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 Repositório de dados de saúde, controlado pelo doente ¹ ²
1) Vincent A, Kaelber DC, Pan E, Shah S, Johnston D, Middleton...
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Melhorias:
• Controlo glicémico
• Conhecimentos sobre
DM
• Qualidade de vida
• Satisfação com os
cuidados
• Auto-gestão
(…...
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Partilha de
informação
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Diabetes
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Interesse
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Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúd...
Interesse
Percepções
Atitudes
Utilização
Satisfação
Resultados
Auto-gestão
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“Medicine has built on a long history of
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Web centrada no doente – Os sistemas personalizados de informação de saúde na gestão de doenças crónicas

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  • Qt mais complexa a informação, menor a proporção de informação q o doente se consegue lembrar.

  • Doente é o único que está presente em todas as consultas – ele tem de ter acesso à informação para poder partilhar!!
  • Em Portugal, desde 2007 que os pacientes podem aceder diretamente à totalidade dos seus processos clínicos.
  • In Portugal, as in the US, patients seldom access their health records, despite being able to do it by law.
  • Em Portugal, desde 2007 que os pacientes podem aceder diretamente à totalidade dos seus processos clínicos.
  • In Portugal, as in the US, patients seldom access their health records, despite being able to do it by law.
  • In Portugal, as in the US, patients seldom access their health records, despite being able to do it by law.
  • And motivationally,
    Therefore, they can play an important role in the self-management of chronic diseases
  • Os patient portals não são mt populares entre os doentes porque eles não têm a sensação de controlo que um sistema independente lhes oferece.
  • Esta é a página do SPIS da Microsoft, nomeadamente o separador onde eles explicam as funcionalidades do sistema, do lado esquerdo. Como podem ver, eu seleccionei aqui um dos campos, que me interessa particularmente, que é a funcionalidade de controlo de uma doença crónica.
  • Eles precisam de toda a informação para gerirem a sua doença
    Com as ferramentas certas eles vão colher dados que vão ser úteis para as nossas decisões clínicas. – é importante saber o q se passa nessas 8700 horas!
  • Eles precisam de toda a informação para gerirem a sua doença
    Com as ferramentas certas eles vão colher dados que vão ser úteis para as nossas decisões clínicas. – é importante saber o q se passa nessas 8700 horas!
  • Several web-based interventions have already been used in DM self-management, and they tend to show the potential to improve various outcomes, like glycemic control, diabetes knowledge, quality of life, among others.
  • and, we also decided to create a module for type 2 diabetes self-management.


  • And so the PHR was launched in May 2010. and This is the homepage. For now, data has to be self-entered by patients although in the future the plan is to integrate the PHR with the several EHRs available throughout the country.
  • And, finally, there is also a diabetes module to keep all the information related to the disease and to access relevant content to help its self-management
  • They are able to share their health information.
    An important feature of the PHR is the ability to share all or just part of the health information with anyone patients choose to do so.
  • One of the features of the diabetes module is the cardiovascular risk calculator that apart from calculating the cardiovascular risk, provides a link to health advices to reduce or maintain that risk, depending on the situation and based on that particular patient.
  • The evaluation of the platform is now taking place. In terms of awareness, despite not having been yet advertised, the PHR has now close to 5000 users.
  • The final component of the evaluation process will consist on a RCT, which I will now brefly describe.
  • Thank you.
  • Web centrada no doente – Os sistemas personalizados de informação de saúde na gestão de doenças crónicas

    1. 1. Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Liliana Laranjo
    2. 2. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas 81 anos Casado Escolaridade básica Reformado Natural e residente em Lisboa
    3. 3. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas 1. EAM prévio 2. Insuf. cardíaca 3. Hipertensão arterial 4. Fibrilhação auricular 5. Insuf. arterial MI 6. Insuf. renal crónica 7. Tiroidite de Hashimoto
    4. 4. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Seguido em consulta de: • Medicina Geral e Familiar • Cardiologia • Nefrologia
    5. 5. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Vários internamentos e idas ao Serviço de Urgência: • Crises hipertensivas • Síncope/hipotensão • FA com resposta ventricular rápida • Insuficiência cardíaca descompensada
    6. 6. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    7. 7. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas 40-80% da informação fornecida durante a consulta é esquecida de imediato (McGuire, 1996)
    8. 8. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    9. 9. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas …???......???..? …???......???..?
    10. 10. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    11. 11. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Medicina Participatória (Frydman, 2008)  Acesso ao seu processo clínico;  Acesso a toda a informação para tomarem decisões informadas;  Auto-gestão da saúde/doença;  Co-produção da informação de saúde.
    12. 12. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Partilha do processo clínico  Confiança no médico  Literacia em saúde  Auto-gestão da saúde/doença  Correção de erros  Capacitação
    13. 13. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Em Portugal, desde 2007 que os pacientes podem aceder diretamente (sem intermédio de um médico) à totalidade dos seus processos clínicos, sem necessitarem de enunciar as suas razões. Lei de Acesso aos Documentos de Administração (LADA, 2007)
    14. 14. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Open Notes Pacientes  77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde;  60-78% reportaram maior adesão terapêutica;  1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa. Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct 2;157(7):461-70
    15. 15. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Open Notes Pacientes  77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde;  60-78% reportaram maior adesão terapêutica;  1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa. Médicos  0-5% referiram consultas mais longas;  3-36% alteraram a forma de escrever os seus registos;  0-21% referiram demorar mais tempo a escrever as notas; Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct 2;157(7):461-70
    16. 16.  Repositório de dados de saúde, controlado pelo doente ¹ ² 1) Vincent A, Kaelber DC, Pan E, Shah S, Johnston D, Middleton B. A patient-centric taxonomy for personal health records (PHRs). AMIA Annu Symp Proc. 2008:763-7 2) Kim MI, Johnson KB. Personal health records: evaluation of functionality and utility. J Am Med Inform Assoc. 2002 Mar-Apr;9(2):171-80 3) Tang PC, Ash JS, Bates DW, Overhage JM, Sands DZ. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption. J Am Med Inform Assoc. 2006 Mar-Apr;13(2):121-6  Combinação de dados, conhecimento e instrumentos de software³ • Acesso a informação de saúde fiável; • Feedback sobre informação inserida no SPIS; • Apoio na tomada de decisões de saúde. EDUCAÇÃO MOTIVAÇÃO Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (SPIS)
    17. 17. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Tipos de SPIS  Institucionais “Patient portals”  Independentes “Personal Health Records”  Integrados
    18. 18. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    19. 19. Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação 1 hora/ano com o médico 8700 horas/ano de auto-gestão Mohammad Al-Ubaydli. Personal Health Rcords: a guide to clinicians. Wiley-Blacwell
    20. 20. Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação
    21. 21. Melhorias: • Controlo glicémico • Conhecimentos sobre DM • Qualidade de vida • Satisfação com os cuidados • Auto-gestão (…) 1) Jackson CL, Bolen S, Brancati FL, Batts-Turner ML, Gary TL. A systematic review of interactive computer-assisted technology in diabetes care. Interactive information technology in diabetes care. J Gen Intern Med. 2006 Feb;21(2):105-10 2) Costa BM, Fitzgerald KJ, Jones KM, Dunning Am T. Effectiveness of IT-based diabetes management interventions: a review of the literature. BMC Fam Pract. 2009;10:72 3) Balas EA, Boren SA, Griffing G. Computerized management of diabetes: a synthesis of controlled trials. Proc AMIA Symp. 1998:295-9 4) Osborn CY, Mayberry LS, Mulvaney SA, Hess R. Patient web portals to improve diabetes outcomes: a systematic review. Curr Diab Rep. 2010 Dec;10(6):422-35 Intervenções baseadas na web para a auto- gestão da diabetes¹ ² ³ ⁴ Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação
    22. 22. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    23. 23. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    24. 24. História familiar Resultados de exames Agenda Partilha de informação Módulo da Diabetes Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas Informação básica Consultas, procedimentos Auto-medições História clínica
    25. 25. Partilha de informação Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    26. 26. Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    27. 27. Interesse Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    28. 28. Interesse Percepções Atitudes Utilização Satisfação Resultados Auto-gestão Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas
    29. 29. liliana.laranjo@gmail.com @LilianaLaranjo “Medicine has built on a long history of innovation, from the stethoscope (…) to magnetic resonance imaging and robotics. Doctors have embraced each new technology to advance patient care. But nothing has changed clinical practice more fundamentally than one recent innovation: the internet.” Web centrada no doente Os Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas

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