Este documento presenta tres historias relacionadas con el lupus eritematoso sistémico. La primera historia resume las noticias de una asociación de pacientes con lupus, incluida la aprobación de filtros solares para vehículos y nuevos tratamientos. La segunda historia proporciona información sobre cómo el lupus puede afectar el embarazo y los riesgos en cada trimestre. La tercera historia presenta el testimonio personal de una mujer que está embarazada de 33 semanas a pesar de vivir con lupus desde

1. NOTICIAS DE AMELYA
Primavera 2012 Año 4. Número 35
Embarazo
Filtros de rayos UVA para el coche
y
lupus
Coordinadores Colabora

2. EDITORIAL
Hola a tod@s,
Como complemento a la creación de nuestra nueva web y la apertura
de cuentas en facebook y twitter, nos acercamos a vosotr@s a través
de nuestro boletín informativo, en el cual pretendemos recopilar las
noticias que son de mayor interés. En esta edición, hemos vuelto a
contar con la colaboración de personas que, con sus historias, nos re-
flejan su ánimo de superación.
En este período, ha habido grandes noticias para nosotros:
-el reconocimiento de enfermedad crónica,
-la aprobación del Proyecto de Orden por el que se determinan las condiciones técnicas que
deben reunir los filtros de rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de
visión del conductor, en 180º hacia delante, de los vehículos conducidos por personas en-
fermas de lupus,
-nuevos fármacos como el Benlysta
y otras que supondrán cambios en el manejo de la enfermedad. Cada vez más gente conoce qué
es el lupus y más afectados llegan a tener una mejor calidad de vida.
La delegación de Las Rozas sigue funcionando y realizando una serie de talleres (manualidades,
costura…) para todas aquellas personas que deseen tener una actividad y relacionarse con otras
personas que padecen nuestra misma enfermedad. Con lo que se va confeccionando esperamos
montar pronto un rastrillo y contar con vosotros.
Pero, todo esto debe ser alentado y apoyado en primer lugar por nosotros y si no puedes colabo-
rar de manera presencial te agradecemos lo hagas con tu colaboración económica. Poco de mu-
chos, puede suponer la supervivencia de los grupos de apoyo y en época de crisis como la ac-
tual, es lo único que puede evitar la merma de atención personal o incluso el cierre.
Por último comunicaros que estaremos encantados de recibir vuestras sugerencias y comentarios
para el próximo boletín a través de nuestro correo electrónico madrid@felupus.org, o de nuestra
página en facebook.
EQUIPO DE AMELYA
ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDO
C/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028
Telf.. 913.558.726 / 918.278.277
info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org WWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRID
www.lupusmadrid.com WWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRID

3. Filtros de rayos UVA para nuestros coches
DECISIÓN DEL MINISTERIO DE INDUSTRIA DE PERMITIR FILTROS EN LOS VEHÍCULOS CONTRA
LAS RADIACIONES SOLARES
Como sabéis, el lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, que cursa con brotes y en la que la luz solar es
determinante, tanto en el desencadenamiento de la propia enfermedad como en los brotes de exacerbación de
la misma. La radiación ultravioleta perjudica a diario, no sólo en verano, pues los UVA están presentes todos los
días.
Cuando nos encontramos en el interior de un vehículo sus cristales permiten el paso de los rayos UVA, exposición
que los afectados de lupus debemos evitar, tanto directa como indirectamente, como así avalan los mejores es-
pecialistas conocedores de nuestra enfermedad. Tras las múltiples gestiones llevadas a cabo ante los Organismos
competentes en esta materia, y entrevistas con los diferentes Partidos parlamentarios, hoy nos felicitamos por la
decisión adoptada por del Ministerio de Industria, Energía y Turismo al permitir la instalación de filtros solares en
los parabrisas y ventanillas laterales delanteras de los vehículos conducidos o en los que viajan personas afecta-
das de lupus.
Esta decisión se contempla en la Orden Ministerial IET/543/2012, de 14 de marzo, publicada en el BOE el día 17
de ese mismo mes, por la que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultra-
violeta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180º hacia delante de los vehículos en
servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus.
Desde hace años, veníamos reivindicando una modificación normativa de la regulación existente respecto a la
instalación de láminas y filtros ultravioleta en los vehículos, en los que tal y como se contemplaba no se permitía
instalación alguna de dichos filtros ni en las ventanillas laterales delanteras ni en parabrisas, con todos los perjui-
cios que ocasionaba a nuestro colectivo.Esta OM, al objeto de garantizar que no se modifiquen las condiciones de
seguridad del material de acristalamiento cuando se adhiera un filtro de rayos UVA, regula dos aspectos clara-
mente diferenciados que son:
Primero.- El procedimiento a seguir por los fabricantes interesados en la producción de este tipo de filtros de
rayos UVA, exigiendo que se sometan a una serie de ensayos, tanto del filtro de rayos UVA, como del conjunto
constituido por el vidrio de seguridad más el filtro de rayos UVA adherido.
Segundo.- El procedimiento a seguir por las personas beneficiarias de la aplicación de esta normativa, que no son
otros que los afectados de lupus, se concreta en:
a) Realización de la instalación de uno o más filtros para rayos UVA, en el taller o concesionario que ten-
gan los filtros homologados.
b) Una vez llevada a cabo la instalación, el titular del vehículo deberá solicitar a un laboratorio autorizado
a tal efecto en España por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo, la realización de los ensayos de determi-
nación del factor de transmisión luminosa de las ventanillas donde hayan sido instalados los filtros, presentando
para ello, los siguientes documentos:
1) Permiso de circulación del vehículo.
2) Certificado médico expedido por el médico especialista visado por los servicios sanitarios que la autoridad
sanitaria determine en cada Comunidad Autónoma. En caso de no ser el titular del vehículo, la persona diagnosti-
cada de Lupus, deberá aportar un documento acreditativo del grado de parentesco entre el titular del vehículo y
la persona diagnosticada de Lupus, y en su caso, el contrato de arrendamiento financiero.

4. Embarazo
Cómo afecta el lupus Primer trimestre
Los medicamentos continúan siendo una preocupa-
al embarazo
ción durante el primer trimestre y a lo largo del emba-
Para la mayoría de las mujeres con lupus, quedar razo. Si no habló con su doctor a cerca del uso de los
embarazada no es más difícil que para las demás. mismos previo al embarazo, ahora es el momento.
Cuando la infertilidad es un problema, los medica- El mayor riesgo se presenta durante el embarazo,
mentos para el lupus, y no la enfermedad misma, cuando pueden interferir en el parto, la producción
son probablemente los culpables. Principalmente en de fluido amniótico o causar hemorragias excesivas
el caso de la ciclofosfamida (Cytoxan), agente inmu- durante el alumbramiento. Si requiere fármacos para
nosupresor administrado para enfermedades auto- controlar su enfermedad, su doctor le podría recetar
inmunes severas, como el lupus que se ha complica- un corticosteroide, como la prednisona, que baja la
do con trastornos graves del sistema nervioso o los
inflamación de la artritis pero cruza escasamente la
riñones. Según la doctora Michelle Petri, profesora
placenta. Si le dan náuseas matutinas con vómitos
del área de reumatología en la Universidad Johns
frecuentes durante el primer trimestre, notifique a su
Hopkins en Baltimore y codirectora del Centro de
médico, ya que ello puediera interferir con la absor-
Embarazo y Lupus Hopkins, una mujer de más de 30
ción de las medicinas que necesita.
años tiene cerca de un 75% de riesgo de infertilidad
si se le trata con cytoxan. Esto se debe a que el A partir de ahora, hasta el término de su embarazo,
fármaco puede causar daño prematuro a los ova- existe la posibilidad de tener un episodio agudo o de
rios, resultando en infertilidad irreversible. Sin em- exacerbación de la enfermedad.
bargo, los estudios recientes muestran que el leu-
Hay probabilidades de que el lupus afecte al embara-
prolide (Lupron), medicamento hormonal, puede
zo: particularmente si presenta anticuerpos antifos-
ayudar a disminuir el riesgo de esterilidad en muje-
folípido. Estos anticuerpos, que se encuentran en has-
res bajo tratamiento con cytoxan.
ta el 30% de los individuos con lupus y considerable-
Aunque la mayoría del resto de las medicinas no mente en menor cantidad en quienes están sanos,
tiene efectos secundarios de fertilidad graves, algu- pueden crear coágulos sanguíneos en la placenta que
nas pueden afectar al feto desde los primeros días pudieran derivar en aborto. En efecto, podrían ser los
de la gestación. Dado que los efectos de ciertos causantes de hasta el 10% de los mismos. Expertos
fármacos pueden permanecer en el cuerpo por afirman que aunque los anticuerpos antifosfolípido
algún tiempo después la suspensión del mismo, lo comúnmente se asocian con pérdidas de embarazo en
ideal es que colabore con su doctor para eliminar el segundo o tercer trimestre, hay un subgrupo de
por completo los medicamentos dañinos, y quizá mujeres cuyas pérdidas debidos a estos anticuerpos
sustituirlos por unos menos riesgosos. muy precoces.
El mejor momento para hablar con su médico sobre Los coágulos se pueden prevenir al tratar los anticuer-
suplementos con ácido fólico y vitaminas prenatales pos con anticoagulantes tales como heparina y aspiri-
es antes del embarazo, lo cual puede ayudarle a na. Si usted tiene lupus, es primordial que se haga la
disminuir el riesgo de ciertos defectos congénitos. prueba de los anticuerpos antifosfolípido. También
debe hacerse la de dos anticuerpos más, los anti-Ro y
los anti-La, pues pueden cruzar placenta y se les rela-
ciona con inflamación en el corazón del bebé, condu-
cente a un trastorno llamado bloqueo cardiaco, el
cual interfiere con los impulsos eléctricos que le indi-
can bombear al corazón .

5. y Lupus
Segundo trimestre Tercer trimestre
Si usted produce los anticuerpos anti-Ro u anti-La, En el caso excepcional de que el bebé desarrollase un
ahora es cuando los efectos se manifiestan en el feto. bloqueo cardiaco durante el segundo trimestre, se le
Al inicio de la decimoquinta semana de embarazo programaría el parto durante este periodo de 12 sema-
aproximadamente, su médico realizará un ecocardio- nas, especialmente si la dexametasona no eliminó el
grama fetal mensual o semanalmente, dependiendo problema. Su médico seguirá monitoreando eventual-
de la concentración de anticuerpos y su historial clíni- mente al bebé, y si hay indicios de que el corazón tiene
co. Si se detecta un bloqueo cardiaco, su médico pro- dificultades, se dispondrá para el alumbramiento de
bablemente le recete dexametasona, corticosteroide inmediato.
que cruza placenta para ayudar a reducir la inflama-
En algunos casos, las mujeres con lupus experimentan
ción. El médico le seguirá tratando y monitoreando
una ruptura prematura de membranas. En esos casos, el
durante el embarazo, pues el bloqueo cardiaco podría
parto ocurre espontáneamente o el médico puede indu-
hacer necesario adelantar el parto. Si su bebé no
cirlo o realizar una cesárea, porque una vez que el líqui-
muestra bloqueo cardiaco para la 25ª semana, des-
do amniótico sale, hay riesgo de infección. La pre-
preocúpese.
eclampsia y la insuficiencia placentaria continúan siendo
Hacia el final del segundo trimestre las mujeres con riesgos durante el tercer trimestre. Si tiene preclampsia,
lupus también presentan riesgo de toxemia gravídica deberá mantenerse en cama durante el resto del emba-
o preeclampsia, en la cual aparecen hipertensión razo.
arterial, edemas y proteínas en la orina. Aunque la
toxemia gravídica es una enfermedad propia del em-
barazo en sus últimas etapas a cuyo riesgo está cual-
quier mujer, quienes tienen anticuerpos antifosfolípi-
do tienden a presentarla precozmente. El tratamiento
se basa en guardar reposo. El problema se soluciona
cuando nace el bebé, así que el médico podría progra-
marle una cesárea tan pronto como éste madure lo
suficiente como para sobrevivir fuera del útero, re-
trasándolo lo más posible, pero no antes de la 25ª
semana de gestación. Otra complicación que puede
ocurrir con el lupus es insuficiencia placentaria, donde
no fluye suficiente sangre por la placenta para abaste-
Posparto
cer los nutrientes necesarios al feto. Una razón podría
ser el engrosamiento o bloqueo de los vasos sanguí- Un problema común en los bebés de madres con lupus
neos de la placenta y culmina con un bebé de bajo es la dermatitis cutánea. Felizmente, la dermatitis se
peso. soluciona por sí misma con el tiempo sin dejar efectos
permanentes.
Si piensa amamantar, debe consultar con su médico
sobre los medicamentos. Ciertos fármacos pueden in-
terferir con la lactancia: bien porque inhiban la produc-
ción de leche materna o porque pasen a la misma vol-
viéndola peligrosa para el bebé.
Fuente: Arthritis Foundation

6. Cuéntanos tu experiencia
Mi nombre es Laura Francisco y tengo 35 años, tengo un Lupus Eritematoso Sistémico (LES) desde que tenía
13 años ¡y ahora estoy embarazada de 33 semanas!
Siempre he tenido el deseo de ser madre, pero con mi enfermedad nos habíamos planteado la adopción o la
acogida, después de casi dos años intentándolo, sólo nos encontrábamos con problemas y negativas, así que al final
hablé con mi ginecóloga y con mi médico y decidimos tenerlo nosotros. Sabíamos que no iba a ser fácil, pero era un
buen momento para mí, ya que llevaba más de dos años que la enfermedad se encontraba en “stand by”, no tenía
actividad ni había tenido recaídas. Y el 12 de octubre llegó la noticia: !!estaba embarazada!!
Al principio no negaré que nos asustamos, pensamos: “¿y ahora qué,,,?” rápidamente llamamos a mi gi-
necóloga y a mi médico del lupus y los fuimos a visitar a los dos, nos tranquilizaron mucho, de hecho los médicos del
lupus siempre me habían recomendado que era mejor un embarazo controlado que un proceso de adopción, ya que
este me podía llevar años y muchos nervios y provocarme recaídas . Decidimos seguir adelante con el embarazo co-
nociendo todos los riesgos que corríamos; era un embarazo de riesgo pero no tenía porqué suceder nada, era cues-
tión de cuidarse y llevar un control más riguroso de la enfermedad. Lo primero que hicieron los médicos fue regular-
me la medicación, me añadieron de nueva y me ajustaron otras.
Hasta el momento he tenido un embarazo muy bueno, sólo tuve una pequeña recaída del lupus a las 24
semanas, pero que rápidamente controlaron con el aumento de corticoides y con reposo; que ya sabemos que es
fundamental para nuestra enfermedad. Mi experiencia es muy buena, me he encontrado durante todo el invierno
mejor que nunca, no he tenido ni un solo resfriado, ni cansancio, ni tan sólo piernas hinchadas, es más me habían
dicho que teniendo un lupus era posible que tuviese un parto prematuro y que los bebes eran pequeños, mi bebe de
momento va por encima de la media por los meses de embarazo que llevamos y mi ginecóloga está convencida de
que llegaremos a las 40 semanas, eso sí, he estado muy tranquila, sin estrés y con mucho reposo.
Ahora me quedan 6 semanas y esperamos una niña, ¡¡se llamará Gala!! Personalmente recomiendo la expe-
riencia, al principio da un poco de miedo, por ti y por el bebé, y porque como es lógico los médicos te han de advertir
de todos los riesgos que tienes, pero compensa. Espero en breve poder contaros mi experiencia como madre y así
seguir animando a esas mujeres que quieren ser madres sufriendo un LES. Por último me gustaría agradecer al equi-
po médico del Hospital de la Paz de Madrid, en concreto al Dr. Ángel Robles y a la Dra. Nuria Martínez , ya no sólo
por su gran profesionalidad sino también por su lado humano y su apoyo durante todo el embarazo, sin ellos no
hubiera sido posible.
Muchas gracias Laura F.
*Gala nació el 5 de Mayo de 2012, a las 35 semanas y como podéis ver es preciosa, ¡Enhorabuena Laura!

7. JORNADAS AMELyA VERANO 2012
JORNADAS 16 DE JUNIO 2012
LUGAR: SALA IMSERSO
C/ Ginzo de Limia, 58
-9:30-10:00—Entrega de documentación
-10:00-10:15---Inauguración
-10:15-11:00---Embarazo y reproducción
asistida en pacientes con Lupus
-11:00-11:45---Habla con tu farmacéutica
-11:45-12:00---Preguntas
-12:00-12:15---Pausa
-12:15-13:00---Ventajas del Maquillaje
Terapéutico y demostración (H. Ramón y
Cajal)
-13:00-13:45---Lupus en Niños
Nuevos Tratamientos en Lupus (H. La Paz)
-13:45-14:00---Preguntas y Clausura
MARIPOSAS QUE NECESITAN PROTECCIÓN
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS
Y AMIGOS
LAS ROZAS
Este curso 2011-2012 iniciaremos de nuevo actividades en la delegación de Las Rozas, orientadas
principalmente a promover el conocimiento de la enfermedad del Lupus en la zona, y realización
de actividades de ocio y tiempo libre ocupacional orientadas a mejorar la relación entre socias y
SE VENDE VARITA MÁGICA es un cuento para niños en el que
se muestra una situación realista -no dramática- de la vida de
una familia, en la que la madre padece la enfermedad del Lu-
pus, vista desde el mundo imaginario o real de su hija de 9
años. Puedes adquirirlo en la asociación de Madrid y de este
modo podrás colaborar con nosotros.
Sinopsis :Paula se pasa las tardes leyéndole el periódico a su
madre, enferma de Lupus. Un día, encuentra un anuncio que
dice: "Se vende varita mágica" y va corriendo a comprarla. La
dirección la lleva a un restaurante chino donde una anciana le
da dos palillos mágicos y le pone una condición para poder conseguir sus dos únicos deseos: de-
berá dominar el uso de los palillos chinos hasta ser capaz de atrapar una mariposa por sus alas sin
lastimarla.
Autores: Texto: Isabel de Ron
Ilustraciones: Deborah Jackel
Maquetación y diseño: Arrontes y Barrera, estudio de publicidad.

8. en
fa c
eboo
k,
a
tw
drid
itte
.co
m
ry
ACTIVIDADES
os sm
can upu
¡Bú
s w.l
2 .0. b: ww TALLER
I OS we
VIC stra
SER n nue BÚSQUEDA DE EMPLEO
ye
Todos estamos sufriendo la crisis. Muchas actualmente no tenemos trabajo. En
nuestro taller analizaremos nuestro curriculum vitae, le reformaremos en la medida
que sea necesaria, orientaremos hacia los posibles yacimientos de empleo, trabaja-
remos par mejorar nuestra capacidad de realizar entrevistas efectivas, buscaremos
TALLER
RELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDAD
Una de las piezas clave para el manejo adecuado de nuestra enferme-
dad es mantener controlado nuestros niveles de ansiedad y stress.
En nuestro taller trabajaremos cómo crear estados de relajación, como
disminuir los estados de ansiedad y stress. También trabajaremos cómo
identificar las causas de nuestra ansiedad cotidiana y cómo combatirlas.
TALLER
TALLER DEJAR DE FUMAR
MANUALIDADES Son muchas las razones por las que empeza-
mos a fumar, pero muchas más por las que
En breve retomaremos los
debemos dejarlo. Nosotras te ayudamos en
talleres de actividades de
nuestro taller, de carácter psicológico, y con
manualidades en Las Rozas
ayuda del grupo seguro que puedes. Tienes
con el objetivo de trabajar
mucho que ganar.
con todas aquellas mujeres
que quieran pasar una maña-
na agradable, realizando acti-
ATENCIÓN EN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN
vidades manuales que luego
se podrán llevar a su casa y SEDE PSICOLÓGICA SOCIAL
SERVICIOS
SERVICIOS
SERVICIOS
SERVICIOS
poder además ayudar a la
asociación con los productos Previa petición La asociación Desde principios
que realicen. de cita, podemos cuenta con una de 2011 tam-
compartir perso- psicóloga espe- bién contamos
nalmente con cializada en con una trabaja-
HORARIOS vosotros todas casos de Lupus. dora social que
aquellas dudas, Los socios cuen- orientará a los
DE LAS ACTIVIDADES cuestiones, suge- tan con un des- socios sobre la
rencias que nos cuento en los forma de obte-
Los podréis ver en la web de
queráis contar. tratamientos psi- ner ayudas pu-
la asociación a partir de sep-
Atendemos los cológicos. blicas, tramitar
tiembre, o también llamando
lunes por la tar- certificados de
al 913.558.726 de 9:30 a
de. discapacidad y
13:30 de martes a viernes y
minusvalías, etc.
de 16:30 a 20:30 los lunes.