O documento discute a importância de associações de apoio ao autismo para melhorar a qualidade de vida das pessoas com autismo e suas famílias. Também aborda como os pais podem cuidar das crianças autistas no dia a dia e a necessidade de inclusão social e no mercado de trabalho.

1. A importância de associações
que fornecem apoio e orientações
necessários para uma melhor
qualidade de vida do
autista e seus
familiares
Aceitar,
entender
e incluir
S
ó no Brasil, estima-se que haja, aproxi-
madamente, dois milhões de crianças
dentro do espectro autista (em uma
proporção de uma pessoa com autismo
para 110 sem o transtorno, de acordo
com dados do Centro de Controle e Prevenção
de Doenças, órgão norte-americano de saúde).
Mesmo assim, entre o grande público, falta a
conscientização de que o transtorno necessita do
maior apoio e cuidados possíveis da parte dos pais
eresponsáveis.Devidoaossintomascaracterísticos
de dificuldades de interações sociais, no domínio
da linguagem, atrasos da coordenação motora e
outroscomportamentoscompulsivoserepetitivos,
os pais devem sempre buscar a melhor qualidade
de vida possível por meio da inclusão em escolas
e, também, alguns cuidados em relação à própria
convivência em casa com a criança.
TEXTO E ENTREVISTAS
GIOVANE ROCHA/
COLABORADOR
DESIGN JAMILE CURY
GANDARA
24 | Ler & Saber - AUTISMO
INCLUSÃO

2. Meu filho tem autismo, e agora?
É comum surgirem dúvidas a respeito de como
vai ser o futuro do filho a partir do momento em
quesedescobreoTEA–seasociedadevaiaceitá-lo
dojeitoqueeleé,seháalgumtratamento,remédios,
escolas que proverão uma educação e inclusão de
qualidade.
A ansiedade de ter que lidar com todos esses
novos questionamentos pode tomar conta dos
familiares no início. Porém, hoje o apoio para as
pessoas com autismo está cada vez mais presente
na sociedade. Organizações não governamentais
dedicadas exclusivamente à causa do autismo estão
prontas para amparar tanto a pessoa com TEA
como toda a família. A psicopedagoga Sheila Leal
explicaque“trabalharaindependênciaemqualquer
criança é fundamental, desde que ela tenha todos
os requisitos do desenvolvimento neurobiológicos
e nenhum comprometimento motor que a impos-
sibilite de realizar as atividades básicas”.
Quais os cuidados que os pais
devem ter no dia a dia?
Após realizado o diagnóstico multidisciplinar
pelosprofissionaisindicadoseconfirmadooautismo
na criança, o fundamental a se fazer em seguida é
dar o máximo de apoio e amor no convívio diário.
Dependendodoníveldotrantorno(saibamaisna
página 20), situações mais ou menos complexas
aparecerão. Por isso, a paciência é outro pré-
-requisito muito importante. O passo seguinte
é não fingir que o autismo não está ali, aceitar
e perceber que não é um luto, mas uma luta. E
não querer enfrentá-la sozinho é imprescindível,
pois existem profissionais que podem ajudar
nesse caminho. “No formato que atuo (Método
ABA - Análise do Comportamento Aplicada),
existe uma sequência de treinos que os pais ou
cuidadores aplicam e as crianças apreendem de
forma eficaz como ir ao banheiro sozinho, lavar
asmãos,sentar-seàmesaeutilizartalheres,entre
outros”, explica Leal.
Segundo Katia Semeghini Caputto, pediatra,
presidentedaAssociaçãodosFamiliareseAmigos
dos Portadores de Autismo em Bauru (Afapab) e
mãedaLaura,13anos,queapresentaumaforma
grave de TEA, “o mais difícil para uma criança
muitocomprometidasãoasatividadesdiárias.Até
mesmoiraobanheiroecomerexigemuitotreino
da criança na própria escola, ou associação, para
a familia ir dando continuidade. A autonomia da
criança é uma das coisas dentro desse transtorno
que as famílias mais correm atrás”, revela.
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3. EXISTEUMDIAMUNDIAL
DECONSCIENTIZAÇÃO
DOAUTISMO?
2 de abril é o dia
decretado pela
Organização das Nações
Unidas (ONU) em 2007
para promover a união
de famílias, profissionais
e poderes públicos
em torno da causa do
Transtorno do Espectro
Autista, em relação
ao desenvolvimento
do estudo da causa,
tratamentos e
conscientização. Em
comemoração a este dia,
diversos pontos turísticos
de várias cidades ao redor
do mundo são iluminados
pela cor azul, símbolo do
autismo, além de serem
realizadas ações como
passeatas e palestras
sobre o tema.
É importante buscar apoio em
ONGs relacionadas ao autismo?
Como dito anteriormente, existem associações
dispostasaforneceroauxílionecessárioparaapessoa
e sua família que descobrem o autismo. É o caso
da Luz Azul - Associação Pró-Autismo de Santa
CruzdoSul(RS),umaentidadesemfinslucrativos
que promove o desenvolvimento, a inclusão social
e familiar e o bem-estar do autista. Hugo Braz,
membro da ONG, esclarece a importância desses
grupos-“organizaçõescomoaLuzAzultêmpapel
importante no apoio psicológico às famílias. Isso,
aliadoàconscientizaçãodosdireitoseaofornecimento
deconhecimentosbásicossobrecomoidentificare
estimularpotencialidadesecomoentender,lidarcom
e superar as dificuldades decorrentes do autismo,
contribuemparaareduçãodoestressecaracterístico
defamíliasqueconvivemdiariamentecompessoas
autistase,consequentemente,paraofortalecimento
dos vínculos dessas famílias”.
Além disso, entidades voltadas à causa da me-
lhor qualidade de vida de pessoas com autismo
têm um importante papel de coletar informações
sobre o transtorno, mostrar para o poder público,
profissionais e outras famílias que não convivem
com o TEA e tentar conscientizá-los a respeito do
assuntoparaumamaiordesconstruçãoemrelação
aopreconceitoemvoltadessaeoutrasdeficiências.
“Indiscutivelmente, o desafio é vencer a inércia e
o descaso do poder público frente às necessidades
e dificuldades características das pessoas com au-
tismo”, finaliza Braz.
Como os pais podem participar
junto às ONGs?
A preocupação das associações com a melhora
da qualidade de vida da pessoa com autismo é
bastante relevante. Porém, mais importante ainda
é a participação da família e dos amigos junto dos
trabalhosdesenvolvidos.SegundoBraz,“osfamilia-
restêmparticipação,basicamente,colaborandono
acolhimentoeapoiodeoutrosfamiliaresepartici-
pando de eventos e campanhas de conscientização
social sobre o autismo. No projeto de educação
física (desenvolvido pela Luz Azul), por exemplo,
a contribuição ativa dos familiares é condição in-
dispensável aos atendimentos”.
Qualaimportânciadainclusãosocial
da criança com autismo?
Outro tópico fundamental para ser não só
discutido como colocado em prática é a questão
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4. CONSULTORIAS Hugo Braz, membro da Luz Azul - Associação Pró-Autismo de Santa Cruz do Sul
(RS); Katia Semeghini Caputto, pediatra, presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos
Portadores de Autismo em Bauru - SP (Afapab); Maibí Fernanda Mascarenhas, especialista em
educação inclusiva; Sheila Leal, psicopedagoga e fonoaudióloga.
FONTE Cartilha da Campanha Nacional de Conscientização do Autismo. Câmara dos
Deputados; 2015.
“A autonomia da criança é uma das coisas
dentro desse transtorno que as famílias
mais correm atrás.”
Katia Semeghini Caputto, pediatra
da inclusão do autista, seja no ambiente familiar,
socialounaescola,paraaproveitarespaçosdelazer,
entretenimento e educação para que, assim, sejam
estimuladosseudesenvolvimentoesuaparticipação
em diferentes ambientes.
SegundoaespecialistaemeducaçãoinclusivaMaibí
Fernanda Mascarenhas, “a inclusão é importante
também para que os diversos grupos de pessoas e
espaçospúblicossesensibilizemedesenvolvamum
olhar direcionado à inclusão, planejando, dentro
de suas estruturas e ações, possibilidades efetivas
paraacolhimentodepessoascomdeficiênciaeseus
familiares”.
É importante lembrar o respeito do limite e
das características particulares de cada um, pois,
de acordo com os diferentes níveis de TEA, o que
podefuncionarparaum,àsvezes,nãotemamesma
eficiência com outro.
É possível a inclusão de
qualquer pessoa com TEA?
Visto que, de acordo com os vários níveis do
espectroautista,aspessoaspodemapresentarmais
ou menos dificuldades em comunicação ou, por
vezes,comportamentosagressivosoucompulsivos
em determinadas situações, os pais podem ficar
incertos a respeito de como o filho pode reagir
à inserção em um ambiente escolar ou social em
geral. Contudo, Mascarenhas ressalta que “toda
inclusão é possível, porém, a individualidade de
todasaspessoasdeveserconsideradaepreservada”.
Emcasosmaisseverosdotranstorno,énecessário
quefamiliares,amigoseprofissionaisestimulemo
indivíduo com autismo à interação social em um
processo gradativo, sem que haja um desgaste por
ambas as partes, e o mais importante: sempre com
acompanhamentoeorientação.Comoexemplodessa
evolução, a especialista em educação inclusiva fala
que, se a pessoa com autista tiver desconforto com
excesso de barulho, o melhor é que esse processo
seja realizado em ambientes mais abertos, onde
o som não ficará muito concentrado, como um
piquenique no parque.
“O ideal é equiparar duas ações: conhecer as
característicasdecadaindivíduoe,combasenisso,
planejarepraticarestímulosprogressivosparaque
sedesenvolvamhabilidadesdeconvivênciasociale
conhecimentoderegras,dentrodasparticularidades
de cada situação e contexto”, indica Maibí.
Existe alguma lei que garante
a inclusão do autista?
Deacordocomoartigoprimeirodaleinº13.146,
de 6 de julho de 2015, “é instituída a lei brasileira
de inclusão da pessoa com deficiência (Estatuto da
Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a
promover, em condições de igualdade, o exercício
dos direitos e das liberdades fundamentais por
pessoa com deficiência, visando à sua inclusão
social e cidadania”.
Contudo,nãoadiantaapenasteralei;énecessário
que educadores estejam plenamente capacitados
parapossibilitaressainclusãodacriançaautistaem
relaçãoàsabordagensapropriadasparadesenvolver
suacapacidadedeaprendizagem,paraque,assim,a
escola não acabe agravando sua situação.
Para isso, segundo Mascarenhas, “há docu-
mentos norteadores específicos sobre currículo e
avaliação escolar, contendo diretrizes para a área
de educação inclusiva, bem como cursos livres e
de pós-graduação que abordam a teoria e práticas
pedagógicas para a inclusão”.
Como deve ocorrer a inserção
do autista no mercado de trabalho?
Quanto mais precoce for o diagnóstico e o tra-
tamento do autismo, melhores serão as condições
de a pessoa ser inserida no mercado de trabalho
posteriormente. Depois da confirmação do trans-
torno, é importante procurar uma escola que seja
efetiva em relação à inclusão, além de profissionais
capacitados para orientá-la em diversas áreas para
seu desenvolvimento. “A estimulação deve ser
constante, porém, o conhecimento técnico do
quadro de cada indivíduo é fundamental para que
algumas habilidades possam eventualmente ser
desenvolvidasefixadas.Mantendoestesestímulos,
existe a possibilidade de integração do autista no
mercado de trabalho”, completa Maibí.
E POR QUE
A COR AZUL?
É a cor escolhida para
representar o autismo
devido à maior
incidência de casos
do TEA ser no sexo
masculino.
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