Cartilha os direitos dos autistas no amazonas simone helen drumond ischkanian

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Precisamos abraçar essa causa, para que as pessoas AUTISTAS NO AMAZONAS tenham seus direitos garantidos.

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Cartilha os direitos dos autistas no amazonas simone helen drumond ischkanian

  1. 1. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n
  2. 2. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Os direitos das pessoas com AUTISMO no Estado do AMAZONAS. Vamos construir nosso futuro plantando essa semente. Simone Helen Drumond Ischkaniani Autora do projeto: Autismo e Educação O Amazonas é um estado com possibilidades de transcendência em todos os aspectos. E no contexto dos direitos das pessoas AUTISTAS, pode projetar-se significativamente, apoiando a ideia da cartilha regional “Os direitos das pessoas com AUTISMO no Estado do AMAZONAS”. A cartilha deve ser formulada não para esgotar o assunto, tão amplo e complexo, ou tampouco usar de termos técnicos para esclarecer as questões que iremos tratar. Mais do que criar um manual de orientações sobre o autismo e os direitos garantidos pelo nosso ordenamento jurídico, desejamos que esta cartilha contribua para a reflexão sobre a importância do respeito à diversidade e do cuidado entre as pessoas. _______________________ 1 Professora, Pedagoga Especialista em Supervisão Escolar, Especialista em Ensino Infantil, Especializando em Neuropsicopedagogia e Mestranda em Ciências da Educação.
  3. 3. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE É AUTISMO? O Autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento (também chamado de Transtorno do Espectro Autista), caracterizado por alterações significativas na comunicação, na interação social e no comportamento da criança. Essas alterações levam a importantes dificuldades adaptativas e aparecem antes dos 03 anos de idade, podendo ser percebidas, em alguns casos, já nos primeiros meses de vida. As causas ainda não estão claramente identificadas, porém já se sabe que o autismo é mais comum em crianças do sexo masculino e independente da etnia, origem geográfica ou situação socioeconômica. EXISTEM OUTROS TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO? Sim, até o momento foram identificados oito transtornos, segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), oficialmente adotada pela legislação brasileira. A classificação estabelece um código para cada problema de saúde. Os Transtornos Globais do Desenvolvimento receberam o código F84, que contem os seguintes transtornos: Autismo infantil (F84.0); Autismo atípico (F84.1); Síndrome de Rett (F84.2); Outro Transtorno Desintegrativo da Infância (F84.3); Transtorno com Hipercinesia associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados (F84.4); Síndrome de Asperger (F84.5); Outros Transtornos Globais do Desenvolvimento (F84.8); e Transtornos Globais não Especificados do Desenvolvimento (F84.9).
  4. 4. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Esses transtornos foram classificados conjuntamente porque todos causam, de algum modo, distúrbios no desenvolvimento, ou seja, o desenvolvimento ocorre de um jeito diferente do esperado para crianças da mesma idade. Ademais, todos afetam, de várias maneiras e intensidades, a comunicação, a interação social e o comportamento da pessoa. Os mais conhecidos, além do Autismo infantil, são a Síndrome de Asperger (autismo de alto desempenho, onde a inteligência e a fala estão preservadas, apesar das dificuldades sociais) e a Síndrome de Rett (de origem genética claramente identificada, pode levar a uma deficiência intelectual grave, ocorrendo quase sempre em crianças do sexo feminino). QUAIS SÃO OS PRINCIPAIS SINAIS DE AUTISMO? Cada pessoa com autismo tem características próprias, mas existem alguns sinais que costumam ser mais comuns (alguns podem estar presentes e outros não, com intensidade e gravidade diferentes em cada caso). A seguir apresentamos alguns sinais importantes que podem indicar a presença de traços autistas ou de outros problemas, e que podem ser percebidos no ambiente familiar, social e escolar. O relacionamento com outras pessoas pode não despertar seu interesse; Age como se não escutasse (ex. não responde ao chamado do próprio nome); O contato visual com outras pessoas é ausente ou pouco frequente; A fala é usada com dificuldade, ou pode não ser usada; Tem dificuldade em compreender o que lhe é dito e também de se fazer compreender; Palavras ou frases podem ser repetidas no lugar da linguagem comum (ecolalia); Movimentos repetitivos (estereotipias) podem aparecer; Costuma se expressar fazendo gestos e apontando, muitas vezes não fazendo uso da fala; As pessoas podem ser utilizadas como meio para alcançar o que quer; Colo, afagos ou outros tipos de contato físico podem ser evitados; Pode não demonstrar envolvimento afetivo com outras pessoas; Pode ser resistente a mudanças em sua rotina; O que acontece a sua volta pode não despertar seu interesse; Parece preferir ficar sozinho; Pode se apegar a determinados objetos;
  5. 5. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Crises de agressividade ou auto-agressividade podem acontecer. IMPORTANTE: esses sinais são apenas indicativos, o diagnóstico deve ser feito por profissionais especializados, a partir da utilização de técnicas próprias, como entrevistas e observação clínica. SUSPEITO QUE MEU FILHO TENHA AUTISMO, QUEM EU PROCURO? Não há um padrão de atendimento no Brasil e no Amazonas – diagnósticos e encaminhamentos são realizados, a partir da rede de serviços disponível em cada município. Desde os primeiros dias de vida a criança deve ter acompanhamento médico, que pode ser realizado na rede pública do Estado do Amazonas, em serviços de convênios ou na rede particular. Ao perceber os primeiros sinais de risco para o desenvolvimento infantil, o médico deve encaminhar, o quanto antes, a criança para avaliação de uma equipe de profissionais especializados no serviço de referência de seu município, que pode ser um Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), organizações especializadas (ONGs) ou outros serviços públicos disponíveis. COMO ACONTECE A AVALIAÇÃO PARA O DIAGNÓSTICO DE ADULTOS AUTISTAS? A avaliação para diagnóstico de adultos também é feita a partir da atenção básica à saúde, com encaminhamentos para os serviços de referência de cada município. A rede de atendimento disponível no Estado do Amazonas pode ser localizada através dos links disponibilizados no final da cartilha. COMO E QUANDO É FEITO O DIAGNÓSTICO? EXISTEM EXAMES? Chegar a um diagnóstico de autismo não é simples, pois os Transtornos do Espectro Autista não são muito conhecidos e não existem exames para identificá-los. Porém, alguns podem ser necessários para descartar outros problemas, como: exames auditivos (de ouvido), visuais (de vista) etc.
  6. 6. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n COMO OCORRE A AVALIAÇÃO PARA CHEGAR AO DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO (AUTISMO)? Uma avaliação completa da criança para se chegar a um diagnóstico, deve ser feito por uma equipe de profissionais especializados. Essa equipe vai precisar de um tempo para observar o comportamento da pessoa, analisar sua história de vida e o desenvolvimento de suas relações sociais. A avaliação não é feita em um único atendimento, é um processo que deve ter acompanhamento contínuo. Essa avaliação também vai indicar o tratamento mais adequado para cada pessoa, e deve ser refeita periodicamente para acompanhar sua evolução. Com relação a bebês e crianças pequenas, é preciso cuidado com previsões definitivas sobre seu futuro, afinal, ela está em desenvolvimento e muita coisa ainda pode acontecer. Porém, é muito importante identificar os chamados “sinais ou traços autistas” o quanto antes, assim é possível realizar intervenções precoces, fundamentais para auxiliar à família e à criança em suas dificuldades. O QUE É INTERVENÇÃO PRECOCE? É uma das tendências atuais de tratamento, voltada para o acompanhamento da relação da mãe (ou quem exerce a função materna) com o bebê ou criança pequena (0 a 3 anos). A intervenção é feita logo que surgem os primeiros sinais de risco para o desenvolvimento infantil, evitando que o desenvolvimento dessas crianças se encaminhe para transtornos ou deficiências graves. O pediatra é o profissional de referência na primeira infância, por isso seu papel é essencial na observação desses sinais precoces. É preciso garantir que os pediatras, e outros profissionais da atenção básica à saúde, recebam a formação e o treinamento adequados para atuarem como agentes de identificação e prevenção de sinais precoces de risco para o desenvolvimento infantil. É importante que essa rotina pediátrica esteja incluída no atendimento integral à saúde das crianças, através de programas específicos na assistência materno-infantil da saúde pública. Também se faz necessária a ampliação e o fortalecimento de centros especializados de acompanhamento de pais e de crianças que apresentam sinais
  7. 7. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n de risco e sofrimento, já que é essencial intervir precocemente para proporcionar a essas crianças um desenvolvimento mais saudável e uma melhor qualidade de vida! O AUTISMO TEM REMÉDIO OU TRATAMENTO? Não há medicamentos específicos para o autismo, mas remédios podem ser receitados quando há outra doença associada ao autismo como epilepsia, hiperatividade etc. Porém, o uso de medicamento deve sempre seguir recomendação médica e deve ser feito sempre junto com outros tratamentos. Existem várias opções de tratamentos, que devem ser realizados sempre por equipes multidisciplinares. Os diferentes métodos terapêuticos podem ser usados sozinhos ou em conjunto. Um método pode trazer bons resultados para uma criança, mas não para outra, ou seja, cada caso é único, apesar de possíveis semelhanças, e o tratamento também deve ser assim, considerando sempre a criança como um todo: seus sentimentos, seus comportamentos, sua relação com os outros na família, na escola, na comunidade etc. A maioria dos estudiosos afirma que o autismo não tem cura, pois mesmo quando há um ótimo desenvolvimento suas características permanecem por toda a vida. Portanto, já existem tratamentos que podem levar a criança a um excelente desenvolvimento e a uma melhor qualidade de vida, ainda mais quando são realizadas intervenções precoces. OS PAIS TAMBÉM PRECISAM DE AJUDA? É muito difícil para os pais que têm filhos com autismo enfrentarem essa situação, principalmente quando recebem o diagnóstico. Nos momentos difíceis, orientações de um profissional qualificado podem ajudar muito. Os pais também podem contar com a ajuda de pessoas próximas ou que tenham experiência com situações semelhantes. O importante é que essas pessoas saibam compreender e aceitar o sofrimento destes pais, acolhendo- os da melhor forma, sem críticas ou julgamentos. A psicoterapia, bem como outras formas de acompanhamento terapêutico, podem ser indicadas para auxiliar os pais na compreensão do que está acontecendo e do que estão sentindo, inclusive acolhendo sentimentos comuns, como negação, raiva, rejeição, culpa,
  8. 8. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n frustração, ressentimento etc. Quando os pais estão bem eles podem ajudar ainda mais seus filhos no seu desenvolvimento infantil e de novas habilidades. AUTISMO É DEFICIÊNCIA? O Autismo é considerado um Transtorno Mental e de Comportamento, porém, algumas pessoas com autismo podem ter também, associadas ao quadro, uma Deficiência Intelectual (inteligência mais baixa que a normal, que varia de leve à profunda) ou outras doenças associadas (epilepsia, alterações físicas etc.). Cada um desses problemas de saúde é um novo diagnóstico e novo código do CID-10 (por exemplo, Deficiência Intelectual Leve é F70). Assim, não são todas as pessoas com autismo que têm Deficiência Intelectual, algumas, inclusive, apresentam inteligência acima do normal. De qualquer modo, tanto aqueles que têm autismo e possuem inteligência normal ou acima do normal, como os com inteligência abaixo do normal, todos são considerados pela ONU (Organização das Nações Unidas) como pessoas com deficiência, por terem impedimentos de longo prazo que podem prejudicar ou impedir sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas. QUAIS SÃO OS DIREITOS DAS PESSOAS COM AUTISMO? As pessoas com autismo têm os mesmos direitos, previstos na Constituição Federal de 1988 e outras leis do país, que são garantidos a todas pessoas. Também tem todos os direitos previstos em leis específicas para pessoas com deficiência (Leis 7.853/89, 8.742/93, 8.899/94, 10.048/2000, 10.098/2000, entre outras), bem como em normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Além disso, enquanto crianças e adolescentes também possuem todos os direitos previstos no Estatuto da Criança e Adolescente (Lei 8069/90) e quando idosos, ou seja, maiores de 60 anos têm os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003). Nesta cartilha serão abordados os principais questionamentos sobre os direitos fundamentais das pessoas com autismo, para conhecer a íntegra das normas citadas consulte o site http://www.planalto.gov.br/leg.asp, No Capítulo 5 da Classificação Internacional de Doenças (CID 10) estão os “Transtornos Mentais e Comportamentais”, com códigos que vão de F00 a F99. Os Transtornos Globais do Desenvolvimento (F84) fazem parte desse Capítulo 5.
  9. 9. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Mensagem do Secretário Geral da ONU, Ban Ki-moon para o Dia Mundial da Consciência Sobre o Autismo, em 02 de Abril de 2010. 3 Artigo 1º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, 2007. O QUE É ASSISTÊNCIA SOCIAL? A Assistência Social é um direito do cidadão e dever do Estado, prestada independente de contribuição, sendo prevista na Constituição Federal de 1988 e regulamentada pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS – Lei 8.742/93). Busca garantir o atendimento das necessidades básicas dos indivíduos e suas famílias, permitindo que todas as pessoas tenham seus direitos assegurados no que diz respeito ao acolhimento, renda, convivência familiar e comunitária, desenvolvimento da autonomia individual, familiar e social e sobrevivência a riscos circunstanciais. O QUE É O CRAS? O QUE É O CREAS? Órgão municipal órgão municipal ou regional objetivo prevenir situações de risco social disponibiliza serviços especializados para quem tem seu direito violado desenvolve ações de fortalecimento da família; promove o acesso aos benefícios, programas de transferência de renda e serviços da Assistência Social realiza atividades que colaboram com a inclusão social, entre outras ações atendidas famílias e pessoas que sofrem situações que prejudicam a sua condição de vida, autonomia e integridade, como por exemplo, violência física, psicológica e negligência; violência sexual; situação de rua; abandono, entre outras. Tem assistentes sociais e psicólogos, para oferecer as orientações necessárias em relação aos
  10. 10. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n direitos sócio assistenciais. Tem assistentes sociais, psicólogos e advogado, para oferecer todas as orientações necessárias em relação aos direitos violados. COMO FUNCIONA O CENTRO DE REFERÊNCIA ESPECIALIZADO DE ASSISTÊNCIA SOCIAL (CREAS) EM MANAUS? É uma unidade pública estatal responsável pelo atendimento, orientação e apoio especializado e continuado de assistência social a indivíduos e famílias com seus direitos violados, por meio da atuação de um conjunto multidisciplinar de profissionais (das áreas de Direitos, Psicologia, Assistência Social e Fonoaudiologia). O CREAS faz parte da estrutura à Secretaria Municipal de Assistência Social e Direitos Humanos de Manaus, e oferece os seguintes Serviços: PAEFI – Serviço de Proteção e Atendimento Especializado a Famílias e Indivíduos, com atendimento a crianças, adolescentes, jovens, adultos, idosos (as) e famílias com as mais variadas formas de violência e demais violações de direitos. PETI – Programa de Erradicação do Trabalho Infantil, que tem como objetivo retirar as crianças e adolescentes de 6 a 15 anos da situação de trabalho. Serviço Especializado em Abordagem Social com funcionamento em unidade específica referenciada ao CREAS. Realiza, entre outros serviços, a busca ativa de crianças e adolescentes em situação de rua, mendicância, exploração sexual, entre outras. Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência, Idosos (as) e suas Famílias realizando atendimento inicial, encaminhamentos, monitoramentos e parcerias com a rede de atendimento específica. LA / PSC – Serviço de Proteção Social a Adolescentes em Cumprimento de Medida Socioeducativa de Liberdade Assistida – LA, e de Prestação de Serviços à Comunidade – PSC. Este serviço objetiva acompanhar adolescentes em execução das medidas sócio
  11. 11. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n educativas de Liberdade Assistida e Prestação de Serviços à Comunidade, conforme o artigo 112 inciso III e IV do Estatuto da Criança e Adolescente. CREAS POP – Serviço Especializado para Pessoas em Situação de Rua com funcionamento na unidade específica que se destina a acolhida de pessoas adultas, idosos (as) e deficientes físicos que utilizam as ruas como espaço de moradia e/ou sobrevivência. QUE É? E COMO FUNCIONA O CRAS MANAUS? CRAS é o principal equipamento de desenvolvimento dos serviços socioassistenciais da Proteção Social Básica. Constitui espaço de concretização dos direitos socioassistenciais nos territórios, materializando a política de assistência social. É o local que possibilita, em geral, o primeiro acesso das famílias aos direitos socioassistenciais e à proteção social. Estrutura-se, assim, como porta de entrada dos usuários da política de assistência social para a rede de Proteção Básica e referência para encaminhamentos à Proteção Especial. Desempenha papel central no território onde se localiza ao constituir a principal estrutura física local, cujo espaço físico deve ser compatível com o trabalho social com famílias que vivem no seu território de abrangência e conta com uma equipe profissional de referência. O CRAS presta serviços continuados de Proteção Social Básica de Assistência Social para famílias, seus membros e indivíduos em situação de vulnerabilidade social, por meio do PAIF tais como: acolhimento, acompanhamento em serviços socioeducativos e de convivência ou por ações socioassistenciais, encaminhamentos para a rede de proteção social existente no lugar onde vivem e para os demais serviços das outras políticas sociais, orientação e apoio na garantia dos seus direitos de cidadania e de convivência familiar e comunitária; A existência do CRAS está estritamente vinculada ao funcionamento do Programa de Atenção Integral à Família – PAIF, ou seja, à implementação do PAIF, co-financiado ou não pelo Governo Federal, que constitui condição essencial e indispensável para o funcionamento do CRAS. Reconhece-se, portanto, ser atribuição exclusiva do poder público, o trabalho social com famílias, sendo esta a identidade que deve ser expressa no espaço físico do CRAS.
  12. 12. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n No CRAS, portanto, deve ser necessariamente ofertado o PAIF, podendo ser ofertados outros serviços, programas, benefícios e projetos conforme disponibilidade de espaço físico e de profissionais qualificados para implementá-los, e desde que não prejudiquem a execução do PAIF e nem ocupem os espaços a ele destinados. Os demais serviços sócio-educativos, ações complementares e projetos de proteção básica desenvolvidos no território de abrangência do CRAS devem ser a ele referenciados. QUAIS SERVIÇOS DA ASSISTÊNCIA SOCIAL A PESSOA COM AUTISMO E SUA FAMÍLIA PODEM UTILIZAR? As pessoas com autismo e sua família podem se beneficiar de tudo que a Assistência Social tem a oferecer no município onde residem. As informações sobre os benefícios, programas, serviços e projetos existentes e como acessá-los podem ser obtidas no CRAS na cidade de sua residência, ou nas Secretarias de Assistência Social das Prefeituras. A ASSISTÊNCIA SOCIAL DISPÕES DE ALGUM BENEFÍCIO PARA A PESSOA COM AUTISMO? Sim. O benefício de maior importância para a pessoa com deficiência e, portanto, para pessoa com autismo é o Benefício de Prestação Continuada – BPC. O QUE É O BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA? É um benefício socioassistencial, regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS (Lei 8.742/93). QUAIS OS REQUISITOS LEGAIS PARA SE OBTER O BPC? Ter uma renda familiar inferior a ¼ do salário mínimo; e comprovação da deficiência e do nível de incapacidade para vida independente e para o trabalho, temporária ou permanente, que deve ser atestada por perícia médica e social do INSS.
  13. 13. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n PARA A LEI, O QUE SE CONSIDERA COMO FAMÍLIA? Família: todas as pessoas que vivem sob o mesmo teto. PARA A LEI, O QUE SE CONSIDERA COMO RENDA? Renda: soma bruta de todos os rendimentos recebidos pela família. QUAIS OS SERVIÇOS DE PROTEÇÃO SOCIAL BÁSICA NO DOMICÍLIO PARA PESSOAS AUTISTAS, COM DEFICIÊNCIAS E IDOSAS? Os serviços são de prevenir situações que possam provocar o rompimento de vínculos familiares e sociais destas pessoas, independente da idade, que já possuam vínculos frágeis ou falta de acesso a benefícios assistenciais Inserção: Esses serviços geralmente ocorrem por meio de encaminhamento realizado pela equipe do CRAS e o trabalho é realizado no domicílio da pessoa com deficiência ou idosa com o acesso a serviços, políticas públicas e programas especializados de habilitação e reabilitação. Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência, Idosas e suas Famílias Nosso objetivo é de promover a autonomia, a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência e idosas com dependência, seus cuidadores e familiares, considerando especialmente a vivência de violação de direitos que comprometam sua autonomia, por exemplo, isolamento, atitudes discriminatórias e preconceituosas na família, falta de cuidados adequados por parte do cuidador, alto grau de estresse do cuidador e desvalorização da potencialidade/capacidade da pessoa. A inserção, ocorre através de pedido da família e/ou da comunidade ao CREA, ou encaminhamento dos demais serviços socioassistenciais, das políticas públicas setoriais ou do encaminhamento dos demais órgãos do Sistema de Garantia de Direitos. Trabalho pode ser realizado no domicílio da pessoa com deficiência ou idosa, centro-dia, CREAS ou Unidade Referenciada Serviço de Acolhimento Institucional (Residências inclusivas para jovens e adultos com deficiência).
  14. 14. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n A finalidade do serviço, destina-se a jovens e adultos com deficiência, que os vínculos familiares estão rompidos ou fragilizados e não dispõem de condições de autossustentabilidade, de retaguarda familiar temporária ou permanente ou que estejam em processo de desligamento de instituições de longa permanência. A Inserção ocorre por meio de requisição das políticas públicas setoriais, CREAS, demais serviços socioassistenciais, Ministério Público ou Poder Judiciário. As residências inclusivas devem estar inseridas na comunidade, oferecer estrutura física adequada e ter a finalidade de favorecer a construção progressiva da autonomia, da inclusão social e comunitária e do desenvolvimento de capacidades adaptativas para a vida diária. De acordo com a Resolução Nº 109 do Conselho Nacional de Assistência Social - CNAS, de 11 de novembro de 2009, que aprova a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. O BPC PODE SER ACUMULADO COM OUTRO BENEFÍCIO DA SEGURIDADE SOCIAL? Não, salvo com assistência médica e no caso de recebimento de pensão especial de natureza indenizatória. O BPC É UM BENEFÍCIO ASSISTENCIAL VITALÍCIO? Não. A concessão do BPC é revista a cada dois anos para avaliação de sua continuidade e será cessada sempre que os requisitos não estiverem mais presentes. COMO SOLICITAR O BPC? O pedido é feito na agência do INSS, sendo que para atendimento é obrigatório fazer o agendamento, que poder ser feito pessoalmente ou pelo telefone 135 da Central de Atendimento da Previdência Social (ligação gratuita de telefone fixo ou público) ou pela internet no site www.previdenciasocial. gov.br. No dia e horário marcados a pessoa ou seu representante legal deve levar declaração de renda da família, comprovante de residência e documentos de identificação (como RG e CPF) e preencher e assinar o formulário de solicitação do benefício. Depois será marcada uma perícia médica e social para comprovar tanto a deficiência como a incapacidade para a vida independente e para o trabalho.
  15. 15. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n QUEM DEVO PROCURAR PARA OBTER INFORMAÇÕES ANTES DE IR AO INSS? Se precisar de informações, antes de ir ao INSS, a pessoa pode procurar a Secretaria Municipal de Assistência Social, CRAS ou órgão similar no seu município. Se houver comprovada impossibilidade de deslocamento da pessoa com deficiência até o local de realização da avaliação da incapacidade, ela é realizada em seu domicílio ou instituição em que estiver internada. EM QUE SITUAÇÕES O BPC PODE SER INDEFERIDO? Quando não comprovados os requisitos exigidos. Dessa decisão cabe recurso, no prazo de 30 dias, para à Junta de Recursos do Conselho de Recursos da Previdência Social. O recurso deve ser preenchido em formulário específico e entregue na agência do INSS em que foi solicitado o BPC. Também é possível entrar com uma ação, podendo o representante legal da pessoa que solicitou o benefício procurar o Juizado Especial Federal de sua cidade. Pode-se ainda procurar um advogado ou, caso não tenha condições de pagar pelos serviços jurídicos, procurar a Defensoria Pública da União da sua cidade. O BENEFICIÁRIO DEVE SER INTERDITADO PARA RECEBER O BPC? A interdição de uma pessoa é algo sério, pois ela fica limitada total ou parcialmente para vários atos civis (como contratar, administrar seus próprios bens etc), precisando de uma pessoa (curador) para representá-la ou acompanhá-la na prática destes atos. Assim, deve ser pedida somente em situações indispensáveis e tem que ser feita através de um processo na Justiça, sendo necessário um advogado ou, caso não tenha condições financeiras, o auxílio da Defensoria Pública. A interdição só pode ser pedida dos maiores de 18 anos, já que crianças e adolescentes são considerados incapazes conforme o Código Civil, necessitando de representação (para menores de 16 anos) ou assistência (para aqueles que tem entre 16 e 18 anos) de seus pais ou tutores. Portanto, apenas se a pessoa com autismo, maior de 18 anos, não tiver condições de praticar os atos da vida civil total ou parcialmente que ela terá que ser interditada.
  16. 16. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O autismo é um transtorno neuropsiquiátrico que afeta uma em cada mil crianças em idade escolar e que não permite que as mesmas tenham uma vida normal. A ausência da fala, a dificuldade em relacionarem-se com os outros ou o comportamento repetitivo e inadequado são alguns dos seus traços característicos. O trabalho dos pais no tratamento é essencial para que a criança possa viver da melhor maneira possível. O QUE É O AUTISMO? O autismo é um transtorno neuropsiquiátrico, mais comum nos meninos que nas meninas. As características do autismo aparecem, geralmente, durante os primeiros três anos da criança e continuam ao longo de toda a vida. O autismo pode ser mais ou menos severo. Os casos mais graves caracterizam-se por uma completa ausência da fala, por comportamentos extremamente repetitivos, não usuais, auto- prejudiciais e agressivos. As formas mais leves de autismo (tipicamente Síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento) poder ser quase imperceptíveis e podem confundir-se com timidez, falta de atenção e excentricidade. Vários estudos estabelecem que em todo o mundo 5 em cada 10 mil pessoas apresentam um quadro de “autismo clássico” e, se tomarmos em consideração todo o espectro do síndrome, este afeta aproximadamente uma em cada 700 ou 1000 pessoas.
  17. 17. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n QUAL O PERFIL DE UMA CRIANÇA AUTISTA? As crianças autistas apresentam uma série de traços característicos que permitem detectar rapidamente o seu transtorno. Alteração do desenvolvimento da interação social e recíproca:em algumas pessoas dá- se um isolamento social significativo; outras pessoas mostram-se passivas na sua interação social, apresentando um interesse escasso e furtivo para com os outros. Algumas pessoas podem ser muito ativas na hora de estabelecer interações sociais, mas fazendo-o de maneira estranha, unilateral e intrusa; sem considerar plenamente as reações dos outros. Todas têm em comum uma capacidade limitada de empatia, mas são capazes, à sua maneira, de mostrar os seus afetos. Alteração da comunicação verbal e não-verbal:algumas pessoas não desenvolvem nenhum tipo de linguagem, outras mostram uma fluidez enganosa. Todas carecem da habilidade de levar até ao fim uma conversa. Tanto a forma como o conteúdo das suas competências linguísticas são peculiares e podem incluir a repetição continua de palavras e/ou frases, a inversão pronominal e a invenção de palavras. As reações emocionais aos requerimentos verbais e não-verbais dos outros são inadequadas – evitam o contato visual, incapacidade para entender as expressões faciais, as posturas corporais ou os gestos. O repertório restringido de interesse se comportamentos: a atividade imaginativa vê-se afetada. A grande maioria das pessoas incluídas no espectro do autismo, falam no desenvolvimento do jogo normal de simulação “brincamos ao que eu sou médico, bombeiro, etc.”. Esta limitada imaginação obstaculiza e limita a capacidade para perceber as emoções e as intenções dos outros. Em alguns casos a atividade imaginativa é excessiva. QUAL O PADRÃO DE CONDUTA DOS AUTISTAS? Os padrões de conduta são, frequentemente, ritualistas e repetitivos. Podem apegar-se a objetos inusuais ou estranhos. Frequentemente apresentam uma grande resistência a alterações e uma perseverança na imutabilidade; alterações insignificantes no seu meio podem provocar um profundo mal-estar.
  18. 18. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Para além disso, em muitos casos dá-se uma sensibilidade inusual perante estímulos sensoriais – tateáveis, auditivos e visuais. Outros traços comuns associados e não específicos incluem: ansiedade, transtornos do sono e da alimentação, transtornos gastrointestinais e condutas agressivas. Para além das variações no comportamento, dá-se uma enorme variedade ao nível do funcionamento mental (que vai desde uma inteligência normal ou até superior, até uma profunda incapacidade intelectual). Há que destacar, no entanto, que em três quartos dos casos identificados de transtornos do espectro autista ocorre uma incapacidade intelectual. QUAIS SÃO AS CAUSAS DO AUTISMO? Em 1943 o autismo foi classificado medicamente pelo Dr. Leo Kanner do Hospital John Hopkins, muitas são as teorias que circularam em relação ao assunto. As principais são: Deficiências e anormalidade cognitivas. A evidência cientifica sugere que, na maioria dos casos, o autismo é uma desordem hereditária. De fato, é uma das desordens neurológicas com maior influência genética que existe. É tão hereditária como a personalidade ou o quociente intelectual. Os estudos de pessoas autistas encontraram diferenças em algumas regiões do cérebro, incluindo o cerebelo, a amígdala, o hipocampo, o septo e os corpos mamilares. Em particular, a amígdala e o hipocampo parecem estar densamente povoados de neurônios, os quais são mais pequenos que o normal e têm fibras nervosas subdesenvolvidas. Estas últimas podem interferir com os sinais nervosos. Também se descobriu que o cérebro de um autista é maior e mais pesado que o cérebro de uma pessoa sem este problema. Estas diferenças sugerem que o autismo resulta de um desenvolvimento atípico do cérebro durante o desenvolvimento fetal. No entanto, esta explicação não serve para todos os casos, já que nem sempre surgem estas características diferenciadoras no cérebro. Fatores ambientais: As relações da criança autista e o seu ambiente familiar e meio social. Neste aspecto, o autismo poderia ser favorecido por certas condições como a ausência de demonstração de carinho enquanto a criança é pequena. A intoxicação por mercúrio, complicações durante a gravidez e do parto ou o stress.
  19. 19. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Certos processos bioquímicos básicos. Encontrou-se um excesso de serotonina nas plaquetas dos autistas. Também em recentes estudos do Consórcio do Autismo de Boston, no qual participaram, entre outros, o Hospital geral de Massachussets, o Hospital Infantil de Boston e a empresa de CODE Genetics, identificou-se uma anomalia cromossómica que parece aumentar a susceptibilidade ao autismo. Segundo os cientistas, um segmento do cromossomo 16 encontra-se desaparecido ou duplicado em cerca de um por cento dos indivíduos com autismo ou com doenças associadas, uma frequência que é comparável à das outras síndromes genéticos associados a este transtorno. VACINAS INFANTIS CAUSAM AUTISMO? Não. Essa teoria mais recente apontava para a possibilidade de que um composto de algumas vacinas infantis, o timerosal, pudesse ser o responsável desta alteração neurológica. O timerosal é um conservante derivado do mercúrio que se empregou frequentemente na fabricação de vacinas e de outros produtos farmacêuticos a partir do seu descobrimento nos anos trinta. No entanto, os últimos estudos descartaram esta possibilidade, já que o número de casos de autismo na Califórnia continuou a aumentar consideravelmente apesar deste composto ter sido eliminado quase por completo a partir do ano de 2001. Uma equipa dirigida por Robert Schechter, do departamento californiano de saúde pública, estudou a prevalência de transtornos do espectro autista entre os anos de 1995 e 2007 em crianças entre os 3 e os 12 anos. Tendo em conta que o timerosal foi eliminado na maior parte das vacinas em 2001, os autores do estudo explicam que a taxa de crianças com transtornos do espectro autista deveria ter-se reduzido drasticamente nesse período se essa fosse realmente à causa. No entanto, os dados demonstram que não foi assim. Pelo contrário, em 10 anos este número passou de 0,3 crianças por casa 1000 nascimentos em 1993 para 1,3 por cada 1000 nascimentos em 2003.
  20. 20. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O AUTISMO TEM CURA? Por ser desconhecida a causa exata deste transtorno neuropsíquico, ainda não se encontrou um tratamento eficaz que o elimine por completo. O único tratamento que se pode seguir, e cujo êxito depende do nível de autismo do paciente, é a educação especial, a dedicação individualizada e permanente por parte da escola e da família. Pode-se recorrer à psicoterapia embora os resultados sejam escassos devido a ao déficit cognitivo e de linguagem dificultarem a terapia. O tratamento preferido está baseado em análises comportamentais aplicadas. AUTISMO E O IMPACTO FAMILIAR, O QUE FAZER? O trabalho dos pais e de toda a família é essencial para o desenvolvimento da criança em todos os aspectos. O seu primeiro papel será aceitar a notícia de que o seu filho é autista e informarem-se sobre o tema ou mais possível. Os psicólogos recomendam que os pais contatem Associações de Autistas para falarem com outros pais que já passaram ou estão a passar pelo mesmo.Em segundo lugar devem dar todo o seu apoio e amor à criança. Os pais devem incentivar o seu ensinar o seu filho autista a desenvolver as suas destrezas para que se sinta bem consigo mesmo. Para além disso, é muito importante ir a um psiquiatra que, para além de tratar a criança, pode ajudar a família a resolver o stress. Por exemplo, pode ajudar os irmãos que se sentem ignorados pelo cuidado que uma criança autista requer. O psiquiatra pode ajudar os pais a resolverem os problemas emocionais que surgem como resultado de viverem com uma criança autista e orientá-los de maneira a que possam criar um ambiente favorável para o desenvolvimento e ensinamento de todos os seus filhos. O QUE RETRATA O ARTIGO 3º DA LEI Nº 12.764, QUANTO OS DIREITOS BÁSICOS DE PESSOAS COM AUTISMO? I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
  21. 21. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento multiprofissional; c) a nutrição adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento; IV - o acesso: a) à educação e ao ensino profissionalizante; b) à moradia, inclusive à residência protegida; c) ao mercado de trabalho; d) à previdência social e à assistência social. O QUE DIZ A LEI Nº 12.764 INSTITUI A “POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA"? A Lei nº 12.764 institui a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista", que reconhece o autista como portador de deficiência. Os incluem em todos os direitos legais de um deficiente, como a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários e o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas. A INCLUSÃO ESCOLAR AUXILIA NA SOCIALIZAÇÃO DO AUTISTA? A inclusão escolar auxilia na socialização do autista, pois entra em contato com os outros alunos que o faz entender e conviver com as diferenças. As escolas especiais têm seus métodos especializados, porém a convivência se limita a semelhantes. A ação de incluir os portadores do autismo a escola regular não é tarefa simples. Não são apenas os professores que precisam compreender as diferenças, mas a escola toda, desde os funcionários até os alunos.
  22. 22. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n AS CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO TÊM DIREITO À EDUCAÇÃO? O direito à educação, consagrado no artigo 6º, e bem definido no art. 205, ambos da Constituição Federal de 1988[1], é direito de todos e dever do Estado e da família, e visa ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho. Antes da atual Carta Magna o direito à educação não era obrigação do Estado e o ensino público constituía mero mecanismo de política assistencial, exclusivamente destinado àqueles que não dispunham de condições financeiras para custeá-lo. Entretanto, a nova concepção do Estado Democrático de Direito ensejou modificações na esfera de atuação do Poder Público, implicando o reconhecimento de algumas garantias essenciais aos cidadãos, considerando-se, a partir de então, como primordial a educação do povo para que se possa exercer plenamente a cidadania. Já seguindo essa linha de entendimento, o Estatuto da Criança e do Adolescente foi publicado em 1990, com a disposição expressa de que é dever da família, da comunidade, da sociedade em geral, bem como do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação, dentre outros, do direito à educação. Tanto assim, que os pais podem ser responsabilizados caso sejam omissos com relação a esta obrigação (art. 129). QUAL O OBJETIVO DESSA LEI, UMA VEZ QUE A MESMA ESTABELECE COMO DEVER DO ESTADO GARANTIR À CRIANÇA E AO ADOLESCENTE ENSINO FUNDAMENTAL OBRIGATÓRIO E GRATUITO NA ESCOLA PÚBLICA? O seu objetivo é assegurar a formação básica do cidadão, mediante o desenvolvimento da capacidade de aprender, de compreender o ambiente natural e social, bem assim formar atitudes e valores, fortalecer os vínculos de família e os laços de solidariedade humana e de tolerância recíproca em que se assenta a vida social.
  23. 23. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n A INCLUSÃO DA CRIANÇA AUTISTA NO AMBIENTE ESCOLAR É ESSENCIAL? Sim. A inclusão da criança autista no ambiente escolar é essencial, pois a aquisição de conhecimento e o estabelecimento de vínculos com outros infantes, com professores e educadores, contribuem sobremaneira para a evolução do indivíduo, tornando-o capaz de se relacionar e estar apto para se desenvolver de acordo com a sua faixa etária, podendo galgar todas as etapas até a fase adulta e integrar o meio social em que vive. Neste tocante, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei n. 9.394/96), alterada pela Lei n. 12.796/2013, dispõe que a educação escolar é constituída do nível básico (pré- escola (Educação Infantil), ensino fundamental e médio) e superior, abrangendo “os processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nas instituições de ensino e pesquisa, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais” (art. 1°). Ainda de acordo com a Lei n. 9.394/96[6], o ensino será ministrado com base nos princípios da igualdade de condições para o acesso e permanência na escola e da liberdade de aprender, ensinar, pesquisar e divulgar a cultura, o pensamento, a arte e o saber. Do conjunto de normas que tratam da educação no Brasil pode se aferir que em todas as esferas de governo – municipal, estadual ou federal. O ensino e o acesso ao ambiente escolar devem ser oferecidos nos mesmos padrões, evitando disparidades entre as localidades e proporcionando o mesmo nível de aprendizado aos educandos que se encontram com a idade aproximada. Esse tratamento é reflexo da universalização de acesso, que também não admite diferenciações entre o ensino público ou privado, tampouco entre regiões ou processos pedagógicos, que devem ser implementados de acordo com o norte da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional.
  24. 24. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n NO CONTEXTO EDUCACIONAL O ALUNO AUTISTA, PODE SER CONSIDERADO FONTE DE CRESCIMENTO E EXPANSÃO NO PLANO INTELECTUAL, FÍSICO, ESPIRITUAL, MORAL E SOCIAL? Sim. A educação deve ter de escopo o oferecimento de condições formais e materiais para o desenvolvimento pleno destas inúmeras capacidades, em busca do aprimoramento individual, em condições de liberdade e dignidade. A educação deve fomentar valores de cidadania, participação social e econômica, pois no Estado Social, a proteção do direito individual faz parte do bem comum. Nesse passo, o Supremo Tribunal Federal admitiu a intervenção do Poder Judiciário na atuação do Estado por descumprimento de políticas públicas relacionadas à área da educação. O Relator dessa decisão, o Ministro Celso de Mello, registrou que a educação infantil “representa prerrogativa constitucional indisponível, que, deferida, às crianças, a estas assegura, para efeito de seu desenvolvimento integral, e como primeira etapa do processo de educação básica, o atendimento em creche e o acesso à pré-escola” E continua o renomado Ministro, exaltando que: Essa prerrogativa jurídica, em consequência, impõe, ao Estado, por efeito de alta significação social de que se reveste a educação infantil, a obrigação constitucional de criar condições objetivas que possibilitem, de maneira concreta, […] o efetivo acesso e atendimento em creches e unidades de pré-escola, sob pena de configurar-se em inaceitável omissão governamental, apta a frustrar, injustamente, por inércia, o integral adimplemento, pelo Poder Público, de prestação estatal que lhe impôs o próprio texto da Constituição Federal.
  25. 25. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n A EDUCAÇÃO INFANTIL, POR QUALIFICAR-SE COMO DIREITO FUNDAMENTAL DE TODA CRIANÇA, NÃO SE EXPÕE, EM SEU PROCESSO DE CONCRETIZAÇÃO A AVALIAÇÕES MERAMENTE DISCRICIONÁRIAS DA ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA NEM SE SUBORDINA A RAZÕES DE PURO PRAGMATISMO GOVERNAMENTAL. ESSE CONTEXTO TAMBÉM É APLICADO AOS ALUNOS AUTISTAS QUE CURSAM A EDUCAÇÃO INFANTIL? Sim. Como exposto pela Corte Suprema, o direito à educação merece especial destaque, e deve ser, inclusive, assegurado aos portadores daquelas doenças que reduzam a capacidade de discernimento ou causem alguma limitação física ou intelectual, bem como aos infantes com altas habilidades. Apesar da previsão do art. 208, inc. III, da Constituição Federal nesse sentido, podemos considerar a educação especial como uma área que reclama muito aperfeiçoamento para que prevaleça o princípio da igualdade de acesso, destacando-se a preferência pelo ensino regular. Nesse tocante, a Lei 9.394/96 estabelece em seus arts. 58 e 59 que deverá haver apoio especializado na escola regular para atender às necessidades dos alunos portadores de deficiência, com transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Segundo o § 3° do art. 58 da norma retro mencionada, a oferta de educação especial, que constitui dever constitucional do Estado, deve ter início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil . Essa obrigatoriedade se estende aos portadores de necessidades especiais, e vem ao encontro da classificação da educação como direito público subjetivo. A educação é a base da construção da cidadania, atributo da dignidade da pessoa humana, bem maior objeto de tutela pelos denominados direitos fundamentais, como brota do próprio art. 1°, inc. III, da CF. Nessa senda, o atendimento efetivo da criança não pode deixar de ocorrer, sob pena de violação da regra maior da isonomia e do princípio da dignidade da pessoa humana.
  26. 26. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n COMO O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ESTÁ DEFINIDO NO ART. 1° DA LEI N. 12.764/2012? O Transtorno do Espectro Autista está definido no art. 1° da Lei n. 12.764/2012, segundo o qual para a confirmação do respectivo diagnóstico, a pessoa deve apresentar síndrome clínica assim caracterizada: I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento; II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos. De acordo com a Lei supra citada, o portador de transtorno do espectro autista é considerado pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Por sua vez, a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas relacionados à Saúde (CID-10) inclui o Autismo na ordem dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (F84), dispondo especificamente que esse tipo de enfermidade é caracterizado por F 84.0 […] a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos: e b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade). Na mesma classificação ainda são disciplinados o Autismo Atípico, a Síndrome de Rett, outro Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a movimentos estereotipados e Síndrome de Asperger.
  27. 27. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Entretanto, a versão V do Manual de Classificação de Doenças Mentais da Associação Americana de Psiquiatria, lançada em maio de 2013, exclui as categorias Autismo, Síndrome de Asperger, Transporto Desintegrativo e define apenas a denominação Transtornos do Espectro Autista, termo já utilizado na Lei n. 12.764/2012. É POSSIVEL DETECTAR O AUTISMO EM BEBÊS? COMO? Sim. O autismo pode surgir nos primeiros meses de vida e os sintomas tornam-se aparentes aproximadamente na idade de 3 (três) anos. De acordo com diversos especialistas, percebe- se na criança: […] o uso insatisfatório de sinais sociais, emocionais e de comunicação, além da falta de reciprocidade afetiva. A comunicação não verbal é bastante limitada, as expressões gestuais são inexistentes, porque a criança não atribui valor simbólico a eles. Quando quer um objeto, utiliza a mão de algum adulto para apanhá-lo. Uma das maneiras mais comuns de identificar casos de autismo é verificar se a criança aponta para algum objeto ou lugar. A criança autista tem dificuldade para responder a sinais visuais e, normalmente, não se expressa mimicamente, mesmo quando é estimulada. A criança autista estabelece formas próprias de se relacionar com o mundo exterior, pois não costuma interagir normalmente com familiares ou terceiros.
  28. 28. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O DESENVOLVIMENTO DAS HABILIDADES DO AUTISTA PODE SE INFLUÊNCIADO DO MUNDO EXTERIOR? Sim. O mundo exterior é estimulador para o aprendizado. Por intermédio de suas relações exteriores, a criança aprende os nomes dos objetos, podendo ela utilizá-los de forma funcional ou simbolizar brincadeiras. A informação torna-se conhecimento. Entretanto, no autismo, a sua interação social é prejudicada, esses conhecimentos não são descortinados e os objetos passam a ter funções apenas sensoriais, com pouca contribuição cognitiva; a criança passa a ter dificuldade para simbolizar, nomear e, por conseguinte, passa a ter prejuízos na linguagem. A inteligência não depende somente do que foi herdado, mas soma- se ao indivíduo o que ele adquire nas suas relações com o mundo exterior. QUAL O PAPEL DA FAMÍLIA E DA ESCOLA NA EDUCAÇÃO DO AUTISTA? É muito importante a participação efetiva da família e da escola na aprendizagem e no desenvolvimento da criança autista, sendo a atuação dos profissionais da educação essencial, ainda, para o diagnóstico prévio do transtorno, já que podem reconhecer comportamentos que eventualmente não pareçam estranhos aos pais. Além disso, podem estimular o desenvolvimento global do infante, contribuindo para a evolução do quadro clínico e até mesmo superação das limitações do diagnóstico. Assim é que na escola “devem-se utilizar o afeto e os estímulos peculiares do aluno para conduzi-lo ao aprendizado”, mostrando-se necessária “acuidade para uma precisa avaliação das situações que causam as atitudes prejudiciais, porque elas fomentam o transtorno, limitando o aprendizado”, e o “entendimento preciso dos contextos comportamentais demandará permanente vigilância, sensibilidade e perseverança do educador”. Existem graus de autismo e as limitações podem variar de acordo com o estágio de desenvolvimento da criança. Todavia, a existência de precoce diagnóstico e acompanhamento de profissionais da fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, neurologia e psicopedagogia poderão contribuir no restabelecimento/fortalecimento das funções cognitivas e psicomotoras.
  29. 29. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Ante a ausência de um comprometimento severo dessas funções essenciais, é possível incluir o aluno com diagnóstico de transtorno de espectro autista em escolas comuns, utilizando, quando for o caso, os mecanismos elencados no art. 59 da Lei n. 9.394/96 para sua plena inserção no ambiente escolar. O QUAL IMPORTÂNCIA DO ENSINO PARA O DESENVOLVIMENTO DO AUTISTA? O art. 53, ao tratar do direito à educação, hierarquiza os objetivos da ação educativa, colocando em primeiro lugar o pleno desenvolvimento do educando como pessoa, em segundo lugar o preparo para o exercício da cidadania e em terceiro lugar a qualificação para o trabalho. Este é um ordenamento que não pode e não deve ser, em momento algum, ignorado na interpretação deste artigo. Esta hierarquia estabelece o primado da pessoa sobre as exigências relativas à vida cívica e ao mundo do trabalho, reafirmando o princípio basilar de que a lei foi feita para o homem e não o contrário. Isto significa que a pessoa é a finalidade maior, devendo as esferas da política e da produção levarem em conta este fato na estruturação e no funcionamento das suas organizações. Portanto, é primordial que as crianças autistas, assim como outros portadores de deficiência ou com altas habilidades, tenham meios de acesso ao sistema de ensino regular, já que se deve conferir tratamento igualitário, com a ressalva de serem respeitadas as suas limitações, incentivando-se, sempre, o seu desenvolvimento de maneira plena e sadia. Em razão da dificuldade de se implementar políticas sociais nessa área, o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes, de 1992, orienta que para se alcançar os objetivos de "igualdade" e "participação plena". […] não bastam medidas de reabilitação voltadas para o indivíduo portador de deficiência. A experiência tem demonstrado que, em grande medida, é o meio que determina o efeito de uma deficiência ou de uma incapacidade sobre a vida cotidiana da pessoa. A pessoa vê-se relegada à invalidez quando lhe são negadas as oportunidades de que dispõe, em geral, a comunidade, e que são necessárias aos aspectos fundamentais da vida, inclusive a vida familiar, a educação, o trabalho, a habitação, a segurança econômica e pessoal, a participação em grupos sociais e políticos, as atividades religiosas, os
  30. 30. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n relacionamentos afetivos e sexuais, o acesso às instalações públicas, a liberdade de movimentação e o estilo geral da vida diária. O QUE RETRATA O PROGRAMA DE AÇÃO MUNDIAL PARA AS PESSOAS DEFICIENTES, DE 1992 ESPECIALMENTE SOBRE O ENSINO? Pelo menos 10% das crianças têm alguma deficiência e não têm o mesmo direito à educação que aquelas que não a têm. Elas necessitam de uma intervenção ativa e de serviços especializados. Mas, nos países em desenvolvimento, a maioria das crianças deficientes não recebem nem educação especializada nem educação convencional. A situação varia consideravelmente de acordo com os países; em alguns deles, as pessoas deficientes podem atingir um nível elevado de instrução; em outros, suas possibilidades são limitadas ou inexistentes. O estágio atual dos conhecimentos registra uma grande amplitude no que diz respeito às capacidades potenciais das pessoas deficientes. Além disso, frequentemente não existe legislação que trate de suas necessidades e da falta de pessoal docente e de instalações. Na maioria dos países, as pessoas deficientes ainda não dispõem de serviços de educação para as diferentes fases da vida. No campo da educação especial, tem-se conseguido progressos significativos e inovações importantes nas técnicas pedagógicas, havendo ainda muita coisa que pode ser feita em prol da educação das pessoas deficientes. Porém, na maioria das vezes, os progressos limitam-se somente a um número muito reduzido de países ou a alguns centros urbanos. Tais progressos referem-se à detecção precoce, à avaliação e intervenção contínua nos programas de educação especial em situações diversas, tornando possível que muitas crianças com deficiências incorporem-se aos centros escolares comuns, enquanto outras crianças requerem programas especiais. Logo, não se pode medir esforços para que o processo de inclusão dessas crianças tenha início já nos primeiros anos de vida, na pré-escola, porquanto esta intervenção poderá
  31. 31. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n contribuir para melhora do quadro geral do transtorno. Esta medida torna-se mais eficaz ao tratamento porque é na primeira e na segunda infância que a criança revela o interesse por outros infantes e as habilidades motoras simples e complexas aumentam, com a aquisição de habilidades físicas e o seu aperfeiçoamento. OS RESULTADOS DO CENSO ESCOLAR DA EDUCAÇÃO BÁSICA VÊM APONTANDO UM CRESCIMENTO SIGNIFICATIVO NO NÚMERO DE ALUNOS COM NECESSIDADES ESPECIAIS, MATRICULADOS NAS CLASSES COMUNS DO ENSINO REGULAR DOS ESTABELECIMENTOS PÚBLICOS DE ENSINO. QUE POLÍTICAS EDUCACIONAIS TÊM SIDO IMPLANTADAS PARA ATENDER A ESSES ALUNOS? . Nesse rumo, a Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão (SECADI) em articulação com os sistemas de ensino implementa políticas educacionais nas áreas de alfabetização e educação de jovens e adultos, educação ambiental, educação em direitos humanos, educação especial, do campo, escolar indígena, quilombola e educação para as relações étnico-raciais, tendo como objetivo principal contribuir para o desenvolvimento inclusivo dos sistemas de ensino. E para que esses ideais sejam alcançados, a SECADI lançou em 2012 uma Cartilha direcionada aos pais, sobre a inclusão das crianças com deficiências em escolas comuns de ensino regular, destacando que elas não podem ser alvo de discriminação ou serem [des]qualificadas pela sua capacidade de compreensão e aprendizado. Família e escola devem atentar para adaptação do Projeto Pedagógico e a criação de ambientes adaptados para alunos com necessidades físicas ou sensoriais. Adaptar é preciso! Leia: Inclusão Escolar - o planejamento das aulas tem de prever atividades para todos os alunos, por Simone Helen Drumond. Disponível em: http://pt.slideshare.net/simonehelendrumond/incluso-escolar-o-planejamento- das-aulas-tem-de-prever-atividades-para-todos-os-alunos
  32. 32. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE EXPRESSIVAMENTE, PODEMOS EXTRAIR DESSA CARTILHA DIRECIONADA AOS PAIS, SOBRE A INCLUSÃO DAS CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIAS EM ESCOLAS COMUNS DE ENSINO REGULAR CARTILHA DIRECIONADA AOS PAIS, SOBRE A INCLUSÃO DAS CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIAS EM ESCOLAS COMUNS DE ENSINO REGULAR? Podemos extrair que: O Atendimento Educacional Especializado tem por objetivo identificar, elaborar e organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participação dos estudantes, considerando suas especificidades. Dentre as atividades do AEE são disponibilizados programas de enriquecimento curricular, o ensino de linguagens e códigos específicos de comunicação e sinalização e tecnologia assistiva. É preciso, pois, que seja contínuo o investimento na qualificação dos professores, que devem estar preparados para esse atendimento especializado e também para a integração desses educandos em classes comuns, tal como disciplinado no art. 59 da Lei de Diretrizes e Bases da Educação. Somente quando não for possível a sua integração no ensino regular, é que o aluno portador de deficiência será direcionado para classes, escolas ou serviços especializados. Mesmo tendo suas diferenças, sua limitações, o aluno com deficiência seja tratado igualmente perante os outros colegas, pois as pessoas deficientes possuem os mesmos direitos de um 'cidadão comum', inclusive o direito de não serem discriminados. O profissional da educação deve trabalhar habilidades específicas para a inclusão de crianças autistas em classes de ensino regular, dispondo de serviços de apoio pedagógico especializado, e instruindo os demais colegas de sala de aula a respeitar as diferenças e a incentivar o desenvolvimento do portador de deficiência. Este é um passo importante para que o direito à educação seja pleno e acessível e transforme a realidade social do nosso País.
  33. 33. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n QUAL A LEGITIMIDADE DO MINISTÉRIO PÚBLICO PARA ATUAR NA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À EDUCAÇÃO DA CRIANÇA AUTISTA? O art. 127 da Constituição Federal estabelece que o “Ministério Público é instituição permanente, essencial à função jurisdicional do Estado, incumbindo-lhe a defesa da ordem jurídica, do regime democrático e dos interesses sociais e individuais indisponíveis” e constitui uma das suas funções “zelar pelo efetivo respeito dos Poderes Públicos e dos serviços de relevância pública aos direitos assegurados nesta Constituição, promovendo as medidas necessárias à sua garantia”. No mesmo sentido, a Lei 8.069/1990[33] dispõe que ao Ministério Público compete zelar pelo efetivo respeito aos direitos e garantias legais assegurados às crianças e adolescentes, promovendo as medidas judiciais e extrajudiciais cabíveis (art. 201, inc. VIII). A legitimidade do Ministério Público resta bem definida na Carta Magna e no Estatuto da Criança e do Adolescente, com previsão específica para atuar em defesa de interesses individuais indisponíveis, como a educação. NO CONTEXTO DA INCLUSÃO DO AUTISTA PODEMOS CONSIDERAR INTERESSE INDIVIDUAL – O QUE SE REFERE A UM SÓ INDIVÍDUO E, POR ISSO, SUJEITO, QUASE SEMPRE À MANIFESTAÇÃO DO PRÓPRIO INTERESSADO DIRETAMENTE EM JUÍZO? Os interesses individuais relativos à infância e à adolescência são indisponíveis, por isso compreendidos na esfera de atribuição do Ministério Público, à luz do art. 201, V, do ECA, e - veja-se - com exclusividade, porquanto o ECA, em seu art. 210, ao elencar os legitimados para a ação civil concorrentemente com o Ministério Público, limitou-se às ações fundadas em interesses coletivos e difusos, coerentemente com a linha adotada pela Lei 7.347, de 24.7.85. Isto faz concluir que a única legitimação para a ação civil fundada em direito individual relativo à infância e à juventude é estabelecida com exclusividade para o Ministério Público, ao cotejo da regra de legitimação do art. 210 c/c o art. 201, V, do ECA, consonantemente com o art. 127, caput, da CF, mesmo que a indisponibilidade seja por inferência legal, isto é, se algum interesse relativo à criança e à juventude não for indisponível conceitualmente, sê-lo-á por ficção legal.
  34. 34. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n AS FUNÇÕES INSTITUCIONAIS DO MINISTÉRIO PÚBLICO DEVEM SER ILUMINADAS PELO ZELO DE UM INTERESSE SOCIAL OU INDIVIDUAL INDISPONÍVEL, OU ENTÃO, PELO ZELO DE UM INTERESSE DIFUSO OU COLETIVO? Sua atuação processual dependerá ora da natureza do objeto jurídico da demanda, ora se ligará à qualidade de uma das partes, quer porque de seus interesses não possam elas dispor, senão limitadamente, quer porque seus titulares padecem de alguma forma de acentuada deficiência, que torna exigível a intervenção protetiva ministerial. Reforçando essa legitimidade do Ministério Público, o art. 5° da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional dispõe que o acesso à educação básica obrigatória é direito público subjetivo, “podendo qualquer cidadão, grupo de cidadãos, associação comunitária, organização sindical, entidade de classe ou outra legalmente constituída e, ainda, o Ministério Público, acionar o poder público para exigi-lo”. Diante desse conjunto de normas, evidente a legitimidade do Ministério Público para atuar em defesa do direito da criança autista que tem recomendação para integrar turmas de ensino regular, desde que não apresente severa limitação cognitiva que a impeça de participar do ambiente escolar comum. O QUE É ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO? É o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucionalmente, prestado de forma complementar ou suplementar à formação dos alunos no ensino regular. Os órgãos de atendimento educacional especializado deve oferecer suporte ao processo de inclusão dos alunos com autismo na rede regular de ensino, oferecendo capacitação aos professores e demais profissionais que atuam na rede estadual e municipal.
  35. 35. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE É INCLUSÃO ESCOLAR? É uma política que busca perceber e atender às necessidades educativas especiais de todos os alunos, em salas de aulas comuns, em um sistema regular de ensino, de forma a promover a aprendizagem e o desenvolvimento pessoal de todos. Na proposta de educação inclusiva todos os alunos devem ter a possibilidade de integrar-se ao ensino regular, mesmo aqueles com deficiências ou transtornos de comportamento, de preferência sem defasagem idade- série. A escola, segundo essa proposta, deverá adaptar-se para atender às necessidades destes alunos inseridos em classes regulares. Portanto, requer mudanças significativas na estrutura e no funcionamento das escolas, na formação dos professores e nas relações família-escola. QUAL A IMPORTÂNCIA DA INCLUSÃO ESCOLAR? A principal importância é considerar as características de cada criança, garantindo o convívio entre crianças e adolescentes com e sem deficiência, com aprendizado do respeito e da tolerância às diferenças. Como força transformadora, a educação inclusiva aponta para uma sociedade também inclusiva. COMO DEVE SER FEITA A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO? O atendimento educacional especializado às pessoas com autismo deve ser, de preferência, na rede regular de ensino. Porém, não são todas as crianças e adolescentes com autismo que se beneficiam do ensino em salas comuns de escolas regulares, cada caso deve ser analisado individualmente pela equipe pedagógica e de saúde que acompanha a criança ou o adolescente. Alguns se adaptam bem à inclusão em escolas regulares, porém em salas menores, com suporte, ou até em salas especiais. Algumas crianças e adolescentes com autismo, geralmente, com outras deficiências associadas, se adaptam melhor à escolas especiais. Depende das características individuais de cada um, do momento de vida e de desenvolvimento no qual que está.
  36. 36. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE É ENSINO ESPECIAL? É um sistema de educação de crianças e adolescentes com deficiência fora do ensino regular, pois as necessidades de algumas delas podem demandar um atendimento mais especializado. Existe ensino especial em todo o mundo, seja em escolas de frequência diária ou unidades ligadas à escola de ensino regular. As escolas especiais são unidades pequenas e visam à integração e ao desenvolvimento das crianças com apoio especializado. O ESTADO DO AMAZONAS E O MUNICÍPIO DE MANAUS OFERECEM EDUCAÇÃO ESPECIALIZADA? Sim, porem necessitam evidenciar esse atendendimento na cartilha “Os direitos das pessoas com AUTISMO no Estado do AMAZONAS”. CASO O ESTADO NÃO FORNEÇA EDUCAÇÃO ESPECIALIZADA PRÓXIMA DA RESIDÊNCIA DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM AUTISMO, O QUE SE DEVE FAZER? É possível fazer um pedido administrativo para que o Estado ou município cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital. Este pedido administrativo é uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma escola privada ou pública, que tenha a educação especializada e próxima da casa onde reside a criança ou adolescente com autismo. O pedido deve vir acompanhado dos seguintes documentos: Cópia simples do RG e CPF dos pais ou representante legal; Cópia simples do RG e CPF ou certidão de nascimento da criança ou adolescente com autismo; Cópia de comprovante de endereço atualizado; Laudo Médico com indicação da patologia, no caso do transtorno global de desenvolvimento com CID respectivo; Informações de disponibilização da vaga pela escola Você pode elaborar este pedido sozinho ou pode pedir o auxílio de um advogado ou, caso não tenha condições financeiras de pagar pelos serviços jurídicos, procurar a Defensoria Pública do Estado.
  37. 37. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n A Secretaria pode justificar que não poderá conceder a escola solicitada e indicar alguma da rede pública ou conveniada. Caso esta escola não atenda as necessidades da criança ou adolescente e não haja outra solução, poderá ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar a escola pretendida. O ESTADO PODE EXIGIR ALGUMA TAXA DOS PAIS, MÃES E RESPONSÁVEIS POR ESTA EDUCAÇÃO ESPECIALIZADA? Não, conforme a Constituição Federal e o ECA a educação fundamental é gratuita, além de obrigatória. OS ADULTOS COM AUTISMO TAMBÉM TEM DIREITO À EDUCAÇÃO? O adulto com autismo pode realizar ou dar continuidade aos estudos de ensino fundamental e médio, após a idade regular, gratuitamente, conforme a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei Federal 9.394/96). Pela mesma lei e como qualquer cidadão, os adultos com autismo têm direito à educação superior, tanto em escolas públicas quanto privadas, em todas as suas modalidades. QUAL A LEI QUE RECONHECE O DIREITO DAS PESSOAS COM AUTISMO À EDUCAÇÃO E AO ENSINO PROFISSIONALIZANTE, ENTRE OUTRAS CONQUISTAS? O Brasil instituiu, a partir deste ano, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que assegura, entre outras conquistas, o acesso a ações e serviços de saúde para este público, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional, os medicamentos e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.
  38. 38. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n Assegura, ainda, o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e à previdência e assistência social. O governo afirma que, para cumprimento destas diretrizes, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado. Conhecida como "Lei Berenice Piana", em alusão à mãe de uma criança autista que lutou e articulou por essa legislação, o texto da Lei nº 12.764 foi sancionado e publicado no Diário Oficial de 28 de dezembro e atende à demandas de cerca de 2 milhões de famílias afetadas pelo autismo no país. O autismo é uma alteração que afeta a capacidade de comunicação e socialização do indivíduo, dificultando também sua relação com o ambiente. (Fonte: Portal Planalto). COMO OCORRE A PARTICIPAÇÃO DA COMUNIDADE NA FORMULAÇÃO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS? Dentre os pontos previstos na lei está a participação da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação da mesma. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, terá direito a acompanhante especializado durante as atividades realizadas no ambiente escolar. O artigo 6°, que trata da concessão de horário especial a pais de autistas que sejam servidores públicos, foi vetado com base no argumento de que "ao alterar o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990, a proposta viola o art. 61, § 1o, inciso II, alínea ‘c’, da Constituição Federal", do Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão. O artigo 7° determina que, caso o gestor escolar, ou autoridade competente, recusar a matrícula de aluno com esse transtorno será punido com multa de três a 20 salários-mínimos. Se reincidir, haverá perda do cargo, depois de ser apurado por processo administrativo. (Fonte: Portal Planalto)
  39. 39. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE É BULLYING? O bullying ocorre quando os conflitos entre alunos se intensificam e geram comportamentos agressivos, intencionais e repetitivos. Devemos ficar atentos a esses comportamentos, uma vez que são praticados por um ou mais estudantes. Os autistas não conseguem enfrentar essas agressões. Atos de violência (física ou não) são constantes e tem a intenção de maltratar, intimidar, humilhar, amedrontar e magoar o outro. As pessoas que viram alvos dessas agressões são escolhidas apenas por não conseguirem reagir e por apresentarem um sinal qualquer que as torna diferente da maioria, como a cor do cabelo, a altura, o peso ou comportamentos apresentados por pessoas com autismo, por exemplo. A pessoa com autismo pode não ter habilidade para lidar com o bullying, o que pode contribuir para seu isolamento social e interferir em seu processo de aprendizagem. O QUE FAZER SE SUSPEITAR QUE A CRIANÇA OU O ADOLESCENTE SOFRE BULLYING? Na maioria das vezes a criança ou adolescente, que seja vítima de bullying não pede ajuda. Assim, caso estranhe algo, converse com a criança ou com o adolescente e também com os educadores para poder identificar se é mesmo caso de bullying. Profissionais (professores, psicólogos, educadores etc) também poderão orientar quanto ao que fazer. Os casos comprovados de bullying devem ser comunicados à coordenação e à direção da escola, que irá definir as estratégias de intervenção a partir de seu projeto pedagógico e das diretrizes apontadas pela Secretaria Estadual ou Municipal de Educação. É importante ressaltar que os problemas que ocorrem no ambiente escolar devem ser trabalhados na própria escola, evitando, desse modo, uma desnecessária criminalização dos conflitos (não é caso de polícia, mas sim de educação e de diálogo; a não ser exceções gravíssimas).
  40. 40. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE DIZ A LEI BERENICE PIANA (LEI Nº 12.764), QUE INSTITUI A POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA? A Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, significou uma grande vitória para os autistas, seus familiares e profissionais que atuam com esta população. No § 2º do Art. 1º da Lei Berenice Piana está uma simples e óbvia afirmação, mas que faz toda a diferença quando é preciso garantir os direitos dos autistas: “A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.”. Na minha posição de leiga em Direito, quando li esta frase me espantei com a constatação de que isso ainda não era lei! Como assim? Até 2012 os autistas estavam simplesmente excluídos de todas as leis que protegem as pessoas com deficiência? Por isso tem sido tão difícil incluir esta população na sociedade. O QUE ESTABELECE O ART. 2º DA LEI BERENICE PIANA QUANTO AS DIRETRIZES DA POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA? O Art. 2º da Lei Berenice Piana estabelece as diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Vou citar aqui uma destas diretrizes que considero particularmente importante: “o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis”. É um alívio ver esta necessidade básica e primordial transcrita assim, clara e objetiva, numa lei brasileira. Atuando na intervenção com autismo há 9 anos posso afirmar, com segurança, que o principal pilar do tratamento está na capacitação dos profissionais e, principalmente, dos familiares. É preciso ter pessoas estimulando estas crianças adequadamente o tempo todo e em qualquer lugar. Uma das áreas da intervenção com autismo que, seguramente, mais se beneficiará desta e de outras leis de proteção das pessoas com autismo que ainda virão, é a inclusão escolar. Este tem sido o campo mais difícil em nossa atuação cotidiana, afinal, infelizmente, ainda existe muito preconceito, resistência à mudança e falta de preparo das escolas e dos
  41. 41. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n profissionais para que a inclusão destas crianças realmente ocorra. Por isso, vou dedicar três artigos desta coluna a este tema. Neste primeiro artigo desta trilogia vou focar na legislação que garante o direito dos autistas à educação. O QUE ESTABELECE O ART. 3º DA LEI BERENICE PIANA QUANTO AS DIRETRIZES DA POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA? A Lei Berenice Piana, em seu Art. 3º afirma que o autista tem direito ao acesso à educação e ao ensino profissionalizante. Depois, em parágrafo único, a mesma lei afirma que “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.”. Aqui está outro grande alívio para nós, profissionais, que temos lutado por acompanhante especializado de escola em escola e que já ouvimos tantos “nãos” e tantos estranhamentos frente a este pedido. O acompanhante especializado é direito do autista e é fundamental para que ele se adapte ao meio escolar e consiga aproveitar ao máximo as estimulações deste contexto. Claro que é sempre melhor conseguir que esse direito se faça valer por meio da parceria com a escola e com a equipe de educadores, explicando os motivos desta necessidade e mostrando que a criança precisa de uma atenção individualizada na maior parte do tempo. É importante convencer a escola de que esta atenção individualizada não pode ser disponibilizada pelo professor, afinal este deve ocupar o seu papel de referência do grupo e manter sua atenção para o coletivo. Sem esta figura de referência, a rotina da sala de aula também não se mantém e atrapalha ainda mais a inclusão do autista neste ambiente. Por isso, o acompanhante terapêutico (AT) é fundamental. Entretanto, existem casos em que esta tentativa de parceria entre a escola, a família e a equipe de intervenção não é bem sucedida por uma resistência da escola.
  42. 42. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n O QUE SE DEVE FAZER, QUANDO FOR NEGADO A MATRICULA DO AUTISTA EM UMA INSTITUIÇÃO ESCOLAR, ANTES MESMO DESTA TENTAR COM TODAS AS ESTRATÉGIAS EDUCACIONAIS E TERAPEUTICAS OFERECIDAS PELA FAMÍLIA E PROFISSIONAI? Nestes casos, a família e a equipe de intervenção devem se respaldar na lei que protege a criança. O Art. 7º da Lei Berenice Piana diz que “O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários mínimos. O § 1º deste artigo completa dizendo que “Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.”. Claro que não queremos colocar nosso filho ou cliente numa escola que só o aceitou porque a lei obrigou, queremos que nossos filhos e clientes estejam em um local onde são aceitos, amados, acolhidos e, principalmente, onde recebam a atenção que merecem, precisam e à qual têm direito. Queremos que estas crianças estejam em uma escola que se esforce para capacitar seus profissionais, que busque aplicar as orientações da equipe de intervenção, enfim, que realmente faça uma inclusão. Por isso, quando há outras opções de escolas mais inclusivas e mais abertas às mudanças que serão necessárias, pondero com a família a alternativa de mudar de escola ao invés de ter que apelar para a lei. SE A LEI Nº 12.764 (BERENICE PIANA) ESTABELECE QUE “A PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA É CONSIDERADA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, PARA TODOS OS EFEITOS LEGAIS”, DEVEMOS CONSIDERAR, TAMBÉM, AS LEIS BRASILEIRAS QUE PROTEGEM A PESSOA COM DEFICIÊNCIA? Sim, Afinal, graças à lei Berenice Piana, agora estas leis também incluem os autistas.
  43. 43. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n QUAIS LEIS BRASILEIRAS ESTABELECEM OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO QUE SE REFERE À EDUCAÇÃO? A Constituição Federal estabelece que a educação é dever do Estado e deve garantir, dentre outras coisas, o “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino” (art.208, III). O ECA (Estatuto da Criança e do Adolescente - Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), relativamente à educação, em seu artigo 54, III, também assegura à criança e ao adolescente portador de deficiência, atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino. Portanto, o direito da criança com deficiência de estar na rede regular de ensino está garantido. Mas será que está garantido que esta criança receberá o atendimento especializado que merece? Está garantido que os profissionais desta escola estarão capacitados para realmente incluir esta criança nas atividades acadêmicas considerando suas peculiaridades, suas necessidades especiais e as adaptações de ambiente e material? Na maior parte dos casos não. E é aí que está o verdadeiro problema. O direito à educação já está garantido, resta agora garantir que a criança com deficiência receberá a educação adequada. Infelizmente, disso ainda estamos muito longe. Ainda é um grande desafio tornar o ensino regular adequado e adaptado às necessidades especiais de cada criança. Afinal, o ensino regular é voltado para o coletivo e baseado na pedagogia tradicional que tem sido bem eficiente com o desenvolvimento típico, mas totalmente falha na educação especial. QUANDO SE FALA EM INCLUSÃO, NORMALMENTE, A REFERÊNCIA É PARA A INCLUSÃO DO PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS EM SALA DE AULA REGULAR, COMO DITA A CONSTITUIÇÃO FEDERAL E O ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE. NESSE SENTIDO, O QUE DEVE SER CONSIDERANDO, “QUANDO EM ALGUNS CASOS”, NÃO É POSSÍVEL A INCLUSÃO EM SALA REGULAR NÃO É POSSÍVEL? Temos que considerar que, em alguns casos, a inclusão em sala regular não é possível por um determinado período da vida do estudante. Em alguns momentos, mesmo com todos os procedimentos de modificação de variáveis ambientais, treinamento de professores, acompanhamento individualizado e adaptação de materiais, a criança não está preparada
  44. 44. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n para uma inclusão na rede regular. Isso pode ser dar por vários motivos, como por exemplo: Alta frequência de respostas agressivas; Nenhum comportamento de aluno instalado; O tamanho da turma regular, seu barulho e agitação interferem negativamente no comportamento e bem estar da criança de inclusão; etc. Nestes casos, é recomendável optar pela educação especial, pelo menos por um período, até que os pré-requisitos básicos sejam instalados e os comportamentos mais graves sejam controlados. Para isso, o ideal seriam as salas especiais que existem dentro de algumas escolas de ensino regular. Desta forma, garantiríamos o aprendizado em um ambiente adequado para aquela criança na sala especial com professores capacitados para este tipo de ensino e, ao mesmo tempo, garantiríamos a convivência do aluno de inclusão com as crianças com desenvolvimento típico em alguns momentos da rotina escolar, como por exemplo: lanche, recreio, aulas extras (educação física, artes, música, etc.). O QUE REGE A LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989, NA ÁREA DA EDUCAÇÃO ESPECIAL? Rege o seguinte: “a) a inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprios; b) a inserção, no referido sistema educacional, das escolas especiais, privadas e públicas; c) a oferta, obrigatória e gratuita, da Educação Especial em estabelecimento público de ensino; d) o oferecimento obrigatório de programas de Educação Especial a nível pré-escolar, em unidades hospitalares e congêneres nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 (um) ano, educandos portadores de deficiência;
  45. 45. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n e) o acesso de alunos portadores de deficiência aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de estudo; f) a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino. Na área de recursos humanos um dos tópicos desta lei estabelece “a formação de professores de nível médio para a Educação Especial, de técnicos de nível médio especializados na habilitação e reabilitação, e de instrutores para formação profissional”. QUAL OUTRA LEI ENFATIZA A NECESSIDADE DAS SALAS ESPECIAIS EM ALGUNS CASOS E POR UM PERÍODO ESPECÍFICO DA EDUCAÇÃO? A lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Esta lei estabelece as diretrizes e bases da educação nacional e contempla: No inciso III, do artigo 4º o dever do Estado com a educação escolar pública efetivado mediante, dentre outras, a garantia de atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com necessidades especiais, preferencialmente na rede regular de ensino e, se necessário, com serviços de apoio especializado. No artigo 58, esta leia diz que, não sendo possível a integração do educando portador de necessidades especiais na rede regular de ensino, o atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, já com início na educação infantil (de 0 a 6 anos). QUAL O PROPOSITO DA LEI Nº 12.764/2012? A Lei nº 12.764/2012 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, atendendo aos princípios da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (MEC/2008) e ao propósito da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – CDPD
  46. 46. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n (ONU/2006), definidos no seu art. 1º, nos seguintes termos. O propósito da Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente. DE ACORDO COM O §2º, DO ART. 1º DA LEI Nº 12.764/2012, A PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA É CONSIDERADA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. CONFORME A CDPD (ONU/2006)? Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Dentre as diretrizes para a consecução do objetivo da Lei nº 12.764/2012, estabelecidas no art. 2º, destacam-se aquelas que tratam da efetivação do direito à educação: I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista; II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação; [...] V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente); VII – o incentivo à formação e à capacitação dos profissionais especializados no atendimento á pessoa com transtorno do espectro autista, bem como pais e responsáveis;
  47. 47. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n [...] Tais diretrizes coadunam-se com os seguintes objetivos da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva: Transversalidade da educação especial desde a educação infantil até a educação superior; Atendimento Educacional Especializado; Continuidade da escolarização nos níveis mais elevados de ensino; Formação de professores para o atendimento educacional especializado e demais profissionais da educação para a inclusão escolar; Participação da família e da comunidade; Acessibilidade urbanística, arquitetônica, nos mobiliários, equipamentos, nos transportes, na comunicação e informação; Articulação intersetorial na implementação das políticas públicas. A intersetorialidade na gestão das políticas públicas é fundamental para a consecução da inclusão escolar, considerando a interface entre as diferentes áreas na formulação e na implementação das ações de educação, saúde, assistência, direitos humanos, transportes, trabalho, entre outras, a serem disponibilizadas às pessoas com transtorno do espectro autista. QUAL A IMPORTÂNCIA DA PARTICIPAÇÃO DA COMUNIDADE NA FORMULAÇÃO, IMPLANTAÇÃO, ACOMPANHAMENTO E AVALIAÇÃO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS? A participação da comunidade na formulação, implantação, acompanhamento e avaliação das políticas públicas constitui um dos mecanismos centrais para a garantia da execução dessa política, de acordo com os atuais preceitos legais, políticos e pedagógicos que asseguram às pessoas com deficiência o acesso a um sistema educacional inclusivo em todos os níveis.
  48. 48. O s d i r e i t o s d a s p e s s o a s c o m A U T I S M O n o E s t a d o d o A m a z o n a s . A u t o r a : S i m o n e H e l e n D r u m o n d I s c h k a n i a n A FORMAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DA EDUCAÇÃO POSSIBILITARÁ A CONSTRUÇÃO DE CONHECIMENTO PARA PRÁTICAS EDUCACIONAIS QUE PROPICIEM O DESENVOLVIMENTO SÓCIO COGNITIVO DOS ESTUDANTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA? Nessa perspectiva, a formação inicial e continuada deve subsidiar os profissionais, visando à/ao: Superação do foco de trabalho nas estereotipias e reações negativas do estudante no contexto escolar, para possibilitar a construção de processos de significação da experiência escolar; Mediação pedagógica nos processos de aquisição de competências, por meio da antecipação da organização das atividades de recreação, alimentação e outras, inerentes ao cotidiano escolar; Organização de todas as atividades escolares de forma compartilhada com os demais estudantes, evitando o estabelecimento de rituais inadequados, tais como: horário reduzido, alimentação em horário diferenciado, aula em espaços separados; Reconhecimento da escola como um espaço de aprendizagem que proporciona a conquista da autonomia e estimula o desenvolvimento das relações sociais e de novas competências, mediante as situações desafiadoras; Adoção de parâmetros individualizados e flexíveis de avaliação pedagógica, valorizando os pequenos progressos de cada estudante em relação a si mesmo e ao grupo em que está inserido; Interlocução permanente com a família, favorecendo a compreensão dos avanços e desafios enfrentados no processo de escolarização, bem como dos fatores extraescolares que possam interferir nesse processo; Intervenção pedagógica para o desenvolvimento das relações sociais e o estímulo à comunicação, oportunizando novas experiências ambientais, sensoriais, cognitivas, afetivas e emocionais; Identificação das competências de comunicação e linguagem desenvolvidas pelo estudante, vislumbrando estratégias visuais de comunicação, no âmbito da educação escolar, que favoreçam seu uso funcional no cotidiano escolar e demais ambientes sociais; Interlocução com a área clínica quando o estudante estiver submetido a tratamento terapêutico e se fizer necessária a troca de informações sobre seu desenvolvimento;

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