Este documento describe el proceso emocional que experimentan las familias con un miembro que tiene trastorno del espectro autista (TEA). Explica que pasan por etapas de shock, reacción y adaptación a medida que asimilan el diagnóstico y aprenden a manejar las emociones. También destaca la importancia del apoyo emocional para los diferentes miembros de la familia y sugiere estrategias como compartir experiencias con otras familias y profesionales para ayudar a las familias a navegar por esta trayectoria emocional

1. APOYO EMOCIONAL
A las familias de las
personas con TEA

2. Mi intención…
• FAMILIAS…
– Hablarles sobre un proceso
– Acercar claves
• PROFESIONALES
– ↑comprensión de la vivencia de las familias
– Sugerir papel

3. ¿Qué creo que necesitan las familias
de las personas con TEA?
- Saber qué les pasa a sus hij@s
- Saber cómo ayudar a sus hij@s
- APOYO EMOCIONAL
PARA LOS
DIFERENTES
MIEMBROS DE
LA FAMILIA
DIFERENTES
FUENTES
COMPRENDER
EMOCIONESY
ESPACIO PARA
EXPRESAR
EMOCIONES
COMPARTIR
EXPERIENCIAS
ACEPTAR
DONDE ESTOY
Y CÓMO ME
ENCUENTRO
SENTIRME
EFICAZ PARA
ATENDER A MI
HIJ@

4. Tener una persona con autismo en la familia
Es un TORBELLINO emocional
Requiere enfrentar y manejar diferentes
emociones
APOYO EMOCIONAL =
ACOMPAÑAR ESTA TRAVESÍA

5. Un apunte sobre las emociones…
• TODAS SON ACEPTABLES (displacenteras)
• SON ENERGÍA – diferentes efectos
• SON SEÑALES – informan
• ES IMPORTANTE
– Darnos cuenta de que existen
– Ponerles nombre
– Poder canalizarlas - expresarlas

6. Travesía emocional….
Primeros
síntomas
Diagnóstico
SHOCK
REACCIÓN
ADAPTACIÓN
ORIENTACIÓN
Modelo de Grunwold y Hall
Proceso individual…
Depende de…
- los recursos
- el significado
“Esto es vivir como en una montaña rusa, subimos y
bajamos emocionalmente, cuando estamos arriba, no
queremos bajar y en las rachas bajas, aprendí que cada
vez serían más cortas e intento recordar las buenas
temporadas…”

7. La complejidad de esta travesía…
• Dificultad en la interacción social – no hay vuelta afectiva
• Carácter crónico y definitivo “lo más difícil fue asumir que era irreversible”
• Situación previa de aparente normalidad
• Nivel de afectación – menos intensa
• Posibilidad de regresiones
• Alteraciones de conducta
• Nivel de apoyo que necesitan
• Experiencias previas
• Momento de la familia
• Red de apoyo social
• Momento en el que se detecta
• Ruptura con proyectos

8. Travesía emocional….
Primeros
síntomas
Diagnóstico
SHOCK
REACCIÓN
ADAPTACIÓN
ORIENTACIÓN
Modelo de Grunwold y Hall
Proceso individual…
Depende de…
- los recursos
- el significado
“Esto es vivir como en una montaña rusa, subimos y
bajamos emocionalmente, cuando estamos arriba, no
queremos bajar y en las rachas bajas, aprendí que cada
vez serían más cortas e intento recordar las buenas
temporadas…”

9. Diagnóstico – Schock
• Explosión emocional – expresa o inhibe
• Emociones: rabia, culpa, bloqueo, depresión…
• Negación – mecanismo necesario
• Pasividad – dar tiempo…
• Expresión emocional (angustia o llanto) – espacio
• A veces – cierto alivio (preocupaciones previas)
• Los profesionales – ACOGER Y CONTENER
– NO PERSONALIZAR
– RECONOCER NTRAS PPIAS EMOCIONES
– Encajar las emociones – no fácil sí imprescindible

10. Travesía emocional….
Primeros
síntomas
Diagnóstico
SHOCK
REACCIÓN
ADAPTACIÓN
ORIENTACIÓN
Modelo de Grunwold y Hall
Proceso individual…
Depende de…
- los recursos
- el significado
“Esto es vivir como en una montaña rusa, subimos y
bajamos emocionalmente, cuando estamos arriba, no
queremos bajar y en las rachas bajas, aprendí que cada
vez serían más cortas e intento recordar las buenas
temporadas…”

11. Reacción
• Más capacidad de asimilar información
• Tristeza – renunciar
• Rechazo - Proyección – Sobreprotección – Evitación
• Preocupaciones – hitos/futuro
• Episodios llanto y necesidad de hablar
• Buscar otras opiniones
– No desautoriza…. Intentan minimizar el diagnóstico
“Seré suficientemente fuerte para aguantar lo que se me viene encima y
asumir que no era lo que había soñado”

12. Travesía emocional….
Primeros
síntomas
Diagnóstico
SHOCK
REACCIÓN
ADAPTACIÓN
ORIENTACIÓN
Modelo de Grunwold y Hall
Proceso individual…
Depende de…
- los recursos
- el significado
“Esto es vivir como en una montaña rusa, subimos y
bajamos emocionalmente, cuando estamos arriba, no
queremos bajar y en las rachas bajas, aprendí que cada
vez serían más cortas e intento recordar las buenas
temporadas…”

13. Adaptación
• Se inicia la reconstrucción
• Se ve más allá del DIAG… ve y disfruta
• Comprensión de la persona con TEA – Expect ajusta
• Búsqueda de información “qué y cómo hacer” – Internet
“Tener derecho a pensar en que mi hij@ es la excepción”
• Mayor atención a lo positivo
• Asume la situación frente al entorno social – dolor
“la gente a veces no siempre es comprensiva y te miran o dan malas
contestaciones, esto cambia con el tiempo y ahora apenas le doy
importancia”
• Esfuerzo ≠ Recompensa
• Esperanza objetiva

14. Travesía emocional….
Primeros
síntomas
Diagnóstico
SHOCK
REACCIÓN
ADAPTACIÓN
ORIENTACIÓN
Modelo de Grunwold y Hall
Proceso individual…
Depende de…
- los recursos
- el significado
“Esto es vivir como en una montaña rusa, subimos y
bajamos emocionalmente, cuando estamos arriba, no
queremos bajar y en las rachas bajas, aprendí que cada
vez serían más cortas e intento recordar las buenas
temporadas…”

15. ORIENTACIÓN – “Aceptación”
• Adaptación progresiva
• Reorganización para dar respuesta
• Se utilizan recursos formales – informales
• Relación con otras familias
• Aprenden habilidades y estrategias
• Implican en los procesos de intervención
• Reajusta la escala de valores
• Miedo al futuro – surge puntualmente

16. Travesía – no es unidireccional
• Confirmación de los indicios de que algo no va
bien
• Recibir un diagnóstico
• Avance lento o escaso - Regresiones
• Transiciones:
– Incorporarse al cole
– Cambios en las escolaridad (paso a primaria o a
secundaria)
– Fin de la escolaridad
• Nuevas dificultades – alteraciones conductuales,
epilepsia…

17. Qué he aprendido sobre las
emociones que expresan las familias
• Ante la negación – no discutir… no intentar
convencer… dar tiempo… no “abrir los ojos”…
detrás (inmenso dolor muy difícil de manejar)
• Ante la tristeza (indica aceptación)…
acompañar… estar disponible…
• Ante la queja por sobrecarga… reconocimiento

18. Cómo cuidar a los cuidadores
• Si es posible – importante que se tenga trabajo o
actividad fuera de casa
• Repartir las tareas con respecto al niñ@ con TEA
• Buscar tiempos: personal, de pareja y con otros
miembros de la familia (hermanos) - descentrarse
• Estar en contacto con otras familias
• Considerar la posibilidad de ayuda profesional
(psicoterapia)

19. Abuelos…
• Desdramatizadores / Culpabilizar – Detectan
• Apoyos prácticos – emocional
• Saber mantenerse disponible – no inmiscuirse
• Doble dolor…
• Darles información…
• Orientar – no hacer juicios de valor

20. Hermanos…
• Cuanto mayores – más conscientes
• Cuidar no responsabilizarlos en exceso
• Tener tiempos “especiales” y exclusivos
• Celos – lógicos…
• Permitirles expresar sentimientos (miedos y
preocupaciones)
• Fuente de estimulación extraordinaria (pequeños)
• Compartir rol de cuidador (mayores)
• Su respuesta, reacción o vivencia está relacionada con
lo que observen en sus padres…

21. CUESTIONARIO A LOS “EXPERTOS”

22. Qué ayuda a las familias
• Implicación de los profesionales – apoyo y orientación
• Trato afectuoso y cariñoso con sus hij@s.
• La aceptación de otros - Apoyos de la familia – compartir
• Calidad humana de los profesionales
• Las expresiones emocionales positivas de sus hij@s
“se le ve feliz y contento”
• Hablar con otras familias
“ver a otros padres que llevan más tiempo y que han aprendido a llevar su vida con
alegría y normalidad”
• Pensar que estoy en el sitio adecuado
• Llevar una vida “normalizada”
• Creencias religiosas
• Conocer el diagnóstico “fue una gran ayuda ponerle nombre al trastorno que mi
hija padecía, los años anteriores habían sido un calvario al verla pasarlo mal, sin
ayuda ni tratamientos”

23. Qué ayuda a las familias
• Conocer el autismo y comprender las reacciones de sus hij@s
• Ver a sus hij@s evolucionar.
• Contar lo que pasa… ayuda a que los demás respondan o reaccionen de forma más
adecuada.
• Los talleres para padres
• El servicio de ocio
• Descubrir que puedo disfrutar y jugar sin estar estimulando…
• Implicarse en el movimiento asociativo “poder dar a estas personas una vida
mejor”
• Dedicar algo de tiempo a mis aficiones
• Sentir que he crecido y mejorado como persona gracias a ellos.
• La actitud positiva de familiares y amigos
• Establecer mecanismos para aquellas familias que sospechan algo puedan ser
atendidas cuanto antes y esos padres sufran menos porque el camino es muy largo
y hay que estar fuertes.

24. Qué me enseñan las familias….
• Relativizar lo “no importante” “Mi mejor recompensa es que mi hijo me dedique una
sonrisa o una mirada, ajeno a todas las preocupaciones diarias”
• Disfrutar y saborear lo pequeño… “disfrutar de pequeñas cosas”… “cada pequeño
paso es una fiesta”
• Ser fuerte“la dedicación, el cariño y la constancia con ellos merecen la pena y dan
frutos”
• Sensibilidad “Aportan más de lo que tú les das”
• Valorar lo diferente “su increíble inocencia ante todas las cosas” “la vida te
cambia, te lleva por un camino diferente a los demás, ni mejor ni peor… diferente”
• Tolerancia
• Paciencia “no desesperarse, estar siempre con ánimo y esperanza”
• Generosidad “cuanto más trabajo te dan, más grande es el amor que les tienes”
• Positividad
“estamos en ello… el camino no ha hecho más que empezar”
“ día a día me acompañan emociones positivas como la felicidad, la alegría, el amor y la
confianza”

25. Para terminar…
QUÉ NECESITAN LAS FAMILIAS….
- Programas de formación para los padres
- Programas de respiro familiar y ocio y
tiempo libre
- Talleres de Inteligencia Emocional
- Talleres para los hermanos y abuelos
- Programas de generalización en el hogar
-…

26. Ojalá juntos podamos ir construyendo
este camino…
Gracias por vuestra atención
Hasta pronto!!!