Machado-Joseph: O Caso dos Açores

5.640 visualizações

Publicada em

Perspectiva histórica e sociológica da doença de Machado-Joseph nos Açores, pela socióloga e pesquisadora da Universidade de Nova Lisboa, Daniela Almeida de Medeiros de Sousa Soares. Apresentação no Simpósio de Neurociência e Reabilitação 2008, em Campo Grande - MS, realizado pela Adone e Unepe.

Publicada em: Saúde e medicina, Tecnologia
0 comentários
0 gostaram
Estatísticas
Notas
  • Seja o primeiro a comentar

  • Seja a primeira pessoa a gostar disto

Sem downloads
Visualizações
Visualizações totais
5.640
No SlideShare
0
A partir de incorporações
0
Número de incorporações
58
Ações
Compartilhamentos
0
Downloads
51
Comentários
0
Gostaram
0
Incorporações 0
Nenhuma incorporação

Nenhuma nota no slide

Machado-Joseph: O Caso dos Açores

  1. 1. SIMPÓSIO SUL-MATO-GROSSENSE DE NEUROCIÊNCIAS E REABILITAÇÃO - 2008 PERSPECTIVA HISTÓRICA E SOCIOLÓGICA DA DOENÇA DE MACHADO-JOSEPH O CASO DOS AÇORES Um contributo para a compreensão da vivência da doença e da construção identitária dos/as doentes num processo de erosão biográfica e ruptura com o social, não só no caso dos/as doentes mas também das famílias e das “cuidadoras”. Daniela Medeiros Soares Contacto: soaresdaniela@sapo.pt
  2. 2. Mapa da Região Autónoma dos Açores e Localização no mapa mundo
  3. 3. Questões de Partida <ul><li>- O que acontece aos portadores de Doença de Machado-Joseph quando a sua doença adquire visibilidade social? </li></ul><ul><li>- Que repercussões tem a DMJ e de que modo afectam os familiares e cuidadores/as destes doentes? </li></ul>
  4. 4. <ul><li>Doença neurodegenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante; </li></ul><ul><li>Gene mutante localizado no cromossoma 14, sendo uma expansão instável de tripletos (CAG), na região 14q32.1 (descoberto no Japão em 1993); </li></ul><ul><li>Afecta de igual modo homens e mulheres; </li></ul><ul><li>Principais sintomas: </li></ul><ul><li>Afecta os sistemas motores devido a atrofias e rigidez muscular (perturbações no equilíbrio e na marcha), o olhar, a fala, a deglutição, implicando crescente dependência; </li></ul><ul><li>Perturbações oculares caracterizadas por olhos mais abertos, sobretudo mais parados ou fixos e olhos “arregalados”; </li></ul><ul><li>Posições anormais das extremidades dos membros agravadas pelo movimento e, atrofia e rigidez muscular; </li></ul>A Doença de Machado-Joseph*
  5. 5. <ul><li>Probabilidade de transmissão aos filhos de 50%; </li></ul><ul><li>Início tardio (40 anos), sendo tanto mais precoce </li></ul><ul><li>no doente quanto mais precoce tiver sido no </li></ul><ul><li>progenitor (fenómeno de antecipação) </li></ul><ul><li>Existe teste preditivo de exame ao património hereditário; </li></ul><ul><li>É uma doença crónica, com uma sobrevida média </li></ul><ul><li>de 21 anos; </li></ul><ul><li>Perfeita integridade mental (não implica demência); </li></ul><ul><li>Sem tratamento/cura conhecido. </li></ul><ul><li>* Dados retirados de: </li></ul><ul><li>Lima, M. (1996). Doença de Machado-Joseph nos Açores. Estudo Epidemiológico, Biodemográfico e Genético. </li></ul><ul><li>Coutinho, P. (1993). Doença de Machado-Joseph. Estudo Clínico, Patológico e Epidemiológico de uma Doença Neurológica de Origem Portuguesa . </li></ul>
  6. 6. Breve introdução à história da DMJ <ul><li>“ Legitimação científica” como nova doença apenas em 1972 pela Dra. Paula Coutinho e o Dr. Corino de Andrade ; </li></ul><ul><li>A DMJ não surgiu nos Açores (existe prova científica), embora tenha sido inicialmente identificada em descendentes de açoreanos emigrados nos Estados Unidos da América; </li></ul>
  7. 7. A DMJ nos Açores* <ul><li>Total de doentes nos Açores: 99 doentes (7 Graciosa e 7 Terceira) (dados de 2001) </li></ul><ul><ul><li>Flores - 42 doentes (2003); 3.995 hab.; 141,7Km2; </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Prevalência (1/34 hab. - portador); incidência (1/21 hab. - em risco) </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>São Miguel - 43 doentes (2003); 131.609 hab.; 746,79Km2; </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Prevalência (1/976 hab.); incidência (1/586 hab.) </li></ul></ul></ul><ul><li>Mais de 50 famílias afectadas conhecidas (dados da Associação Atlântica DMJ), maioritariamente nas ilhas das Flores e São Miguel; </li></ul><ul><li>A Ilha das Flores, apresenta a maior prevalência estudada para uma ataxia dominante a nível mundial. </li></ul><ul><li>* Dados retirados de: </li></ul><ul><li>Lima, M. (1996). Doença de Machado-Joseph nos Açores. Estudo Epidemiológico, Biodemográfico e Genético . </li></ul><ul><li>Coutinho, P. (1993). Doença de Machado-Joseph. Estudo Clínico, Patológico e Epidemiológico de uma Doença Neurológica de Origem Portuguesa . </li></ul>
  8. 8. <ul><li>O isolamento geográfico e o número de habitantes nas ilhas criaram as condições ideais para as frequências elevadas da doença nos Açores. </li></ul><ul><li>Os emigrantes açorianos caracterizaram-se sempre por um forte sentido de união e de identidade comum, criando e vivendo sempre em comunidades nas quais eram mantidos os costumes e tradições da sua terra natal. </li></ul><ul><li>Assim, no caso das comunidades de emigrantes manteve-se esse isolamento social e a doença reproduziu-se dentro dessas comunidades fechadas. </li></ul>
  9. 9. <ul><li>O s Açores foram sempre um ponto de partida e de chegada daqueles que procuravam uma vida melhor. </li></ul><ul><li>A emigração açoriana encarregou-se de dispersar a doença pelos EUA, Canadá e Brasil: </li></ul><ul><ul><ul><li>Inicialmente com as viagens dos descobrimentos portugueses; </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Depois com a emigração no século XVIII para o Brasil; </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>A partir do século XIX até meados dos século XX, para os Estados Unidos da América (mão-de-obra para os grandes barcos baleeiros, e mais tarde para o trabalho nas indústrias têxteis); </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Depois da II Guerra Mundial, entre 1958 e 1975, para o Canadá. </li></ul></ul></ul>A História da DMJ e Portugal (Açores)
  10. 10. <ul><ul><li>Existem famílias em vários países, sem ligações açorianas, nomeadamente em Espanha, Inglaterra, Israel, Alemanha, Austrália, Índia, porém não está provado que não tenham ligação a Portugal (Paula Coutinho, 1994). </li></ul></ul>A DMJ em países sem ancestrais portugueses <ul><li>No Brasil, foram identificadas inúmeras famílias, maioritariamente com ancestrais portugueses (algumas açorianas, outras ainda não está provado): </li></ul><ul><ul><li>Estado de Santa Catarina, Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul </li></ul></ul><ul><ul><li>Pesquisas recentes mostram que existem doentes brasileiros em Paraná, São Paulo, Minas Gerais e Bahia. </li></ul></ul>
  11. 11. <ul><li>Metodologia qualitativa com entrevistas gravadas semi-directivas aprofundadas, formais e informais, e observação directa não participante. </li></ul><ul><li>Tratamento da informação contida nas entrevistas: análise de conteúdo através de análise temática. </li></ul>Estratégia de Investigação <ul><li>Dimensões do estigma </li></ul><ul><li>Os “desacreditados” - o estigma individual dos doentes </li></ul><ul><li>Os “desacreditáveis” - o estigma familiar </li></ul>
  12. 12. <ul><li>A doença pode ou não ser “real” biologicamente mas o papel doente é sempre “real” sociologicamente. </li></ul><ul><li>A categoria analítica construção social da doença, elemento estruturante de todo o trabalho. </li></ul><ul><li>Estruturação da identidade social dos doentes. Quando se verifica uma grande discrepância motivadora de descrédito entre a identidade real e a identidade virtual do doente (e/ou dos seus familiares) surge, então, um processo de estigmatização . </li></ul>A Doença enquanto categoria socialmente construída
  13. 13. <ul><li>Dificuldade ou impossibilidade na realização de actos quotidianos comuns; </li></ul><ul><li>Perda da capacidade produtiva e económica, com a incapacidade para o trabalho; </li></ul><ul><li>Resulta em incapacidades de desempenho dos papéis nas interacções sociais; </li></ul><ul><li>Manutenção de uma relação conflitual com o corpo, com a deterioração do estado corporal e psicológico, desenvolvendo todo um conjunto de actuações estratégicas; </li></ul><ul><li>Forte dimensão de “culpa” ou de “impureza”, com a consequente procura de “purificação” e “dosagem” alimentar, técnica e medicamentosa. </li></ul><ul><li>Retirado de: Soares, D. e Serpa, S. (2006). As vivências dos Doentes de Machado-Joseph. . </li></ul>Experimentação da Doença de Machado-Joseph - Os “desacreditados”*
  14. 14. <ul><li>Interiorização da analogia entre a Doença de Machado-Joseph e o alcoolismo; </li></ul><ul><li>Sentida como uma doença contagiosa, surgindo o medo do contágio de uma doença mortal; </li></ul><ul><li>Diagnóstico errado identificando a DMJ como sífilis, doença sexualmente transmissível associada a um comportamento sexual leviano e promíscuo (antes de 1970); </li></ul><ul><li>Retirado de: Soares, D. e Serpa, S. (2006). As vivências dos Doentes de Machado-Joseph. . </li></ul>Representações da Doença de Machado-Joseph*
  15. 15. Os filhos de DMJ - Os “desacreditáveis” <ul><li>Muitas vezes passam a adolescência e juventude a cuidar d@ doente (durante cerca de 20 anos) e… quando se libertam, manifestam a doença; </li></ul><ul><li>Sofrem as consequências de serem filhos de portadores de uma doença com 50% de probabilidades de ser transmissão; </li></ul><ul><li>Tentativa de manter o defeito “secreto”; </li></ul><ul><li>Duvida sobre a realização do teste preditivo; </li></ul><ul><li>A dúvida de ter ou não filhos; </li></ul><ul><li>Estas incertezas tem profundas implicações físicas, clínicas, psicológicas, sociais e económicas. </li></ul>
  16. 16. <ul><li>A família desempenha o papel principal nos cuidados diários prestados aos DMJ e a feminização sobrepõe-se à consanguinidade. É dada preferência às mulheres no acto de cuidar. </li></ul><ul><li>No caso da DMJ a preferência é: </li></ul><ul><li>1º - pelas esposas (no caso de ser o marido o portador da DMJ). </li></ul><ul><li>Neste caso o filhos rapazes abandonam a escola no sentido da inserção profissional de forma a apoiar economicamente a família. </li></ul><ul><li>2º - pelas filhas ou noras (no caso de ser a mulher a portadora) </li></ul><ul><li>Neste caso a filha primogénita afasta-se da escola para cuidar da mãe doente e das tarefas domésticas num verdadeiro “destino feminino”. </li></ul>Cuidadoras dos DMJ
  17. 17. <ul><li>Com o evoluir da doença (ao longo de 20 anos): </li></ul><ul><li>- portador/a perde: autonomia, força e capacidade de auto-suficiência </li></ul><ul><li>- cuidador/a perde: liberdade </li></ul><ul><li>As cuidadoras DMJ, na grande maioria das vezes, prescindem do emprego, da realização profissional e da respectiva retribuição financeira, perdendo o estatuto social que lhes estava associado, e passando a viver totalmente em função de outrem. </li></ul><ul><li>Muitas vezes, a decisão de prescindir das suas vidas não é unicamente destas mulheres, é também derivada da pressão familiar e social que é exercida sobre elas e as “obriga” a desempenhar este papel de cuidadoras, tal como as suas mães e avós desempenharam. </li></ul>
  18. 18. Legislação específica criada pela Região Autónoma dos Açores <ul><li>Legislação específica DMJ </li></ul><ul><li>Decreto Legislativo Regional nº 21/92/A, publicado no Diário da República a 21 de Outubro de 1992 </li></ul><ul><li>Decreto Regulamentar Regional nº 9/93/A, publicado no Diário da República a 6 de Abril de 1993 </li></ul><ul><li>Legislação específica de apoio @s prestador@s de cuidados </li></ul><ul><li>Resolução nº 128/2003, publicada do Diário da República a 9 de Outubro de 2003. </li></ul>
  19. 19. Medidas implementadas pela Legislação <ul><li>Legislação específica DMJ </li></ul><ul><li>Acesso a uma pensão de invalidez ou pensão social de invalidez desde que reunam as seguintes condições: </li></ul><ul><ul><li>Recenseados nos centros de saúde </li></ul></ul><ul><ul><li>Sofram de uma incapacidade funcional igual ou superior a 70% nos termos da Tabela Nacional de Incapacidades*. </li></ul></ul><ul><ul><li>Este valor nunca poderá ser inferior a 236, 47 €. ** </li></ul></ul><ul><ul><li>* Decreto-Lei 341/93, publicado a 30 de Setembro actualizado pelo Decreto-Lei 352/2007, publicado no Diário da República a 23 de Outubro. </li></ul></ul><ul><ul><li>** Como referência: </li></ul></ul><ul><ul><li>- o valor do salário mínimo nacional é de 426€ e o valor regional é de 447,30€. </li></ul></ul><ul><ul><li>- o salário inicial de um licenciado a trabalhar para o Estado português é de cerca de 1050€ líquidos e de um licenciado numa associação é de 850€ líquidos . </li></ul></ul>
  20. 20. <ul><li>É concedido gratuitamente pelos centros de saúde a todos os doentes o material clínico de apoio para compensar as desvantagens motoras, nomeadamente: </li></ul><ul><ul><li>Cadeiras de rodas </li></ul></ul><ul><ul><li>Calçado ortopédico </li></ul></ul><ul><ul><li>Almofadas anti-escaras </li></ul></ul><ul><ul><li>Algálias </li></ul></ul><ul><ul><li>Sacos para recolha de urina </li></ul></ul><ul><ul><li>Fraldas </li></ul></ul>
  21. 21. <ul><li>A prescrição médica é fornecida gratuitamente aos doentes nomeadamente: </li></ul><ul><ul><li>Medicação analgésica </li></ul></ul><ul><ul><li>Medicação vitaminica </li></ul></ul><ul><ul><li>Medicação antiespástica </li></ul></ul><ul><ul><li>Medicação antidepressiva </li></ul></ul><ul><ul><li>Medicação indutora do sono </li></ul></ul><ul><ul><li>Todo o material de planeamento familiar </li></ul></ul>
  22. 22. <ul><li>Legislação específica de apoio @s prestador@s de cuidados </li></ul><ul><ul><li>Aos doentes a quem seja atribuída a pensão de invalidez ou pensão social de invalidez e aos doentes percam a capacidade de locomoção é atribuído um subsídio de acompanhante. </li></ul></ul><ul><ul><li>Montante: igual ao estabelecido para o suplemento de grande invalidez, ou seja, nunca inferior a 90,96€ nem superior a 154,62€. </li></ul></ul><ul><ul><li>Além das medidas apresentadas anteriormente existe o: </li></ul></ul><ul><ul><li>Programa de Aconselhamento Genético (AG), Teste Preditivo (TP) e Diagnóstico Pré-Natal (DPN) implementado para a DMJ totalmente gratuito. </li></ul></ul>
  23. 23. Serviços financiados pelo Governo Regional – IPSS’s <ul><li>Associação Atlântica de Apoio ao Doentes de Ponta Delgada (IPSS) </li></ul><ul><li>Associação de Apoio ao Doentes das Flores (IPSS) </li></ul><ul><li>Constituídas em 1997 e ambas financiadas pelo Governo Regional dos Açores (remunerações dos/as técnicos/as e despesas de funcionamento). </li></ul><ul><li>Todos os serviços prestados são gratuitos. </li></ul>
  24. 24. IPSS´s - Serviços disponibilizados* <ul><li>Apoio social </li></ul><ul><ul><li>Apoio aos processos de reforma ou invalidez e outros (RSI) </li></ul></ul><ul><ul><li>Subsídio à Terceira pessoa </li></ul></ul><ul><ul><li>Aquisição de cadeiras de rodas, camas articuladas </li></ul></ul><ul><ul><li>Apoio aos processos de melhoria das habitações </li></ul></ul><ul><ul><li>Organização de eventos para as famílias e para a ligação à comunidades </li></ul></ul><ul><li>Apoio psicológico </li></ul><ul><ul><li>Consultas individuais (na associação) </li></ul></ul><ul><ul><li>Grupos de suporte </li></ul></ul><ul><ul><li>Acções de sensibilização </li></ul></ul>
  25. 25. <ul><li>Apoio domiciliário </li></ul><ul><ul><li>A equipa técnica assegura o acompanhamento dos utentes que estejam impossibilitados de se deslocarem à associação, através do apoio periódico nas suas residências. </li></ul></ul><ul><li>Unidade móvel de apoio </li></ul><ul><ul><li>Dispõem de duas carrinhas (da associação) que fazem o transporte de utentes que não possam deslocar-se para o centro de actividades </li></ul></ul><ul><li>Sessões de Fisioterapia </li></ul><ul><ul><li>Classes de ginástica duas vezes por semana </li></ul></ul>
  26. 26. <ul><li>Actividades lúdico-ocupacionais tais como: </li></ul><ul><ul><li>Pintura </li></ul></ul><ul><ul><li>Montagem de puzzles </li></ul></ul><ul><ul><li>Trabalho em barro </li></ul></ul><ul><ul><li>Colagens </li></ul></ul><ul><ul><li>Bordados </li></ul></ul><ul><ul><li>Informática (internet, correio electrónico, entre outros) </li></ul></ul><ul><ul><li>Passeios </li></ul></ul><ul><ul><li>Visitas temáticas </li></ul></ul><ul><ul><li>* Dados fornecidos por: Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph </li></ul></ul>
  27. 27. <ul><ul><li>Nível físico - a duração prolongada (cerca de 21 anos) provoca o enfraquecimento do doente e a longo prazo imobiliza-o, levando à perda de independência e autonomia; </li></ul></ul><ul><ul><li>Nível económico – a manifestação da doença por volta dos 40 anos impossibilita a o doente de exercer uma profissão, provocando uma quebra nos rendimentos familiares com graves repercussões individuais e familiares (por exemplo os/as filhos/as deixarem de estudar para serem cuidadores ou para sustentarem a família); </li></ul></ul><ul><ul><li>Nível psicológico – o conhecimento de possuir uma doença grave, mortal, sem cura, e que perderá a mobilidade, a autonomia, além da dúvida de ter transmitido a doença os/as filhos/as; auto-imagem negativa, redução da auto-estima e desestruturação do controlo sobre a vida do doente; </li></ul></ul>Reflexões Finais
  28. 28. <ul><ul><li>Nível social e simbólico - profundo isolamento social e tentativa de esconder a doença, por “vergonha” ou medo de confusão com uma doença contagiosa e/ou o estar alcoolizado/a, além da necessidade de protecção da família; </li></ul></ul><ul><ul><li>desenvolvimento de estratégias de (re)conversão identitária devido: </li></ul></ul><ul><ul><li>à ocorrência de práticas, representações e estratégias estigmatizantes; </li></ul></ul><ul><ul><li>à organização de lógicas e referências simbólicas estigmatizantes; </li></ul></ul><ul><ul><li>perda de oportunidades sociais com a atribuição de um estatuto de estigmatizado/a. </li></ul></ul><ul><ul><li>aumenta a vulnerabilidade social, provocando mudanças radicais nas relações interpessoais e profissionais que facilitam o desequilíbrio económico, social, familiar e psicológico, levando a uma situação de exclusão social e, portanto, à “morte social” dos doentes. </li></ul></ul>
  29. 29. <ul><ul><ul><li>PROPOSTAS DE INTERVENÇÃO SOCIAL </li></ul></ul></ul><ul><li>Necessidade de: </li></ul><ul><li>Maior sensibilização na procura de uma maior responsabilização individual do próprio doente, através de políticas de acompanhamento e de inclusão social de uma forma integrada e integradora; </li></ul><ul><li>Maior envolvimento e participação da família do DMJ visando o desenvolvimento de redes de apoio formal e informal; </li></ul><ul><li>Maior intervenção do Estado e das entidades competentes no sentido de minimizar os efeitos da exclusão destes doentes, aproveitando as suas competências e capacidades; </li></ul><ul><li>Mais apoio e protecção dos doentes e da família directa (cônjuge e filhos/as), de forma a minorar as dificuldades sentidas; </li></ul>
  30. 30. <ul><li>Promoção do acesso aos bens e serviços destes doentes que vivem em situação muito vulnerável, evitando de todas as formas possíveis a exclusão; </li></ul><ul><li>Mobilização de recursos para o acesso ao emprego e para que gozem dos seus direitos. Promoção de um esquema de cuidados de apoio formal e informal a vários níveis no combate a condições de vida de pobreza, promover a educação, etc.; </li></ul><ul><li>Intervenção junto dos doentes residentes em zonas rurais de difícil acesso e que não podem aceder aos serviços prestados pelas Associações de Doentes no sentido de informar e orientar estes doentes e suas famílias. </li></ul><ul><li>Criação de Gabinetes de intervenção local com vista à erradicação da pobreza e à promoção da inserção socioprofissional dos filhos dos doentes e dos cuidadores (essencialmente jovens e mulheres). </li></ul>
  31. 31. <ul><li>Promover a educação e a diminuição das taxas de insucesso e abandono escolar dos filhos dos doentes; </li></ul><ul><li>Inserção dos/as filhos/as dos DMJ em espaços lúdico-culturais de ocupação dos tempos livres, com vista ao desenvolvimento de competências e novos interesses, apoiando e incentivando a continuação dos estudos e o sucesso escolar. Ex.: Centros de Actividades de Tempos Livres (ATL’s), ateliers de ocupação e aprendizagem de informática, núcleos desportivos, campos de férias, etc.; </li></ul><ul><li>Melhorar as condições habitacionais e adequá-las às necessidades específicas dos doentes (obras nos edifícios e arranjos interiores e exteriores); </li></ul><ul><li>Apoiar a melhoria das condições de vida destes doentes, nomeadamente através do apoio domiciliário; </li></ul>
  32. 32. Com a doença de Machado-Joseph verifica-se uma profunda e drástica modificação no contacto social pós-visibilidade da doença, com a perda de papéis sociais, profissionais e familiares, aumentando a sua vulnerabilidade social, surgindo o descrédito pessoal e mesmo familiar, tendo consequências económicas, sociais, familiares e psicológicas e, deste modo, resultando numa forma de exclusão social. Esta doença implica uma ruptura na vivência do quotidiano exigindo uma ressocialização do doente às novas condições, obrigando-o a uma redefinição dos seus objectivos e projectos de vida, implicando, por isso, uma afectação de papéis e de recursos, sendo que as condições concretas de existência, os universos culturais e as representações simbólicas constituem, com efeito, elementos determinantes do que serão as suas acções.
  33. 33. <ul><li>Revolta é ter-se nascido sem descobrir o sentido do que nos há-de matar. Rebeldia é o que põe na nossa mão um punhal para vibrar naquela morte que nos mata devagar. </li></ul><ul><li>Natália Correia, </li></ul><ul><li>Excerto de O Sol nas Noite e o Luar nos Dias </li></ul>
  34. 34. BIBLIOGRAFIA <ul><li>COUTINHO, P. (1993), Doença de Machado-Joseph. Estudo Clínico, Patológico e Epidemiológico de uma Doença Neurológica de Origem Portuguesa , Porto, Laboratórios Bial. </li></ul><ul><li>Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A de 21 de Outubro. </li></ul><ul><li>Decreto Regulamentar Regional n.º 9/93/A de 6 de Abril. </li></ul><ul><li>GOFFMAN, E. (1988), Estigma. Notas sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada (4ª ed.), Rio de Janeiro, Editora Guanabara. </li></ul><ul><li>LIMA, M. M. de M. (1996), Doença de Machado-Joseph nos Açores. Estudo Epidemiológico, Biodemográfico e Genético, Ponta Delgada, Tese de Doutoramento, Departamento de Biologia da Universidade dos Açores. </li></ul><ul><li>SOARES, D. e SERPA, S. (2006), As vivências dos Doentes de Machado-Joseph. Processos de socialização e de educação na gestão da identidade social, Lisboa, Instituto de Sociologia e Etnologia das Religiões. Universidade Nova de Lisboa. </li></ul><ul><li>SOARES, D. e SERPA, S. (2005), “A doença e a exclusão social. Um contributo para a compreensão da experimentação e das representações dos doentes de Machado-Joseph numa situação de ruptura das dinâmicas e processos de estruturação identitária”, Actas do V Congresso Português de Sociologia , Associação Portuguesa de Sociologia. </li></ul><ul><li>SOARES, D. e SERPA, S. (2004), “A Doença de Machado-Joseph - manipulação de uma identidade ameaçada num processo de erosão biográfica”, Fórum Sociológico, nº 11-12 (2ª Série) . </li></ul>

×