Presentación en el IX Foro de Telemedicina de la SEIS. Barbastro, 26 y 27 de octubre de 2011.

1. Las expectativas de los ciudadanos y usuarios
en la era del e-paciente y la Web 2.0
IX Reunión Foro de Telemedicina de la SEIS
Barbastro, 26 y 27 de octubre de 2011
«Ciudadanos: Telemedicina, capacitación y participación»
Rodrigo Gutiérrez Fernández
Presidente de la SEAUS
rgutierrez@jccm.es

2. “…es un campo emergente en la
intersección de la informática médica, la
salud pública y las empresas, que hace
referencia a los servicios sanitarios y a la
información facilitada o mejorada a través
de Internet y tecnologías relacionadas. En
un sentido más amplio, el término
caracteriza no sólo una mejora técnica,
sino también un estado de ánimo, una
manera de pensar, una actitud y un
compromiso para el pensamiento en red,
global, para mejorar la atención de salud a
nivel local, regional, y en todo el mundo
mediante el uso de tecnologías de
e-health información y comunicación”
Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res; 2001; 3(2):e20

3. La denominada Web 2.0 no es otra cosa que la actual fase de un imparable y
expansivo proceso evolutivo de Internet, que tiene como característica esencial
un fuerte acento en lo social.

4. La idea del saber colectivo
y del conocimiento abierto
• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)
• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)
• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)
• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)
• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)

5. Medicina 2.0
“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas de la web por
parte de los agentes implicados en la asistencia sanitaria
(médicos, enfermeras, pacientes e investigadores), aplicando los
principios de código abierto, generación de contenidos por parte
de los usuarios y el poder de las redes para personalizar la
asistencia y promocionar la educación sanitaria”.
Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions and
controversies in the field. J Med Internet Res 2008;10(3):e23

6. Medicina 2.0
Eysenbach G.

7. 5 factores que están cambiando la medicina
Eysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation,
Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e22
1) Redes sociales
2) Participación
3) Apomediación
4) Colaboración
5) Apertura
Gunther Eysenbach

8. Redes sociales
Social Networking

9. Participación
Participation

10. Apomediación
Apomediation

11. Paciente
Fuente: Eysenbach G.

13. Colaboración
Collaboration

14. Apertura
Openess

15. Fuente: Eysenbach G.

16. La principal tendencia de futuro en el sector de la e-health
es el aumento de la implicación del paciente en la gestión
de su propia salud.

17. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales de la
salud eran vistos como fuente exclusiva de conocimiento médico y
sabiduría, está dando paso gradualmente al de la era de la
información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y
redes que éstos generan son considerados cada vez más como
recursos fundamentales de la asistencia sanitaria.

18. Involucrado
Competente
@alorza

19. Un paciente 2.0 es un ciudadano
comprometido con su salud y con las decisiones
relativas a su estado de salud, que busca
información para mejorar el conocimiento que tiene
de su enfermedad y los cuidados que puedan
mejorar su estado. Actualmente, un elemento
fundamental para la búsqueda y difusión de
información son las tecnologías de la información, y
por ello los e-pacientes suelen usar herramientas
2.0 (basadas en Internet) sobre todo para estar
actualizados en relación con su enfermedad o para
interactuar con otros pacientes y con profesionales
sanitarios. Esa actitud basada en el compromiso y en
la participación es la base del concepto 2.0
Miguel Ángel Mañez
Publicación de Directivos de la Salud
Nº 40. 18-10-2011

20. Encuesta sobre equipamiento y
uso de TIC en los hogares 2011
El 63.9 % de los hogares españoles tiene acceso a Internet .
(∆ 4.8 % sobre 2010)
Un total de 23.196.058 personas han utilizado Internet en los
últimos 3 meses. Sobre este número:
• El 88.1% lo ha utilizado para “Recibir o enviar correos
electrónicos” siendo éste el servicio más utilizado por los
usuarios.
• El 70.6 % lo hizo para la “Búsqueda de información sobre
bienes o servicios”.
• Un 52.3 % participa en redes sociales.

21. Encuesta sobre equipamiento y
uso de TIC en los hogares 2011
La Búsqueda de información sobre temas de salud por
los usuarios, ha pasado de un 52,5 % (en 2010) a un 56.9 %
(2011) (más de 13 millones de personas buscan información
sobre temas relacionados con la salud en Internet).
Además, si analizamos este dato por género, las mujeres (con
un 64,6 %) frente a los hombres (con un 49.7 %) buscan más
información sobre salud en la red (algo por supuesto razonable
si se analiza el papel de la mujer como cuidadora).

22. La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de
pacientes como de usuarios en general, se está consolidando como
un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es
previsible que este proceso impacte significativamente en la
provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o
foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las
opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el
cuidado y mejora de su salud.

23. Health literacy & Patient Empowerment
Health literacy o “alfabetización en salud” es la capacidad
de las personas para buscar encontrar, entender y utilizar
adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a
las que cuidan, información básica relacionada con temas de
salud y servicios sanitarios.
Patient Empowerment se refiere a la
situación en la que los ciudadanos son
incentivados a tomar parte activa en la gestión de
su propio tratamiento.
El acceso a una información adecuada y relevante
es el primer paso para el ‘empowerment’ de
los pacientes.

24. Health literacy & Patient Empowerment
e-Health literacy (“alfabetización digital”) es la capacidad para buscar,
encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuentes
electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolver
problemas de salud
Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el
cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.

25. “Many e-patients say that the medical information and guidance
they can find online is more complete and useful than what they
receive from their clinicians.”
Muchos e-pacientes refieren que la información médica y las
recomendaciones que pueden encontrar on line son más
completas y útiles que las que reciben de sus clínicos.

26. Sobre las redes sociales
“Las redes son formas de interacción social, definidas
como un intercambio dinámico entre personas, grupos e
instituciones en contextos de complejidad. Un sistema abierto y en
construcción permanente que involucra a conjuntos que se
identifican en las mismas necesidades y problemáticas y que se
organizan para potenciar sus recursos”.

28. “Pacientes ayudando a pacientes” es su lema. Permite encontrar a pacientes con
las mismas enfermedades, compartir sintomatología, tratamiento y experiencias.

29. “Demasiado joven para esto” es una página dura pero esperanzada. Facilita
herramientas para sobrevivir emocionalmente a la enfermedad a los jóvenes que
padecen cáncer.

30. Website que facilita a los usuarios herramientas para hacer un seguimiento y
registro continuo y exhaustivo de cualquier tipo de dolor que puedan sufrir.

31. Este Website permite evaluar a los médicos según las opiniones de sus
pacientes, así como saber en qué instituciones ha estudiado dicho doctor.
Hace recomendaciones sobre qué médicos visitar según la sintomatología.

34. Un ejemplo de Salud 2.0 en España

38. Dimensiones de la atención sanitaria más importantes
para los usuarios
• Accesibilidad a cuidados eficaces
• Respeto, privacidad e intimidad
• Coordinación de los cuidados
• Información, comunicación y formación
• Comodidad y confortabilidad
• Apoyo emocional
• Implicación de la familia y amigos
• Transición y continuidad de los cuidados

39. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual
• Inmediatez
• Individualización
• Eficacia/Utilidad
• Comodidad

40. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual
Inmediatez
El recurso más escaso es el tiempo. El cliente no quiere esperar,
no quiere hacer colas. Es impaciente y quiere las cosas rápido y
bien. La gente demanda una adecuada gestión del tiempo,
inmediatez, agilidad y rapidez para resolver sus problemas.

41. Inmediatez

42. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual
Individualización
Las personas quieren ser tratadas de forma diferente a los demás.
Frente a la estandarización universal de los productos y servicios,
se demanda la personalización y la exclusividad del
trato individualizado, de lo fabricado “a medida”.

43. individualización

44. Exclusividad

45. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual
Eficacia/Utilidad
Los servicios y productos ofrecidos por las organizaciones y
empresas deben responder a un objetivo principal: satisfacer
las demandas de los usuarios. Si el recurso escaso es el
tiempo, nada es tan importante como para perderlo. Si lo que
ofrecemos no merece la pena, no es útil o eficaz para los
consumidores, la razón de ser de la empresa/organización pierde
su sentido.

46. Utilidad

47. Eficacia

48. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual
Comodidad
El acceso a los servicios debe ser cómodo y resultar sencillo. La
facilidad para conseguir lo que se demanda está directamente
relacionada con el grado de satisfacción y la calidad percibida.
También la información que se facilita al consumidor o
usuario de los servicios forma parte inseparable de esta
valoración.

49. Facilidad

50. Sencillez

51. Comodidad

52. Privacidad

53. Confianza

54. Seguridad

55. Cinco mitos
sobre los pacientes
competentes o e-pacientes
Stephen Wilkins (2011)
http://healthecommunications.wordpress.com/
Ronnie Coleman
Foto: Jon Díaz de Mendibil en fotolog

56. Cinco mitos sobre los pacientes competentes o e-pacientes
• 1 – Todos los pacientes son o serán competentes
• 2 – La mayoría de los pacientes elige ser competente
• 3 – Buscar información sobre salud = Empowerment
• 4 – Un paciente competente supera al médico
• 5 – Un paciente competente está en desacuerdo con su médico
Stephen Wilkins (2011)
http://healthecommunications.wordpress.com/

57. Mito 1
– Todos los pacientes son o serán competentes

58. Mito 2
– La mayoría de los pacientes quiere/elige ser competente
Foto: David Andersson en flickr

59. Mito 3
– Buscar información sobre salud = Empowerment
Foto: Lucius Beebe en flickr

60. Mito 4
– Un paciente competente supera al médico
Foto: Laura4Smith en flickr

61. Mito 5
– Un paciente competente está en desacuerdo con su médico
Foto: BluejackBerrie en flickr

62. ¿Cómo trabajarán juntos en 2020 los
pacientes y los profesionales sanitarios?
Un manifiesto para el cambio
Ralph Hertwig et al. (2011) in:
Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020

63. • Acceso abierto
• No desaprovechar las oportunidades para educar
• Sabiduría de las multitudes
How Will Health Care Professionals and Patients Work Together in 2020?
A Manifesto for Change
Ralph Hertwig et al. (2011) in:
Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020

64. Acceso abierto

65. No desaprovechar las oportunidades para educar

66. Sabiduría de las multitudes

67. “No podemos garantizar un buen resultado, pero podemos y
debemos ayudar a los pacientes a navegar en nuestros complejos
y fragmentados sistemas de salud de la forma más segura posible”
Richards T. Who is at the helm on patient journeys?
BMJ 2007;335:76

68. « Declaración de Zaragoza »

69. « Declaración de Zaragoza »
1. Información y accesibilidad
2. Información para la toma de decisiones
3. Comunicación
4. Implicacion del usuario en la atención
sanitaria de calidad y segura
5. Participación individual y colectiva
6. Garantia de los derechos. Dignidad en los procesos al final de la vida
7. Innovación tecnológica
8. Determinantes sociales y salud. ”Salud en todas las políticas”
9. Responsabilidad compartida para la sostenibilidad
10. Potenciar los servicios de atención al usuario

70. 2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES
Es necesario reconocer el derecho y la competencia del
paciente en la toma de decisiones sobre su propia salud y
avanzar hacia una elección informada, que evite un
consentimiento pasivo, respetando los valores y creencias
personales.
La información previa a la toma de decisiones ha de ser
suficiente y útil para ejercer la autonomía, la
corresponsabilidad y reducir las desigualdades.

71. 4. IMPLICACIÓN DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN
SANITARIA DE CALIDAD Y SEGURA
Los usuarios son actores imprescindibles y un valor activo
para el logro de resultados en términos de calidad y de
seguridad. Para ello, es necesario potenciar la formación e
información de los pacientes, utilizar su experiencia y
fomentar la implicación en su propio proceso.

72. 7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
La Administración Sanitaria debe incorporar las Tecnologías
de la Información y la Comunicación a la atención al usuario,
para proporcionar respuestas ágiles, normalizadas y
eficientes. Todo ello requiere incrementar la interactividad
con los usuarios y fomentar las comunicaciones en red entre
los centros sanitarios.
Las organizaciones han de potenciar las tecnologías como
herramientas para facilitar información, gestionar procesos,
ayudar a la toma decisiones compartidas, posibilitar la
participación y comunicar los resultados en salud.

73. Conclusiones
Los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos en
general, deben desempeñar un papel cada vez más importante
en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor
transparencia en la gestión de recursos públicos, su
participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a
nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de
prioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá un
cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a
incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.

74. Conclusiones
“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema
sanitario público con la introducción de formas de gobernanza
que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos
en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel
individual como colectivo. La democratización del sistema
sanitario solamente es posible si la corresponsabilización y la
colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los
representan, alcanza las diferentes formas de participación y
supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones
sanitarias.”
Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud:
visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y
Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009.

75. información

76. publicidad

77. transparencia

78. No decision about me, without me
“Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la
autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la
pasividad y la dependencia.”
Angela Coulter

79. …del paternalismo
…a la autonomía

80. “Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…”

81. Pacientes expertos…

82. @juliomayol

83. Distribución del número de hospitales por tipo de Web
25
91 2
1
890
9
52
432 28
Actualizado a 17-10-2011
• Pérdida de oportunidad
• Falta de visibilidad
• Menor capacidad de comunicación con los ciudadanos

84. “La influencia es imposible de medir", (directamente), sin
embargo, gracias a las redes sociales, "cualquier persona puede
ya comunicarse con todos", de forma que "la democratización de
la información puede conducir realmente a la democracia real".

86. Wael Ghonim

87. MUCHAS GRACIAS
rgutierrez@jccm.es
@rogufe
http://regimen-sanitatis.blogspot.com