2. La mutación del gen CFTR, causante de la
enfermedad, hace que nuestro cuerpo
produzca un líquido espeso y pegajoso
llamado moco, que afecta a las vías
respiratorias, al páncreas, intestino e
hígado; ocasionando infecciones
pulmonares severas y problemas
digestivos.
3. La FQ no tiene cura por el momento, por lo que se
requiere de los siguientes pautas y tratamientos:
-Buen estado Nutricional.
-Aerosol-terapia con nebulizadores (Pulmozime,
Colimicina, Tobramicina, Suero salino etc)
- Ciclos antibióticos para combatir las infecciones.
-Fisioterapia respiratoria (Para expulsar las
secreciones)
- Ejercício físico.
4. El futro es prometedor y van apareciendo
nuevos tratamientos y medicaciones que
harán posible frenar el deterioro pulmonar de
las personas con FQ, mientras llega una
cura.
Se calcula, según palabras de la Dra Solé,
Presidenta de la Sociedad española de
Fibrosis Quística, que en unos cinco años
podremos disponer de un tratamiento
corrector determinado genéticamente para
aproximadamente el 70% de las mutaciones
de la FQ.
5. En estos momentos, hay alguna medicación que están
dando muy buenos resultados.
El Kalydeco ( Corrector de la proteína CFTR) y que
produce un aumento de la función pulmonar de más
de un 10% de forma sostenida.
Está aprobado en Europa desde 2012 y esperamos
pronto sea de aprobación en España.
Hay otros tratamientos en fases de pruebas
avanzadas , combinando correctores y potenciadores,
que en un futuro inminente serán una realidad.
6. Estamos trabajando y encaminamos todo nuestros
esfuerzos a conseguir una mejora de la calidad de
vida de las personas con FQ.
Informamos a los Asociados de las últimas novedades
y tratamientos que van apareciendo, y realizamos
actividades dirigidas a dar a conocer lo que es la
Fibrosis Quística, cómo viven las personas con FQ ,
y recaudar fondos para mantener toda nuestra
Actividad Asociativa.
7. Nuestro trabajo se centra en tres puntos fundamentales.
- Conseguir la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en
el Hospital de Cruces, para que las personas con FQ sean
tratadas de una forma integral.
- Tratar de implantar la Fisioterapia Respiratoria en los
colegios, para que los afectados en edad escolar puedan
recibir tratamiento en la propia escuela.
- Proyecto de Investigación ( Financiado en gran parte por la
Asociación) en colaboración con La UPV y el Hospital de
Cruces, para tratar de descubrir cómo se ven afectados
otros genes, además del ya conocido con la mutación
DF508, y que permitirá saber por qué la enfermedad se
comporta de manera tan distinta de una persona a otra
con la misma mutación genética.
8. A través de la web que acaba de presentar la
Asociación, se pretende aumentar el vínculo de
relación entre los asociados, y que sirva como
encuentro e información de los mismos
aportando todas las sugerencias opiniones e
inquietudes de nuestros asociados.
www.fqeuskadi.org
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10. La Asociación realiza diferentes
eventos solidarios para dar a
conocer , más si cabe, lo que es
vivir con FQ, y recaudar fondos
que nos ayuden a seguir
trabajando por las personas con
Fibrosis Quística.
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24. Con un Proyecto ambicioso,
financiado en gran parte por la
Asociación, en el que participa la UPV,
BIOMICS , BIOCRUCES y que
esperamos que en unos años permita
conocer aspectos genéticos muy
importantes para el devenir de las
personas con Fibrosis Quística.
Un Proyecto de futuro con mucha
ilusión presente.
25. PARA SEGUIR AVANZANDO EN SU CAMINO Y PODER
LOGRAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA TODAS
LAS PERSONAS CON FQ .
PORUNFUTUROQUESEPRESENTA
ESPERANZADOR
