Durante todo este año FECOER ha trabajado de manera consistente para defender los derechos de los afectados con Enfermedades Raras en Colombia. Además de su trabajo en la Mesa abierta en el Ministerio de Salud, ha sido el actor primordial y relevante en el logro del reconocimiento de nuestra población como sujeto de especial protección por parte del Estado y la protección de exclusiones en la Ley estatutaria en Salud , Ley que sigue en discusión en la Corte Constitucional.El Texto de la Ley Ordinaria como fue aprobado en el Senado el pasado Octubre, trae para los afectados de ER preocupaciones graves sobre la interpretación de Artículos que se pronuncian sobre el financiamiento de los servicios de Salud.

1. “PROYECTO DE LEY No.210 DE 2013 SENADO Y SUSACUMULADOS NÚMERO 233 DE 2013 Y 051 DE 2012
SENADO “POR MEDIO DE LA CUAL SE REDEFINE EL SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD Y
SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES”,
Vulneración del Derecho Fundamental a la Salud de los afectados con Enfermedades Raras al pronunciarse
sobre la financiación de estas patologías- Artículos 16 y 20
Antecedentes
El estado debe garantizar a todos los colombianos el ejercicio efectivo a la igualdad material con el fin de
corregir las desigualdades existentes, promover la inclusión y la participación y garantizar a las personas o
grupos en situación de desventaja el goce efectivo de sus derechos fundamentales.
El Estado debe ofrecer una protección reforzada a determinados sujetos de derecho, cual es el caso de los
niños, de los adultos mayores, de los desplazadosde las madres cabeza de familia, de las personas con
enfermedades catastróficas o en situación de incapacidad, entre otras1, precisamente para lograr la efectiva
materialización de la igualdad material.
Las enfermedades raras –de las cuales se han descrito entre 5 mil a 8 mil- y que afectan aproximadamente al
4% de la población colombiana, golpean todas las dimensiones de calidad de vida establecidas por el
Departamento Nacional de Planeación, afectando negativamente los indicadores de bienestar. Son un evento
amenazante y peligroso, que tiene implicaciones inmediatas y futuras sobre la capacidad de los hogares
colombianos para sobrevivir – los enfermos raros son pocos, están dispersos geográficamente, sufren de
enfermedades desconocidas, crónicas, debilitantes, se enfrentan a notorias barreras en salud, políticas,
administrativas- Los hogares de personas con Enfermedades Raras sufren efectos permanentes de
empobrecimiento social, económico y pérdida de oportunidades para la vida digna.250% de las Enfermedades
Raras atacan a niños, el 80% son de origen genético y el 65% son altamente incapacitantes y amenazan la
vida. 3
La población con Enfermedades Raras fue protegida de las exclusiones determinadas para ciertas
prestaciones de salud establecidas en el Articulo 15 de del Proyecto de Ley Estatutaria 209 De 2013 Senado –
267 De 2013 Cámara. Esta protección ha sido reiterada en la Ley Ordinaria en su Articulo 20, ley aprobada por
el Senado de la Republica.
Perspectiva de los afectados con Enfermedades Raras- Análisis de los Artículos.
1
Sentencia
T495/10,
Magistrado:
Ponente
JORGE
IGNACIO
PRETELT
CHALJUB.
Disponible
en:
http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2010/T-495-10.HTM - _ftn41,
2
FECOER. “PROPUESTA AL PROYECTO DE LEY ESTATUTARIA 209 DE 2013 SENADO-267 DE 2013 CAMARA DE REPRESENTANTES. Propuesta de
Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras”. Junio de 2013.
Disponible en: http://www.fecoer.org/wp-content/uploads/2013/06/fecoer-prpu-proyecto-ley-estatutaria-06-13.pdf
3
FECOER. “Propuesta para el diseño y desarrollo de un modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que
presentan enfermedades raras”. Bogotá. Enero de 2012. Disponible en: http://www.fecoer.org/wp-content/uploads/2013/06/estrategiaNacional-raras-tecnico-01-12.pdf
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2. Dice el Artículo 16:
“Artículo 16. Destinación de los recursos administrados. Los recursos que administra la Unidad
de Gestión - Salud-Mía se destinarán a:
a) Pago a los Gestores de Servicios de Salud, de conformidad con lo señalado en la presente ley;
b) …………
m)…….. Pago a prestadores de servicios de salud y proveedores;
n) Trasferencias a las entidades territoriales para financiar las Acciones de Salud Pública definidas
como prioritarias para el país por el Ministerio de Salud y Protección Social, la Prestación de Servicios
de Salud a la población pobre en lo no cubierto con subsidios a la demanda, los subsidios a la oferta y
demás conceptos a financiar con el diez por ciento restante para la prestación de servicios de salud
realizada por prestadores públicos a que hace referencia el inciso primero del artículo que trata sobre
Distribución de Recursos del Sistema General de Participaciones de la presente ley.
o) Las demás destinaciones que la ley expresamente haya definido su financiamiento con cargo a los
recursos del Fosyga………
.…….Parágrafo 3º. Se podrán destinar recursos para cubrir los servicios de salud para las
personas que sufran enfermedades huérfanas, de acuerdo con las condiciones que fije el
reglamento.”
El Parágrafo 3 del Presente Articulo es anticonstitucional, contradice la Legislación dada en materia de
Enfermedades Raras, además de ser regresivo y prestarse a interpretaciones que vulneranel Derecho
Fundamental a la saludde los afectados con Enfermedades Raras ya que:
a) En el mismoArtículo 16, literal “m” se expresa que se destinarán los recursos de Salud Mía para
“Pago a prestadores de servicios de salud y proveedores;” lógicamente el pago a estos actores
incluirá el cubrimiento de los servicios y tecnologías en salud necesarias para el acceso al
Derecho Fundamental a la Salud de los afectados con ER, ¿Por qué entonces hacer una
discriminación negativa de los afectados con Enfermedades Raras en el parágrafo 3 del
mencionado articulo diciendo que se “podrán destinar recursos”?.
b) En el literal “o” del mismo Articulo dice además, que se le dará a los Fondos de Salud Mía “Las
demás destinaciones que la ley expresamente haya definido su financiamiento con cargo a los
recursos del Fosyga”. Al respecto dice la Ley 1392 de 2010, Ley de Enfermedades Huérfanasen su Articulo 5: “Financiación de las Enfermedades Huérfanas.- Las personas con enfermedades
huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y
cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan
capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la
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3. Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de
los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes
anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la
subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito–ECAT, del Fosyga. En el Régimen
Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a
los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía–Fosyga, que no
afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud.Está claro que la Ley 1392 de 2010
establece el origen de los recursos y la obligatoriedad en la financiación de estas patologías. La Ley
Ordinaria debe ser coherente con lo que ya dicta la Norma para Enfermedades Raras y con la
Constitución Nacional, - por lo que no puede haber una intención potestativa, sino obligatoria del
Estado en la Financiación. La frase “podrá financiar” y su sujeción a la definición de un reglamento,
viola el goce efectivo del Derecho a la Salud de los afectados con Enfermedades Raras.
Revisemos ahora el Articulo 20 el cual reza:
Artículo 20. Mecanismo de exclusión. La selección de servicios y tecnologías a excluir se realizará
mediante un mecanismo técnico-científico, de carácter público, colectivo, participativo y transparente que
consulte la opinión de los agentes y usuarios interesados. El mecanismo incluirá como mínimo:
1. La selección de los servicios y tecnologías de salud susceptibles de exclusión que se encuentren
disponibles en territorio colombiano, que no se encuentre en fase de experimentación y que hayan sido
autorizados por autoridad competente.
2. La evaluación de los servicios y tecnologías de salud teniendo en cuenta su seguridad, eficacia y
efectividad, así como su finalidad esencial para recuperar o mantener la capacidad funcional o vital de
las personas.
3. La consulta a expertos pertenecientes a las organizaciones científicas del sector salud.
4. La consulta a usuarios potencialmente afectados con la decisión.
5. La decisión por parte del Ministerio de Salud y Protección Social sobre la exclusión o no de los
servicios o tecnologías de salud evaluados.
Parágrafo.Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión afectarán el
acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas. Este tipo de pacientes
con este tipo de patologías tendrán que ser cubiertos por una fuente específica de los recursos públicos
de la Salud. (subrayado agregado)
Al respecto hay que decir lo siguiente: Es muy importante el reconocimiento a la protección de esta
población vulnerable determinada en la primera parte de este parágrafo y la importancia de la
conservación de este texto, toda vez que actualmente no hay garantías en Colombia acerca de la
aplicacióndel principio de enfoque diferencial sobre el cual se tomen las decisiones de exclusión,
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4. inclusión o priorización de servicios o tecnologías para Enfermedades Raras. Aparte de esto,
puntualmente la preocupación está en la frase “Este tipo de pacientes con este tipo de patologías
tendrán que ser cubiertos por una fuente específica de los recursos públicos de la Salud.”
Al respecto hay que decir que:
a) En primer lugar la frase descrita no entra en el contexto del Articulo, toda vez que este trata
temas relativos a la exclusión de tecnologías y no a la financiación.
b) En segundo lugar, los mecanismos de financiación más efectivos para Enfermedades Raras en
el mundo,utilizan mecanismos que además del Fondo Único, se apoyan en la creación de
Fondos Complementarios Solidarios,que aportan mayores recursos al Fondo General y que
permiten el cubrimiento de las Tecnologías más costosas para estas enfermedades. Al
determinar en la Ley Ordinaria que se debe determinar una Fuente Específica de los recursos
públicos de la salud, se dificulta la posibilidad de la creación de los Fondos complementarios, se
desvirtúa el uso del Fondo General –Salud Mía- , se sujeta nuevamente la financiación a la
voluntad política del tramite administrativo que esta frase genera y además se contraviene
nuevamente lo ya establecido en la Ley 1392 de 2010 –Ley de Enfermedades Huérfanas-.
c) Este texto del Articulo 20, más lo que está escrito en el Articulo 16, permitiría la interpretación de
la orden de creación de un fondo con fuente específica, con tope de recursos económicos para el
cubrimiento y con facultades potestativas y no obligatorias del gobierno para la financiación.
Esta redacción contradice la constitución, las recomendaciones técnicas en materia de
financiación de Enfermedades raras, La Ley 1392 y permitiría la creación de más barreras de
acceso de parte de los actores,alegando le necesidad de implementación de soluciones
administrativas para poder resolver el problema de financiación.
Ejemplos de Financiación en otros lugares del Mundo
Entre menos frecuente sea un evento, menos confiable es el resultado arrojado por el modelo estadístico, por eso el
camino seguido por algunos países es la separación de los fondos destinados a la atención de pacientes con
enfermedades raras, en un fondo de alto riesgo, con un presupuesto asignado según las necesidades de tratamiento
de cada persona, garantizando el acceso y la equidad necesarios, sin las barreras que impone el sistema a la
población en general. Además estos fondos pueden acceder a recursos de otros sectores de la economía y de
donaciones que usualmente no están disponibles para el resto del sistema de salud.
Perú:
Existe la Unidad Ejecutora Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) sobre la base del fondo creado
por la Ley N° 27656, Ley de creación del Fondo Intangible Solidario de Salud, con el fin de financiar la
atención de las enfermedades de alto costo de atención, así como la atención de salud de las personas
con enfermedades raras o huérfanas, establecidas en la Ley N° 29698 -Ley que Declara de Interés
Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o
Huérfanas- . Su finalidad es favorecer el acceso a prestaciones de salud de calidad a la población pobre,
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5. Chile:
Uruguay:.
Bélgica:
excluida de las mismas, complementando el financiamiento del Seguro Integral de Salud (SIS). Por
medio de la gestión de ayuda de fuentes privadas, públicas, cooperantes internacionales, gobiernos y
otros. El FISSAL da protección financiera a los ciudadanos beneficiados.
El Gobierno estudia la creación de un seguro para financiar los tratamientos de enfermedades poco
frecuentes o de alto costo, para todos los cotizantes de los sectores público y privado de salud. La prima
cubriría las enfermedades de baja prevalencia que afecten a menos de cada dos mil personas, según los
parámetros establecidos por la Organización Mundial de la Salud, y también cualquier evento de alto
costo para las familias. Respecto de la forma de financiamiento, el titular de la cartera explicó que se
analiza si este seguro será cobrado con una parte de la cotización obligatoria del 7% o con un adicional,
que se estima no superaría los mil pesos por cotizante.
Existe una lista explicita de tratamientos cubiertos por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), el médico
tratante realiza la indicación del tratamiento y lo remite. El FNR, permite que las personas reciban
tratamientos y asistencia médica altamente especializada. Todas las personas que acrediten su
residencia en el país tienen derecho a la cobertura del FNR si reúnen ciertas condiciones. El Ministerio
de Economía y Finanzas asume el costo de los procedimientos que se realizan a los pacientes que se
atienden en servicios estatales. El FNR da protección financiera y promueve la gestión de riesgo.
Específicamentecuenta con un fondo de solidaridad especial para un rembolso adicional para los
pacientes con enfermedades raras o quienes necesitan tratamientos muy específicos, de acuerdo a los
siguientes criterios: a) una indicación rara; b) un problema raro; c) un problema raro que necesita
atención compleja y continua; d) la aplicación de ayudas o tratamientos innovadores e) niños
crónicamente enfermos; y f) algunos tratamientos en el extranjero.
Proposición
Modifíqueseel Parágrafo 3 del Artículo 16 del PROYECTO DE LEY No.210 DE 2013 SENADO Y SUSACUMULADOS
NÚMERO 233 DE 2013 Y 051 DE 2012 SENADO “POR MEDIO DE LA CUAL SE REDEFINE EL SISTEMA GENERAL DE
SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES”, el cual quedará así:
Artículo 16. Destinación de los recursos administrados. Los recursos que administra la Unidad de
Gestión - Salud-Mía se destinarán a:
a) Pago a los Gestores de Servicios de Salud, de conformidad con lo señalado en la presente ley;
b) Pago por licencias de maternidad o paternidad o incapacidades por enfermedad general de los
afiliados cotizantes al Sistema General de Seguridad Social en Salud;
c) Indemnizaciones por muerte o incapacidad permanente y auxilio funerario a víctimas de eventos
terroristas o eventos catastróficos;
d) Gastos derivados de la atención psicosocial de las víctimas del conflicto en los términos que señala
la Ley 1448 de 2011;
e) Gastos derivados de la atención en salud inicial a las víctimas de eventos terroristas y eventos
catastróficos de acuerdo con el plan y modelo de ejecución que se defina;
f) Inversión en salud en casos de eventos catastróficos. Estos eventos deberán ser declarados por el
Ministerio de Salud y Protección Social;
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6. g) Gastos financiados con recursos del impuesto social a las armas, de municiones y explosivos y los
correspondientes a las multas en aplicación de la Ley 1335 de 2009 que financiarán exclusivamente los
usos definidos en la normatividad vigente;
h) Recursos para el fortalecimiento y ajuste de la red pública hospitalaria. Este gasto se hará siempre
y cuando en la respectiva vigencia se encuentre garantizada la financiación del aseguramiento en salud;
i) Acciones de salud pública o programas nacionales de promoción y prevención adicionales a los
financiados con recursos del Sistema General de Participaciones;
j) Pago por los gastos de administración de los Gestores de Servicios de Salud;
k) Administración, funcionamiento y operación de la entidad;
l) Recursos destinados a la inspección, vigilancia y control de conformidad con lo establecido en el
artículo 119 de la Ley 1438 de 2011;
m) Pago a prestadores de servicios de salud y proveedores;
n) Trasferencias a las entidades territoriales para financiar las Acciones de Salud Pública definidas
como prioritarias para el país por el Ministerio de Salud y Protección Social, la Prestación de Servicios
de Salud a la población pobre en lo no cubierto con subsidios a la demanda, los subsidios a la oferta y
demás conceptos a financiar con el diez por ciento restante para la prestación de servicios de salud
realizada por prestadores públicos a que hace referencia el inciso primero del artículo que trata sobre
Distribución de Recursos del Sistema General de Participaciones de la presente ley.
o) Las demás destinaciones que la ley expresamente haya definido su financiamiento con cargo a los
recursos del Fosyga.
Parágrafo 1°.Los excedentes financieros que genere la operación de la Unidad de Gestión -SaludMía se destinarán a la financiación del Sistema General de Seguridad Social en Salud para lo cual se
mantendrá su destinación inicial.
Parágrafo 2°.El proceso de pago al beneficiario de licencias de maternidad o paternidad e
incapacidad por enfermedad general será efectuado por los Gestores de Servicios de Salud con los
recursos administrados por la Unidad de Gestión -Salud-Mía.
Parágrafo 3º. Se destinarán recursos para cubrir los servicios de salud para las personas que sufran
enfermedades huérfanas.
Proposición
Modifíquese el Parágrafo del Artículo 20 del PROYECTO DE LEY No.210 DE 2013 SENADO Y SUSACUMULADOS
NÚMERO 233 DE 2013 Y 051 DE 2012 SENADO “POR MEDIO DE LA CUAL SE REDEFINE EL SISTEMA GENERAL DE
SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES”, el cual quedará así
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7. Artículo 20. Mecanismo de exclusión. La selección de servicios y tecnologías a excluir se realizará mediante un
mecanismo técnico-científico, de carácter público, colectivo, participativo y transparente que consulte la opinión de
los agentes y usuarios interesados. El mecanismo incluirá como mínimo:
1. La selección de los servicios y tecnologías de salud susceptibles de exclusión que se encuentren disponibles en
territorio colombiano, que no se encuentre en fase de experimentación y que hayan sido autorizados por autoridad
competente.
2. La evaluación de los servicios y tecnologías de salud teniendo en cuenta su seguridad, eficacia y efectividad, así
como su finalidad esencial para recuperar o mantener la capacidad funcional o vital de las personas.
3. La consulta a expertos pertenecientes a las organizaciones científicas del sector salud.
4. La consulta a usuarios potencialmente afectados con la decisión.
5. La decisión por parte del Ministerio de Salud y Protección Social sobre la exclusión o no de los servicios o
tecnologías de salud evaluados.
Parágrafo. Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión afectarán el acceso a
tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas.
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