobre a
doença e assuntos relacionados.

"Obrigada pelas dicas, vou experimentar. Mas, só te explicando tomei o Neumega porque quando comecei o
tratamento as plaquetas já estavam em 40.000 então pra poder manter o interferon tomava essa medicação
(Neumega) porque subia umas 10.000.

O medicamento é entregue para 4 semanas, ai você terá que voltar a farmácia de alto custo com nova receita.
terá sempre que levar isopor com gelo, pois as injeções tem que ficar em refrigeração. Peguei hoje meus
remédios, me diz uma coisa que horas você toma as ribavirinas? Existe recomendações para se tomar a injeção
(você toma o comum ou peguilado?) o mais próximo do horário de dormir, eu nunca consegui, pois da uma
ansiedade e acabo aplicando em torno das 17:00 horas.

Estou na aplicação 27 e uma coisa que tem feito muito bem, apesar de eu detestar é após a aplicação, cerca de
uma hora vou para academia e faço pelo menos esteira, e tento repetir isto 3 vezes semana, melhora demais os
efeitos colaterais, e no meu caso especifico controla a glicose e insulina, fundamental para o bom resultado do
tratamento. Eu só tenho como restrição o álcool e claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenho
resistência a insulina que e um complicador para o tratamento. hoje minha medica associa que parte do
fracasso do meu primeiro tratamento esta relacionado com a resistência a insulina. peca ao seu medico para
medir a glicosexinsulina, vai aparecer um índice homa-ir muito importante para o tratamento."
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Compartilho relatos sobre a relação com médicos.

“Depois de tanto ler o que vocês postam resolvi procurar outro medico, desta vez um hepato me falou que
imediatamente deveria começar a tratar. Não sei o que fazer! Ele me disse que não adianta eu passar por uma
biopsia e correr risco sendo q mesmo q eu faca a biopsia e ganhe o tratamento, será com o interferon ""ruim""
como ele chama, q o interferon peguilado não é liberado para genótipo 3 :( so o outro.

Segundo informação do hepato, hoje so vou pegar um formulário para ele assinar e separar os exames, mas
mesmo assim a ansiedade existe. Ele disse que existe 4 tipos de pessoas: respondedor rápido (negativa ate em
uma semana) respondedor normal, (negativa ate a 12° semana) respondedor lento (ate a 24° semana) e não
respondedor. Espero negativar ate a 24°, falta pouco só 151 ui. Ele quer que eu faca 72 semanas, que e melhor
fazer um ano e meio que fazer mais um ano.
Comecei o tratamento e percebi que o segredo é não entregar os pontos. É claro que tem dias que realmente
estamos caquéticas, mas há dias em que estamos muito bem também, mas estou fazendo tudo que preciso
fazer, mesmo que resmungando rsrsrsrs. Eu sempre gostei de academia e de correr, mas desde que comecei o
tratamento deixei de lado por causa da anemia causada pelas ribavirinas eu tenho muito cansaço, sem chance
de fazer qualquer esforço físico. Passei pelo cardiologista (rotina) e ele me proibiu de atividades físicas
enquanto estiver com anemia (disse que faz uma mal danado ao coração)."

43


Relação com medicamento O Interferon é, ao mesmo tempo, a maior
esperança para a cura da doença como também um
dos piores lados do tratamento da hepatite C. A sua
administração na forma de injeção exige um
aprendizado por parte do portador que se auto-
aplica. São necessários alguns cuidados no
manuseio do remédio que exigem atenção do
portador.

“... ontem deu uma coceira no braço mas eu já havia
lido aqui na comunidade que é assim mesmo e isto
nos tranquilizou. Também me saí bem na aplicação.
Apesar de não ser enfermeira, deu certo. Eu assisti
aquele vídeo da auto-aplicacao várias vezes e me
Andres Rueda

ajudou muito.”
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

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Novos medicamentos A frustração com o fracasso do tratamento árduo é
contornada com a esperança em pesquisa e
desenvolvimento de novos medicamentos. As
notícias sobre o desenvolvimento de novos
remédios e terapias são um alento para os
pacientes que possuem doenças crônicas.

“Não vejo a hora de chegar logo o Telaprevir, vai ser a
salvação para muitos não respondedores, é o meu
caso."
Daniel Parks


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O abastecimento de medicamentos Uma preocupação frequente de alguns portadores
de hepatite C é com a continuidade do
abastecimendo dos remédios necessários para o
tratamento. Experiências com a escassez desses
medicamentos fazem com que os pacientes
alterem o cronograma do seu tratamento para
diminuir os riscos de não contar com eles em
certos períodos.

“Meu médico mesmo pediu para eu fazer um estoque
de dois meses de medicamento, pois podia acontecer
algum imprevisto e eu ficar sem o mesmo. Converse
com teu médico e fale sobre essa possibilidade
também. Grande parte dos amigos da comunidade
também fizeram um pequeno estoque antes de
começar o tratamento. Lembro que passei algumas
raivas quando fui buscar medicamentos e por duas
vezes voltei para casa sem os medicamentos."
Jo Guldi


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Cuidados com o corpo A preocupação com a estética durante o tratamento
começa a ficar mais clara quando os medicamentos
passam a agir no corpo do portador. O peso, o
cabelo e a aparência são alterações que costumam
afetar os pacientes, mas que possuem um impacto
psicológico maior entre as mulheres. Dicas
cosméticas são trocadas para amenizar os efeitos
do tratamento.

“... quando eu ficar livre do tratamento vou voltar pra
academia ganhar uns músculos, voltar a comer legal e
ganhar uns 5 kilos, botar silicone em todos os lugares
possíveis, botox, lipo, unhas postiças..megahair,
lentes de contato verdes, pintar o cabelo de loiro
platina, renovar o guarda roupa enfim uma nova
Eden Wanderlust

mulher...”

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Assumindo a responsabilidade por uma A doença desperta a necessidade por uma
dieta saudável
alimentação mais saudável. É preciso se informar
sobre o que ajuda e o que atrapalha o tratamento.
Pacientes procuram entender o que compõe os
alimentos que fazem parte do dia a dia, por uma
necessidade de controle de dieta. São consumidores
conscientizados e preocupados com a qualidade dos
seus alimentos.

“Quando falo em dieta, quero dizer nutrição. Gostei
muito da parte que fala das vitaminas, no quanto elas
são responsáveis pela resposta no tratamento.
Dieta rica em alimentos vitaminados, frutas ,
legumes, verduras , ovos , carne, suco de vegetais, de
legumes e verduras, oleaginosas... se alimentar de
comida não industrializada, evitar frituras e doces, o
Steven Depolo

máximo que conseguir...”


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O acesso online a resultados de exames Os prestadores de serviço da área de saúde
começam a oferecer ferramentas para tornar mais
cômoda a vida do paciente, como o acesso online a
resultados de exames. Alguns pacientes aproveitam
esse ambiente para pesquisar imediatamente
informações adicionais e interpretar os resultados
do exame.

”Peguei pela Internet o resultado do meu PCR. Me
ajudem a entender: Quantificação por PCR – Valor de
Referência Não Detectado
HCV-RNA UI/ML 1580675 UI/ML
LOG 6,20 UI EM LOG/ML"
Lisa Clark


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A falta de informação propaga o A maior parte dos portadores de hepatite C não
preconceito
sabe que possui a doença. A classe médica, a
imprensa e principalmente o governo são criticados
por não darem visibilidade suficiente ao assunto.
Os portadores sentem-se marginalizados e
estigmatizados pela associação entre hepatite C e
Aids. Associação que, em suas opiniões, acabam
por colocar a transmissão sexual erroneamente
como fator preponderante no contágio da doença.

"Outra discriminação que sofri, além dessa da médica
burra, foi de um grande amigo meu, que bebia
cerveja comigo e NUNCA MAIS VOLTOU na minha
casa quando eu parei de beber. Alguns anos depois,
eu descobri a causa... ele tem hepatite C, escondia
isso de todo mundo e disse que ficou com vergonha
de mim, que não tem cara de me olhar nos olhos."
JB London


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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
[1] http://worldhepatitisalliance.org/AboutViralHepatitis/What_is_Viral_Hepatitis.aspx

[2] http://www.worldhepatitisalliance.org/Libraries/Campaign_Materials/Viral_Hepatitis_Global_Policy.sflb.ashx

[3] http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Boletim_AISA_V5_2610.pdf

[4] http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?idb2009/d0114.def

[5] http://www.doencasdofigado.com.br/I%20Consenso%20para%20hepatite%20C_da%20SBI.pdf

[6] http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?Noticia&pagina=2&dado_id=250

[7] http://www.aids.gov.br/noticia/falta-de-informacao-sobre-hepatites-virais-para-populacao-em-especial-hepatite-c-e-hoje-uma-

[8] http://www.hepato.com/p_resposta_ao_tratamento/calculando-a-possibilidade-de-cura-2011-03-21.html

[9] http://www.hepato.com/p_psi/depressao-tratamento-aderencia-2011-04-18.html

[10] http://www.cdc.gov/nchs/data/hestat/healthinfo2009/healthinfo2009.htm

[11] http://www.telegraph.co.uk/health/wellbeing/8066878/Finding-health-information-on-the-internet.html

[12] http://healthpolicy.stanford.edu/news/internet_use_can_help_patients_with_stigmatized_illness_study_finds_2006127/

[13] Chronic Disease and the Internet. Pew Internet & American Life Project; 2010. http://www.pewinternet.org/Reports/2010/Chronic-
Disease.aspx

[14] http://www.brasil.gov.br/noticias/arquivos/2011/05/04/usuarios-de-internet-no-brasil-crescem-13-9-em-um-ano-e-chegam-a-43-2-
milhoes

52

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
[15] http://www.comscore.com/por/Press_Events/Press_Releases/2010/6/comScore_Expands_Capabilities_in_Brazil

[16] GARBIN, Helena Beatriz da Rocha; PEREIRA NETO, André de Faria e GUILAM, Maria Cristina Rodrigues. A internet, o paciente expert e
a prática médica: uma análise bibliográfica. Interface (Botucatu). 2008, vol.12, n.26, pp. 579-588.

[17] Madeira W. Navegar é preciso: avaliação de impactos do uso da Internet na relação médico-paciente [dissertação de mestrado]. São
Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2006. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-
30102006-103313/pt-br.php

[18] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16406474

[19] http://dlc.dlib.indiana.edu/dlc/bitstream/handle/10535/18/The_Virtual_Community.pdf.txt?sequence=2

[20] CASTELLS, M. A sociedade em rede. 3. ed. São Paulo: Paz e Terra, 1999. v. 1.

[21] http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/pt-br.php

[22] Casos confirmados de hepatite c por unidade da federação (residência), ano 2010
http://dtr2004.saude.gov.br/sinanweb/tabnet/tabnet?sinannet/hepatitesvirais/bases/hepabrnet.def

[23] MADEIRA, Wilma. Transformar é preciso: transformações na relação de poder estabelecida entre médico e paciente (um estudo em
comunidades virtuais) [dissertação de doutorado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2011.
http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/?&lang=fr

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Anamnesis – Quem Somos

dárlinton carvalho

Mestre em Informática pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio) e Bacharel
em Ciências da Computação pela Universidade Federal de Ouro Preto. Possui experiência em
diversos segmentos do mercado. Trabalhou na Siemens Corporate Research (Princeton-USA), na
Automatos/Virtus-TI e no Ministério da Educação. Atualmente é doutorando no Departamento de
Informática da PUC-Rio com ênfase em Engenharia de Software na área de Ciência da Web.

rodrigo pazzini

Graduado em Comunicação Social pela PUC MG, desenvolve trabalhos de pesquisa de mercado em
ambientes digitais desde 2008. Trabalhou para empresas como a Mapa Digital na área de
pesquisa, elaborando relatórios de inteligência de mercado para Unilever, Coca-Cola, UOL, Ford,
Philips e Jornal Valor Econômico. Trabalhou na revisão técnica do livro sobre métricas digitais, Web
Analytics: An Hour a Day, do guru americano Avinash Kaushik.

sérgio rosa

Graduado em Comunicação Social pela PUC MG e pós-graduado pela UFMG, trabalha com
pesquisa e produção colaborativa de conhecimento em ambientes digitais. Trabalhou na Mapa
Digital com análise de produtos digitais. É pesquisador do Open Business América Latina,
coordenado pela Fundação Getúlio Vargas. Foi responsável pela atuação do Overmundo em Minas
Gerais e na região Sudeste. Atualmente integra o conselho editorial do projeto.

Obrigado
Anamnesis
contato@anms.com.br

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