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1 de 48
1                 ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
 2
 316ta. Asamblea                                        3ra. Sesión
 4      Legislativa                                         Ordinaria
 5
 6                CAMARA DE REPRESENTANTES
 7

 8                          P. de la C. 2278
 9
10                                 7 DE ENERO DE 2010
11
12                     Presentado por la representante Casado Irizarry
13
14           Referido a las Comisiones de Asuntos de Familias y Comunidades;
15                                de Salud; y de Hacienda
16
17                                          LEY
18
19Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con
20     Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población
21     con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la
22     política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población;
23     promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este
24     desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer
25     sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que
26     laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandataria
27     a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité
28     Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su
29     implantación; establecer penalidades; derogar la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre
30     de 2003, según enmendad, conocida como la “Ley para el Desarrollo de la Política
31     Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con
32     Desórdenes de la Condición de Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley Núm. 103
33     de 23 de abril de 2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y
34     Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines relacionados.
35
36                              EXPOSICION DE MOTIVOS
37
38       El crecimiento dramático en el número de niños diagnosticados con Desórdenes
39dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de América
40constituye una crisis de salud pública que tiene que ser atendida de acuerdo a los
41Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus
1                                            2


 1siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y
 2la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo a los CDC, los Desórdenes dentro del
 3Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan
 4en retos serios en el comportamiento y comunicación social que se debe a que su
 5cerebro maneja información sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las
 6personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera
 7diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación y su
 8ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de América
 9señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos
10asociados son el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del
11cerebro.
12
13       Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, indican que los
14Desórdenes dentro del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños. El autismo
15es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras
16raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles
17educativos de la familia, no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran.
18
19       Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados Unidos de
20América reflejan:
21
22              • 1940 1 x 10,000 nacimientos
23
24              • 1977 1 x 2,500 nacimientos
25
26              • 1985 1 x 1,133 nacimientos
27
28              • 1998 1 x 323 nacimientos
29
30              • 2004 1 x 166 nacimientos
31
32              • 2007 1 x 150 nacimientos
33
34              • 2009 1 x 91 nacimientos
35
36       Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del Continuo del
37Autismo durante los años noventa manifiesta:
38
39       - Aumento poblacional de Estados Unidos: 13%
40
41       - Aumento de personas con impedimentos: 16%
42



 2
1                                           3


 1        - Aumento de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo:
 2           172%
 3        La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para
 4atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de
 5dólares. El costo anual global de servicios a personas con los Desórdenes dentro del
 6Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares. El
 790% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede
 8reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana. En 10 años el costo anual en
 9los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dólares.
10
11        Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes del
12desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Más
13niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que con
14Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo
15como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome de
16Down.
17
18        En Puerto Rico no tenemos un estimado adecuado del número de personas con
19los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, pero las estadísticas del
20Departamento de Educación reflejan un crecimiento dramático en los niños registrados
21bajo Autismo (159% para los años 2002 al 2003). El Programa Head Stara, a través de la
22Isla, ha tenido que abrir 6 Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del
23Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han
24abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido
25diagnosticados.
26
27        Si se aplican las estadísticas de los CDC a Puerto Rico, debe haber,
28aproximadamente, unos 7,000 niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
29a lo que se añade unos 400 cada año, dado que se registran anualmente unos 50,000
30nacimientos.
31
32        Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desórdenes dentro
33del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3 años de edad. Tenemos
34el deber de asegurarnos identificar a estos niños para que reciban los servicios
35esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar
36significativamente la calidad de vida de las personas con los Desórdenes dentro del
37Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos
38asociados al cuidado a largo plazo.
39
40        En Puerto Rico, la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según enmendada,
41creó la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de
42Puerto Rico relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en
43Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como agencia líder


 2
1                                            4


 1en el desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno de Puerto Rico
 2relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
 3Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública sobre Desórdenes de la
 4Condición del Autismo que consistía de un grupo multidisciplinario e interagencial.
 5
 6       Posteriormente, fue aprobada la Ley Núm. 122 de 19 de julio de 2006, para
 7enmendar la antes mencionada Ley Núm. 318 para reducir la cantidad de miembros del
 8Comité Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política
 9Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum.
10
11       El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité Interagencial, de
12conformidad con la Ley Núm. 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la
13Política Pública del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro
14del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo.
15
16       Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son parte
17integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las
18oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que
19cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios
20necesarios para la población.
21
22       Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr la
23implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para lograrlo es
24necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de
25servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de
26corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los
27sectores que, de una forma u otra, están involucrados.
28
29       Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al
30declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema
31coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aquí esbozados y que
32reconozca que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tienen
33derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno.
34
35       Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso si no contamos con la
36colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan día a
37día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones
38comunitarias y la academia, entre otros.
39
40       La sociedad en general, los profesionales de las disciplinas médicas, educativas y
41vocacionales tenemos la obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo
42del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y
43atender efectivamente sus necesidades especiales.


 2
1                                             5


 1       La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho
 2de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su
 3familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la
 4asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea
 5Legislativa considera necesario establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto
 6Rico para garantizar la prestación de servicios a la población con Desórdenes dentro del
 7Continuo del Autismo.
 8
 9DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
10
11       Artículo 1.-Título de la Ley

12       Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las

13personas con Autismo” o por las siglas “BIDA".

14       Artículo 2.-Declaración de Política Pública

15       Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico la investigación,

16desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes

17dentro del Continuo del Autismo con el propósito de lograr que ésta alcance su pleno

18derecho a tener una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus

19posibilidades.   Para ello, es necesario implementar estrategias públicas dirigidas a

20promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la

21población. Asimismo, se establece como política pública el proveer servicios de apoyo,

22educación, salud y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del

23Continuo del Autismo.

24       Artículo 3.-Definiciones

25       A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a

26continuación se expresa:




 2
1                                  6


1    a) Autismo–Trastorno del neuro-desarrollo según definido por el Manual

2       de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.)

3       Edición o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres

4       primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar

5       síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y

6       patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones

7       de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa

8       un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento,

9       la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que

10      continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida.

11      Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la

12      atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y

13      emociones.      Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de

14      reaccionar ante situaciones sociales.

15   b) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que

16      están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o

17      impedimento.      Las personas identificadas deberán ser sometidos a

18      pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de

19      la condición.

20   c) Continuo del Autismo – Desorden del neuro-desarrollo que puede

21      aparecer en los primeros tres (3) años de edad de una persona y

22      persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo varían en


2
1                                  7


1       el grado de severidad.    Según los criterios diagnósticos dentro del

2       continuo del Autismo,      se encuentran las siguientes condiciones:

3       Trastorno del Autismo, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo de

4       la Niñez, Trastorno de Asperger, y Trastorno generalizado del

5       Desarrollo.

6    d) Coordinación de servicios – Incluye el asistir a las personas con

7       Trastornos dentro del Continuo del Autismo a lo largo de la

8       planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los

9       servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de

10      participación óptimo en la comunidad.

11   e) Cubierta Los servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud.

12   f) Deporte lúdico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en

13      el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de

14      acuerdo a su estado físico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de

15      desarrollo.

16   g) DSM IV TR “Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders”,

17      Fourth Edition Text Revised- es el manual de diagnóstico que utilizan

18      los profesionales de la salud como guía para diagnosticar las

19      condiciones dentro del Continuo del Autismo.

20   h) Desorden de Asperger- Este desorden tiene similitudes con el

21      Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia

22      normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo


2
1                                       8


1         cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan

2         vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje

3         simbólico,   abstracto,       humor      y    la   broma         y     demuestran

4         comportamientos excéntricos.

5    i) Desorden de Rett- Desorden genético que, luego de un periodo normal

6         de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad, el infante

7         presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y

8         expresivo, y Trastornos No Generalizados del Desarrollo. Se

9         caracteriza por movimientos estereotipados.

10   j)    Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden que se manifiesta

11        antes de los 10 años de edad, luego de un período de desarrollo

12        normal.      Está    caracterizado      por   deterioro     en       las   destrezas

13        comunicativas,      déficit   en   la   interacción      social,      movimientos

14        estereotipados y conducta compulsiva.

15   k) Desorden Generalizado del Desarrollo No Especificado - Desorden

16        que se diagnostica cuando la sintomatología presentada por una

17        persona no reúne los criterios mínimos o específicos de los trastornos

18        dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe ciertos rasgos o

19        características que son típicos del mismo.

20   l) Educación– Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo

21        continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el

22        propósito    de     desarrollar    plenamente      sus     potencialidades        y


2
1                                    9


1      capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la

2      educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con

3      Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y

4      educación de calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con

5      sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las

6      capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de

7      aprendizaje de cada persona.

8    m) Equipo interdisciplinario- el equipo compuesto por tres o más

9      profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que al

10     menos debe haber un psiquiatra o un psicólogo clínico y un médico

11     junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas

12     ocupacionales,    terapista       físico,   patólogo   de   habla-lenguaje,

13     coordinadores de servicios y maestro, los cuales proveen servicios de

14     salud con capacidad, facultad profesional y legal para diagnosticar e

15     intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y las capacidades

16     del ser humano y por aquellos otros profesionales pertinentes a los

17     Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con

18     Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia.                Se

19     distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por una

20     interacción de todos los profesionales sobre las intervenciones,

21     discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de

22     las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores


2
1                                 10


1       prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su

2       familia. La composición del mismo y el liderazgo variará de acuerdo

3       al escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales

4       de la persona.

5    n) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un

6       enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario y otros

7       profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se

8       origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud que ofrece

9       servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado

10      continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente

11      sensitivo.

12   o) Médicamente necesario– Cualquier cuidado, tratamiento, intervención,

13      servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que

14      produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el

15      desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o

16      discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de

17      desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o

18      discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o a

19      mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades

20      diarias.




2
1                                  11


1    p) Plan médico – Cualquier póliza, contrato, acuerdo, individuo, empresa

2       o compañía de seguros que provea planes médicos a terceros, sean

3       individuales o grupales.

4    q) Proveedor de servicios de salud- Todo médico, hospital, centro de

5       servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamientos, dentistas,

6       laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia, pre-

7       hospitalarios, proveedor de equipos médicos, o cualquier otra persona

8       autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud.

9    r) Secretario- Secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico.

10   s) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona

11      con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, diseñados dentro de

12      un proceso orientado hacia una meta, que promueve el movimiento

13      paulatino desde la infancia a la edad pre-escolar, a la escuela, a las

14      actividades post-escolares, incluyendo educación post secundaria, el

15      adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo

16      sostenido), la educación para adultos, los servicios de vida

17      independiente y la participación en la comunidad.              Esta serie de

18      actividades   coordinadas       estarán   basadas   en   las    necesidades

19      individuales de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del

20      Autismo, tomándose en cuenta las preferencias e intereses, recursos de

21      la comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida




2
1                                            12


1               post-escolar y, cuando sea apropiada, la adquisición de las destrezas

2               del diario vivir.

3    Artículo 4.-Departamento de Salud– Responsabilidades

4          a)      A través de sus Centros Pediátricos, dentro del Sistema de Servicios

5                  de Intervención Temprana, será responsable de la identificación,

6                  diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con

7                  Desórdenes dentro del Continuo del Autismo desde el nacimiento

8                  hasta los veintiún (21) años de edad. Para esto, el Departamento de

9                  Salud contará con un equipo interdisciplinario que incluye tres o

10                 más especialistas, de los cuales al menos debe haber un psiquiatra o

11                 un psicólogo clínico y un médico junto a los proveedores de

12                 servicios    terapéuticos,      entiéndase:   terapistas   ocupacionales,

13                 terapista físico, patólogo de habla-lenguaje y coordinadores de

14                 servicios, entre otros.        Estos utilizarán las mejores prácticas de

15                 intervención de acuerdo a la evidencia científica. Cada caso será

16                 referido y atendido por un Coordinador de Servicios (“Case

17                 Manager”) quien será responsable de coordinar todos los servicios

18                 y referidos del menor con Desórdenes dentro del Continuo del

19                 Autismo.

20         b)      Desarrollará, en coordinación con otras agencias, protocolos de

21                 reevaluación y seguimiento para las personas con los Desórdenes

22                 dentro del Continuo del Autismo que se encuentren atemperados a


2
1                               13


1         las necesidades presentadas en cada una de las etapas del

2         desarrollo.   El Coordinador de Servicios será responsable y

3         coordinará con el Departamento de Educación y con la

4         Administración de Rehabilitación Vocacional, de acuerdo a la etapa

5         correspondiente, el proceso de transición, según definido en esta

6         Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las

7         personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

8    c)   Creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del

9         Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de

10        Información de Datos relacionados a la prevalencia. Las agencias e

11        instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico que ofrezcan

12        servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del

13        Autismo reportarán los datos sobre la referida población.        El

14        Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el

15        mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro.

16   d)   Establecerá un Registro de Profesionales de la Salud, que incluya a

17        organizaciones de servicios de salud, que cumplan con los

18        requisitos de esta Ley y se encuentren preparados para brindar un

19        servicio de excelencia a la población con Desórdenes dentro del

20        Continuo del Autismo.      El Departamento de Salud emitirá un

21        certificado de cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los

22        Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de


2
1                                         14


 1                   Salud que brinden servicio a la población con Desórdenes dentro

 2                   del Continuo del Autismo.

 3             e)    Establecerá, en cada Centro Pediátrico, un Centro de Información

 4                   sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que los

 5                   padres y profesionales puedan tener acceso a información

 6                   pertinente, incluyendo la publicación del Registro de Profesionales

 7                   de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados

 8                   por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para

 9                   establecer acuerdos cooperativos con las organizaciones de

10                   servicios de salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del

11                   componente educativo secundario y terciario en las referidas

12                   entidades.

13      Artículo 5.-Identificación Temprana y Diagnóstico

14      Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos relacionados

15con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías de la Academia

16Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan

17luego confirmarse como Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. En el caso de

18los profesionales que presten servicios en el área de la psicología y psiquiatría

19relacionados con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

20deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en el “Diagnostic and

21Statistical Manual of Mental Disorders”, Fourth Edition Text Revised (DSM-IV-TR).




 2
1                                             15


 1       Los   profesionales   utilizarán   instrumentos       para   cernimiento,   avalúo   y

 2diagnóstico, y aplicables para la población con Desórdenes dentro del Continuo del

 3Autismo.

 4       Los referidos profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo

 5de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere el

 6Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en las áreas

 7médico y social:

 8              a.     historial médico e historial familiar

 9              b.     evaluación por un equipo interdisciplinario

10       Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos, serán responsables de

11referir a especialistas cualificados de manera que las personas con los Desórdenes

12dentro del Continuo del Autismo, según la etapa del desarrollo, reciban un servicio

13completo por especialistas en las áreas en las que se sospeche rezago o deterioro con el

14fin de cumplir la política pública establecida en esta Ley.

15       Asimismo, con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la

16persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se utilizarán instrumentos

17para evaluar el estado funcional de las personas con Desórdenes dentro del Continuo

18del Autismo como por ejemplo el “Internacional Classification of Functioning,

19Disability and Health” (en adelante “ICF”, por sus siglas en inglés del “World Health

20Organization”).    El ICF se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar

21tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificación de

22la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde


 2
1                                           16


1las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales por medio de dos listas: una lista de

2funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la

3participación. El ICF también considera factores ambientales que afectan a las personas.

4       Artículo 6.-Tipos de Intervención

5       Las intervenciones con la población de personas con Trastornos dentro del

6Continuo del Autismo integrarán estrategias de:

7             a. Conducta

8                    La evaluación funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento

9                    científico utilizado en personas cuyos comportamientos intervienen

10                   con el funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. La

11                   EFC permite desarrollar un plan de intervención individualizado y

12                   toma en consideración a la persona en el contexto donde las

13                   conductas de reto se manifiestan.

14            b. Procesamiento Sensorial

15                   La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por

16                   terapistas ocupacionales con conocimiento de los desórdenes del

17                   procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfunción

18                   oro motora, que afecte el proceso de alimentación o producción de

19                   habla, la evaluación deberá ser realizada por un terapista físico u

20                   ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluación.

21                   La evaluación deberá proveer recomendaciones basadas en los

22                   resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los


2
1                                 17


1          hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las

2          habilidades del individuo para procesar la información sensorial o

3          motora.

4    c. Comunicación

5          El Patólogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que

6          posea adiestramiento en los Desórdenes dentro del Continuo del

7          Autismo, llevará a cabo una evaluación de las formas en que la

8          persona se comunica (funciones comunicológicas).            Se deberá

9          proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en

10         comunicación verbal y no verbal.

11   d. Destrezas Sociales

12         La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales,

13         se dirige a que la persona responda a lo social de los otros en su

14         ambiente,   iniciar   conducta   social,   minimizar   la    conducta

15         estereotipada, perseverativa y el uso de un repertorio de respuestas

16         variado, flexible y el manejo tanto de destrezas nuevas como las ya

17         establecidas. Es importante contar con evaluaciones formales del

18         desarrollo social de una persona con diagnóstico de Desórdenes

19         dentro del Continuo del Autismo, con el propósito de identificar las

20         áreas de necesidad. Esta evaluación deberá ser realizada por un

21         psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado con

22         conocimiento en los Desórdenes del Continuo del Autismo. La


2
1                                18


1          intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser

2          implementada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador

3          Social licenciado y adiestrados para trabajar con personas con

4          diagnóstico dentro del Continuo del Autismo.

5    e. Area Académica y de Apresto

6                Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la

7          lectura, escritura y el currículo matemático.     Las destrezas de

8          apresto incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base

9          para el desarrollo de las destrezas académicas.

10               La educación de una persona con Desórdenes dentro del

11         Continuo del Autismo conlleva la promoción de destrezas y

12         conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y

13         responsabilidad personal; comprende no sólo el aprendizaje

14         académico.

15               Se referirá a la persona con diagnóstico de Desórdenes

16         dentro del Continuo del Autismo a una evaluación educativa pre-

17         escolar de apresto para determinar el nivel de funcionamiento

18               Menores en Etapa Preescolar:

19               Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del

20         aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus

21         necesidades y fortalezas de acuerdo a la evaluación psicológica

22         realizada por el experto, determinará la ubicación escolar


2
1                          19


1    apropiada así como los servicios de apoyo que requerirá el menor

2    El enfoque deberá contar con el desarrollo de las áreas de necesidad

3    establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar

4    un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto

5    federal conocido como “Individuals with Disabilities Education Act

6    (IDEA)”, Ley Pública 108-446 de 2004, según enmendada.

7          Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 años de edad):

8          Deberán ser evaluados con pruebas formales que tomen en

9    consideración su impedimento en el área del lenguaje., tales como

10   pruebas no verbales, con el propósito de identificar las áreas de

11   necesidad y poder establecer un PEI para desarrollar dichas áreas.

12         Los jóvenes y adultos con diagnósticos de Desórdenes

13   dentro del Continuo del Autismo deberán ser evaluados para

14   identificar su nivel de funcionalidad laboral. El propósito de la

15   evaluación será diseñar un plan de desarrollo y ajuste a la vida

16   independiente en los casos que amerite.       En casos de mayor

17   severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y

18   ayuda que el adulto o su familia requieren. Luego de un análisis

19   del procedimiento de la enseñanza que tiene el individuo, es

20   importante desarrollar un programa de vida independiente de las

21   destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de




2
1                                 20


1          éste, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar las

2          habilidades presentadas.

3    f. Aspectos relacionados al hogar médico

4                 En el caso de niños y adolescentes el hogar médico, a través

5          del Centro Pediátrico y el médico primario del niño y la familia,

6          servirá como foco central de la coordinación de servicios para los

7          niños y jóvenes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

8          para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias

9          que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que

10         necesita y para los cuales son elegibles.

11                El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y

12         lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en

13         el desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desórdenes

14         dentro del Continuo del Autismo.        Una vez se confirme y hay

15         indicadores de autismo, el diagnóstico, el médico primario y el

16         pediatra, llevarán a cabo los referidos para que la intervención o

17         tratamiento sea iniciada tempranamente.

18                Este modelo requiere la coordinación de servicios entre

19         sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros

20         “Head Start” y especialistas médicos, así como de organizaciones

21         de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la

22         localización de los recursos necesarios.


2
1                                          21


1      Artículo 7.-Educación

2      Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la

3responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboración con otras

4entidades públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su alcance para que:

5             a)     La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y

6                    la escuela pública, puedan identificar y desarrollar experiencias y

7                    oportunidades de aprendizaje para la formación de las personas

8                    con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;

9             b)     Los programas tengan un currículo que considere las necesidades

10                   especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del

11                   Autismo incluyendo alternativas de ubicación escolar menos

12                   restrictivas; de ser necesario, los servicios de un asistente; una

13                   educación individualizada en aquellos casos necesarios y/o se

14                   realicen acomodos que permitan su educación, en grupos más

15                   pequeños.     El programa educativo deberá adecuarse a las

16                   necesidades particulares de cada persona con Desórdenes del

17                   Continuo del Autismo;

18            c)     Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y

19                   salud de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del

20                   Autismo por medio de la creación de ambientes apropiados tales

21                   como áreas seguras, buen trato interpersonal y servicios de

22                   enfermería, entre otros


2
1                                22


1    d)   Se estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para

2         fomentar la lectura y la escritura, a través de diferentes medios,

3         incluyendo los recursos y tecnologías de la información, en

4         ambientes públicos y escolares;

5    e)   El cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes

6         dentro del Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado

7         y licenciado y que haya sido adiestrado para trabajar con la

8         población a nivel de pregrado o a través de educación continua

9         según las mejores prácticas establecidas;

10   f)   Los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las

11        personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que

12        operen con fondos públicos o privados, utilizarán las prácticas de

13        acuerdo a las particularidades y al nivel de desarrollo de las

14        personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y

15        deberán cumplir con los estándares de calidad, que estén basados

16        en investigaciones científicas y que hayan sido promulgadas por el

17        Estado;

18   g)   Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las

19        personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

20        contarán con un currículo apropiado que atienda las dimensiones

21        del   desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que provea los

22        espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el


2
1                                23


1         descubrimiento, e interacción apropiada y el diálogo crítico y

2         reflexivo.     En el ambiente escolar se proveerán experiencias

3         recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y música para

4         el desarrollo pleno de esta población;

5    h)   Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las

6         personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

7         contarán con un componente evaluativo con procedimientos e

8         instrumentos apropiados a los niveles de desarrollo de las personas

9         y que atienda las dimensiones del desarrollo y las áreas de

10        aprendizaje;

11   i)   Los programas       de cuidado, desarrollo y educación para las

12        personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo estén

13        fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades,

14        necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha

15        comunidad;

16   j)   Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

17        reciban servicios continuos de cuidado y educación enfatizando las

18        destrezas de vida independiente en todos.

19   k)   El Departamento de Educación será responsable, en coordinación

20        con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de

21        ofrecer los servicios de intervención para la población con

22        Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 3


2
1                                           24


 1                    a 21 años. Estos incluirán, sin que se entienda como una limitación,

 2                    servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje

 3                    terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicológicas, físicas,

 4                    visuales y auditivas. Los servicios de intervención serán cónsonos

 5                    a los estipulados en el Artículo 6 de esta Ley.

 6       Artículo 8.-Proceso de Transición

 7       Para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se

 8garantizará que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios, a

 9través del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, realice el Plan de

10Transición para los infantes y andarines desde el nacimiento hasta los 36 meses a los

11servicios de edad pre-escolar, de edad pre-escolar a los servicios de edad escolar en el

12Departamento de Educación, a través de Educación Especial y de edad escolar a

13servicios que den       énfasis en la exposición a experiencias reales en ambientes

14controlados o naturales de la vida diaria y del mundo del empleo adaptados a la

15población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en coordinación con otras

16agencias del Gobierno

17       Los procesos se brindarán según lo establecido en la Ley en las siguientes etapas

18y se identificarán en las respectivas áreas dentro del PEI de los estudiantes y en el

19expediente del Coordinador de Servicios en el Departamento de Salud:

20             a) Del Sistema de Intervención temprana al sistema pre- escolar;

21             b) Pre-escolar al escolar;

22             c) Escolar al mundo de trabajo o vida independiente.


 2
1                                  25


1           Para implementar la transición se utilizarán modelos inter y

2    transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de las

3    personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos

4    perseguirán los siguientes objetivos:

5           1.   Garantizar la participación de las personas con Desórdenes

6                dentro del Continuo del Autismo en los procesos requeridos

7                por ley.

8           2.   Capacitar a los maestros de Educación Especial en el diseño y/

9                o creación de objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la

10               población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

11          3.   Utilizar, dentro del proceso evaluativo vocacional, el enfoque

12               ecológico.

13          4.   Garantizar la exposición a experiencias reales de empleo

14               dentro y fuera del escenario escolar con el objetivo de

15               fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, según

16               establecido en el PEI del estudiante.

17          5.     Desarrollar destrezas de vida independiente.

18          6.     Desarrollar   proyectos    de    comunidad      dirigidos    al

19                 adiestramiento y empleo de jóvenes y adultos con

20                 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

21          7.     Desarrollar programas universitarios que incluyan la

22                 preparación del ambiente y la academia previa a la inclusión


2
1                                           26


1                           del joven y del adulto con Desórdenes dentro del Continuo

2                           del Autismo.

3      Artículo 9.–Vida Adulta y Comunitaria

4      Para las personas adultas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se

5ofrecerán los programas o servicios siguientes:

6             a.     Departamento de la Vivienda

7                    El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizará las

8                    gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y

9                    reglamentos estatales y federales que regulan el ofrecimiento de

10                   viviendas, para que, en caso de que exista la posibilidad y

11                   necesidad, se les provea vivienda de interés social a las personas

12                   con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo o a los familiares

13                   con quienes viven. Se incentivará la creación de programas de

14                   vivienda asistida para aquellas personas con Desórdenes dentro del

15                   Continuo del Autismo que puedan vivir de forma independiente o

16                   semi-independiente y centros de vivienda con asistencia para los

17                   que necesiten supervisión y apoyo constante.

18                   Se promoverán, mediante la colaboración multisectorial, el

19                   desarrollo de programas e iniciativas dirigidos para que las

20                   personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo puedan

21                   desarrollar,   aumentar       y   mantener   aquellas   destrezas   y

22                   competencias sociales y laborales necesarias para vivir en la


2
1                                27


1         comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten y de

2         acuerdo a las mejores prácticas demostradas en proyectos e

3         iniciativas que se hayan puesto a prueba en otros contextos o

4         ambientes similares.

5    b.   Servicios de la Comunidad

6         El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las

7         entidades que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en

8         que los recursos se lo permitan, integrará iniciativas que incluyan a

9         la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en

10        los mismos. Asimismo, podrá requerir de entidades sin fines de

11        lucro o de base comunitaria el que incluyan dentro de sus

12        ofrecimientos a la población con Desórdenes dentro del Continuo

13        del Autismo sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la

14        organización.

15   c.   Departamento de Recreación y Deportes

16        El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración

17        multisectorial, ofrecerá oportunidades de participación en sus

18        programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos

19        necesarios, tales como: campamentos de verano y navidad, talleres

20        de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales y

21        educación física adaptada a la población de personas con

22        Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.


2
1                           28


1    Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico

2    tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a

3    través de otras entidades públicas o privadas, todos los

4    mecanismos que estén a su alcance para que:

5    i.     Las personas o entidades responsables de la recreación y

6           deportes, incorporen las estrategias apropiadas para esta

7           población en el desarrollo de los currículos, planes o

8           programas;

9    ii.    La población con Desórdenes dentro del Continuo del

10          Autismo disfrute de espacios para el libre movimiento y

11          experiencias activas y pasivas de juego, al igual que acceso y

12          contacto con la naturaleza, en ambientes de familias y de

13          comunidad y para su cuidado, desarrollo y educación;

14   iii.   Se garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas

15          y bienestar, según sus capacidades e intereses;

16   iv.    Se fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreación, así

17          como los programas de movimiento físico y el deporte

18          lúdico para contribuir a la salud física y mental de la

19          población con Autismo y su integración a la comunidad;

20   v.     Se desarrolle conciencia sobre la importancia del juego en el

21          desarrollo de los niños y niñas        en los programas de

22          educación de los cuidadores y educadores, así como que se


2
1                                 29


1               fortalezca la formación de los profesionales en recreación y

2               deportes que responda a las características y necesidades de

3               esta población;

4         vi.   Se cumpla con los estándares vigentes para proteger,

5               mediante prácticas seguras y apropiadas, a las personas con

6               Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en la

7               recreación y el deporte.

8    d.   Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos

9         El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecerá

10        adiestramientos a personas con Desórdenes dentro del Continuo

11        del Autismo en el mundo del trabajo y promoverá su orientación

12        con el fin de que se puedan integrar y acceder a un empleo

13        adecuado y mantenerse empleados para su independencia

14        económica y desarrollo laboral.     Para ello, utilizará activa y

15        efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la

16        Administración de Rehabilitación Vocacional y de los otros

17        componentes del departamento.

18        i.    Desarrollará un programa de incentivo salarial para aquellos

19              patronos que decidan emplear personas con Desórdenes

20              dentro del Continuo del Autismo;




2
1                                             30


 1                   ii.    Garantizar la participación de jóvenes con Desórdenes

 2                          dentro del Continuo del Autismo en programas de empleo

 3                          de verano, como parte del proceso de transición;

 4                   iii.   Creará un banco de talentos jóvenes y personas con

 5                          Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que estén

 6                          adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para

 7                          promocionarlos con los patronos con el fin de que sean

 8                          reclutados.

 9                   iv.    Ofrecerá       adiestramientos   especialmente   diseñados   a

10                          patronos para la inclusión de la población de personas con

11                          Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo

12                          del trabajo.

13      Artículo 10.-Programa de Apoyo a la Familia

14      La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia creará un

15programa que se conocerá como “Programa de Apoyo a las Familias de personas con

16Desórdenes dentro del Continuo del Autismo”. El mismo incluirá:

17            a) Orientación

18            b) Seguimiento

19            c) Intercesión

20            d) Apoderamiento

21            e) Programas de Respiros




 2
1                                           31


 1             f) Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico

 2                o especialistas en el área de salud)

 3             g) Ama de Llaves

 4             h) Apoyo Psicológico

 5             i) Programas de cuido diurno

 6      Artículo 11.-Desarrollo de Profesionales

 7      El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población

 8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el diseño e

 9implantación de servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en

10Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interactúen con

11la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias. Estos

12deben ser capaces de reconocer las características medulares del trastorno y dónde

13hacer los referidos correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales,

14terapistas físicos, maestros, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos,

15pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e

16intervenir con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y realizar

17los referidos apropiados.    Otros profesionales que pueden interactuar con esta

18población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, deben

19tener recursos de proveedores de servicio disponibles que los adiestren sobre cómo

20evaluar e interactuar con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del

21Autismo.




 2
1                                             32


 1       Las competencias de los programas académicos serán tanto de naturaleza

 2transdisciplinaria como disciplinaria.     Estos estudiantes o profesionales en servicio,

 3recibirán adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o créditos académicos. Los

 4adiestramientos serán en el avalúo sobre las necesidades de las personas con

 5Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, y los servicios requeridos

 6para la población. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post

 7grado, una vez culminada la preparación académica, expedirán una certificación que

 8establezca la preparación de los mismos.

 9       Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las

10personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo adscritas al Departamento

11de Salud velarán por la competencia de los profesionales.

12       Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos profesionales

13recibirán adiestramientos con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos

14erán en el avalúo de necesidades y los servicios requeridos para la población.

15       El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña de

16orientación con relación a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para

17aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la población con

18Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

19       La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico establecerá

20requisitos de educación continua en Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

21       Artículo 12.-Preparación Académica




 2
1                                            33


 1       Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de

 2bachiller en psicología, pedagogía y trabajador social deberán ofrecer a sus estudiantes

 3al menos nueve (9) créditos en la materia de Autismo. Las universidades que ofrezcan

 4la referida educación, una vez culminada la preparación, expedirán una certificación

 5que establezca la preparación de los mismos.

 6       Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de

 7maestría en psicología, pedagogía y trabajador social deberá tomar al menos doce (12)

 8créditos en la materia de Autismo.        Cualquier curso de práctica que brinde la

 9universidad o institución post-secundaria no podrá impedir brindarle servicios a la

10población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de bajo recursos.

11       Las universidades que educan a los diversos profesionales de la salud tendrán la

12obligación de revisar, evaluar y modificar los currículos universitarios para que los

13mismos respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo,

14desarrollarán o enmendarán cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa

15para cumplir con dicho requisito.

16       Artículo 13.-Educación Continua

17       La Universidad de Puerto Rico, el Departamento de Educación, así como las

18entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la

19población con Autismo, tendrán que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre

20la condición, la mejor práctica, manejo, tratamiento y conocimiento de la condición de

21Autismo y de su población.




 2
1                                           34


 1       Se dispone que todo profesional que entre en el tratamiento o procedimiento, sea

 2de cuidado o administrativo, incluyendo a los médicos, de la población con Desórdenes

 3dentro del Continuo del Autismo, deberá tomar un mínimo de quince (15) horas crédito

 4sobre Autismo, cada dos (2) años.      No cumplir con estos requisitos conllevará la

 5suspensión o cancelación de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a

 6cabo sus funciones.

 7       Los maestros de educación especial cuya función principal es la atención regular

 8y directa de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, tendrán que

 9cumplir con un mínimo de veinticuatro (24) horas créditos de educación continua cada

10dos (2) años, que les permita actualizar sus conocimientos, destrezas y enfoques

11educativos para el manejo, atención y educación adecuada a la población con Autismo.


12       Se impondrá un tope máximo de veinticinco (25) dólares por hora crédito, los

13cuales se utilizarán, hasta un máximo del cincuenta por ciento (50%) para pagar el

14recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante pasará al Departamento

15de Hacienda, entidad que recaudará este dinero para sufragar los gastos de esta Ley.

16       Artículo 14.-Cubierta de Servicios de Salud

17       Se reconocen los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo como condiciones

18de salud. Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son condiciones neuro-

19biológicas donde, además de los problemas neurológicos de interacción social y

20comunicación, las personas presentan condiciones médicas en las áreas metabólicas,

21inmunológicas, y gastrointestinales. Además, requieren terapias del habla, lenguaje,




 2
1                                           35


 1psicológicas, ocupacionales y físicas; los medicamentos y pruebas necesarios para el

 2diagnóstico y tratamiento de los mismos. La Administración de Seguros de Salud, para

 3los beneficiarios elegibles al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecerá,

 4como parte de la cubierta y beneficios mínimos, establecida en su Artículo VI, de la Ley

 5Núm. 72 de 7 de septiembre de 1993, según enmendada, conocida como ”Ley de la

 6Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, aquellos tratamientos médicos

 7validados científicamente (mediante ensayos clínicos controlados y aleatorios) como

 8eficaces y recomendados para la población con Desórdenes dentro del Continuo del

 9Autismo de acuerdo con los recursos disponibles y la necesidad específica del paciente.

10La Administración de Seguros de Salud se asegurará que las compañías de seguro

11contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios tales como: genética, neurología,

12inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje, psicológicas,

13ocupacionales y físicas, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas

14médicamente.

15       De otra parte, ofrecerá orientación a las familias de las personas con Desórdenes

16dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de intervención

17apropiadas.

18       La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta (30) días, a

19partir del diagnóstico positivo de Autismo para referirlo al Centro Pediátrico de la

20Región de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los

21servicios especializados que requiere la condición.

22       Artículo 15.-Planes Médicos Privados


 2
1                                              36


 1       Los planes médicos, individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo

 2para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o

 3entidades locales o extranjeras,         vendrán obligados a ofrecer cubiertas para el

 4tratamiento de Autismo.        Esta cubierta deberá incluir, sin limitarse a, genética,

 5neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje,

 6psicológicas, ocupacionales y físicas e incluirá las visitas médicas y las pruebas referidas

 7médicamente.

 8       La cubierta a estos efectos, no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad

 9de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, tope en el número

10de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya

11sido establecida por un médico licenciado.

12       La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que

13estén sujetos otros servicios similares.

14       Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios,

15persona o institución podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por

16razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta de Autismo. Tampoco

17podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de Autismo por

18razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice

19los beneficios provistos por esta Ley.

20       Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al

21Departamento de Salud el censo de asegurados que presentan la condición de

22Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.


 2
1                                            37


 1       Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los

 2beneficiarios fue diagnosticado con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y al

 3momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.

 4       Artículo 16.-Seguridad

 5       El área de seguridad comprende las garantías de protección y los esfuerzos

 6realizados para que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo

 7tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno desarrollo físico, mental

 8y emocional, en aras de lograr su mejor interés y bienestar.

 9       Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la

10responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a través de otras entidades

11públicas o privadas para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del

12Autismo, todos los mecanismos que están a su alcance para que:

13             a) crezcan y se desarrollen en un ambiente seguro, libre de prejuicios y

14                  discrimen ;

15             b)      disfruten de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar,

16                     comunidad, programa de cuidado, desarrollo y educación, y que se

17                     le ofrezcan las oportunidades de participar plenamente en las

18                     actividades comunitarias;

19             c)      se desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana

20                     convivencia;

21             e)      se respete y proteja la privacidad e intimidad;




 2
1                                            38


 1              f)     se ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del

 2                     Estado sobre estrategias de intervención con las personas con

 3                     Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.

 4       Artículo 17.-Investigación

 5       El Gobierno de Puerto Rico promoverá la investigación sobre los Desórdenes

 6dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas, comenzará el desarrollo

 7de investigación que apoye la identificación de las personas con Autismo y el

 8diagnóstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia

 9encontrada.   De acuerdo a los resultados que arrojen estas investigaciones, tomará

10acción en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del

11Autismo.

12       De los recursos económicos que tenga disponible el Gobierno de Puerto Rico,

13asignará fondos que apoyen la investigación sobre la implantación de esta política

14pública. Las investigaciones que se realicen de conformidad con esta Ley considerarán

15los derechos de los participantes. Con este propósito, se creará e incorporarán las

16regulaciones de los Comités de Revisión de Investigaciones.

17       Artículo 18.-Incentivos Salariales

18       El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos creará un programa de

19incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con Desórdenes

20dentro del Continuo del Autismo.

21       Artículo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las agencias

22estatales


 2
1                                            39


1       Por medio de esta política pública, se declara que las agencias, organismos e

2instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico serán responsables de procurar,

3apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementación de la

4política pública en todas las áreas identificadas anteriormente. Esto incluye, pero no se

5limita a:

6             1) promover la producción de materiales escritos y afiches informativos

7                 para el desarrollo de campañas de información masiva que eduquen

8                 sobre las etapas del desarrollo, las señales de los Desórdenes dentro

9                 del Continuo del Autismo y los pasos a seguir ante el diagnóstico;

10            2) divulgar la Política Pública esbozada en esta Ley, al igual que los

11                programas y las iniciativas que se establezcan a su amparo, conforme a

12                los medios a su alcance;

13            3) realizar estudios de necesidades de la demanda, disponibilidad y

14                calidad de los servicios por tipo de servicio y área geográfica;

15            4) diseñar, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a

16                la implantación de la política pública;

17            5) identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para la

18                implementación de la política pública conforme al presupuesto

19                disponible;

20            6) revisar las políticas internas en cada agencia, de modo que sus

21                reglamentos, cartas circulares y órdenes administrativas generadas




2
1                                            40


 1                  contemplen los principios, postulados y disposiciones esbozadas en

 2                  esta Ley;

 3              7) diseñar, desarrollar e implementar estrategias de coordinación

 4                  interagencial e intersectorial que garantice un sistema coherente y

 5                  eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con

 6                  Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias;

 7              8) hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los

 8                  servicios;

 9              9) monitorear la implementación de la política pública relacionada con la

10                  población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto

11                  Rico esbozada en esta Ley y fomentar la evaluación continua de la

12                  efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a

13                  atender las necesidades de la misma.

14       Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y coordinación de

15los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma

16eficiente, ágil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y

17de fe, y otros componentes comunitarios.

18       Mediante esta política pública, se declara que los gobiernos municipales, sin

19menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley de Municipios

20Autónomos, serán co-responsables de la implementación de esta política pública en lo

21siguiente, pero sin limitarse a:




 2
1                                     41


1    1) identificar   servicios   a        nivel   comunitario   que   faciliten   la

2       implementación de esta política pública;

3    2) asistir en la evaluación de las necesidades en coordinación con las

4       agencias del Gobierno de Puerto Rico y con los diferentes programas y

5       entidades comunitarias, sin fines y con fines de lucro, de bases de fe,

6       entre otros, que ofrecen servicios dirigidos;

7    3) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los

8       niños y niñas y sus familias en sus comunidades, en las áreas

9       identificadas en esta política pública, y de conformidad con los

10      principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales

11      disponibles y a su alcance;

12   4) participar en la prevención, educación y prestación de servicios de

13      calidad para los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del

14      Autismo en su municipio;

15   5) proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones

16      comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para

17      facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades seguras y

18      apropiadas, así como el mantenimiento de las mismas, para el uso,

19      disfrute y la prestación de servicios dirigidos;

20   6) asistir en la búsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes

21      externas para la implementación de esta política pública;




2
1                                             42


 1              7) mantener una estrecha coordinación y comunicación con el gobierno

 2                  estatal, las organizaciones comunitarias, de base de fe, con y sin fines

 3                  de lucro, y las instituciones de educación superior de su municipio

 4                  para la implementación de esta política pública.

 5       Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación de esta

 6política pública, de acuerdo a sus capacidades y recursos.

 7       Artículo 20.-Coordinación entre las organizaciones que ofrecen servicios a la

 8Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico.

 9       Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de

10base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos públicos,

11proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de servicios por el gobierno

12estatal o municipal, según los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones

13comunitarias, organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, y de base de fe,

14tendrán participación activa en las siguientes áreas, pero sin limitarse a:

15              1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades

16                  donde ubican;

17              2) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los

18                  niños y niñas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus

19                  familias, en sus comunidades y programas de vida independiente para

20                  jóvenes y adultos, para las áreas identificadas en esta política pública,

21                  de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los

22                  recursos fiscales disponibles y a su alcance;


 2
1                                            43


 1             3) asistir al gobierno estatal y municipal en la identificación de los

 2                 recursos disponibles en sus comunidades;

 3             4) ser agentes de cambio en la creación de nuevos proyectos que estén a

 4                 tono con esta política pública;

 5             5) promover la asignación de fondos para la implementación de esta

 6                 política pública.

 7       Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las personas

 8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo cumplirá con la política pública

 9esbozada en las disposiciones de esta Ley.          Con dicho objetivo, los gobiernos

10municipales y las agencias estatales promoverán la inclusión de la población de las

11personas con Desórdenes dentro el Continuo del Autismo en cualquier gestión que

12realicen incluyendo:

13             a. Programas establecidos o que se creen en el futuro.

14             b. Iniciativas para la integración de servicios.

15       Artículo 21.-Coordinación entre agencias del Gobierno de Puerto Rico y las

16entidades no gubernamentales

17       Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la población de

18personas con s Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tendrán la obligación de

19notificar los mismos de manera que se puedan coordinar los servicios de forma

20integrada en beneficio de la población.

21       Artículo 22.-Comité Timón




 2
1                                          44


 1      El/la director (a) del Centro Filius de la Universidad de Puerto Rico presidirá un

 2Comité Timón, compuesto por un representante designado por el Secretario (a) del

 3Departamento de Salud, por un representante designado por el Secretario (a) de

 4Educación, un trabajador social del Departamento de la Familia y tres (3) ciudadanos,

 5que rindan servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,

 6recomendados por el Gobernador de Puerto Rico.

 7      Este Comité Timón tendrá la responsabilidad de evaluar, promover y supervisar

 8la implementación de la política pública de esta Ley. Tendrá autoridad para hacer

 9inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento

10de Salud, así como las escuelas donde hayan estudiantes con autismo, como parte de su

11capacidad de supervisión y evaluación.

12      El Comité rendirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un

13informe sobre la situación de la población con Desórdenes dentro del Continuo del

14Autismo y cómo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, con

15recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda las áreas no

16contempladas en esta Ley.

17      Artículo 23.-Difusión de la Información

18      La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública diseñará y transmitirá,

19trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con los

20Desórdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los servicios que el Gobierno de

21Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto

22Rico tendrán la obligación de ofrecer la información necesaria para el cumplimiento de


 2
1                                             45


 1la difusión pública.   De la misma manera, la Corporación, en coordinación con el

 2Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la

 3Familia, confeccionarán afiches con información orientada a la ciudadanía sobre los

 4Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada,

 5información sobre señales indicativas de la condición, y a dónde se puede acudir para

 6orientación y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet.

 7Dichos afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades,

 8corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así como

 9a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población con autismo,

10para su difusión inmediata.

11       Artículo 24.-Créditos Contributivos

12       Para ayudar con los gastos de las personas que tienen a su cargo personas con

13autismo, los padres con patria potestad o los tutores legales que tengan a su cargo

14cualquier persona con autismo, tendrán derecho a un crédito contra su contribución

15sobre ingresos personal para el año natural correspondiente, de quinientos (500)

16dólares. Si los padres con patria potestad radicaran planillas por separado, cada uno

17tendrá elegibilidad para la mitad del beneficio.

18       Artículo 25.-Asignación de Fondos

19       Con el propósito de cumplir con los propósitos de esta Ley, se autoriza y se

20ordena a los departamentos de Salud, Educación, de la Familia, de la Vivienda, de

21Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, a la Corporación de Puerto

22Rico para la Difusión Pública, al Centro Filius a través de la Universidad de Puerto


 2
1                                           46


 1Rico y a la Administración de Rehabilitación Vocacional, a incluir anualmente en su

 2petición de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento

 3de la Política Pública relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo

 4del Autismo establecida en esta ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto deberá

 5identificar los fondos disponibles, sean estatales o federales para lograr la eficaz

 6consecución de esta Ley. Asimismo, se les faculta para solicitar y aceptar donativos de

 7cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios,

 8investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan facultados para

 9recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones

10legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de

11Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones

12políticas y demás dependencias o instrumentalidades, así como aportaciones de

13personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en

14cualquier otro estado de la Unión o en el extranjero.

15       De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a

16gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.

17       Artículo 26.-Causas de Acción Civil y Penal

18       Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley por parte de las

19agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, así como cualquier persona o

20entidad privada, serán causa de acción en daños y perjuicios en su carácter personal.

21Así también, estará sujeto a toda causa de acción civil o penal que conlleve tales

22violaciones, según el ordenamiento jurídico vigente.


 2
1                                            47


 1         Artículo 27.-Reglamentación

 2         Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto

 3Rico que brinde servicios a la población de personas con Desórdenes dentro del

 4Continuo del Autismo atemperará sus normas y reglamentaciones a la política pública

 5esbozada en la presente pieza legislativa, en un término de noventa (90) días a partir de

 6la vigencia de esta Ley.

 7         Artículo 28.-Se deroga la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según

 8enmendada.

 9         Artículo 29.-Se deroga la Ley Núm. 103 de 23 de abril de 2004, según

10enmendada.

11         Artículo 30.-Cláusula de Separabilidad

12         Si cualquier disposición de esta Ley fuere declarada inconstitucional, ilegal o

13nula por un tribunal competente y con jurisdicción, dicha determinación no afectará o

14invalidará las disposiciones restantes de esta Ley y el efecto de tal declaración se

15limitará únicamente al Artículo, Sección, Párrafo, Inciso, Subinciso, Cláusula o

16Subcláusula declarada inconstitucional, ilegal o nula.

17         Artículo 31.-Sobreseimiento

18         Cualquier Ley o parte de la misma, Resolución Conjunta o disposición

19administrativa que vaya en contra de alguna disposición de esta Ley, quedará

20suplantada por esta.       Las normas jurisprudenciales o legales no específicamente

21revocadas o que no estén en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarán en

22vigor.


 2
1                                     48


1   Artículo 32.-Vigencia

2   Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.




2

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Ley para el Bienestar de Personas con Autismo

  • 1. 1 ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 2 316ta. Asamblea 3ra. Sesión 4 Legislativa Ordinaria 5 6 CAMARA DE REPRESENTANTES 7 8 P. de la C. 2278 9 10 7 DE ENERO DE 2010 11 12 Presentado por la representante Casado Irizarry 13 14 Referido a las Comisiones de Asuntos de Familias y Comunidades; 15 de Salud; y de Hacienda 16 17 LEY 18 19Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con 20 Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población 21 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la 22 política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población; 23 promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este 24 desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer 25 sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que 26 laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandataria 27 a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité 28 Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su 29 implantación; establecer penalidades; derogar la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre 30 de 2003, según enmendad, conocida como la “Ley para el Desarrollo de la Política 31 Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con 32 Desórdenes de la Condición de Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley Núm. 103 33 de 23 de abril de 2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y 34 Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines relacionados. 35 36 EXPOSICION DE MOTIVOS 37 38 El crecimiento dramático en el número de niños diagnosticados con Desórdenes 39dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de América 40constituye una crisis de salud pública que tiene que ser atendida de acuerdo a los 41Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus
  • 2. 1 2 1siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y 2la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo a los CDC, los Desórdenes dentro del 3Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan 4en retos serios en el comportamiento y comunicación social que se debe a que su 5cerebro maneja información sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las 6personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera 7diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación y su 8ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de América 9señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos 10asociados son el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del 11cerebro. 12 13 Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, indican que los 14Desórdenes dentro del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños. El autismo 15es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras 16raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles 17educativos de la familia, no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran. 18 19 Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados Unidos de 20América reflejan: 21 22 • 1940 1 x 10,000 nacimientos 23 24 • 1977 1 x 2,500 nacimientos 25 26 • 1985 1 x 1,133 nacimientos 27 28 • 1998 1 x 323 nacimientos 29 30 • 2004 1 x 166 nacimientos 31 32 • 2007 1 x 150 nacimientos 33 34 • 2009 1 x 91 nacimientos 35 36 Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del Continuo del 37Autismo durante los años noventa manifiesta: 38 39 - Aumento poblacional de Estados Unidos: 13% 40 41 - Aumento de personas con impedimentos: 16% 42 2
  • 3. 1 3 1 - Aumento de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo: 2 172% 3 La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para 4atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de 5dólares. El costo anual global de servicios a personas con los Desórdenes dentro del 6Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares. El 790% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede 8reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana. En 10 años el costo anual en 9los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dólares. 10 11 Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes del 12desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Más 13niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que con 14Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo 15como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome de 16Down. 17 18 En Puerto Rico no tenemos un estimado adecuado del número de personas con 19los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, pero las estadísticas del 20Departamento de Educación reflejan un crecimiento dramático en los niños registrados 21bajo Autismo (159% para los años 2002 al 2003). El Programa Head Stara, a través de la 22Isla, ha tenido que abrir 6 Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del 23Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han 24abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido 25diagnosticados. 26 27 Si se aplican las estadísticas de los CDC a Puerto Rico, debe haber, 28aproximadamente, unos 7,000 niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, 29a lo que se añade unos 400 cada año, dado que se registran anualmente unos 50,000 30nacimientos. 31 32 Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desórdenes dentro 33del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3 años de edad. Tenemos 34el deber de asegurarnos identificar a estos niños para que reciban los servicios 35esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar 36significativamente la calidad de vida de las personas con los Desórdenes dentro del 37Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos 38asociados al cuidado a largo plazo. 39 40 En Puerto Rico, la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según enmendada, 41creó la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de 42Puerto Rico relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en 43Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como agencia líder 2
  • 4. 1 4 1en el desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno de Puerto Rico 2relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 3Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública sobre Desórdenes de la 4Condición del Autismo que consistía de un grupo multidisciplinario e interagencial. 5 6 Posteriormente, fue aprobada la Ley Núm. 122 de 19 de julio de 2006, para 7enmendar la antes mencionada Ley Núm. 318 para reducir la cantidad de miembros del 8Comité Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política 9Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum. 10 11 El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité Interagencial, de 12conformidad con la Ley Núm. 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la 13Política Pública del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro 14del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo. 15 16 Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son parte 17integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las 18oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que 19cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios 20necesarios para la población. 21 22 Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr la 23implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para lograrlo es 24necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de 25servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de 26corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los 27sectores que, de una forma u otra, están involucrados. 28 29 Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al 30declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema 31coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aquí esbozados y que 32reconozca que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tienen 33derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno. 34 35 Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso si no contamos con la 36colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan día a 37día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones 38comunitarias y la academia, entre otros. 39 40 La sociedad en general, los profesionales de las disciplinas médicas, educativas y 41vocacionales tenemos la obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo 42del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y 43atender efectivamente sus necesidades especiales. 2
  • 5. 1 5 1 La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho 2de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su 3familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la 4asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea 5Legislativa considera necesario establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto 6Rico para garantizar la prestación de servicios a la población con Desórdenes dentro del 7Continuo del Autismo. 8 9DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: 10 11 Artículo 1.-Título de la Ley 12 Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las 13personas con Autismo” o por las siglas “BIDA". 14 Artículo 2.-Declaración de Política Pública 15 Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico la investigación, 16desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes 17dentro del Continuo del Autismo con el propósito de lograr que ésta alcance su pleno 18derecho a tener una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus 19posibilidades. Para ello, es necesario implementar estrategias públicas dirigidas a 20promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la 21población. Asimismo, se establece como política pública el proveer servicios de apoyo, 22educación, salud y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del 23Continuo del Autismo. 24 Artículo 3.-Definiciones 25 A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a 26continuación se expresa: 2
  • 6. 1 6 1 a) Autismo–Trastorno del neuro-desarrollo según definido por el Manual 2 de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.) 3 Edición o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres 4 primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar 5 síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y 6 patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones 7 de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa 8 un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, 9 la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que 10 continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. 11 Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la 12 atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y 13 emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de 14 reaccionar ante situaciones sociales. 15 b) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que 16 están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o 17 impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidos a 18 pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de 19 la condición. 20 c) Continuo del Autismo – Desorden del neuro-desarrollo que puede 21 aparecer en los primeros tres (3) años de edad de una persona y 22 persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo varían en 2
  • 7. 1 7 1 el grado de severidad. Según los criterios diagnósticos dentro del 2 continuo del Autismo, se encuentran las siguientes condiciones: 3 Trastorno del Autismo, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo de 4 la Niñez, Trastorno de Asperger, y Trastorno generalizado del 5 Desarrollo. 6 d) Coordinación de servicios – Incluye el asistir a las personas con 7 Trastornos dentro del Continuo del Autismo a lo largo de la 8 planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los 9 servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de 10 participación óptimo en la comunidad. 11 e) Cubierta Los servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud. 12 f) Deporte lúdico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en 13 el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de 14 acuerdo a su estado físico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de 15 desarrollo. 16 g) DSM IV TR “Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders”, 17 Fourth Edition Text Revised- es el manual de diagnóstico que utilizan 18 los profesionales de la salud como guía para diagnosticar las 19 condiciones dentro del Continuo del Autismo. 20 h) Desorden de Asperger- Este desorden tiene similitudes con el 21 Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia 22 normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo 2
  • 8. 1 8 1 cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan 2 vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje 3 simbólico, abstracto, humor y la broma y demuestran 4 comportamientos excéntricos. 5 i) Desorden de Rett- Desorden genético que, luego de un periodo normal 6 de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad, el infante 7 presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y 8 expresivo, y Trastornos No Generalizados del Desarrollo. Se 9 caracteriza por movimientos estereotipados. 10 j) Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden que se manifiesta 11 antes de los 10 años de edad, luego de un período de desarrollo 12 normal. Está caracterizado por deterioro en las destrezas 13 comunicativas, déficit en la interacción social, movimientos 14 estereotipados y conducta compulsiva. 15 k) Desorden Generalizado del Desarrollo No Especificado - Desorden 16 que se diagnostica cuando la sintomatología presentada por una 17 persona no reúne los criterios mínimos o específicos de los trastornos 18 dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe ciertos rasgos o 19 características que son típicos del mismo. 20 l) Educación– Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo 21 continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el 22 propósito de desarrollar plenamente sus potencialidades y 2
  • 9. 1 9 1 capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la 2 educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con 3 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y 4 educación de calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con 5 sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las 6 capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de 7 aprendizaje de cada persona. 8 m) Equipo interdisciplinario- el equipo compuesto por tres o más 9 profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que al 10 menos debe haber un psiquiatra o un psicólogo clínico y un médico 11 junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas 12 ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, 13 coordinadores de servicios y maestro, los cuales proveen servicios de 14 salud con capacidad, facultad profesional y legal para diagnosticar e 15 intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y las capacidades 16 del ser humano y por aquellos otros profesionales pertinentes a los 17 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con 18 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia. Se 19 distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por una 20 interacción de todos los profesionales sobre las intervenciones, 21 discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de 22 las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores 2
  • 10. 1 10 1 prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su 2 familia. La composición del mismo y el liderazgo variará de acuerdo 3 al escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales 4 de la persona. 5 n) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un 6 enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario y otros 7 profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se 8 origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud que ofrece 9 servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado 10 continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente 11 sensitivo. 12 o) Médicamente necesario– Cualquier cuidado, tratamiento, intervención, 13 servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que 14 produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el 15 desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o 16 discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de 17 desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o 18 discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o a 19 mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades 20 diarias. 2
  • 11. 1 11 1 p) Plan médico – Cualquier póliza, contrato, acuerdo, individuo, empresa 2 o compañía de seguros que provea planes médicos a terceros, sean 3 individuales o grupales. 4 q) Proveedor de servicios de salud- Todo médico, hospital, centro de 5 servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamientos, dentistas, 6 laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia, pre- 7 hospitalarios, proveedor de equipos médicos, o cualquier otra persona 8 autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud. 9 r) Secretario- Secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico. 10 s) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona 11 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, diseñados dentro de 12 un proceso orientado hacia una meta, que promueve el movimiento 13 paulatino desde la infancia a la edad pre-escolar, a la escuela, a las 14 actividades post-escolares, incluyendo educación post secundaria, el 15 adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo 16 sostenido), la educación para adultos, los servicios de vida 17 independiente y la participación en la comunidad. Esta serie de 18 actividades coordinadas estarán basadas en las necesidades 19 individuales de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del 20 Autismo, tomándose en cuenta las preferencias e intereses, recursos de 21 la comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida 2
  • 12. 1 12 1 post-escolar y, cuando sea apropiada, la adquisición de las destrezas 2 del diario vivir. 3 Artículo 4.-Departamento de Salud– Responsabilidades 4 a) A través de sus Centros Pediátricos, dentro del Sistema de Servicios 5 de Intervención Temprana, será responsable de la identificación, 6 diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con 7 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo desde el nacimiento 8 hasta los veintiún (21) años de edad. Para esto, el Departamento de 9 Salud contará con un equipo interdisciplinario que incluye tres o 10 más especialistas, de los cuales al menos debe haber un psiquiatra o 11 un psicólogo clínico y un médico junto a los proveedores de 12 servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, 13 terapista físico, patólogo de habla-lenguaje y coordinadores de 14 servicios, entre otros. Estos utilizarán las mejores prácticas de 15 intervención de acuerdo a la evidencia científica. Cada caso será 16 referido y atendido por un Coordinador de Servicios (“Case 17 Manager”) quien será responsable de coordinar todos los servicios 18 y referidos del menor con Desórdenes dentro del Continuo del 19 Autismo. 20 b) Desarrollará, en coordinación con otras agencias, protocolos de 21 reevaluación y seguimiento para las personas con los Desórdenes 22 dentro del Continuo del Autismo que se encuentren atemperados a 2
  • 13. 1 13 1 las necesidades presentadas en cada una de las etapas del 2 desarrollo. El Coordinador de Servicios será responsable y 3 coordinará con el Departamento de Educación y con la 4 Administración de Rehabilitación Vocacional, de acuerdo a la etapa 5 correspondiente, el proceso de transición, según definido en esta 6 Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las 7 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 8 c) Creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del 9 Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de 10 Información de Datos relacionados a la prevalencia. Las agencias e 11 instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico que ofrezcan 12 servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del 13 Autismo reportarán los datos sobre la referida población. El 14 Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el 15 mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro. 16 d) Establecerá un Registro de Profesionales de la Salud, que incluya a 17 organizaciones de servicios de salud, que cumplan con los 18 requisitos de esta Ley y se encuentren preparados para brindar un 19 servicio de excelencia a la población con Desórdenes dentro del 20 Continuo del Autismo. El Departamento de Salud emitirá un 21 certificado de cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los 22 Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de 2
  • 14. 1 14 1 Salud que brinden servicio a la población con Desórdenes dentro 2 del Continuo del Autismo. 3 e) Establecerá, en cada Centro Pediátrico, un Centro de Información 4 sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que los 5 padres y profesionales puedan tener acceso a información 6 pertinente, incluyendo la publicación del Registro de Profesionales 7 de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados 8 por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para 9 establecer acuerdos cooperativos con las organizaciones de 10 servicios de salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del 11 componente educativo secundario y terciario en las referidas 12 entidades. 13 Artículo 5.-Identificación Temprana y Diagnóstico 14 Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos relacionados 15con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías de la Academia 16Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan 17luego confirmarse como Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. En el caso de 18los profesionales que presten servicios en el área de la psicología y psiquiatría 19relacionados con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 20deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en el “Diagnostic and 21Statistical Manual of Mental Disorders”, Fourth Edition Text Revised (DSM-IV-TR). 2
  • 15. 1 15 1 Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento, avalúo y 2diagnóstico, y aplicables para la población con Desórdenes dentro del Continuo del 3Autismo. 4 Los referidos profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo 5de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere el 6Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en las áreas 7médico y social: 8 a. historial médico e historial familiar 9 b. evaluación por un equipo interdisciplinario 10 Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos, serán responsables de 11referir a especialistas cualificados de manera que las personas con los Desórdenes 12dentro del Continuo del Autismo, según la etapa del desarrollo, reciban un servicio 13completo por especialistas en las áreas en las que se sospeche rezago o deterioro con el 14fin de cumplir la política pública establecida en esta Ley. 15 Asimismo, con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la 16persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se utilizarán instrumentos 17para evaluar el estado funcional de las personas con Desórdenes dentro del Continuo 18del Autismo como por ejemplo el “Internacional Classification of Functioning, 19Disability and Health” (en adelante “ICF”, por sus siglas en inglés del “World Health 20Organization”). El ICF se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar 21tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificación de 22la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde 2
  • 16. 1 16 1las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales por medio de dos listas: una lista de 2funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la 3participación. El ICF también considera factores ambientales que afectan a las personas. 4 Artículo 6.-Tipos de Intervención 5 Las intervenciones con la población de personas con Trastornos dentro del 6Continuo del Autismo integrarán estrategias de: 7 a. Conducta 8 La evaluación funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento 9 científico utilizado en personas cuyos comportamientos intervienen 10 con el funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. La 11 EFC permite desarrollar un plan de intervención individualizado y 12 toma en consideración a la persona en el contexto donde las 13 conductas de reto se manifiestan. 14 b. Procesamiento Sensorial 15 La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por 16 terapistas ocupacionales con conocimiento de los desórdenes del 17 procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfunción 18 oro motora, que afecte el proceso de alimentación o producción de 19 habla, la evaluación deberá ser realizada por un terapista físico u 20 ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluación. 21 La evaluación deberá proveer recomendaciones basadas en los 22 resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los 2
  • 17. 1 17 1 hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las 2 habilidades del individuo para procesar la información sensorial o 3 motora. 4 c. Comunicación 5 El Patólogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que 6 posea adiestramiento en los Desórdenes dentro del Continuo del 7 Autismo, llevará a cabo una evaluación de las formas en que la 8 persona se comunica (funciones comunicológicas). Se deberá 9 proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en 10 comunicación verbal y no verbal. 11 d. Destrezas Sociales 12 La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales, 13 se dirige a que la persona responda a lo social de los otros en su 14 ambiente, iniciar conducta social, minimizar la conducta 15 estereotipada, perseverativa y el uso de un repertorio de respuestas 16 variado, flexible y el manejo tanto de destrezas nuevas como las ya 17 establecidas. Es importante contar con evaluaciones formales del 18 desarrollo social de una persona con diagnóstico de Desórdenes 19 dentro del Continuo del Autismo, con el propósito de identificar las 20 áreas de necesidad. Esta evaluación deberá ser realizada por un 21 psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado con 22 conocimiento en los Desórdenes del Continuo del Autismo. La 2
  • 18. 1 18 1 intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser 2 implementada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador 3 Social licenciado y adiestrados para trabajar con personas con 4 diagnóstico dentro del Continuo del Autismo. 5 e. Area Académica y de Apresto 6 Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la 7 lectura, escritura y el currículo matemático. Las destrezas de 8 apresto incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base 9 para el desarrollo de las destrezas académicas. 10 La educación de una persona con Desórdenes dentro del 11 Continuo del Autismo conlleva la promoción de destrezas y 12 conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y 13 responsabilidad personal; comprende no sólo el aprendizaje 14 académico. 15 Se referirá a la persona con diagnóstico de Desórdenes 16 dentro del Continuo del Autismo a una evaluación educativa pre- 17 escolar de apresto para determinar el nivel de funcionamiento 18 Menores en Etapa Preescolar: 19 Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del 20 aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus 21 necesidades y fortalezas de acuerdo a la evaluación psicológica 22 realizada por el experto, determinará la ubicación escolar 2
  • 19. 1 19 1 apropiada así como los servicios de apoyo que requerirá el menor 2 El enfoque deberá contar con el desarrollo de las áreas de necesidad 3 establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar 4 un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto 5 federal conocido como “Individuals with Disabilities Education Act 6 (IDEA)”, Ley Pública 108-446 de 2004, según enmendada. 7 Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 años de edad): 8 Deberán ser evaluados con pruebas formales que tomen en 9 consideración su impedimento en el área del lenguaje., tales como 10 pruebas no verbales, con el propósito de identificar las áreas de 11 necesidad y poder establecer un PEI para desarrollar dichas áreas. 12 Los jóvenes y adultos con diagnósticos de Desórdenes 13 dentro del Continuo del Autismo deberán ser evaluados para 14 identificar su nivel de funcionalidad laboral. El propósito de la 15 evaluación será diseñar un plan de desarrollo y ajuste a la vida 16 independiente en los casos que amerite. En casos de mayor 17 severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y 18 ayuda que el adulto o su familia requieren. Luego de un análisis 19 del procedimiento de la enseñanza que tiene el individuo, es 20 importante desarrollar un programa de vida independiente de las 21 destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de 2
  • 20. 1 20 1 éste, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar las 2 habilidades presentadas. 3 f. Aspectos relacionados al hogar médico 4 En el caso de niños y adolescentes el hogar médico, a través 5 del Centro Pediátrico y el médico primario del niño y la familia, 6 servirá como foco central de la coordinación de servicios para los 7 niños y jóvenes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 8 para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias 9 que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que 10 necesita y para los cuales son elegibles. 11 El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y 12 lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en 13 el desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desórdenes 14 dentro del Continuo del Autismo. Una vez se confirme y hay 15 indicadores de autismo, el diagnóstico, el médico primario y el 16 pediatra, llevarán a cabo los referidos para que la intervención o 17 tratamiento sea iniciada tempranamente. 18 Este modelo requiere la coordinación de servicios entre 19 sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros 20 “Head Start” y especialistas médicos, así como de organizaciones 21 de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la 22 localización de los recursos necesarios. 2
  • 21. 1 21 1 Artículo 7.-Educación 2 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la 3responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboración con otras 4entidades públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su alcance para que: 5 a) La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y 6 la escuela pública, puedan identificar y desarrollar experiencias y 7 oportunidades de aprendizaje para la formación de las personas 8 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; 9 b) Los programas tengan un currículo que considere las necesidades 10 especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del 11 Autismo incluyendo alternativas de ubicación escolar menos 12 restrictivas; de ser necesario, los servicios de un asistente; una 13 educación individualizada en aquellos casos necesarios y/o se 14 realicen acomodos que permitan su educación, en grupos más 15 pequeños. El programa educativo deberá adecuarse a las 16 necesidades particulares de cada persona con Desórdenes del 17 Continuo del Autismo; 18 c) Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y 19 salud de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del 20 Autismo por medio de la creación de ambientes apropiados tales 21 como áreas seguras, buen trato interpersonal y servicios de 22 enfermería, entre otros 2
  • 22. 1 22 1 d) Se estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para 2 fomentar la lectura y la escritura, a través de diferentes medios, 3 incluyendo los recursos y tecnologías de la información, en 4 ambientes públicos y escolares; 5 e) El cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes 6 dentro del Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado 7 y licenciado y que haya sido adiestrado para trabajar con la 8 población a nivel de pregrado o a través de educación continua 9 según las mejores prácticas establecidas; 10 f) Los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las 11 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que 12 operen con fondos públicos o privados, utilizarán las prácticas de 13 acuerdo a las particularidades y al nivel de desarrollo de las 14 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y 15 deberán cumplir con los estándares de calidad, que estén basados 16 en investigaciones científicas y que hayan sido promulgadas por el 17 Estado; 18 g) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las 19 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 20 contarán con un currículo apropiado que atienda las dimensiones 21 del desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que provea los 22 espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el 2
  • 23. 1 23 1 descubrimiento, e interacción apropiada y el diálogo crítico y 2 reflexivo. En el ambiente escolar se proveerán experiencias 3 recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y música para 4 el desarrollo pleno de esta población; 5 h) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las 6 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 7 contarán con un componente evaluativo con procedimientos e 8 instrumentos apropiados a los niveles de desarrollo de las personas 9 y que atienda las dimensiones del desarrollo y las áreas de 10 aprendizaje; 11 i) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las 12 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo estén 13 fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades, 14 necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha 15 comunidad; 16 j) Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 17 reciban servicios continuos de cuidado y educación enfatizando las 18 destrezas de vida independiente en todos. 19 k) El Departamento de Educación será responsable, en coordinación 20 con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de 21 ofrecer los servicios de intervención para la población con 22 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 3 2
  • 24. 1 24 1 a 21 años. Estos incluirán, sin que se entienda como una limitación, 2 servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje 3 terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicológicas, físicas, 4 visuales y auditivas. Los servicios de intervención serán cónsonos 5 a los estipulados en el Artículo 6 de esta Ley. 6 Artículo 8.-Proceso de Transición 7 Para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se 8garantizará que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios, a 9través del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, realice el Plan de 10Transición para los infantes y andarines desde el nacimiento hasta los 36 meses a los 11servicios de edad pre-escolar, de edad pre-escolar a los servicios de edad escolar en el 12Departamento de Educación, a través de Educación Especial y de edad escolar a 13servicios que den énfasis en la exposición a experiencias reales en ambientes 14controlados o naturales de la vida diaria y del mundo del empleo adaptados a la 15población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en coordinación con otras 16agencias del Gobierno 17 Los procesos se brindarán según lo establecido en la Ley en las siguientes etapas 18y se identificarán en las respectivas áreas dentro del PEI de los estudiantes y en el 19expediente del Coordinador de Servicios en el Departamento de Salud: 20 a) Del Sistema de Intervención temprana al sistema pre- escolar; 21 b) Pre-escolar al escolar; 22 c) Escolar al mundo de trabajo o vida independiente. 2
  • 25. 1 25 1 Para implementar la transición se utilizarán modelos inter y 2 transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de las 3 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos 4 perseguirán los siguientes objetivos: 5 1. Garantizar la participación de las personas con Desórdenes 6 dentro del Continuo del Autismo en los procesos requeridos 7 por ley. 8 2. Capacitar a los maestros de Educación Especial en el diseño y/ 9 o creación de objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la 10 población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 11 3. Utilizar, dentro del proceso evaluativo vocacional, el enfoque 12 ecológico. 13 4. Garantizar la exposición a experiencias reales de empleo 14 dentro y fuera del escenario escolar con el objetivo de 15 fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, según 16 establecido en el PEI del estudiante. 17 5. Desarrollar destrezas de vida independiente. 18 6. Desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al 19 adiestramiento y empleo de jóvenes y adultos con 20 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 21 7. Desarrollar programas universitarios que incluyan la 22 preparación del ambiente y la academia previa a la inclusión 2
  • 26. 1 26 1 del joven y del adulto con Desórdenes dentro del Continuo 2 del Autismo. 3 Artículo 9.–Vida Adulta y Comunitaria 4 Para las personas adultas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se 5ofrecerán los programas o servicios siguientes: 6 a. Departamento de la Vivienda 7 El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizará las 8 gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y 9 reglamentos estatales y federales que regulan el ofrecimiento de 10 viviendas, para que, en caso de que exista la posibilidad y 11 necesidad, se les provea vivienda de interés social a las personas 12 con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo o a los familiares 13 con quienes viven. Se incentivará la creación de programas de 14 vivienda asistida para aquellas personas con Desórdenes dentro del 15 Continuo del Autismo que puedan vivir de forma independiente o 16 semi-independiente y centros de vivienda con asistencia para los 17 que necesiten supervisión y apoyo constante. 18 Se promoverán, mediante la colaboración multisectorial, el 19 desarrollo de programas e iniciativas dirigidos para que las 20 personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo puedan 21 desarrollar, aumentar y mantener aquellas destrezas y 22 competencias sociales y laborales necesarias para vivir en la 2
  • 27. 1 27 1 comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten y de 2 acuerdo a las mejores prácticas demostradas en proyectos e 3 iniciativas que se hayan puesto a prueba en otros contextos o 4 ambientes similares. 5 b. Servicios de la Comunidad 6 El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las 7 entidades que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en 8 que los recursos se lo permitan, integrará iniciativas que incluyan a 9 la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en 10 los mismos. Asimismo, podrá requerir de entidades sin fines de 11 lucro o de base comunitaria el que incluyan dentro de sus 12 ofrecimientos a la población con Desórdenes dentro del Continuo 13 del Autismo sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la 14 organización. 15 c. Departamento de Recreación y Deportes 16 El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración 17 multisectorial, ofrecerá oportunidades de participación en sus 18 programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos 19 necesarios, tales como: campamentos de verano y navidad, talleres 20 de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales y 21 educación física adaptada a la población de personas con 22 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 2
  • 28. 1 28 1 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico 2 tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a 3 través de otras entidades públicas o privadas, todos los 4 mecanismos que estén a su alcance para que: 5 i. Las personas o entidades responsables de la recreación y 6 deportes, incorporen las estrategias apropiadas para esta 7 población en el desarrollo de los currículos, planes o 8 programas; 9 ii. La población con Desórdenes dentro del Continuo del 10 Autismo disfrute de espacios para el libre movimiento y 11 experiencias activas y pasivas de juego, al igual que acceso y 12 contacto con la naturaleza, en ambientes de familias y de 13 comunidad y para su cuidado, desarrollo y educación; 14 iii. Se garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas 15 y bienestar, según sus capacidades e intereses; 16 iv. Se fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreación, así 17 como los programas de movimiento físico y el deporte 18 lúdico para contribuir a la salud física y mental de la 19 población con Autismo y su integración a la comunidad; 20 v. Se desarrolle conciencia sobre la importancia del juego en el 21 desarrollo de los niños y niñas en los programas de 22 educación de los cuidadores y educadores, así como que se 2
  • 29. 1 29 1 fortalezca la formación de los profesionales en recreación y 2 deportes que responda a las características y necesidades de 3 esta población; 4 vi. Se cumpla con los estándares vigentes para proteger, 5 mediante prácticas seguras y apropiadas, a las personas con 6 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en la 7 recreación y el deporte. 8 d. Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos 9 El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecerá 10 adiestramientos a personas con Desórdenes dentro del Continuo 11 del Autismo en el mundo del trabajo y promoverá su orientación 12 con el fin de que se puedan integrar y acceder a un empleo 13 adecuado y mantenerse empleados para su independencia 14 económica y desarrollo laboral. Para ello, utilizará activa y 15 efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la 16 Administración de Rehabilitación Vocacional y de los otros 17 componentes del departamento. 18 i. Desarrollará un programa de incentivo salarial para aquellos 19 patronos que decidan emplear personas con Desórdenes 20 dentro del Continuo del Autismo; 2
  • 30. 1 30 1 ii. Garantizar la participación de jóvenes con Desórdenes 2 dentro del Continuo del Autismo en programas de empleo 3 de verano, como parte del proceso de transición; 4 iii. Creará un banco de talentos jóvenes y personas con 5 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que estén 6 adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para 7 promocionarlos con los patronos con el fin de que sean 8 reclutados. 9 iv. Ofrecerá adiestramientos especialmente diseñados a 10 patronos para la inclusión de la población de personas con 11 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo 12 del trabajo. 13 Artículo 10.-Programa de Apoyo a la Familia 14 La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia creará un 15programa que se conocerá como “Programa de Apoyo a las Familias de personas con 16Desórdenes dentro del Continuo del Autismo”. El mismo incluirá: 17 a) Orientación 18 b) Seguimiento 19 c) Intercesión 20 d) Apoderamiento 21 e) Programas de Respiros 2
  • 31. 1 31 1 f) Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico 2 o especialistas en el área de salud) 3 g) Ama de Llaves 4 h) Apoyo Psicológico 5 i) Programas de cuido diurno 6 Artículo 11.-Desarrollo de Profesionales 7 El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población 8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el diseño e 9implantación de servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en 10Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interactúen con 11la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias. Estos 12deben ser capaces de reconocer las características medulares del trastorno y dónde 13hacer los referidos correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales, 14terapistas físicos, maestros, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos, 15pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e 16intervenir con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y realizar 17los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden interactuar con esta 18población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, deben 19tener recursos de proveedores de servicio disponibles que los adiestren sobre cómo 20evaluar e interactuar con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del 21Autismo. 2
  • 32. 1 32 1 Las competencias de los programas académicos serán tanto de naturaleza 2transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o profesionales en servicio, 3recibirán adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o créditos académicos. Los 4adiestramientos serán en el avalúo sobre las necesidades de las personas con 5Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, y los servicios requeridos 6para la población. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post 7grado, una vez culminada la preparación académica, expedirán una certificación que 8establezca la preparación de los mismos. 9 Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las 10personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo adscritas al Departamento 11de Salud velarán por la competencia de los profesionales. 12 Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos profesionales 13recibirán adiestramientos con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos 14erán en el avalúo de necesidades y los servicios requeridos para la población. 15 El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña de 16orientación con relación a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para 17aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la población con 18Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 19 La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico establecerá 20requisitos de educación continua en Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 21 Artículo 12.-Preparación Académica 2
  • 33. 1 33 1 Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de 2bachiller en psicología, pedagogía y trabajador social deberán ofrecer a sus estudiantes 3al menos nueve (9) créditos en la materia de Autismo. Las universidades que ofrezcan 4la referida educación, una vez culminada la preparación, expedirán una certificación 5que establezca la preparación de los mismos. 6 Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de 7maestría en psicología, pedagogía y trabajador social deberá tomar al menos doce (12) 8créditos en la materia de Autismo. Cualquier curso de práctica que brinde la 9universidad o institución post-secundaria no podrá impedir brindarle servicios a la 10población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de bajo recursos. 11 Las universidades que educan a los diversos profesionales de la salud tendrán la 12obligación de revisar, evaluar y modificar los currículos universitarios para que los 13mismos respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo, 14desarrollarán o enmendarán cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa 15para cumplir con dicho requisito. 16 Artículo 13.-Educación Continua 17 La Universidad de Puerto Rico, el Departamento de Educación, así como las 18entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la 19población con Autismo, tendrán que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre 20la condición, la mejor práctica, manejo, tratamiento y conocimiento de la condición de 21Autismo y de su población. 2
  • 34. 1 34 1 Se dispone que todo profesional que entre en el tratamiento o procedimiento, sea 2de cuidado o administrativo, incluyendo a los médicos, de la población con Desórdenes 3dentro del Continuo del Autismo, deberá tomar un mínimo de quince (15) horas crédito 4sobre Autismo, cada dos (2) años. No cumplir con estos requisitos conllevará la 5suspensión o cancelación de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a 6cabo sus funciones. 7 Los maestros de educación especial cuya función principal es la atención regular 8y directa de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, tendrán que 9cumplir con un mínimo de veinticuatro (24) horas créditos de educación continua cada 10dos (2) años, que les permita actualizar sus conocimientos, destrezas y enfoques 11educativos para el manejo, atención y educación adecuada a la población con Autismo. 12 Se impondrá un tope máximo de veinticinco (25) dólares por hora crédito, los 13cuales se utilizarán, hasta un máximo del cincuenta por ciento (50%) para pagar el 14recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante pasará al Departamento 15de Hacienda, entidad que recaudará este dinero para sufragar los gastos de esta Ley. 16 Artículo 14.-Cubierta de Servicios de Salud 17 Se reconocen los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo como condiciones 18de salud. Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son condiciones neuro- 19biológicas donde, además de los problemas neurológicos de interacción social y 20comunicación, las personas presentan condiciones médicas en las áreas metabólicas, 21inmunológicas, y gastrointestinales. Además, requieren terapias del habla, lenguaje, 2
  • 35. 1 35 1psicológicas, ocupacionales y físicas; los medicamentos y pruebas necesarios para el 2diagnóstico y tratamiento de los mismos. La Administración de Seguros de Salud, para 3los beneficiarios elegibles al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecerá, 4como parte de la cubierta y beneficios mínimos, establecida en su Artículo VI, de la Ley 5Núm. 72 de 7 de septiembre de 1993, según enmendada, conocida como ”Ley de la 6Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, aquellos tratamientos médicos 7validados científicamente (mediante ensayos clínicos controlados y aleatorios) como 8eficaces y recomendados para la población con Desórdenes dentro del Continuo del 9Autismo de acuerdo con los recursos disponibles y la necesidad específica del paciente. 10La Administración de Seguros de Salud se asegurará que las compañías de seguro 11contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios tales como: genética, neurología, 12inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje, psicológicas, 13ocupacionales y físicas, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas 14médicamente. 15 De otra parte, ofrecerá orientación a las familias de las personas con Desórdenes 16dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de intervención 17apropiadas. 18 La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta (30) días, a 19partir del diagnóstico positivo de Autismo para referirlo al Centro Pediátrico de la 20Región de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los 21servicios especializados que requiere la condición. 22 Artículo 15.-Planes Médicos Privados 2
  • 36. 1 36 1 Los planes médicos, individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo 2para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o 3entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer cubiertas para el 4tratamiento de Autismo. Esta cubierta deberá incluir, sin limitarse a, genética, 5neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla, lenguaje, 6psicológicas, ocupacionales y físicas e incluirá las visitas médicas y las pruebas referidas 7médicamente. 8 La cubierta a estos efectos, no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad 9de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, tope en el número 10de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya 11sido establecida por un médico licenciado. 12 La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que 13estén sujetos otros servicios similares. 14 Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, 15persona o institución podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por 16razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta de Autismo. Tampoco 17podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de Autismo por 18razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice 19los beneficios provistos por esta Ley. 20 Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al 21Departamento de Salud el censo de asegurados que presentan la condición de 22Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 2
  • 37. 1 37 1 Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los 2beneficiarios fue diagnosticado con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y al 3momento de obtener la póliza se desconocía de su condición. 4 Artículo 16.-Seguridad 5 El área de seguridad comprende las garantías de protección y los esfuerzos 6realizados para que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo 7tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno desarrollo físico, mental 8y emocional, en aras de lograr su mejor interés y bienestar. 9 Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la 10responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a través de otras entidades 11públicas o privadas para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del 12Autismo, todos los mecanismos que están a su alcance para que: 13 a) crezcan y se desarrollen en un ambiente seguro, libre de prejuicios y 14 discrimen ; 15 b) disfruten de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar, 16 comunidad, programa de cuidado, desarrollo y educación, y que se 17 le ofrezcan las oportunidades de participar plenamente en las 18 actividades comunitarias; 19 c) se desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana 20 convivencia; 21 e) se respete y proteja la privacidad e intimidad; 2
  • 38. 1 38 1 f) se ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del 2 Estado sobre estrategias de intervención con las personas con 3 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. 4 Artículo 17.-Investigación 5 El Gobierno de Puerto Rico promoverá la investigación sobre los Desórdenes 6dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas, comenzará el desarrollo 7de investigación que apoye la identificación de las personas con Autismo y el 8diagnóstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia 9encontrada. De acuerdo a los resultados que arrojen estas investigaciones, tomará 10acción en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del 11Autismo. 12 De los recursos económicos que tenga disponible el Gobierno de Puerto Rico, 13asignará fondos que apoyen la investigación sobre la implantación de esta política 14pública. Las investigaciones que se realicen de conformidad con esta Ley considerarán 15los derechos de los participantes. Con este propósito, se creará e incorporarán las 16regulaciones de los Comités de Revisión de Investigaciones. 17 Artículo 18.-Incentivos Salariales 18 El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos creará un programa de 19incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con Desórdenes 20dentro del Continuo del Autismo. 21 Artículo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las agencias 22estatales 2
  • 39. 1 39 1 Por medio de esta política pública, se declara que las agencias, organismos e 2instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico serán responsables de procurar, 3apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementación de la 4política pública en todas las áreas identificadas anteriormente. Esto incluye, pero no se 5limita a: 6 1) promover la producción de materiales escritos y afiches informativos 7 para el desarrollo de campañas de información masiva que eduquen 8 sobre las etapas del desarrollo, las señales de los Desórdenes dentro 9 del Continuo del Autismo y los pasos a seguir ante el diagnóstico; 10 2) divulgar la Política Pública esbozada en esta Ley, al igual que los 11 programas y las iniciativas que se establezcan a su amparo, conforme a 12 los medios a su alcance; 13 3) realizar estudios de necesidades de la demanda, disponibilidad y 14 calidad de los servicios por tipo de servicio y área geográfica; 15 4) diseñar, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a 16 la implantación de la política pública; 17 5) identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para la 18 implementación de la política pública conforme al presupuesto 19 disponible; 20 6) revisar las políticas internas en cada agencia, de modo que sus 21 reglamentos, cartas circulares y órdenes administrativas generadas 2
  • 40. 1 40 1 contemplen los principios, postulados y disposiciones esbozadas en 2 esta Ley; 3 7) diseñar, desarrollar e implementar estrategias de coordinación 4 interagencial e intersectorial que garantice un sistema coherente y 5 eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con 6 Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias; 7 8) hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los 8 servicios; 9 9) monitorear la implementación de la política pública relacionada con la 10 población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto 11 Rico esbozada en esta Ley y fomentar la evaluación continua de la 12 efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a 13 atender las necesidades de la misma. 14 Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y coordinación de 15los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma 16eficiente, ágil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y 17de fe, y otros componentes comunitarios. 18 Mediante esta política pública, se declara que los gobiernos municipales, sin 19menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley de Municipios 20Autónomos, serán co-responsables de la implementación de esta política pública en lo 21siguiente, pero sin limitarse a: 2
  • 41. 1 41 1 1) identificar servicios a nivel comunitario que faciliten la 2 implementación de esta política pública; 3 2) asistir en la evaluación de las necesidades en coordinación con las 4 agencias del Gobierno de Puerto Rico y con los diferentes programas y 5 entidades comunitarias, sin fines y con fines de lucro, de bases de fe, 6 entre otros, que ofrecen servicios dirigidos; 7 3) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los 8 niños y niñas y sus familias en sus comunidades, en las áreas 9 identificadas en esta política pública, y de conformidad con los 10 principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales 11 disponibles y a su alcance; 12 4) participar en la prevención, educación y prestación de servicios de 13 calidad para los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del 14 Autismo en su municipio; 15 5) proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones 16 comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para 17 facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades seguras y 18 apropiadas, así como el mantenimiento de las mismas, para el uso, 19 disfrute y la prestación de servicios dirigidos; 20 6) asistir en la búsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes 21 externas para la implementación de esta política pública; 2
  • 42. 1 42 1 7) mantener una estrecha coordinación y comunicación con el gobierno 2 estatal, las organizaciones comunitarias, de base de fe, con y sin fines 3 de lucro, y las instituciones de educación superior de su municipio 4 para la implementación de esta política pública. 5 Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación de esta 6política pública, de acuerdo a sus capacidades y recursos. 7 Artículo 20.-Coordinación entre las organizaciones que ofrecen servicios a la 8Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico. 9 Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de 10base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos públicos, 11proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de servicios por el gobierno 12estatal o municipal, según los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones 13comunitarias, organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, y de base de fe, 14tendrán participación activa en las siguientes áreas, pero sin limitarse a: 15 1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades 16 donde ubican; 17 2) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los 18 niños y niñas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus 19 familias, en sus comunidades y programas de vida independiente para 20 jóvenes y adultos, para las áreas identificadas en esta política pública, 21 de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los 22 recursos fiscales disponibles y a su alcance; 2
  • 43. 1 43 1 3) asistir al gobierno estatal y municipal en la identificación de los 2 recursos disponibles en sus comunidades; 3 4) ser agentes de cambio en la creación de nuevos proyectos que estén a 4 tono con esta política pública; 5 5) promover la asignación de fondos para la implementación de esta 6 política pública. 7 Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las personas 8con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo cumplirá con la política pública 9esbozada en las disposiciones de esta Ley. Con dicho objetivo, los gobiernos 10municipales y las agencias estatales promoverán la inclusión de la población de las 11personas con Desórdenes dentro el Continuo del Autismo en cualquier gestión que 12realicen incluyendo: 13 a. Programas establecidos o que se creen en el futuro. 14 b. Iniciativas para la integración de servicios. 15 Artículo 21.-Coordinación entre agencias del Gobierno de Puerto Rico y las 16entidades no gubernamentales 17 Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la población de 18personas con s Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tendrán la obligación de 19notificar los mismos de manera que se puedan coordinar los servicios de forma 20integrada en beneficio de la población. 21 Artículo 22.-Comité Timón 2
  • 44. 1 44 1 El/la director (a) del Centro Filius de la Universidad de Puerto Rico presidirá un 2Comité Timón, compuesto por un representante designado por el Secretario (a) del 3Departamento de Salud, por un representante designado por el Secretario (a) de 4Educación, un trabajador social del Departamento de la Familia y tres (3) ciudadanos, 5que rindan servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, 6recomendados por el Gobernador de Puerto Rico. 7 Este Comité Timón tendrá la responsabilidad de evaluar, promover y supervisar 8la implementación de la política pública de esta Ley. Tendrá autoridad para hacer 9inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento 10de Salud, así como las escuelas donde hayan estudiantes con autismo, como parte de su 11capacidad de supervisión y evaluación. 12 El Comité rendirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un 13informe sobre la situación de la población con Desórdenes dentro del Continuo del 14Autismo y cómo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, con 15recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda las áreas no 16contempladas en esta Ley. 17 Artículo 23.-Difusión de la Información 18 La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública diseñará y transmitirá, 19trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con los 20Desórdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los servicios que el Gobierno de 21Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto 22Rico tendrán la obligación de ofrecer la información necesaria para el cumplimiento de 2
  • 45. 1 45 1la difusión pública. De la misma manera, la Corporación, en coordinación con el 2Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la 3Familia, confeccionarán afiches con información orientada a la ciudadanía sobre los 4Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada, 5información sobre señales indicativas de la condición, y a dónde se puede acudir para 6orientación y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet. 7Dichos afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades, 8corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así como 9a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población con autismo, 10para su difusión inmediata. 11 Artículo 24.-Créditos Contributivos 12 Para ayudar con los gastos de las personas que tienen a su cargo personas con 13autismo, los padres con patria potestad o los tutores legales que tengan a su cargo 14cualquier persona con autismo, tendrán derecho a un crédito contra su contribución 15sobre ingresos personal para el año natural correspondiente, de quinientos (500) 16dólares. Si los padres con patria potestad radicaran planillas por separado, cada uno 17tendrá elegibilidad para la mitad del beneficio. 18 Artículo 25.-Asignación de Fondos 19 Con el propósito de cumplir con los propósitos de esta Ley, se autoriza y se 20ordena a los departamentos de Salud, Educación, de la Familia, de la Vivienda, de 21Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, a la Corporación de Puerto 22Rico para la Difusión Pública, al Centro Filius a través de la Universidad de Puerto 2
  • 46. 1 46 1Rico y a la Administración de Rehabilitación Vocacional, a incluir anualmente en su 2petición de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento 3de la Política Pública relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo 4del Autismo establecida en esta ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto deberá 5identificar los fondos disponibles, sean estatales o federales para lograr la eficaz 6consecución de esta Ley. Asimismo, se les faculta para solicitar y aceptar donativos de 7cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios, 8investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan facultados para 9recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones 10legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de 11Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones 12políticas y demás dependencias o instrumentalidades, así como aportaciones de 13personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en 14cualquier otro estado de la Unión o en el extranjero. 15 De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a 16gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos. 17 Artículo 26.-Causas de Acción Civil y Penal 18 Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley por parte de las 19agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, así como cualquier persona o 20entidad privada, serán causa de acción en daños y perjuicios en su carácter personal. 21Así también, estará sujeto a toda causa de acción civil o penal que conlleve tales 22violaciones, según el ordenamiento jurídico vigente. 2
  • 47. 1 47 1 Artículo 27.-Reglamentación 2 Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto 3Rico que brinde servicios a la población de personas con Desórdenes dentro del 4Continuo del Autismo atemperará sus normas y reglamentaciones a la política pública 5esbozada en la presente pieza legislativa, en un término de noventa (90) días a partir de 6la vigencia de esta Ley. 7 Artículo 28.-Se deroga la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, según 8enmendada. 9 Artículo 29.-Se deroga la Ley Núm. 103 de 23 de abril de 2004, según 10enmendada. 11 Artículo 30.-Cláusula de Separabilidad 12 Si cualquier disposición de esta Ley fuere declarada inconstitucional, ilegal o 13nula por un tribunal competente y con jurisdicción, dicha determinación no afectará o 14invalidará las disposiciones restantes de esta Ley y el efecto de tal declaración se 15limitará únicamente al Artículo, Sección, Párrafo, Inciso, Subinciso, Cláusula o 16Subcláusula declarada inconstitucional, ilegal o nula. 17 Artículo 31.-Sobreseimiento 18 Cualquier Ley o parte de la misma, Resolución Conjunta o disposición 19administrativa que vaya en contra de alguna disposición de esta Ley, quedará 20suplantada por esta. Las normas jurisprudenciales o legales no específicamente 21revocadas o que no estén en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarán en 22vigor. 2
  • 48. 1 48 1 Artículo 32.-Vigencia 2 Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación. 2