1.
Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 1
OCDE – 25 avril 2014
L’accès aux données de santé
Franck von Lennep, DREES

2.
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Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Contexte
• Stratégie du Gouvernement français en faveur de l’open data (voir le site
data.gouv.fr piloté par Etalab, service du Premier ministre)
• Attentes des utilisateurs : accès facilité aux données de santé
• Spécificité française : une base de données médico-administratives
(SNIIRAM-PMSI) ville-hôpital couvrant l’ensemble de la population française
(65 millions de personnes)
• Réflexions en cours depuis un an : rapport de Pierre-Louis Bras (remis à la
ministre de la santé en octobre 2013), suivi de chantiers
d’approfondissement

3.
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Les enjeux de l’accès aux données
de santé
• Démocratie sanitaire
• Autonomie des patients
• Efficience de l’action publique
• Recherche, innovation et compétitivité

4.
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Le SNIIRAM-PMSI
• Données de remboursement des patients en ville et à l’hôpital
• Patients anonymisés (pas de nom, pas d’adresse précise, pas de NIR
[identifiant individuel pour la sécurité sociale])
• Comporte pour chaque patient : les actes remboursés en ville (médecins,
para-médicaux…), les codes des médicaments remboursés, les résumés de
sortie à l’hôpital (public et privé)…
• Les données sont chaînées pour chaque patient
• Ne comporte pas les résultats d’examens (biologie, imagerie), ni les
diagnostics en ville
• Données sur les 3 dernières années + échantillon au 100e sur 20 ans

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Les utilisateurs
• Les administrations, les agences sanitaires
• Les chercheurs de la recherche publique
• Les représentants des professionnels de santé et des établissements de
santé
• Les représentants des patients
• Les fédérations d’organismes d’assurance maladie complémentaire

6.
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Les objectifs des travaux en cours
• Clarifier le concept de données réidentifiantes
• Accroître le volume de données de santé en accès libre
• Mieux sécuriser l’accès aux données réidentifiantes
• Faciliter les appariements de données pour les chercheurs entre les
données d’enquête et les données de remboursement
• Cohérence avec les discussions en cours autour du règlement
européen

7.
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Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Le déroulement des travaux en cours
- Une commission pluraliste, associant les parties prenantes, et
discutant de la doctrine d’ensemble
- Des travaux des administrations (techniques et juridiques), dans le
contexte de la préparation des textes pour une prochaine loi de santé

8.
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Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Données anonymes / données
réidentifiantes (1)
• Des données même anonymes peuvent présenter un risque de
réidentification dès lors qu’on dispose d’informations par ailleurs sur
un patient
• La Constitution française protège le droit à la vie privée, dont la
santé est un élément essentiel
• L’accès aux données présentant un risque de réidentification ne peut
donc pas être ouvert en open data
• Il faut des procédures : sélection des demandeurs ; sécurité et
traçabilité des accès + rôle de la Commission Nationale Informatique
et Libertés

9.
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Données anonymes / données
réidentifiantes (2)
• Travaux en cours avec l’INSEE et des chercheurs pour constituer des
jeux de données anonymes par micro-agrégation de certaines
variables
• Travail lourd et innovant
• Par ailleurs, réflexions en cours sur l’accès aux données présentant
un risque de réidentification (notamment par un accès sécurisé à
distance)
• Question du modèle économique

10.
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Conclusion
• Une ambition au service des patients, de la santé publique et de la
recherche
• Nécessité d’organiser le débat public autour des enjeux mais aussi
des risques
• Continuer d’enrichir les bases de données et de développer les
appariements