Apostila crianças especiais

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Apostila crianças especiais

  1. 1. Ministério da Educação Secretaria de Educação Profissional e Tecnológica Instituto Federal do Norte de Minas Gerais – IFNMG Pró-Reitoria de Extensão Bolsas-Formação do Pronatec C UR S OCUIDADOR INFANTIL Crianças especiaisProf. Wesley Lima de Oliveira Almenara – 2012__________________________Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  2. 2. SUMÁRIOCrianças especiais..................................................................................................... 3Causas e avaliação das necessidades especiais....................................................... 4Dislexia....................................................................................................................... 19Transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH)................................ 21Autismo...................................................................................................................... 22Deficiência Mental..................................................................................................... 25Obesidade Infantil e na Adolescência...................................................................... 29Sindrome de Down.................................................................................................... 32Síndrome do Usher................................................................................................... 34Síndrome de Williams.............................................................................................. 36Esclerose tuberosa.................................................................................................... 38Deficiência Auditiva.................................................................................................. 41Deficiência Visual...................................................................................................... 43Depressão Infantil .................................................................................................... 45Transtorno Obsessivo Compulsivo na Infância..................................................... 49Síndrome de Rubinstein-Taybi................................................................................ 51Síndrome de Angelman............................................................................................ 53Síndrome de Prader Willi....................................................................................... 55Síndrome de West..................................................................................................... 57Síndrome de Hutchinson-Gilford............................................................................ 58Deficiência em X-Frágil............................................................................................ 59Epilepsias................................................................................................................... 61__________________________Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  3. 3. CRIANÇAS ESPECIAISEste termo é muito genérico, abrange as mais diferentes síndromes infantis .Todas as crianças são muito especiais, mas algumas precisam de um apoio, deum olhar, de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudomuito carinho.É sobre estas crianças que vamos tentar falar um pouco e chamar sua atenção. Acriança portadora de necessidades especiais, além do direito, tem a necessidadede cursar uma escola normal, de ser tratada com muito carinho e respeito portodos nós.ESTE MATERIAL FOI CONFECCIONADO A PARTIR DE ARTIGOS EDOCUMENTOS DISPONÍVEIS EM VÁRIOS ENDEREÇOS ELETRÔNICOS ESEUS LINKS ASSOCIADOS ACESSADOS EM SETEMBRO E OUTUBO DE 2012,COM ALGUMAS MODIFICAÇÕES A CRITÉRIO DO PROFESSOR DADISCIPLINA ENDEREÇOS CONSULTADOS √ http://www.criancasespeciais.com.br/ √ http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/infantil/crianca-especial.htm √ http://saude.hsw.uol.com.br/necessidades-especiais-infantis.htm__________________________ 3Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  4. 4. CAUSAS E AVALIAÇÃO DAS NECESSIDADES ESPECIAISProblemas de desenvolvimento: causas possíveis Algumas crianças possuem problemas congênitos, como danos oudesenvolvimento incompleto do cérebro, que impedem que elas tenham umdesenvolvimento normal. Outras sofrem de condições ou doenças que podem sertratadas se forem identificadas. Uma doença metabólica hereditária rara, que étestada quando as crianças completam alguns dias de vida ou em sua primeiravisita ao médico é a fenilcetonúria (PKU). Quando não tratada, a doença leva aoretardamento mental, mas a detecção e tratamento rápido através da alimentaçãocostumam possibilitar o desenvolvimento de inteligência dentro da média. Outroteste ao qual os recém-nascidos são submetidos é o de hipotireoidismo congênito,que também é raro e causa retardamento quando não tratado. As crianças que nascem com alguns problemas podem não parecer anormaisimediatamente, mas a maioria exibe atrasos específicos no desenvolvimento queacabam sendo observados por seus pais ou médicos. A cada avaliação, o pediatraobserva o comportamento da criança para ter uma idéia de como está indo odesenvolvimento. Ele também pode fazer testes rápidos em idades específicas davida do bebê. Tanto na observação como nos testes, o médico procura porpossíveis sinais de perigo. Outras crianças, normais no nascimento, acabam sofrendo posteriormentedevido a cuidados insuficientes ou incompletos. Os médicos costumam ter maisproblemas para identificar problemas ambientais do que deficiências congênitas eeles podem ser muito perigosos para o desenvolvimento da criança. Algumas daspistas que dão o sinal de alerta ao médico são as seguintes: • distúrbios na alimentação ou no sono (insuficientes ou excessivos). Tantoa quantidade como a qualidade de cuidados recebidos dos pais influenciam amaneira que uma criança come e dorme; • sintomas físicos, como vômitos freqüentes, diarréia e erupções na pele; • problemas no crescimento, tanto na altura como no peso. Uma criança,privada de carinho, pode apresentar problemas no crescimento mesmo quando aquantidade de comida ingerida é grande. Se a falta de cuidados não for oproblema, o médico vai investigar a supressão de fatores de crescimento nocérebro do bebê;__________________________ 4Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  5. 5. • atrasos ou desvios específicos em áreas específicas, como nodesenvolvimento motor, habilidade verbal, desenvolvimento intelectual,aprendizado geral ou quem sabe ao se relacionar com os outros, em suaautopercepção ou na capacidade de brincar. Muitas vezes, quando os ingredientes necessários para a educação da criançanão estão presentes, ela desenvolve vários problemas médicos ou psicológicos.Por exemplo, se não houver a criação do elo entre a mãe e o filho, é normalencontrar um relacionamento perturbado entre os dois, além de dificuldades paravencer problemas de comportamento. Isso não significa que há problemasautomáticos se o processo de vínculo ideal não ocorrer imediatamente após onascimento. Estudos recentes demonstraram que mães que passaram porcesarianas, partos prematuros ou que adotaram bebês podem desenvolver esse eloposteriormente. Da mesma forma, os pais que estão cientes de suas imperfeições e falta deconhecimento não precisam achar que, devido às suas limitações, odesenvolvimento de seu bebê será automaticamente prejudicado. Os bebêspossuem uma tendência forte ao desenvolvimento normal que os ajuda a resistiraos fatores ambientais "que não são os ideais". É claro que a habilidade dascrianças em se desenvolver pode ser prejudicada em situações de cuidadosinsuficientes, mas nenhum de nós é perfeito. Devemos fazer o melhor por nossascrianças, mas não é necessário ser perfeito para criar pessoas normais. Pais preocupados com algum aspecto do desenvolvimento de seu filho ou,posteriormente, com problemas comportamentais devem primeiro falar com omédico. Há momentos em que a tendência da pessoa é evitar incomodar omédico, e é verdade que o tempo é precioso para um médico. Mesmo assim, se omédico parecer não querer discutir o que os pais vêem como um problema ou serecusar por alguma razão a se envolver nas preocupações dos pais, o melhor éprocurar outro médico. Se o tempo necessário para conversar sobre problemascomportamentais em uma consulta é maior do que uma consulta normal, algunsmédicos podem até cobrar mais. No entanto, pense nesse dinheiro extra comodinheiro bem gasto se ele conseguir resolver problemas sérios.Avaliações especiais do desenvolvimento De vez em quando, uma criança cujos problemas são específicos, porexemplo, desenvolvimento lento da fala ou gerais, como desenvolvimento gerallento, precisa dos cuidados de um pediatra especializado no desenvolvimento de__________________________ 5Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  6. 6. crianças nos primeiros anos de vida. Pais que suspeitam de um problema nodesenvolvimento motor ou cognitivo de seus filhos, ou vêem sinais de que seubebê se nega a sociabilizar ou que está retraído e deprimido, podem pedir aavaliação desse tipo de médico, ou o próprio pediatra da criança podeencaminhá-los. O especialista em desenvolvimento, que pode trabalhar com umaequipe composta por outros profissionais como assistentes sociais e psicólogos,observa a criança realizando várias atividades em uma situação de jogo paradeterminar a existência e extensão dos problemas. Outros especialistas podem serchamados como consultores. Após uma avaliação, o especialista irá conversar com os pais sobre suaopinião e recomendações para o tratamento. Infelizmente, alguns pais recebem anotícia de que seus medos não eram infundados. Outros ouvem que seu filhopode se desenvolver normalmente, mas talvez precisem de alguma ajudaespecial. Mas qualquer que seja o resultado da avaliação, os pais devem buscarum equilíbrio em suas reações. Excesso de preocupação não ajuda ninguém, etentar se isolar da dor escolhendo não se envolver é tão inapropriado quanto. Avaliando a deficiência Todas as crianças podem aprender e se desenvolver. Mas crianças nãoaprendem e se desenvolvem da mesma maneira ou na mesma velocidade. Hámomentos em que os pais percebem a existência de um padrão geral de lentidãonas respostas da criança ao mundo ao redor. Os pais podem perceber que ocrescimento e as realizações físicas gerais da criança parecem estar muito atrásdas de outras crianças. Algumas crianças não parecem desenvolver respostas sensoriais normais.Crianças cegas, por exemplo, podem não conseguir focar ou seguir objetos comseus olhos. Uma criança surda pode não reagir a sons ou pode não conseguir falarou fazer sons anteriores à fala, ou ela pode murmurar quando está mais velha ecom menos freqüência do que outras crianças com audição normal. Quando os pais percebem um padrão constante de atrasos, pode ser uma boaidéia deixar que um profissional avalie a criança. Parte dessa avaliação consistena tentativa de determinar possíveis causas para o problema. E são várias as causas possíveis para problemas de desenvolvimento. Nosprimeiros estágios de desenvolvimento do feto, por exemplo, uma modificaçãoespontânea nos cromossomos ou em genes específicos pode levar à síndrome deDown, uma condição que faz com que as crianças afetadas se desenvolvam mais__________________________ 6Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  7. 7. devagar do que crianças normais. O nascimento prematuro também pode levar adificuldades de desenvolvimento algumas vezes. Certas infecções que afetam amãe podem atingir o feto no início do seu desenvolvimento e levar aoretardamento e outras anomalias. Outra possibilidade são traumas sofridosdurante o nascimento ou um pouco antes ou depois que podem afetar a criança demodo adverso e levar a problemas como a paralisia cerebral. Certas doençasinfantis, como a encefalite e a meningite, também podem deixar a criança comnecessidades especiais físicas e mentais. Mas nem sempre é possível determinar a causa de uma deficiência, poisalguns desses problemas são difíceis de se diagnosticar. Um QI (quociente deinteligência) abaixo de 69 indica que uma criança pode ter problema mental(considera-se que a média seja de 90 a 109). Mas o diagnóstico de umadeficiência não deve recair somente sobre um teste de QI. O comportamentoadaptativo de uma criança (sua habilidade de responder a estímulos, aprender ese desenvolver) também deve ser medido. No entanto, não há testes com totaleficácia para nos dizer com que rapidez a deficiência irá se desenvolver, ou oquanto a criança será capaz de se desenvolver. Problemas de desenvolvimento comuns são o atraso na fala e/ou perda deaudição, que costumam estar relacionados. Na próxima seção, vamos falar sobrecomo identificar os sintomas, fazer testes e aplicar tratamentos para os problemasda fala e surdez.__________________________ 7Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  8. 8. Problemas da fala e surdez em crianças O seu bebê se comunica com você através de meios não-verbais como gestos,expressões faciais e linguagem corporal. Aprender a verbalizar os pensamentos,sentimentos e desejos é uma parte importante do desenvolvimento dele. Muitosbebês falam sua primeira palavra quando têm por volta de um ano de idade, masé claro que cada bebê é único e há casos em que primeiras palavras demoram umpouco mais para sair. E, pelo fato de a fala ser tão ligada à audição, dificuldadesna primeira podem indicar perda de audição ou até surdez. Abaixo, você vai lersobre os diferentes tipos de problemas de fala e audição, suas causas e asmedidas corretas a serem tomadas se suspeitar que sua criança possui algumdeles.Problemas da fala e gagueira Há muitas razões pelas quais uma criança pode começar a falar um poucomais tarde, ou até muito mais tarde, do que crianças da mesma idade. Poucasdelas são sérias e a maioria das crianças acaba se ajustando. Por exemplo, amaioria das meninas começa a falar antes dos meninos. O ambiente em que acriança vive pode afetar o desenvolvimento da fala também. Se a família não falatanto, o filho provavelmente vai começar a falar depois e menos do que as outrascrianças. Se ele passa os dias em uma creche ou maternal na qual uma pessoa éresponsável por várias crianças, o desenvolvimento da fala pode ser maisdevagar. A competição por atenção individual em casa também pode fazer comque a criança comece a falar mais tarde. Por exemplo, se existem dois filhos deidades muito próximas, ou gêmeos, pode ser que não se consiga dar muito tempoa cada um deles individualmente. Às vezes, a linguagem particular que osgêmeos desenvolvem é mais devido à falta de conversas individuais com um dospais do que o desejo de falar entre eles mesmos. Outros fatores que afetam o desenvolvimento da fala são a inteligência,audição e controle dos músculos envolvidos no ato da fala. A fala pode seratrasada ou impedida se os centros da fala no cérebro não forem normais, ou sehouver alguma anormalidade da laringe, garganta, nariz, língua ou lábios. E elatambém pode não se desenvolver normalmente devido à surdez parcial ou total,deficiência mental, danos cerebrais ou problemas no funcionamento dos centrosde fala no cérebro.__________________________ 8Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  9. 9. Disfemia (gagueira) - crianças entre os dois e os cinco anos de idade costumamnão ter fluência na fala e podem gaguejar quando não encontram as palavrascertas para se expressar. Pausas involuntárias ou bloqueios na fala e rápidarepetição de sílabas ou no som inicial de uma palavra podem ocorrer. Essesproblemas podem ser temporários, acontecendo apenas ocasionalmente quandouma criança está empolgada, impaciente ou envergonhada, ou podem sercrônicos, causados por espasmos musculares ou conflitos mentais ou emocionaissubjacentes que precisam ser resolvidos para que a habilidade da fala possamelhorar. Quando ocorre em uma criança de dois a cinco anos de idade, a gagueiranão precisa ser considerada um problema tão grande, a menos que o problemacontinue vários meses após o primeiro sinal. A criança pode nem estar conscientede seu problema, a não ser que mostrem a ela. Para ajudar uma criança quegagueja, não demonstre raiva ou impaciência recusando-se a entendê-la,completando o seu pensamento ou tentando forçá-la a falar devagar e claramente.Ignore a gagueira e não deixe que os irmãos ou outras crianças debochem ouriam dela. Leia, cante e fale com a criança o máximo que puder.Quando se preocupar - consulte o pediatra caso seu a criança fale somente nomesmo tom ou com um forte som nasal, se seu vocabulário e habilidade depronunciar as palavras parecer diminuir em vez de melhorar, ou se a gagueira forgrave, constante ou prolongada. Além de testar a audição da criança, o médicoirá realizar um exame físico e verificar a garganta, o céu da boca e a língua. Se acriança tiver menos de cinco anos de idade, o médico pode encaminhá-lo paraum fonoaudiólogo, para que avalie e receite o melhor tratamento se considerarque a gagueira é um problema grave ou se a criança parecer muito frustrada emsuas tentativas de falar claramente ou ainda se os pais precisarem de ajuda paralidar com o desenvolvimento da fala do seu filho. E se a criança continuar asubstituir sons (r pelo l, por exemplo) ou gaguejar após os cinco ou seis anos deidade, o médico pode sugerir uma consulta e, talvez, tratamento com umfonoaudiólogo.Infecções do ouvido e surdez A surdez é uma perda parcial ou completa da audição em um ou doisouvidos. Uma criança pode nascer com perdas na audição ou desenvolver o__________________________ 9Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  10. 10. problema posteriormente. Como as crianças aprendem a falar imitando os outros,uma criança que não ouve os outros falando não consegue reproduzir esses sons. A audição normal ocorre quando as ondas sonoras passam pelo canalauditivo e fazem com que o tímpano vibre. As vibrações do tímpano, por sua vez,movem três pequenos ossos no ouvido médio. O movimento desses ossostransmite as vibrações do ouvido médio para o ouvido interno, onde elas sãotransformadas em impulsos elétricos carregados ao cérebro através do oitavonervo craniano. O cérebro interpreta estes impulsos elétricos como sons. Danos,doenças ou problemas no funcionamento de qualquer uma dessas estruturas podecausar surdez. Qualquer um dos problemas a seguir podem levar a dificuldadesna audição que, provavelmente, levarão a dificuldades de aprendizado. • Problemas no canal auditivo que podem causar perda auditiva incluemacúmulo de cera, objeto estranho no canal e infecção conhecida como otite. • Problemas no tímpano e no ouvido médio podem ser causados por umainflamação do ouvido médio ou um bloqueio na trompa de eustáquio, queconecta a garganta e o ouvido médio. A infecção do ouvido médio (otite média)costuma ocorrer nos dois primeiros anos de vida, especialmente entre criançasexpostas freqüentemente a ela nas creches. A infecção costuma envolver umacúmulo de líquidos que causa perda auditiva leve ou moderada e intermitentepor até nove meses, ameaçando o desenvolvimento correto das habilidades delinguagem da criança. • Problemas do ouvido interno podem ser causados por ferimentos ouinfecções. • Já os problemas do oitavo nervo craniano têm muitas causas possíveis.Este nervo é responsável por transportar todos os sinais dos ouvidos e estruturasde equilíbrio ao cérebro. Uma criança pode nascer com um nervo que não sedesenvolveu corretamente ou que foi danificado antes do nascimento. Porexemplo, se uma gestante contrai rubéola, o vírus pode infectar o oitavo nervocraniano do feto. Após o nascimento, um ferimento ou infecção por um vírus(caxumba ou sarampo) ou bactéria (meningite) pode danificar esse nervo. Hátambém certos medicamentos que podem afetá-lo. Detectando a surdez- normalmente, são os pais que detectam os primeirossinais de perda auditiva em uma criança. Pode-se desconfiar de algum tipo deperda auditiva se algum dos comportamentos a seguir ocorrer: uma criança maiordo que três meses ignora sons ou não vira a cabeça na direção de um som, umbebê maior de um ano de idade não parece entender nem mesmo algumas__________________________ 10Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  11. 11. palavras, uma criança maior de dois não produz frases de ao menos duas ou trêspalavras ou quando uma criança simplesmente parece não ouvir bem. Essessintomas, porém, também podem ter outras causas. O médico pode encaminhar acriança a um centro especializado em fala e audição. Uma criança com audiçãodeficiente deve começar a receber educação especial assim que o problema fordescoberto, mesmo se ela tiver apenas um ano de idade.Tome precauções - é possível prevenir problemas de audição no seu filho setomar algumas precauções. Nunca coloque qualquer objeto, incluindo cotonetes,dentro de seu canal auditivo. Se o fizer, pode acabar forçando a cera para dentroe entupir o canal ou danificar o tímpano. Deve-se observar o cartão de vacina,uma vez que vacinas contra sarampo e caxumba, devido aos seus efeitoscolaterais podem causar surdez. No caso de mulheres em idade de engravidar,consulte seu médico sobre possíveis métodos de imunização contra a rubéola. Independentemente das necessidades especiais que a criança apresenta, vaiser preciso fazer um esforço especial para ajudar no seu desenvolvimento. Napróxima página, indicaremos as etapas que você pode seguir para estimular odesenvolvimento de uma criança com necessidades especiais.Estimulando o desenvolvimento de uma criança com necessidades especiaisNão há duas crianças com necessidades especiais iguais, nem as quetêm necessidades especiais semelhantes. Nesta seção, vamos explorar asnecessidades especiais variadas e saber como estimular uma criança comnecessidades especiais e ajudá-la no processo de seu desenvolvimento.O papel dos paisDar amor e apoio - as criança com necessidades especiais precisam de amor eapoio de seus pais, assim como qualquer criança. Algumas vezes, os pais ficamtão absorvidos pela necessidade de estimular seu filho e compensar suadeficiência que acabam esquecendo que a tarefa mais importante é amá-lo egostar dele como ser humano. Quando uma criança vê que seus pais gostam deestar com ela, ela aumenta o valor que dá a si própria. Esse sentimento crescentede valor é uma medida importante do sucesso dos pais em criar uma criança comnecessidade especial.Estimule a independência - se você tem uma criança com necessidades__________________________ 11Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  12. 12. especiais, seus objetivos são estimular a independência e ajudar seu filho adesenvolver um sentimento de valor e realização pessoal. Com terapia e jogos,você ajuda o seu filho a lidar com seu problema e realizar seu potencialcompleto. A quantidade de independência de seu filho vai depender, bastante,não apenas de qual necessidade especial ele possui, mas como você o deixarealizar sozinho cada estágio.Todas as crianças passam por momentos em que parecem parar de melhorar ouquando podem até regredir um pouco. Esse pode ser um momento especialmentedifícil para os pais, pois têm que aprender a avaliar o progresso de seu filho.Concentre-se em objetivos a curto prazo - quando seu filho atingir um platô(estagnar seu desenvolvimento), olhe para trás e se concentre no quanto ele jáprogrediu. Este também pode ser um bom momento para esquecer objetivos alongo prazo e se concentrar nos objetivos a curto prazo: alimentar-se com asmãos, vestir-se, repetir a primeira palavra ou frase inteligível ou finalmente ir aobanheiro sozinho. Quando os pais concentram suas energias em um únicoobjetivo a curto prazo, uma criança com necessidade especial pode começar aprogredir novamente. Ao parar de observar como a criança lida com essesdesafios, como se adapta a novas e maiores necessidades, os pais podem seajudar a desenvolver expectativas realistas para seus filhos.As crianças progridem mais quando os pais agem como seus advogados,escolhendo os métodos educacionais mais apropriados, definindo objetivosrazoáveis e fornecendo um ambiente caloroso e protetor. Os pais deveriamenxergar a si próprios como parceiros dos profissionais na hora de planejar oscuidados de seus filhos com necessidades espaciais.Estimulando o potencial de desenvolvimentoA partir do momento em que nascem, as crianças começam a aprender sobre omundo ao seu redor. Elas aprendem através de seus movimentos e dos cincosentidos. Quando um ou mais desses sentidos são danificados, a maneira como acriança vê o mundo é alterada e sua habilidade de aprender se altera. Mas com osavanços na medicina, tecnologia e nossa compreensão sobre como os bebêscrescem e aprendem, podemos esperar desenvolvimento mental e físico muito__________________________ 12Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  13. 13. maior de crianças com com necessidades especiais do que imaginávamos há umadécada. O tamanho desse desenvolvimento depende da extensão da sualimitação, quão breve ela foi diagnosticada corretamente e o quão rapidamente acriança é colocada em um ambiente de estímulos apropriados. Criançascom limitações mentais, por exemplo, precisam de estímulos freqüentes econsistentes devido às suas dificuldades de concentração e memória. Elastambém podem ter dificuldades de percepção que tornam difícil compreender oque está acontecendo ao redor e o motivo dessas coisas.Concentre-se no sentido debilitado - em muitos casos, as habilidades da criançapodem ser melhoradas ao estimular o sentido deficiente. Crianças com distrofiamuscular, síndrome de Down e paralisia cerebral costumam se beneficiar de umprograma de fisioterapia que exercite seus músculos. Exercitar as pernas e pés dacriança com casos graves de espinha bífida os preparam para andar comaparelhos e muletas. Já as crianças surdas podem aprender a usar sua audiçãoresidual com a ajuda de equipamentos auditivos e treinamento auditivo queaumenta e expande sua habilidade de ouvir. As crianças cegas podem afiar seusoutros sentidos para ajudar a compensar sua falta de visão, enquanto aprendemsobre o mundo. E, por último, as crianças com síndrome de Down e paralisiacerebral também podem se beneficiar de terapias visuais, auditivas eocupacionais.Trabalhe com um fisioterapeuta - (ou terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo,psicólogo) programas de estímulo preparados para crianças desde o nascimentoaté os três anos demonstraram que mesmo crianças com necessidadesespeciais graves podem aprender, crescer e participar do mundo que as cerca. Ospais podem guiar muitos dos exercícios desses programas sozinhos, mas quasesempre se beneficiam da supervisão de um terapeuta especializado. O seu postode saúde, escola pública ou secretaria da saúde locais podem ter um programa deestímulo infantil adequado ou podem lhe recomendar um terapeuta especializadoque pode visitar sua casa regularmente para ajudar seu filho e ensinar exercíciose jogos adequados para você. Hospitais universitários e organizações privadasque auxiliam crianças com necessidades especiais também são boas fontes deinformação.Use brincadeiras para explorar - brincadeiras são uma importante forma de__________________________ 13Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  14. 14. aprendizado para todas as crianças. As crianças com necessidades especiais quenão podem se movimentar para explorar sozinhas ainda têm a possibilidade deaprender sobre os arredores ao viajar com a família. Dentro de casa, ela pode sercarregada ou guiada de um cômodo a outro para tocar, sentir, ver, cheirar ououvir vários objetos. Crianças cegas podem usar suas mãos, rostos, pés e outraspartes de seus corpos para explorar e aprender. E as surdas precisam de estímulosde linguagem constantes e, como todas as crianças, precisam ouvir explicaçõessobre o que está acontecendo ao seu redor. Figuras em livros e revistas são outraforma de expor essas crianças a lugares, pessoas, animais e formas de vida forade seu círculo comum.Brinquedos dão outro meio de compreender nossos corpos e o mundo.Crianças com necessidades especiais podem ter problemas para usar brinquedosconvencionais, mas os pais podem adaptá-los às necessidades deles ou criarbrinquedos apropriados. Muitas comunidades possuem brinquedotecas quefuncionam como recurso para fornecer brinquedos projetados ou selecionadosespecialmente para crianças com necessidades especiais.No entanto, não importa o quanto um pai ou uma mãe tente dar a seu filho,sempre há limites para o que eles podem conseguir sozinhos. Na próxima página,vamos observar as opções disponíveis para suprir as outras necessidades dessasProgramas especiais para uma criança com necessidades especiaisMais cedo ou mais tarde, uma criança com necessidades especiais vai participarde um programa específico para ela, como um acampamento ou creche. Aqui vãoalgumas dicas para escolher um programa especial.Escolhendo um programa especialMuitas deficiências possuem associações de âmbito nacional, que forneceminformações e recomendam programas ou recursos. Muitas dessas associaçõespossuem sedes locais e grupos de apoio aos pais.Se for sortudo o bastante para ter um leque de programas para escolher, como vaiescolher o melhor para o seu filho? Baseie suas decisões no quanto você confianos profissionais dos programas disponíveis e nas terapias que eles apresentam.Algumas terapias são menos conhecidas e não disponíveis em tantos lugarescomo outras. Freqüentemente, os educadores discordam quanto à seqüência de__________________________ 14Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  15. 15. aprendizagem, alguns educadores de surdez, por exemplo, acreditam que ocorreto é apresentar a linguagem dos sinais à criança quase que imediatamente,enquanto outros acreditam que as crianças devem ter somente treinamentoauditivo-oral antes de aprender quaisquer tipos de sinais. E pelo fato de asopiniões e métodos dos profissionais serem diferentes, pesquise vários programasantes de se comprometer (e o seu filho) com algum específico. Se considerar umprograma particular com terapeutas, lembre-se de que o custo do programa nemsempre é um indicador de sua qualidade ou de que ele é o mais apropriado.Embora os fatores custo e conveniência certamente influenciem sua decisão, ospais também deveriam considerar outros: • Por quanto tempo o programa será o melhor para seu filho? • Você está falando de um novo programa que usa técnicas experimentais ou de um programa já estabelecido que usa terapias amplamente aceitas? • Qual o nível da educação dos terapeutas que irão trabalhar com o seu filho? • Quem supervisiona o trabalho dos terapeutas? • O que o terapeuta espera de você? • Ele parece disposto a compartilhar a experiência dele com você? • O terapeuta quer que você entenda seus métodos? • O terapeuta parece capaz de estabelecer um bom entendimento com o seu filho? • Caso seja um programa novo, ele tem recursos garantidos ou tem que levantar esses recursos todos os anos? • Quantas crianças o programa ajuda no momento e como é a relação entre os funcionários e alunos?__________________________ 15Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  16. 16. • As crianças com necessidades especiais múltiplas estão juntas em salas de aula com crianças que têm somente uma ou duas claramente definidas?Expectativas dos profissionais - talvez o fator mais importante ao escolher umdesses programas sejam as expectativas dos profissionais envolvidos. Cadacriança é diferente e traz ao programa sua própria determinação para conseguiratingir o resultado. Os pais podem ver pontos fortes e reconhecer progressos queos profissionais não percebem. Se as expectativas dos profissionais forem muitobaixas, seu filho pode não progredir tão rapidamente quanto você acha que seriao correto. E se as expectativas deles forem muito grandes, o seu filho pode sesentir frustrado.Seu relacionamento com os profissionaisA maioria dos profissionais recebe bem e encoraja o envolvimento ativo dos paisem decisões que afetam a criança. Embora seja seguro presumir que a maioriados profissionais que lida com crianças com necessidades especiais quer vê-lasbem cuidadas, eles podem trazer consigo certos preconceitos que não ajudam atodas as crianças. Se você tem as suas próprias opiniões, expresse-as. O ideal éque você fale abertamente com os profissionais a respeito de suas preocupações edúvidas. Se o terapeuta estiver muito ocupado ou apresentar resistência a essasdiscussões, ou se achar que essas reuniões são improdutivas e insatisfatórias,reflita sobre a possibilidade de encontrar um novo programa ou terapeuta.Embora seja do interesse da criança ter um tratamento a longo prazo, é melhormudar de programa se acredita que seu filho não está recebendo o que deveria.Outra consideração importantíssima para pais de uma criança com necessidadeespecial é quando seu filho deve ir para escola e qual a melhor escola. Vamosolhar as opções disponíveis na próxima seção.Educação para uma criança com necessidades especiaisConforme as crianças vão ficando mais velhas, os pais podem considerar ahipótese de mandá-las para a pré-escola ou maternal. Você deve enviar o seufilho para uma escola especial onde estará com outras crianças na mesmacondição e na qual os professores são treinados para lidar com se problemaespecífico? Algumas vezes, não há escolas especiais ou elas ficam muito longe, o__________________________ 16Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  17. 17. que obriga seu filho a fazer uma viagem longa para a escola todos os dias oumorar nela.Colocando seu filho em escolas comuns - mesmo quando há escolas especiaispor perto, uma opção é mandar seu filho para um maternal comum. Muitosespecialistas acreditam que crianças jovens com deficiências leves a moderadasficam melhores quando são mantidas em um ambiente normal o máximo períodode tempo possível. Essas crianças costumam aceitar melhor as diferenças do quecrianças mais velhas ou adultos, o que vai fazer com que uma criança comnecessidades especiais não se sinta diferente ou isolada em um maternal comum.Muitos maternais têm boa vontade e capacidade para aceitar criançascom problemas leves a moderadas. Há até mesmo aqueles que aceitam criançascom necessidades especiais graves.Certas filosofias de educação são mais dispostas a integrar essas crianças. Se nãopuder encontrar uma dessas escolas em sua região, procure uma escola dométodo Montessori ou de outro método não tradicional para a educação maternal.Se estiver pensando em colocar seu filho em uma escola comum com pouca ounenhuma experiência nessa área, observe e fale com o diretor e com osprofessores que cuidarão dele. Seja honesto a respeito de suas necessidades.Pergunte sobre as atitudes da escola com relação a essa questão e com relação aoproblema esepecífico do seu filho. Como os professores costumam lidar comproblemas de indisciplina e ironias? Como eles agem quando outras criançasfazem perguntas sobre o seu filho? Você sente que as expectativas dosprofessores são razoáveis e consistentes com as suas para crianças em geral epara o seu filho em particular?Se decidir mesmo colocar seu filho em uma escola comum, prepare-se para servircomo fonte de informações para a escola. Você pode decidir visitar a sala de aulae conversar com as crianças sobre como funciona um aparelho de surdez, omotivo de seu filho usar aparelhos ou a razão de sua aparência ou o motivo desua fala. Prepare-se para frustrações, especialmente no começo, enquanto os paise outros alunos se esforçam para entender seu filho e como se relacionar com ele.Planeje-se para observar a rotina da escola com freqüência. Se a sua presençaperturba a rotina do seu filho, peça a amigos para fazer essa observação. Ao__________________________ 17Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  18. 18. observar, não se concentre somente no seu filho. Os pais de criançascom necessidades especiais costumam ter surpresas (agradáveis) quandoobservam o quanto as outras crianças são parecidas com seu filho.Seus direitosDe acordo com a lei 7853 (24/10/98) regulamentada pelo Decreto 3298(20/10/99), cada criança tem um programa de educação individualizado queindica quais tipos de educação especial e serviços relacionados a criança iráreceber. Os pais têm o direito de participar de cada decisão relacionada àeducação de seu filhos e de contestar e apelar contra qualquer decisão a respeitoda identificação, avaliação ou colocação de seu filho.Há muitas entidades e órgãos que dão respaldo a crianças com deficiências dos 3aos 21 anos. Mas é possível encontrar várias escolas que fornecem programaspara crianças menores de três anos de idade mesmo quando isso não é exigidopor lei. Muitos desses programas recebem financiamento federal.Embora a lei tenha tentado fornecer educação à maioria das crianças comnecessidades especiais, ela não padronizou a qualidade dessa educação, o quepode variar muito de estado para estado e de uma escola para outra. E até dentroda mesma escola, certas necessidades especiais encontram um suporte maior doque outras. E mais, cortes nos orçamentos governamentais têm afetadoespecialmente os programas educacionais, muitos dos quais foram cortados ousimplesmente eliminados. Esteja ciente de que o melhor programa para o seucaso pode não estar disponível perto de sua casa. Muitos distritos escolaresfornecem informações sobre o que está disponível, assim como orientaçõesdescrevendo os direitos educacionais das crianças. Se o seu distrito não podefornecer informações e uma cópia das leis em vigor, entre em contato com oórgão governamental responsável pela educação.Criar uma criança com necessidades especiais traz desafios únicos para os pais.Mas há muitos recursos por aí que podem dar assistência e muito conhecimentodisponível sobre como estimular o desenvolvimento, o que significa que umacriança deficiente agora pode progredir mais do que podia há uma década. E,como com qualquer criança, é possível compartilhar com os outros as alegriasdas novas conquistas!__________________________ 18Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  19. 19. DislexiaDislexia é um transtorno genético e hereditário da linguagem, de origemneurobiológica, que se caracteriza pela dificuldade de decodificar o estímuloescrito ou o símbolo gráfico. A dislexia compromete a capacidade de aprender aler e escrever com correção e fluência e de compreender um texto. Em diferentesgraus, os portadores desse defeito congênito não conseguem estabelecer amemória fonêmica, isto é, associar os fonemas às letras.De acordo com a Associação Brasileira de Dislexia, o transtorno acomete de0,5% a 17% da população mundial, pode manifestar-se em pessoas cominteligência normal ou mesmo superior e persistir na vida adulta.A causa do distúrbio é uma alteração cromossômica hereditária, o que explica aocorrência em pessoas da mesma família. Pesquisas recentes mostram que adislexia pode estar relacionada com a produção excessiva de testosterona pelamãe durante a gestação da criança.SintomasOs sintomas variam de acordo com os diferentes graus de gravidade do distúrbioe tornam-se mais evidentes durante a fase da alfabetização. Entre os mais comunsencontram-se as seguintes dificuldades: 1) para ler, escrever e soletrar; 2) deentendimento do texto escrito; 3) para de identificar fonemas, associá-los àsletras e reconhecer rimas e aliterações; 4) para decorar a tabuada, reconhecersímbolos e conceitos matemáticos (discalculia); 5) ortográficas: troca de letras,inversão, omissão ou acréscimo de letras e sílabas (disgrafia); 6) de organizaçãotemporal e espacial e coordenação motora.DiagnósticoO diagnóstico é feito por exclusão, em geral por equipe multidisciplinar (médico,psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo, neurologista). Antes de afirmar queuma pessoa é disléxica, é preciso descartar a ocorrência de deficiências visuais eauditivas, déficit de atenção, escolarização inadequada, problemas emocionais,psicológicos e socioeconômicos que possam interferir na aprendizagem.É de extrema importância estabelecer o diagnóstico precoce para evitar quesejam atribuídos aos portadores do transtorno rótulos depreciativos, com reflexosnegativos sobre sua auto-estima e projeto de vida.__________________________ 19Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  20. 20. TratamentoAinda não se conhece a cura para a dislexia. O tratamento exige a participação deespecialistas em várias áreas (pedagogia, fonoaudiologia, psicologia, etc.) paraajudar o portador de dislexia a superar, na medida do possível, ocomprometimento no mecanismo da leitura, da expressão escrita ou damatemática.Recomendações* Algumas dificuldades que as crianças podem apresentar durante a alfabetizaçãosó ocorrem porque são pequenas e imaturas e ainda não estão prontas para iniciaro processo de leitura e escrita. Se as dificuldades persistirem, o ideal éencaminhar a criança para avaliação por profissionais capacitados;* O diagnóstico de dislexia não significa que a criança seja menos inteligente;significa apenas que é portadora de um distúrbio que pode ser corrigido ouatenuado;* O tratamento da dislexia pressupõe um processo longo que demandapersistência;* Portadores de dislexia devem dar preferência a escolas preparadas para atendersuas necessidades específicas;* Saber que a pessoa é portadora de dislexia e as características do distúrbio é omelhor caminho para evitar prejuízos no desempenho escolar e social e os rótulosdepreciativos que levam à baixa-estima. Ref. Bibliográfica http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/dislexia/__________________________ 20Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  21. 21. Transtorno do déficit de atenção ehiperatividade (TDAH)A Síndrome do Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade, conhecidapela sigla TDAH, é caracterizada pela presença simultânea de desatenção,hiperatividade e impulsividade.A desatenção pode ser identificada por: Dificuldade de prestar atenção a detalhes ou errar por descuido em atividades escolares e de trabalho; Dificuldade para manter a atenção em tarefas ou atividades lúdicas; parecer não escutar quando lhe dirigem a palavra; Não seguir instruções e não terminar tarefas escolares, domésticas ou deveres profissionais; Dificuldade em organizar tarefas e atividades; Evitar, ou relutar, em envolver-se em tarefas que exijam esforço mental constante; Perder coisas necessárias para tarefas ou atividades; Ser facilmente distraído por estímulos alheios à tarefa; Apresentar esquecimentos em atividades diárias.A hiperatividade se caracteriza pela presença freqüente das seguintescaracterísticas: Agitar as mãos ou os pés ou se remexer na cadeira; Abandonar sua cadeira em sala de aula ou outras situações nas quais se espera que permaneça sentado; Correr ou escalar em demasia, em situações nas quais isto é inapropriado; Dificuldade em brincar ou envolver-se silenciosamente em atividades de lazer; Estar freqüentemente “a mil” ou muitas vezes agir como se estivesse “a todo o vapor”; Falar em demasia.Os sintomas de impulsividade são: Freqüentemente dar respostas precipitadas antes das perguntas terem sido concluídas; Com freqüência ter dificuldade em esperar a sua vez; Freqüentemente interromper ou se meter em assuntos de outros. Ref. Bibliográfica http://www.tuasaude.com/transtorno-do-deficit-de-atencao-e-hiperatividade-tdah/__________________________ 21Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  22. 22. AutismoDefinições:O autismo é uma deficiência no desenvolvimento que se manifesta de maneiragrave por toda a vida. É incapacitante e aparece tipicamente nos três primeirosanos de vida. Acomete cerca de 20 entre cada 10 mil nascidos e é quatro vezesmais comum no sexo masculino do que no feminino. É encontrado em todo omundo e em famílias de qualquer configuração racial, étnica e social. Não seconseguiu até agora provar qualquer causa psicológica no meio ambiente dessascrianças, que possa causar a doença.( Autism Society of American Associação Americana de Autismo-ASA).Transtorno global do desenvolvimento caracterizado por: um desenvolvimentoanormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos, e apresentandouma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domíniosseguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado erepetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosasoutras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias, perturbações de sono ouda alimentação, crises de birra ou agressividade. (CID-10 – 2000)Causas:Não se conhece a causa do autismo, mas, estudos de gêmeos idênticos indicamque a desordem pode ser, em parte, genética, porque tende a acontecer em ambosos gêmeos se acontecer em um. Embora a maioria dos casos não tenha nenhumacausa óbvia, alguns podem estar relacionados a uma infecção viral, fenilcetonúriaque é uma deficiência herdada de enzima, ou a síndrome do X frágil. Além disso,pode-se admitir que tenha relação com fatos ocorrido durante a gestação ouparto.__________________________ 22Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  23. 23. Sintomas:Os sintomas do autista, geralmente persistem ao longo de toda a vida e sãoverificados através de muita observação, tais como: • Usa as pessoas como ferramenta, isto é, aponta objetos para que aspessoas peguem para eles sem manifestarem esforço para faze-lo. • Resiste a mudanças de rotina. • Isola-se e não se mistura a outras crianças. • Não mantêm contato visual com outra pessoa. • Age como se fosse surdo, não atendendo a chamados. • Resiste ao aprendizado. • Apresenta apego a determinados objetos. • Não apresenta medo de perigos. • Gira objetos de maneira estranho e peculiar. • Apresenta risos e movimentos com relação a nada. • Resiste extremamente ao contato físico. • Acentuada hiperatividade física. • Às vezes torna-se agressivo, destrói objetos, ataca e fere pessoasaparentemente sem motivo. • Apresenta certos gestos imotivados como balançar as mãos ou ficarbalançando-se. • Apresenta comportamento indiferente e arredio. • Cheira ou lambe os brinquedos, etc...DiagnósticoNão existem exames laboratoriais ou de imagem que diagnostiquem o autismo.Os pais são os primeiros a notar algo diferente nas crianças autistas. Quandobebê mostra-se indiferente à estimulação por pessoas ou brinquedos, focando suaatenção por longos períodos em determinados itens. Outras crianças começamcom um desenvolvimento normal nos primeiros meses para mais tarde tornar-seisolado a tudo e a todos. Normalmente, o diagnóstico é feito clinicamente atravésde entrevista e histórico do paciente. No entanto, tem famílias que levam anospara perceber algo anormal na criança, causando atraso para o início de umaeducação especial, pois quanto antes se inicia o tratamento, melhor é o resultado.TratamentoO tratamento deve ser feito por uma equipe multi e interdisciplinar: • Tratamento médico - formado por pediatra, neurologista, psiquiatra edentista.__________________________ 23Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  24. 24. • Tratamento não-médico - formado por psicólogo, fonoaudiólogo,pedagogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e orientador familiar.Contudo, a família e a base do tratamento com envolvimento total ao mesmo,estes devem procurar uma fonte de apoio que pode ser um terapeuta, um amigo,uma religião e lembrar-se sempre que o autismo é para sempre, mas não é umasentença de morte e todos os familiares devem procurar se informar ao máximosobre o autismo, para poder auxiliar no tratamento.Os medicamentos continuam sendo componentes importante para o tratamento,porém nem todos os pacientes deverão utilizá-lo.O sucesso do tratamento depende exclusivamente da dedicação qualificação dosprofissionais que se dedicam ao atendimento, bem como a dedicação e empenhodos familiares.Bibliografia:MELLO, A. M. S. R, Autismo: Guia prático, 3ª Edição, São Paulo: AMA;Brasília: CORDE, 2004, 93p.CAVALCANTE, A. E. C., ROCHA, P. S; Autismo, 2ª Edição, São Paulo – Casado Psicólogo, 2002, 150p.http://www.autismo.com.br/ Endereço eletrônico acessado em 04 de outubro de2005.__________________________ 24Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  25. 25. Deficiência MentalSegundo a AAMR (Associação Americana de Deficiência Mental) e DSM-IV(Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), pode-se definirdeficiência mental como o estado de redução notável do funcionamentointelectual inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois aspectosdo funcionamento adaptativo: comunicação, cuidados pessoais, competênciadomésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, autonomia,saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho.Segundo critérios das classificações internacionais, o início da DeficiênciaMental deve ocorrer antes dos 18 anos, caracterizando assim um transtorno dodesenvolvimento e não uma alteração cognitiva como é a Demência.É preciso que haja vários sinais para que se suspeite de deficiência mental. Umúnico aspecto não pode ser considerado como indicativo de qualquer deficiência.A deficiência mental pode ser caracterizada por um quociente de inteligência(QI) inferior a 70, média apresentada pela população, conforme padronizado emtestes psicométricos ou por uma defasagem cognitiva em relação às respostasesperadas para a idade e realidade sociocultural, segundo provas, roteiros eescalas, baseados nas teorias psicogenéticas. Classificação da OMS (Organização Mundial da Saúde)Coeficiente DenominaçãoNível cognitivo segundo Idade mentalintelectual Piaget correspondenteMenor de 20 Profundo Período Sensório-Motriz 0-2 anosEntre 20 e 35 Agudo grave Período Sensório-Motriz 0-2 anosEntre 36 e 51 Moderado Período Pré-operativo 2-7 anosEntre 52 e 67 Leve Período das Operações 7-12 anos ConcretasTodos os aspectos citados anteriormente devem ocorrer durante odesenvolvimento infantil para que um indivíduo seja diagnosticado como sendoportador de deficiência mental.Intensidade dos ApoiosIntermitente:__________________________ 25Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  26. 26. Apoio quando necessário. Se caracteriza por sua natureza de episódios. Assim, apessoa não precisa sempre de apoio ou requer apoio de curta duração durantemomentos de transição em determinados ciclos da vida (por exemplo, perda doemprego ou fase aguda de uma doença). Este apoio pode ser de alta ou de baixaintensidade.Limitado:Apoios intensivos caracterizados por sua duração, por tempo limitado, mas nãointermitente. Podem requerer um menor número de profissionais e menor custoque outros níveis de apoio mais intensivos (por exemplo, treinamento para otrabalho por tempo limitado ou apoios transitórios durante o período entre aescola e a vida adulta).Extenso:Apoios caracterizados por sua regularidade (por exemplo, diária) em pelo menosem algumas áreas (tais como na vida familiar ou na profissional) e sem limitaçãotemporal (por exemplo, apoio a longo prazo e apoio familiar a longo prazo)Generalizado:Apoios caracterizados por sua constância e elevada intensidade, proporcionadosem diferentes áreas, para proporcionar a vida. Estes apoios generalizados exigemmais pessoal e maior intromissão que os apoios extensivos ou os de tempolimitado. "Dados EstatísticosSegundo a Organização Mundial de Saúde, 10% da população em países emdesenvolvimento, são portadores de algum tipo dedeficiência, sendo que metade destes são portadores de deficiência mental.Causas e Fatores de RiscoAs causas e os fatores de risco que podem levar à instalação da deficiênciamental são inúmeros e muitas vezes não se chega a definir a causa da deficiênciamental. Citaremos alguns fatores de risco que podem levar a deficiência mental:Fatores de Risco e Causas Pré Natais.Incidem desde a concepção até o início do trabalho de parto como: • desnutrição materna; • má assistência à gestante; • doenças infecciosas: sífilis, rubéola, toxoplasmose; • tóxicos: alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos (medicamentos teratogênicos), poluição ambiental, tabagismo; • genéticos: alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais), ex. : Síndrome de Down, Síndrome de Matin Bell; alterações gênicas, ex.: erros__________________________ 26Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  27. 27. inatos do metabolismo (fenilcetonúria), Síndrome de Williams, esclerose tuberosa, etc.Fatores de Risco e Causas Periantos.Incidem do início do trabalho de parto até o 30º dia de vida do bebê como: • má assistência ao parto e traumas de parto; • oxigenação cerebral insuficiente; • Prematuridade e baixo peso; • Icterícia grave do recém nascido.Fatores de Risco e Causas Pós Natais.Incidem do 30º dia de vida até o final da adolescência e podem ser: • Desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global; • Infecções: meningoencefalites, sarampo, etc. ; • Intoxicações exógenas (envenenamento): remédios, inseticidas, produtos químicos (chumbo, mercúrio, etc.); • Acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas, etc. • Infestações: neurocisticircose (larva da Taenia Solium).Como Identificar: • Atraso no desenvolvimento neuro-psicomotor (a criança demora para firmar a cabeça, sentar, andar, falar. • Dificuldade no aprendizado (dificuldade de compreensão de normas e ordens, dificuldade no aprendizado escolar).Diagnóstico:O diagnóstico, sempre que possível, deve ser feito por uma equipemultiprofissional, composta pelo menos de um assistente social, um médico e umpsicólogo que atuando em equipe possuem condições de avaliar o indivíduo emsua totalidade. • assistente social - analisará os aspectos sócio culturais • médico - analisará os aspectos biológicos • psicólogo - avaliará os aspectos psicológicos e nível de deficiência mental.Após as avaliações, em reunião, todos os aspectos devem ser discutido emconjunto pelos profissionais que atenderem o caso, para as conclusões finais ediagnóstico, definindo as condutas a serem tomadas.Acreditamos que com essa sistemática de trabalho em equipe, é bem mais fácil aorientação da família que, entendendo as potencialidades do filho e suasnecessidades poderá participar e cooperar no tratamento proposto. A participaçãoda família é fundamental no processo de atendimento à pessoa com deficiênciamental.__________________________ 27Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  28. 28. Bibliografia • LUCKASSON, R et. al. Mental retardion: definition, classification and systems of supports. 9ª ed. Washington, AAMR, c1992, 1997. • MANUAL DIAGNÓSTICO E ESTATÍSTICO DE TRANSTORNOS MENTAIS. DSM-IV. Trad. De Dayse Batista. 4.ed. Porto Alegre, Artes Médicas, 1995. • KRYNSKI, S. et. al. Novos rumos da deficiência mental, São Paulo, Sarvier, 1983 • FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE SÃO PAULO, Prevenção - a única solução, São Paulo, APAE, • 1991. • VERDUGO, M. A. El cambio de paradigma en la concepcion del retraso mental: la nueva definicion de la AAMR. Ciclo Cero, Vol. 25(3). Pág.5- 25, 1994. • MATOS, C. J. B. de; Gorla, J. I.; Gonçalves, H. R. Crescimento e desenvolvimento físico de portadores de deficiência mental da APAE de Umuarama – PR. Endereço eletrônico: http://www.efdeportes.com/efd51/apae.htm, acessado em 15/09/2005. • TEMBE, F. M. A Criança portadora da deficiência mental e a educação. Disability World, Volumen No. 12 Enero-Marzo 2002. Endereço eletrônico: http://www.disabilityworld.org/01- 03_02/spanish/ninos/educationport.shtml, acessado em 15/09/2005__________________________ 28Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  29. 29. Obesidade Infantil e na Adolescência A obesidade não é mais apenas um problema estético, que incomoda por causa da “zoação” dos colegas. O excesso de peso pode provocar o surgimento de vários problemas de saúde como diabetes, problemas cardíacos e a má formação do esqueleto.Cerca de 15% das crianças e 8% dos adolescentes sofrem de problemas deobesidade, e oito em cada dez adolescentes continuam obesos na fase adulta.As crianças em geral ganham peso com facilidade devido a fatores tais como:hábitos alimentares errados, inclinação genética, estilo de vida sedentário,distúrbios psicológicos, problemas na convivência familiar entre outros.As pessoas dizem que crianças obesas ingerem grande quantidade de comida.Esta afirmativa nem sempre é verdadeira, pois em geral as crianças obesas usamalimentos de alto valor calórico que não precisa ser em grande quantidade paracausar o aumento de peso.Consumo demasiado de alimentos gordurosos Como exemplo podemos citar os famosos sanduíches (hambúrguer, misto-quente, cheesburguer etc.) que as mamães adoram preparar para o lanche dos seus filhos, as batatas fritas, os bife passados na manteiga são os verdadeiros vilãs da alimentação infantil, vindo de encontro ao pessoal da equipe de saúde que condenam estes alimentos expondo os perigos da má alimentação aos pais onde alguns ainda pensam que criança saudável é criança gorda. As crianças costumam também a imitar os pais em tudo que eles fazem, assim sendo se os pais tem hábitos alimentares errados, acaba induzindo seus filhos a se alimentarem do mesmo jeito.Falta de atividades físicas A vida sedentária facilitada pelos avanços tecnológicos (computadores, televisão, videogames, etc.), fazem com que as crianças não precisem se esforçar fisicamente a nada. Hoje em dia, ao contrário de alguns anos atrás, as crianças devido a violência urbana a pedido de seus pais, ficam dentro de casa com atividades que não as estimulam fazer atividades físicas como correr, jogar__________________________ 29Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  30. 30. bola, brincar de pique etc., levando-as a passarem horas paradas enfrente a uma tv ou outro equipamento eletrônico e quase sempre com um pacote de biscoito ou um sanduíche regados a refrigerantes. Isto é um fator preocupante para o desenvolvimento da obesidade.Ansiedade Não são apenas os adultos que sofrem de ansiedade provocados pelo stress do dia a dia. Os jovens também são alvos deste sintoma, causados, por exemplo, por preocupações em semanas de prova na escola ou pela tensão do vestibular, entre outros. A ansiedade os faz comer mais.É como se fosse uma comilança compulsiva, sem fome. Psiquiatras afirmam que por trás de um obeso sempre poderá existir um problema psicológico, agravando-se devido a nossa cultura onde a sociedade exclui os gordinhos de várias brincadeiras devido a sua situação. Isso só leva a criança ou adolescente a piorar porque quase sempre são tímidas e sentem-se envergonhadas, acabam se isolando e fazendo da alimentação uma “fuga” da realidade, isto é, quanto mais rejeitado, mais ansiosos mais comem.Depressão Pessoas com sintomas de depressão, sofrem alterações no apetite podendo emagrecer ou engordar. Algumas pesquisas comprovaram que a pessoa deprimida, geralmente não pratica atividades físicas e come mais doces, principalmente, o chocolate.Fatores hormonais A obesidade pode ainda ter correlação com variações hormonais tais como: excesso de insulina; deficiência do hormônio de crescimento; excesso de hidrocortizona, os estrógenos etc.Fatores Genéticos Algumas pesquisas já revelaram que se um dos pais é obeso, o filho tem 50% de chances de se tornar gordinho, e se os dois pais estão acima do peso, o risco aumenta para 100%. A criança que__________________________ 30Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  31. 31. tem pais obesos corre o risco de se tornar obesa também porque a obesidade pode ser adquirida geneticamente. Você já prestou atenção e que tem sempre alguém gordinho na sua turma ou entre os seus amigos do bairro? Isso indica que a obesidade é um risco cada vez mais presente na vida dos jovens de hoje em dia, o que é muito preocupante. Você sabia que nos anos 70, a relação de brasileiros obesos entre 6 e 18 anos em condições acima do peso eram apenas 3%? E o pior que nos últimos 30 anos o contingente de gordos aumentou 5 vezes, ou seja, aproximadamente 6,5 milhões de crianças e adolescentes são obesos. Prevenção é a palavra chave para evitar a obesidade. Aqui vão algumas dicas recomendadas por médicos e nutricionistas para que você se previna contra esse mal e tenha uma vida sempre saudável: • Seguir uma alimentação balanceada, rica em frutas, legumes e verduras. • Respeitar os horários das refeições e não beliscar guloseimas entre um intervalo e outro. • Evitar alimentos gordurosos, como doces, frituras e refrigerantes • Praticar atividades físicas, sejam esportes no colégio ou academia, desde que seja orientado por um profissional. Caminhar é a melhor pedida, pois qualquer pessoa pode. • Beba bastante água, pelo menos 2 litros por dia. A água é importantíssima no bom desempenho das funções do organismo. Principalmente para quem pratica atividades físicas, pois mantém o corpo sempre hidratado.A obesidade é um problema grave e deve ser encarado com cuidado. Se você estáou conhece alguém que esteja acima do peso, deve procurar ajuda médica, poisas causas da obesidade podem ter diversas origens desde hábitos irregulares atéfatores genéticos e hormonais. Quanto mais cedo for tratado, maiores são aschances de cura. Mas não se esqueça que o mais importante é estarmos de bemcom nós mesmos. Ter um corpo legal depende do equilíbrio emocional e umamente consciente. Ivana Silva e Cássia Nunes__________________________ 31Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  32. 32. Sindrome de Down Para entender melhor o termo vamos tentar explicar por partes começando pela origem do nome da síndrome. Síndrome – Conjunto de características que prejudicam de algum modo o desenvolvimento do indivíduo. Down – Sobrenome do médico que descreveu esta síndrome John Langdon Down .A Síndrome de Down também pode ser chamada de trissomia do 21 e as pessoasque a possuem de trissômicos . Freqüentemente, a Síndrome de Down é chamadade "mongolismo" e as pessoas que a apresentam de "mongolóides". Todavia,estes termos são totalmente inadequados preconceituosos, criados a partir dedescrições incorretas realizadas no passado e, por isso, devem ser evitados .A síndrome de down é um atraso no desenvolvimento, das funções motoras docorpo e das funções mentais, o bebê é pouco ativo e “molinho” (hipotonia).células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um dessescromossomos, chamado de nº21 é que está alterado na Síndrome de Down. Acriança que possui a Síndrome de Down, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja,ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É atrissomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissomia docromossomo 21. Podemos dizer que é um acidente genético. Esse erro não estáno controle de ninguém.ConseqüênciasEm face de hipotonia do bebê, este é mais quieto, apresenta dificuldade parasugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros.A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa mais elevada, e a prega,no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem a línguaprotusa (para fora da boca). Em 40% dos casos são encontradas cardiopatias. Suaestatura é baixa. Apresenta um rebaixamento intelectual.__________________________ 32Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  33. 33. Não há cura para esta síndrome, ela é uma anomalia das próprias células, por issonão exite meio algum de cura até o momento.Como forma de tratamento pode-se iniciar a partir do 15º dia do nascimentoprogramas de estimulação precoce que propiciem ao bebê seu desenvolvimentomotor e intelectual.BibliografiaPUECHEL, S. – Síndrome de Down Guia Para Pais e Educadores. 4º ed.Campinas: Papitus, 1993.MANTOAN, E. T. M. Essas Crianças Tão Especiais. – Manual para Solicitaçãodo Desenvolvimento de Crianças Portadoras da Síndrome de Down, Corde(Coordenação Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência) –Brasília, 1993.TELFORD, C. W., Sawrey, J. M. O indivíduo Excepcional - 5ª EdiçãoTexto de Ivana Silva, revisado por Cássia Nunes__________________________ 33Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  34. 34. Síndrome do UsherA comunicação com o tato facilita a vida dos portadores da doença, que afeta a audiçãoe a visão.De origem genética, a síndrome tem graus variáveis se associando a surdez, presente jáno nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou naadolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal quepode atingir até não-portadores.A doença afeta primeiro a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservandopor mais tempo a central. Causa também sensibilidade a excesso de luminosidade.Embora esta síndrome seja incurável, é possível suavizar ou espaçar alguns de seusefeitos. Nos casos de surdez parcial pode-se atenuar com cirurgias e aparelhos auditivos.Os óculos também podem ser mais adequados, incluindo os de visão subnormal. Aretinose pigmentar costuma ainda ter problemas associados, como catarata e edemamacular, que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por maistempo.O importante é diagnosticar precocemente esta síndrome para que se possa tomarmedidas no sentido de amenizar ou mesmo retardar as seqüelas desta doença. Nos casosde qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão na infância, precisa-se estar atento ,para identificar a presença da Síndrome de Usher.__________________________ 34Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  35. 35. EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHERUSHER TIPO I Provoca surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.USHER TIPO II Provoca surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar no início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.USHER TIPO III Provoca surdez neuro-sensorial congênita progressiva, isto é, nascem com uma boa audição ou com ligeira perda, que aos poucos vai aumentando. Apresentam também retinose pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.USHER TIPO IV É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.Bibliografia: • Swaricz, W. B.; Bonfim, R. O. do; Dias, S. M. S. Você sabe o que é Síndrome de USHER? Universidade Tuiuti do Paraná Centro de Reabilitação"Sydnei Antonio" – CRESA • ABREU, M, Chies MA, Abreu G. Síndrome de Usher: novos conceitos. Arq Inst Penido Burnier 1997;39:13-21. • FISHMAN, G. A .Kumar A, Joseph ME, Torok N Anderson RJ. Usher’s syndrome. Ophthalmic and neuro-otologic findings suggesting genetic heterogeneity. Arch Ophthalmol 1983;101:1367-74. • HECKENLIVELY R.P. Jr. Syndromes. Philadelphia: J B Linppincott; 1988. p.221-38. • CARR, R.E., Heckenlively RP Jr. Hereditary pigmentary degenerations of the retina In: Tasman W, Jaeger EA editors. Duane‘s clinical ophthalmology [monograph on CD-ROM]. 4th ed. Philadelphia: Linppincott; 1993. v.3, cap. 24. • FEDERMAN, J. L., Gouras P, Schubert H, Slusher MM, Vrabec TR. Hereditary and primary degenerations In: Retina and vitreous. St. Louis: Mosby; 1994. cap.8. p.8.11-8.16. • PIAZZA, L, Fishman G.A, Farber M, Derlack D, Anderson RJ. Visual acuity loss in patients with Usher’s syndrome. Arch Ophthalmol 1986;104:1336-9.__________________________ 35Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  36. 36. Síndrome de Williams Embora comecem a falartarde, por volta dos 18 meses, demonstram facilidade para aprender rimas ecanções, demonstrando muita sensibilidade musical e concomitantemente boamemória auditiva.Seu desenvolvimento motor é mais lento. Demoram a andar, e tem grandedificuldade em executar tarefas que necessitem de coordenação motora taiscomo: cortar papel, desenhar, andar de bicicleta, amarrar o sapato etc..O que é?A Síndrome de Williams também conhecida como síndrome Williams-Beuren éuma desordem genética que, talvez, por ser rara, freqüentemente não édiagnosticada. Sua transmissão não é genética. O nome desta síndrome vem domédico, Dr. J.C.P. Williams que a descreveu em 1961 na Nova Zelândia e peloDr. A. J. Beuren da Alemanha em 1962 .Acometendo ambos os sexos, na maioria dos casos infantis (primeiro ano devida), as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente echoram muito.A síndrome de Williams é uma doença caracterizada por "face de gnomo oufadinha”, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentespequenos e sorriso freqüente. Estas crianças normalmente têm problemas decoordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seucomportamento é sociável e comunicativo embora utilizem expressões faciais,contatos visuais e gestos em sua comunicação.Tratamento e Prevenção das ComplicaçõesÉ muito importante identificar portadores desta síndrome logo na primeirainfância, pois, tem influência em diversas partes do desenvolvimento cognitivo,comportamental e motor.As medidas preventivas devem-se iniciar logo após o diagnóstico com um estudominucioso para descarte de anomalias do coração e rins. É necessário monitorar__________________________ 36Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  37. 37. freqüentemente a hipertensão arterial, incluindo a avaliação da tensão arterial nosquatro membros.A otite crônica exige avaliações auditivas freqüentes e quando necessário o enviopara uma consulta de otorrinolaringologia. O tratamento de problemas dentáriosnecessita da profilaxia da endocardite. Face às infecções urinárias freqüentestorna-se necessário avaliar a função renal periodicamente e realizar um estudominucioso na infância e na adolescência.Na adolescência, para além de se manter a vigilância dos sistemas já descritos,deve-se pesquisar a presença de escoliose e contratura das articulações. Osproblemas alimentares observados nos mais novos são ultrapassados, sendo aobesidade encontrada em 29% dos adultos. O comportamento e aproveitamentoescolar, quando problemáticos carecem de medidas de apoio. A ansiedade podeestar associada à úlcera péptica e a litíase biliar é um diagnóstico possível emdoentes com dores abdominais.Personalidade e comportamentoNas crianças portadoras desta síndrome é grande a sociabilidade, entusiasmo,grande sensibilidade, tem uma memória fantástica para pessoas, nomes e local;ansiedade medo de alturas, preocupação excessiva com determinados assuntos ouobjetos, distúrbios do sono, controle do esfíncter É normal crianças com estasíndrome serem amigas de adultos e procurarem a companhia deles ao mesmotempo tem dificuldade em fazer amizades outras crianças da sua idade. Muitascrianças com esta síndrome demonstram medo ao escutarem ruídos de baterpalmas, liquidificador, avião, etc., por serem hipersensíveis ao som.Referências Bibliográficas:MACHADO, M. T., et al. Achados Neuro-Urológicos da Síndrome de Williams: Relatode Caso. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 1998, 56 (3-b): 683-687.EWART A.K.; et al: A human vascular disorder, supravalvular aortic stenosis, maps tochromosome 7. Porc Natl Acad Sci USA 90:3226-30, 1993.FRANGISKAKIS J. M.; et al; Lim-kinase hemizigosity implicated in impairedvisuospatial constructive cognition. Cell 86:59-69, 1996.DUTLY, F , Schnitzel, A: Unequal interchromosomal rearrangements may result inelastin gene deletions causing Williams Beuren syndrome. Hum Mol Genet 12:1893-98,1993.ASHKAN LASHKARI, B.S., et al. Williams- Beuren Syndrome: An update and reviewfor the primary Physician. Clinical Pediatrics, 1999; 38: 189-208.__________________________ 37Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  38. 38. ESCLEROSE TUBEROSADoença rara e pouco conhecida de difícil diagnóstico. Em muitos casos deEsclerose Tuberosa os portadores são tardiamente diagnosticados e a falta deinformação dificulta o tratamento de seus sintomas.A Esclerose Tuberosa, também conhecida como Síndrome de Bourneville-Pringle ou Epilóia, é uma desordem genética e, portanto, uma doença nãocontagiosa, causada por anomalias nos genes TSC1 ou TSC2, dos cromossomos9 e 16, respectivamente.Inicialmente a Esclerose Tuberosa foi descrita no sistema nervoso central porBourneville, em 1880.É uma doença degenerativa, causadora de tumores benignos, que pode afetardiversos órgãos, especialmente cérebro, coração, olhos, rins, pele e pulmões.As manifestações clínicas da doença podem variar dependendo do grau deacometimento dos órgãos afetados. Podendo surgir lesões na pele, nos ossos,dentes, rins, pulmões, olhos, coração e sistema nervoso central.As lesões dermatológicas se apresentam sob a forma de nódulos de cor vermelhaou cereja geralmente na região facial. As lesões retinianas afetam as camadassuperficiais da retina e as lesões cerebrais podem ser tumores e calcificações naregião dos ventrículos cerebrais.É uma doença rara, de tendência evolutiva que pode afetar ambos os sexos detodas as raças e grupos étnicos.Ao primeiro sinal de depressão, os pais devem acolher a criança e encaminhá-laa um profissional o mais rápido possível. Na maioria das vezes, o apoio da__________________________ 38Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  39. 39. família e a psicoterapia são suficientes. Somente a partir dos 6 anos de idade, énecessário, em alguns casos, intervir com medicamentos. A depressão infantildesencadeia várias outras doenças tais como: anorexia, bulimia, etc.Quadro ClínicoA Esclerose Tuberosa é caracterizada por Deficiência Mental, epilepsia eerupção facial tipo adenoma sebáceo. Devido a tais características a doençatambém foi chamada de epilóia.epil = epilepsiaoi = oligofrenia ==> Epiloiaa = adenomaOs sintomas da Esclerose Tuberosa são o aparecimento de neoplasias benignasem um ou mais órgãos, sendo o sistema nervoso central e retina, pele, coração erins os mais comuns de serem afetados. Tumores cerebrais no Sistema NervosoCentral também podem ocorrer em casos confirmados da doença, aparecendo atéaos 20 anos de idade do paciente.Esclerose Tuberosa aparece no sistema nervoso central através de tumoresbenignos e nódulos.As variações de sintomas entre pacientes são muitas, mas, os mais comuns sãoas crises epiléticas, incluindo também o Retardo Mental ou a hidrocefaliasecundária. A Deficiência Mental pode estar ausente em cerca de 30% dos casos,mas as convulsões, de difícil controle, aparecem em cerca de 80%, começandoantes dos 5 anos de idade.Os exames que se pode fazer para constatação e acompanhamentos da EscleroseTuberosos são os exames genéticos de Cariótipo, a Tomografia CranianaComputadorizada, Ressonância Magnética Nuclear e CraniografiaTratamento:Ainda não há cura para essa síndrome, apenas tratamento para seus sintomas,mas há muito a ser feito para melhorar a qualidade de vida do portador. Otratamento é sintomático, isto é, procura-se sanar os sintomas que se__________________________ 39Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  40. 40. manifestam, e normalmente é acompanhado da aplicação de anticonvulsivantesno intuito de se controlar as crises convulsivas presentes na maioria dos casos.Além das medicações convencionais, diversas formas de terapias já mostraramresultados positivos, como o shiatsu, o reiki e as freqüências de brilho quetrazem benefícios que variam de quadro para quadro, mas podem ser sensíveisem alguns casos. Terapias como a Homeopatia, a Fisioterapia e a TerapiaOcupacional têm sido um ganho enorme junto aos pacientes portadores dadoença.Bibliografia: BALLONE G.J. - Esclerose Tuberosa - in. PsiqWeb, Internet, disponível em http://sites.uol.com.br/gballone/infantil/dm2.html acessado em 13 de outubro de 2005. KATO, M.; WICHERT-ANA, L.; GARZON, E.; TERRA, V.C.; VELASCO, T.R.; FERNANDES, R.M.F.; IASIGI, N.; SANTOS, A.C.; MACHADO, H.R.; SAKAMOTO, A.C. - Esclerose Tuberosa: Sensibilidade do Spect Ictal na Avaliação do Foco Epileptogênico in XIX Brazilian Congress of Nuclear Medicine Serviço de Medicina Nuclear, Departamento do Neurologia, Psiquiatria e Psicologia Médica & Centro de Cirurgia de Epilepsia & CIREP Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina, de Ribeirão Preto – USP__________________________ 40Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)
  41. 41. Deficiência AuditivaDeficiência auditiva é considerada como a diferença existente entre adesempenho do indivíduo e a habilidade normal para a detecção sonora deacordo com padrões estabelecidos pela American National Standards Institute(ANSI - 1989).Considera-se, em geral, que a audição normal corresponde à habilidade paradetecção de sons até 20 dB N.A (decibéis, nível de audição).A audição desempenha um papel principal e decisivo no desenvolvimento e namanutenção da comunicação por meio da linguagem falada, além de funcionarcomo um mecanismo de defesa e alerta contra o perigo que funciona 24 horaspor dia, pois nossos ouvidos não descansam nem quando dormimos.Tipos de Deficiência Auditiva:1. Condutiva :Quando ocorre qualquer interferência na transmissão do som desde o condutoauditivo externo até a orelha interna. A grande maioria das deficiências auditivascondutivas pode ser corrigida através de tratamento clínico ou cirúrgico. Estadeficiência pode ter várias causa, entre elas pode-se citar: C orpos estranhos noconduto auditivo externo, tampões de cera , otite externa e média, mal formaçãocongênita do conduto auditivo, inflamação da membrana timpânica, perfuraçãodo tímpano, obstrução da tuba auditiva, etc. 2. Sensório-Neural :Quando há uma impossibilidade de recepção do som por lesão das célulasciliadas da orelha interna ou do nervo auditivo. Este tipo de deficiência auditiva éirreversível. A deficiência auditiva sensório-neural pode ser de origemhereditária como problemas da mãe no pré-natal tais como a rubéola, sífilis,herpes, toxoplasmose, alcoolismo, toxemia, diabetes etc. Também podem ser__________________________ 41Prof. Wesley Lima de Oliveira – Bacharel em Enfermagem (UNIMONTES – 2000); Especialista emSaúde da Família; Educação em Saúde; Gestão Clínica da Atenção Primária à Saúde (UNIMONTES2003; 2005; 2009); Especializando em Enfermagem do Trabalho (UCAMPROMINAS – 2012)

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