Convegno su
AIDS-HIV
Tutto quello che non vi
hanno detto
Il diritto morale di sapere ...
Il dovere morale della
competenza ...
Raffaella De Franco
Ordinario di Bioetica
Facoltà di Lettere e Filosofia
Università degli studi “Aldo Moro” Bari

Hiv - Aids:
Luogo di incontro tra
Medicina ed Etica
Un po’ di storia ed un tentativo di
comprensione dei fatti come sono stati
raccontati a noi, gente comune.

• 1983 Montaigner e Gallo
scoprono un “nuovo retrovirus”
denominato HIV (Human
Immunodefinciency Virus)
• Dal 1984 l’HIV stato proposto, ipotizzato,
riconosciuto come la causa dell’AIDS in
un crescendo di certezze comunicate a
livello mondiale come un successo contro
la
“peste del XX e XXI secolo”.

Quale certezza?
Quella che i filosofi chiamano “relazione
causale”?
Sembrava di sì, quanto meno a livello della
informazione fornita alla gente comune.
La storia della relazione causale tra HIV
ed AIDS
è esemplare del percorso
della comunicazione in medicina.

Proviamo a leggere questa storia
in termini etici
Una scoperta di una “nuova” malattia, di un
nuovo rischio per la salute, non è mai una
comunicazione eticamente e socialmente
“neutrale”:
1) è un successo per la scienza,
2) si carica del diritto di essere a
disposizione di tutti (valenza
sociale del bene-salute),
3) è un “bene” per la “scienza e per
l’umanità”,
4) è l’individuazione di un nemico
da sconfiggere, ma che per essere sconfitto deve
essere fornito di una identità certa.

Per dare una identità certa
si devono costruire e riconoscere:
 competenze,
 strumenti di
identificazione,
 luoghi e persone nei
quali il nemico si
nasconde o potrebbe
nascondersi.

Ma quale senso e quale peso morale
hanno “luoghi” e “persone” in questa
guerra?
Per “luoghi” intendiamo:
1) i laboratori in cui le competenze si
esercitano, crescono, accumulano saperi,
costruiscono strumenti identificativi (i tests
per esempio), le cliniche in cui si attuano i
tests e si curano i pazienti, ma anche
2) le aree sociopolitiche in cui si indaga sulla
presenza del “nemico” (pensiamo alla
sperimentazione sui vaccini fatta su soggetti
“socialmente deboli” in aree “socialmente
deboli”)

E cosa intendiamo per “persone”?
In questa storia complessa non è una risposta
unitaria da dare.
Non sono solo gli ammalati di Aids, ma anche:
 quelli che hanno risposto positivamente ai
tests (strumenti identificativi) sull’Hiv, ed
allargando il cerchio,
 quelli che potrebbero infettare ed essere
infettati,
 quelli che dovrebbero sottoporsi ai vaccini
come prevenzione,
 quelli che dovrebbero offrirsi come soggetti
sperimentali per i vaccini ecc..

“per amore o per forza ...”
Sembra, così ci è stato raccontato, un
percorso obbligato ed obbligatorio “per il
bene di ...”
La storia della medicina, anche recente, ci
insegna che il progresso scientifico
non è una “scelta discrezionale”
ma un “imperativo morale”.
Ma chi paga, come e quanto paga
socialmente questo imperativo, forse
dovrebbe essere meglio raccontato e messo
in conto alla voce
“discriminazione”, “ghettizzazione”.

Un esempio
Fino all’inizio del XX secolo alcune malattie
infettive (peste, vaiolo, febbre gialla, febbre
tifoide per fare solo qualche nome) mietevano
vittime come e più di una guerra.
• Identificare il nemico, mettere a punto una
strategia preventiva (i vaccini) e repressiva
(antibiotici ...) come in una guerra con una
precisa
• finalità: la scomparsa delle malattie che per
secoli avevano decimato la popolazione
mondiale.

Un esempio
È stato un successo ... medico, sociale,
economico.
La liberazione dalle
malattie infettive
sembrava a portata di
mano.
È stato (si dice) la prova
del circolo virtuoso
“salute-progresso-
prosperità”.

I giochi si riaprono
Ma la scoperta dell’Hiv ha riaperto i giochi
con la crescita esponenziale di una ipotesi:
la natura virale e l’evoluzione
obbligata verso l’AIDS, (perché a
quanto pare di ipotesi si tratta) che a
27 anni dalla sua formulazione,
a quanto pare,
è ancora a caccia della certezza
scientifica.
Quanto di questo è stato detto a
noi,
gente comune?

“La identificazione dell’untore”
Se la certezza scientifica della sequenza
Hiv-AIDS è oggi messa in discussione, è
altrettanto certo che la identificazione
della relazione
“comportamento sessuale-rischio
contagio”
ha prodotto risultati devastanti
nell’immaginario collettivo.
“La identificazione dell’untore”?
Possiamo chiamarlo l’effetto
“Philadelphia” dal celebre film con
Tom Hanks del 1993.

“La identificazione dell’untore”
Reazioni?
Emozione, pietà, sorpresa, senso di
colpa collettivo, ma anche, molto più
radicato,
senso di colpevolizzazione dell’altro,
nemico tanto quanto la malattia di cui
si stava parlando
“... se l’è andata a cercare ... meno male che
tocca ai diversi ... basta non fare o non
essere come loro e siamo al sicuro ... va
bene la pietà ma niente contatti sociali così
niente contagio ... perché dobbiamo pagare
per i loro vizi ...”

Quelle reazioni erano
frutto di ignoranza e cattiva
comunicazione?
Tuttavia:
 La gente comune non ha il dovere della
competenza.
 Si fida delle certezze assertive della scienza
medica che negli anni 90, in merito alla
relazione Hiv-Aids sembravano inattaccabili.
 Si fida perché paga per quelle certezze in
termini di investimenti economici molto
elevati.
 Pretende certezze da chi, come il ricercatore
scientifico, si è sempre posto proprio come
“costruttore di certezze”.

C’è un filo rosso tra la ratio, la
comunicazione e l’applicazione della
ricerca:
È il prodotto di finanziamenti privati e pubblici (ovvio!!)
ma
non è altrettanto ovvio che per ottenere finanziamenti
soprattutto pubblici, bisogna che l’ipotesi di
identificazione della malattia (il nemico):
• debba interessare il maggior numero possibile di
soggetti sociali,
• debba allarmare il maggior numero possibile di soggetti
sociali, tanto da far accettare un investimento
economico ed un azzardo commerciale,
• purché produca un prodotto acquistabile ed apprezzato
dal maggior numero di interessati.

Esempio: i test per la HIV positività
La storia dell’identificazione del virus Hiv e
dei tests di positività, dal trionfalismo degli
anni ‘80 ai dubbi dello stesso Montaigner
nel ’97, fino al dibattito sulla correttezza
ed efficacia dal 2003 ad oggi, è ben
raccontata da medici e comprensibile per i
medici.
Si veda, ad es., International Conference “Problems of Hiv-AIDS and
Family Well-being of the Nation” Ekaterinburg, May 2008; H.H.
Bauer, “HIV tests are not HIV Tests”,Journal of american Physicians
and Surgeons, vol.15, 1, Spring 2010.

Diritto e dovere
Natura virale, validità dei tests, veicoli di
trasmissione ...
Una storia lunga e dettagliata chiara e
comprensibile per i medici competenti.
Ma la gente comune non ha
il dovere della competenza.

Ha il diritto però di sapere
1) Cosa vuol dire, oggi, essere Hiv positivi a
test che la medicina stessa afferma “non
sono gold standard” JAMA 2005,
293,1393-94.
2) Se, oggi, essere Hiv positivi significhi, con
buona certezza, dover temere ora e
sempre l’agguato di una malattia mortale
come l’AIDS.
3) Se, oggi, la relazione causale viene ancora
posta come ipotesi oppure ha assunto
valore di evidenza scientifica condivisa.

4) Se,oggi, una persona Hiv positiva debba
sottoporsi a terapie farmacologiche
altamente tossiche e sicuramente con
effetti iatrogeni.
5) Se, oggi, si debba accettare di ridurre o
sottrarre risorse economiche destinabili
ad altre patologie, sulla scia di un
allarme sociale che nel corso degli ultimi
anni ha avuto un andamento altalenante
quanto meno sospetto (la ricerca su una
malattia è sempre un affare economico
con grosse ricadute politiche) J.Lauritsen, The
AIDS War, Propaganda, Profiteering and Genocide from the
Medical-Industrial Complex, ed. Asclepios

Come soggetti appartenenti
ad una comunità morale che
non si fonda su discrimini di alcun genere
 abbiamo il diritto di avere risposte chiare
sullo stato delle ipotesi e delle certezze
della scienza medica in merito
 possiamo riconoscere, identificare un
elemento che rende la storia dell’Hiv un
test significativo per una morale
condivisa

Infatti nella storia sociale della medicina
Per la prima volta un problema etico-
medico
 spezza i confini della neutralità della
ricerca (per il bene della scienza...);
 mette in crisi l’impersonalità della sanità
pubblica (la salute è un bene
costituzionalmente affermato e difeso...);
 chiama in causa la struttura morale di
riferimento dell’intera comunità di
appartenenza con due domande e due
risposte contraddittorie;

Infatti nella storia sociale della medicina
 la salute è responsabilità individuale?
Certo, almeno per quello che so, che
imparo, che mi viene detto e che sono in
grado di condividere ...;
 la salute è il risultato di fattori di cui non
sono responsabile?
Certo, almeno per quello che so, che
imparo, che mi viene detto e che sono in
grado di condividere ...

Infatti nella storia sociale della medicina
Di fatto nel sentire comune sono presenti
entrambe le indicazioni, la cui prevalenza
dipende da fattori come:
• gli interessi personali,
• i bisogni,
• le scelte morali, religiose e politiche.
Questo impasto di elementi ha prodotto, in
merito all’Hiv-AIDS, una serie
assolutamente originale di conseguenze
etico-politiche sul piano della
comunicazione.

Si dice:
1) se l’Hiv-AIDS è pericoloso per la salute
pubblica,
2) se dipende da comportamenti sessuali
ad alto rischio,
3) coloro che perseverano in questi
comportamenti ne sono responsabili,
non sono vittime innocenti, anzi
mettono in pericolo la salute pubblica
che per definizione è il bene della
comunità e non del singolo

4) non possono, proprio perché
responsabili, chiedere alla comunità di
farsi carico dei costi delle loro scelte
(ghettizzazione sociale)
5) non possono, proprio perché
responsabili, chiedere alla comunità di
tollerare quelle scelte che mettano in
pericolo la salute pubblica
(ghettizzazione morale).
6) Dunque sono responsabili delle scelte
e colpevoli delle conseguenze delle
scelte, moralmente e socialmente.
Il cortocircuito morale della

Come uscire dal cortocircuito?
Chiedendo,
anzi
pretendendo una informazione
sulla salute e sulla malattia,
 libera dal modello intimidatorio basato
solo sulla paura e sulla reverenzialità nei
confronti delle ipotesi (non delle
certezze) della medicina.
 libera anche dall’idea ottimistica che di
qualcosa si possa “dire tutto” ...

Scettici sulla possibilità di pretendere di
avere almeno le idee un po’ più chiare?
Rispondo con una affermazione
di uno scettico doc.
“Ogni scetticismo ha questa caratteristica.
Ad ogni ragione si oppone
una ragione di uguale valore”.
Sesto Empirico