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Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) - CONFOA 2017

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Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)
Vanessa de Arruda Jorge, Sarita Albagli

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Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) - CONFOA 2017

  1. 1. Vanessa de Arruda Jorge Tecnologista em saúde pública Fiocruz / INCQS Doutoranda IBICT/UFRJ vanessaajorge@gmail.com Sarita Albagli Pesquisadora do IBICT e professora do Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação IBICT/UFRJ sarita.albagli@gmail.com Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)
  2. 2. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Prog. de pesquisa Ciência Aberta e Inovação cidadã IBICT/UFRJ
  3. 3. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Dados científicos “registros de fatos usados como fontes primárias na investigação científica e que geralmente são aceitos na comunidade científica como necessários para a validação dos resultados da pesquisa.” (OCDE, 2007) Dados produzidos ou coletados para pesquisa científica Saúde Área sensível e estratégica para sociedade, ao mesmo tempo com grande potencial de mercado e lucratividade, possibilitando uma série de reflexões não somente técnicas, mas sociais, econômicas e políticas
  4. 4. “Os Institutos Nacionais da Saúde são um conglomerado de centros de pesquisa que formam a agência governamental de pesquisa biomédica do departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, com sede em Bethesda, Maryland. É o maior centro de pesquisa biomédica do mundo, com cerca de vinte mil funcionários” (Wikipédia) Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)
  5. 5. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)
  6. 6. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) U.S. National Library of Medicine – (NLM)  Busca no diretório de busca da NLM: • Lista as políticas de compartilhamento de dados no NIH (18 políticas cadastradas até 01 de outubro de 2017) • Lista de repositórios de compartilhamento de dados no NIH (73 repositórios cadastrados até 01 de outubro de 2017)
  7. 7. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Políticas de compartilhamento de dados no NIH Instituto ou centro Nome da política de compartilhamento de dados Repositório associado NIH NIH Data Sharing Policy No specific repository listed NIH NIH Policy on Deposit of Atomic Coordinates into Structural Databases Protein Data Bank NHGRI ENCODE Consortia Data Release, Data Use, and Publication Policies ENCODE dbGaP (for registration) NIH-designated data repository (for data) NHLBI NHLBI Policy for Data Sharing from Clinical Trials and Epidemiological Studies NHLBI data repository, BioLINCC NIA Alzheimer's Disease Genetics Sharing Plan NCRAD, NIAGADS, dbGaP NIA Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI) Data Sharing and Publication Policy ADNI dbGaP NIH Genomic Data Sharing Policy NIH NIH Policy for Sharing of Data Obtained in NIH Supported or Conducted Genome-Wide
  8. 8. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Políticas de compartilhamento de dados no NIH Instituto ou centro Nome da política de compartilhamento de dados Repositório associado NIAID NIAID/DMID Data Sharing and Release Guidelines GSCID, DMID Bioinformatics Resource Center, Trace Archive or, as appropriate, to the Short Read Archive, dbGaP, dbSNP, BEI Resources Repository NIAID Data Sharing Guiding Principles for the NIAID/DMID Systems Biology Program Systems Biology Program (SBP) NIAID Human Immunology Project Consortium Data Sharing Plan ImmPort NICHD Revised Resource Sharing Plan Instructions for Genetic Screens to Enhance Zebrafish Research and Enhancing Zebrafish Research with Research Tools and Techniques (PAR-08-138 and PAR-08-139) Zebrafish International Resource Center (ZIRC) NIDA NIDA Data Sharing Policy NIDA Genetics Consortium, NIDA Center for Genetic Studies Repository NIDA Clinical Trials Network Data Share Policy CTN Data Share Website NIDDK The Environmental Determinants of Diabetes in the Young NIDDK Repository NIH NDAR Grantees Data Sharing Policy NDAR NINDS Sharing Data via the Federal Interagency Traumatic Brain Injury Research (FITBIR) Informatics System FITBIR ORDR The Collaboration, Education, and Test Translation (CETT) Program's Guidelines for Data Collection and Sharing dbGaP
  9. 9. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Repositórios de compartilhamento de dados no NIH * Após análise de todos repositórios cadastrados no diretório de busca da NLM, considerou-se para esta estatística 70 repositórios Sim 51 72,9% Mediante Cadastro e Aprovação 9 12,9% Mediante Cadastro 8 11,4% Restrito a pessoas autorizadas 2 2,9% Dados disponíveis para qualquer interessado? Pesquisadores cadastrados 54 77,1% Participantes do projeto 5 7,1% Não localizado 4 5,7% Qualquer pesquisador da temática 4 5,7% Não aceita submissão 2 2,9% Em desenvolvimento 1 1,4% Quem pode inserir dados? Tipo de repositório Institucional 3 4,3% Temático 67 95,7% Sim 54 77,1% Não localizado 15 21,4% Em desenvolvimento 1 1,4% Políticas de acesso aos dados Sim 28 40,0% Não 3 4,3% Informação não localizada 39 55,7% Há código de conduta?
  10. 10. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)
  11. 11. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM
  12. 12. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Repositório mais antigo cadastrado (1962) – Ciências socias Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM
  13. 13. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM
  14. 14. Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Obrigada

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