France Psoriasis, une association de patients au service des patients. Comment fonctionne t-elle ? Quelles sont ces actions ? Comment vient-elle en aide aux gens ?
2. Tous unis face à la maladie !
• Création de l’association en 1983 par Michèle Corvest
– Association nationale loi 1901
– Animée par des délégués bénévoles en région
– Un positionnement fort : une association de patients au
service des patients
• Reconnue d’Utilité Publique (RUP) en 1999
• Un lieu de rencontre, d’échange et de travail au
53 rue Compans 75019 Paris depuis 2010
• Agrément du Ministère de la Santé en 2012
• Membre d’EUROPSO et de l’IFPA
3. Tous unis face à la maladie !
•
- Informer, écouter, aider les patients à faire un choix éclairé, à établir un lien
entre psoriasis et RP, à mieux vivre avec la maladie
•
- Informer le grand public
- Lutter contre les idées reçues (stress, hygiène, contagion, …)
•
- Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients
- Travailler en complémentarité avec les PDS
•
- Porter la voix des patients
- Porter la résolution de l’OMS et les avancées annuelles (actions, enquêtes, …)
•
- Objectiver le vécu patient (enquêtes,…)
- Soutenir la recherche clinique (essai clinique, …)
5. Tous unis face à la maladie !
Actions mises en place
grâce à des partenariats
privés
Entreprises privées
Médias : presse, TV, …
Respect d’une charte
éthique et déontologique
Pas de soutien financier
ni de l’État,
ni des collectivités locales
Les adhérents :
La remontée des besoins,
la représentativité
Conseil
d’Administration :
axes de l’association
Actions réalisées
par les salariés et
les bénévoles
Amélioration de la
vie des patients :
Vivre mieux
6. Tous unis face à la maladie !
• Un conseil d’administration constitué en comités de travail
pour avancer sur les points cruciaux
• Une vingtaine de bénévoles concernés et impliqués
chaque jour sur le terrain
• Formés lors de séminaires
• Animateurs dans leur région :
stand, permanence,
conférence, café pso, …
• Impliqués dans la Démocratie
Sanitaire pour représenter les
usagers
7. Tous unis face à la maladie !
1 comité scientifique
Écoute, courrier, comptabilité,
site internet, réseaux sociaux,
communication interne et externe
Pso Mag,
recherche de financement, …
L’équipe salariée :
2 écoutants polyvalents
1 assistante administrative
2 responsables des partenariats,
projets et communication
Validation scientifique, constitution
des enquêtes,
mise à jour de la documentation,
rédaction d’articles, …
9. Tous unis face à la maladie !
Une équipe formée à l’écoute active et à la maladie.
Ligne téléphonique 01 42 39 02 55
Un e-mail dédié : info@francepsoriasis.org
avec un modérateur Le réseau social
Les délégués de régions : stand, permanences,
conférences, café pso, …
10. Tous unis face à la maladie !
Une documentation variée en fonction
des problématiques patients
• Les réponses à vos questions
• Collection aPSOlu
Un site internet actualisé
Une newsletter mensuelle
Pso Mag, le journal d’information du psoriasis et du
rhumatisme psoriasique
• L’actualité sur la maladie : nouveau traitement, enquêtes en cours,
• Directement chez vous grâce à une adhésion à l’association
11. Tous unis face à la maladie !
Théo et les Psorianautes
Le conte
+
Une documentation
pour les parents
Jeu en ligne :
www.theoetlespsorianautes.fr
12. Tous unis face à la maladie !
Nos messages
• Le psoriasis touche 2,5 millions de personnes en France
(ce qui n’est pas rare)
• Le psoriasis n’est pas contagieux
• Le psoriasis est une maladie chronique
• Le psoriasis n’est pas d’origine psychologique
• C’est une maladie qui ne se guérit pas mais qui se soigne
Moyens mis en œuvre
• Campagnes d’information
• Expos-photos
• Stands d’information
• Conférences
Montrer la maladie pour ne plus en avoir peur
Objectif
Faire parler de notre maladie
Lutter contre les préjugés pour que nous vivions mieux avec notre maladie
Toucher les médias
15. Tous unis face à la maladie !
Objectifs :
– Délivrer une information fiable et cohérente auprès des patients en
complémentarité
– Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients
Moyens :
– Travail avec :
• Société Française de Dermatologie (SFD)
• Société Française de Rhumatologie (SFR)
• ResoPso : réseau de dermatologues « villes/hôpital »
• Diverses expertises médicales (pharmaciens, médecins généralistes, …)
– Actions envers les paramédicaux :
• les pédicures podologues, les infirmières, …
– Initier et/ou s’insérer dans des équipes ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)
16. Tous unis face à la maladie !
Faire un « état des lieux » pour préparer un avenir meilleur :
prise en charge, perception de la maladie, …
• Enquêtes réalisées :
– La perception du psoriasis par les français (2011 et 2013)
– Etude du parcours de soin des patients souffrant de psoriasis et/ou de
rhumatisme psoriasique (2014)
– Psoriasis et discriminations (mars 2015)
– Regards croisés sur le psoriasis : Étude sur la perception des patients,
proches et dermatologues sur la maladie (sept 2015)
• Enquêtes prévues pour 2016 :
– Psoriasis et travail : Étude sur l’impact du psoriasis dans le parcours
professionnel des patients
– PsoRhuDerm : Étude sur l’approche des manifestations rhumatologiques
17. Tous unis face à la maladie !
• Être régulièrement informé par le « Pso Mag » de l’actualité
médicale du psoriasis et du rhumatisme psoriasique
• Être soutenu dans votre lutte contre la maladie
• Donner du poids à la représentativité de l’association au
niveau national, européen et international
• Agir avec l’association face aux instances de décision
(pétition, action politique, etc.)
• Participer à des études et enquêtes pour prouver l’impact de
la maladie sur le quotidien
Moyens pour se faire entendre l’adhésion et le don
18. Tous unis face à la maladie !
France Psoriasis
01 42 39 02 55
www.francepsoriasis.org
info@francepsoriasis.org
Pour discuter avec d’autres patients :
www.psolidaires.fr