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Le défi des maladies rares (dossier en français et en arabe)

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Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…

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Le défi des maladies rares (dossier en français et en arabe)

  1. 1. 1 Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهازية‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Le défi des maladies rares au Maroc (Dossier en arabe et en français)
  2. 2. 2 SOMMAIRE PAGES 3 et 4 : La problématique des maladies rares au Maroc PAGES 5 à 7 : Annexes : panorama des maladies rares / Le marché en plein essor des médicaments orphelins / Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France PAGES 8 à 11 : la problématique des maladies rares en arabe ‫انذاحيت‬ ‫انمىاعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫انخامس‬ ‫انطبي‬ ‫انمؤحمز‬ PAGES 12 à 17 : ANNEXES Les maladies auto-immunes et l’action d’AMMAIS / Bibliographie / maladies auto-immunes et AMMAIS en anglais et en arabe / Photos de la cinquième journée de l’auto-immunité
  3. 3. 3 L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), a organisé le samedi 28 novembre 2015 à l’hôtel Novotel de Casablanca, sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème des "maladies rares et maladies auto- immunes". Des maladies rares mais de nombreux malades Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions de personnes au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète ! Lors de cette journée, l’attention a été portée sur une de ses catégories les plus significatives, les maladies auto-immunes rares, c’est-à-dire celles où le système immunitaire censé nous protéger des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme. On citera ainsi les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes… Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins Bien que d’importants efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante. Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes. Des moyens à disposition limités Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical des patients désorientés !
  4. 4. 4 C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir. Casablanca, le 24 novembre 2015 Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫مىسيار‬ ‫خذيجت‬ ‫انذكخىرة‬ ‫في‬ ‫اخخصاصيت‬‫انباطىي‬ ‫انطب‬‫انشيخىخت‬ ‫أمزاض‬ ‫و‬ Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫وانجهاسيت‬ ‫و‬ ‫انذاحيت‬ ‫انمىاعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫انمغزبيت‬ ‫انجمعيت‬ ‫رئيست‬ Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF) Contact presse : Mail : Moussayerkhadija@gmail.com
  5. 5. 5 Annexes Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)… D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
  6. 6. 6 Les médicaments orphelins, un marché en plein essor Les médicaments orphelins sont employés spécifiquement pour les maladies rares. Les laboratoires pharmaceutiques s'y intéressent de plus en plus car les résultats des recherches sur une maladie rare bénéficient aussi au traitement des maladies plus communes. Cette recherche a été impulsée par le vote d’une loi (orphan drug act) aux Etats-Unis, en 1983. Appliqué ensuite en Europe, elle a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certaines taxes et impôts et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et sept ans aux États- Unis. Le marché, évalué actuellement à 100 milliards de dollars, devrait passer à 175 milliards en 2020. Cet essor a été permis notamment grâce à la simplification des essais cliniques entrepris pour l’évaluation des bénéfices-risques de ces traitements : des études regroupant des milliers de volontaires sont nécessaires pour la commercialisation d’un médicament classique alors que pour les maladies rares, en revanche, de plus petites cohortes, comprenant une dizaine ou une centaine de malades, suffisent à prouver l’efficacité du produit. Les délais d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) sont aussi raccourcis. Toutes ces mesures ont fait baisser les coûts et encourager la recherche.
  7. 7. 7 Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France ! Une enquête effectuée en 2015 par l'Observatoire des maladies rares a mis en évidence de nombreuses difficultés. Un malade sur cinq a eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. Les hospitalisations ont eu lieu en urgence pour 45% d'entre eux. Des examens, des soins ou des traitements se sont révélés inadaptés pour 57,5% des répondants. Enfin, 90% des patients estiment que les professionnels de santé ont une connaissance insuffisante de ce type de pathologies. Les maladies rares affectent par ailleurs considérablement le quotidien. 51% des personnes malades et des parents d'enfants ont dû renoncer à travailler. Dans 62% des cas, elles déclenchent des troubles psychologiques ou du comportement et, pour la moitié, un isolement amical ou familial. http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Rapport_Observatoire_maladies_rares_15 _02_28_web.pdf
  8. 8. 8 Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et Systémiques ‫والجهازية‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ ‫انذاحيت‬ ‫انمىاعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫انخامس‬ ‫انطبي‬ ‫انمؤحمز‬ ‫ا‬‫المغرب‬ ‫في‬ ‫النادرة‬ ‫ألمراض‬ ‫لمرضى‬ ‫وطنية‬ ‫إستراتيجية‬ ‫إعداد‬ ‫ضرورة‬'‫ثائهين‬' ‫ِٛع١بس‬ ‫خذ٠دخ‬ ‫اٌذوزٛسح‬ ‫ثشئبعخ‬ ‫اٌدٙبص٠خ‬ ٚ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫ألِشاع‬ ‫اٌّغشث١خ‬ ‫اٌدّؼ١خ‬ ‫رؼمذ‬‫انسبج‬ ‫يىو‬28 ‫وىوبز‬2015ٟ‫ف‬‫انبيضاء‬ ‫بانذار‬ ‫وىفىحيم‬ ‫فىذق‬‫ِؤرّش٘ب‬‫انخامس‬‫انذاحيت‬ ‫نهمىاعت‬‫ِٛػٛع‬ ‫رحذ‬ ‫ٚداٌه‬' ‫ٚاٌدٙبص٠خ‬ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫أِشاع‬ ٚ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬'.
  9. 9. 9 ‫ا‬‫وادرة‬ ‫مزاض‬:‫عذيذون‬ ‫انمصابىن‬ ‫نكه‬ ِٓ ‫ٚاحذ‬ ِٓ ً‫أل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫رؤثش‬ ‫ثأٔٙب‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ‫رؼشف‬2000‫شخض‬ِٓ ‫أوثش‬ ‫رحذ٠ذ‬ ُ‫ر‬ ْ٢‫ا‬ ٝ‫حز‬ ، 7000‫٠ٛطف‬ َ‫ػب‬ ً‫و‬ ٚ ‫ٔبدس‬ ‫ِشع‬200ٌٝ‫إ‬300‫خذ٠ذ‬ ‫ٔبدس‬ ‫ِشع‬.‫ألٍ١خ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫إال‬ ‫٠ؤثش‬ ‫ال‬ ‫ِشع‬ ً‫و‬ ْ‫أ‬ ُ‫سغ‬ ٝ‫ِشػ‬ ‫ػذد‬ ‫٠زدبٚص‬ ‫خشائٙب‬ ِٓ ْٛٔ‫٠ؼب‬ ٓ٠‫اٌز‬ ‫ٌألشخبص‬ ٌٟ‫اإلخّب‬ ‫اٌؼذد‬ ً‫ردؼ‬ ‫وثشرٙب‬ ٚ ‫رٕٛػٙب‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫األفشاد‬ ِٓ ْ‫اٌغشؽب‬.‫٠مبسة‬ ‫ِب‬ ‫األِشاع‬ ٗ‫٘بر‬ ٟٕ‫رؼ‬1ً‫و‬ ِٓ20‫٠ؼبدي‬ ‫ِب‬ ٞ‫أ‬ ‫شخض‬5ٌٟ‫حٛا‬ ٚ ٌُ‫اٌؼب‬ ْ‫عىب‬ ِٓ ٪ ٟ‫ِغشث‬ ْٛ١ٍِ ‫ٔظف‬ ٚ ْٛ١ٍِ.ِٓ ‫أوثش‬ ‫ثبألِش‬ ‫اإلدسان‬ ْٚ‫د‬ ‫أح١بٔب‬ ،‫اٌ١ِٛ١خ‬ ٗ‫ِّبسعبر‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌطج١ت‬ ‫٠ٍمب٘ب‬ ٚ ٞ‫ٚاٌغىش‬ ْ‫اٌغشؽب‬ ً‫ِث‬ ٜ‫أخش‬ ‫أِشاع‬ ‫حبالد‬! ‫إٌبدسح‬ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫األِشاع‬ ٟ٘ٚ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ِٓ ‫ِّٙخ‬ ‫فئخ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌؼٛء‬ ‫ع١غٍؾ‬ ٟ‫اٌذساع‬ َٛ١ٌ‫ا‬ ‫٘ذا‬ ٟ‫ف‬ ‫أِشاع‬ ً‫رشى‬‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ُ‫ٚ٠ٙبخ‬ ‫األخطبء‬ ِٓ ًّ‫ِد‬ ٟ‫إٌّبػ‬ ‫اٌدٙبص‬ ‫ف١ٙب‬ ‫٠شرىت‬ ‫أِشاع‬ ِٓ ‫ِدّٛػخ‬ ‫اٌغٍ١ّخ‬ ُ‫اٌدغ‬ ‫ِىٛٔبد‬‫غش٠جخ‬ َ‫أخغب‬ ‫وأٔٙب‬.‫ٌٍّشاػبح‬ ‫اٌثبٌث‬ ‫اٌغجت‬ ٛ٘ ٚ ،‫اٌّبئخ‬ ٜ‫رزؼذ‬ ‫األِشاع‬ ِٓ ‫إٌٛع‬ ‫٘زا‬ ٓ١‫ث‬ ‫ِب‬ ‫ٚ٠ظ١ت‬ ،‫اٌذِٛ٠خ‬ ‫ٚاألٚػ١خ‬ ‫اٌمٍت‬ ‫ٚأِشاع‬ ْ‫اٌغشؽب‬ ‫ثؼذ‬7-10‫اٌّغبسثخ‬ ِٓ ٪80‫ٔغبء‬ ُِٕٙ ٪.ٍٝ‫ػ‬ ‫ِشع‬ ٚ ،‫اٌذِٛ٠خ‬ ‫األٚػ١خ‬ ْ‫خذسا‬ ‫ف١ٙب‬ ُ‫رٙبخ‬ ٟ‫اٌز‬ ‫اٌذِٛ٠خ‬ ‫األٚػ١خ‬ ‫اٌزٙبة‬ ‫ٔزوش‬ ‫اٌحظش‬ ‫ٌ١ظ‬ ٚ ‫اٌّثبي‬ ً١‫عج‬ ‫ٌٍجشد‬ ‫اٌزؼشع‬ ‫أثٕبء‬ َ‫اٌذ‬ ٟ‫ف‬ ‫رزشعت‬ ‫ؽج١ؼ١خ‬ ‫غ١ش‬ ‫ثشٚر١ٕبد‬ ‫رغججٙب‬ ٟ‫اٌز‬ ٞ‫ثشد‬ ٓ١ٌٛ‫غٍٛث‬ ‫ِشع‬ ٚ ‫اٌدٍذ‬ ‫رظٍت‬ ‫األخٙضح‬ ‫خّ١غ‬ ‫رزٍف‬ ْ‫أ‬ ٓ‫ٚ٠ّى‬ ‫انىادرة‬ ‫األمزاض‬ ‫حىل‬ ‫واألطباء‬ ‫انمزضى‬ ‫معهىماث‬"‫مجشأة‬" ٖ‫٘ز‬ ٓ‫ػ‬ ‫اٌّؼٍِٛبد‬ ‫ٔمض‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫اٌّدبي‬ ‫٘ذا‬ ٟ‫ف‬ ‫األخ١شح‬ ‫اٌغٕٛاد‬ ٟ‫ف‬ ‫ثزٌذ‬ ‫وج١شح‬ ‫خٙٛدا‬ ْ‫أ‬ ِٓ ُ‫اٌشغ‬ ٍٝ‫ػ‬ ٓ١١ٌّٕٙ‫ٚا‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ِٓ ً‫ٌى‬ ‫ٚاػحب‬ ‫٠ضاي‬ ‫ال‬ ‫األِشاع‬.‫طؼٛثخ‬ ‫وذاٌه‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ‫رشخ١ض‬ ً‫٠شى‬ ٚ ‫اٌغش٠ش٠خ‬ ‫ٚاٌّظب٘ش‬ ‫األػشاع‬ ‫ػذد‬ ِٓ ‫٠ؼبػف‬ ‫ِّب‬ ‫أخٙضح‬ ‫ػذح‬ ‫رظ١ت‬ ْ‫األح١ب‬ ِٓ ‫وث١ش‬ ٟ‫ف‬ ْ‫أل‬ ٜٛ‫لظ‬ ‫ِشثىخ‬ ‫ٚردؼٍٙب‬ ‫اٌزشخ١ض‬ ‫رحذ٠ذ‬ ‫٠زطٍت‬ ‫ِب‬ ‫ػبدح‬ ‫ثبٌّؼبٔبح‬ ‫ِحفٛف‬ ‫ػالج‬ ‫ِغبس‬ ٚ ُ٘‫ٚأعش‬ ٝ‫ٌٍّشػ‬ ‫رطبق‬ ‫ال‬ ‫ػضٌخ‬ ‫داٌه‬ ٓ‫ػ‬ ‫٠ٕزح‬ ‫إٌّبعت‬ ‫اٌؼالج‬ ‫٠ٛطف‬ ْ‫أ‬ ٓ‫٠ّى‬ ،‫ٚح١ٕٙب‬ ، ‫عٕٛاد‬ ‫ػشش‬ ٌٝ‫إ‬ ٓ١‫عٕز‬ ِٓ.ُ‫٠ز‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ِٓ ‫وج١ش‬ ‫ػذد‬ ٓ‫ٌى‬ ُٙ‫ِشػ‬ ‫رشخ١ض‬ ‫أثذا‬ ُ‫٠ز‬ ‫ال‬ ٚ ُٙ‫أػشاػ‬ ‫ا‬ ‫أعبط‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫فمؾ‬ ُٙ‫ث‬ ‫اإلػزٕبء‬ ‫انىادرة‬ ‫نألمزاض‬ ‫انمخاحت‬ ‫انمىارد‬ ‫محذوديت‬ ‫ػالخبد‬ ‫ٚخٛد‬ ٓ‫ػ‬ ‫فؼال‬ ، ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ِٓ ‫وج١ش‬ ‫ػذد‬ ‫ٌزشخ١ض‬ ‫ث١ٌٛٛخ١خ‬ ٚ ‫خ١ٕ١خ‬ ‫اخزجبساد‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ٔزٛفش‬ ‫خذ٠ذح‬.ِٓ ‫أح١بٔب‬ ‫ِؼشٚفخ‬ ‫غ١ش‬ ْٛ‫رى‬ ‫أٔٙب‬ ٚ‫أ‬ ‫ثب٘ظخ‬ ‫اٌزىٍفخ‬ ْ‫أل‬ ً‫اٌٛعبئ‬ ٖ‫٘ز‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌحظٛي‬ ‫اٌظؼت‬ ِٓ ٓ‫ٌى‬ ً٠ٛ‫اٌط‬ ٜ‫اٌّذ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِشثحخ‬ ‫اٌّؼبدٌخ‬ ً‫رظ‬ ‫اٌزىٍفخ‬ ٖ‫٘ذ‬ ُ‫سغ‬ ،ٓ١‫اٌّؼبٌد‬ ‫ؽشف‬:ً‫أل‬ ‫دائّب‬ ‫إٌّبعت‬ ‫اٌؼالج‬ ً‫٠ظ‬ ٚ ٓ‫ػ‬ ٓ١‫ثبحث‬ ٝ‫ٌّشػ‬ ٟ‫اٌطج‬ ً‫اٌزٕم‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌبردخ‬ ‫اإلٔفبلبد‬ ٚ ‫اٌّظبسف‬ ٚ ‫اٌّالئّخ‬ ‫اٌغ١ش‬ ‫اٌؼالخبد‬ ِٓ ‫رىٍفخ‬ ٓ١‫دل١م‬ ‫ػالج‬ ٚ ‫رشخ١ض‬
  10. 10. 10 ‫ثبألِشاع‬ ‫األٚسٚث١خ‬ ‫اٌذٚي‬ ‫غشاس‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌّغشة‬ ٟ‫ف‬ ْ٢‫ا‬ ‫االػزشاف‬ ِٓ ‫ثذ‬ ‫فال‬ ‫اٌّؼط١بد‬ ٖ‫٘ز‬ ً‫ٌى‬ ‫ٔظشا‬ ٚ ‫رحم١مٙب‬ ‫اٌّشاد‬ ‫األ٘ذاف‬ ‫ط١بغخ‬ ‫ِغ‬ ‫ٌٙب‬ ‫ٚؽٕ١خ‬ ‫خطخ‬ ‫ٚػغ‬ ٚ ،‫اٌؼبِخ‬ ‫اٌظحخ‬ ‫أٌٚٛ٠بد‬ ِٓ ‫ٚاػزجبس٘ب‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ِٓ ْٛٔ‫٠ؼب‬ ٓ٠‫اٌز‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ٗ١‫ٚرٛخ‬ ٓ١‫اٌّؼبٌد‬ ٓ٠ٛ‫رى‬ ‫ِدبالد‬ ٟ‫ف‬ ‫ع١ّب‬ ‫ٚال‬ ، ‫أخز٘ب‬ ‫اٌّضِغ‬ ‫ٚاٌزذاث١ش‬ ‫اٌشػب٠خ‬ ُ٠‫ٌزمذ‬ ‫ِحٍ١خ‬ ‫وفبءاد‬ ‫ِشاوض‬ ٚ ‫اٌخجشاد‬ ‫ٌزطٛ٠ش‬ ‫ٚؽٕ١خ‬ ‫ِشخؼ١خ‬ ‫ِشاوض‬ ‫إٔشبء‬ ٚ ‫إٌبدسح‬.ِٓ ‫الثذ‬ ‫اٌّمشثخ‬ ً‫أفؼ‬ ً‫ِغزمج‬ ٟ‫ف‬ ًِ‫األ‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫ح١ٕٙب‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ًّ‫ش‬ ‫ردّغ‬ ‫أدٚاد‬ ٚ ٓ‫أِبو‬ ‫خٍك‬ ‫ِغ‬ ‫اٌزذاث١ش‬ ٖ‫٘ذ‬. ‫اٌج١ؼبء‬ ‫اٌذاس‬24‫ٔٛٔجش‬2015 ‫انمهحك‬ ‫جذا‬ ‫كبيز‬ ‫حىىع‬‫نألمزاض‬ ‫مزبكت‬ ‫عالماث‬ ‫و‬ ‫انىادرة‬ ‫ٚثؼغ‬ ،‫رؼفٕ١خ‬ ‫أِشاع‬ ،‫اعزمالث١خ‬ ‫أِشاع‬ ،‫ػؼٍ١خ‬ ‫ػظج١خ‬ ‫أشىبي‬ ٓ١‫ث‬ ‫رٕٛػٙب‬ ‫ثغب٠خ‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ‫رزّ١ض‬ ‫أِشاع‬‫سزطاويت‬-ٓ‫ٌى‬80%ٟ‫ٚساث‬ ‫عجت‬ ‫ٌٙب‬ ‫األِشاع‬ ٖ‫٘ز‬ ِٓٚ ٟٕ١‫خ‬3ِٓ4ٟ‫ف‬ ‫٠جذأ‬ ‫ٔبدس‬ ‫ِشع‬ ٓ١‫األسثؼ‬ ٚ‫اٌثالث١ٓ،أ‬ ٓ‫ع‬ ٝ‫حز‬ ٖ‫ثشٚص‬ ‫إِىبٔ١خ‬ ‫ِغ‬ ٓ‫ٌٚى‬ ‫اٌطفٌٛخ‬ ‫ِشحٍخ‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌظٙٛس‬ٓ١‫اٌخّغ‬ ٓ‫ع‬ ‫فٛق‬ ‫ِب‬ ٚ‫آ‬ ‫االخزجبء‬ ِٓ ‫ؽٛ٠ٍخ‬ ‫ِذح‬ ‫ثؼذ‬. ‫حبٌخ‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِث‬ ‫ػغ١شا‬ ‫اٌزٕفظ‬ ً‫ردؼ‬ ٚ‫أ‬ ٓ١‫اٌؼ‬ ‫ٌشجىخ‬ ‫رذ٘ٛس‬ ‫ٕ٘بٌه‬ ْ‫وب‬ ‫آدا‬ ‫اٌجظش‬ ‫رفمذ‬ ‫لذ‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ٗ‫٘بر‬ ٛ٘ ‫وّب‬ َ‫اٌذ‬ ‫ردٍؾ‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِشبو‬ ‫رغجت‬ ٚ‫ا‬ ٌٟٚ‫األ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫ػدض‬ ٟ‫ف‬ ‫وّب‬ ٓ‫اٌزؼف‬ ‫ِمبِٚخ‬ ‫رؼؼف‬ ٚ‫أ‬ ، ٟ‫اٌى١غ‬ ‫اٌزٍ١ف‬ ‫اٌٙ١ّٛف١ٍ١ب‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌحبي‬(‫إٌبػٛس‬)‫ر١شٔش‬ ‫ِزالصِخ‬ ٟ‫ف‬ ‫األِش‬ ٛ٘ ‫وّب‬ ‫اٌجٍٛؽ‬ ٚ ٌّٕٛ‫ا‬ ‫رؼ١ك‬ ْ‫أ‬ ‫وذاٌه‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ ، ‫اٌّشرجطخ‬‫وٍزب‬ ِٓ ‫ٚاحذ‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫خ‬ ٚ‫أ‬ ‫ثغ١بة‬‫األٔثٛ٠خ‬ ‫اٌدٕغ١خ‬ ‫اٌىشِٚٛعِٛبد‬. ٟ‫ف‬ ‫اٌّبئخ‬ ٗ١ٍِ‫حب‬ ‫ػذد‬ ‫٠فٛق‬ ‫ال‬ ٞ‫اٌز‬ ‫اٌّشع‬ ،‫اٌش١بخ‬ ٚ‫أ‬ ‫اٌش١خٛخخ‬ ٟ‫ف‬ ‫رغبسػب‬ ‫رغجت‬ ٜ‫أخش‬ ‫ٔبدسح‬ ‫أِشاع‬ ‫ِزىشسح‬ ‫وغٛسا‬ ٚ‫أ‬ ‫ثشِزٗ؛‬ ٌُ‫اٌؼب‬(‫اٌضخبخ١خ‬ َ‫اٌؼظب‬ ‫ِشع‬)َ‫ػظب‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ٌٍؼؼالد‬ ‫رحٛال‬ ٚ‫أ‬ ‫؛‬(ْ‫اإلٔغب‬ ‫ِشع‬ ‫اٌّزحدش‬)‫إال‬ ٌُ‫اٌؼب‬ ‫ِدّٛع‬ ٟ‫ف‬ ِٕٗ ‫٠حض‬ ٌُ ٞ‫اٌز‬2500‫ِظبة‬.‫ِغ‬ ٟ‫اٌّش‬ ٟ‫ف‬ ‫اػطشاثبد‬ ‫ٚخٛد‬ ‫حبٌخ‬ ٟ‫ف‬ ‫٠دت‬ ‫اٌّثبٔخ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌغ١طشح‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚطؼٛثخ‬ ‫االخزّبػ١خ‬ ‫اٌزمبٌ١ذ‬ ‫ِغ‬ ُ‫ِالئ‬ ‫غ١ش‬ ْٛ‫٠ى‬ ‫أح١بٔب‬ ‫ٚعٍٛن‬ ،‫ِزشددح‬ ‫راوشح‬ ،‫اٌذِبؽ‬ ٟ‫ف‬ ٟ‫إٌخبػ‬ ً‫اٌغبئ‬ ُ‫رشاو‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌبرح‬ ‫اٌّشرفغ‬ ‫اٌغ١ش‬ ‫اٌؼغؾ‬ ٚ‫د‬ ‫اٌشأط‬ ‫اعزغمبء‬ ‫ٚخٛد‬ ‫احزّبي‬ ٓ‫ػ‬ ‫اٌجحث‬ ‫فٛق‬ ‫ِب‬ ‫األشخبص‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫٠ؤثش‬ ٞ‫اٌز‬ ‫اٌّشع‬60‫عٕخ‬.‫إٌبدسح‬ ‫ثبألِشاع‬ ‫ػاللخ‬ ٌٗ َ‫اٌذ‬ ‫فمش‬ ْٛ‫٠ى‬ ْ‫أ‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ ‫اٌحّشاء‬ َ‫اٌذ‬ ‫خال٠ب‬ ً‫شى‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫خ‬ ٟ‫ف‬ ّٓ‫٠ى‬ ٞ‫اٌز‬ ‫ثبٌثالع١ّ١ب‬ ‫٠ؼشف‬ ‫ثّب‬.‫اٌّبدح‬ ً‫حث‬ ‫خذا‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ٓ١‫ث‬ ِٓ ‫ال‬ ‫إساد٠خ‬ ‫ال‬ ‫ٌحشوبد‬ ‫اٌّغجت‬ ْٛ‫ٕ٘زٕغز‬ ‫ِشع‬ ٚ ُ‫اٌدغ‬ ‫ٚظبئف‬ ‫ٌدّ١غ‬ ٟ‫رذس٠د‬ ًٍ‫ش‬ ٌٝ‫إ‬ ٞ‫٠ٛد‬ ٞ‫اٌز‬ ‫اٌج١ؼبء‬ ‫اٌخشف‬ ٌٝ‫إ‬ ‫إٌٙب٠خ‬ ٟ‫ف‬ ً‫٠ظ‬ ٟ‫رذس٠د‬ ٞ‫فىش‬ ‫ػؼف‬ ‫ِغ‬ ‫ػٍ١ٙب‬ ‫اٌغ١طشح‬ ‫ٌٍّش٠غ‬ ٓ‫٠ّى‬.
  11. 11. 11 ‫ح١بح‬ ‫رٙذد‬ ٚ ‫خذ٠خ‬ ٚ ‫شذ٠ذح‬ ‫أ٠ؼب‬ ْٛ‫رى‬ ‫ِب‬ ‫ٚػبدح‬ ‫رمذِ١خ‬ ٚ ،‫ِضِٕخ‬ ‫أِشاػب‬ ‫إٌبدسح‬ ‫األِشاع‬ ْٛ‫رى‬ ‫ِب‬ ‫غبٌجب‬ ‫ثٙب‬ ‫اٌّظبة‬.ْ‫أ‬ ‫أد‬80ِٓ ‫أوثش‬ ٟ‫ف‬ ٚ ‫اٌّزٛلغ‬ ‫اٌؼّش‬ ‫ِزٛعؾ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِجبشش‬ ‫رأث١ش‬ ‫ٌذ٠ٙب‬ ‫إٌبدسح‬ ‫اإلِشاع‬ ِٓ ٪ 65ٟ‫ف‬ ‫ٌالعزمالٌ١خ‬ ًِ‫وب‬ ْ‫ٚفمذا‬ ‫اٌ١ِٛ١خ‬ ‫اٌح١بح‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚػدض‬ ‫وج١شح‬ ‫ِشمخ‬ ‫ٕ٘بٌه‬ ٪9‫اٌحبالد‬ ِٓ ٪.
  12. 12. 12 ANNEXES Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهازية‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Les maladies auto-immunes et l’action d’AMMAIS Les Maladies Auto-Immunes Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…
  13. 13. 13 Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite… Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas Les missions de AMMAIS Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto- immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot- Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Elle se donne pour but de contribuer à la création par les malades eux- mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM). Elle entretient des relations étroites avec d’autres associations étrangères comme l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG), présidée par Brigitte Jolivet, l'Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS), présidée par Catherine Faou, L’association américaine « The American Autoimmune Related Diseases Association (ARRDA, présidée par Betty Diamond… Elle est membre de divers réseaux internationaux comme l’International Sjögren’s Network.
  14. 14. 14 le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS - et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, _______________________________________________________________ A LIRE Articles de presse Le Maroc ne doit pas négliger les maladies rares : Entretien avec Loïc Guillevin, directeur du centre de référence des maladies systémiques et auto- immunes rares : L’ECONOMISTE Édition N° 3896 du 2012/10/25 Propos recueillis par Ilham Boumnade http://www.leconomiste.com/article/899874-le-maroc-ne-doit-pas-n-gliger- les-maladies-raresentretien-avec-lo-c-guillevin-directe Maladies auto-immunes Le diagnostic encore approximatif au Maroc – Interview du Dr Khadija Moussayer L’ECONOMISTE http://www.leconomiste.com/article/913448-maladies-auto-immunesle- diagnostic-encore-approximatif-au-maroc Maladies auto-immunes Un fléau qui progresse en silence ! Entretien avec le Dr Moussayer L’ECONOMISTE http://www.leconomiste.com/article/913447-maladies-auto-immunesun-fl- au-qui-progresse-en-silence
  15. 15. 15 Articles médicaux du Dr Khadija Moussayer sur les maladies auto-immunes et les maladies auto-immunes rares Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même (Doctinews) http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-auto- immunes Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal frequent et une maladie au coeur de l’auto-immunité http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-et- gougerot-sj%C3%B6gren Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/2461- bioth%C3%A9rapies La barrière intestinale et ses pathologies : Du microbiote au leaky gut syndrome http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-la- barri%C3%A8re-intestinale-et-ses-pathologies Le lupus : encore des zones d’ombre http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2585-lupus Sarcoïdose Encore mal connue http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2557- sarco%C3%AFdose Hypertension artérielle pulmonaire : le défi de sa prise en charge http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2626- hypertension-art%C3%A9rielle-pulmonaire
  16. 16. 16 The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them. Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. The public in general is unaware of the autoimmune nature of these diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, celiac, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, myasthenia , antiphospholipid syndrome, Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies ‫انذاحيت‬ ‫انمىاعت‬ ‫أمزاض‬:‫واحذ‬ ‫مفهىو‬ ‫مخخهفت‬ ‫أمزاض‬ ‫اٌّ١ىبٔ١ضِبد‬ ‫ٔفظ‬ ٟ‫ف‬ ‫رشزشن‬ ٓ‫ٌى‬ ‫األػشاع‬ ٟ‫ف‬ ‫ِخزٍفخ‬ ‫أِشاع‬ ‫ِدّٛػخ‬ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫أِشاع‬ ْٛ‫رى‬:‫خٙبص‬ ‫غش٠جخ‬ َ‫أخغب‬ ‫وأٔٙب‬ ُ‫اٌدغ‬ ‫ِىٛٔبد‬ ُ‫٠ٙبخ‬ ‫إٌّبػخ‬. ِٓ ‫أوثش‬ ًّ‫رش‬100‫ث١ٕٙب‬ ِٓ ‫ٚخبد‬ ِٓ‫ِض‬ ‫ِشع‬:ٟٔ‫اٌشث١ب‬ َ‫اٌشِٚبر١ض‬،‫ا‬ ‫ٔٛع‬ ِٓ ٞ‫اٌغىش‬ ‫ِشع‬،‫اٌزظٍت‬ ‫اٌّزؼذد‬،‫اٌحّشاء‬ ‫اٌزئج١خ‬،‫اٌىجذ‬ ٚ ّٟ‫اٌٙؼ‬ ‫اٌدٙبص‬ ٚ ‫اٌذسل١خ‬ ‫اٌغذح‬ ‫أِشاع‬ ‫ثؼغ‬،َ‫ٚاٌذ‬ ‫اٌدٍذ‬ ‫أِشاع‬ ‫ثؼغ‬ٚ ٟ‫اٌؼظج‬ ‫ٚاٌدٙبص‬ ٓ١٠‫اٌششا‬ ‫أِشاع‬ ‫ثؼغ‬ ‫ٚوزٌه‬ ‫اٌؼؼالد‬.... ‫٠مبسة‬ ‫ِب‬ ‫ثٙب‬ ٓ١‫اٌّظبث‬ ‫اٌّغبسثخ‬ ‫ٔغجخ‬ ‫رمذس‬8%‫ٚأِشاع‬ ‫اٌغشؽبٔبد‬ ‫ثؼذ‬ ‫ٌٍّشاػخ‬ ‫اٌثبٌثخ‬ ‫اٌّشرجخ‬ ً‫ٚرحز‬ ٓ١٠‫اٌششا‬ ٚ ‫اٌمٍت‬. ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫ألِشاع‬ ٌٝٚ‫األ‬ ‫اٌؼح١خ‬ ٓ٘ ‫إٌغبء‬،ٍٓ‫٠شى‬ ‫ار‬80℅‫ثٙب‬ ٓ١‫اٌّظبث‬ ِٓ.ً‫و‬ ‫ثبالػزجبس‬ ‫أخزٔب‬ ‫إرا‬ ٓ١‫ث‬ ِٓ ‫ٔدذ‬ ‫فإٔٔب‬ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫أِشاع‬10‫األِشاع‬ ٗ‫٘بث‬ ِٓ ‫ِب‬ ‫ثٕٛع‬ ‫ِظبثخ‬ ً‫األل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اِشأح‬ ‫ٔغبء‬. ّْٛ‫ٚو‬ ‫ٔشبؽ‬ ‫ف١ٙب‬ ‫ِخزٍفخ‬ ‫ثفزشاد‬ ‫٠ّش‬ ‫اٌّشع‬ ْ‫ال‬ ‫ِؼمذ‬ ‫خذ‬ ‫اٌزار١خ‬ ‫إٌّبػخ‬ ‫أِشاع‬ ‫رشخ١ض‬.ٟ‫ف‬ ْٛ‫رى‬ ‫األػشاع‬ ‫غ١شِحذدح‬ ٚ ‫ِشثىخ‬ ‫اٌجذا٠خ‬. ‫ثأدٚ٠خ‬ ٓ١‫ح‬ ‫ِٕذ‬ ٚ ‫إٌّبػخ‬ ‫ِثجطبد‬ ٚ ْٚ‫اٌىٛسر١ض‬ ‫دٚاء‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫رؼزّذ‬ ‫ِٕزظّخ‬ ‫ِزبثؼخ‬ ً‫ثفؼ‬ ‫ػٍ١ٙب‬ ‫اٌزغٍت‬ ‫حبٌ١ب‬ ُ‫٠ز‬ ‫خذ٠ذح‬:‫اٌج١ٌٛٛخ١خ‬ ‫اٌؼمبل١ش‬
  17. 17. 17 PHOTOS DE GROUPE DE LA 4ème JOURNEE DE L’AUTO-IMMUNITE

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