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Espina bífida
La Espina Bífida es una malformación congénita no hereditaria e incurable en la que la
columna vertebral no se cierra completamente y deja a la médula espinal sin protección,
eliminando a partir de la lesión las conexiones con el cerebro.

La causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los
meses previos del embarazo y en los tres primeros meses de gestación.

Existen dos tipos de espina bífida:

   ▪Espina bífida abierta: es el tipo más grave, que conlleva a la aparición de un quiste
en la zona afectada de la espalda. Se diferencian dos tipos:
        - Meningocele y lipomeningocele:
            Las meninges que recubren la médula sales a través de la apertura de la
            médula
        - Mielomeningocele:
            Más grave ya que parte de la médula espinal sobresale.




  ▪ Espina bífida oculta: Existe una abertura en las vertebras pero no afecta a al médula
ni a los nervios.




                                                                                            7
►Consecuencias /características
     - Debilidad muscular que en ocasiones lleva a parálisis.
     - Incontinencia urinaria
     - Perdida de sensibilidad
     - Hidrocefalia – Es una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro.
     - Dificultades de visualización, memoria y concentración

►Educación

▪Identificar y evaluar los problemas de aprendizaje
 Para reconocer los problemas de aprendizaje es necesario realizar una evaluación
psicológica de las capacidades del niño. Como por ejemplo:
       -   Percepción visual
       -   Habilidades lingüísticas
       -   Funcionamiento en diferentes entornos (razonamiento, resolución e
           conflictos…)

▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar sus destrezas visuales y motoras?


 En ocasiones los niños con espina bífida tienen problemas para ver objetos,
comprender las relaciones espaciales entre ellos y coordinar el movimiento.
Sugerencias:
       -   Estimular los sentidos
       -   Ejercicios físicos para la ayuda de conciencia del espacio (volteretas,
           giros…)
       -   Relaciones básicas espacio-temporales (arriba, abajo…)
       -   Actividades de coordinación oculo-manual
       -   Actividades de manipulación.

▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la comprensión oral?


Los niños con espina bífida no tienen dificultades verbales pero si a la hora de
explicarse.
Sugerencias:
       -   Explicaciones e instrucciones orales breves
       -   Usar mapas conceptuales
       -   Usar pictogramas
       -   Juegos de roles para empatizar y comprender situaciones.
       -   Ayudar al niño a sintetizar las ideas principales




                                                                                     7
▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar su impulsividad e inquietud?


Los niños con espina bífida son inquietos dado que actúan antes de pensar, por lo que a
veces tienen problemas en el aprendizaje.
Sugerencias:
        -   Evitar periodos largos de trabajo
        -   Crear una rutina
        -   Refuerzo positivo cuando permanezca un largo periodo de tiempo realizando
            una actividad.
        -   Prepararle ante una actividad estimulante.

▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la atención?
Los niños con espina bífida les cuesta prestar atención a la hora de
realizar actividades pero responden mejor a estímulos auditivos que visuales.
Sugerencias:
        -   Motivarle con estímulos visuales y auditivos de su entorno desde edades
            tempranas.
        -   Mantener contacto visual al explicarle las actividades para fomentar la
            atención.
        -   Hacer descansos en una actividad para ayudar a un aprendizaje concreto.
        -   Ofrecerle refuerzos positivos a sus progresos.

▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la memoria?


Los niños con espina bífida tienen dificultades para recordar las cosas. Es difícil para
ellos recordar las cosas anteriores cuando están realizando una actividad nueva.
Sugerencias:
        -   Identificar que tipo de memoria domina: visual, auditiva....
        -   Realizar actividades de asociación para ayudarle a recordar sucesos
            anteriores.
        -   Crear una rutina para poder anticipar los acontecimientos
        -   Usar pictogramas para recordar las rutinas (por ejemplo donde se guardan
            los lápices, la carpeta…)




                                                                                           7
▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la resolución de problemas?


 Al tener ciertas dificultades en la atención y memoria no tiene los recursos necesarios
para resolver problemas.
Sugerencias:
       -    Ofrecerle alternativas para que pueda elegir la solución correcta y hacerle
            ver las consecuencias de su elección
       - Darle pasos a seguir ante un conflicto:
       Imaginarse el problema
       Encontrar diversas formas de solucionarlo
       Ver ventajas y desventajas de la elección
       Si la solución no es correcta volver a intentarlo




                                                                                           7
►Actividades


▪Para mejorar las destrezas visuales y motoras
Material: Un cubo y una pelota
Desarrollo: Realizar actividades en la que se trabaje el espacio físico. Por ejemplo
pedirle al niño que introduzca la pelota en el cubo, al coloque a ambos lados…
Para realizar una actividad motora lo idóneo es realizar una sesión de psicomotricidad
diseñada específicamente para el alumno teniendo en cuenta sus capacidades.


▪ Para mejorar la comprensión
Material: Cuento
Desarrollo: Se cuenta un cuento y en base a éste se les pide una pequeña representación
repartiendo los distintos personajes a cada niño. Por ejemplo el cuento de Caperucita
Roja uno hace el papel de lobo, otro de abuela…


▪ Para mejorar la impulsividad
Material: Instrumentos musicales
Desarrollo: Marcando un ritmo con un instrumento de música, los alumnos deben seguir
el mismo ritmo. Por ejemplo con la caja china el docente combina diferentes ritmos
lento, rápido… y los niños le siguen.


▪ Para mejorar la atención
Material:
Desarrollo: A través de pequeñas canciones para crear una rutina de atención. Por
ejemplo “tapa, tapita, tapón” o también “la lechuza, la lechuza hace sh, hace sh, todos
calladitos como la lechuza que hace sh, que hace shh”


▪ Para mejorar la memoria
Material: Bits de inteligencia
Desarrollo: Mostrar todos los días una serie de imágenes (bits) durante un periodo largo
de tiempo que estén relacionados con un tema de interés para que poco a poco los vayan
identificando.




                                                                                           7
▪ Para mejorar la resolución de problemas
Material: Marionetas
Desarrollo: A través de una representación con marionetas se recrea un conflicto
surgido en el aula y se ofrecen diversas soluciones. Posteriormente recreamos de nuevo
el conflicto esperando a que los niños nos den la respuesta que crean conveniente.


Todas las actividades están interrelacionadas entre si y trabajando una en realidad
estamos trabajando también todos lo ámbito.




►Actividad “SCAMPER”
Este tipo de actividad consiste en, paso a paso ir haciendo pequeñas variaciones en una
actividad para poder adaptarla a las necesidades que el aula requiera en un momento
determinado.
   •   Sustituir - Elegir un elemento de la actividad que se pueda cambiar por otro más
       accesible
   •   Combinar - Combinar ritmos, símbolos… para la participación
   •   Ampliar – Añadiendo un nuevo objeto, material, novedades…
   •   Modificar - una parte de la actividad para que se ajuste a los objetivos
   •   Play - Evaluar el interés que la actividad puede generar en nuestros adultos
   •   Eliminar - Algún elemento que nos sea útil o necesario
   •   Reordenar - El desarrollo de la actividad
Hemos utilizado esta técnica para realizar ciertas variaciones en una actividad que
vayamos a realizar en el aula con alumnos de espina bífida. La actividad será la
“El corro de la patata”:
S-- sentado
C- palmadas
A- gesticular
M- tumbadito me quedé
P- ¿es motivador?
E- saltos
R- no es necesario utilizar todas las pautas si la actividad no lo requiere




                                                                                          7
►Características del docente inclusivo




                       D I V E R S I F IC A D O
                        I N N OV A D O R
                         COMPROMETIDO
                     COLABORADOR
                      HUMANO
                     POSIBILITADOR
                 ACTUALIZADO
                      F O R MA D O
                     D I N Á M I CO

Consideramos que un buen docente debe tener estas características para:
   •   D I V E R S I F IC A D O: Conocer todos los ámbitos y contextos y poder
       intervenir en ellos
   •   I N N OV A D O R: Realiza actividades nuevas y adaptarlas
   •   C O M P R O M E T I D O: Involucrarse e n las diferentes situaciones que se
       planteen
   •   C O L A B O R A D O R: Participar activamente con familias, equipo
       educativo…
   •   H U M A N O: Ponerse en diversas situaciones y saber cómo actuar
   •   P O S I B I L I T A D O R: Conocer y conseguir los recursos necesario en cada
       momento
   •   A C T U A L I Z A D O: Conocer los métodos de busca y poder estar al día en
       las nuevas investigaciones
   •   F O R MA D O: Ser profesional y adaptarse a las necesidades de cada alumno
   •   D I N Á M I CO: Hacer la clase amena y atractiva y motivar a los alumnos




                                                                                       7
►Conclusión
Este trabajo nos ha ayudado a comprender que lo más importante al tratar con alumnos
con espina bífida es considerarles uno más en el grupo de iguales.
Además hemos observado que es posible adaptar gran número de actividades para todo
el grupo, los que nos motiva a ser más inclusivas.

La realización del folleto nos ha sido muy útil ya que hemos tenido que sintetizar toda
la información encontrada y orientarla al ámbito educativo y hemos tenido que extraer
las partes más importantes para un docente de forma clara y concisa.
Puesto que hemos profundizado en este tema pensamos que habrá una comunicación
más fluida con los padres que beneficiará al alumno.

►Material de interés
Queremos destacar la web de “Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida”

www.febhi.org/nuevaweb/

Y la asociaciones Madrileña

www.ameb.es/

Otras páginas de interés con consejo e información sobre espina bífida son:
www.aebha.org

www.faeba.es/guia

BIBLIOGRAFÍA
   • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... La espina
     bífida y las estrategias que se pueden aplicar en el hogar. 2006
   • Family NET Works yMaryland Developmental Disabilities Council. La espina
     bífida.
   • Lollar, Donald. Cuestiones Educativas entre Niños con Espina Bífida. Spina
     Bífida Asociation.
   • Lollar, Donald. El Aprendizaje en los Niños con Espina Bífida. Spina Bífida
     Asociation.
   • Campaña “La Espina Bífida en la escuela” un proyecto de la Federación
     Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en
     colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour,
     ◦ Cómic “Pepe Lino y sus colegas”
     ◦ Cuento “Los zapatos de Marta”
   • Wikipedia: Hidrocefalia
   • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... La espina
     bífida y los programas educativos. 2006
   • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... Los
     problemas de aprendizaje comunes en niños con espina bífida. 2006
   • Tirapu, Landa y Pelegrín. Déficits neuropsicologicos en la hidrocefalia
     asociada a espina bífida. Fundación Argivide.
   • Nichcy. La espina bífida. Academy for Educational Development, 2010
   •   http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Desarrollo20Motor/Espina
       %20Bifida/Paginas/viviendo%20con.aspx#a4 Viviendo con la espina bífida.


                                                                                            7

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  • 1. Espina bífida La Espina Bífida es una malformación congénita no hereditaria e incurable en la que la columna vertebral no se cierra completamente y deja a la médula espinal sin protección, eliminando a partir de la lesión las conexiones con el cerebro. La causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos del embarazo y en los tres primeros meses de gestación. Existen dos tipos de espina bífida: ▪Espina bífida abierta: es el tipo más grave, que conlleva a la aparición de un quiste en la zona afectada de la espalda. Se diferencian dos tipos: - Meningocele y lipomeningocele: Las meninges que recubren la médula sales a través de la apertura de la médula - Mielomeningocele: Más grave ya que parte de la médula espinal sobresale. ▪ Espina bífida oculta: Existe una abertura en las vertebras pero no afecta a al médula ni a los nervios. 7
  • 2. ►Consecuencias /características - Debilidad muscular que en ocasiones lleva a parálisis. - Incontinencia urinaria - Perdida de sensibilidad - Hidrocefalia – Es una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. - Dificultades de visualización, memoria y concentración ►Educación ▪Identificar y evaluar los problemas de aprendizaje Para reconocer los problemas de aprendizaje es necesario realizar una evaluación psicológica de las capacidades del niño. Como por ejemplo: - Percepción visual - Habilidades lingüísticas - Funcionamiento en diferentes entornos (razonamiento, resolución e conflictos…) ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar sus destrezas visuales y motoras? En ocasiones los niños con espina bífida tienen problemas para ver objetos, comprender las relaciones espaciales entre ellos y coordinar el movimiento. Sugerencias: - Estimular los sentidos - Ejercicios físicos para la ayuda de conciencia del espacio (volteretas, giros…) - Relaciones básicas espacio-temporales (arriba, abajo…) - Actividades de coordinación oculo-manual - Actividades de manipulación. ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la comprensión oral? Los niños con espina bífida no tienen dificultades verbales pero si a la hora de explicarse. Sugerencias: - Explicaciones e instrucciones orales breves - Usar mapas conceptuales - Usar pictogramas - Juegos de roles para empatizar y comprender situaciones. - Ayudar al niño a sintetizar las ideas principales 7
  • 3. ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar su impulsividad e inquietud? Los niños con espina bífida son inquietos dado que actúan antes de pensar, por lo que a veces tienen problemas en el aprendizaje. Sugerencias: - Evitar periodos largos de trabajo - Crear una rutina - Refuerzo positivo cuando permanezca un largo periodo de tiempo realizando una actividad. - Prepararle ante una actividad estimulante. ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la atención? Los niños con espina bífida les cuesta prestar atención a la hora de realizar actividades pero responden mejor a estímulos auditivos que visuales. Sugerencias: - Motivarle con estímulos visuales y auditivos de su entorno desde edades tempranas. - Mantener contacto visual al explicarle las actividades para fomentar la atención. - Hacer descansos en una actividad para ayudar a un aprendizaje concreto. - Ofrecerle refuerzos positivos a sus progresos. ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la memoria? Los niños con espina bífida tienen dificultades para recordar las cosas. Es difícil para ellos recordar las cosas anteriores cuando están realizando una actividad nueva. Sugerencias: - Identificar que tipo de memoria domina: visual, auditiva.... - Realizar actividades de asociación para ayudarle a recordar sucesos anteriores. - Crear una rutina para poder anticipar los acontecimientos - Usar pictogramas para recordar las rutinas (por ejemplo donde se guardan los lápices, la carpeta…) 7
  • 4. ▪ ¿Cómo ayudo a mi alumno a mejorar la resolución de problemas? Al tener ciertas dificultades en la atención y memoria no tiene los recursos necesarios para resolver problemas. Sugerencias: - Ofrecerle alternativas para que pueda elegir la solución correcta y hacerle ver las consecuencias de su elección - Darle pasos a seguir ante un conflicto: Imaginarse el problema Encontrar diversas formas de solucionarlo Ver ventajas y desventajas de la elección Si la solución no es correcta volver a intentarlo 7
  • 5. ►Actividades ▪Para mejorar las destrezas visuales y motoras Material: Un cubo y una pelota Desarrollo: Realizar actividades en la que se trabaje el espacio físico. Por ejemplo pedirle al niño que introduzca la pelota en el cubo, al coloque a ambos lados… Para realizar una actividad motora lo idóneo es realizar una sesión de psicomotricidad diseñada específicamente para el alumno teniendo en cuenta sus capacidades. ▪ Para mejorar la comprensión Material: Cuento Desarrollo: Se cuenta un cuento y en base a éste se les pide una pequeña representación repartiendo los distintos personajes a cada niño. Por ejemplo el cuento de Caperucita Roja uno hace el papel de lobo, otro de abuela… ▪ Para mejorar la impulsividad Material: Instrumentos musicales Desarrollo: Marcando un ritmo con un instrumento de música, los alumnos deben seguir el mismo ritmo. Por ejemplo con la caja china el docente combina diferentes ritmos lento, rápido… y los niños le siguen. ▪ Para mejorar la atención Material: Desarrollo: A través de pequeñas canciones para crear una rutina de atención. Por ejemplo “tapa, tapita, tapón” o también “la lechuza, la lechuza hace sh, hace sh, todos calladitos como la lechuza que hace sh, que hace shh” ▪ Para mejorar la memoria Material: Bits de inteligencia Desarrollo: Mostrar todos los días una serie de imágenes (bits) durante un periodo largo de tiempo que estén relacionados con un tema de interés para que poco a poco los vayan identificando. 7
  • 6. ▪ Para mejorar la resolución de problemas Material: Marionetas Desarrollo: A través de una representación con marionetas se recrea un conflicto surgido en el aula y se ofrecen diversas soluciones. Posteriormente recreamos de nuevo el conflicto esperando a que los niños nos den la respuesta que crean conveniente. Todas las actividades están interrelacionadas entre si y trabajando una en realidad estamos trabajando también todos lo ámbito. ►Actividad “SCAMPER” Este tipo de actividad consiste en, paso a paso ir haciendo pequeñas variaciones en una actividad para poder adaptarla a las necesidades que el aula requiera en un momento determinado. • Sustituir - Elegir un elemento de la actividad que se pueda cambiar por otro más accesible • Combinar - Combinar ritmos, símbolos… para la participación • Ampliar – Añadiendo un nuevo objeto, material, novedades… • Modificar - una parte de la actividad para que se ajuste a los objetivos • Play - Evaluar el interés que la actividad puede generar en nuestros adultos • Eliminar - Algún elemento que nos sea útil o necesario • Reordenar - El desarrollo de la actividad Hemos utilizado esta técnica para realizar ciertas variaciones en una actividad que vayamos a realizar en el aula con alumnos de espina bífida. La actividad será la “El corro de la patata”: S-- sentado C- palmadas A- gesticular M- tumbadito me quedé P- ¿es motivador? E- saltos R- no es necesario utilizar todas las pautas si la actividad no lo requiere 7
  • 7. ►Características del docente inclusivo D I V E R S I F IC A D O I N N OV A D O R COMPROMETIDO COLABORADOR HUMANO POSIBILITADOR ACTUALIZADO F O R MA D O D I N Á M I CO Consideramos que un buen docente debe tener estas características para: • D I V E R S I F IC A D O: Conocer todos los ámbitos y contextos y poder intervenir en ellos • I N N OV A D O R: Realiza actividades nuevas y adaptarlas • C O M P R O M E T I D O: Involucrarse e n las diferentes situaciones que se planteen • C O L A B O R A D O R: Participar activamente con familias, equipo educativo… • H U M A N O: Ponerse en diversas situaciones y saber cómo actuar • P O S I B I L I T A D O R: Conocer y conseguir los recursos necesario en cada momento • A C T U A L I Z A D O: Conocer los métodos de busca y poder estar al día en las nuevas investigaciones • F O R MA D O: Ser profesional y adaptarse a las necesidades de cada alumno • D I N Á M I CO: Hacer la clase amena y atractiva y motivar a los alumnos 7
  • 8. ►Conclusión Este trabajo nos ha ayudado a comprender que lo más importante al tratar con alumnos con espina bífida es considerarles uno más en el grupo de iguales. Además hemos observado que es posible adaptar gran número de actividades para todo el grupo, los que nos motiva a ser más inclusivas. La realización del folleto nos ha sido muy útil ya que hemos tenido que sintetizar toda la información encontrada y orientarla al ámbito educativo y hemos tenido que extraer las partes más importantes para un docente de forma clara y concisa. Puesto que hemos profundizado en este tema pensamos que habrá una comunicación más fluida con los padres que beneficiará al alumno. ►Material de interés Queremos destacar la web de “Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida” www.febhi.org/nuevaweb/ Y la asociaciones Madrileña www.ameb.es/ Otras páginas de interés con consejo e información sobre espina bífida son: www.aebha.org www.faeba.es/guia BIBLIOGRAFÍA • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... La espina bífida y las estrategias que se pueden aplicar en el hogar. 2006 • Family NET Works yMaryland Developmental Disabilities Council. La espina bífida. • Lollar, Donald. Cuestiones Educativas entre Niños con Espina Bífida. Spina Bífida Asociation. • Lollar, Donald. El Aprendizaje en los Niños con Espina Bífida. Spina Bífida Asociation. • Campaña “La Espina Bífida en la escuela” un proyecto de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour, ◦ Cómic “Pepe Lino y sus colegas” ◦ Cuento “Los zapatos de Marta” • Wikipedia: Hidrocefalia • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... La espina bífida y los programas educativos. 2006 • Intermountain Primary Children`s Medical Center. Hablemos de... Los problemas de aprendizaje comunes en niños con espina bífida. 2006 • Tirapu, Landa y Pelegrín. Déficits neuropsicologicos en la hidrocefalia asociada a espina bífida. Fundación Argivide. • Nichcy. La espina bífida. Academy for Educational Development, 2010 • http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Desarrollo20Motor/Espina %20Bifida/Paginas/viviendo%20con.aspx#a4 Viviendo con la espina bífida. 7