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ÍndiceSobre este livro..................................................08Parte I – Conceitos................................
Gláucia FranchiniÀ minha avó, por ter me ensinado o que é cuidar.                    [6]
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Gláucia Franchini                     Sobre este livro    “O livro-reportagem, como produto da comunicação de massa, só   ...
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Gláucia Franchini      Através desta pesquisa de campo, das entrevistas e do supor-te bibliográfico estamos convictos da c...
Eles não quiseram o hospital   Parte I  Conceitos           [ 19 ]
Gláucia Franchini                              O SAID   “É possível conseguir bons ou maus cuidados em qualquer lugar. O  ...
Eles não quiseram o hospital      Indicado o local e liberado o acesso, mais à frente uma placacom a seta apontada para a ...
Gláucia Franchinioutra sala, que também tem lousa, o giz foi usado para escrever“Internações, Alta, Óbito e Materiais”.   ...
Eles não quiseram o hospitalcompanha. Os mais velhos contam com um geriatra e, no caso dascrianças, a assistência também é...
Gláucia Franchini       Nas casas, estes profissionais fazem avaliações médicas,aplicação de medicamentos, realização de e...
Eles não quiseram o hospital                                  ***     -A kombi chegou. Você pode ir com eles, orienta a co...
Gláucia Franchini      O motorista fica na kombi, os profissionais descem, um de-les bate palma e não demora para Dona Apa...
Eles não quiseram o hospital                   Cuidado Paliativo  “Busca-se, ainda, assegurar a dignidade do homem no mome...
Gláucia Franchini       Também com essa pretensão de amparar e dar conforto, an-tes mesmo de Cristo, na Índia, o imperador...
Eles não quiseram o hospitalJeanne Garnier, é ainda o maior espaço de todo continente euro-peu criado para este fim.      ...
Gláucia Franchinihumanizado e não clínico - é impulsionada a partir da fundação doSt. Chisthoper Hospice, espaço dedicado ...
Eles não quiseram o hospitalClaudenice Souza e Zaiana Stuchi10 constataram que cuidar de alguémmuito doente no ambiente do...
Gláucia Franchini                  A Desospitalização                   “Tudo mudou com os novos miraculosos avanços da   ...
Eles não quiseram o hospital       A primogênita assumiu o cuidado e abriu mão do espaçocentral da sala de entrada de sua ...
Gláucia Franchiniformação do cotidiano da família, num processo que exige a adapta-ção da casa, dos horários e mesmo das p...
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Gláucia Franchinido, mas consciente do objetivo que aquela troca de experiência te-ria perante os leitores e a sociedade. ...
Eles não quiseram o hospital      -Deus sabe que o que eu não quero é ver ele sofrer.        Três casas, três doentes em e...
Gláucia Franchini   Parte IIFísico e Social         [38]
Eles não quiseram o hospital       “Tem que ter alguém pra cuidar”     São Paulo, Campinas - Jardim do Lago. Acesso pela r...
Gláucia Franchinido carro. Atrás dele, além do fusca azul, uma banca de alumíniopermanece sem abrir. Sobre o carro dois ta...
Eles não quiseram o hospitaldele foi embora e avó se adoentou, é a filha de Oscarina quem dáde comer e tenta educá-lo melh...
Gláucia Franchiniera forte, ativa e alegre, mas começava a se preocupar com sua própriasaúde, ligando com frequência à fil...
Eles não quiseram o hospitalnum primeiro momento se revoltou quando os médicos disseramque não tinha mais jeito. Sem conhe...
Gláucia Franchinique, além da possibilidade da cura, a impossibilidade de estar sozi-nho pode confortar o doente. A public...
Eles não quiseram o hospital      -Ela estava aqui em casa e de repente dava a hemorragia e eutinha que ir com ela para o ...
Gláucia Franchini      Embora Oscarina não tenha forças para engolir, Juliana játeve que se virar para preparar a alimenta...
Eles não quiseram o hospitalque eu não sou muito boa, então eu pedia ajuda e também hojequando eu preciso, sei que posso c...
Gláucia Franchinia dor de pacientes oncológicos. Ainda em torno deste remédio, dentrodos “Critérios de Qualidade para os C...
Eles não quiseram o hospital      Adalberto não fala e Juliana não insiste.      -Desculpa, ele é tímido, justifica-se ela...
Gláucia Franchini               “Você fica sem chão”      - A gente fica o tempo todo ligada, já não dorme direito.Cuidar ...
Eles não quiseram o hospital       O bairro é a Vila Marieta. Um portão branco cobre toda afrente da residência, inclusive...
Gláucia Franchini       - O meu pai só tem a mim e meu marido, senão ele seria jo-gado em qualquer canto. Nós sabemos o qu...
Eles não quiseram o hospitalsos de Minas onde, segundo ele, chegou a dividir mesa com o casalSara e Juscelino Kubistchek. ...
Gláucia Franchini      Casada, mudou da casa do pai, mas continuou tendo uma vi-da confortável e abastada. O marido, Admir...
Eles não quiseram o hospitalpra fazer 82 anos, eu ficar imprestável? Não é fácil minha filha,não é fácil. A cabeça não sai...
Gláucia Franchiniprótese. Os procedimentos médicos foram feitos pela equipe doHospital Municipal Dr. Mário Gatti a quem to...
Eles não quiseram o hospital       Nina diz que o marido é muito quieto, não fala de ninguém– nem bem, muito menos mal. Nu...
Gláucia Franchinimanuseio estava abandonada, mas funcionando bem. Para Nina,aquilo foi um “achado”, já que uma compatível ...
Eles não quiseram o hospital      Ainda nestes encontros, os profissionais do serviço de Assis-tência domiciliar costumam ...
Gláucia Franchinipolítica voltada ao atendimento domiciliar pode contribuir para aredução dos preços dos planos de saúde, ...
Eles não quiseram o hospitaldade, à infância, à adolescência e à velhice”. Tais direitos assisten-ciais estão previstos no...
Gláucia Franchini                 “Como é essa vida”       O relógio sobre o criado mudo do quarto estava parado àstrês ho...
Eles não quiseram o hospitalreligião. Tem duas bíblias e alguns porta-retratos. Na parede, ou-tros enfeites religiosos est...
Gláucia Franchinijunto aos movimentos das pernas. As intervenções cirúrgicasforam descartadas e o tratamento de Marisa res...
Eles não quiseram o hospital      - Eu durmo aqui com ela, pra cuidar dela, diz a mãe.     - De noite eu sempre sinto algu...
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Este livro-reportagem foi feito como Projeto Experimental (TCC) da faculdade de Jornalismo da Puc-Campinas. O tema abrange os cuidadores de doentes terminais, que dispensam os cuidados dentro do ambiente domicilar e para isso, contam com o opoio de serviço do SUS. Entre os assuntos debatidos estão conceitos que envolvem os cuidados paliativos e a desospitalização, bem como humanização do cuidado e a qualidade de vida versus a quantidade do viver.

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Eles não quiseram o hospital

  1. 1. Eles não quiseram o Hospital Gláucia Franchini Revisão: Regiane Mateus e Bruna Moreno Orientação: Carlos Alberto Zanotti Puc-Campinas
  2. 2. [2]
  3. 3. [3]
  4. 4. [4]
  5. 5. ÍndiceSobre este livro..................................................08Parte I – Conceitos.............................................19 O SAID.......................................................20 Cuidado Paliativo.........................................27 A Desospitalização.......................................32 Não tem mais histórias?...............................35Parte II – Social e Físico.....................................38 “Tem que ter alguém para cuidar”................39 “Você fica sem chão”...................................50 “Como é essa vida”......................................62Parte III – Psicológico e Espiritual.......................72 “Eu tenho o sangue frio”..............................73 “Não tem jeito de se adaptar a isso”.............82 “Não pode desanimar”.................................90Foi bom vê-lo sorrir............................................96
  6. 6. Gláucia FranchiniÀ minha avó, por ter me ensinado o que é cuidar. [6]
  7. 7. Eles não quiseram o hospital [7]
  8. 8. Gláucia Franchini Sobre este livro “O livro-reportagem, como produto da comunicação de massa, só consegue atrair à medida que propõe ao leitor uma viagem aos valores, às realidades de outros seres e de outras circunstâncias, de modo que, encontre, naqueles, traços que são universais à humanidade como espécie.” (Edvaldo Pereira Lima – “Páginas Ampliadas”) Elaborado enquanto trabalho de conclusão de curso para aFaculdade de Jornalismo da PUC-Campinas, este livro-reportagemnão se propõe a contar histórias com finais felizes. Ao contrário,ele narra episódios de dores, tristezas e perdas. Menos em função deo tema agradar à autora ou aos potenciais leitores; e mais pela simplesrazão de que nenhuma existência é coroada de felicidade plena. E épara amparar nos momentos de infelicidade que este trabalho secoloca para partilhar experiências vividas por pessoas que sedispuseram a cuidar de avós, pais, mães, filhos, tios ou mesmo amigosaos quais a medicina costuma se referir como “pacientes terminais”. De um modo geral, os cuidadores destes pacientes são seusparentes mais próximos que, de uma hora para outra, se veem nacontingência de assumir funções de auxiliares de enfermagem emsuas próprias residências. Em Campinas, eles são amparados porvisitas diárias de um órgão do sistema público de saúde. Os pa- [8]
  9. 9. Eles não quiseram o hospitalcientes, por sua vez, encontram-se desospitalizados por razões quesão tão distintas quanto a falta de leitos, o receio de infecção hos-pitalar ou mesmo o desejo de terminar os dias em casa, ao lado deparentes, amigos ou vizinhos. Essa convivência, contudo, nãoocorre sem traumas e danos que se estendem da condição física àsdimensões psicológica e, para os mais crédulos, espiritual. Con-viver com o lamento, a iminência da morte e a dor de um entequerido contida somente à custa de medicamentos com tarja pretaé uma experiência que, uma vez socializada, tende a funcionarcomo um instrumento a reduzir o peso de uma responsabilidadetão profundamente humana como esta vivida pelos cuidadores. O tema “pacientes terminais e sua decorrência” – os cuida-dos paliativos– não chega a ser uma novidade em termos de pro-dução editorial. Em livrarias ou sítios de internet, são facilmenteencontradas publicações de cunho científico, voltadas principal-mente a médicos e pesquisadores, a respeito do assunto, bem co-mo obras de autoajuda que se propõem a oferecer um ombro ami-go aos que passam pela etapa da perda. De um modo geral, sãoproduções de especialistas na área médica ou de espiritualistasdedicados aos aspectos transcendentais da vida. Até o momento, ojornalismo – o campo que oferece o método de abordagem aquiempregado– ainda não havia se apresentado para contribuir comsua parcela de responsabilidade em tema de tamanha relevância. Como bem nos lembra o pesquisador Eduardo Meditsch1, ojornalismo é também uma forma de conhecimento, tão importantee válido quanto aquele produzido pelas chamadas ciências naturais,1 MEDISTSCH, Eduardo. “O Jornalismo é uma forma de conhecimento?” SantaCatarina. Universidade Federal de Santa Catarina. Setembro de 1997. [9]
  10. 10. Gláucia Franchinidas quais retiramos as leis que governam a física, a química, asengenharias, a medicina... E que papel se reservaria ao jornalismo na abordagem destetema? A nosso ver, aproximando-se dos cuidadores, junto aosquais se deveria recolher toda experiência adquirida no trato de pa-rentes em estágio terminal de vida para, de forma ética e conse-quente, repassar à sociedade o aprendizado que se obtém de umaexperiência tão dilacerante. Uma vez formulado o tema de pauta, a etapa seguinte foidefinir que o suporte livro seria o mais adequado para socializar oaprendizado construído pelos cuidadores. Afinal, como bem apon-ta o estudioso Felipe Pena2, as páginas de jornal ou revistas sãomuitas vezes insuficientes para conter determinados temas e dar-lhes amplitude contextual necessária. Por isso, o formato de umlivro-reportagem se apresentou como o suporte mais apropriadoaos objetivos aqui propostos. Além de atender aos pressupostos de universalidade, um doseixos do interesse jornalístico, este trabalho ancora-se ainda nasproposituras do pesquisador Edvaldo Pereira Lima3, estudioso quecaracteriza as produções jornalísticas como aquelas em que há aapresentação dos assuntos a partir de visões conflitantes, como ade cuidar em casa versus a da hospitalização do paciente. Nestesentido, o esforço na execução do livro não se deteve apenas àelaboração da pauta e produção, mas também à escolha de uma me-todologia para que os casos revelados nas narrativas fossem passíveisde produzir ressonância junto a diversas camadas de leitores.2 PENA, Felipe. “O Jornalismo Literário como Gênero e Conceito.” Portal de LivreAcesso à Produção em Ciência de Comunicação, Intercom, 2006.3 LIMA, Edvaldo Pereira. “Páginas Ampliadas: O Livro-Reportagem Como Extensão doJornalismo e da Literatura.” São Paulo: Editora Manole, 2009. [10]
  11. 11. Eles não quiseram o hospital Desta forma, o alicerce é a pesquisa social, através do méto-do qualitativo que propõe o aprofundamento no assunto atravésde sujeitos típicos daquele universo, optando-se por familiares querepresentassem grupos da sociedade. Para tanto, foi necessário queos casos fossem distintos entre si no que diz respeito aos aspectoseconômicos e vínculos de parentesco entre o familiar e o doente,buscando-se uma abordagem o mais universalizante possível. Embora a amostragem reunida nesta publicação possa serconsiderada pequena, através dela é possível retratar situações va-riadas. O primeiro caso narrado é o de Juliana, que se despede damãe em uma casa de periferia onde sequer existem ruas asfaltadas.Na sequência, é a situação de dona Aparecida que é contada naspáginas deste livro; aqui, o diferencial fica por conta de a cui-dadora se tratar de uma mãe que se vê compelida a não só cuidarda filha, como também manter arrumados os oito cômodos dacasa de aparência antiga num bairro de classe média. Por fim, éapresentada a condição da familiar Nina, que tenta convencer o paide que ele pode vencer a metástase, e talvez deixar o andar de bai-xo do sobrado e subir as escadas rumo ao quarto. A partir do método de amostragem por conveniência4 doscasos, o trabalho de campo permitiu a vivência nas realidades quese julgou adequadas aos objetivos do livro. Através da técnica deimersão, proposta nas chamadas pesquisas qualitativas, se chegouao que se pretendia: uma abordagem mais aprofundada que a per-mitida no jornalismo diário, possibilitando inserir a temática em4 Este método de seleção é muito semelhante ao praticado na pesquisa jornalística, naqual o repórter escolhe quais fontes deseja entrevistar em seu trabalho de campo,admitindo que, de alguma forma, elas representem o universo pretendido. Paraaprofundamentos, sugerimos GIL, Antonio Carlos. Métodos e Técnicas de PesquisaSocial. São Paulo: Atlas, 1999. [ 11 ]
  12. 12. Gláucia Franchinium amplo contexto. Esta estratégia permite o estabelecimento deuma relação mais duradoura entre fonte e entrevistado, pois envol-ve discussões em várias esferas, como as áreas médicas, sociais,pessoais, éticas e jurídicas. Em relação à sua temporalidade, o suporte livro-reportagemse sustenta no que pondera Lima, por não tratar necessariamentede um fato momentâneo, mas também abranger os assuntos quepermeiam como tendências na atualidade: cuidado paliativo e“desospitalização”5. O primeiro é voltado aos pacientes que nãorespondem mais às intervenções clínicas, tendo o objetivo de ame-nizar a dor do doente e assisti-lo em suas necessidades básicas, as-sim como à sua família. A outra característica que justifica a existência de uma re-portagem em livro visa remeter o leitor aos antecedentes do temaque se pretende mostrar. No caso deste, há de se considerar os as-pectos históricos já que, embora no mundo contemporâneo hajauma tendência ao cuidado no domicílio, o conceito de “desos-pitalização” está inserido no passado. Foi com a partir ReformaPsiquiátrica que ele se popularizou. Todavia, antes mesmo destainiciativa que recentemente se tornou política nacional para casosde psiquiatria, era costume o ritual de transição vida-morte ser fei-to no ambiente domiciliar. Os hospitais, em um determinado pe-ríodo da história, sequer serviam para um tratamento intensivo dereversão de quadros clínicos graves, estando muito mais ligados aquestões de cunho religioso.5 O tema também é tratado em obras como: “Por um fio” (Drauzio Varella); “A Culpa édas Estrelas” (John Green) e “O incrível dom de Oscar” (David Dosa). [12]
  13. 13. Eles não quiseram o hospital A discussão em torno da “desinstitucionalização” do aten-dimento é complexa, não se restringindo apenas à decisão de levaro doente para terminar seu ciclo em casa. No cenário atual, há dese considerar os aspectos relacionados à bioética, que vêm comnovas resoluções que tendem para um viés humanizado do cuidar.No dia 31 de agosto de 2012, por exemplo, o Conselho Federal deMedicina estabeleceu que os pacientes com doenças em estágioterminal podem decidir se vão querer ser submetidos ou não a tra-tamentos que prolonguem suas vidas6. Neste cenário, o estar pró-ximo da família surge como uma vertente positiva para uma quali-dade de vida melhor na hora da partida. Por sua vez, o familiar que perde o ente querido passa pelosofrimento, que é carregado de questões antropológicas, culturais eespirituais. Na Antropologia, a autora Raquel Aisengart Menezes7discute as diferentes formas com que o fim da vida foi tratado ao logodos séculos – ora ritualizada, ora tratado com aversão. A antropólogaapresenta ainda o conceito da “morte moderna”, através do qualrevela o lado paliativo do cuidar, que estaria ligado à “boa morte”. No olhar espiritual, o teólogo José Trasferetti8 estabelece emum de seus trabalhos uma discussão que envolve não só as cren-ças, mas também as fases pelas quais as famílias passam, quandohá uma perda, diferenciando os tipos de dores e suas intensidades.Para fazê-lo, o estudioso leva em consideração a idade da pessoaque morreu, o grau de parentesco com o cuidador e a forma pela6 Estas orientações estão contidas no documento do próprio Conselho de Federal deMedicina, na resolução 1995/2012.7 MENEZES, Raquel Aisengart. “Em busca da boa morte – Antropologia dos CuidadosPaliativos.” Rio de Janeiro, Garamond.8 TRASFERETTI, José. “A morte e o morrer: Desafio para a Teologia Moral no contextoatual.” Goiânia. Fragmentos de Cultura. [ 13 ]
  14. 14. Gláucia Franchiniqual a morte se deu: acidente, violência ou doença. No caso dasenfermidades graves, Trasferetti aponta o momento do diagnós-tico como o mais difícil para a família, com graves conseqüênciaspsicológicas aos cuidadores. O abalo emocional do pós-diagnóstico de uma doença queavança para o estágio terminal foi também objeto de estudo damédica sueca Elisabeth Kubler9, no livro “Sobre a Morte e Morrer”.Através desta obra, as reações dos familiares e dos pacientes peranteas fases da doença foram monitoradas e conceituadas, a fim de secompreender melhor o impacto de se estar frente ao irreversível. Em relação à necessidade de se debater o tema, por maisdesconfortável que seja, cabe ponderar que a expectativa de vidano Brasil vem aumentando nos últimos anos, o que surge como a-lerta, à medida que, com passar dos anos, a propensão para do-enças também aumenta. Neste cenário, os avanços da medicinaaparecem como grandes responsáveis por as pessoas estaremvivendo mais, graças aos medicamentos e às tecnologias que pro-longam a existência, como no caso das utilizadas em próteses, res-piradouros e UTIs. O que se coloca em questão, no entanto, sãopontos divergentes: a quantidade do viver versus a qualidade da vi-da que ainda se tem pela frente. Com os casos retratados neste livro, o intuito é oferecer aosleitores informações sobre o cuidado paliativo e domiciliar, atravésdos aspectos humanos e salutares deste tipo de atendimento. Noemtanto, pensando na atividade jornalística – sempre buscar o ou-tro lado para oferecer ao leitor o maior número possível de infor-mações – também houve a preocupação de se apresentar os argu-9 KLUBER, Elisabeth. [14]
  15. 15. Eles não quiseram o hospitalmentos contrários a esta opção. Desta forma, deseja-se que os in-teressados na temática consigam desenvolver um olhar crítico emrelação aos conceitos; e que, caso se deparem, com uma situaçãosemelhante aos das famílias aqui apresentadas, possam optar ounão, com mais convicção, pelo cuidado em casa. Apesar da atenção aos argumentos favoráveis à hospita-lização, o que se percebeu nas histórias foi que o ambiente hos-pitalar é reprovado pelas famílias. De forma unânime, elas recla-mam da falta de flexibilidade dos horários para visitações no ambi-ente hospitalar, das acomodações na área de internação, dos gastoscom transporte para ir até hospital e até mesmo da falta de sen-sibilidade de alguns profissionais da saúde. Ao buscar inces-santemente a cura, corre-se o risco de desumanizar o cuidado, o-lhando-se apenas para a doença e se esquecendo do doente e dequem sofre junto com ele. Em hospitais e faculdades de medicina,a cultura de que perder um paciente é uma derrota ainda prevalece. Para os profissionais da área médica, o livro tem porobjetivo mostrar a importância de se considerar não só o doente,mas também a família na hora de uma abordagem. Através dos ar-gumentos apresentados neste trabalho, espera-se que os profissio-nais se conscientizem de que, em alguns casos, apenas deixar paci-ente sem dor e preparar a família para o inevitável podem ser osmelhores procedimentos a serem feitos. Para chegar às famílias apresentadas neste livro-reportagem,foi necessário subir na kombi do Serviço de Atendimento e Inter-nação Domiciliar (SAID), da Prefeitura de Campinas, junto aosprofissionais da equipe multidisciplinar. [ 15 ]
  16. 16. Gláucia Franchini O acompanhamento foi autorizado pela Secretaria de Saúdedo Município, tendo o consentimento da coordenação do serviço ea posterior autorização das famílias. Apesar do apoio destes servidores da Prefeitura de Campi-nas, o serviço municipal de atendimento domiciliar é mostrado daforma como ele foi visto e avaliado pelos familiares que têm esteapoio. O que é bom dentro SAID assim é narrado e, no caso deimpasses, estes também são mostrados. Embora o livro não tenhao foco no serviço, as situações apresentadas estão inseridas nestecuidado domiciliar, que por isso, não poderia ser ignorando. A ressalvaé válida para demarcar o compromisso jornalístico com a isenção. Também se faz importante esclarecer a questão ética que Le-vou a preservar os envolvidos nas situações aqui narradas. Apesarde os familiares terem autorizado a publicação do que foi conver-sado e visto dentro das residências, por uma escolha pessoal op-tou-se por manter o sigilo em relação aos nomes completos dosdoentes e dos cuidadores, apresentando-se apenas o primeiro no-me de cada um deles. A escolha se deu por se considerar o fato deque as famílias, no momento da abordagem, estavam em um mo-mento de vulnerabilidade, com preocupações mais prementes doque avaliar as consequências de expor a própria privacidade emuma obra de circulação pública. A própria atividade de fazer jorna-lismo prescreve a possibilidade do sigilo das fontes, e no aspectoético da área médica a não revelação da identidade dos pacientes eseus familiares é um dever. Feitas as ressalvas, além de pretender mostrar as experiên-cias dos cuidadores, a publicação tem objetivos outros no âmbitoinstitucional. Pretende-se com este livro levar ao debate público te-mas como a conveniência da “desospitalização” em casos de doen- [16]
  17. 17. Eles não quiseram o hospitaltes em estágio terminal, levantando, por exemplo, a relação doscustos de uma internação e a economia ao se investir em umserviço paliativo doméstico. Sendo isso alcançado, pretende-se ainda que legisladores, au-toridades públicas e representantes de ONGs da área de saúde sesensibilizem e percebam a necessidade de se pensar em atividadesvoltadas para o cuidado paliativo e o atendimento domiciliar, ser-vindo inclusive, como incentivo para que atividades deste fim pos-sam ser regulamentadas onde houver tal necessidade. O livro não tem a pretensão de ser um guia, mas, aos leitoresque estejam cuidando de algum doente, espera-se que sirva paradar um suporte para enfrentarem esta situação tão difícil, todaviainevitável. Aos que estão deixando de viver, deseja-se que, ao le-rem o livro, sejam gratos por terem recebido cuidado por parte deseu parente ou perdoem os dias que não foram tão confortáveis.Aos que o lerem apenas por curiosidade, espera-se que, mais quesaciá-la, o trabalho sirva de incentivo para buscar mais informa-ções sobre os assuntos abordados. Aos colegas jornalistas, talvezos casos aqui narrados sirvam para elucidar a importância de se veras notícias através das pessoas envolvidas nelas. A produção jornalística aqui desenvolvida teve suas limita-ções, como não poderia deixar de ser diante de uma realidade tãocomplexa. O tempo que se passou com as famílias foi de aproxi-madamente seis horas em cada residência, conversando-se princi-palmente com o cuidador, mas também através de diálogos com osprofissionais da saúde, os próprios doentes e outros parentes. Sobre aparte teórica e conceitual, as fontes ouvidas foram especialistas nosassuntos, com o suporte de obras, artigos e trabalhos escritos. [ 17 ]
  18. 18. Gláucia Franchini Através desta pesquisa de campo, das entrevistas e do supor-te bibliográfico estamos convictos da contribuição deste livro paraque outras pessoas possam ter acesso a serviços como o SAID,permitindo que os últimos dias de suas vidas sejam o menos dolo-roso possível, com dignidade e ao lado dos quem amam. Quem tem opoder de criar políticas públicas neste sentido, que faça a sua parte. [18]
  19. 19. Eles não quiseram o hospital Parte I Conceitos [ 19 ]
  20. 20. Gláucia Franchini O SAID “É possível conseguir bons ou maus cuidados em qualquer lugar. O que faz a diferença é o envolvimento da família.” (David Dosa). - A kombi já vem te buscar. - Tudo bem, eu espero... – Kombi! É assim, de Kombi, que os profissionais do Serviço de Aten-dimento e Internação Domiciliar chegam às residências de famíliasque precisam de ajuda para cuidar de pacientes que aguardam ofim de seus dias em residências onde também moram seus paren-tes mais próximos. Em setembro de 2012, na unidade Sul do servi-ço, ao menos 90 necessitavam deste auxílio. Para chegar ao SAID, sigla pela qual o serviço é conhecido,o ponto de referência é o Hospital Municipal Dr. Mário Gatti, naAvenida Prefeito Faria Lima, em Campinas. Seguindo duas entra-das acima à do acesso ao Pronto-Socorro público, chega-se ao vi-gilante que, de dentro da guarita, pede a identificação do visitante. - Preciso ir ao SAID. - Aqui não tem isso não... Se bem que tem o SAD. Siga por ali. [20]
  21. 21. Eles não quiseram o hospital Indicado o local e liberado o acesso, mais à frente uma placacom a seta apontada para a direita sinaliza que naquele rumo fica oSAD. A confusão de siglas se explica pelo fato de que, em 1993,quando o serviço começou a funcionar, levava apenas o nome“Atendimento Domiciliar”. Só depois se acrescentou a letra “i”, de“Internação”, já que, passados alguns anos, os atendimentos emcasa começaram a suprir também os procedimentos que trans-cendem à mera visita médica. A desatualização da placa é justifi-cada pela idade que a tabuleta aparenta ter: descascada, desbotada,mas ainda legível. O segurança também já não é tão jovem. Passada a cancela da guarda, é só virar à direita e cruzar oportãozinho que dá acesso à rua onde os médicos e profissionaisde saúde estacionam seus carros. É nessa rua íngreme que, lá emcima, antes da escada de corrimão amarelo, fica a sede do serviçode saúde domiciliar. Do lado esquerdo, um portão de ferro, pinta-do de cinza e já com ferrugem, fica constantemente aberto. Dolado de dentro fica o lugar das kombis: um corredor comprido osuficiente para acomodar enfileirados os três veículos que da frota. Pelagaragem, a primeira porta à esquerda é a entrada do SAID, ex-SAD. As salas que compõem o edifício térreo são organizadas comdivisórias, onde mesas de madeira bem tradicionais e cadeiraspretas, simples e básicas, lembram um antigo laboratório de infor-mática, em função da presença de computadores amarelados emonitores produzidos antes que a tecnologia LCD dominasse omercado. O mais espaçoso dos ambientes tem uma mesa de reu-nião, um televisor e uma mesa menor, redonda, na qual várias bol-sas se acomodam. Cadeiras espalhadas, um filtro com galão deágua pequeno, poucos copos plásticos soltos sobre o galão e umalousa grande, com muito pó de giz, completam a decoração. Em [ 21 ]
  22. 22. Gláucia Franchinioutra sala, que também tem lousa, o giz foi usado para escrever“Internações, Alta, Óbito e Materiais”. Além dos móveis típicos de escritório, duas outras salas re-servam espaço para pastas, prontuários, medicamentos, maletas demédico, fraldas descartáveis e alimentos – estes últimos des-tinados às famílias para as quais o auxílio médico é insuficientepara aplacar o volume de dificuldades que passaram a ter desdeque resolveram cuidar de seus próprios enfermos. Bem próximo aoutro filtro d’água, a cor verde da folhagem de um vaso no chãoajuda a quebrar a monotonia do tom pastel que reveste aqueleprédio. Próxima a ela, uma paisagem pintada num quadro verticalleva ao ambiente um pouco de azul, vermelho e amarelo. Pelamanhã, a agitação dos profissionais que chegam para trabalhar às 8horas, também ajuda a quebrar o visual monótono. São dois ba-nheiros bem limpos – um para os homens e outro para as mulhe-res – e uma cozinha confortável. A simplicidade do ambiente não compromete o serviço, quena verdade nem é realizado naquele local. O objetivo dos profissi-onais é cuidar de pacientes sem possibilidades de cura, que seencontram acamados em suas residências. A eles, restam os cuida-dos paliativos como último recurso ao alcance da medicina. Amissão da equipe é amenizar a dor do enfermo em fase terminal, dar-lhe o mínimo de qualidade de vida e, olhar também para quem cuidado doente – o familiar/cuidador – que se vê na contingência deacompanhar, em casa, os últimos dias de vida de um parente próximo. Quando o problema do doente é a dor que se intensifica, afalta de ar que preocupa ou a dificuldade ao fazer as necessidadesbásicas – ingerir, e sim, expelir – um dos dois clínicos gerais doserviço vai até a casa avaliar o paciente e tranquilizar quem o a- [22]
  23. 23. Eles não quiseram o hospitalcompanha. Os mais velhos contam com um geriatra e, no caso dascrianças, a assistência também é especializada, com o auxílio de umprofissional da pediatria. Nas visitas de rotina, quando o quadro do paciente não se al-tera, o acompanhamento é feito por um dos três enfermeiros. Sefor só para levar um remédio, fazer curativo ou aplicar soro, umdos oito técnicos de enfermagem pode atender. Toda assistência destes vários profissionais é feita em volta dacama do doente. O enfermo, sempre deitado, sofre com escoriações eos movimentos, já comprometidos, em alguns casos se agravam, comos nervos se atrofiando. Neste estágio, dois fisioterapeutas do SAIDlevam exercícios para serem feitos pelo doente acamado. Ainda na equipe de jaleco branco, que tem bordados osímbolo da prefeitura na manga esquerda e o nome e a função doprofissional no bolso da frente ao lado direito, uma nutricionistaorienta os familiares que cuidam, na preparação de uma alimentaçãomais adequada e barata, principalmente para as famílias de baixa renda.Quando se usa sonda para comer, o alimento pronto custa cerca de R$15, o litro. A profissional ensina a fazer com o que se tem na geladeira. Se o problema atinge a fala do doente, o fonoaudiólogo pas-sa a fazer avaliações regulares. O “TO” que é desconhecido pormuitos, se apresenta como terapeuta ocupacional, propondo o re-laxamento durante as visitas. Cuida-se também do sorriso, pois aiminência da morte, ao contrário, não o retira da face de quem a-doece tampouco de quem vê adoecer. A experiência e o contatocom essas pessoas provam que o dentista do serviço domiciliarainda tem utilidade. [ 23 ]
  24. 24. Gláucia Franchini Nas casas, estes profissionais fazem avaliações médicas,aplicação de medicamentos, realização de exames e, se precisar, atéo cuidador pode esticar o braço e pedir para que lhe meçam apressão ou solicitar um comprimido para alguma dorzinha chataque vem lhe incomodando nos últimos dias. A equipe está ali paraatender, cuidar ou simplesmente conversar e encorajar a família.No aspecto psicológico, inclusive, tanto o paciente como o fami-liar podem contar com alunos de faculdades de psicologia que es-tagiam no local e abrem sessões de terapia. Há ainda os médicosresidentes que buscam experiência e acabam se agregando à equipe. Para os cuidadores, além da terapia e das visitas domiciliares,nas últimas terças-feiras de cada mês, um encontro, com duraçãode duas horas, abre espaço para conversarem com os profissionaise trocarem experiências. A reunião é marcada sempre às 14h, nasala maior do prédio do SAID. Mais que um encontro de familiares de pacientes terminais,o bate-papo é temático e o cuidador é, neste momento, o protago-nista da história. No arquivo dos encontros, um caderno de ca-padura e azul marinho guarda, em letras manuscritas, o que foi con-versado em cada encontro, quais foram os palestrantes que parti-ciparam e quantos cuidadores estiveram presentes. Num dia maischeio, a lista de chamada confirmou vinte nomes. A média, noentanto, foi de doze familiares por encontro. Houve o dia em quefalaram da morte e do preparo psicológico; num outro, a sexua-lidade foi o tema em questão. Os direitos jurídicos do doente e docuidador também já estiveram em pauta, bem como técnicas paradar banho e trocar o doente acamado, de forma a ser mais su-til oimpacto físico sob quem cuida. [24]
  25. 25. Eles não quiseram o hospital *** -A kombi chegou. Você pode ir com eles, orienta a coor-denadora do serviço. Lá de dentro do veículo, o motorista avisa: -Cuidado pra não bater a cabeça na hora de entrar. Tarde demais. 8h17 a Kombi sai. Sempre uns minutos de atraso. É difícil ficar confortável em uma Kombi. Embora novas,de cor branca e com estofados impecáveis, não são tão silenciosascomo os veículos de hoje em dia e nem a porta de trás é de fácilmanuseio, devido ao peso e ao macete que é preciso ter para abrir.Nesta parte traseira, são três fileiras de bancos e logo atrás daúltima ficam as maletas e uns pacotes de fralda. Na cabine dian-teira, o motorista e um profissional da saúde seguem a viagemmenos desconfortáveis. No veículo multiuso tem rádio, mas ouvir o que está tocan-do é difícil: a kombi chacoalha e, conforme balança, alguma coisadeve bater em outra e o que se ouve é um toc-toc constante. Defábrica, o motor vem com um barulhinho típico e, se não bastasse, osdias de calor ficam ainda mais quentes dentro do veículo, o que obrigaa abertura das janelas, sendo a consequência, mais barulho - o dovento. Neste ritmo orquestrado, a Kombi segue e, quando para emfrente à residência do Jardim Nova Europa que vai receber a visita dosprofissionais do serviço, a chave é desligada e o silêncio alivia. [ 25 ]
  26. 26. Gláucia Franchini O motorista fica na kombi, os profissionais descem, um de-les bate palma e não demora para Dona Aparecida sair, sorrir e si-nalizar com a mão para que esperem. Enquanto se espera, elamantém o sorriso sem adjetivos, que apenas revela que esta cuida-dora tenta ser forte, ou ao menos parecer assim. Talvez ela seja. É o filho alcoólatra quem traz a chave para ela. A mãe descepela garagem sem carro, da casa antiga, mas confortável e abre oportão. Dona Aparecida é a cuidadora da filha Marisa, que tevecâncer de mama e, depois do tratamento clínico, foi encaminhadapara receber o atendimento paliativo em casa, já com metástases.Marisa também é mãe, da Luana que tem vinte anos. São três gera-ções de mulheres: a do sorriso sem adjetivos, da filha que sorricansada e da neta que resisti sorrir. No estágio de Marisa, a presença dos profissionais é impor-tante mesmo que só pela conversa que distrai e a segurança quereconforta dona Aparecida: -Eu acho bom né, bem... Pra mim é bom. A fala simples na voz mansa da mulher que sorri e não seadjetiva, resume o que ela sente ao receber o cuidado de profissionaisem casa. Cozinheira, empregada e babá durante um bom tempo desua vida, dona Aparecida mantém a esperança com a casa cheia deimagens de santos e com um relógio parado sobre o criado mudo. [26]
  27. 27. Eles não quiseram o hospital Cuidado Paliativo “Busca-se, ainda, assegurar a dignidade do homem no momento de sua morte, evitando serem-lhe ministrado tratamentos cruéis, desumanos e degradantes, que possam prolongar artificialmente a vida, sem afastar-lhe de sofrimento intransponível e extensivo aos que, com ele, mantém vínculos afetivos.” (Osvaldo Henrique Duek Marques, Procurador de Justiça). Se em Campinas o cuidar de doentes terminais dentro decasa só chegou ao serviço público de saúde em 1993, foi apenastrês anos que antes a Organização Mundial da Saúde (OMS) com-ceituou o tipo de atendimento médico ao qual se dedicam asequipes do SAID: o cuidado paliativo. Quando ele é desencadeadoé porque, pelo paciente, a medicina já não tem muito o que fazer. -Eu falo para meu marido: “Valmir, esse pessoal que apa-receu aqui são anjos que Deus mandou pra mim”. É Juliana quem chama os profissionais do serviço de “anjos”, jáque para ela, eles representam amparo e ainda proporcionam maiorconforto para a mãe que adoeceu, sempre levando o remédio que faltaou a fralda descartável que a família não tem condição de comprar. [ 27 ]
  28. 28. Gláucia Franchini Também com essa pretensão de amparar e dar conforto, an-tes mesmo de Cristo, na Índia, o imperador Ashoka resolveu sededicar ao bem-estar dos enfermos. Com ele, serviços de saúde fo-ram instituídos e a hora da partida também foi considerada. A fimde oferecer um lugar digno e confortável para a transcendência fí-sica, o Império criou os “muktibhavanas”, que eram locais onde aspessoas muito doentes poderiam aguardar o fim. A enfermeira Fernanda é um dos anjos a quem se refere Ju-liana. A profissional de enfermagem também optou por cuidar dequem até então sequer conhecia, e de repete passou a ter tamanhaconsideração. Na casa de Juliana, Fernanda vai há cerca de trêsmeses. Pouco tempo antes, a dona da residência, Oscarina,recebeu o diagnóstico de que ela era uma paciente oncológica. De-pois de um tratamento clínico sem sucesso, voltou pra casa. - Do jeito que está, não dá, reclama Juliana. A reclamação vem porque depois de ver a mãe em momen-tos tão felizes como o da foto guardada na gaveta do quarto, a jovemde 26 anos não se acostuma com a imagem de Oscarina na cama. A desistência de lutar ou a aceitação do limite remete à fragi-lidade de quem tentou trilhar o caminho de Santiago de Compos-tela e não conseguiu completá-lo, entregando-se. Não se trata demetáfora, mas sim da referência ao que os ocidentais fizeram. A i-deia surgiu na Idade Média, com a criação das “casas de hóspe-des”, já prevendo que muitos peregrinos não conseguiriam com-pletar a trilha, com risco de adoecerem durante as viagens. Nestascasas, eles podiam parar e morrer. Nos anos de 1800, pelo menos três lugares para a morte semdor foram criados na Europa, sendo que um deles, idealizado por [28]
  29. 29. Eles não quiseram o hospitalJeanne Garnier, é ainda o maior espaço de todo continente euro-peu criado para este fim. -Eu não sei quem mandou ela para o serviço. Esta dúvida vem da própria filha Juliana, para quem, in-clusive, isso é o de menos. *** -Você pode se assustar com o que eu vou falar. O alerta é feito pelo estudante de medicina Rodrigo Serrano: -Infelizmente, quando se chega ao tratamento paliativo éporque houve falha da medicina, concorda? A Juliana já nem se lembra por quantos médicos a mãe pas-sou até receber o diagnóstico da doença. No estágio em que o cân-cer foi descoberto, não dava mais tempo para a cura. Por isso, filhaconcorda que os médicos erraram. *** Como conceito, a quebra do tratamento exclusivamente paraa cura ganhou força no século XIX, com os “hóspices modernos”que se caracterizaram por cuidar de forma humanizada. Nos anos40, a ideia de humanização encontrada neles foi resgatada, sendoque a disseminação do significado do cuidado de forma paliativa – [ 29 ]
  30. 30. Gláucia Franchinihumanizado e não clínico - é impulsionada a partir da fundação doSt. Chisthoper Hospice, espaço dedicado à “boa morte”. Alguns hospitais no Brasil reservam alas para a despedida,sendo o único cuidado dispensado, o que prevê a paliação: ame-nizar a dor, propiciar conforto e considerar a família. O HC daUnicamp, Hospital do Câncer de Barretos e Hospital do ServidorPúblico Municipal de São Paulo têm enfermarias para o doenteficar antes do fim. Outros serviços fazem o cuidado no domicílio, como opróprio SAID. Numa busca rápida pela Internet, é possível encon-trar serviços similares, como o Home Care do Hospital AlbertEinstein e o Atendimento Domiciliar Unimed Campinas (ADUC)que também oferecem o cuidado em casa. Nos Estados Unidos,pelo menos cinco mil ambientes são voltados exclusivamente parao cuidar de forma atenuante. Além de tornar a dor física do paciente mais suportável, ocuidado paliativo procura amenizar a dor emocional do cuidador,que sabe que logo vai ficar sem o ente querido. A consequência desaber que a pessoa com quem se convive – e se ama! - não temmais chance de vida é a premissa para várias reações nos famili-ares, que vão desde o medo e desespero, até a sensação de impo-tência perante a finitude da vida. Prevendo tais ações reativas, a abrangência da família dentrodo cuidado paliativo se justifica, já que estar como “cuidador” po-de ser uma função com consequências negativas para a qualidadede vida deste familiar. Em um trabalho de análise qualitativa pu-blicado na Revista de Ciência Médica de Campinas, Noeli Ferreira, [30]
  31. 31. Eles não quiseram o hospitalClaudenice Souza e Zaiana Stuchi10 constataram que cuidar de alguémmuito doente no ambiente doméstico requer um equilíbrio constanteentre o peso da responsabilidade e a capacidade de superação. Noartigo intitulado “Cuidado Paliativo e Família” as autoras nãoapresentam fórmulas de como lidar com a situação, mas alertam àsfragilidades dos cuidadores: “Se o cuidador terá ou não sucesso emmanter o melhor equilíbrio depende de vários fatores relacionados àsua vulnerabilidade. A sobrecarga do cuidado restringe atividades, trazpreocupações, insegurança e isolamento, e coloca o cuidador diante damorte e da falta de apoio emocional e prático. Esses fatores têm poten-cial para aumentar o risco de cansaço e stress.” -Eu falava para ela, mãe vai ao médico. Ela ia e nãodescobriam nada, lembra-se Juliana. Depois de nunca dar nada, o diagnóstico revelou que não ti-nha mais tempo. Se no hospital não haveria meios de reverter oquadro de Oscarina, a filha Juliana se conformou: -Pelo menos, é bom em casa porque eu estou perto dela. Etambém, talvez se ela estivesse num hospital, não estaria tão bemcuidada. O hospital às vezes está lotado, sempre lotado.10 FERREIRA, Noeli, et. al. “Cuidados Paliativos e Família.” Rev. Ciênc. Med., 2008. [ 31 ]
  32. 32. Gláucia Franchini A Desospitalização “Tudo mudou com os novos miraculosos avanços da medicina. Os médicos prolongavam vidas com transplantes de coração e de rins e com poderosas drogas. Aparelhos modernos ajudavam a diagnosticar mais cedo as doenças. Pacientes que seriamconsiderados incuráveis um ano antes recebiam uma oportunidade de vida. Era emocionante. Ainda assim, existiam problemas. As pessoas iludiam-se pensando que a medicina podia curar tudo. Surgiram questões éticas, morais, legais e financeiras que não haviam sidoprevistas. Vi médicos tomando decisões em conjunto com companhias de seguros, e não com outros médicos.” (Elisabeth Kubler-Ross, “Roda da Vida”). Sai de cena o hospital. - A Maria José trabalha e foi ela foi a primeira a falar: “não vaiter condições dele ficar aqui.” Ela foi a primeiríssima a dizer isso. A fala é da Maria, que não é José, e gosta de ser chamada deNina. Quem não podia ficar lá era o senhor João, “juntado” comMaria José. Depois da descoberta da neoplasia, a mulher do Joãodeixou claro que não cuidaria dele. Então, restou ao senhor, de 81anos, a casa da filha, Nina. [32]
  33. 33. Eles não quiseram o hospital A primogênita assumiu o cuidado e abriu mão do espaçocentral da sala de entrada de sua casa, na Vila Marieta. A cama hos-pitalar do nostálgico pai fica de frente à porta principal da residên-cia. Ele gosta de conversar e ser o centro das conversas, disputan-do o lugar com a filha, que é tão simpática quanto o pai. João eraindependente, mas depois dos problemas de saúde, apenas a filhase dispôs ao cuidado: -A gente fez isso por amor, única e exclusivamente. Per-gunta se ele gostou de estar no hospital. Ele já me disse que nãovolta nem morto pro hospital, justifica a Nina. As primeiras experiências de “desospitalização” no Brasilaconteceram dentro da Reforma Psiquiátrica, a partir da qual a rea-bilitação do doente foi pensada através de meios que humanizem oatendimento, começando um processo de migração, com serviçosextra-hospitalares e assistência interdisciplinar, bem como a inte-gração com outros programas da área da saúde. A assistência no domicílio surge então, como alternativa hu-manizadora neste contexto, sendo que se passa a olhar não mais apartir de princípios biomédicos, mas sob a ótica de pacientes quemerecem ser tratados como seres singulares, considerando os es-paços que os circulam, bem como as vontades que lhe são natas.Há quem realmente queira deixar vida, no ambiente em que viveu,com as lembranças que lhe são boas, ao lado de quem vivencioucom ele. Todavia, é ainda importante que o ambiente tenha condiçõesestruturais adequadas bem como uma assistência profissional. Realizar a vontade de quem está enfermo, que na maioriadas vezes é a própria vontade de quem cuida, é uma decisão difícil,já que significa também abrir mão de uma rotina, havendo a trans- [ 33 ]
  34. 34. Gláucia Franchiniformação do cotidiano da família, num processo que exige a adapta-ção da casa, dos horários e mesmo das prioridades. Além da questão humanizadora deste cuidado ao lado dosfamiliares e sob o aspecto do doente e não da doença, o processode “desospitalização” também é pertinente pelo lado econômico,por conta da redução de custos que isso pode ocasionar. As su-cessivas internações hospitalares e a longa permanência nos hos-pitais fazem com que o paciente se torne dispendioso para si, paraa unidade médica e/ou para o sistema de saúde, o que reflete nega-tivamente na verba disponível na área. Uma diária em uma UTIchega a custar para um plano de saúde cerca de R$ 25 mil. A volta para a casa tem ainda como consequência, o aumentono número de leitos disponíveis à sociedade, principalmente para oscasos em que há necessidade de cirurgias ou ainda quadros clínicosagudos com possibilidade de reversão. Isto também impacta naredução de custos dos hospitais, sem onerar tanto os cofres públicos,permitindo ainda, no caso do SUS, o uso dos recursos para outrasatividades como o próprio atendimento em casa, aquisição de equi-pamentos hospitalares e fornecimento de medicamentos. [34]
  35. 35. Eles não quiseram o hospital Não tem mais histórias? "Enquanto o romancista tem que começar do nada e empreender o terrível esforço de conceber um mundo, o escritor de não ficção recebe o dele já pronto." (Janet Malcoln - “O jornalista e o assassino”). Conhecidos os casos de Juliana e Oscariana, Aparecida eMarida e Nina e João, o limite pessoal chegou na casa do Jardimdo Trevo, com placa de candidato a prefeito pregada no muro, salagrande, com bonecas espalhadas sobre o sofá, e no primeiro quar-to à direita, dona Severina. A constatação naquele lugar foi de queo sofrimento era muito, tanto pra quem está doente, como para a-quele que convive com a enfermidade. Dentro da residência, houve o momento em que não deupara ignorar o enfermo e olhar pro cuidador. O gravador não foiligado e nenhuma questão, levantada. Dona Severina, de 62 anos,sentia dor e a expressava em gemidos altos. A falta de palavras dafamiliar/cuidadora, a Rosa, perante a situação foi suficiente para a-quietar qualquer pergunta sobre aquele caso. Com os outros familiares, até então, o misto de recepti-vidade, de choro e nostalgia permitiu um diálogo, triste e indelica- [ 35 ]
  36. 36. Gláucia Franchinido, mas consciente do objetivo que aquela troca de experiência te-ria perante os leitores e a sociedade. -Ai, ai, ai! -Onde dói? , pedia a fisioterapeuta. -Ai, ai, ai, reclamava Severina. Naquela casa, onde só se ouvia gritos e nada podia ser feito,qualquer objeção seria um ato de insensibilidade. *** Foram três famílias visitadas, numa amostragem científicairrisória, todavia, exaustiva, física e emocionalmente. A perguntaingrata do jornalista naquela situação - “O que você está sentin-do?” - fere o momento. A resposta seria óbvia: era a filha contra-riando a lei natural da vida e deixando a mãe. O colo materno sedes-pedia na outra casa. Por fim, a filha que ficaria órfã de pai. Com outras palavras, a pergunta foi feita. Com a voz maisbaixa, quase inaudível, que a mãe do sorriso sem adjetivos revelouo resquício de esperança: -Só Deus, né? Esperar... Esperar a vontade de Deus. Juliana, filha de Oscarina, se mostrou cansada: -Acho que é muito sofrimento, entende? Se não vai sarar,melhor que Deus leve. A primogênita do senhor João fazia a ressalva: [36]
  37. 37. Eles não quiseram o hospital -Deus sabe que o que eu não quero é ver ele sofrer. Três casas, três doentes em estágio terminal, três cuidadorasdiferentes entre si: na faixa etária, no vínculo de parentesco, na classesocial, na religião e também nas reações. Estes casos serão narrados naspróximas páginas, sendo as histórias contadas a partir dos aspectos queo cuidado paliativo abrange: psicológico, social, físico e espiritual. [ 37 ]
  38. 38. Gláucia Franchini Parte IIFísico e Social [38]
  39. 39. Eles não quiseram o hospital “Tem que ter alguém pra cuidar” São Paulo, Campinas - Jardim do Lago. Acesso pela rodoviaSantos Dumont. O asfalto vai até bem próximo a rua da casa de DonaOscarina. Na verdade, acaba três casas antes da dela. A kombi quejá balança e faz barulho, ao pegar o caminho de terra exige quequem está dentro do veículo se segure com mais força, tamanho oimpacto de uma rua sem pavimentação. O solo que dá acesso à-quela residência tem pedras de construção, buracos e lombadasnaturais. A infra-estrutura – ou a falta dela – resume o local a umafileira de casas a direita e na frente delas, o mato alto margeia umcórrego, sobre o qual há uma pinguela. Pouco antes da hora do almoço, nenhuma criança brincavana terra batida, todavia, a rua não desertava. Um adolescente dechinelo, camiseta preta desbotada e bermuda jeans caminhava porali. Ele olhou para Kombi do SAID e seguiu indiferente. Tambémum carro Corcel estava parado. A enfermeira do serviço Fernandalogo explicou aquele ambiente: -Aqui é bem diferente. Os moradores não têm muitas con-dições. Tem gente que mora nesse carro. Muito dos meninos quepassam por aqui atrás de drogas. A profissional tentava amenizar o impacto de estar em umafavela, antecipando o cenário que seria encontrado. A casa da Os-carina, mãe de Juliana, não tem número visível identificando-a,porém é fácil de encontrar. Na fachada tem o portão enferrujado [ 39 ]
  40. 40. Gláucia Franchinido carro. Atrás dele, além do fusca azul, uma banca de alumíniopermanece sem abrir. Sobre o carro dois tapetes pareciam procuraro sol para secar. No chão umas cadeiras de plásticos – uma até,virada de ponta cabeça -, latas de tinta sem o conteúdo e vasinhosde flores aparentando não serem regados há algum tempo. Apesarde toda carga visual daquela entrada, era o olfato que mais sentia:em frente ao veículo e em torno dele, muitas fezes de cachorrogrande. Eram tantas, que o caminho do abrigo, para entrar na casatinha que ser feito olhando para o chão. Como não tinha campainha, o nome de Juliana foi chamadoe a enfermeira Fernanda, na falta de resposta, bateu palmas paraser recebida. No portão ao lado do da garagem, um menino apa-receu. Este portãozinho dava acesso a um corredor, que por suavez, era a entrada da casa de fundo. O garoto ameaçou abrir aquelepequeno portão, mas foi interrompido por Juliana, que carregandouma bebê no colo, fez a recepção no portão principal. Passando entre o fusca e a barraca, chega-se a porta da salada casa de tijolos semi-rebocados. Dentro, a parede é pintada nacor clara, com demão fina. O piso é escuro puxando o vermelho.Sobre ele, dois sofás: um à esquerda de quem entrava, outro já àscostas de quem entra. De frente, um rack com algumas fotos, unsenfeites de flores artificiais e uma TV cinza 29 polegadas. Juliana carregava a filha Júlia de três meses que logo quismamar. Sentada, a filha de Oscarina amamentava. Moça bonita ejovem, de cabelo preso feito coque, camiseta rosa e calça de mo-leton vermelha, não usava maquiagem, sem brincos, de chineloscom meia, sem que estivesse frio. Além da Júlia, a jovem de 28 anos, também é mãe de Adal-berto. O menino que veio no portão não é filho, mas ficou sob aresponsabilidade de Juliana. Ezequiel é sobrinho, mas como a mãe [40]
  41. 41. Eles não quiseram o hospitaldele foi embora e avó se adoentou, é a filha de Oscarina quem dáde comer e tenta educá-lo melhor do que foi. -O Ezequiel dá um pouco de trabalho, porque ele sente sau-dade da mãe. Ela mimava demais ele e depois foi cuidado pela avóque também mimou muito, conta a jovem mulher. Além das crianças, Juliana tem ainda que cuidar do irmão u-suário de drogas - de quem não quer falar -, do marido sensível peranteas dificuldades da família e do padrasto calado e ausente durante dia. -Tem que ter alguém forte. Tem que ter alguém para cuidar,diz a filha de Oscarina. Esse alguém teve que ser Juliana, já que sua mãe enfraqueceu. *** Foi Oscarina que demorou a ir ao médico. Quando foi, de-moraram para descobrir o que ela tinha. A aparente espinha próxi-ma ao maxilar era algo bem mais grave do que essas marcas da a-dolescência. Teve um médico que a encaminhou para um dentista,suspeitando ser problema daquele profissional, porém, não era. DoHospital Municipal Dr. Mário Gatti, mandaram a senhora para oComplexo Hospitalar Ouro Verde, onde chegou a ser internada,mas nada foi descoberto. Então, foi encaminhada para o HospitalCelso Pierro da Puc-Campinas. Um especialista dizia que a respon-sabilidade era do outro, até que o médico “cabeça e pescoço” assu-miu o caso e resolveu investigar. Nesta altura, a “espinha” já tinhaestado maior e estourado. Juliana acompanhava a trajetória da mãe de longe, sabendodas novidades apenas por telefone. Oscarina naquela época ainda [ 41 ]
  42. 42. Gláucia Franchiniera forte, ativa e alegre, mas começava a se preocupar com sua própriasaúde, ligando com frequência à filha para contar como estava. -Minha mãe me falou que o caroço andava para cima e parabaixo. Eu até brinquei porque ela estava fazendo outro tratamento,já que estava com sangue na urina. O médico fez um ultrassom edisse brincando que ela estava grávida. Então, eu também brinqueie disse “vai ver o bebê subiu pra cima”. Ela virou para mim e fa-lou assim “Juliana, para de besteira”. Depois da realização de alguns exames, com os resultadosveio o diagnóstico da doença: câncer. Era fevereiro de 2012. -A gente achou que era um furúnculo. Era mais grave, já es-tava lá o tumor, lembra a filha. Juliana após receber a notícia resolveu que o acompanha-mento do quadro clínico da mãe precisava ser mais próximo. Mo-rando em Pederneiras, cidade próxima à Bauru, ela voltou com ofilho de dois anos e com o marido para Campinas. - Sempre morei aqui no fundo, mas fui embora porque omeu marido arrumou um emprego lá. Como em Pederneiras tam-bém não estava muito bom e queria ficar com minha mãe, volta-mos, conta a cuidadora. Juliana estava grávida de Júlia ao voltar para a casa de Osca-rina. Com a barriga já pesada, começou a acompanhar a mãe emtodo o tratamento – o pouco que podia ser feito. Antes de estar nosetor de oncologia, passavam juntas – e apenas elas –, boa parte dosdias no hospital, onde Oscarina recebia aplicações de morfina. Antes daradio e quimioterapia, Juliana levou a mãe para drenar o caroço, masencontraram “só um sangramento”. Com o avanço da doença, logo osmédicos desistiram de qualquer outro procedimento cirúrgico. Os tratamentos para a senhora vítima do câncer passariam aser apenas para atenuar a dor. A família, principalmente a filha, [42]
  43. 43. Eles não quiseram o hospitalnum primeiro momento se revoltou quando os médicos disseramque não tinha mais jeito. Sem conhecer o serviço voltado a palia-ção, Juliana não se conformava que “só aquilo” seria feito por suamãe. Todavia, passada a fase de desconhecimento do tratamento, acuidadora diz que lhe faz bem poder proporcionar aqueles “últi-mos cuidados”, amparados pela equipe especializada na paliação. Dado o aumento da expectativa de vida nacional e, comoconsequência, a maior propensão a doenças como a de Oscarina,um documento elaborado pela Academia Nacional de CuidadosPaliativos (ANCP)11 aponta algumas projeções relacionadas a esteconceito. No que tange o cuidado, como o recebido na residênciado Jardim do Lago, estima-se que seria necessária a instituição deum programa de saúde com capacidade de atender cerca de 180mil pacientes por ano. O cenário atual brasileiro, ainda segundo odocumento, está longe desta realidade. Isso acontece porque ossistemas de saúde para este fim não têm capacidade para suprir ademanda, além do que os serviços especializados no cuidado dealívio se restringem aos grandes centros como São Paulo, Rio deJaneiro, Curitiba, Fortaleza, Manaus e a própria cidade de Campi-nas. O município de Barretos também se destaca por conta dohospital especializado no tratamento do câncer. O fato de Campinas estar entre essas regiões é algo positivopara a família de Oscarina. A opção de Juliana de deixar Pedernei-ras permitiu que a mãe recebesse o atendimento domiciliar. Emcidades menores, serviços como o SAID são mais incomuns. Parao médico urologista, Lísias Castilho12, só decisão de cuidar da mãeem casa já é algo que impacta positivamente na evolução do qua-dro clínico. Em seu livro “Doutor, é câncer?”, Castilho argumenta11 O documento está disponível no site da Academia: www.paliativo.org.br.12 Doutor, é câncer? Como enfrentar com conhecimento e esperança uma das doençasque mais afeta a população mundial. São Paulo: Hagnos, 2010. [ 43 ]
  44. 44. Gláucia Franchinique, além da possibilidade da cura, a impossibilidade de estar sozi-nho pode confortar o doente. A publicação é distribuída gratuita-mente no consultório do médico, que também fica Campinas. Na obrahá a discussão em torno da relação do profissional e das famílias, sendoque na parte dedicada ao pós-diagnóstico do câncer ele escreve: “Apessoa que está morrendo de câncer tem medo do abandono, sofreterríveis angústias e precisa de contatos fortes e próximos”. Quando Juliana retornou à Campinas para morar na casa defundo da de sua mãe, já nos primeiros dias, percebeu que Oscarina“não era mais a mesma”, não ficava mais “para cima e para baixo”como era de sua personalidade, abandonando o batom vermelhoqueimado e não abrindo mais a banca de metal lá de fora, na qual,vendia de tudo: salgadinho, coca, doce, cigarro. A mãe começava ater preferência pela cama. Aos poucos, a fadiga se tornou o principal sintoma de Os-carina, até que um dia ela se deitou e não mais conseguiu se Le-vantar sozinha, tornando-se uma paciente acamada. Situações se-melhantes a esta foram analisadas por pesquisadores responsáveispelo documento da ANCP. Eles chegaram à conclusão de que estaentrega do doente é algo característico da doença terminal. A fa-diga épontuada no estudo como um dos primeiros sintomas deste estágio,que se intensifica conforme o cansaço al-cança um nível extremo. Écomum a tristeza acompanhar o ritmo da fadiga e atingir seu ápice. Todavia, antes desta ida definitiva para cama, Oscarina, em-bora doente, ainda cozinhava e queria estar boa para ver o parto daneta Júlia, da mesma forma que assistiu o do neto Adalberto. Nãoconseguiu. As radioterapias começaram em maio, mas sucessivashemorragias fizeram com que o tratamento fosse suspenso. Emmenos de dois meses, a senhora de 58 anos estava com o diagnós-tico de “incurável”. [44]
  45. 45. Eles não quiseram o hospital -Ela estava aqui em casa e de repente dava a hemorragia e eutinha que ir com ela para o hospital. Ela era internada num dia e saíano outro... Era sempre um atrás do outro e eu ia acompanhando ela. Juliana não sabe precisar quantas vezes teve que levar a mãeao pronto-socorro, mas se lembra que foi logo após o nascimentode Júlia, que a mãe voltou para ficar. Os médicos do hospital fize-ram uma carta encaminhando Oscarina para os cuidados do Servi-ço de Atendimento e Internação Domiciliar (SAID). -Minha mãe estava tendo muitas hemorragias e eu estavaquase para ter o bebê. Foi um momento muito difícil. Naquela ho-ra, eu acho que minha mãe deveria ter ficado no hospital, mas ago-ra, tem que cuidar aqui em casa mesmo. A mãe deixou de ir ao hospital e Juliana tinha em casa umarecém nascida. A situação era tão atribulada, que o próprionascimento de Júlia foi rápido – uma hora de trabalho de parto -sem comemorações e sem a presença da avó que tanto queria ver aneta nascer. Não esteve na sala de parto, porém ao menos, conse-guiu ajudar nos primeiros cuidados. -Quando a Júlia nasceu, minha mãe ainda conseguia andarum pouco. Lembro um dia que a bebê estava com muita cólica. Aminha mãe ouvia a Júlia chorar, por isso foi lá na cozinha, fez umchazinho e deu pra minha filha. Ao lembrar a ajuda, a filha cuidadora abaixa o tom de voz,junto com a cabeça, olhando fixo para a Júlia sobre seu colo. Amenina mama e depois que se sacia fica quietinha no colo da mãe,até voltar a sentir fome e procurar o outro seio. Juliana, visível-mente exausta faz o que pode. Já próximo ao horário do almoço,não há cheiro de comida naquela casa. Os meninos – filho e sobri-nho – logo vão para a escolinha, onde há a merenda. A mãe se ali-menta através da sonda. [ 45 ]
  46. 46. Gláucia Franchini Embora Oscarina não tenha forças para engolir, Juliana játeve que se virar para preparar a alimentação daquela que tão bemsabia cozinhar. Porém, preparar a comida não é a especialidade dajovem. Quem a ajudou em várias ocasiões foi a vizinha da casa dolado esquerdo. Este auxílio chama atenção numa sociedade cadavez mais individualista. A jornalista da Revista Época, ElianeBrum, reuniu no livro “O Olho da Rua”13 algumas de suas grandesreportagens e em uma delas, a repórter constata uma peculiaridadedo mundo real: “Numa cidade em que as pessoas temem se envol-ver com estranhos (e até com conhecidos), a periferia é um para-digma de solidariedade.” O que a Brum pôde notar é reforçado com o exemplo deJuliana. Nas classes mais altas, os muros das casas se fecham paraos assaltantes e como consequência também para os vizinhos. Noscondomínios de luxo, os moradores saem de casa montados emseus automóveis, dificultando o contato com a vizinhança. Até nosprédios, vizinhos de porta, apenas trocam “bom dia” e “boa tarde”no corredor ou dentro do elevador. A ausência de contato entre aspessoas acontece não só pela falta de disponibilidade de quempoderia ajudar, mas também por conta do orgulho de quem prefe-re “se virar sozinho”, seja contratando um enfermeiro, uma babáou empregada doméstica. Todavia, quando essas opções são inviá-veis financeiramente, resta a ajuda recíproca: o simples clichê deque “uma mão lava a outra.” Em relação à vizinha, Juliana fala da importância de poder“contar” com ela num momento como este: -Uma sopa que precisava pra mãe, minha vizinha pegava efazia. Às vezes, minha mãe não queria comer minha comida, por-13 BRUM, E. “O olho da rua.” São Paulo: Globo, 2008. [46]
  47. 47. Eles não quiseram o hospitalque eu não sou muito boa, então eu pedia ajuda e também hojequando eu preciso, sei que posso contar com ela. *** A mãe doente não sente mais os gostos e não consegue, deforma autônoma, realizar suas necessidades. -De repente, a pessoa está ali numa fralda, comendo numnegócio que fica pingando o tempo todo. Muito magrinha, commuito sofrimento, lamenta Juliana. De fato, a imagem de Oscarina é de uma magreza excessiva,numa face enrugada, mas sem expressão. A boca murcha revela aausência dos dentes. Sobre a cabeça um gorro de tricô azul escon-de a falta de cabelos. De olhos fechados e com uma respiração al-ta, a senhora espera deitada em uma cama de hospital antiga que ficaencostada na parede sob a janela com cortina de renda. Do lado dela,a cama de casal que dormia com marido. Agora, ele dorme só. No restante do cômodo há um armário grande de compen-sado escuro, uma cômoda também espaçosa, com muitas coisassobre ela: perfume, desodorante, talco, cremes de corpo e de rosto,bijuterias, batom, um espelho e remédios - morfina 30 mg, entre eles. Este medicamento, inclusive, causa certa repulsa. Ele signi-fica exatamente o que aquela situação é: dor. Numa visita no mêsde julho de 2012 às obras do hospital Lo Tedhal – aquele que estásendo construído em Campinas para cuidar de doentes terminais -,um dos monitores que acompanhava os grupos de dez pessoas pa-ra conhecerem as instalações do prédio, comparou o câncer a umaguerra. Para ele, o que essas duas situações têm em comum é exa-tamente a morfina: tratava soldados feridos e hoje serve para amenizar [ 47 ]
  48. 48. Gláucia Franchinia dor de pacientes oncológicos. Ainda em torno deste remédio, dentrodos “Critérios de Qualidade para os Cuidados Paliativos no Brasil” daANCP, o analgésico carrega a ideia de “agonia final”. De uma das gavetas da cômoda do quarto, a filha tira umafoto de quando Oscarina estava bem. A imagem dela no churrascode família não condiz com a da mulher sobre a cama. O sorrisonaquele retrato, com aquela roupa justa e ousada para uma mulherde mais de 50 anos, justifica a quantidade de cosméticos em cimado móvel: Oscarina era muito vaidosa. Através da morfina, toda-via, entende-se porque ela mudou tanto fisicamente. Com a voz bem baixa, quase falhando, de dentro do quarto,a filha ameaça chorar, mas ao invés disso, desabafa: -É muito sofrimento ver a pessoa que fazia muitas coisas pragente estar nesta cama sem se mexer, praticamente. É outra pessoa. Oscarina abre os olhos ao ouvir a conversa. Não conseguese virar para o lado das vozes e por isso, logo os fecha. *** De volta para sala, ainda com Júlia no colo, o filho Adal-berto e o sobrinho Ezequiel correm por entre os móveis, parecen-do que vão derrubar tudo, mas não derrubam. Um deles cai e cho-ra. O outro também chora para não levar a culpa: Um berreiro! Juliana precisa ver se não se machucaram e tenta acalmar ascrianças. A Júlia de forma simultânea também começa a fazer ma-nha. Com as crianças mais calmas, a filha de Oscarina ainda sepreocupa em mostrar que deu educação ao filho: -Adalberto, fala “oi” pra moça. [48]
  49. 49. Eles não quiseram o hospital Adalberto não fala e Juliana não insiste. -Desculpa, ele é tímido, justifica-se ela. Tímido, mas o garoto começa a ter algumas responsabili-dades. Sozinha durante o dia, já que padrasto e marido trabalham,Juliana tenta dar conta de tudo, dividindo as tarefas. Ezequiel quejá tem oito anos, junto com Adalberto, é o responsável por levar o“lixinho” da casa da frente e da do fundo. Por falar na casa do fundo, Juliana prefere não mostrá-la. -A minha casa está muito bagunçada. Eu passo o dia aqui nacasa da frente então, só vou lá para dormir. Eu não vou te levar lá não. [ 49 ]
  50. 50. Gláucia Franchini “Você fica sem chão” - A gente fica o tempo todo ligada, já não dorme direito.Cuidar de uma pessoa assim afeta sua vida de maneira geral. A inti-midade não existe mais, muda tudo. Eu era de fazer as coisas, denão ter nada sujo, mas agora não consigo, justifica-se Nina. Nina é filha do senhor João. A justificativa vem quando adona de casa mostra a extensa cozinha, que divide espaço com umlocal para as refeições, com mesa de mármore. Sobre a pia, umapilha de louças ilustra a situação dentro da residência. -Eu estou com 58 anos e bem limitada. Um monte de servi-ço pra fazer, eu não consigo fazer. A dor não me permite. A dor emocional de ter o pai com uma doença grave setraduz e se intensifica em dor física, nos pés inchados e nas pernasmarcadas por varizes bem arroxeadas. O estresse de lidar comsenhor João,cinco meses antes tão ativo, afeta a saúde da filha quejá precisa de cuidados, por conta da pressão alta. A hipertensãoleva Nina a ir regularmente ao pronto socorro, onde é medicadacom remédio sob a língua. Quanto à limitação física, não conseguecuidar em plenitude do pai, principalmente nas atividades queexigem força, como um simples banho. Com muito amor e atéaparentando devoção, a dona de casa fala do marido, o Admir, quea ajuda. É ele quem tira sogro da cama para levá-lo até a cadeira debanho e prosseguir para o banheiro do primeiro piso da casa. [50]
  51. 51. Eles não quiseram o hospital O bairro é a Vila Marieta. Um portão branco cobre toda afrente da residência, inclusive a garagem. Ao lado da saída doscarros, uma porta mais estreita é aberta para receber visitas. Paraentrar na casa é preciso subir uma escada de ardósia com dozedegraus. Em cima, uma área que poderia abrigar uma piscina ouum jardim, restringe-se ao cimento, servindo de cobertura para olocal onde é guardado o carro da família. Lá do alto, à direita, aporta da casa é moldada com batentes de madeira e uma pinturaimpecável. No teto do hall de entrada, o gesso abriga lâmpadasembutidas. Também a janela leva a moldura de madeira, combi-nando com sofá de canto num amarelado sutil. Fora da decoração, mas bem no centro desta sala de entrada,fica a cama de hospital e o senhor João em cima dela. Ele fica defrente pra porta e recebe o sol que vem de fora. No calor que fazia,chegava a soar. Qualquer enfeite daquele ambiente de recepção eraofuscado pela imagem daquele senhor de 81 anos no centro de tudo. Quem chega à casa é acomodado em volta do pai, já que, co-mo o sofá amarelo fica bem atrás da cama de hospital, sentar alipode ser apertado, sendo a solução encontrada por Nina, usar ascadeiras da sala de jantar para que as visitas sentem-se sob o esto-fado azul, que contrasta com o marfim da estrutura. Os profissionais do SAID já haviam avisado sobre a perso-nalidade daquele senhor: sistemático e agressivo com quem nãogosta. A filha cuidadora parece ter herdado este gênio forte. Tem afala firme, num timbre alto. Quando se sente indignada com algu-ma situação não disfarça a aversão ao caso e aumenta ainda mais ovolume da voz. Nina falou mais alto quando comentou casos de fi-lhos que abandonam os pais em clínicas e asilos. [ 51 ]
  52. 52. Gláucia Franchini - O meu pai só tem a mim e meu marido, senão ele seria jo-gado em qualquer canto. Nós sabemos o que são essas clinicas derepouso particulares. Paga-se R$ 2,5 mil por mês e ainda tem quelevar fralda, fruta, leite... Sem falar a falta de cuidado! Se a filha gosta de expressar suas indignações, o pai mantémuma postura de quem já foi um homem galanteador, o que se ex-plica quando filha lembra da época de “mulherengo” do pai. Ele,aliás, pode ter conquistado as mulheres não só pela beleza quedeve ter tido, como também pelos poemas que escrevia. Apesar demagro, ainda é um senhor afeiçoado e embora não componha co-mo antes, lembra de cór algumas de suas poesias e as recita comorgulho. Uma delas fala de flores, borboletas e de um grande amor. *** Nina foi criada sem a mãe e desde pequena teve que fazer opapel materno para o irmão dois anos mais jovem. O pai fez tudoque pôde, sempre dando “do bom e do melhor” aos filhos. Pai e filha são mineiros, sendo que Campinas apareceu comoopção, após o octogenário receber uma proposta de trabalho nacapital. Ele não se adaptou a São Paulo e arriscou vir para a terradas andorinhas, recomeçando a vida com os filhos, numa casa daAvenida Salles de Oliveira. Na época, era mestre de obras em umagrande empreiteira da cidade, como o próprio define. Assim como nas Gerais, João logo se tornou amigo de no-mes influentes da cidade, principalmente advogados, médicos eengenheiros. Todavia, suas lembranças sempre estiveram em Pas- [52]
  53. 53. Eles não quiseram o hospitalsos de Minas onde, segundo ele, chegou a dividir mesa com o casalSara e Juscelino Kubistchek. A filha do ex-mestre de obras reforçaque a história relembrada pelo pai é real. Naquela época, Ninaconta que era natural para o senhor João, então com pouco maisde 20 anos, sair com o casal de futuro presidente e primeira-damado Brasil em sessões de cinema, apresentações de circo e depoisdelas, passavam na sorveteria Urca. O pai de Maria já foi o rapaz que rodava filme no cinemamineiro, pedreiro e influente engenheiro em obras. Só em Campi-nas ele diz ter participado de 112 construções. O dinheiro que ga-nhava sempre proporcionou uma vida confortável aos filhos. - Nós tínhamos uma vida muito boa, principalmente notempo que eu era mestre de obra. Conhece o edifício Itatiaia quefoi tombado o ano passado? Pois é, eu fui o mestre de obra daque-la firma, do Oscar Niemeyer. O maior arquiteto do mundo, relem-bra o senhor sobre a cama. Ainda com sotaque mineiro, o idoso quando conversa fazquestão de olhar nos olhos de seu interlocutor, todavia, ao falar deseu passado, fita o teto e parece reviver tudo o que fala. A filha ou-ve as histórias do pai quieta, fazendo interrupções apenas quandoela também compartilha da lembrança. João se recordava e entãoNina completava a cena do passado, trazendo mais detalhes, cor-rigindo o pai em alguns dados e ou mudando o rumo da conversa,falando mais de si: a cuidadora. *** [ 53 ]
  54. 54. Gláucia Franchini Casada, mudou da casa do pai, mas continuou tendo uma vi-da confortável e abastada. O marido, Admir, ganhava na empresaSinger o suficiente para que a esposa não precisasse trabalhar eainda tivesse algumas regalias. - Ele deu tudo pra gente, as roupinhas da Pakalolo, tênis daNike, o clube, os passeios, colégio particular... O “Docinho” com-seguiu manter as crianças num bom nível e a casa tranquilamente.Tudo sozinho, orgulha-se a filha do ex-mestre de obras. Nina,que apelidou o marido carinhosamente de “doce decoco”, não tinha responsabilidades financeiras, mas era dela afunção de educar as filhas dentro de casa. Viviane, a mais nova,ainda mora com os pais. A outra, já foi casada e teve um filho, quemora com os avós, já que Vanessa foi para Boston aprimorar osestudos, após se separar do pai de Rafael. Por isso, além de cuidadora do pai, Nina cuida da filhasolteira e do neto Rafael de oito anos, para o qual precisa passar ouniforme da escola e preparar o lanche do recreio. O pai da dona decasa sabe que a filha tem essas responsabilidades. A forma como elelembra o passado e faz questão de esquecer o presente mostra que oamigo de Juscelino jamais havia cogitado estar tão depende. Antes da doença, ele era “amigado” com Maria José. Ela, noentanto, após o diagnóstico da enfermidade disse que não poderiacuidar dele, porque trabalhava e deixá-lo sozinho em casa poderiaser perigoso. Por isso, o mineiro de Passos foi para a casa da filha.Embora ele não reclame, demonstra lucidez: - Acontece o seguinte, a Nina e o Admir têm muito serviço.Eles têm que cuidar de tudo nessa casa. Tem que levar o neto proslugares. Então, eu fico aqui. Depois de faltar quatro, cinco meses [54]
  55. 55. Eles não quiseram o hospitalpra fazer 82 anos, eu ficar imprestável? Não é fácil minha filha,não é fácil. A cabeça não sai do cérebro, não sai... Nina corta o assunto ao ver que o pai se entristece. Ela nãochama de doença o que o pai tem, dizendo ser apenas um “pro-bleminha”. Não fala em gravidade perto dele, só diz que se eleandar pode cair e agravar o quadro – que já é bem grave. O senhorJoão tem neoplazia, com um tumor ósseo maligno, descobertoapós ele ter tido um mau jeito. - Meu pai estava ótimo, mas um dia ele sentou na bacia dobanheiro e pronto, deu o problema. Ele perdeu as forças nas pernas esentiu dor. Foi fazer o exame e descobriu que tem os ossos frágeis. Por achar que de fato é “só um probleminha”, o senhor de81 anos, não se conforma em estar numa cama e por muitas vezesfaz esforço para se levantar. Diferente de Oscarina, filha de Ju-liana, que foi tomada pela fadiga, o ex-funcionário da construção civilapresenta reações de ansiedade e agitação. O próprio conta que atépegar no sono ele “vira, vira e vira na cama” e para dormir maisrápido, fica “contando até dez, até o cansaço vir”. O que ele tem é odistúrbio do sono, sintoma também considerado pelos pesquisadoresque definiram o cansaço como algo comum em doentes graves. *** Era primeiro de maio – Nina, João, Admir e até o neto Ra-fael lembram-se da data. A constatação do exame exigiu que o ex-mestre de obras ficasse internado. Mais do que frágeis, os ossos daperna estavam trincados, sendo necessária a colocação de uma [ 55 ]
  56. 56. Gláucia Franchiniprótese. Os procedimentos médicos foram feitos pela equipe doHospital Municipal Dr. Mário Gatti a quem toda a família dispensaelogios. Enquanto estrutura, Nina lembra a precariedade dos quar-tos e instalações, mas não se esquece do lado humano do atendi-mento, o qual ela adjetiva com um “excelente”. Foram 17 dias de hospitalização na ala de ortopedia. Com acirurgia feita, outro exame constatou irregularidade no líquido damedula, sendo o paciente encaminhado para outro setor. Nina nãofala qual a especialidade deste, mas se tratava da oncologia. -Quando aparece uma situação assim de doença, você ficasem chão, diz a filha. *** O chão da casa em que morava João com Maria José era demuita descida, o que também dificultaria a locomoção do entãorecém operado. Não poderia ficar sozinho e a mulher não podiadeixar o emprego para cuidar dele. Assim, após a alta do hospital,João foi direto morar com a filha, o que exigiu adaptações. Admir conseguia prover toda a família enquanto trabalhava,porém com a aposentadoria, para manter o padrão de vida foi o-brigado a continuar trabalhando. Conseguiu um emprego na lojado Guarani, mas não deu certo. Ele começou a fazer bicos como“marido de aluguel”, também sem sucesso. Conseguiu voltar aoemprego na loja do bugre, mas voltou a ficar desemprego cincodias após a internação do sogro, o que complicou a situação fi-nanceira da família. [56]
  57. 57. Eles não quiseram o hospital Nina diz que o marido é muito quieto, não fala de ninguém– nem bem, muito menos mal. Nunca brigou, não tem inimigos epensa muito na família. Na hora que seria de desespero –desemprego e com o sogro doente em casa – foi o Admir quemresolveu buscar ajuda na assistência social do Mário Gatti. Atravésdisto, conseguiu o encaminhamento para o SAID. -A gente não sabia do serviço e de repente essa turma lindacomeçou a vir em casa. Eles se apresentaram e explicaram que omeu pai está numa internação domiciliar. Então eles vêm: é ofisioterapeuta, o enfermeiro, médico, a nutricionista, psicóloga... Étudo, conta Nina com entusiasmo. Recebendo a assistência profissional em casa só faltava umlugar para o pai ficar. Espaço não seria o problema. Além do hallque foi o lugar escolhido, no piso de baixo tem ainda a sala deestar, sala de jantar, um banheiro, área de serviço e a cozinha, ondefica a escada que dá acesso ao piso de cima. No andas superiorestão os quartos. Pela dificuldade de subir com o pai, manteve-se ele no hall:de faço acesso e bem arejado. A cama hospitalar que fica no centrodesta entrada é, inclusive, uma conquista para a família. Uma camaconvencional não daria conta das necessidades de alguém debilitado epor isso, precisando de ajuda, Nina ligou para o sobrinho, gerente deuma empresa de assistência técnica de materiais hospitalares. -Eu liguei chorando pra ele e eu falei que o meu pai não es-tava bom e se ele podia nos ajudar arrumando uma cama de hospital. O sobrinho conseguiu sem esforços. No pátio da empresaem que trabalha, uma cama hospitalar moderna, grande e de fácil [ 57 ]
  58. 58. Gláucia Franchinimanuseio estava abandonada, mas funcionando bem. Para Nina,aquilo foi um “achado”, já que uma compatível passa dos R$ 1 mil. *** Cuidar do senhor João exige bastante cautela dada vulne-rabilidade da parte óssea dele. Essa atenção com pessoas maisidosas deve ser levada em consideração afinal, a sociedade que estáenvelhecendo. Uma estimativa da Organização Mundial da Saúde éde que até 2025, o Brasil alcance a posição de sexto país commaior número de idosos. Dados do IBGE 2010 mostram que emduas décadas o número de pessoas com mais de 60 anos dobrou,chegando a cerca de 20 milhões. O pai de Nina já usa fraldas e quem as troca é o genro. A quês-tão da privacidade e intimidade do doente e dos familiares é algo queencabula as pessoas envolvidas nesta situação de enfermidade. Este jáfoi um dos temas de um dos “Encontros de Cuidadores” do SAID.O principal ponto abordado é o receio dos doentes de serem ex-postos, por exemplo, em suas necessidades fisiológicas. É cons-trangedor para muitos ter a fralda trocada por alguém da família ou obanho dado por este cuidador. O mesmo constrangimento passaàquele que cuida. A relação fica ainda mais difícil quando os envol-vidos não são do mesmo sexo, envolvendo um tabu em torno destaexposição da intimidade. No encontro, especialistas ajudam os cui-dadores a superar esse obstáculo, sempre recomendando alguém domesmo sexo para os cuidados mais íntimos. [58]
  59. 59. Eles não quiseram o hospital Ainda nestes encontros, os profissionais do serviço de Assis-tência domiciliar costumam levar temas que apresentem os direitosdos cuidadores e dos enfermos. Os medicamentos do pai de Nina estão na lista dos dispo-níveis pelo Sistema Único de Saúde, assim como os remédios paraas dores e para a pressão da filha. O problema é que constan-temente alguns deles estão em falta nos postos do município. Naatualização feita pela prefeitura de Campinas - que pode ser aces-sada através do portal do Executivo -, no dia 24 de setembro de2012, aproximadamente 25% dos remédios que deveriam estar nasunidades de saúde estavam sinalizados como “Medicamentos emFalta”. Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), a disponibilidadede remédios na rede pública é um dos três pontos essenciais para se terum programa eficiente de cuidados paliativos, seja nos hospitais ou nosdomicílios. Os outros dois envolvem ações e medidas governamentais,além de uma política educativa. A família de senhor João não consegue pagar um convêniomédico para ele. Admir e Nina têm a assistência, já que emboraaposentado, “Docinho” continuou pagando o plano feito pela fir-ma há mais de 20 anos, e por conta disso, paga um preço bemabaixo do que se tivesse que contratar um novo convênio. Numacotação feita para um casal com mais de 60 anos, um plano básicoem um convênio intermediário sai por mais de R$ 1300. Em um dos textos da sala de imprensa do Instituto de Estu-dos de Saúde Suplementar (IESS), números da Agência Nacionalde Saúde (ANS) mostram que no segundo semestre de 2011 cercade 46,6 milhões de pessoas tinham plano de saúde no Brasil, o querepresenta menos de 25% de toda população, considerando o Cen-so 2010 - mais de 190 milhões de habitantes. O impacto de uma [ 59 ]
  60. 60. Gláucia Franchinipolítica voltada ao atendimento domiciliar pode contribuir para aredução dos preços dos planos de saúde, tendo como consequên-cia o aumento de segurados. Tratar de um doente em casa custa de20% a 60% menos que mantê-lo hospitalizado, desonerando oplano de saúde dos gastos com a manutenção do paciente na uni-dade médica. Estes números foram levantados no trabalho de Foto-reportagem do fotógrafo André Francois, “De volta pra Casa”14, noqual o profissional retrata situações de doentes que recebem o serviçode atendimento em casa, em várias cidades do país. Apesar das dificuldades financeiras, Nina conseguiu umbenefício da Previdência Social, através do qual seu pai passou ater o direito de receber mensalmente um salário mínimo. Este di-nheiro ajuda, por exemplo, na compra das fraldas descartáveis. Nina não chegou a ler, mas este benefício está previsto naConstituição Federal, em seu artigo 201, que estabelece ser respon-sabilidade da Previdência contribuir na cobertura financeira em ca-sos de “doença, invalidez, morte e idade avançada”. Caso a filhafosse dependente financeiramente do pai - que fosse um seguradode baixa renda –, a família teria o direito de receber o “salário-família e auxílio-reclusão”, por conta dos incisos acrescentados àCarta através de emendas de 1998. No que diz respeito à assistência do serviço domiciliar, estetambém é previsto em lei. “A assistência social será prestada aquem dela necessitar, independentemente de contribuição à Segu-ridade Social”, sendo o objetivo dar “proteção à família, à materni-14 FRANÇOIS, André. “De volta pra casa”. ImageMagica, 1ª.Ed, São Paulo, 2010. [60]
  61. 61. Eles não quiseram o hospitaldade, à infância, à adolescência e à velhice”. Tais direitos assisten-ciais estão previstos no inciso primeiro do artigo 203. No entanto, apesar da garantia constitucional, um levanta-mento feito em 2010 pela consultoria da Economist IntelligenceUnit (Reino Unido) coloca o Brasil na posição 38, numa lista de 40países, em relação à qualidade dos serviços de atendimento médicodomiciliar e dos voltados à paliação. O país do futebol fica à frenteapenas da Uganda e da Índia. Na casa de Nina, a família conseguiu a garantia das assis-tências previdenciária e social, todavia, ainda assim a família temalgumas dificuldades financeiras. -Somos nós dois na luta. O “Doce” é aposentado só que vi-ver de aposentadoria nesse país não dá. É muito difícil mesmo,porque quando a gente vai envelhecendo, precisa de remédios, àsvezes caros. No nosso caso ainda, temos que manter a família, oneto na escola... Os gastos só aumentam. Mesmo com a preocupação de manter sua família com umaboa condição de vida, Nina reconheceu que naquele momento serpapel era um só, o de cuidadora. A própria define a sua função: - O cuidador é muito importante. Somos nós que cuidamos,que temos a responsabilidade de cuidar, manter o doente limpo. Agente que dá o remédio e segue as orientações que os médicos pas-sam. Eu faço o que SAID me passa. Eles nos ensinam, explicam,orientam tudo direitinho. Então, a gente faz. Enquanto cuidadora, Nina não vai mais ao cabeleireiro paraesconder os fios brancos, todavia pouco se importa. Para ela, o im-portante é fazer direito aquilo que os profissionais do serviço reco-mendam e ajudam quando necessário. [ 61 ]
  62. 62. Gláucia Franchini “Como é essa vida” O relógio sobre o criado mudo do quarto estava parado àstrês horas. Junto dele, uma garrafa com água, caixas de medica-mentos e um papel escrito a caneta azul, com linhas e tabelas feitasà mão. As divisões foram organizadas por horário, começandopelas cinco horas da manhã. Na frente desta coluna com os núme-ros, estão escritos os nomes dos medicamentos que Marisa deveriatomar, sendo as doses controladas por sua mãe, dona Aparecida. -Tem que marcar senão a gente se perde, explica a Marisa. A filha prefere ter tudo escrito, até para ajudar a mãe que sedivide entre os afazeres da casa, o marido já de idade, a neta ado-lescente, o filho alcoólatra e a própria Marisa que de tantos medi-camentos precisa. Só no horário das nove da manhã o papelindicava: clozapina e omeprazol. - O omeprazol a Marisa não tomava, mas o Julimar falou praela tomar, porque senão ela podia ter uma úlcera. Ela também to-ma um que é diurético, conta a mãe. Julimar é um dos enfermeiros do SAID que visita a casa dafamília. A residência fica no Jardim Nova Europa, bem próximo àavenida principal, Baden Powell. É grande, mas com uma fachadaantiga. No abrigo não há carro e logo que se passa o portão, à es-querda uma horta tira o cinza do chão. Entrando na casa, dois so-fás formam a letra “l”, sendo que na frente do estofado de trêslugares fica a estante com uma TV e várias imagens que remetem a [62]
  63. 63. Eles não quiseram o hospitalreligião. Tem duas bíblias e alguns porta-retratos. Na parede, ou-tros enfeites religiosos estão pregados, destacando-se duas cruzes. *** Assim que Aparecida acaba de dar o remédio, compartilha arecordação de quando começou a notar a filha com sinais de aba-timento. Foi a mãe quem pediu para Marisa procurar um médico,pois desconfiava que a filha tinha algum problema neurológico. Alémda fraqueza, ela começava a perder a sensibilidade nas mãos. Aos 39anos, Marisa descobriu que aquela tontura não era uma simplesanemia, causada pela automedicação de um remédio para emagrecer. Atendida no Hospital Mário Gatti, foi internada para arealização de exames mais sofisticados. A principal suspeita era deque se tratasse de esclerose múltipla, e por isso a encaminharampara um tratamento no HC da Unicamp, onde os médicos desco-briram que a filha de Aparecida tinha “outra doença”. Mais umavez, como aconteceu com Oscarina, o diagnóstico tardio compro-meteu um tratamento com melhores resultados. -O tumor já estava grande, lembra-se a mãe com voz baixa eolhos claros que se avermelham. Marisa, já com sistema tátil comprometido, não foi capaz desentir o que a mamografia, solicitada depois de um ano de trata-mento neurológico, constatou. O diagnóstico de câncer de mamaveio em 2010. A lembrança desta data faz com que os olhos de A-parecida fiquem menores, cheios de lágrimas, ainda vermelhos. Desde a notícia, vários procedimentos médicos foram rea-lizados, conforme a doença se espalhava pelo corpo: retirou a ma-ma e o ovário. A sensibilidade nas mãos foi praticamente perdida, [ 63 ]
  64. 64. Gláucia Franchinijunto aos movimentos das pernas. As intervenções cirúrgicasforam descartadas e o tratamento de Marisa resumiu-se à medica-ção para aliviar a dor. Os principais sintomas físicos da paciente coincidem comoutras características citadas no documento que apontou a fadigade Oscarina e a agitação do senhor João como consequência dasdoenças em estágio avançado. Marisa não tem apetite e sofre deconstipação – dificuldade para evacuar. Além disso, em março de2012, Aparecida viu a filha ter um Acidente Vascular Cerebral. -Ela tem uns pontinhos na cabeça. Quando a minha filha te-ve o AVC, ela disse que todos eles sangraram ao mesmo tempo.Teve que nem um sangramento, eu até pensei ser uma convulsão,recorda com tristeza, Aparecida. Os “pontinhos” são as metástases da paciente, que de formasimplista, é quando o câncer se espalha para outras partes do cor-po. A gravidade no quadro clínico deixou Marisa internada poraproximadamente dez dias após o derrame. Em quatro deles, elaficou desacordada. Depois da estadia no hospital, voltou pra casa,passando a receber o atendimento do serviço domiciliar. *** O cuidado de Marisa é feito no quarto do relógio sem pilha,onde dorme a paciente, a mãe e o pai. O cômodo é bem grande,comportando a cama de casal, com lençol fino simulando ser feito deretalhos e o guarda-roupa de mogno cobrindo cobre toda a paredeatrás da cama. No canto direito, fica o criado-mudo dos remédios eatrás dele, a cama hospitalar com vários lençóis brancos sobre aenferma. Uma porta de metal e vidro jateado dá acesso ao fundo dacasa, sendo que ao lado, a porta de madeira separa o quarto da suíte. [64]
  65. 65. Eles não quiseram o hospital - Eu durmo aqui com ela, pra cuidar dela, diz a mãe. - De noite eu sempre sinto algumas umas coisinhas e entãominha mãe está aqui pra me ajudar, completa a filha. Antes desta adaptação no quarto, Marisa ficava no dormi-tório menor da casa, junto com a filha, todavia, a inquietude doen-te, por conta das dores e a respiração alta - o ronco – incomoda-vam Luana, que tinha que acordar cedo para ir ao trabalho. Agora com a paciente no quarto maior, a filha Luana já nãoprecisa acordar pelo início da manhã, pois conforme a doença foi seagravando, Marisa ficou debilitada, precisando de ajuda até para semexer. Aparecida com 73 anos, também começa a ter dificuldadespara dar este auxílio à filha, pois “a idade não ajuda”. Até então, omarido a ajudava, mas ao ver tanto sofrimento da filha, ele desistiu ese entregou, mantendo-se deitado sobre o sofá durante todo o dia. - Meu marido se sente mal, não tem muita força, está meiosurdo, não enxerga de um olho. Ele se sente meio impotente praajudar ela, Aparecida define o esposo. Na falta de alguém capas de ajudar Marisa, restou a Luanacompartilhar o papel de cuidadora com a avó. Saiu do emprego eaos 19 anos não se conforma com estado da mãe. A jovem ajuda,mas mantém a face do rosto bem fechada, com um olhar soltodemonstrando total repúdio àquela situação. Ela não quer conver-sar e Marisa compreende a filha: -A Luana é adolescente. Ela teve que fazer muitas coisassozinha, porque eu fiquei muito tempo parada, andando de anda-dor, sem poder ajudar minha filha, participar da vida dela. Então,eu sei que ela se compara com as amigas que tem a mãe semprepresente. Um dia, ela me disse que a minha situação fez com queela crescesse muito, mas eu sei que é difícil. [ 65 ]

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