Este documento propone la creación de una ley llamada "Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo" o "Ley BIDA" para establecer la política pública del gobierno de Puerto Rico relacionada con la población con trastornos del espectro autista. El documento explica que los trastornos del espectro autista están aumentando drásticamente y representan una crisis de salud pública. La ley propone mejorar la identificación temprana, el diagnóstico y la intervención de est
1. 1 ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
2
316ta. Asamblea 3ra. Sesión
4 Legislativa Ordinaria
5
6 CAMARA DE REPRESENTANTES
7
8 P. de la C. 2278
9
10 7 DE ENERO DE 2010
11
12 Presentado por la representante Casado Irizarry
13
14 Referido a las Comisiones de Asuntos de Familias y Comunidades;
15 de Salud; y de Hacienda
16
17 LEY
18
19Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con
20 Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población
21 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la
22 política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población;
23 promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este
24 desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer
25 sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que
26 laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandataria
27 a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité
28 Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su
29 implantación; establecer penalidades; derogar la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre
30 de 2003, según enmendad, conocida como la “Ley para el Desarrollo de la Política
31 Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con
32 Desórdenes de la Condición de Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley Núm. 103
33 de 23 de abril de 2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y
34 Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines relacionados.
35
36 EXPOSICION DE MOTIVOS
37
38 El crecimiento dramático en el número de niños diagnosticados con Desórdenes
39dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de América
40constituye una crisis de salud pública que tiene que ser atendida de acuerdo a los
41Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus
2. 1 2
1siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y
2la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo a los CDC, los Desórdenes dentro del
3Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan
4en retos serios en el comportamiento y comunicación social que se debe a que su
5cerebro maneja información sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las
6personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera
7diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación y su
8ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de América
9señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos
10asociados son el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del
11cerebro.
12
13 Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, indican que los
14Desórdenes dentro del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños. El autismo
15es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras
16raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles
17educativos de la familia, no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran.
18
19 Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados Unidos de
20América reflejan:
21
22 • 1940 1 x 10,000 nacimientos
23
24 • 1977 1 x 2,500 nacimientos
25
26 • 1985 1 x 1,133 nacimientos
27
28 • 1998 1 x 323 nacimientos
29
30 • 2004 1 x 166 nacimientos
31
32 • 2007 1 x 150 nacimientos
33
34 • 2009 1 x 91 nacimientos
35
36 Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del Continuo del
37Autismo durante los años noventa manifiesta:
38
39 - Aumento poblacional de Estados Unidos: 13%
40
41 - Aumento de personas con impedimentos: 16%
42
2
3. 1 3
1 - Aumento de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo:
2 172%
3 La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para
4atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de
5dólares. El costo anual global de servicios a personas con los Desórdenes dentro del
6Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares. El
790% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede
8reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana. En 10 años el costo anual en
9los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dólares.
10
11 Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes del
12desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Más
13niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que con
14Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo
15como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome de
16Down.
17
18 En Puerto Rico no tenemos un estimado adecuado del número de personas con
19los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, pero las estadísticas del
20Departamento de Educación reflejan un crecimiento dramático en los niños registrados
21bajo Autismo (159% para los años 2002 al 2003). El Programa Head Stara, a través de la
22Isla, ha tenido que abrir 6 Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del
23Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han
24abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido
25diagnosticados.
26
27 Si se aplican las estadísticas de los CDC a Puerto Rico, debe haber,
28aproximadamente, unos 7,000 niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
29a lo que se añade unos 400 cada año, dado que se registran anualmente unos 50,000
30nacimientos.
31
32 Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desórdenes dentro
33del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3 años de edad. Tenemos
34el deber de asegurarnos identificar a estos niños para que reciban los servicios
35esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar
36significativamente la calidad de vida de las personas con los Desórdenes dentro del
37Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos
38asociados al cuidado a largo plazo.
39
40 En Puerto Rico, la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según enmendada,
41creó la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de
42Puerto Rico relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en
43Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como agencia líder
2
4. 1 4
1en el desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno de Puerto Rico
2relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
3Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública sobre Desórdenes de la
4Condición del Autismo que consistía de un grupo multidisciplinario e interagencial.
5
6 Posteriormente, fue aprobada la Ley Núm. 122 de 19 de julio de 2006, para
7enmendar la antes mencionada Ley Núm. 318 para reducir la cantidad de miembros del
8Comité Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política
9Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum.
10
11 El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité Interagencial, de
12conformidad con la Ley Núm. 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la
13Política Pública del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro
14del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo.
15
16 Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son parte
17integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las
18oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que
19cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios
20necesarios para la población.
21
22 Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr la
23implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para lograrlo es
24necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de
25servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de
26corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los
27sectores que, de una forma u otra, están involucrados.
28
29 Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al
30declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema
31coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aquí esbozados y que
32reconozca que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tienen
33derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno.
34
35 Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso si no contamos con la
36colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan día a
37día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones
38comunitarias y la academia, entre otros.
39
40 La sociedad en general, los profesionales de las disciplinas médicas, educativas y
41vocacionales tenemos la obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo
42del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y
43atender efectivamente sus necesidades especiales.
2
5. 1 5
1 La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho
2de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su
3familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la
4asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea
5Legislativa considera necesario establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto
6Rico para garantizar la prestación de servicios a la población con Desórdenes dentro del
7Continuo del Autismo.
8
9DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
10
11 Artículo 1.-Título de la Ley
12 Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las
13personas con Autismo” o por las siglas “BIDA".
14 Artículo 2.-Declaración de Política Pública
15 Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico la investigación,
16desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes
17dentro del Continuo del Autismo con el propósito de lograr que ésta alcance su pleno
18derecho a tener una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus
19posibilidades. Para ello, es necesario implementar estrategias públicas dirigidas a
20promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la
21población. Asimismo, se establece como política pública el proveer servicios de apoyo,
22educación, salud y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del
23Continuo del Autismo.
24 Artículo 3.-Definiciones
25 A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a
26continuación se expresa:
2
6. 1 6
1 a) Autismo–Trastorno del neuro-desarrollo según definido por el Manual
2 de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.)
3 Edición o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres
4 primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar
5 síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y
6 patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones
7 de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa
8 un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento,
9 la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que
10 continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida.
11 Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la
12 atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y
13 emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de
14 reaccionar ante situaciones sociales.
15 b) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que
16 están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o
17 impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidos a
18 pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de
19 la condición.
20 c) Continuo del Autismo – Desorden del neuro-desarrollo que puede
21 aparecer en los primeros tres (3) años de edad de una persona y
22 persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo varían en
2
7. 1 7
1 el grado de severidad. Según los criterios diagnósticos dentro del
2 continuo del Autismo, se encuentran las siguientes condiciones:
3 Trastorno del Autismo, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo de
4 la Niñez, Trastorno de Asperger, y Trastorno generalizado del
5 Desarrollo.
6 d) Coordinación de servicios – Incluye el asistir a las personas con
7 Trastornos dentro del Continuo del Autismo a lo largo de la
8 planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los
9 servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de
10 participación óptimo en la comunidad.
11 e) Cubierta Los servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud.
12 f) Deporte lúdico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en
13 el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de
14 acuerdo a su estado físico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de
15 desarrollo.
16 g) DSM IV TR “Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders”,
17 Fourth Edition Text Revised- es el manual de diagnóstico que utilizan
18 los profesionales de la salud como guía para diagnosticar las
19 condiciones dentro del Continuo del Autismo.
20 h) Desorden de Asperger- Este desorden tiene similitudes con el
21 Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia
22 normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo
2
8. 1 8
1 cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan
2 vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje
3 simbólico, abstracto, humor y la broma y demuestran
4 comportamientos excéntricos.
5 i) Desorden de Rett- Desorden genético que, luego de un periodo normal
6 de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad, el infante
7 presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y
8 expresivo, y Trastornos No Generalizados del Desarrollo. Se
9 caracteriza por movimientos estereotipados.
10 j) Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden que se manifiesta
11 antes de los 10 años de edad, luego de un período de desarrollo
12 normal. Está caracterizado por deterioro en las destrezas
13 comunicativas, déficit en la interacción social, movimientos
14 estereotipados y conducta compulsiva.
15 k) Desorden Generalizado del Desarrollo No Especificado - Desorden
16 que se diagnostica cuando la sintomatología presentada por una
17 persona no reúne los criterios mínimos o específicos de los trastornos
18 dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe ciertos rasgos o
19 características que son típicos del mismo.
20 l) Educación– Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo
21 continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el
22 propósito de desarrollar plenamente sus potencialidades y
2
9. 1 9
1 capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la
2 educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con
3 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y
4 educación de calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con
5 sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las
6 capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de
7 aprendizaje de cada persona.
8 m) Equipo interdisciplinario- el equipo compuesto por tres o más
9 profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que al
10 menos debe haber un psiquiatra o un psicólogo clínico y un médico
11 junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas
12 ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje,
13 coordinadores de servicios y maestro, los cuales proveen servicios de
14 salud con capacidad, facultad profesional y legal para diagnosticar e
15 intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y las capacidades
16 del ser humano y por aquellos otros profesionales pertinentes a los
17 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con
18 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia. Se
19 distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por una
20 interacción de todos los profesionales sobre las intervenciones,
21 discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de
22 las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores
2
10. 1 10
1 prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su
2 familia. La composición del mismo y el liderazgo variará de acuerdo
3 al escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales
4 de la persona.
5 n) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un
6 enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario y otros
7 profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se
8 origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud que ofrece
9 servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado
10 continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente
11 sensitivo.
12 o) Médicamente necesario– Cualquier cuidado, tratamiento, intervención,
13 servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que
14 produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el
15 desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o
16 discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de
17 desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o
18 discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o a
19 mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades
20 diarias.
2
11. 1 11
1 p) Plan médico – Cualquier póliza, contrato, acuerdo, individuo, empresa
2 o compañía de seguros que provea planes médicos a terceros, sean
3 individuales o grupales.
4 q) Proveedor de servicios de salud- Todo médico, hospital, centro de
5 servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamientos, dentistas,
6 laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia, pre-
7 hospitalarios, proveedor de equipos médicos, o cualquier otra persona
8 autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud.
9 r) Secretario- Secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico.
10 s) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona
11 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, diseñados dentro de
12 un proceso orientado hacia una meta, que promueve el movimiento
13 paulatino desde la infancia a la edad pre-escolar, a la escuela, a las
14 actividades post-escolares, incluyendo educación post secundaria, el
15 adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo
16 sostenido), la educación para adultos, los servicios de vida
17 independiente y la participación en la comunidad. Esta serie de
18 actividades coordinadas estarán basadas en las necesidades
19 individuales de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del
20 Autismo, tomándose en cuenta las preferencias e intereses, recursos de
21 la comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida
2
12. 1 12
1 post-escolar y, cuando sea apropiada, la adquisición de las destrezas
2 del diario vivir.
3 Artículo 4.-Departamento de Salud– Responsabilidades
4 a) A través de sus Centros Pediátricos, dentro del Sistema de Servicios
5 de Intervención Temprana, será responsable de la identificación,
6 diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con
7 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo desde el nacimiento
8 hasta los veintiún (21) años de edad. Para esto, el Departamento de
9 Salud contará con un equipo interdisciplinario que incluye tres o
10 más especialistas, de los cuales al menos debe haber un psiquiatra o
11 un psicólogo clínico y un médico junto a los proveedores de
12 servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales,
13 terapista físico, patólogo de habla-lenguaje y coordinadores de
14 servicios, entre otros. Estos utilizarán las mejores prácticas de
15 intervención de acuerdo a la evidencia científica. Cada caso será
16 referido y atendido por un Coordinador de Servicios (“Case
17 Manager”) quien será responsable de coordinar todos los servicios
18 y referidos del menor con Desórdenes dentro del Continuo del
19 Autismo.
20 b) Desarrollará, en coordinación con otras agencias, protocolos de
21 reevaluación y seguimiento para las personas con los Desórdenes
22 dentro del Continuo del Autismo que se encuentren atemperados a
2
13. 1 13
1 las necesidades presentadas en cada una de las etapas del
2 desarrollo. El Coordinador de Servicios será responsable y
3 coordinará con el Departamento de Educación y con la
4 Administración de Rehabilitación Vocacional, de acuerdo a la etapa
5 correspondiente, el proceso de transición, según definido en esta
6 Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las
7 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
8 c) Creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del
9 Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de
10 Información de Datos relacionados a la prevalencia. Las agencias e
11 instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico que ofrezcan
12 servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
13 Autismo reportarán los datos sobre la referida población. El
14 Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el
15 mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro.
16 d) Establecerá un Registro de Profesionales de la Salud, que incluya a
17 organizaciones de servicios de salud, que cumplan con los
18 requisitos de esta Ley y se encuentren preparados para brindar un
19 servicio de excelencia a la población con Desórdenes dentro del
20 Continuo del Autismo. El Departamento de Salud emitirá un
21 certificado de cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los
22 Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de
2
14. 1 14
1 Salud que brinden servicio a la población con Desórdenes dentro
2 del Continuo del Autismo.
3 e) Establecerá, en cada Centro Pediátrico, un Centro de Información
4 sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que los
5 padres y profesionales puedan tener acceso a información
6 pertinente, incluyendo la publicación del Registro de Profesionales
7 de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados
8 por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para
9 establecer acuerdos cooperativos con las organizaciones de
10 servicios de salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del
11 componente educativo secundario y terciario en las referidas
12 entidades.
13 Artículo 5.-Identificación Temprana y Diagnóstico
14 Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos relacionados
15con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías de la Academia
16Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan
17luego confirmarse como Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. En el caso de
18los profesionales que presten servicios en el área de la psicología y psiquiatría
19relacionados con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
20deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en el “Diagnostic and
21Statistical Manual of Mental Disorders”, Fourth Edition Text Revised (DSM-IV-TR).
2
15. 1 15
1 Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento, avalúo y
2diagnóstico, y aplicables para la población con Desórdenes dentro del Continuo del
3Autismo.
4 Los referidos profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo
5de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere el
6Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en las áreas
7médico y social:
8 a. historial médico e historial familiar
9 b. evaluación por un equipo interdisciplinario
10 Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos, serán responsables de
11referir a especialistas cualificados de manera que las personas con los Desórdenes
12dentro del Continuo del Autismo, según la etapa del desarrollo, reciban un servicio
13completo por especialistas en las áreas en las que se sospeche rezago o deterioro con el
14fin de cumplir la política pública establecida en esta Ley.
15 Asimismo, con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la
16persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se utilizarán instrumentos
17para evaluar el estado funcional de las personas con Desórdenes dentro del Continuo
18del Autismo como por ejemplo el “Internacional Classification of Functioning,
19Disability and Health” (en adelante “ICF”, por sus siglas en inglés del “World Health
20Organization”). El ICF se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar
21tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificación de
22la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde
2
16. 1 16
1las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales por medio de dos listas: una lista de
2funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la
3participación. El ICF también considera factores ambientales que afectan a las personas.
4 Artículo 6.-Tipos de Intervención
5 Las intervenciones con la población de personas con Trastornos dentro del
6Continuo del Autismo integrarán estrategias de:
7 a. Conducta
8 La evaluación funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento
9 científico utilizado en personas cuyos comportamientos intervienen
10 con el funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. La
11 EFC permite desarrollar un plan de intervención individualizado y
12 toma en consideración a la persona en el contexto donde las
13 conductas de reto se manifiestan.
14 b. Procesamiento Sensorial
15 La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por
16 terapistas ocupacionales con conocimiento de los desórdenes del
17 procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfunción
18 oro motora, que afecte el proceso de alimentación o producción de
19 habla, la evaluación deberá ser realizada por un terapista físico u
20 ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluación.
21 La evaluación deberá proveer recomendaciones basadas en los
22 resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los
2
17. 1 17
1 hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las
2 habilidades del individuo para procesar la información sensorial o
3 motora.
4 c. Comunicación
5 El Patólogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que
6 posea adiestramiento en los Desórdenes dentro del Continuo del
7 Autismo, llevará a cabo una evaluación de las formas en que la
8 persona se comunica (funciones comunicológicas). Se deberá
9 proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en
10 comunicación verbal y no verbal.
11 d. Destrezas Sociales
12 La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales,
13 se dirige a que la persona responda a lo social de los otros en su
14 ambiente, iniciar conducta social, minimizar la conducta
15 estereotipada, perseverativa y el uso de un repertorio de respuestas
16 variado, flexible y el manejo tanto de destrezas nuevas como las ya
17 establecidas. Es importante contar con evaluaciones formales del
18 desarrollo social de una persona con diagnóstico de Desórdenes
19 dentro del Continuo del Autismo, con el propósito de identificar las
20 áreas de necesidad. Esta evaluación deberá ser realizada por un
21 psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado con
22 conocimiento en los Desórdenes del Continuo del Autismo. La
2
18. 1 18
1 intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser
2 implementada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador
3 Social licenciado y adiestrados para trabajar con personas con
4 diagnóstico dentro del Continuo del Autismo.
5 e. Area Académica y de Apresto
6 Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la
7 lectura, escritura y el currículo matemático. Las destrezas de
8 apresto incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base
9 para el desarrollo de las destrezas académicas.
10 La educación de una persona con Desórdenes dentro del
11 Continuo del Autismo conlleva la promoción de destrezas y
12 conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y
13 responsabilidad personal; comprende no sólo el aprendizaje
14 académico.
15 Se referirá a la persona con diagnóstico de Desórdenes
16 dentro del Continuo del Autismo a una evaluación educativa pre-
17 escolar de apresto para determinar el nivel de funcionamiento
18 Menores en Etapa Preescolar:
19 Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del
20 aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus
21 necesidades y fortalezas de acuerdo a la evaluación psicológica
22 realizada por el experto, determinará la ubicación escolar
2
19. 1 19
1 apropiada así como los servicios de apoyo que requerirá el menor
2 El enfoque deberá contar con el desarrollo de las áreas de necesidad
3 establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar
4 un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto
5 federal conocido como “Individuals with Disabilities Education Act
6 (IDEA)”, Ley Pública 108-446 de 2004, según enmendada.
7 Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 años de edad):
8 Deberán ser evaluados con pruebas formales que tomen en
9 consideración su impedimento en el área del lenguaje., tales como
10 pruebas no verbales, con el propósito de identificar las áreas de
11 necesidad y poder establecer un PEI para desarrollar dichas áreas.
12 Los jóvenes y adultos con diagnósticos de Desórdenes
13 dentro del Continuo del Autismo deberán ser evaluados para
14 identificar su nivel de funcionalidad laboral. El propósito de la
15 evaluación será diseñar un plan de desarrollo y ajuste a la vida
16 independiente en los casos que amerite. En casos de mayor
17 severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y
18 ayuda que el adulto o su familia requieren. Luego de un análisis
19 del procedimiento de la enseñanza que tiene el individuo, es
20 importante desarrollar un programa de vida independiente de las
21 destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de
2
20. 1 20
1 éste, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar las
2 habilidades presentadas.
3 f. Aspectos relacionados al hogar médico
4 En el caso de niños y adolescentes el hogar médico, a través
5 del Centro Pediátrico y el médico primario del niño y la familia,
6 servirá como foco central de la coordinación de servicios para los
7 niños y jóvenes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
8 para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias
9 que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que
10 necesita y para los cuales son elegibles.
11 El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y
12 lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en
13 el desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desórdenes
14 dentro del Continuo del Autismo. Una vez se confirme y hay
15 indicadores de autismo, el diagnóstico, el médico primario y el
16 pediatra, llevarán a cabo los referidos para que la intervención o
17 tratamiento sea iniciada tempranamente.
18 Este modelo requiere la coordinación de servicios entre
19 sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros
20 “Head Start” y especialistas médicos, así como de organizaciones
21 de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la
22 localización de los recursos necesarios.
2
21. 1 21
1 Artículo 7.-Educación
2 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la
3responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboración con otras
4entidades públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su alcance para que:
5 a) La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y
6 la escuela pública, puedan identificar y desarrollar experiencias y
7 oportunidades de aprendizaje para la formación de las personas
8 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;
9 b) Los programas tengan un currículo que considere las necesidades
10 especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
11 Autismo incluyendo alternativas de ubicación escolar menos
12 restrictivas; de ser necesario, los servicios de un asistente; una
13 educación individualizada en aquellos casos necesarios y/o se
14 realicen acomodos que permitan su educación, en grupos más
15 pequeños. El programa educativo deberá adecuarse a las
16 necesidades particulares de cada persona con Desórdenes del
17 Continuo del Autismo;
18 c) Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y
19 salud de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
20 Autismo por medio de la creación de ambientes apropiados tales
21 como áreas seguras, buen trato interpersonal y servicios de
22 enfermería, entre otros
2
22. 1 22
1 d) Se estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para
2 fomentar la lectura y la escritura, a través de diferentes medios,
3 incluyendo los recursos y tecnologías de la información, en
4 ambientes públicos y escolares;
5 e) El cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes
6 dentro del Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado
7 y licenciado y que haya sido adiestrado para trabajar con la
8 población a nivel de pregrado o a través de educación continua
9 según las mejores prácticas establecidas;
10 f) Los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las
11 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que
12 operen con fondos públicos o privados, utilizarán las prácticas de
13 acuerdo a las particularidades y al nivel de desarrollo de las
14 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y
15 deberán cumplir con los estándares de calidad, que estén basados
16 en investigaciones científicas y que hayan sido promulgadas por el
17 Estado;
18 g) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las
19 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
20 contarán con un currículo apropiado que atienda las dimensiones
21 del desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que provea los
22 espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el
2
23. 1 23
1 descubrimiento, e interacción apropiada y el diálogo crítico y
2 reflexivo. En el ambiente escolar se proveerán experiencias
3 recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y música para
4 el desarrollo pleno de esta población;
5 h) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las
6 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
7 contarán con un componente evaluativo con procedimientos e
8 instrumentos apropiados a los niveles de desarrollo de las personas
9 y que atienda las dimensiones del desarrollo y las áreas de
10 aprendizaje;
11 i) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las
12 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo estén
13 fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades,
14 necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha
15 comunidad;
16 j) Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
17 reciban servicios continuos de cuidado y educación enfatizando las
18 destrezas de vida independiente en todos.
19 k) El Departamento de Educación será responsable, en coordinación
20 con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de
21 ofrecer los servicios de intervención para la población con
22 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 3
2
24. 1 24
1 a 21 años. Estos incluirán, sin que se entienda como una limitación,
2 servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje
3 terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicológicas, físicas,
4 visuales y auditivas. Los servicios de intervención serán cónsonos
5 a los estipulados en el Artículo 6 de esta Ley.
6 Artículo 8.-Proceso de Transición
7 Para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se
8garantizará que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios, a
9través del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, realice el Plan de
10Transición para los infantes y andarines desde el nacimiento hasta los 36 meses a los
11servicios de edad pre-escolar, de edad pre-escolar a los servicios de edad escolar en el
12Departamento de Educación, a través de Educación Especial y de edad escolar a
13servicios que den énfasis en la exposición a experiencias reales en ambientes
14controlados o naturales de la vida diaria y del mundo del empleo adaptados a la
15población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en coordinación con otras
16agencias del Gobierno
17 Los procesos se brindarán según lo establecido en la Ley en las siguientes etapas
18y se identificarán en las respectivas áreas dentro del PEI de los estudiantes y en el
19expediente del Coordinador de Servicios en el Departamento de Salud:
20 a) Del Sistema de Intervención temprana al sistema pre- escolar;
21 b) Pre-escolar al escolar;
22 c) Escolar al mundo de trabajo o vida independiente.
2
25. 1 25
1 Para implementar la transición se utilizarán modelos inter y
2 transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de las
3 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos
4 perseguirán los siguientes objetivos:
5 1. Garantizar la participación de las personas con Desórdenes
6 dentro del Continuo del Autismo en los procesos requeridos
7 por ley.
8 2. Capacitar a los maestros de Educación Especial en el diseño y/
9 o creación de objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la
10 población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
11 3. Utilizar, dentro del proceso evaluativo vocacional, el enfoque
12 ecológico.
13 4. Garantizar la exposición a experiencias reales de empleo
14 dentro y fuera del escenario escolar con el objetivo de
15 fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, según
16 establecido en el PEI del estudiante.
17 5. Desarrollar destrezas de vida independiente.
18 6. Desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al
19 adiestramiento y empleo de jóvenes y adultos con
20 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
21 7. Desarrollar programas universitarios que incluyan la
22 preparación del ambiente y la academia previa a la inclusión
2
26. 1 26
1 del joven y del adulto con Desórdenes dentro del Continuo
2 del Autismo.
3 Artículo 9.–Vida Adulta y Comunitaria
4 Para las personas adultas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se
5ofrecerán los programas o servicios siguientes:
6 a. Departamento de la Vivienda
7 El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizará las
8 gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y
9 reglamentos estatales y federales que regulan el ofrecimiento de
10 viviendas, para que, en caso de que exista la posibilidad y
11 necesidad, se les provea vivienda de interés social a las personas
12 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo o a los familiares
13 con quienes viven. Se incentivará la creación de programas de
14 vivienda asistida para aquellas personas con Desórdenes dentro del
15 Continuo del Autismo que puedan vivir de forma independiente o
16 semi-independiente y centros de vivienda con asistencia para los
17 que necesiten supervisión y apoyo constante.
18 Se promoverán, mediante la colaboración multisectorial, el
19 desarrollo de programas e iniciativas dirigidos para que las
20 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo puedan
21 desarrollar, aumentar y mantener aquellas destrezas y
22 competencias sociales y laborales necesarias para vivir en la
2
27. 1 27
1 comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten y de
2 acuerdo a las mejores prácticas demostradas en proyectos e
3 iniciativas que se hayan puesto a prueba en otros contextos o
4 ambientes similares.
5 b. Servicios de la Comunidad
6 El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las
7 entidades que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en
8 que los recursos se lo permitan, integrará iniciativas que incluyan a
9 la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en
10 los mismos. Asimismo, podrá requerir de entidades sin fines de
11 lucro o de base comunitaria el que incluyan dentro de sus
12 ofrecimientos a la población con Desórdenes dentro del Continuo
13 del Autismo sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la
14 organización.
15 c. Departamento de Recreación y Deportes
16 El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración
17 multisectorial, ofrecerá oportunidades de participación en sus
18 programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos
19 necesarios, tales como: campamentos de verano y navidad, talleres
20 de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales y
21 educación física adaptada a la población de personas con
22 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
2
28. 1 28
1 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico
2 tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a
3 través de otras entidades públicas o privadas, todos los
4 mecanismos que estén a su alcance para que:
5 i. Las personas o entidades responsables de la recreación y
6 deportes, incorporen las estrategias apropiadas para esta
7 población en el desarrollo de los currículos, planes o
8 programas;
9 ii. La población con Desórdenes dentro del Continuo del
10 Autismo disfrute de espacios para el libre movimiento y
11 experiencias activas y pasivas de juego, al igual que acceso y
12 contacto con la naturaleza, en ambientes de familias y de
13 comunidad y para su cuidado, desarrollo y educación;
14 iii. Se garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas
15 y bienestar, según sus capacidades e intereses;
16 iv. Se fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreación, así
17 como los programas de movimiento físico y el deporte
18 lúdico para contribuir a la salud física y mental de la
19 población con Autismo y su integración a la comunidad;
20 v. Se desarrolle conciencia sobre la importancia del juego en el
21 desarrollo de los niños y niñas en los programas de
22 educación de los cuidadores y educadores, así como que se
2
29. 1 29
1 fortalezca la formación de los profesionales en recreación y
2 deportes que responda a las características y necesidades de
3 esta población;
4 vi. Se cumpla con los estándares vigentes para proteger,
5 mediante prácticas seguras y apropiadas, a las personas con
6 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en la
7 recreación y el deporte.
8 d. Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos
9 El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecerá
10 adiestramientos a personas con Desórdenes dentro del Continuo
11 del Autismo en el mundo del trabajo y promoverá su orientación
12 con el fin de que se puedan integrar y acceder a un empleo
13 adecuado y mantenerse empleados para su independencia
14 económica y desarrollo laboral. Para ello, utilizará activa y
15 efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la
16 Administración de Rehabilitación Vocacional y de los otros
17 componentes del departamento.
18 i. Desarrollará un programa de incentivo salarial para aquellos
19 patronos que decidan emplear personas con Desórdenes
20 dentro del Continuo del Autismo;
2
30. 1 30
1 ii. Garantizar la participación de jóvenes con Desórdenes
2 dentro del Continuo del Autismo en programas de empleo
3 de verano, como parte del proceso de transición;
4 iii. Creará un banco de talentos jóvenes y personas con
5 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que estén
6 adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para
7 promocionarlos con los patronos con el fin de que sean
8 reclutados.
9 iv. Ofrecerá adiestramientos especialmente diseñados a
10 patronos para la inclusión de la población de personas con
11 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo
12 del trabajo.
13 Artículo 10.-Programa de Apoyo a la Familia
14 La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia creará un
15programa que se conocerá como “Programa de Apoyo a las Familias de personas con
16Desórdenes dentro del Continuo del Autismo”. El mismo incluirá:
17 a) Orientación
18 b) Seguimiento
19 c) Intercesión
20 d) Apoderamiento
21 e) Programas de Respiros
2
31. 1 31
1 f) Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico
2 o especialistas en el área de salud)
3 g) Ama de Llaves
4 h) Apoyo Psicológico
5 i) Programas de cuido diurno
6 Artículo 11.-Desarrollo de Profesionales
7 El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población
8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el diseño e
9implantación de servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en
10Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interactúen con
11la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias. Estos
12deben ser capaces de reconocer las características medulares del trastorno y dónde
13hacer los referidos correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales,
14terapistas físicos, maestros, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos,
15pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e
16intervenir con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y realizar
17los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden interactuar con esta
18población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, deben
19tener recursos de proveedores de servicio disponibles que los adiestren sobre cómo
20evaluar e interactuar con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
21Autismo.
2
32. 1 32
1 Las competencias de los programas académicos serán tanto de naturaleza
2transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o profesionales en servicio,
3recibirán adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o créditos académicos. Los
4adiestramientos serán en el avalúo sobre las necesidades de las personas con
5Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, y los servicios requeridos
6para la población. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post
7grado, una vez culminada la preparación académica, expedirán una certificación que
8establezca la preparación de los mismos.
9 Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las
10personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo adscritas al Departamento
11de Salud velarán por la competencia de los profesionales.
12 Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos profesionales
13recibirán adiestramientos con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos
14erán en el avalúo de necesidades y los servicios requeridos para la población.
15 El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña de
16orientación con relación a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para
17aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la población con
18Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
19 La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico establecerá
20requisitos de educación continua en Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
21 Artículo 12.-Preparación Académica
2
33. 1 33
1 Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de
2bachiller en psicología, pedagogía y trabajador social deberán ofrecer a sus estudiantes
3al menos nueve (9) créditos en la materia de Autismo. Las universidades que ofrezcan
4la referida educación, una vez culminada la preparación, expedirán una certificación
5que establezca la preparación de los mismos.
6 Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de
7maestría en psicología, pedagogía y trabajador social deberá tomar al menos doce (12)
8créditos en la materia de Autismo. Cualquier curso de práctica que brinde la
9universidad o institución post-secundaria no podrá impedir brindarle servicios a la
10población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de bajo recursos.
11 Las universidades que educan a los diversos profesionales de la salud tendrán la
12obligación de revisar, evaluar y modificar los currículos universitarios para que los
13mismos respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo,
14desarrollarán o enmendarán cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa
15para cumplir con dicho requisito.
16 Artículo 13.-Educación Continua
17 La Universidad de Puerto Rico, el Departamento de Educación, así como las
18entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la
19población con Autismo, tendrán que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre
20la condición, la mejor práctica, manejo, tratamiento y conocimiento de la condición de
21Autismo y de su población.
2
34. 1 34
1 Se dispone que todo profesional que entre en el tratamiento o procedimiento, sea
2de cuidado o administrativo, incluyendo a los médicos, de la población con Desórdenes
3dentro del Continuo del Autismo, deberá tomar un mínimo de quince (15) horas crédito
4sobre Autismo, cada dos (2) años. No cumplir con estos requisitos conllevará la
5suspensión o cancelación de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a
6cabo sus funciones.
7 Los maestros de educación especial cuya función principal es la atención regular
8y directa de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, tendrán que
9cumplir con un mínimo de veinticuatro (24) horas créditos de educación continua cada
10dos (2) años, que les permita actualizar sus conocimientos, destrezas y enfoques
11educativos para el manejo, atención y educación adecuada a la población con Autismo.
12 Se impondrá un tope máximo de veinticinco (25) dólares por hora crédito, los
13cuales se utilizarán, hasta un máximo del cincuenta por ciento (50%) para pagar el
14recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante pasará al Departamento
15de Hacienda, entidad que recaudará este dinero para sufragar los gastos de esta Ley.
16 Artículo 14.-Cubierta de Servicios de Salud
17 Se reconocen los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo como condiciones
18de salud. Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son condiciones neuro-
19biológicas donde, además de los problemas neurológicos de interacción social y
20comunicación, las personas presentan condiciones médicas en las áreas metabólicas,
21inmunológicas, y gastrointestinales. Además, requieren terapias del habla, lenguaje,
2
35. 1 35
1psicológicas, ocupacionales y físicas; los medicamentos y pruebas necesarios para el
2diagnóstico y tratamiento de los mismos. La Administración de Seguros de Salud, para
3los beneficiarios elegibles al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecerá,
4como parte de la cubierta y beneficios mínimos, establecida en su Artículo VI, de la Ley
5Núm. 72 de 7 de septiembre de 1993, según enmendada, conocida como ”Ley de la
6Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, aquellos tratamientos médicos
7validados científicamente (mediante ensayos clínicos controlados y aleatorios) como
8eficaces y recomendados para la población con Desórdenes dentro del Continuo del
9Autismo de acuerdo con los recursos disponibles y la necesidad específica del paciente.
10La Administración de Seguros de Salud se asegurará que las compañías de seguro
11contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios tales como: genética, neurología,
12inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje, psicológicas,
13ocupacionales y físicas, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas
14médicamente.
15 De otra parte, ofrecerá orientación a las familias de las personas con Desórdenes
16dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de intervención
17apropiadas.
18 La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta (30) días, a
19partir del diagnóstico positivo de Autismo para referirlo al Centro Pediátrico de la
20Región de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los
21servicios especializados que requiere la condición.
22 Artículo 15.-Planes Médicos Privados
2
36. 1 36
1 Los planes médicos, individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo
2para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o
3entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer cubiertas para el
4tratamiento de Autismo. Esta cubierta deberá incluir, sin limitarse a, genética,
5neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje,
6psicológicas, ocupacionales y físicas e incluirá las visitas médicas y las pruebas referidas
7médicamente.
8 La cubierta a estos efectos, no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad
9de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, tope en el número
10de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya
11sido establecida por un médico licenciado.
12 La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que
13estén sujetos otros servicios similares.
14 Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios,
15persona o institución podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por
16razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta de Autismo. Tampoco
17podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de Autismo por
18razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice
19los beneficios provistos por esta Ley.
20 Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al
21Departamento de Salud el censo de asegurados que presentan la condición de
22Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
2
37. 1 37
1 Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los
2beneficiarios fue diagnosticado con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y al
3momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.
4 Artículo 16.-Seguridad
5 El área de seguridad comprende las garantías de protección y los esfuerzos
6realizados para que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo
7tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno desarrollo físico, mental
8y emocional, en aras de lograr su mejor interés y bienestar.
9 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la
10responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a través de otras entidades
11públicas o privadas para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
12Autismo, todos los mecanismos que están a su alcance para que:
13 a) crezcan y se desarrollen en un ambiente seguro, libre de prejuicios y
14 discrimen ;
15 b) disfruten de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar,
16 comunidad, programa de cuidado, desarrollo y educación, y que se
17 le ofrezcan las oportunidades de participar plenamente en las
18 actividades comunitarias;
19 c) se desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana
20 convivencia;
21 e) se respete y proteja la privacidad e intimidad;
2
38. 1 38
1 f) se ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del
2 Estado sobre estrategias de intervención con las personas con
3 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
4 Artículo 17.-Investigación
5 El Gobierno de Puerto Rico promoverá la investigación sobre los Desórdenes
6dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas, comenzará el desarrollo
7de investigación que apoye la identificación de las personas con Autismo y el
8diagnóstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia
9encontrada. De acuerdo a los resultados que arrojen estas investigaciones, tomará
10acción en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del
11Autismo.
12 De los recursos económicos que tenga disponible el Gobierno de Puerto Rico,
13asignará fondos que apoyen la investigación sobre la implantación de esta política
14pública. Las investigaciones que se realicen de conformidad con esta Ley considerarán
15los derechos de los participantes. Con este propósito, se creará e incorporarán las
16regulaciones de los Comités de Revisión de Investigaciones.
17 Artículo 18.-Incentivos Salariales
18 El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos creará un programa de
19incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con Desórdenes
20dentro del Continuo del Autismo.
21 Artículo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las agencias
22estatales
2
39. 1 39
1 Por medio de esta política pública, se declara que las agencias, organismos e
2instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico serán responsables de procurar,
3apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementación de la
4política pública en todas las áreas identificadas anteriormente. Esto incluye, pero no se
5limita a:
6 1) promover la producción de materiales escritos y afiches informativos
7 para el desarrollo de campañas de información masiva que eduquen
8 sobre las etapas del desarrollo, las señales de los Desórdenes dentro
9 del Continuo del Autismo y los pasos a seguir ante el diagnóstico;
10 2) divulgar la Política Pública esbozada en esta Ley, al igual que los
11 programas y las iniciativas que se establezcan a su amparo, conforme a
12 los medios a su alcance;
13 3) realizar estudios de necesidades de la demanda, disponibilidad y
14 calidad de los servicios por tipo de servicio y área geográfica;
15 4) diseñar, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a
16 la implantación de la política pública;
17 5) identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para la
18 implementación de la política pública conforme al presupuesto
19 disponible;
20 6) revisar las políticas internas en cada agencia, de modo que sus
21 reglamentos, cartas circulares y órdenes administrativas generadas
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40. 1 40
1 contemplen los principios, postulados y disposiciones esbozadas en
2 esta Ley;
3 7) diseñar, desarrollar e implementar estrategias de coordinación
4 interagencial e intersectorial que garantice un sistema coherente y
5 eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con
6 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias;
7 8) hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los
8 servicios;
9 9) monitorear la implementación de la política pública relacionada con la
10 población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto
11 Rico esbozada en esta Ley y fomentar la evaluación continua de la
12 efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a
13 atender las necesidades de la misma.
14 Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y coordinación de
15los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma
16eficiente, ágil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y
17de fe, y otros componentes comunitarios.
18 Mediante esta política pública, se declara que los gobiernos municipales, sin
19menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley de Municipios
20Autónomos, serán co-responsables de la implementación de esta política pública en lo
21siguiente, pero sin limitarse a:
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1 1) identificar servicios a nivel comunitario que faciliten la
2 implementación de esta política pública;
3 2) asistir en la evaluación de las necesidades en coordinación con las
4 agencias del Gobierno de Puerto Rico y con los diferentes programas y
5 entidades comunitarias, sin fines y con fines de lucro, de bases de fe,
6 entre otros, que ofrecen servicios dirigidos;
7 3) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los
8 niños y niñas y sus familias en sus comunidades, en las áreas
9 identificadas en esta política pública, y de conformidad con los
10 principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales
11 disponibles y a su alcance;
12 4) participar en la prevención, educación y prestación de servicios de
13 calidad para los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del
14 Autismo en su municipio;
15 5) proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones
16 comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para
17 facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades seguras y
18 apropiadas, así como el mantenimiento de las mismas, para el uso,
19 disfrute y la prestación de servicios dirigidos;
20 6) asistir en la búsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes
21 externas para la implementación de esta política pública;
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1 7) mantener una estrecha coordinación y comunicación con el gobierno
2 estatal, las organizaciones comunitarias, de base de fe, con y sin fines
3 de lucro, y las instituciones de educación superior de su municipio
4 para la implementación de esta política pública.
5 Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación de esta
6política pública, de acuerdo a sus capacidades y recursos.
7 Artículo 20.-Coordinación entre las organizaciones que ofrecen servicios a la
8Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico.
9 Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de
10base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos públicos,
11proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de servicios por el gobierno
12estatal o municipal, según los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones
13comunitarias, organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, y de base de fe,
14tendrán participación activa en las siguientes áreas, pero sin limitarse a:
15 1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades
16 donde ubican;
17 2) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los
18 niños y niñas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus
19 familias, en sus comunidades y programas de vida independiente para
20 jóvenes y adultos, para las áreas identificadas en esta política pública,
21 de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los
22 recursos fiscales disponibles y a su alcance;
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1 3) asistir al gobierno estatal y municipal en la identificación de los
2 recursos disponibles en sus comunidades;
3 4) ser agentes de cambio en la creación de nuevos proyectos que estén a
4 tono con esta política pública;
5 5) promover la asignación de fondos para la implementación de esta
6 política pública.
7 Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las personas
8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo cumplirá con la política pública
9esbozada en las disposiciones de esta Ley. Con dicho objetivo, los gobiernos
10municipales y las agencias estatales promoverán la inclusión de la población de las
11personas con Desórdenes dentro el Continuo del Autismo en cualquier gestión que
12realicen incluyendo:
13 a. Programas establecidos o que se creen en el futuro.
14 b. Iniciativas para la integración de servicios.
15 Artículo 21.-Coordinación entre agencias del Gobierno de Puerto Rico y las
16entidades no gubernamentales
17 Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la población de
18personas con s Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tendrán la obligación de
19notificar los mismos de manera que se puedan coordinar los servicios de forma
20integrada en beneficio de la población.
21 Artículo 22.-Comité Timón
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1 El/la director (a) del Centro Filius de la Universidad de Puerto Rico presidirá un
2Comité Timón, compuesto por un representante designado por el Secretario (a) del
3Departamento de Salud, por un representante designado por el Secretario (a) de
4Educación, un trabajador social del Departamento de la Familia y tres (3) ciudadanos,
5que rindan servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
6recomendados por el Gobernador de Puerto Rico.
7 Este Comité Timón tendrá la responsabilidad de evaluar, promover y supervisar
8la implementación de la política pública de esta Ley. Tendrá autoridad para hacer
9inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento
10de Salud, así como las escuelas donde hayan estudiantes con autismo, como parte de su
11capacidad de supervisión y evaluación.
12 El Comité rendirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un
13informe sobre la situación de la población con Desórdenes dentro del Continuo del
14Autismo y cómo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, con
15recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda las áreas no
16contempladas en esta Ley.
17 Artículo 23.-Difusión de la Información
18 La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública diseñará y transmitirá,
19trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con los
20Desórdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los servicios que el Gobierno de
21Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto
22Rico tendrán la obligación de ofrecer la información necesaria para el cumplimiento de
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1la difusión pública. De la misma manera, la Corporación, en coordinación con el
2Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la
3Familia, confeccionarán afiches con información orientada a la ciudadanía sobre los
4Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada,
5información sobre señales indicativas de la condición, y a dónde se puede acudir para
6orientación y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet.
7Dichos afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades,
8corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así como
9a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población con autismo,
10para su difusión inmediata.
11 Artículo 24.-Créditos Contributivos
12 Para ayudar con los gastos de las personas que tienen a su cargo personas con
13autismo, los padres con patria potestad o los tutores legales que tengan a su cargo
14cualquier persona con autismo, tendrán derecho a un crédito contra su contribución
15sobre ingresos personal para el año natural correspondiente, de quinientos (500)
16dólares. Si los padres con patria potestad radicaran planillas por separado, cada uno
17tendrá elegibilidad para la mitad del beneficio.
18 Artículo 25.-Asignación de Fondos
19 Con el propósito de cumplir con los propósitos de esta Ley, se autoriza y se
20ordena a los departamentos de Salud, Educación, de la Familia, de la Vivienda, de
21Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, a la Corporación de Puerto
22Rico para la Difusión Pública, al Centro Filius a través de la Universidad de Puerto
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46. 1 46
1Rico y a la Administración de Rehabilitación Vocacional, a incluir anualmente en su
2petición de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento
3de la Política Pública relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo
4del Autismo establecida en esta ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto deberá
5identificar los fondos disponibles, sean estatales o federales para lograr la eficaz
6consecución de esta Ley. Asimismo, se les faculta para solicitar y aceptar donativos de
7cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios,
8investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan facultados para
9recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones
10legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de
11Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones
12políticas y demás dependencias o instrumentalidades, así como aportaciones de
13personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en
14cualquier otro estado de la Unión o en el extranjero.
15 De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a
16gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.
17 Artículo 26.-Causas de Acción Civil y Penal
18 Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley por parte de las
19agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, así como cualquier persona o
20entidad privada, serán causa de acción en daños y perjuicios en su carácter personal.
21Así también, estará sujeto a toda causa de acción civil o penal que conlleve tales
22violaciones, según el ordenamiento jurídico vigente.
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47. 1 47
1 Artículo 27.-Reglamentación
2 Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto
3Rico que brinde servicios a la población de personas con Desórdenes dentro del
4Continuo del Autismo atemperará sus normas y reglamentaciones a la política pública
5esbozada en la presente pieza legislativa, en un término de noventa (90) días a partir de
6la vigencia de esta Ley.
7 Artículo 28.-Se deroga la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según
8enmendada.
9 Artículo 29.-Se deroga la Ley Núm. 103 de 23 de abril de 2004, según
10enmendada.
11 Artículo 30.-Cláusula de Separabilidad
12 Si cualquier disposición de esta Ley fuere declarada inconstitucional, ilegal o
13nula por un tribunal competente y con jurisdicción, dicha determinación no afectará o
14invalidará las disposiciones restantes de esta Ley y el efecto de tal declaración se
15limitará únicamente al Artículo, Sección, Párrafo, Inciso, Subinciso, Cláusula o
16Subcláusula declarada inconstitucional, ilegal o nula.
17 Artículo 31.-Sobreseimiento
18 Cualquier Ley o parte de la misma, Resolución Conjunta o disposición
19administrativa que vaya en contra de alguna disposición de esta Ley, quedará
20suplantada por esta. Las normas jurisprudenciales o legales no específicamente
21revocadas o que no estén en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarán en
22vigor.
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48. 1 48
1 Artículo 32.-Vigencia
2 Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
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