¿Son honestos con las mujeres los folletos informativos sobre los programas de detección precoz de cáncer de mama?
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Introducción: Los programas poblacionales de detección precoz de cáncer de mama tienen ventajas, como la reducción de la mortalidad por esta causa, e inconvenientes, como el sobrediagnóstico, los falsos positivos y la incomodidad de las pruebas. Mientras que las ventajas benefician a las mujeres que tienen un diagnostico precoz, los inconvenientes afectan a todas las mujeres que se someten a las pruebas de cribado, con independencia de los resultados del mismo. Los programas invitan a participar a mujeres sanas o asintomáticas, por lo que es necesaria una información adecuada para que puedan realizar una elección informada sobre su participación en el cribado. Objetivo: Conocer las características de la información escrita sobre el cribado de cáncer de mama mediante mamografía disponible en los documentos informativos de los programas de diagnóstico precoz que se entregan a las mujeres en las distintas Comunidades Autónomas. Metodología: Se recopilaron los folletos y/o trípticos informativos sobre el programa de cada Comunidad (Enero 2015) y se realizó una evaluación, tanto cualitativa como cuantitativa, de los contenidos de cada documento en base a las áreas temáticas definidas en los estudios de Geller (2007). Resultados:Se recopilaron 13 documentos, de los que 4 eran folletos, 2 dípticos y 7 trípticos. La información epidemiológica sobre los riesgos de desarrollar cáncer de mama o morir por esa causa es escasa o nula. La estimación del pronóstico de la enfermedad se muestra en sólo 3 documentos, y en todos los casos en forma de tasa de supervivencia y no de mortalidad. Menos de la mitad de los documentos realiza una descripción sobre la técnica de la mamografía. Sólo dos folletos hacen mención de la existencia de controversias científicas sobre la pertinencia de las mamografías como pruebas de cribado. Asimismo, ningún documento presenta datos de validez diagnóstica de la mamografía. Tan sólo en dos documentos se hace referencia al sobrediagnóstico de cáncer como principal efecto adverso. Discusión/Conclusiones: En general, los documentos son más incentivadores que informativos. Los contenidos son poco honestos y se emplean estadísticos “engañosos”, se sobrestiman los beneficios e infraestiman los perjuicios. Se proporciona muy poca información sobre los riesgos del cribado, pese a que la información sobre beneficios y riesgos es un pilar fundamental para facilitar la participación informada. Un programa de salud pública cuyo éxito se basa en la desinformación debería ser seriamente revisado.
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- 1. Sendoa Ballesteros. RN, Ph.D Sº Urgencias. Hospital de Basurto. Profesor asociado al Departamento de Enfermería I (UPV/EHU) No existen conflictos de interés en este trabajo ¿Son honestos con las mujeres los folletos informativos sobre los programas de detección precoz de cáncer de mama? Lo que las Autoridades Sanitarias cuentan (y lo que no cuentan) sobre los programas de diagnóstico precoz mediante mamografía @SendoaBP
- 2. CÁNCER DE MAMA • Tumor más frecuente en mujeres. • Incidencia: 25.000 casos/año (España). • Mortalidad: 6.000 mujeres/año (España). INTRODUCCIÓN (I) Epidemiología del cáncer de mama CIBERESP Working Group. Cancer incidence and mortality in Spain... Ann Oncol.2010;21(S3):iii30-6 EVOLUCIÓN DE LA INCIDENCIA Y MORTALIDAD DE CÁNCER DE MAMA FEMENINO POR AÑO. CAPV
- 3. INTRODUCCIÓN (II) Los programas de diagnóstico precoz ESTRATEGIA ACTUAL • Diagnóstico precoz mediante mamografía bienal para disminuir la mortalidad. • Alta aceptación, desde 1995. • Grandes controversias actuales: estrecho balance riesgo-beneficio. • Cochrane Colab.: No datos claros sobre impacto positivo en mortalidad. RIESGOS DEL CRIBADO • Falsos positivos (20-50%) y negativos. • Sobrediagnóstico (1/3) y sobretratamiento. Gøtzsche PC et al. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database Syst Rev 2011(1):CD001877
- 4. OBJETIVOS LA PREMISA La comunicación de los beneficios y riesgos es un pilar fundamental para facilitar la participación informada, consciente y voluntaria en el acto sanitario. EL OBJETIVO Conocer las características y la calidad de la información escrita sobre cribado de cáncer de mama mediante mamografía disponible en los documentos informativos de los programas de diagnóstico precoz que se entregan a las mujeres en las distintas CCAA de España.
- 5. METODOLOGÍA LA MUESTRA Folletos o trípticos informativos sobre el programa de cada CCAA. INFORMACIÓN EVALUABLE Evaluación cuantitativa y cualitativa. Cuatro áreas temáticas: 1. Información epidemiológica del Cáncer. 2. Información sobre mamografía-cribado. 3. Beneficios del cribado. 4. Riesgos del cribado. Realización: Enero 2015 Geller BM et al. Communicating with women about mammography. J Cancer Educ 2007 (1):25-31
- 6. RESULTADOS (I) 1. Información epidemiológica sobre cáncer Frecuencia o incidencia del Cáncer Valor cuantitativo Valor cualitativo Riesgo acumulado desarrollar cáncer Riesgo acumulado de morir por cáncer Datos pronósticos Mortalidad Supervivencia / Curación n=13 (4 folletos; 2 dípticos; 7 trípticos). 9 3 9 3 0 3 0 3 “alrededor del 80% de las mujeres que se han adherido al cribado mediante mamografía y han presentado esta enfermedad sobreviven tras 5 años de evolución” (VALENCIA)
- 7. RESULTADOS (II) 2. Información sobre la mamografía-cribado Descripción de la mamografía Prueba voluntaria Existencia de controversias Validez de la mamografía (S/E/VP/NNT) Falibilidad de la mamografía (falsos +/-) Pruebas de confirmación diagnóstica % recitaciones Descripción de pruebas confirmatorias Complicaciones de pruebas 6 1 2 0 4 11 4 4 1 “el programa de diagnóstico precoz de cáncer de mama es una actividad científicamente reconocida” (PAÍS VASCO) S: sensibilidad; E: especificidad; VP: valores predictivos; NNT: número total de mujeres a cribar
- 8. RESULTADOS (III) 3. Beneficios del cribado mediante mamografía Mejora el pronóstico Aumenta supervivencia / curación Reduce la mortalidad Reducción riesgo (relativo/absoluto) Reduce el tratamiento del cáncer 7 6 4 0 3 “si no te haces una mamografía estás corriendo un gran riesgo” (MURCIA) “la mamografía es una radiografía de mama. Esta prueba es sencilla, rápida e inofensiva” (ARAGÓN)
- 9. RESULTADOS (IV) 4. Riesgos del cribado mediante mamografía Posibilidad de dolor durante la prueba Puede resultar dolorosa/molesta No es dolorosa, pero a veces molesta Sobrediagnóstico / sobretratamiento Estimación tasa sobrediagnóstico Cánceres no importantes Radiación 8 8 4 2 0 0 7 “algunas mujeres notan molestias al hacer la mamografía, que son similares a las que se notan en el brazo al tomar la tensión arterial” (LA RIOJA) “la dosis de radiación es mínima, por lo que resulta inofensiva” (CANTABRIA)
- 10. DISCUSIÓN (I) Más incentivadores que informativos Información poco honesta Uso de estadísticos “engañosos” Sobreestimación de beneficios Infraestimación de perjuicios Escaso uso de infografías Es igual, pero no es lo mismo, decir que*: “el cribado disminuye un 20% el riesgo de morir de cáncer de mama ” “5/1000 mujeres sin cribar morirán de cáncer, frente a 4/1000 que se realizan mamografías” (*): 5/1000 → 4/1000 = Reducción relativa de mortalidad: 20% = Reducción absoluta de mortalidad: 0,1%
- 11. DISCUSIÓN (II) Una presentación completa y entendible de la información podría suponer ↓50% la participación Un programa de salud pública cuyo éxito se basa en la desinformación debería ser seriamente revisado
- 12. A los Coordinadores Autonómicos del Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama de Aragón, Cantabria, Illes Balears, Navarra y Galicia por facilitar la documentación para la elaboración de este trabajo. COLABORADORES: AGRADECIMIENTOS: Kerry Mansfield (Huffington Post) FOTOGRAFÍAS: Ballesteros-Peña S. ¿Son honestos con las mujeres los folletos informativos sobre los programas de detección precoz de cáncer de mama?. En: III Congreso de Investigación en Enfermería y Fisioterapia SATSE Euskadi. Donostia-San Sebastián (España): FUDEN, 2015. CÓMO CITAR ESTE TRABAJO:
Notas do Editor
- El cáncer de mama es la neoplasia más frecuente entre las mujeres en el mundo occidental. La incidencia actual en España es de uno 25.000 casos anuales, y 6.000 mujeres al año fallecen por esta causa.
- Los programas de cribado mediante mamografía se han popularizado como la estrategia preventiva más efectiva y han gozado de una alta aceptación desde su introducción en España en 1995. Aunque los cribados mediante mamografía no tienen impacto sobre la mortalidad global, sí parecen reducir (en aprox. un 20%) la mortalidad por cáncer de mama. Sin embargo, además de beneficios, también presentan importantes riesgos, como el sobrediagnóstico, los falsos positivos o la incomodidad de las pruebas. Mientras que las ventajas benefician a las mujeres que tienen un diagnostico precoz, los inconvenientes afectan a todas las mujeres que se someten a las pruebas de cribado, con independencia de los resultados del mismo. Estos hechos, han cuestionado su balance riesgo-beneficio, y ya son varias las sociedades científicas que debaten la pertinencia de continuar con el programa de cribado sistémático. En estos programas se invita a participar a mujeres sanas o asintomáticas, por lo que es necesaria una información adecuada para que puedan realizar una elección informada sobre su participación en el cribado. FALSOS POSITIVOS: Cuando en la mamografía se detecta una lesión sospechosa de ser cáncer de mama que después no lo es, es lo que se denomina falso positivo. Este resultado implica la realización de más pruebas, algunas de ellas invasivas, para descartar la enfermedad. Las mujeres a las que se les ha detectado un falso positivo y tienen que esperar para saber si tienen o no cáncer, pueden experimentar una tensión psicológica grave. De hecho, existen datos que muestras que el 37% de las mujeres que fueron re-examinadas por un falso positivo en el cribado, definieron el intervalo entre ambas exploraciones como “muy aterrador” o el “periodo más aterrador de sus vidas”. General Medical Council. Seeking patients’ consent: the ethical considerations [monografía en internet]. Londres: General Medical Council, 1998. SOBREDIAGNÓSTICO/SOBRETRATAMIENTO: El sobrediagnóstico (y subsecuente sobretratamiento), se considera el mayor perjuicio del cribado por sus graves consecuencias para la salud, y supone tratar de cáncer a mujeres que de no ser por el cribado jamás hubiesen sido diagnosticadas de cáncer.
- La mayor parte de los programas de cribado utilizan como método de invitación el envío de una carta personalizada, acompañada en muchos casos de un folleto informativo. Puesto que la información sobre beneficios y riesgos es un pilar fundamental para facilitar la participación informada, consciente y voluntaria en los programas de cribado, el objetivo de este trabajo se va a centrar en: Conocer las características y la calidad de la información escrita sobre cribado de cáncer de mama de los programas autonómicos españoles disponible en los documentos informativos que se entregan a las mujeres en edad de ser cribadas.
- Para ello se recopilaron los documentos informativos sobre el programa de diagnóstico precoz de cáncer de mama que en cada CCAA se envía a las mujeres en edad de ser cribadas. Se realizó una evaluación, tanto cualitativa como cuantitativa, de los contenidos de cada documento en base a las 4 áreas temáticas definidas en los estudios de Geller en 2007.
- Se recopilaron 13 documentos, de los que 4 eran folletos, 2 dípticos y 7 trípticos. La información epidemiológica sobre los riesgos de desarrollar cáncer de mama o morir por esa causa fue escasa o nula. La estimación del pronóstico de la enfermedad se mostró en sólo 3 documentos, y en todos los casos en forma de tasa de supervivencia y no de mortalidad.
- Menos de la mitad de los documentos realizó una breve descripción sobre la técnica de la mamografía. VOLUNTARIEDAD: Además, la realización de la mamografía podría entenderse como obligatoria , puesto que las cartas informativas ya fijan la fecha de la cita. Sin embargo, tan sólo en un documento se informaba explícitamente del carácter voluntario de la prueba. A pesar de la disparidad de opiniones que han suscitado los programas de cribado, tan sólo dos folletos hacen mención de la existencia de controversias científicas sobre la pertinencia de las mamografías como pruebas de cribado. Asimismo, ningún documento hace mención de datos de validez diagnóstica de la mamografía. FALIBILIDAD: únicamente en un documento se hacía referencia al porcentaje de falsos positivos (cuya cifra oscila entre el 20-50%), y tan sólo en tres se mencionaba el porcentaje de falsos negativos (menos frecuentes que los primeros, pero nada despreciables). Sin embargo, en casi todos los documentos se hacía mención de la posibilidad de realización de pruebas de confirmación, aunque tan sólo en 4 se daban mayores explicaciones sobre este detalle.
- 7 documentos trataban los beneficios de los programas de cribado sobre el mejor pronóstico de la enfermedad. Los datos sobre la mejora del pronóstico se ofrecieron siempre con datos cualitativos y fundamentalmente utilizando términos de aumento de supervivencia y no de reducción de la mortalidad. A nivel general, la información suministrada era tendente a mostrar los beneficios del cribado y a subestimar o, directamente, no mostrar, los riesgos asociados.
- Los riesgos informados en los folletos se refieren, por orden de aparición, a la posibilidad de dolor durante la prueba, la radiación y el sobrediagnóstico y consecuente sobretratamiento de cánceres que en ausencia de cribado jamás hubiesen manifestado síntomas. DOLOR: La mamografía en si, resulta dolorosa para al menos un tercio de las mujeres que se someten a la prueba (El 31% de las mujeres mamografiadas en 2013 en la CAPV refirió la prueba como bastante o muy dolorosa). En 8 de los documentos analizados se destacaba la posibilidad de que la mamografía resultase dolorosa o molesta, pero en la mitad de ellos se resaltaba que más que dolorosa, la prueba podría resultar molesta para algunas mujeres. SOBREDIAGNÓSTICO: El sobrediagnóstico, y consecuente sobretratamiento, es el mayor de los efectos indeseables derivados de los programas de cribado, pero tan sólo en dos documentos se hacía referencia somera a ellos. RADIACIÓN: 7 documentos describieron el riesgo a la radiación como “insignificante” o “inofensiva”. Aunque no se conoce el impacto exacto de la inducción de cáncer producido por la radiación de las mamografías, existen estudios que muestran un pequeño, pero no insignificante, riesgo de cáncer radioinducido por el cribado. Se estima que 100.000 mamografías pueden provocar 90 cánceres y 10 muertes por esta causa. Guirado D, Vilches M. ¿Está justificado el cribado mamográfico? Radiología. 2002;44(2):61-64. Hendrick RE. Radiation Doses and Cancer Risks from Breast Imaging Studies. Radiology 2010;257(1).
- En general, los documentos sobre el cribado resultan más incentivadores que informativos. Apenas se detallan datos sobre la naturaleza de la enfermedad, el desarrollo de la prueba o los objetivos que buscan los programas de diagnóstico precoz. Abunda la enumeración de beneficios del cribado frente a la escasez de información sobre los riesgos, a los que, en ocasiones, se resta importancia. Es destacable la proliferación de ESTADÍSTICOS ENGAÑOSOS para la presentación de la información cuantitativa. Como por ejemplo: EL USO DE TASAS DE SUPERVIVENCIA FRENTE A MORTALIDAD: los aumentos en las tasas de supervivencia no se correlacionan con la disminución de las tasas de mortalidad. El diagnóstico precoz siempre aumenta la tasa de supervivencia, pero no necesariamente disminuye la mortalidad, por lo que no es un estadístico adecuado para reflejar la realidad, ya que siempre va a sobreestimar los beneficios del cribado. EL USO DE VALORES RELATIVOS EN VEZ DE ABSOLUTOS: suele ser habitual informar de la reducción en la mortalidad por cáncer de mama como un riesgo relativo en lugar de la reducción de riesgo absoluto, lo que puede entenderse como una forma sutil de engaño. Es decir, la reducción de 5/1000 hasta 4/1000 se expresa como una reducción del 20%. Esto maquilla el beneficio para que sea más impresionante que decir que “la reducción absoluta es del 0,1%”.
- La información disponible en las invitaciones al programa, se rige más por el objetivo de aumentar la participación de las usuarias, que por la aportación de una información equilibrada con los beneficios y perjuicios de este, no permitiendo a las mujeres tomar sus propias decisiones informadas al respecto. Es necesario abandonar el modelo paternalista de toma de decisiones, por lo que se debería dejar claro a las participantes: Que el cribado puede que no reduzca de manera notable el riesgo de morir por cáncer de mama, Que la participación en él aumenta considerablemente el riesgo de ser diagnosticada de esta enfermedad y de que se le realicen más pruebas diagnósticas (e incluso una mastectomía), Y que abstenerse del cribado puede ser, por tanto, una decisión sensata para muchas mujeres.