DOENÇA DE ALZHEIMER<br />
    A doença de Alzheimer ou simplesmente Alzheimer é a forma mais comum de demência. Esta doença degenerativa, até ao mom...
Histopatologia/Fisiopatologia<br />A base histopatológica da doença foi descrita pela primeira vez pelo neuropatologista a...
Evolução<br />A evolução é em torno de 5 a 15% da cognição (consciência de si próprio e dos outros) por ano de doença, com...
A evolução da doença está dividida em quatro fases <br />Primeira fase<br />Os primeiros sintomas são muitas vezes falsame...
Prevenção<br />Todos os estudos de medidas para prevenir ou atrasar os efeitos do Alzheimer são frequentemente infrutífero...
Tratamento<br />Infelizmente ainda não há cura para a DA; portanto, o principal objectivo do tratamento é minimizar os dan...
     Maior avanço nos últimos 15 anos <br />     Descobertos três genes relacionados com Alzheimer <br />     06.09.2009 -...
Recomendações para quem cuida do doente de Alzheimer<br />Comunicar, alimentar-se, vestir-se e cuidar da higiene pessoal s...
   Permaneça calmo e quieto. Fale clara e pausadamente, num tom de voz nem demasiado alto nem demasiado baixo;
   Evite ruídos (rádio, televisão ou conversas próximas);
   Se for possível, segure na mão do doente ou ponha a sua mão no ombro dele. Demonstre-lhe carinho e apoio.</li></ul>Em t...
Vaguear, deambular e andar sem rumo é um perigo. O que fazer para o minimizar?<br />Andar sem saber para onde e com que ob...
   Previna os vizinhos e comerciantes próximos do estado do doente. Estes podem ajudá-lo em qualquer momento caso se perca...
   Em casa, feche as portas de saída para a rua, para evitar que o doente vá para o exterior sem que dê por isso;
   Tenha uma fotografia actualizada do doente, para o caso deste se perder e precisar de pedir informações;
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  1. 1. DOENÇA DE ALZHEIMER<br />
  2. 2. A doença de Alzheimer ou simplesmente Alzheimer é a forma mais comum de demência. Esta doença degenerativa, até ao momento incurável e terminal, foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, de quem herdou o nome. Esta doença afecta geralmente pessoas acima dos 65 anos, embora o seu diagnóstico seja possível também em pessoas mais novas. Este ano de 2009, estima-se em 35 milhões de pessoas portadores de Alzheimer diagnosticados no mundo inteiro, e cerca de 115M em 2050 segundo a OMS. Em Portugal a DA afecta cerca de 90 mil portugueses e deve duplicar também até 2050, por iniciativa da Organização Mundial de Saúde assinala-se a 21 de Setembro o “Dia Mundial da Doença de Alzheimer”. Cada paciente de Alzheimer sofre a doença de forma única, mas existem pontos em comum, por exemplo, o sintoma primário mais comum é a perda de memória. Muitas vezes os primeiros sintomas são confundidos com problemas de idade ou de stress. Quando a suspeita recai sobre o Mal de Alzheimer, o paciente é submetido a uma série de testes cognitivos. Com o avançar da doença vão aparecendo novos sintomas como confusão, irritabilidade e agressividade, alterações de humor, falhas na linguagem, perda de memória a longo prazo e o paciente começa a desligar-se da realidade. As suas funções motoras começam a perder-se e o paciente acaba por morrer. Antes de se tornar totalmente aparente o Mal de Alzheimer vai-se desenvolvendo por um período indeterminado de tempo e pode manter-se não diagnosticado durante anos. Menos de três por cento dos diagnosticados vivem mais de 40 anos depois do diagnóstico. <br />DNA de Azheimer<br />
  3. 3. Histopatologia/Fisiopatologia<br />A base histopatológica da doença foi descrita pela primeira vez pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer em 1909, que verificou a existência juntamente com placas senis (hoje identificadas como agregados de proteína beta-amilóide), de tranças neurofibrilhares (hoje associados a mutações e consequente hiperfosforilação da proteína tau, no interior dos microtúbulos do citoesqueleto dos neurónios). Estes dois achados patológicos, num doente com severas perturbações neurocognitivas, e na ausência de evidência de compromisso ou lesão intra-vascular, permitiram a Alois Alzheimer caracterizar este quadro clínico como distinto de outras patologias orgânicas do cérebro, vindo EmilKraepelin a dar o nome de Alzheimer à doença por ele estudada pela primeira vez, combinando os resultados histológicos com a descrição clínica. Caracteriza-se clinicamente pela perda progressiva da memória. O cérebro de um paciente com a doença de Alzheimer, quando visto em autópsia, apresenta uma atrofia generalizada, com perda neuronal específica em certas áreas do hipocampo, mas também em regiões parieto-occipitais e frontais. A perda de memória causa a estes pacientes um grande desconforto em sua fase inicial e intermediária. Já na fase adiantada não apresentam mais condições de perceber-se doentes, por falha da auto-crítica. Não se trata de uma simples falha na memória, mas sim de uma progressiva incapacidade para o trabalho e convívio social, devido a dificuldades para reconhecer pessoas próximas e objectos. Mudanças de domicílio são mal recebidas, pois tornam os sintomas mais agudos. Um paciente com doença de Alzheimer pergunta a mesma coisa centenas de vezes, mostrando sua incapacidade de fixar algo novo. Palavras são esquecidas, frases são truncadas, muitas permanecendo sem finalização. <br />
  4. 4. Evolução<br />A evolução é em torno de 5 a 15% da cognição (consciência de si próprio e dos outros) por ano de doença, com um período em média de oito anos do seu início e seu último estágio. Com a progressão da doença passa a não reconhecer os familiares ou até mesmo a não realizar tarefas simples, de higiene ou vestir roupas. No estágio final necessita de ajuda para tudo. Os sintomas depressivos são comuns, com instabilidade emocional e choros. Delírios e outros sintomas de psicose são frequentes, embora difíceis de avaliar nas fases finais da doença, devido à total perda da noção de lugar e de tempo e da deterioração em geral. Normalmente a doença instala-se em pessoas com mais de 65 anos, mas existem pacientes com início aos quarenta anos, e relatos raros de início na infância, de provável cunho genético. Podem aparecer vários casos numa mesma família, e também pode acontecer casos únicos, sem nenhum outro parente afectado, ditos casos esporádicos.<br />
  5. 5. A evolução da doença está dividida em quatro fases <br />Primeira fase<br />Os primeiros sintomas são muitas vezes falsamente relacionados com o envelhecimento ou com o stress. Alguns testes neuropsicológicos podem revelar muitas deficiências cognitivas até oito anos antes de se poder diagnosticar o Mal de Alzheimer por inteiro. O sintoma primário mais notável é a perda de memória a curto prazo (dificuldade em lembrar factos aprendidos recentemente); o paciente perde a capacidade de dar atenção a algo, perde a flexibilidade no pensamento e o pensamento abstracto; pode começar a perder a sua memória semântica. Nessa fase pode ainda ser notada apatia, como um sintoma bastante comum.<br />Segunda fase (demência inicial)<br />Uma pequena parte dos pacientes apresenta dificuldades na linguagem, com as funções principais, percepção (agnosia), ou na execução de movimentos (apraxia), mais marcantes do que a perda de memória. A memória do paciente não é afectada toda da mesma maneira. As memórias mais antigas, a memória semântica e a memória implícita (memória de como fazer as coisas) não são tão afectadas como a memória a curto prazo. Os problemas de linguagem implicam normalmente a diminuição do vocabulário e a maior dificuldade na fala, que levam a um empobrecimento geral da linguagem. Nessa fase, o paciente ainda consegue comunicar ideias básicas. O paciente pode parecer desleixado ao efectuar certas tarefas motoras simples (escrever, vestir-se, etc.), devido a dificuldades de coordenação.<br />Terceira fase<br />A degeneração progressiva dificulta a independência. A dificuldade na fala torna-se evidente devido à impossibilidade de se lembrar de vocabulário. Progressivamente, o paciente vai perdendo a capacidade de ler e de escrever e deixa de conseguir fazer as mais simples tarefas diárias. Durante essa fase, os problemas de memória pioram e o paciente pode deixar de reconhecer os seus parentes e conhecidos. A memória de longo prazo vai-se perdendo e alterações de comportamento vão-se agravando. As manifestações mais comuns são a apatia, irritabilidade e instabilidade emocional, chegando ao choro, ataques inesperados de agressividade ou resistência à caridade. Aproximadamente 30% dos pacientes desenvolvem ilusões e outros sintomas relacionados. Incontinência urinária pode aparecer.<br />Quarta fase (terminal)<br />Durante a última fase do Mal de Alzheimer, o paciente está completamente dependente das pessoas que tomam conta dele. A linguagem está agora reduzida a simples frases ou até a palavras isoladas, acabando, eventualmente, em perda da fala. Apesar da perda da linguagem verbal, os pacientes podem compreender e responder com sinais emocionais. No entanto, a agressividade ainda pode estar presente, e a apatia extrema e o cansaço são resultados bastante comuns. Os pacientes vão acabar por não conseguir desempenhar as tarefas mais simples sem ajuda. A sua massa muscular e a sua mobilidade degeneram-se a tal ponto que o paciente tem de ficar deitado numa cama; perdem a capacidade de comer sozinhos. Por fim, vem a morte, que normalmente não é causada pelo Mal de Alzheimer, mas por outro factor externo (pneumonia, por exemplo).<br />
  6. 6.
  7. 7. Prevenção<br />Todos os estudos de medidas para prevenir ou atrasar os efeitos do Alzheimer são frequentemente infrutíferos. Hoje em dia, não parecem existir provas para acreditar que qualquer medida de prevenção é definitivamente bem sucedida contra o Alzheimer. No entanto, estudos indicam relações entre factores alteráveis como dietas, risco cardiovascular, uso de produtos farmacêuticos ou actividades intelectuais e a probabilidade de desenvolvimento de Alzheimer da população. Mas só mais pesquisas, incluindo testes clínicos, revelarão se, de facto, esses factores podem ajudar a prevenir o Alzheimer. A inclusão de fruta e vegetais, pão, trigo e outros cereais, azeite, peixe, e vinho tinto, podem reduzir o risco de Alzheimer. Algumas vitaminas como a B12, B3, C ou a B9 foram relacionadas em estudos ao menor risco de Alzheimer, embora outros estudos indiquem que essas não têm nenhum efeito significativo no início ou desenvolvimento da doença e podem ter efeitos secundários. Algumas especiarias como a curcumina e o açafrão mostraram sucesso na prevenção da degeneração cerebral em ratos de laboratório. O risco cardiovascular, derivado de colesterol alto, hipertensão, diabetes e o tabaco, está associado a um maior risco de desenvolvimento da doença, e as estatinas (fármacos para fazer descer o colesterol) não tiveram sucesso em prevenir ou melhorar as condições do paciente durante o desenvolvimento da doença. No entanto, o uso a longo prazo de anti-inflamatórios não-esteroides (AINEs) está também associado à menor probabilidade de desenvolvimento de Alzheimer em alguns indivíduos. Já não se acredita que outros tratamentos farmacêuticos, como substituição de hormonas femininas, previnam a doença. Em 2007, estudo aprofundado concluiu que havia provas inconsistentes e pouco convincentes de que o ginkgo tenha algum efeito positivo em reduzir a probabilidade de ocorrência do Mal de Alzheimer. Actividades intelectuais como ler, disputar jogos de tabuleiro (xadrez, damas, etc.), completar palavras cruzadas, tocar instrumentos musicais, ou socialização regular também podem atrasar o início ou a gravidade do Alzheimer. Outros estudos mostraram que muita exposição a campos magnéticos e trabalho com metais, especialmente alumínio, aumenta o risco de Alzheimer. A credibilidade de alguns desses estudos tem sido posta em causa até porque outros estudos não encontraram a mínima relação entre as questões ambientais e o desenvolvimento de Alzheimer.<br />
  8. 8. Tratamento<br />Infelizmente ainda não há cura para a DA; portanto, o principal objectivo do tratamento é minimizar os danos e a progressão da doença. Como a DA é uma doença que se manifesta por alterações do comportamento e afecta o cérebro de idosos, as especialidades médicas que geralmente tratam de indivíduos com DA são a psiquiatria, a neurologia e a geriatria. Faz parte do tratamento a presença de cuidadores, que devem ser adequadamente orientados sobre como lidar com alguém com a DA e sobre mudanças ambientais que devem ou não ser feitas. O trabalho do cuidador é muito cansativo, pois há um grande esforço físico e emocional. O ideal é que mais de um profissional, ou familiar, assumam esta responsabilidade, para o estabelecimento de turnos de repouso. Essas orientações buscam proporcionar o máximo de segurança e a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e seus cuidadores. Existem duas classes principais de medicamentos para o tratamento da DA. Uma é representada pelos medicamentos denominados de anticolinesterásicos e a outra, até ao momento representada por um único medicamento, é a do antagonista dependente de voltagem dos receptores N-metil-D-aspartato (NMDA). Os medicamentos chamados de anticolinesterásicos diferem entre si por terem acções sobre dois enzimas do tipo colinesterase, a acetilcolinesterase e/ou a butirilcolinesterase, além de acção sobre receptores nicotínicos. Essas duas classes de medicamentos agem de forma totalmente diferenciada no cérebro e podem ser usadas isoladamente ou associadas. No cérebro de indivíduos com DA há uma diminuição da amplitude do sinal e um aumento do ruído de fundo, o que dificulta todos os processos. Os anticolinesterásicos agem através da amplificação do sinal e o antagonista dependente de voltagem dos receptores NMDA diminui o ruído de fundo. Dessa forma, a resultante do tratamento com um destes medicamentos - ou com ambos - é uma modificação das alterações inerentes à doença, o que resulta na diminuição da progressão da mesma. Outras substâncias já foram estudadas no tratamento da DA, tais como as vitaminas C e E, alguns anti-inflamatórios, o gingkobiloba etc. <br />
  9. 9. Maior avanço nos últimos 15 anos <br /> Descobertos três genes relacionados com Alzheimer <br /> 06.09.2009 - Lusa<br /> <br />Dois grupos de cientistas (Reino Unido e França) deram um &quot;grande passo em frente&quot; na investigação do Alzheimer, identificando três novos genes, o que poderá no futuro reduzir até 20 por cento as taxas de incidência da doença. Julie Williams, professora da Universidade de Cardiff (Gales), que esteve à frente da equipa do Reino Unido, afirmou após a publicação da investigação na revista científica &quot;NatureGenetics&quot; que se trata &quot;do maior avanço conseguido na investigação do Alzheimer nos últimos 15 anos&quot;. Os investigadores calculam o potencial desta descoberta e asseguram que, neutralizando a actividade dos genes em causa, se poderão evitar num país como o Reino Unido (com uma população de 61 milhões) 100.000 novos casos por ano da variante mais habitual do Alzheimer, a que afecta os mais idosos. A identificação dos três genes é a primeira que é divulgada desde 1993. Dois dos genes, denominados CLU e PICALM, foram identificados pela equipa britânica e o terceiro, denominado receptor complementar 1 (ou CR1), pela equipa francesa. O CLU tem uma qualidade protectora do cérebro e ajuda-o a desfazer-se dos amilóides, uma proteína potencialmente destrutiva. Segundo o estudo, também ajuda a reduzir as inflamações no cérebro causadas por uma resposta excessiva do sistema imunitário, função que partilha com o CR1. O PICALM está relacionado com o transporte de moléculas até às células nervosas e com o funcionamento das sinapses, o processo de conexões neuronais que ajudam a formar a memória do indivíduo. Ter determinadas versões destes genes aumenta entre 10 e 15 por cento o risco de sofrer de Alzheimer. O estudo britânico é a maior investigação sobre o Alzheimer até agora, com o acompanhamento do ADN de mais de 16.000 pessoas durante dois anos e a análise de um milhão de variações do código genético associadas com a doença. A professora Williams declarou à imprensa que &quot;se se conseguisse eliminar os efeitos prejudiciais daqueles genes através de tratamentos poder-se-ia reduzir a percentagem de pessoas a desenvolver Alzheimer em 20 por cento&quot;.<br />
  10. 10. Recomendações para quem cuida do doente de Alzheimer<br />Comunicar, alimentar-se, vestir-se e cuidar da higiene pessoal são algumas das acções rotineiras que, aos poucos e poucos, o doente de Alzheimer vai deixar de conseguir realizar.<br />Aqui ficam algumas sugestões para quem cuida de doentes de Alzheimer. Para bem do doente e do próprio cuidador.<br />Como se comunica com o doente de Alzheimer?<br />É normal o doente não encontrar as palavras que precisa para se expressar ou não compreender os termos que ouve.<br />Como deve reagir:<br /><ul><li> Esteja próximo e olhe bem para o seu doente, olhos nos olhos, quando conversam;
  11. 11. Permaneça calmo e quieto. Fale clara e pausadamente, num tom de voz nem demasiado alto nem demasiado baixo;
  12. 12. Evite ruídos (rádio, televisão ou conversas próximas);
  13. 13. Se for possível, segure na mão do doente ou ponha a sua mão no ombro dele. Demonstre-lhe carinho e apoio.</li></ul>Em todas as fases da doença, é necessário manter uma atitude carinhosa e tranquilizadora, mesmo quando o doente parece não reagir às nossas tentativas de comunicação e às nossas expressões de afecto.<br />Lembre-se, também, que é preciso verificar se a pessoa doente tem problemas de visão, audição ou outros problemas de saúde, designadamente de saúde oral, necessidade de usar óculos ou de ajustamento das próteses dentárias ou auditivas. <br />
  14. 14. Vaguear, deambular e andar sem rumo é um perigo. O que fazer para o minimizar?<br />Andar sem saber para onde e com que objectivo é característico dos doentes de Alzheimer, a partir de uma determinada fase. E é um perigo enorme.<br />Eis algumas sugestões para minimizar esse perigo:<br /><ul><li> O doente deve trazer sempre algo que o identifique, por exemplo, uma pulseira com o nome, morada e telefone;
  15. 15. Previna os vizinhos e comerciantes próximos do estado do doente. Estes podem ajudá-lo em qualquer momento caso se perca e peça informações;
  16. 16. Em casa, feche as portas de saída para a rua, para evitar que o doente vá para o exterior sem que dê por isso;
  17. 17. Tenha uma fotografia actualizada do doente, para o caso deste se perder e precisar de pedir informações;
  18. 18. Se o doente quiser sair de casa, não deve impedi-lo de o fazer. É preferível acompanhá-lo ou vigiá-lo à distância e, depois, distraí-lo e convencê-lo a voltar a casa; </li></ul>Pode ser necessário pedir aconselhamento ao médico assistente<br />O que fazer quando o doente persiste em conduzir?<br />Esteja preparado. No período inicial o doente vai tentar conduzir e, provavelmente, entrar em todos os carros de cor parecida com o dele.<br /><ul><li> Fale calmamente com o doente, lembrando-lhe que pode surgir algo de inesperado e que os seus reflexos talvez não ajudem. Sublinhe que o doente se sentiria muito infeliz se fosse culpado de um acidente;
  19. 19. Se não resultar, não deixe as chaves do carro num local acessível e que escape ao seu controlo. Esconda as chaves do carro (perderam-se) ou simule uma avaria;
  20. 20. Tente convencer a pessoa a utilizar os transportes públicos.</li></li></ul><li>Como ajudar a manter a higiene do doente?<br />É normal o doente deixar de reconhecer a necessidade de tomar banho, de lavar os dentes, etc. Em suma, recusar cuidar da sua higiene pessoal e da sua higiene oral.<br /><ul><li> Não faça disso um “bicho de sete cabeças”. Se for possível, aguarde um pouco, pode ser que mude de disposição;
  21. 21. Simplifique a tarefa: tenha sempre em ordem e à mão as coisas que são necessárias, como sabão, sabonete ou espuma, toalhas, etc.;
  22. 22. Se o banho é de imersão, verifique a temperatura da água;
  23. 23. Instale pegas e tapetes que evitem escorregar dentro e fora da banheira. Há bancos e cadeiras adaptáveis à banheira, assim como outros dispositivos de apoio e ajuda que podem ser muito úteis;
  24. 24. Se o doente preferir tomar duche, deixe-o. O melhor é procurar manter a rotina a que a pessoa estava habituada;
  25. 25. Se o doente recusar mesmo tomar banho, então tente a lavagem parcial;
  26. 26. Aplique, se possível, cremes ou pomadas adequadas para evitar escaras. </li></ul>  <br />Como ajudar o doente a vestir-se?<br />A certa altura o doente vai ficar embaraçado sobre o que vestir ou, eventualmente, recusar-se a vestir.<br />Para o ajudar:<br /><ul><li> Simplifique o mais possível a roupa a usar;
  27. 27. Evite laços, botões, fechos de correr (substitua-os por velcro), sapatos com atacadores, etc.;
  28. 28. Prepare as peças de roupa pela ordem que devem ser vestidas;
  29. 29. Procure que a pessoa se conserve bem vestida e elogie o seu bom aspecto;
  30. 30. Enquanto o doente tiver autonomia, deixe-o actuar conforme ainda pode.  </li></li></ul><li>Como ajudar o doente a alimentar-se?<br /><ul><li> Sente o doente com o tronco bem direito e a cabeça firme;
  31. 31. Se necessário, ponha-lhe um grande guardanapo só para comer;
  32. 32. Não tagarele com o doente durante a refeição;
  33. 33. Aguarde que a boca esteja vazia para fazer alguma pergunta;
  34. 34. Dê-lhe tempo para comer tranquilamente e não o contrarie se ele quiser comer à mão;
  35. 35. Dê-lhe bocados pequenos de alimentos sólidos; por vezes, o doente poderá preferir alimentos passados ou batidos;
  36. 36. Faça-o mastigar bem e assegure-se de que a boca permanece fechada durante a mastigação e a deglutição. Verifique se há restos de alimentos na boca;
  37. 37. Pouse-lhe a chávena ou o copo, depois de cada gole, fazendo uma pausa. Note que dar-lhe de beber é muitas vezes difícil;
  38. 38. Deixe-o deglutir uma segunda vez, se alguns alimentos ainda estiverem na boca;
  39. 39. Lave-lhe cuidadosamente a boca depois de cada refeição para evitar que restos de alimentos passem para os pulmões. Com uma gaze húmida, limpe-lhe o interior das faces. Use uma pasta dentífrica infantil;
  40. 40. Deixe o doente sentado durante 20 minutos após a refeição. </li></ul>O que fazer quando o doente se mostra agressivo?<br />Em certas fases da doença é normal que o doente se torne agressivo. Sente-se incapaz de realizar tarefas simples (vestir-se, lavar-se, alimentar-se), reconhece que está a perder a independência, a autonomia e a privacidade, o que é muito frustrante.<br />A agressividade pode manifestar-se de diversas formas, tais como ameaças verbais, destruição de objectos que estejam próximos ou mesmo violência física. <br />Como deve reagir:<br /><ul><li> Se possível, procure compreender o que originou a reacção agressiva. Não deve partir do princípio que o doente o quer agredir ou ofender pessoalmente;
  41. 41. Evite discutir, ralhar ou fazer qualquer coisa que se assemelhe a um castigo. Não force contactos físicos e deixe-lhe bastante espaço livre;
  42. 42. Procure manter-se calmo, não manifeste ansiedade, medo ou susto. Fale calma e tranquilamente e procure desviar a atenção do doente para qualquer outra coisa.</li></ul>Não tente lidar com tudo sozinho. Pode deprimir-se ou esgotar-se. Procure ajuda e aconselhamento médico se não conseguir lidar com a situação.<br />
  43. 43. Como prevenir que surjam crises de agressividade?<br /><ul><li> Não seja demasiado exigente com a rotina diária do doente;
  44. 44. Deixe que o doente faça o que ainda lhe é possível fazer, ao seu ritmo, sem pressas e sem exigir a perfeição;
  45. 45. Não critique, antes pelo contrário, elogie (mas não exagere);
  46. 46. Ajude, mas de forma a não parecer estar a dar ordens;
  47. 47. Procure que o doente faça actividades que lhe interessem;
  48. 48. Assegure-se de que o doente faz exercício físico suficiente;
  49. 49. Esteja atento a sinais que possam indiciar crise iminente e procure distrair a atenção do doente.</li></ul> Ao cuidador <br />É extremamente difícil cuidar de um doente de Alzheimer. Tem de acompanhar o doente ao longo do tempo, viver um dia-a-dia que se torna progressivamente mais difícil e experimentar sentimentos diversos, muitos deles negativos.<br />É normal que sinta tristeza pela sensação de que a pouco e pouco vai perdendo alguém que lhe é muito querido.<br />Sentirá também frustração, pois tem a consciência de que todos os seus cuidados, atenção e carinho não impedem a progressão da doença.<br />Vai sentir culpa, pela falta de paciência que por vezes tem, pelo sentimento de revolta em relação ao próprio doente, pela situação que vive e por poder admitir a hipótese de procurar um lar.<br />Poderá também sentir solidão, pelo afastamento gradual da família e dos amigos, pela impossibilidade de deixar o doente, pela falta de convívio.<br />Todos esses sentimentos negativos não significam que não seja um bom prestador de cuidados e de apoio. São apenas reacções humanas! Pelo que, para seu bem e para o bem do seu doente:<br /><ul><li> Não se recrimine demasiado;
  50. 50. Cuide de si e vigie a sua saúde;
  51. 51. Sensibilize os seus familiares para o ajudarem. Esclareça-os sobre a doença e sobre o modo como podem colaborar consigo;
  52. 52. Conheça os seus limites e tente encontrar auxílio; </li></ul>Lembre-se que a sua presença, a sua ternura, o seu amor são indispensáveis, quer mantenha o doente em casa quer tenha de recorrer a internamento numa instituição.<br />
  53. 53. ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARESE AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER(APFADA)<br />Quem somos<br />A ALZHEIMER PORTUGAL é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada, em 1988, pelo Professor Doutor Carlos Garcia. É a única organização em Portugal, de âmbito nacional, especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Tem cerca de sete mil associados em todo o país.<br />Como membro da Alzheimer Europe e da Alzheimer´sDiseaseInternational, a ALZHEIMER PORTUGAL participa activamente no movimento mundial e europeu sobre as demências, procurando reunir e divulgar os conhecimentos mais recentes sobre a doença de Alzheimer, promovendo o seu estudo, a investigação das suas causas, efeitos, profilaxia e tratamentos<br />Objectivos<br />• Auxiliar associados e público em geral através da difusão de informaçãoe esclarecimentos sobre a Doença, dando especial relevo àforma de lidar com diversas alterações de comportamento dos Doentes,já que disso depende em grande parte a possível qualidade de vidadentro do ambiente familiar.<br />• Estabelecer contactos com aqueles que procuram saber algo mais,que pretendem uma orientação, ou apenas um ouvido amigo e compreensivoque escute os seus desabafos, através de entrevistaspessoais, atendimento telefónico sem limitações de horário, tratamentoda correspondência recebida de todo o País.<br />• Minimizar problemas de ordem económica, concedendo subsídios paraas fraldas aos associados mais carenciados do SNS, desprotegidosneste aspecto; também se emprestam cadeiras de rodas e camasarticuladas.<br />• Realização de visitas domiciliárias feitas por voluntários, no intuito deajudar a quebrar o isolamento de quemdedica as 24 horas do dia acuidar do doente, graças à colaboração de voluntários.<br /> Divulgação da Associação através de diverso material informativo e publicação de um boletim semestral remetido a todos os associados.<br />● Sempre que possível organizam-se cursos de formação frequentados por cuidadores familiares e profissionais.<br />• Associação tem também um sonho antigo que é o de criar um Centro de Dia para Doentes de Alzheimer onde apenas aqueles que ainda gozam de alguma autonomia, possam ter durante algumas horas a assistência de terapeutas ocupacionais que ajudem a estimular as suas capacidades, um Centro de Dia que sirva de piloto a muitos outros, cuja falta é tão sentida pelos familiares que, tendo de cumprir horário de trabalho, vivem tantas vezes angustiados ao deixarem os seus doentes sós à mercê de muitos perigos.<br />
  54. 54. NOTA PESSOAL<br />Quando há cerca de 4 anos contactei a APFADA, para saber qual seria o apoio que poderiam dar ao meu pai, portador da doença de Alzheimer, indicaram-me moradas de lares (poucos) que aceitavam pessoas com essa doença.Cheguei à conclusão, que aqueles onde havia vaga as mensalidades eram incompatíveis com os rendimentos do meu pai. Lamento que a Segurança Social Portuguesa esteja tão &quot;a leste&quot; deste problema ,que afecta tantas famílias em Portugal. O estado gasta tanto dinheiro inutilmente e pouco tem feito pelos doentes de Alzheimer.<br /> Depois do atrás referido é cada vez mais importante sensibilizar a população em geral, o poder politico, social e económico em particular em sintonia com a comunicação social, para a necessidade urgente de uma politica nacional na área da demência na qual está a DA inserida de forma a permitir que os doentes tenham um maior apoio social e clínico, porque é fundamental o acompanhamento pessoal e diário ,deste tipo de doentes.<br /> Actualmente as novas tecnologias revestem-se de extrema importância desta divulgação, visto que, podemos mais facilmente alertar e sensibilizar um maior número de pessoas para esta situação.<br />Trabalho elaborado por:<br />Augusta Boleto<br /> Paulo Sousa<br /> Bibliografia: www.wikipedia.com ; www.apfada.pt ; www.min-saude.pt ; www.alzheimerportugal.org<br /> 28/10/09<br />

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