Pesquisa Clínica: O que isso tem a ver comigo?
Luciana Holtz C Barros
Presidente Instituto Oncoguia
Pesquisa Clínica: O que é isso?
conceito
Pesquisa Clínica, Estudo clinico são
termos usados para explicar um
processo de investigação cientifica que
envol...
Processo
muito
Sério e
cuidadosamente
Regulado
Quem Regula?
• Cep
• CONEP
• ANVISA
• Inúmeras normas
EFICÁCIA
SEGURANÇA
ÉTICA
PROCESSO NOS EUA – 2 MESES
PROCESSO AQUI – 10/12 MESES
Pesquisa Clínica:
Afinal, o que isso tem a ver comigo?
Blogueiros de Saúde e a PC
Compromisso:
-Estar informado/capacitado
-Disponibilizar informação de qualidade
-Auxiliar quem...
Como o Oncoguia faz…
Pesquisa Clínica e Câncer
• Avanço científico
• Melhores “pesquisadores”
• Participação em estudos internacionais
• Amplia...
PC: Cenário com problemas
• Tempo Regulatório (mais de 1 ano!)
• Baixo investimento
• Maior interação entre os envolvidos ...
PC: Cenário com problemas
Discussão franca entre todos nós!
Queremos ter PC no Brasil?
Se sim, o que temos que fazer para ...
Curiosidade...
• MD Anderson Cancer Center:
– 40 mil pacientes novos/ano
– 10% pacientes em pesquisa
• ICESP
– 12 mil paci...
Como o Oncoguia faz…
Como VC pode fazer!
•Informar e Desmitificar
•Auxiliar/divulgar o recrutamento
facilitando o acesso
•...
Na prática…
• Pesquisa para compreender o que as
pessoas pensam…
• Conteúdo educativo
• Envolver a Mídia
• Exemplos/envolv...
Se não, porque?
Conteúdo Educativo
Apoio no Recrutamento
• Contato com centros e patrocinadores
• Kit adesão
• Aprovação do CEP
• Inclusão em pagina especial...
Apoio no Recrutamento
Melhorar o contexto
regulatório
Juntos somos mais fortes!
Sociedade, pacientes, medicos, centros
de pesquisa, industria, e...
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regulatório
Como?
Midia
Consultas públicas
Audiências Públicas
Burocracia?
Papel?
Falta de pessoas?
Tempo???
Melhorar o contexto
regulatório
Do que estamos falando
mesmo?
• Proporcionar mais qualidade de
vida
• Prolongar vidas
•Salvar Vidas!
“Para ajudar outras pessoas... por amor incondicional a
qualquer ser... para evitar que alguém passe pelo
mesmo que eu, qu...
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espera!
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Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável, apresentada por Dra. Luciana Holtz – Instituto Oncoguia Psico-Oncologista especialista em Bioética e Presidente do Instituto Oncoguia, durante o 2º Encontro de Blogueiros da Saúde

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  1. 1. Pesquisa Clínica: O que isso tem a ver comigo? Luciana Holtz C Barros Presidente Instituto Oncoguia
  2. 2. Pesquisa Clínica: O que é isso?
  3. 3. conceito Pesquisa Clínica, Estudo clinico são termos usados para explicar um processo de investigação cientifica que envolve seres humanos. E tem a finalidade de trazer mais conhecimento sobre a doença e seus tratamentos.
  4. 4. Processo muito Sério e cuidadosamente Regulado
  5. 5. Quem Regula? • Cep • CONEP • ANVISA • Inúmeras normas EFICÁCIA SEGURANÇA ÉTICA
  6. 6. PROCESSO NOS EUA – 2 MESES PROCESSO AQUI – 10/12 MESES
  7. 7. Pesquisa Clínica: Afinal, o que isso tem a ver comigo?
  8. 8. Blogueiros de Saúde e a PC Compromisso: -Estar informado/capacitado -Disponibilizar informação de qualidade -Auxiliar quem precisa de ajuda -Estar engajado na luta por melhores condições de saúde/doença
  9. 9. Como o Oncoguia faz…
  10. 10. Pesquisa Clínica e Câncer • Avanço científico • Melhores “pesquisadores” • Participação em estudos internacionais • Ampliação do acesso a novos tratamentos • Opção de acesso a tratamentos inovadores, muitas vezes não disponíveis no Sus • Melhorar infraestrutura do SUS para diagnosticar e tratar (grave problema no momento)
  11. 11. PC: Cenário com problemas • Tempo Regulatório (mais de 1 ano!) • Baixo investimento • Maior interação entre os envolvidos a fim de agilizar o processo de aprovação. • Necessidade de mais treinamento e dedicação de Recursos Humanos • Sociedade desinformada com relação à Pesquisa Clínica • Desenvolver uma cultura de cooperação • Muitos outros problemas...
  12. 12. PC: Cenário com problemas Discussão franca entre todos nós! Queremos ter PC no Brasil? Se sim, o que temos que fazer para ampliar de forma cuidadosa, ampla e que realmente nos torne um país que acredita e investe em ciência e novas tecnologias. Todos devem participar!!!
  13. 13. Curiosidade... • MD Anderson Cancer Center: – 40 mil pacientes novos/ano – 10% pacientes em pesquisa • ICESP – 12 mil pacientes novos/ano – 0,05% pacientes em pesquisa
  14. 14. Como o Oncoguia faz… Como VC pode fazer! •Informar e Desmitificar •Auxiliar/divulgar o recrutamento facilitando o acesso •Pressionar para melhorar o cenário regulatório
  15. 15. Na prática… • Pesquisa para compreender o que as pessoas pensam… • Conteúdo educativo • Envolver a Mídia • Exemplos/envolvimento de pacientes • Entrevistas com médicos
  16. 16. Se não, porque?
  17. 17. Conteúdo Educativo
  18. 18. Apoio no Recrutamento • Contato com centros e patrocinadores • Kit adesão • Aprovação do CEP • Inclusão em pagina especial no portal • Divulgação portal + mídia social
  19. 19. Apoio no Recrutamento
  20. 20. Melhorar o contexto regulatório Juntos somos mais fortes! Sociedade, pacientes, medicos, centros de pesquisa, industria, etc. http://www.aliancapesquisaclinica.com.br/website/
  21. 21. Melhorar o contexto regulatório Como? Midia Consultas públicas Audiências Públicas
  22. 22. Burocracia? Papel? Falta de pessoas? Tempo??? Melhorar o contexto regulatório
  23. 23. Do que estamos falando mesmo? • Proporcionar mais qualidade de vida • Prolongar vidas •Salvar Vidas!
  24. 24. “Para ajudar outras pessoas... por amor incondicional a qualquer ser... para evitar que alguém passe pelo mesmo que eu, quando tive cancer”. "Para tentar me curar defitivamente e ajudar outros na mesma situação que a minha.” “Porque desejo que todos os pacientes de câncer se curem assim como eu me curei!!" “Ajudar outras pessoas e minhas filhas, que não gostaria de ver elas passarem por tudo que tive que passar…” Eles estão esperando….
  25. 25. Câncer não espera!
  26. 26. Participar daquela pesquisa foi muito bom para mim. Agora, pretendo participar de outra. E, aí, quem sabe, tenho mais sorte. Quem sabe me torno uma feliz cobaia desses paladinos da ciência. •David Coimbra, Zero Hora
  27. 27. Muito obrigada!! www.oncoguia.org.br Facebook/oncoguia Twitter/oncoguia institutooncoguia@oncoguia.org.br 0800 773 1666

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