Registro de tumores. Josepa Ribes Puig. I Jornadas Técnicas de la Estrategia en Cáncer del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)

1. I Jornada Técnica de la
ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA
NACIONAL DE SALUD
Madrid, 25 de junio
“ REGISTRO DE TUMORES ”
Josepa Ribes Puig
Comunidad Autónoma de Catalunya

2. REGISTROS DE CÁNCER
Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una
población determinada. En algunos registros, excluyen ciertos cánceres,
especialmente los cánceres de piel no melanoma, e incluyen algunos
tumores benignos (intracraneales) y/o carcinomas in situ (no invasivos)
detectados mediante screening (p.e.: mama, cérvix, …)
Las variables incluidas en cada caso depende de la viabilidad del registro:
– Presupuestos
– Disponibilidad de la información
– Calidad de la información
– Número de casos (población a riesgo)
– …
Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)
Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature reviews/cancer 2006;6: 603-612

3. VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER
ESENCIALES RECOMENDADAS
- Identificación personal - Fecha de último contacto
- Sexo - Estado en el último contacto
- Fecha de nacimiento - Estadío en el diagnóstico
- Residencia usual - Inicio de tratamiento
- Fecha de incidencia - Tratamiento/s
- Base diagnóstica más valida
- Topografía tumoral
- Morfología tumoral
- Comportamiento tumoral
- Fuente/s de información
Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)
IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer prev 2005;14:309-27

4. HISTORIA DE LOS REGISTROS DE
CÁNCER POBLACIONALES
Parkin DM. The evolution of the population-based
cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.

5. Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.

6. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002

7. AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER
Registro Resolución Concordancia
Arhus (Dinamarca) 69.0% 98.7%
Venecia (Italia) 61.0% 97.8%
Ontario (Canada) 51.0% 91.5%
Automated Data Collection in Cancer Registration. IARC Technical Reports No.32 (1998)

8. VARESE (ITALIA):
Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and
efficiency of a computerized cancer registration system. J Biomedical Informatics 2007 (in press)
VENETO (ITALIA):
Simonato L et al. A computerised cancer registration network in the Veneto region, north-east of
Italy: a pilot study. Br J Cancer 1996;73(11):1436-9.
Tognazzo S et al. Quality control of automatically defined cancer cases by the automated
registration system of the Venetian Tumour Registry. Eur J Public Health 2005;15(6):657-664.
NORTHERN IRELAND
Middleton R et al. Accuracy of hospital discharge data for cancer registration and epidemiological
research in Northern Ireland. Cancer Causes Control 2000;11(10):899-905.
ONTARIO (CANADA)
EJ Holowaty . Cancer Care Ontario. Presentación oral
Congreso de Registros de Cáncer en lengua latina (Montreal, 2007)
…

9. Fuentes de Información
¿ Datos electrónicos, codificados ?
ID Paciente
Alta Hospitalaria
Localización
(CIE-9)
Biopsias Morfología
SNOMED
Comportamiento
Citologías Fecha diagnóstico
SNOMED
Base diagnóstico
Certificado de defunción Fecha de defunción
Causa de muerte
(CIE-9, CIE-10)

10. EXPERIENCIAS EN CATALUNYA
FUTURO
REGISTRO DEL CÁNCER

11. CATALUNYA 2006
7.135.000
HABITANTES
(9.3%)
(5.6%)
(75.1%)
Cobertura actual
registros cáncer:
≈ 20 %
(9.9%)

12. (APA)
(AH)
H1
(RHT)
(APA)
(AH)
H2
(RHT) Registro de Cáncer Registro de Mortalidad
de
(APA) de
(AH)
H3 Catalunya
Catalunya
(RHT)
Laborat. Privado APA 1
(APA) Laborat.Privado APA 2
(AH)
HN
(RHT)
Laborat. Privado APA n

13. Primer Frente. BASE LEGAL
CONFIDENCIALIDAD DATOS
Ley de protección de datos
(Ley 8/2001, de 14 de junio)
(Ley 21/2000, de 29 de diciembre)
(Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre)
(Real Decreto 994/1999 de 11 de junio)
PLAN ESTADÍSTICO DE CATALUNYA
Fichero estadístico
ENVÍO DE DATOS OBLIGATORIO
Contrato SCS con los hospitales

14. Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I)
AH – CMDB (CIE-9)
Consenso con la Sociedad Catalana de Documentación Médica
Codificación homogénea, estandarizada y revisada/actualizada
Exhaustiva (>95% de los centros hospitalarios)
Información:
Directos: Diagnósticos , procedimientos
Indirectos: Fecha ingreso y de alta: estancia media; reingresos;
comorbilidad; …

15. Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II)
ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT
Codificación e informatización de los diagnósticos AP (SNOMED 2, 1977)
desde los 80
> 95% de los hospitales públicos y > 70% de los privados disponen de
laboratorios de AP codificados e informatizados
Información:
Directos: topografía, morfología, comportamiento, método diagnóstico
Indirectos: número de pruebas diagnósticas, confirmación histológica,
muestras en bancos de tumores, ….

16. Problemas en anatomía patológica:
No implementación exhaustiva
Implementación gradual y dispar (en el tiempo)
Codificación no actualizada, no consensuada (SNOMED 2)
Codificación heterogénea: códigos inventados en cada servicio
para afrontar los nuevas entidades patológicas (LNH, SIDA, ...)
Software de los servicios de anatomía patológica no
homogéneos

17. PLAN DE TRABAJO:
Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya
Impulsar la adaptación y la implementación de SNOMED CT en los centros
sanitarios
Comisión SNOMED formada por 25 anatomopatólogos, 2 epidemiólogos y
dos informáticos.
Respaldo de la Sociedad Catalana de Anatomía Patológica y el Plan
Director de Oncología

18. REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES
Aplicación vía web
Trabajo simultáneo y en grupo
Group 2 Group 3
27.697 códigos topográficos (T)
Group N
Group 1
4.832 códigos morfológicos (M) INTERNET
53.943 códigos procedimientos (P)
26. 808 microorganismos (L)
73.835 códigos trastornos (D)
TOTAL: 187.115 códigos ICO
Estudio piloto: simulación laboratorio de
APA y se introdujeron casos reales
SNOMED-
CT
codificados con SNOMED CT

21. RESULTADOS:
Códigos preferentes:
• 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D)
• creación de un microglosario
Creación o modificación de códigos:
• Creación/modificación de 392 códigos
• Ausencia de 33 códigos de la Clasificación para Enfermedades Oncológicas,
tercera edición (CIE-O-3)
• Necesidad de crear subcomisiones para citología, pediatría y hematología
• descripciones de SNOMED en español poco comprensible / poco utilizado
Extensiones propias (citología, hematología, pediatría)
Poca utilización de los códigos P, L, D

22. PLAN FUTURO
1. Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya
2. Segunda fase: Conversión de los ficheros históricos a SNOMED CT
a) Código a código (SNOMED 1976 – SNOMED CT)
b) Descripción del código (códigos inventados por cada servicio
APA)
c) Ontology (thera)
2. Tercera fase:
a) Envío y centralización de los informes de APA
b) Validación y lectura de los informes de APA
c) Codificación automatizada de los informes: códigos T, M, P, L, D y
pT, pN, pM
d) (thera)

23. Tercer Frente. Centralización de las BDs
Servicios APA
TicSalut
Centros
Registro
de Tumores Ontology
de APA Snomed
Proveedores
Sanitarios
RC Girona
RECORD LINKAGE
CMBD
RC Tarragona
RCC
SUMARIZACIÓN RCA
RIT - EDG
DGN
RUP - CCS
MORTALIDAD
Cuadro
Atlas Electrónico
De Mandos
APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9,
CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión

24. Enlace Bases de Datos
(Record Linkage, Patient matching)
Hospital
1
*
AH
Variables
APA
de enlace
RHT
Hospital
Revisión
2
manual
AH
APA
RHT
Hospital
3
AH
Aceptados
APA
directamente
RHT
Registro de
Mortalidad
* Nombre y apellidos, Sexo, Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa), Municipio y Provincia de Residencia, CIP, DNI
APA: Anatomía Patológica; AH: Alta Hospitalaria; RHT: Registros Hospitalarios de Tumores

25. Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad
Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Departamento de Arquitectura de
Computadores (DAC)
IDENTIFICACIÓN PACIENTES (PATIENT MATCHING):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un
paciente ya registrado o existente en otras bases de datos.
CONTROL DE CALIDAD (DUPLICADOS):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un
paciente ya registrado o existente en otras bases de datos
SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES (MORTALIDAD):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un
paciente ya registrado o existente en otras bases de datos

26. Tercer Frente. Centralización de las BDs
Servicios APA
TicSalut
Centros
Registro
de Tumores Ontology
de APA Snomed
Proveedores
Sanitarios
RC Girona
RECORD LINKAGE
CMBD
RC Tarragona
RCC
SUMARIZACIÓN RCA
RIT - EDG
DGN
RUP - CCS
MORTALIDAD
Cuadro
Atlas Electrónico
De Mandos
APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9,
CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión

27. AH + APA
AH + APA
Paciente 2
Paciente 1
CONSOLIDACIÓN
Tumor
matching
SUMARIZACIÓN
Tumor 1 Tumor 2
Tumor 1 Tumor 3

28. El programa ASEDAT (Aplicación de Selección
y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización
de un Registro de Càncer
Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8

29. ¿ QUIEN ?
Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de Catalunya
Secretaria de Estrategia y Coordinación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya
Thera
Pla Director de Oncología de Catalunya
Registro de Mortalidad de Catalunya
Universidad Politécnica de Catalunya
Sociedad Catalana de Anatomía Patológica
Sociedad Catalana de Documentación Médica
Asesoría Jurídica del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya
IDESCAT
Registro de Cáncer poblacional de Tarragona
Registro de Cáncer poblacional de Girona
Instituto Catalán de Oncología

30. GRACIAS POR SU ATENCIÓN