1. Segni corporei: il punto di vista dei familiari Dott. Paolo Fusaro Responsabile Medico Nucleo Pazienti in Stato Vegetativo Azienda Ulss 16 Padova Dedicato a Sebastiano
2. Questionario Rivolto ai famigliari… circa 100 compilati Capire se c’è comunicazione tra paziente e familiare Sicuramente si analizzano delle impressioni personali, ma.. “ per questo lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia e nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l’oggettività dei segni sintomatici che non rinviano ad un ambiente , ad un modo di vivere,…dove le differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi con cui il medico classifica le entità morbose, come il botanico le piante”
3. Non vogliamo contrapporre la visione scientifica, con i segni e sintomi cari alla semeiotica alle impressioni personali di famigliari, che vivono molto tempo della giornata con il loro caro e cercano di interpretare i desideri e bisogni e possono eccedere, con trasporto affettivo, nel cogliere “il linguaggio del corpo” Ma una smorfia o un gesto non sempre possono essere descritti come “spasmi”
10. A questo punto bisogna puntualizzare.... La medicina moderna riesce a dare poche risposte soddisfacenti su situazioni croniche... nel senso che è troppo incentrata sulla diagnosi, ma sempre meno sulla quotidianità.. .
11. E lascia poco spazio alle impressioni personali, frutto comunque di un contatto giornaliero, fatto di gesti e familiarità.. Una cosa è la medicina secondo i canoni EBM, un altro è vivere a stretto contatto di gomito e quindi di gesti ed emozioni
12. Quando si parla di minimo stato di coscienza, o meglio quando uno stato vegetativo riemerge dal profondo buio e manifesta delle “sensazioni” o anche delle emozioni?... E chi è pronto prima degli altri a coglier queste sfumature “emozionali”?