"L'assistenza domiciliare ematologica AIL di Modena: analisi dell'attività nel periodo 1999-2007. Aspetti clinici ed organizzativi". Post-graduate final dissertation at School of Hematology in Modena on haematologic home care services (text in italian).

1. UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA
FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA
DIPARTIMENTO INTEGRATO DI ONCOLOGIA ED EMATOLOGIA
SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN EMATOLOGIA
L’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA AIL DI MODENA:
ANALISI DELL’ATTIVITA’ NEL PERIODO 1999-2007.
ASPETTI CLINICI ED ORGANIZZATIVI.
Relatore:
Prof. Giuseppe Torelli
Tesi di specializzazione di:
Pierluigi Alfieri
Correlatori:
Dott.ssa Giovanna Leonardi
Dott. Vincenzo Favale
ANNO ACCADEMICO 2006/2007

2. L’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA AIL DI MODENA:
ANALISI DELL’ATTIVITA’ NEL PERIODO 1999-2007.
ASPETTI CLINICI ED ORGANIZZATIVI.
Relatore:
Prof. Giuseppe Torelli
Tesi di specializzazione di:
Pierluigi Alfieri
Correlatore:
Dott.ssa Giovanna Leonardi
Dott. Vincenzo Favale
Area didattica:
MV1-11493 Cure palliative nelle neoplasie ematologiche
ANNO ACCADEMICO 2006/2007

3. INDICE
INTRODUZIONE pag. 1
PAZIENTI E METODI pag. 4
RISULTATI pag. 11
DISCUSSIONE pag. 23
CONCLUSIONI pag. 32
APPENDICE pag. 34
BIBLIOGRAFIA pag. 47

4. INTRODUZIONE
L’assistenza domiciliare specialistica è considerata vantaggiosa in diversi
contesti clinici, sia in termini di efficacia delle cure che di contenimento della spesa
sanitaria.
Sebbene le cure domiciliari in oncologia siano ormai una pratica consolidata,
specialmente nei pazienti terminali, è solo da pochi anni che in ambito ematologico si
comincia a ricorrere a forme di assistenza ed ospedalizzazione domiciliare.
Se da una parte l’incidenza delle malattie ematologiche è in costante aumento, in linea
con l’invecchiamento della popolazione generale e con una maggiore accuratezza
diagnostica, dall’altra vi è una continua pressione dei servizi sanitari pubblici a
razionalizzare l’assetto dell’organizzazione ospedaliera, riducendo i costi e, di
conseguenza, anche i posti letto.
In risposta alla necessità di ottimizzare le risorse ospedaliere e di migliorare la qualità
di vita dei pazienti affetti da emopatie maligne recentemente sono stati sviluppati
modelli di assistenza domiciliare ematologica rivolti non solo a pazienti terminali, ma
anche a malati cronici non autosufficienti e a categorie di pazienti ad alto rischio come
ad esempio i trapiantati di midollo o i leucemici acuti in terapia di induzione.
Una delle peculiarità del malato ematologico è in effetti la difficoltà a definire lo stato
di terminalità, che si traduce nella tendenza a ritardare la transizione dall’approccio
curativo a quello palliativo fino a stadi molto avanzati di malattia.
Molti pazienti affetti da patologie non curabili, ma con un’aspettativa di vita superiore
ai tre mesi, così come i pazienti in corso di terapia causale potenzialmente curativa,
possono trarre beneficio da programmi di assistenza domiciliare specialistica basati su
un approccio simile a quello palliativo in grado di dare risposta ai numerosi bisogni
clinici, psicologici e sociali.
1

5. Nel gruppo di pazienti terminali la finalità dell’assistenza domiciliare è puramente
palliativa, volta a tenere il malato in un luogo di cura più adatto alle ultime settimane
di vita, controllando sintomi e problemi che generalmente precedono il decesso.
Nel setting di malati cronici non autosufficienti il proposito è quello di evitare
frequenti e inopportuni accessi in ambulatorio e day hospital per controlli bioumorali e
terapie di supporto di bassa intensità assistenziale, facilmente effettuabili a domicilio.
Nel caso di pazienti in terapia causale attiva e dimessi in anticipo (“discharged early”)
l’obiettivo di un programma di ospedalizzazione domiciliare è invece quello di ridurre
i tempo di ricovero e minimizzare i rischi infettivi, garantendo quotidianamente e 24
ore al giorno copertura specialistica 1.
Il trasferimento sul territorio-domicilio di cure intense e specifiche come quelle
ematologiche, tradizionalmente inscindibili dalla realtà ospedaliera, richiede
flessibilità organizzativa e nuovi strumenti gestionali in grado di assicurare
appropriatezza ed efficacia degli interventi, sostenibilità dei modelli, gradimento da
parte degli utenti, competenza professionale.
In questo contesto si colloca l’esperienza modenese del servizio di assistenza
domiciliare ematologica, frutto di una convenzione stipulata nel 1998 tra
l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL) di Modena,
l’Azienda Ospedaliero-Universitaria e l’Azienda Sanitaria Locale 2.
Sia a livello nazionale che locale l’AIL è impegnata a sensibilizzare l’opinione pubblica
alla lotta contro le malattie ematologiche, a promuovere la ricerca clinica e,
naturalmente, a migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari.
Il sostegno all’assistenza domiciliare ematologica è parte integrante di questa missione,
che a Modena ha trovato terreno fertile nella generosità dei volontari e dei donatori,
1 Niscola P et al. Home care management of patients affected by haematologic malignancies: a review. Haematologica
2006;91:1523-1529.
2 Cfr. Appendice, p. 34 Convenzione per l’assistenza domiciliare a pazienti ematologici.
2

6. nella sensibilità delle istituzioni, nello sforzo quotidiano dei medici e del personale
della Divisione di Ematologia.
Nel lavoro qui presentato abbiamo analizzato un’ampia casistica di pazienti
ematologici assistiti a domicilio nel corso degli ultimi otto anni a Modena e provincia:
ne emergono dati molto interessanti relativamente ai modelli organizzativi, ai risultati
clinici ed alle possibili applicazioni future.
3

7. PAZIENTI E METODI
Nel periodo compreso tra il 9 luglio 1999 e il 30 settembre 2007 il servizio di
assistenza domiciliare ematologica AIL di Modena ha seguito 312 pazienti residenti nei
comuni di Modena (301), Castelfranco Emilia (3), Formigine (3), Soliera (2), Bomporto
(1), Montale Rangone (1), Nonantola (1).
I criteri di eleggibilità per l’attivazione del servizio di assistenza domiciliare
ematologica AIL sono i seguenti:
- diagnosi di neoplasia ematologica;
- condizione di immunodepressione oppure di non-autosufficienza (pazienti non
deambulanti o carenti di accompagnamento ove necessario);
- presenza di nucleo familiare in cui uno dei familiari possa assumere un ruolo
leader nell’assistenza complessiva al paziente (“care-giver”);
- residenza in una abitazione igienicamente idonea alla prosecuzione del programma
terapeutico.
L’indicazione all’attivazione del servizio viene posta dal medico della Divisione di
Ematologia (reparto, day hospital, ambulatorio) oppure dal medico di famiglia; la
segnalazione arriva al punto di accoglienza del servizio infermieristico territoriale
(NODO-ADI) che fissa un incontro di attivazione, che si tiene in ospedale nel caso di
pazienti ricoverati (dimissione protetta) o a casa del malato nel caso di pazienti
ambulatoriali o day hospital.
Durante questo incontro, che avviene alla presenza del medico di famiglia,
dell’infermiera coordinatrice del NODO e dell’ematologo AIL, viene formulato il
programma di assistenza personalizzato, rendendo partecipi il familiare di riferimento
(care-giver) ed il paziente stesso.
L’equipe dell’assistenza domiciliare ematologica AIL è composta da uno specialista
ematologo, da un’infermiera professionale e, all’occorrenza, da uno psicologo.
4

8. Secondo questo sistema di cure domiciliari gli operatori del servizio sono, oltre ai
componenti dell’equipe ematologica, il medico di medicina generale, che è il
responsabile terapeutico, il personale infermieristico del NODO ed il medico di
guardia del servizio notturno, prefestivo e festivo di continuità assistenziale
oncologica.
Il periodo di assistenza ha inizio con il primo accesso a domicilio da parte del
personale medico-infermieristico e si conclude con il decesso del paziente oppure con
il riaffidamento del paziente alla Divisione di Ematologia.
Tutti gli atti diagnostici, terapeutici ed assistenziali eseguiti durante il periodo di
assistenza vengono registrati sulla cartella clinica domiciliare, che funge anche da
strumento di comunicazione e correlazione tra gli operatori.
Il piano giornaliero di lavoro, del tutto sovrapponibile a quello di un reparto o di un
day hospital ematologico, prevede nella prima parte del mattino (ore 7.30-8.30) il giro
dell’infermiera che effettua i prelievi ematici, le terapie endovenose programmate
(idratazioni, antibiotici, antivirali, antifungini, ferrochelanti) ed altre manovre
infermieristiche (manutenzione cateteri venosi centrali, sostituzione cateteri vescicali,
medicazioni complesse, elettrocardiogrammi, ecc.).
Successivamente, dalle ore 9.00 in poi, ci sono le visite specialistiche ematologiche, che
possono comprendere terapie endovenose complesse (trasfusioni, chemioterapie,
bisfosfonati) e manovre invasive diagnostiche (mieloaspirati, biopsie osteomidollari).
In tarda mattinata il medico, una volta rientrato nella sede operativa dislocata presso la
Divisione di Ematologia, verifica gli esiti degli esami bioumorali eseguiti al mattino e
pianifica l’attività per il giorno successivo.
Nel pomeriggio vengono effettuate le consulenze e le visite di controllo a pazienti
cronici e stabili.
Il personale dell’equipe rimane tuttavia reperibile nel corso della giornata per gestire
eventuali situazioni di emergenza.
5

9. Gli esami radiologici e strumentali così come le consulenze specialistiche vengono
effettuati presso il Policlinico, con un percorso simile a quello dei pazienti in regime di
day hospital.
In presenza di sintomi non controllati o in caso di difficile gestione da parte dei
familiari viene proposto il ricovero in un reparto degenze del Centro Oncologico
Modenese (prioritariamente nel reparto Hospice ospedaliero/Terapie palliative).
L’indicazione alla terapia trasfusionale viene posta sulla base di criteri clinici
largamente condivisi:
o trasfusione di emazie concentrate in presenza di valori emoglobinici inferiori ad 8
g/dl (in pazienti asintomatici) o a 10 g/dl (in pazienti sintomatici) ;
o trasfusione di concentrati piastrinici a scopo profilattico antiemorragico in presenza
di conta piastrinica minore di 10.000/mcl.
La richiesta di emocomponenti viene compilata dall’ematologo AIL e inoltrata al
Servizio di Medicina Trasfusionale, unitamente alla provetta di sangue per la
compatibilità di gruppo.
Nel caso delle trasfusioni piastriniche, al fine di minimizzare il rischio di reazioni
trasfusionali di tipo acuto, vengono richiesti prodotti irradiati e filtrati e viene praticata
una premedicazione antiallergica con idrocortisone e clorfenamina.
A domicilio vengono praticati per via endovenosa anche diversi schemi di
monochemioterapia (ciclofosfamide, vincristina, mecloretamina, bortezomib,
alemtuzumab, ecc.) e polichemioterapia (M2, COP, MOPP, carmustina/vinblastina,
ecc.). I farmaci antiblastici vengono preparati presso il day hospital ematologico,
consegnati all’ematologo AIL e trasportati a casa del paziente in un apposito
contenitore assieme ai medicamenti previsti in caso di stravaso.
Prima di procedere a terapie emotrasfusionali e a chemioterapie il paziente viene
adeguatamente informato sui rischi connessi a tali procedure e sottoscrive un consenso
informato.
6

10. Ai fini dell’analisi statistica sono stati valutati 266 pazienti sui 312 totali (130 di
sesso maschile, 136 di sesso femminile), escludendo i pazienti assistiti per meno di 2
giorni o di 2 accessi e i pazienti che alla data del 30 settembre 2007 risultavano ancora
assistiti.
Le informazioni cliniche relative ai 266 pazienti sono state estrapolate dalle cartelle
cliniche e da un database informatizzato contenente la cronologia degli accessi medico-
infermieristici e i dettagli su terapie, ricoveri e decessi.
Nella coorte dei 266 pazienti i periodi di assistenza domiciliare sono stati
complessivamente 276: 257 pazienti hanno ricevuto un unico ciclo di assistenza, 8
pazienti hanno ricevuto due cicli di assistenza, 1 paziente ne ha ricevuti tre.
La proposta di attivazione è arrivata nel 95% dei casi da un medico della Divisione di
Ematologia, mentre solo in 12 casi, pari al 5% dei pazienti, la proposta di attivazione è
partita su iniziativa del medico di medicina generale.
L’età media all’attivazione del servizio è stata di 74 anni con età minima di 19 e
massima di 99. I pazienti di età maggiore di 70 anni sono stati 191 pari al 72% della
casistica, contro i 75 pazienti (28%) di età maggiore o uguale a 70 anni (Grafici 1-2).
Grafici 1-2
ETA' PAZIENTI ASSISTITI
96 ≤70 ANNI
28%
77
47
14 14 18
>70 ANNI
72%
< 50 ANNI 51-60 ANNI 61-70 ANNI 71-80 ANNI 81-90 ANNI 91-99 ANNI
Al momento dell’attivazione del servizio i pazienti sono stati suddivisi in gruppi
a diversa intensità assistenziale sulla base della diagnosi ematologica (Tabella 1 e
Grafico 3), della fase di malattia (Grafico 4), del performance status e degli interventi
7

11. diagnostico-terapeutici richiesti a domicilio (prelievi ematici, terapie trasfusionali,
chemioterapie, bisfosfonati, terapie del dolore) 3.
Tabella 1
Diagnosi N° pazienti % pazienti
Linfoma non Hodgkin (LNH) 74 27,8
Leucemia mieloide acuta (LMA) 50 18,8
Mieloma multiplo (MM) 44 16,5
Sindrome mielodisplastica (SMD) 25 9,4
Leucemia linfatica cronica (LLC) 22 8,3
Sindrome mieloproliferativa cronica (SMPC) 20 7,5
Leucemia linfatica acuta (LLA) 8 3
Leucemia mieloide cronica (LMC) 8 3
Linfoma di Hodgkin (LH) 8 3
Altre 7 2,6
Grafico 3
ALTRE
SMPC
3% LMA
8%
LMC 19%
3%
SMD
9% LLA
3%
MM
16%
LNH
28%
LLC
LH
8%
3%
3 Cfr. Appendice, p. 42 Tipologia pazienti e criteri di eleggibilità assistenza NODO-AIL.
8

12. In questo studio per definire lo stato di malattia sono stati applicati
retrospettivamente i criteri classificativi proposti in un recente lavoro del gruppo di
Roma 4, che prevede l’assegnazione di ciascun paziente ad una delle seguenti categorie
prognostiche:
1. fase terminale: malattia non curabile, con un’aspettativa di vita di 3 mesi o meno
(cure palliative);
2. fase avanzata: malattia non curabile, con un’aspettativa di vita di 6 mesi o meno
(cure palliative);
3. fase cronica: malattia non curabile, con un’aspettativa di vita maggiore di 6 mesi
(terapie di supporto);
4. pazienti dimessi in anticipo con malattia curabile in trattamento causale (terapie
di supporto per gestire la fase pancitopenica e/o complicanze infettive).
I 276 cicli di assistenza hanno riguardato 118 pazienti in fase terminale (42,8%), 61
pazienti in fase avanzata (22,1%), 43 pazienti in fase cronica (15,6%), 54 pazienti in
terapia causale (19,5%).
Grafico 4
IN TERAPIA
CAUSALE
54 pazienti
19%
IN FASE
TERMINALE
IN FASE
118 pazienti
CRONICA
43%
43 pazienti
16%
IN FASE
AVANZATA
61 pazienti
22%
4Cartoni et al. Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care for patients with haematologic
malignancies. Haematologica 2007;92:666-673
9

13. Per misurare l’efficacia clinica e l’efficienza organizzativa del servizio di
assistenza domiciliare sono stati utilizzati alcuni indicatori di attività, qui di seguito
riportati:
durata media del periodo di assistenza;
numero medio di accessi nel periodo di assistenza;
numero complessivo degli accessi medico-infermieristici;
numero complessivo di terapie endovenose;
numero complessivo di emotrasfusioni;
numero e causa di ricoveri nel periodo di assistenza;
numero di decessi a domicilio e in ospedale.
Gli indicatori di attività sono stati calcolati sull’intera casistica e sulle singole categorie
prognostiche di pazienti (in fase terminale, avanzata, cronica, in terapia causale). E’
stata inoltre elaborata una sottoanalisi dei dati relativamente a tre gruppi di pazienti
rilevanti dal punto di vista clinico-assistenziale:
pazienti anziani con leucemia mieloide acuta;
pazienti con sindrome mielodisplastica trasfusione-dipendente;
pazienti anziani con mieloma multiplo trattati con bisfosfonati.
10

14. RISULTATI
Durata dell’assistenza e numero di accessi medico-infermieristici
Valutando nell’insieme i 276 periodi di assistenza i giorni complessivi sono stati
54.352, il numero totale di accessi medico-infermieristici è stato di 7.184; la durata
media dell’assistenza è stata di 196 giorni, con una media di 26 accessi per assistenza,
corrispondenti ad un accesso alla settimana (Tabella 2).
I pazienti in fase terminale sono quelli che hanno necessitato di una maggiore intensità
assistenziale con un accesso ogni 4 giorni; i pazienti cronici sono stati visti in media
ogni due settimane.
Tabella 2
Tipologia pazienti Giorni assistenza (media) N° accessi Frequenza accessi
Tutti 196 26 1 ogni 7,5 giorni
1. Fase terminale 72 19 1 ogni 3,9 giorni
2. Fase avanzata 252 37 1 ogni 6,8 giorni
3. Fase cronica 553 44 1 ogni 12,7 giorni
4. In terapia causale 124 16 1 ogni 7,7 giorni
Per ciascun paziente deceduto al termine del periodo assistenziale, la durata
dell’assistenza è stata posta a confronto con l’aspettativa di vita stimata al momento
dell’attivazione (Tabella 3).
Tabella 3
Tipologia pazienti Aspettativa di vita N° pazienti < >
1. Fase terminale < 3 mesi 118 92 (78%) 26 (22%)
2. Fase avanzata > 3 mesi e < 6 mesi 61 28 (45%) 33 (55%)
3. Fase cronica > 6 mesi 35 8 (23%) 35 (77%)
11

15. Ne è risultato che nel gruppo dei terminali il 22% dei pazienti sono deceduti oltre i 3
mesi dall’inizio dell’assistenza; nel gruppo dei pazienti in fase avanzata la percentuale
dei lungosopravviventi (> 6 mesi) è stata pari al 55%; tra i pazienti cronici solo il 23%
dei pazienti è deceduto nel primo di assistenza (Grafici 5-6-7).
Grafici 5-6-7
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI IN FASE TERMINALE
450
360
270
180
90
0
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI IN FASE AVANZATA
1080
900
720
540
360
180
0
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI IN FASE CRONICA
1825
1460
1095
730
365
0
12

16. Nel gruppo dei pazienti in terapia causale, riaffidati successivamente alla divisione di
Ematologia per il proseguimento del programma terapeutico, la durata dell’assistenza
è stata estremamente variabile in linea con l’eterogeneità dei pazienti (Grafico 8).
Grafico 8
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI IN TERAPIA CAUSALE
900
720
540
360
180
0
Numero di terapie endovenose domiciliari
Tabella 4
Tipo di infusione 1999-2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007* Totale
Emotrasfusioni 54 144 288 390 198 235 444 168 1.921
Idroelettrolitiche 35 68 89 137 172 155 134 140 930
Antimicrobici 39 53 66 149 177 32 52 43 611
Corticosteroidi 24 78 41 34 21 177 62 15 452
Bisfosfonati 15 53 48 53 57 74 76 31 407
Ferrochelanti 6 10 13 24 25 32 70 12 192
Chemioterapie 16 13 7 17 3 39 20 27 142
Varie 5 46 43 21 60 35 9 8 227
Totale 194 465 595 825 713 779 867 444 4.882
13

17. Considerando l’intera casistica di 312 pazienti assistiti dal 9 luglio 1999 al 31
ottobre 2007 (*) il numero complessivo di infusioni endovenose effettuate è stato di
4.882, ripartite tra emotrasfusioni, chemioterapie, terapie idroelettrolitiche, antibiotici,
antivirali, antimicotici, corticosteroidi, bisfosfonati, ferrochelanti, albumina, nutrizioni
parenterali, immunoglobuline, fattori della coagulazione, analgesici, sedativi,
antiemetici, antiallergici, ipouricemizzanti (Tabella 4) 5.
Numero di emotrasfusioni e tipologia dei pazienti trasfusi a domicilio
Della nostra casistica di 266 pazienti quelli sottoposti ad almeno
un’emotrasfusione sono stati 136 (51%): 58 pazienti hanno ricevuto sia trasfusioni
eritrocitarie che piastriniche; 71 pazienti hanno ricevuto solo trasfusioni di emazie, 6
solo di concentrati piastrinici, 1 di emazie e plasma.
Il numero totale di trasfusioni è stato di 1810, di cui 1213 di eritrociti concentrati, 594 di
concentrati piastrinici, 3 di plasma fresco congelato.
Suddividendo i pazienti per diagnosi e per numero di trasfusioni ricevute (Grafici 9-
10) emerge che la maggior parte dei pazienti trasfusi appartiene al gruppo dei malati
terminali (54%), costituito prevalentemente dai pazienti con leucemia acuta (611
trasfusioni); a seguire ci sono i pazienti in fase avanzata (26%) e cronica (14%)
corrispondente ai pazienti con sindrome mielodisplastica (454 trasfusioni), sindromi
mieloproliferative croniche (260 trasfusioni), mieloma multiplo (254 trasfusioni) e
patologie linfoproliferative (231 trasfusioni).
Nessun paziente ha presentato reazioni trasfusionali di tipo acuto o ritardato. Va
tuttavia ricordato che nel caso delle trasfusioni di concentrati piastrinici si è proceduto
all’utilizzo di prodotti irradiati e filtrati ed alla premedicazione antiallergica con
idrocortisone ed antistaminico.
5 Cfr. Appendice, p. 43 Report attività assistenza domiciliare ematologica AIL 1999-2007*.
14

18. Grafici 9-10
DIAGNOSI PAZIENTI TRASFUSI A DOMICILIO
SMPC ALTRE LH
12% 3% 3% LLA
3%
LLC
SMD 9%
14%
MM LMA
14% 28%
LNH LM C
13% 1%
N° TRASFUSIONI PER DIAGNOSI
700
611
EMAZIE PIASTRINE TOTALE
600
500 454
400
300 260 254
231
200
100
0
LMA/LLA SM /ANEM
D IE SMPC MM LNH/B-LLC
Ricoveri nei pazienti assistiti a domicilio
Prendendo in esame il gruppo di 222 pazienti in fase terminale, avanzata e
cronica, 65 dei quali mai ricoverati (29%), il numero complessivo di ricoveri è stato di
246. Il 47% dei pazienti ha avuto un solo ricovero, il 16% ha avuto 2 ricoveri, l’8% ha
avuto 3 o più ricoveri (Grafico 11).
15

19. La principale causa di ricovero (31%) è stata la presenza di febbre o infezione
complicate o resistenti alla prima linea antibiotica (Grafico 12).
Grafici 11-12
120
103
100
80 65
60
36
40
18
20
0
PAZIENTI CON PAZIENTI CON 1 PAZIENTI CON 2 PAZIENTI CON ≥ 3
NESSUN RICOVERO RICOVERO RICOVERI RICOVERI
FEBBRE/INFEZIONE (31%)
CAUSE DI RICOVERO
CACHESSIA/DECADIMENTO (12%)
17 16
24 11 DISTURBI CARDIA (10%)
CI
10 PROBLEMI GESTIONA (10%)
LI
9 EMORRAGIA (7%)
25 PROGRESSIONE/RECIDIVA DI MA TTIA (7%)
LA
8
DISPNEA (4%)
8
TERAPIA (4%)
7
6 DISTURBI RENA (4%)
LI
30
DISTURBI NEUROLOGICI (3%)
TRAUMI/FRATTURE (3%)
DOLORE INTENSO (3%)
75
DISTURBI GASTROINTESTINALI (2%)
Occorre precisare che in circa la metà dei casi il ricorso all’ospedalizzazione è stato
giustificato anche dal desiderio dei familiari di evitare che il decesso avvenisse a
domicilio. In effetti 134 ricoveri su 246 (54%) si sono conclusi col decesso del paziente.
Tra i 54 pazienti in terapia causale sono stati documentati 30 ricoveri, quasi tutti
motivati dalla necessità di proseguire il programma terapeutico in regime di degenza
16

20. (cicli di consolidamento nelle leucemie acute, procedure trapiantologiche, schemi di
chemioterapia in infusione continua, ecc.).
Esito dell’assistenza
Dei 276 periodi di assistenza 54 si riferiscono a pazienti in terapia causale i quali
sono stati successivamente riaffidati alla divisione di provenienza; 3 pazienti hanno
cambiato domicilio trasferendosi fuori dai confini di competenza del servizio; 5
pazienti sono passati ad altre forme di assistenza (strutture residenziali per anziani,
case di riposo, ecc.), 214 pazienti sono deceduti.
Nel 37% dei casi il decesso ha avuto luogo a domicilio, contro il 67% di soggetti
deceduti in ospedale, senza differenze significative per tipologia di pazienti (Grafico 13
e Tabella 5).
Grafico 13
ESITO DELL'ASSISTENZA
2%
20% PASSA GGIO A A
D LTRE FORME DI
ASSISTENZA (5)
29%
DECESSO A DOMICILIO (80) 37%
1%
DECESSO IN OSPEDA (134) 63%
LE
37%
TRASFERIMENTO FUORI DAI
63% CONFINI DI COMPETENZA (3)
RIAFFIDAMENTO A LLA DIVISIONE DI
PROVENIENZA (54)
48%
17

21. Tabella 5
Tipologia paziente Decessi in ospedale Decessi a domicilio
1. Fase terminale 74 (65%) 44 (35%)
2. Fase avanzata 38 (63%) 23 (37%)
3. Fase cronica 22 (63%) 13 (37%)
Totale 134 (63%) 80 (37%)
Pazienti anziani con leucemia mieloide acuta
Nella nostra casistica un gruppo significativo di pazienti è rappresentato da
soggetti anziani, di età maggiore di 60 anni, affetti da leucemia mieloide acuta in
terapia di supporto e palliativa.
Si tratta di una coorte di 38 pazienti, 23 donne e 15 uomini, con un’età media di 76 anni
(range 60-92 anni).
La durata media dell’assistenza è stata di 96 giorni, al di sopra cioè della soglia dei 3
mesi di aspettativa di vita: almeno 6 pazienti su 35 possono essere infatti considerati
lungosopravviventi con una durata di assistenza superiore a 6 mesi (Grafico 14).
Grafico 14
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI LMA ≥ 60 ANNI
450
360
270
180
90
0
18

22. Il numero medio di accessi medico-infermieristici nel periodo di assistenza è stato pari
a 28, corrispondente ad un accesso ogni 3 giorni.
Complessivamente vi sono stati 36 ricoveri equivalenti a 0,95 ricoveri per paziente.
Ben 11 pazienti non sono mai stati ricoverati; 20 pazienti hanno avuto un unico
ricovero, conclusosi in 16 casi col decesso; 7 pazienti hanno avuto 2 ricoveri; una sola
paziente è stata ricoverata 3 volte.
La causa più frequente di ricovero (52%) è stata la presenza di eventi febbrili o infettivi
complicati o resistenti all’antibioticoterapia di prima linea (Grafico 15).
Grafico 15
CAUSE DI RICOVERO - LMA ANZIANO FEBBRE/INFEZIONE (52%)
1
1 1 PROBLEMI GESTIONALI (8%)
1
1 STA CONFUSION
TO ALE (8%)
2 EMORRAGIA (6%)
TRAUMA (6%)
2 DISIDRATAZION (6%)
E
INSUFFICIEN RENA ACUTA 3%)
ZA LE
2
CRISI COMIZIALE (3%)
19
EDEMA POLMON RE (3%)
A
3
VOMITO (3%)
3 TERAPIA (3%)
Tutti e 38 i pazienti hanno richiesto terapia emotrasfusionale domiciliare per un totale
di 572 trasfusioni, di cui 293 eritrocitarie e 279 piastriniche, corrispondenti ad una
media di 15 unità trasfuse per paziente (8 di emazie e 7 di concentrati piastrinici).
Il luogo del decesso è stato nel 58% dei casi l’ospedale, contro il 42% dei decessi
avvenuti a casa del paziente.
19

23. Pazienti anziani con sindrome mielodisplastica trasfusione-dipendente
In un’altra analisi della casistica sono stati presi in considerazione i pazienti
anziani affetti da sindrome mielodisplastica e sottoposti ad almeno 10 trasfusioni
domiciliari.
Questa coorte è formata da 10 pazienti (2 maschi e 8 femmine) di età compresa tra 76 e
97 anni (in media 84) con diagnosi di anemia refrattaria a basso rischio prognostico.
Tutti e 10 i pazienti hanno ricevuto trasfusioni eritrocitarie per un totale di 304 unità
trasfuse (range 10-84); 4 pazienti hanno richiesto anche trasfusioni piastriniche per un
totale di 54 sacche.
La durata media dell’assistenza è stata di 464 giorni; gli accessi sono stati mediamente
59, corrispondenti ad un accesso ogni 8 giorni (Grafico 16).
Grafico 16
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI CON SMD POLITRASFUSI
1095
730
365
0
Tutti i pazienti sono stati ricoverati almeno una volta per un totale di 22 ricoveri (2,2
per paziente). I motivi di ricovero sono stati in ordine di frequenza problemi cardiaci
(32%), fratture (14%), decadimento delle condizioni generali (14%), occlusione
intestinale (9%), diatesi emorragica (9%).
20

24. 5 pazienti sono deceduti in ospedale, 4 pazienti sono deceduti a domicilio, una
paziente ha cambiato regime assistenziale (ricovero presso una casa di riposo per
anziani).
Pazienti anziani con mieloma multiplo in trattamento con bisfosfonati
Tra i 44 pazienti con mieloma multiplo seguiti a domicilio 27 hanno praticato
terapie endovenose con pamidronato o acido zoledronico quale trattamento del danno
scheletrico mielomatoso.
In particolare, selezionando la casistica, è risultato che sono stati assistiti 15 pazienti
anziani (età maggiore di 70 anni), sottoposti complessivamente a 196 infusioni di
bisfosfonati (125 di pamidronato e 71 di acido zoledronico).
In questo gruppo di pazienti, generalmente trattati per la patologia di base con blande
terapie citoriduttive, la durata media dell’assistenza è stata pari a 433 giorni, con un
numero medio di accessi medico-infermieristici di 55, equivalente ad un accesso ogni 8
giorni (Grafico 17).
Grafico 17
DURATA ASSISTENZA PAZIENTI MM + BISFOSFONATI
900
720
540
360
180
0
21

25. I ricoveri sono stati 23, motivati principalmente da stati febbrili e/o settici (30%),
scompenso cardiaco (26%) e problemi gestionali (17%) .
Il decesso è avvenuto in 10 casi in ospedale (67%), in 5 casi a domicilio (33%).
22

26. DISCUSSIONE
Nell’istituire programmi di assistenza domiciliare ematologica prevale quasi
sempre la motivazione di contenere la spesa sanitaria e di ottimizzare le risorse
ospedaliere, benché la finalità principale di tale sistema di cure consista nell’offrire a
casa del paziente emopatico la globalità di interventi medici, infermieristici,
psicologici, sociali e riabilitativi utili al miglioramento della qualità di vita durante le
varie fasi di malattia.
Sotto diversi aspetti il malato ematologico è un paziente fragile, con un percorso
diagnostico-terapeutico estremamente complesso, caratterizzato da ricoveri prolungati
e da frequenti accessi in ambulatorio e day hospital, da cui consegue un notevole
disagio fisico, emotivo e sociale che si riflette negativamente anche sui familiari.
Alcuni pazienti sono più fragili rispetto ad altri: i soggetti anziani, ad esempio, hanno
spesso uno scarso grado di autonomia e presentano rilevanti copatologie che limitano
le opzioni terapeutiche; un altro gruppo a rischio è costituito dai pazienti che
sviluppano severa pancitopenia e complicanze infettive in conseguenza di trattamenti
mieloablativi ed immunosoppressivi. Altri pazienti diventano fragili quando la
neoplasia ematologica progredisce, mostrando refrattarietà alle terapie causali ed
evolvendo con i suoi sintomi verso la fase terminale.
La casa può rappresentare il luogo ideale di cura per questa tipologia di pazienti
purché vengano soddisfatti alcuni requisiti organizzativi e vengano erogate
prestazioni commisurate ai bisogni del malato (Tabella 6).
Lo sforzo maggiore deve essere infatti profuso nel predisporre modelli assistenziali e
protocolli operativi efficaci sul piano clinico e sostenibili sul piano organizzativo, in
grado di coinvolgere le diverse figure professionali (specialista, medico di famiglia,
infermiere, psicologo) e di ottenere il consenso del paziente e la piena adesione dei
familiari, quest’ultima spesso determinante.
23

27. La decisione di seguire un paziente a domicilio dovrebbe essere presa dall’ematologo
ospedaliero in accordo con l’equipe domiciliare e dovrebbe essere preceduta da
un’attenta valutazione multidimensionale del paziente e del contesto familiare e
sociale in cui vive, al fine di identificare un parente che possa assumere il ruolo di care-
giver e di individualizzare un piano assistenziale nel rispetto delle competenze dei vari
operatori.
Tabella 6 6
Tipologia Obiettivi Strategie
Migliorare la qualità di vita Controllo dei sintomi negli ultimi giorni di vita.
residua, garantendo non solo Rivalutazione regolare dei sintomi e delle
palliazione dei sintomi, ma terapie, limitando gli interventi solo se
Pazienti terminali anche pace, dignità, strettamente necessari. Disponibilità medico-
benessere emotivo e infermieristica nelle 24 ore. Accessibilità a
spirituale per il paziente e farmaci analgesici e sedativi. Supporto
per la sua famiglia. psicologico, sociale e spirituale al bisogno.
Esecuzione di prelievi ematici, emotrasfusioni,
Provvedere a prestazioni chemioterapie citoriduttive, fisioterapie,
Pazienti cronici
domiciliari di bassa intensità trattamenti di emorragie ed infezioni. Ricorso
non
assistenziale allo scopo di all’ospedale in caso di problemi clinici rilevanti,
autosufficienti
evitare l’accesso in ospedale. senza necessità di copertura 24 ore su 24 da
parte dell’equipe.
Profilassi antinfettiva. Gestione delle
Provvedere a prestazioni
Pazienti dimessi complicanze legate alla fase aplastica.
domiciliari di media
in anticipo dopo Emotrasfusioni. Terapie di supporto previste da
intensità assistenziale, atte a
chemioterapia ad protocollo del trattamento causale. Accesso a
ridurre il tempo di
alte dosi e/o posti letto in urgenza in caso di complicazioni.
ospedalizzazione ed il
trapianto Visite medico-infermieristiche quotidiane.
rischio infettivo.
Disponibilità dell’equipe 24 ore su 24.
6Adattata da Niscola P et al. Home care management of patients affected by haematologic malignancies: a review.
Haematologica 2006;91:1523-1529.
24

28. La letteratura scientifica in tema di cure ematologiche domiciliari, malgrado sia
ancora limitata e talora aneddotica, offre comunque alcuni spunti di interesse su
diversi aspetti clinici, organizzativi ed economici.
Non esistendo studi clinici randomizzati che mettano a confronto i malati ematologici
seguiti a domicilio con quelli assistiti in ospedale, gran parte delle pubblicazioni
riguarda casistiche numericamente ridotte, molto eterogenee dal punto di vista della
tipologia di paziente, delle prestazioni erogate a domicilio e dei modelli organizzativi.
Solo alcuni lavori si esprimono in termini di outcome clinico, di sopravvivenza,
mortalità e morbilità, altrimenti vengono messi in risalto gli indicatori di attività ed i
criteri organizzativi.
Relativamente al setting dei pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali
emopoietiche una meta-analisi sui dati di 585 pazienti gestiti a domicilio nella fase
aplastica post-trapianto ha evidenziato la fattibilità e la sicurezza dell’assistenza
domiciliare con tassi di mortalità e morbidità simili a quelli dei pazienti ospedalizzati 7.
In ambito pediatrico è interessante l’esperienza riportata in bambini sottoposti a
trapianto allogenico. Uno studio su 36 pazienti dimessi precocemente dall’ospedale
dopo l’allotrapianto, documenta un minor ricorso alla nutrizione parenterale, una
minore insorgenza di graft-versus-host disease acuta di grado II-IV ed una ridotta
mortalità correlata al trapianto, con una sopravvivenza globale a 4 anni
significativamente migliore rispetto al gruppo storico di controllo (63% versus 44%), a
testimonianza che anche in questo setting clinico l’assistenza domiciliare può risultare
complessivamente più vantaggiosa rispetto all’assistenza ospedaliera 8.
Secondo questo approccio l’assistenza domiciliare viene proposta nella fase post-
trapianto come soluzione alternativa alla degenza ospedaliera, con la finalità di
migliorare la qualità di vita, salvaguardare i costi ed aumentare la disponibilità di posti
7 van Tiel FH et al. Home care versus hospital care of patients with haematological malignancies and chemotherapy
induced cytopenia. Annals of Oncology 2005;16:195-205.
8 Svahn BM et al. Long-term follow-up of patients treated at home during the pancytopenic phase after allogeneic
haematopoietic stem cell transplantation. Bone Marrow Transplantation 2005;36:511-6.
25

29. letto. Tuttavia in questo modello di ospedalizzazione domiciliare occorrono un’attenta
selezione dei pazienti, un’adeguata dotazione dell’ambiente domestico ed
un’ineccepibile organizzazione medico-infermieristica allo scopo di assicurare lo
stretto monitoraggio clinico e di gestire prontamente le possibili emergenze cliniche.
Per quanto riguarda invece il gruppo di pazienti in fase avanzata o terminale è stato
dimostrato che molti ricoveri impropri potrebbero essere evitati se vi fossero
riferimenti esterni all’ospedale come ad esempio un’equipe di assistenza domiciliare
capace di farsi carico dei problemi clinici e del peso sociale dei pazienti e dei loro
familiari 9.
Il paziente ematologico in fase terminale può presentare un corteo di sintomi severi e
di complicanze gravi, e pertanto richiede un regolare monitoraggio clinico ed un
elevato fabbisogno di terapie trasfusionali e di supporto; di fronte alla evenienza di
emergenze cliniche imprevedibili come sindromi dolorose acute, dispnea progressiva e
diatesi emorragica, si rende necessaria per questi pazienti una copertura medico-
infermieristica per 24 ore al giorno, come proposto e realizzato dal gruppo AIL di
Roma 10.
Nel caso dei pazienti cronici non autosufficienti sembra adeguato un modello di cura a
minor intensità assistenziale, caratterizzato da visite specialistiche programmate e,
all’occorrenza, da terapie trasfusionali o, qualora vi sia indicazione, da chemioterapie
per os a scopo palliativo; in questo setting di pazienti, per i quali le terapie causali sono
inadoperabili o inefficaci, l’attivazione di un percorso domiciliare può costituire una
fase di transizione tra il follow-up ambulatoriale e la fase avanzata e terminale di
malattia, da trascorrere a casa, il luogo del decesso preferito dalla maggior parte dei
pazienti 11.
9 Costantini M et al. Effect of a palliative home care team on hospital admissions among patients with advanced
cancer. Palliative Medicine 2003;17:315-21.
10 Cartoni C et al. Home care for patients with hematologic malignancies. Haematologica 2002 Vol. 3 Suppl 1:84
(Abstract 254).
11 Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review of patient
preferences. Journal of Palliative Medicine 2000;3:287-300.
26

30. Nella realtà italiana il settore dell’assistenza e delle cure domiciliari trova
difficoltà ad essere sviluppato in maniera omogenea per via delle differenze da regione
a regione in materia di politica sanitaria e di disponibilità di budget.
Attualmente il modello organizzativo più adottato è quello dell’assistenza domiciliare
integrata (ADI), che basa il suo funzionamento sulla stretta integrazione tra medico di
medicina generale e il personale infermieristico operante nel territorio distrettuale nel
quale è domiciliato il malato assistito.
Il limite di questo sistema è rappresentato dal mancato coinvolgimento del medico
specialista. E’ infatti opinione condivisa che risultano più efficaci i programmi che
assicurano continuità delle cure e delle relazioni, flessibilità nella personalizzazione del
piano assistenziale e unità d’offerta 12.
Il valore aggiunto dei servizi di assistenza domiciliare ematologica sta proprio nel
superamento dello schema tradizionale di assistenza domiciliare attraverso la piena
integrazione tra ematologo ospedaliero, equipe ematologica domiciliare, medico di
famiglia e personale infermieristico del territorio.
Non si può non riconoscere in questa prospettiva il ruolo determinante assunto dal
cosiddetto terzo settore no-profit, in particolare da quelle associazioni di volontariato
che basano la loro attività sulla raccolta di fondi (“fund raising”) da destinare a
progetti di assistenza e ricerca.
L’AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) è una
organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) profondamente radicata nel
territorio nazionale grazie a numerose iniziative di raccolta fondi e campagne di
sensibilizzazione e solidarietà in favore dei pazienti affetti da emopatie maligne 13.
A Modena la missione associativa si è concretizzata essenzialmente nel sostegno
all’attività di assistenza domiciliare specialistica, che ha visto il suo riconoscimento
istituzionale nella convenzione stipulata con il Policlinico e l’USL locali 14. In virtù di
12 Giunco F. Cura e assistenza a domicilio. Il costo dei servizi. UTET, Divisione Scienze Mediche, Torino, 2005.
13 Cfr. Appendice, p. 45 Principali iniziative dell’AIL a livello nazionale.
14 Cfr. Appendice, p. 34 Convenzione per l’assistenza domiciliare a pazienti ematologici.
27

31. tale accordo l’AIL ha messo a disposizione un’equipe formata da professionisti (medici
ematologi, infermieri professionali, psicologi) da affiancare agli operatori del servizio
infermieristico territoriale (NODO-ADI) e al medico di medicina generale.
Un aspetto in parte ancora inesplorato è quello relativo all’analisi dei costi per
mantenere un servizio con queste caratteristiche. La letteratura sulle cure domiciliari
sconta da questo punto di vista alcuni limiti legati alla difficoltà di accogliere e
tradurre in indicazioni oggettive la globalità degli interventi; in quest’ottica non
dovrebbero destare sorpresa le marcate differenze e il grande disequilibrio del sistema
italiano di cure domiciliari, per nulla caratterizzato da una specifica tassonomia
rispetto alla definizione di attività, servizi, prestazioni e costi 15.
Un valido tentativo di valutare l’impatto economico di un programma di assistenza
domiciliare in pazienti con neoplasie ematologiche è stato proposto in un recente
lavoro di Cartoni del gruppo di Roma 16.
I pazienti sono stati classificati in quattro gruppi in base allo stato di malattia ed
all’aspettativa di vita: (1) in fase terminale, (2) in fase avanzata, (3) in fase cronica e (4)
in trattamento causale dimessi in anticipo; i costi del servizio sono stati suddivisi
secondo quattro indicatori: (1) costi del personale, sostenuti da un’organizzazione no-
profit, (2) costi per i materiali e i farmaci, (3) costi della terapia trasfusionale e (4) costi
della diagnostica di laboratorio, questi ultimi tre sostenuti dal servizio sanitario
pubblico.
Il costo medio mensile per il gruppo dei pazienti terminali è stato di 4.232,50 €,
nettamente inferiore al DRG corrispondente, ma comunque più alto rispetto alle attuali
tariffe in vigore a livello nazionale per i programmi di cure palliative domiciliari (850-
2.000 € al mese). Anche nel caso dei pazienti in fase avanzata, cronica e in terapia
15 Scaccabarozzi G et al. Organizzazione, modelli ed aspetti economici in cure palliative domiciliari. In: Libro
Italiano di Cure Palliative, Poletto Editore, 2007, p. 448-460, 2° ed.
16 Cartoni C et al. Cost analysis of a domiciliary program of supportive and palliative care for patients with
haematologic malignancies. Haematologica 2007;92:666-673.
28

32. causale dimessi in anticipo il costo medio mensile è risultato minore se confrontato con
i costi di ospedalizzazione secondo il sistema DRG (Tabella 7).
I fattori che hanno inciso maggiormente sul costo complessivo dell’assistenza sono
stati la fase di malattia, il fabbisogno trasfusionale e il numero di accessi medico-
infermieristici.
Tabella 7
Tipologia paziente Costo medio mensile DRG corrispondenti
Dimessi in anticipo > 4 trasfusioni al mese 9.550 € 7.245 – 19.738 €
Fase terminale > 4 trasfusioni al mese 6.702 € 7.245 – 19.738 €
Fase avanzata > 4 trasfusioni al mese 5.658 € 5.390 – 7.245 €
Fase terminale 4.233 € 7.245 – 19.738 €
Dimessi in anticipo 3.987 € 7.245 – 19.738 €
Fase avanzata 2.304 € 5.390 – 7.245 €
Fase cronica 1.488 € 3.511 – 3.598 €
Il limite più evidente di questo genere di analisi economica è dato dal dover rapportare
i costi dell’assistenza domiciliare ad un sistema di rimborso rigido come quello dei
DRG (“diagnosis related groups”), fondato sul consumo di risorse durante un ricovero
in fase acuta, e dal non includere i costi sostenuti dal paziente, dal care-giver e dalla
famiglia.
La soluzione ottimale consisterà nel tariffare i percorsi di cure domiciliari sulla base
della natura del bisogno, della complessità dell’intervento, dell’intensità assistenziale,
delle giornate effettive di assistenza, della durata del periodo di cura.
L’ampia casistica di pazienti ematologici assistiti a domicilio riportata in questa
tesi offre molteplici elementi di discussione intorno alla sostenibilità dei modelli
organizzativi, alla definizione dei criteri di eleggibilità al servizio e dei livelli di
29

33. intensità assistenziale, alla realizzabilità di procedure complesse come terapie
trasfusionali e chemioterapie, alla relazione tra durata dell’assistenza ed aspettativa di
vita, alle implicazioni sul numero dei ricoveri e sul luogo del decesso.
L’integrazione esistente tra medici della Divisione di Ematologia, equipe domiciliare
AIL, servizio infermieristico territoriale e medico di famiglia sembra incarnare il
modello perfetto di continuità assistenziale e terapeutica tra ospedale e territorio, con il
coinvolgimento concreto e determinante da parte del terzo settore no-profit.
Una peculiarità del modello modenese è data dalla presenza di un’equipe ematologica
domiciliare completamente dedicata, a differenza di quanto avviene in molte realtà
italiane dove soprattutto lo specialista in ematologia opera all’interno dell’ospedale ed
esercita l’attività domiciliare in regime libero-professionale extra-moenia.
Relativamente alla tipologia di pazienti attivabili per un percorso domiciliare
l’esperienza modenese ricalca quanto descritto in letteratura, con una prevalenza di
malati in fase terminale, in genere di età avanzata, in condizione di fragilità, con un
grado di autonomia limitato e con bisogni assistenziali di intensità medio-alta. Sono in
numero significativo anche i pazienti che in corso di trattamento causale sono stati
seguiti a casa per brevi periodi sottoponendosi a controlli ematochimici e a terapie di
supporto al fine di evitare ricoveri prolungati e frequenti accessi ambulatoriali, per poi
essere riaffidati al day hospital, una volta terminato il programma terapeutico 17.
L’assistenza domiciliare trasfusionale è un altro degli elementi distintivi dell’attività
svolta a Modena, con quasi 2.000 unità di sangue e piastrine trasfuse nell’arco di oltre
otto anni 18. Benché non esistano precise linee-guida operative in materia di trasfusioni
domiciliari l’esperienza maturata sul campo permette di considerare questa procedura
del tutto idonea all’ambiente domiciliare, estremamente vantaggiosa sul piano del
risparmio delle risorse ospedaliere, senza rischi aggiuntivi rispetto a quelli già noti 19.
17 Cfr. Pazienti e metodi, p. 7-8 Grafici 1-2, Tabella 1 e Grafico 3.
18 Cfr. Risultati, p. 15 Grafici 9-10.
19 Benson K. Home is where the heart is: do blood transfusions belong there too? Transfusion Medicine Reviews
2006;20:218-229.
30

34. Analogo è il giudizio che si può esprimere sull’utilità di effettuare a domicilio cicli di
chemioterapia endovenosa. Anche se i numeri sono modesti la sensazione è che si tratti
di una pratica sicura da riservare in futuro ad una coorte più ampia di pazienti
soprattutto nel caso di farmaci con un tempo di infusione breve.
Un dato interessante che emerge dall’analisi statistica è quello pertinente alla durata
dell’assistenza in rapporto all’aspettativa di vita: ad esempio nel setting di pazienti
anziani con leucemia mieloide acuta si ha la percezione, purtroppo non documentabile
sulla base dei criteri della medicina basata sull’evidenza, che l’assistenza domiciliare
sia in grado di aumentare la durata di vita 20.
Lo stesso discorso è valido per l’impatto dell’assistenza domiciliare sul numero di
ricoveri ospedalieri 21: il ricorso inappropriato all’ospedalizzazione viene scongiurato
quando attraverso una serie di colloqui tra i componenti dell’equipe domiciliare
(ematologo, infermiere, psicologo) e i familiari del paziente si riesce ad instaurare un
rapporto di fiducia e di condivisione delle scelte terapeutiche e gestionali 22.
Il coinvolgimento dei familiari nel gruppo di lavoro favorirebbe inoltre la preferenza
della casa come luogo del decesso piuttosto che il letto d’ospedale. Sebbene nella
nostra casistica in circa due terzi dei casi il decesso sia avvenuto in ospedale 23, negli
ultimi anni si è osservata un’inversione di tendenza con una maggiore predisposizione
del malato e dei familiari a restare a casa durante gli ultimi giorni di vita, non tanto per
un cambiamento culturale quanto piuttosto per la capacità acquisita da parte degli
operatori di saper rispondere in modo appropriato ai bisogni del paziente e della sua
famiglia.
20 Cfr. Risultati, p. 18 Grafico 14.
21 Cfr. Risultati, p. 16 Grafici 11-12.
22 Favale E et al. Comunicazione delle modalità di intervento nel paziente terminale ematologico in assistenza
domiciliare. Bollettino della Società Medico-Chirurgica di Modena. Anno 122 – N° 1-3 Gennaio-Giugno 2007,
Abstract 77 p. 87.
23 Cfr. Risultati, p. 17-18 Grafico 13 e Tabella 5.
31

35. CONCLUSIONI
L’esperienza maturata dal 1999 ad oggi pone il servizio di assistenza domiciliare
ematologica AIL di Modena come un modello organizzativo efficiente, efficace e
conveniente.
L’efficienza sta nella capacità di farsi carico di un numero consistente di pazienti
ematologici in condizione di fragilità, in perfetta intesa con la divisione di Ematologia,
con il servizio infermieristico territoriale e con il medico di medicina generale, sulla
base di percorsi assistenziali mirati e concreti. L’esistenza di un’equipe domiciliare
dedicata a tempo pieno è un’ulteriore garanzia di professionalità e multidisciplinarietà.
L’efficacia sta nel riuscire ad erogare a domicilio le stesse prestazioni specialistiche che
verrebbero somministrate in ospedale, preservando, se non addirittura migliorando, la
qualità di vita del paziente ed alleggerendo le difficoltà e i disagi della famiglia.
Secondo questa prospettiva l’assistenza domiciliare ematologica non va considerata
come un surrogato o un’alternativa all’assistenza in reparto o in day hospital, bensì
come un’opzione complementare.
La convenienza sta nella certezza di ottimizzare gli spazi e le risorse ospedaliere, nella
misura in cui spostare il luogo di cura lontano dall’ospedale, a casa del malato,
significa ridurre i tempi ed il numero dei ricoveri, evitare frequenti accessi
ambulatoriali, snellire le liste d’attesa, minimizzare i rischi infettivi, favorire i decessi a
domicilio, realizzando in ultima analisi un netto risparmio sulla spesa sanitaria. Grazie
al contributo finora determinante dell’AIL ne guadagna non solo il servizio sanitario
nazionale, ma anche l’intera collettività.
L’intento immediato è quello di dimostrare con metodologia “evidence-based” che
l’efficienza, l’efficacia e la convenienza di questo modello assistenziale sono reali in
modo che il servizio pubblico che eroga le risorse sanitarie possa accorgersi quanto
prima dei vantaggi nell’investire sui programmi di assistenza domiciliare ematologica.
32

36. A Modena si guarda avanti, alla prospettiva di estendere l’attività domiciliare a
tutto il territorio provinciale nell’ambito di una rete ematologica che coinvolga la
divisione di Ematologia del Policlinico assieme ai servizi di Ematologia operanti negli
ospedali di Carpi, Mirandola, Pavullo nel Frignano, Sassuolo, Vignola 5.
Per realizzare questo progetto è auspicabile trovare consenso presso le istituzioni locali
e la comunità, rivedere l’attuale convenzione tra AIL, Policlinico e USL, stabilire dei
protocolli operativi per l’assistenza trasfusionale domiciliare, istituire dei percorsi
organizzativi condivisi con i servizi infermieristici distrettuali e con i medici di
medicina generale.
La lotta contro le malattie ematologiche richiede considerevoli sforzi e sacrifici
da parte dei pazienti e da parte dei medici; l’attività dell’equipe domiciliare
ematologica AIL di Modena va nella direzione giusta, coniugando il proposito di una
migliore qualità di vita per il malato con una maggiore offerta dell’assistenza e delle
cure ematologiche.
5 Cfr. Appendice, p. 46 Progetto di assistenza domiciliare ematologica in Provincia.
33

37. APPENDICE
CONVENZIONE PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE A PAZIENTI EMATOLOGICI
E’ stata evidenziata da parte delle direzioni dell’Azienda Ospedaliera “Policlinico” di
Modena e dell’azienda U.S.L. di Modena la necessità di avviare un servizio di
assistenza domiciliare rivolto ai pazienti affetti da malattie ematologiche neoplastiche
con il contributo dell’A.I.L. Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e
Mieloma, in quanto tale tipologia di pazienti, nella fase post-diagnostica spesso
successiva a più cicli di cure, prosegue, talora a domicilio e talora in D.H., la terapia
prescritta dal medico della Divisione e necessita di costanti e periodici accertamenti
che vengono eseguiti in Ospedale in regime di Day Hospital; il medico specialista di
Reparto o di Day Hospital deve essere costantemente informato degli eventi (anche di
fatti infettivi banali) potenzialmente importanti per intervenire con la massima
tempestività su ogni minima variazione sull’andamento della malattia per il quale il
paziente è seguito.
Il Medico di Medicina Generale, d’altra parte, ha bisogno di costante informazione sui
trattamenti specialistici in corso per poter affrontare in modo adeguato i problemi di
sua competenza sia del paziente che della famiglia.
Il paziente stesso, dal punto di vista psicologico è portato a rivolgersi all’equipe che lo
segue sin dal momento della diagnosi, spesso per periodi prolungati, e rifugge con
decisione da eventuali interventi esterni sulla gestione della malattia.
L’integrazione tra gli interventi dello specialista, del Medico di Medicina Generale e
dell’infermiere domiciliare , nel rispetto dei relativi ruoli professionali, è comunemente
condiviso può fornire risposte adeguate e soddisfacenti per il paziente.
Ogni tipo di intervento infermieristico o medico per tali patologie comporta
attualmente che il paziente debba recarsi nei locali del D.H., con notevole disagio,
anche nei casi in cui non sarebbe a stretto rigore necessario.
34

38. PREMESSO:
- che l’assistenza a domicilio di pazienti affetti da leucemie e/o malattie ematologiche
in fase critica si colloca, con obbiettivi di miglioramento anche organizzativo e di
qualità di vita, in un percorso assistenziale che viene a caratterizzarsi per continuità
diagnostico-terapeutica, in un contesto di comprovata esperienza e competenza
specialistica;
- che appare quindi opportuno stipulare un’apposita convenzione tra l’Azienda
Ospedaliera “Policlinico” di Modena, l’Azienda Unità Sanitaria Locale Di Modena e
l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e i Mieloma sezione di
Modena, al fine di erogare l’assistenza specialistica domiciliare a pazienti
ematologici immunodepressi o non autosufficienti che necessitano di trattamenti
finalizzati alla prosecuzione del programma terapeutico impostato dalla Divisione
di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera;
- che la Divisione di Ematologia sopra citata si assume la responsabilità di attuare
tutte le prestazioni specialistiche ematologiche da eseguire al domicilio del
paziente, coordinando l’attività del proprio personale medico infermieristico:
- con l’attività di un medico ed un infermiere messo a disposizione e incaricato
dall’A.I.L.;
- con l’attività del servizio infermieristico domiciliare operante presso l’Azienda
U.S.L. e afferente all’organizzazione del S.A.D.I. (Servizio Assistenza
Domiciliare Infermieristico) con il quale l’infermiere incaricato verrà totalmente
integrato anche agli effetti dell’eventuale sostituzione;
- con il medico curante di medicina generale dei pazienti, seguendo indicazioni e
modalità enunciate nel testo della convenzione approvata con il presente atto;
- che l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e Mieloma, ha chiesto,
nella persona del presidente e legale rappresentante, l’iscrizione nel Registro
Regionale di Modena ai sensi dell’art. 2 della LR n. 26/93 in data 04/05/1998 e che in
35

39. seguito a sospensione dei termini per necessità istruttorie, l’iscrizione risulta
avvenuta in data 10/8/1998;
- che l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e Mieloma sezione di
Modena, si avvale di un supporto a livello Nazionale come da D.P.R. del 19/09/1975
n. 481 pubblicato sulla G.U. n. 267 del 08/10/1975 e registrato c/o Tribunale di Roma
al n. 263/75;
FRA
L’AZIENDA UNITA’ SANITARIA LOCALE DI MODENA (C.F. e Partita IVA
02241850367), denominata in seguito A.U.S.L., con sede legale in Modena, con sede
legale in Modena, via San Giovanni del Cantone N° 23, nella persona del Direttore
Generale Dott. Roberto Rubbiani, nato a Pavullo nel Frignano (MO), il 16/04/1945,
domiciliato per la carica in Modena, via San Giovanni del Cantone, N° 23
E
L’AZIENDA OSPEDALIERA DI MODENA con sede legale in Modena via del Pozzo
N° 71, (C.F. e partita IVA 02241740360), che in seguito sarà chiamata Azienda
Policlinico, rappresentata dal Direttore Generale Dott. Augusto Cavina, nato a Imola
(BO) il 24/02/1946, domiciliato per carica in Modena via del Pozzo, N° 71
E
L’A.I.L. Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e Mieloma sezione di
Modena con sede legale in via del pozzo, N° 71 presso al divisione di Ematologia (C.F.
e Partita IVA 94028960360 rappresentata dal Presidente Prof. Umberto Torelli nato a
Udine il 18/08/1931 (Associazione riconosciuta con D.P.R. del 19/09/1975 n. 481
36

40. pubblicato sulla G.U. N° 267 dell’08/10/1975), domiciliato per la carica in Modena
presso la divisione di Ematologia
SI CONVIENE E SI STIPULA QUANTO SEGUE:
Articolo 1 – Finalità: le Aziende sanitarie modenesi e l’A.I.L. intendono con il presente
accordo erogare assistenza domiciliare a pazienti ematologici immunodepressi o non
autosufficienti che necessitano di trattamenti specialistici non palliativi finalizzati alla
prosecuzione del programma terapeutico elaborato dalla Divisione di Ematologia
dell’Azienda policlinico di Modena.
Articolo 2 – Risorse disponibili: la Divisione di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera
Policlinico di Modena, assume la responsabilità di attuare tutte le prestazioni
specialistiche da eseguire a domicilio dei pazienti, coordinando l’attività del proprio
personale medico ed infermieristico:
- con l’attività di un medico e di un infermiere messi a disposizione e incaricati
dall’A.I.L.;
- con l’attività del servizio infermieristico domiciliare operante presso l’Azienda
U.S.L. e afferente all’organizzazione del S.A.D.I. con il quale l’infermiere incaricato
dell’A.I.L. verrà totalmente integrato anche agli effetti dell’eventuale sostituzione;
- con il medico curante di medicina generale dei pazienti.
Nel caso di assenze o impedimenti del medico specialista individuato dall’A.I.L. le
prestazioni specialistiche domiciliari verranno garantite dagli specialisti della divisione
di ematologia con riferimento alle norme regolamentari ed organizzative interne oltre
che vigente C.C.N.L.
I farmaci ad alto costo ed i chemioterapici saranno erogati dalla divisione di
Ematologia secondo quanto previsto dal D.P.R. 20/10/1992 art. 6, comma 1.
37

41. I farmaci per la chemioterapia dovranno essere preparati in ambiente ospedaliero e
trasportati al domicilio del paziente.
L’Azienda U.S.L. erogherà il restante materiale sanitario, gli ausili, i presidi necessari
secondo le modalità già poste in essere nell’ambito del N.O.D.O.
L’Azienda U.S.L. rimborserà all’Azienda Ospedaliera, nell’ambito degli accordi
preesistenti di ospedalizzazione domiciliare il costo di presidi e/o farmaci
somministrati o consegnati.
Il personale medico ed infermieristico incaricato dall’A.I.L. viene dotato a cura
dell’A.I.L. stessa dell’automezzo necessario ad assicurare gli spostamenti al domicilio
del paziente.
L’A.I.L. provvede alla stipula di idonea polizza assicurativa a favore del medico e
dell’infermiere incaricato, per infortuni e danni a cose e/o a persone che potrebbero
derivare dall’espletamento delle prestazioni specialistiche ed infermieristiche di cui
alla presente convenzione.
Articolo 3 – Criteri per l’ammissione dei pazienti: potranno essere ammessi
all’assistenza domiciliare i pazienti che all’atto della dimissione dalla divisione di
Ematologia hanno necessità di proseguire il programma terapeutico non di tipo
palliativo purché:
- immunodepressi con < 1.000 neutrofili/mcl.
- oppure non autosufficienti in quanto non deambulanti o carenti di
accompagnamento ove necessario;
- inseriti in un nucleo familiare in cui uno dei familiari possa assumere un ruolo
leader nell’assistenza complessiva al paziente;
- residenti in abitazione igienicamente idonea alla prosecuzione del programma
terapeutico.
Allo scopo di conseguire le suddette valutazioni complessive, la Divisione di
Ematologia avvisa della dimissibilità di un paziente l’ufficio accoglienza
dell’assistenza domiciliare operante presso l’Azienda U.S.L. e fornisce al medico
38

42. curante le necessarie informazioni circa il programma terapeutico domiciliare,
concordando con lo stesso e con l’infermiere che seguirà il caso, le complessive
modalità assistenziali rese a domicilio.
L’unità operativa di Ematologia è responsabile degli specifici atti assistenziali eseguiti
durante l’assistenza domiciliare del paziente, secondo protocolli definiti. Fatto salvo
tale fattispecie, la generale responsabilità terapeutica del paziente dimesso, resta
riferita la Medico curante di Medicina Generale.
Articolo 4 – Tipologia di assistenza domiciliare – Procedure e percorsi.
Le prestazioni mediche previste nell’ambito della tipologia assistenziale delineata del
presente accordo possono comprendere l’effettuazione di emoterapie con
emocomponenti e di emoderivati, chemioterapie, terapie di supporto con relative
procedure di sorveglianza e monitoraggio.
Le prestazioni infermieristiche sono analoghe a quanto già previsto per il N.O.D.O.
Il programma terapeutico può prevedere diversi livelli di intensità assistenziale.
L’intensità assistenziale viene decisa dall’equipe all’atto della formulazione del
programma assistenziale, e può variare per decisioni della stessa equipe in relazione
alle variazioni delle condizioni cliniche.
Il Referente organizzativo è individuato nel Responsabile Organizzativo individuato
dall’A.U.S.L. nell’ambito delle proprie attività distrettuali di assistenza domiciliare.
L’assistenza domiciliare ai pazienti ematologici come sopra indicati, potrà essere
erogata secondo le procedure e i percorsi di assistenza di seguito delineati:
- la divisione di Ematologia comunica la dimissibilità di un paziente all’Ufficio
Accoglienza del Distretto di residenza del paziente. Nella fase di avvio, l’assistenza
viene limitata all’ambito territoriale del Distretto di Modena;
- l’Ufficio Accoglienza organizza un incontro tra il medico specialista, il Medico di
Medicina Generale, l’infermiere domiciliare. Tale incontro potrà avvenire o presso
la divisione di Ematologia prima della dimissione, oppure in occasione della prima
visita a domicilio;
39

43. - nell’incontro previsto al punto precedente i componenti dell’equipe formulano il
programma di assistenza personalizzato in base alle necessità del paziente, tenendo
conto dei rispettivi ruoli, competenze e disponibilità e i carichi assistenziali di
ognuno, e ne fanno partecipi il paziente stesso e la famiglia;
- i componenti dell’equipe concordano incontri periodici per verifica e
riformulazione del programma;
- verrà adottata a cura della Direzione di Ematologia e di concerto con il
Responsabile Organizzativo domiciliare dell’A.U.S.L. una idonea cartella in cui
vengono riportati tutti gli atti diagnostici, terapeutici ed assistenziali eseguiti
durante l’assistenza domiciliare;
- tutti i componenti dell’equipe utilizzano al stessa cartella, che deve essere tenuta a
domicilio del paziente, deve registrare tutti gli atti medici ed infermieristici attuati e
deve fungere da strumento di comunicazione tra gli operatori;
- la rispondenza dei pazienti ai criteri di ammissione al presente accordo e la
formulazione del programma di assistenza citato nei punti precedenti comporta da
parte del Distretto l’attivazione a seconda dei bisogni assistenziali.
Articolo 5 – Rinvio: per quanto non specificatamente disciplinato nel presente accordo
si fa espresso rinvio alle modalità organizzative e di gestione amministrativa,
contabilità, informativa, vigenti presso l’azienda U.S.L. nell’ambito delle cure
domiciliari.
Agli effetti della verifica sperimentale del presente accordo verrà effettuata a cura delle
Aziende Sanitarie interessate una specifica rilevazione dei costi di attività anche agli
effetti di ribaltamenti di competenza.
Articolo 6 – Durata: le parti concordano che il presente accordo decorre dal 01/01/1999
sino a tutto il 31/12/2000.
Previo verifica semestrale ciascuna delle parti può recedere anticipatamente rispetto
alle scadenze concordate, dandone avviso tre mesi prima con raccomandata AR.
40

44. Articolo 7 - Bollo e registrazione: la presente convenzione è soggetta all’imposta di
bollo, ai sensi dell’art 2 parte 1° del D.P.R. 642/72, come modificato dal D.P.R. 955/82 e
dell’art. 8 della L. 266/91, e soggetta a registrazione solo in caso d’uso, ai sensi dell’art.
10, della parte 2° della Tariffa allegata al D.P.R. 131/86.
Le spese di registrazione saranno a carico della parte che ha interesse a richiederla.
Articolo 8 – Copertura assicurativa: l’A.I.L. garantisce la copertura assicurativa dei
suoi volontari contro gli infortuni e per responsabilità civile verso terzi.
Articolo 9 – Foro competente: per ogni eventuale controversia si individua il Foro
competente del Tribunale di Modena.
Letto, approvato e sottoscritto.
Modena lì 15/12/1998
41

45. TIPOLOGIA PAZIENTI E CRITERI DI ELEGGIBILITA’ ASSISTENZA NODO-AIL
Tipologia pazienti
1. Pazienti ematologici visti occasionalmente in regime di consulenza su richiesta del
medico di famiglia.
2. Pazienti con emopatie croniche stabili seguiti in follow-up con controlli periodici
programmati.
3. Pazienti con emopatie croniche o in fase avanzata in trattamento con terapie
citoriduttive/antineoplastiche orali, con bisfosfonati e.v.
4. Pazienti con emopatie in fase avanzata o acuta che necessitano di
chemioterapie/antineoplastici e.v., emotrasfusioni, antibiotici e.v., antivirali e.v.,
antifungini e.v., ecc.
5. Pazienti con emopatie in fase terminale che necessitano di cure ematologiche di
“fine vita”.
Criteri di eleggibilità
o Pazienti > 18 anni con diagnosi accertata di emopatia maligna.
o Residenza nei comuni di Modena, Bastiglia, Bomporto, Campogalliano,
Castelfranco Emilia, Castelnuovo Rangone, Formigine, Montale Rangone,
Nonantola, San Cesario sul Panaro, Soliera, Spilamberto (entro 15 km dal
Policlinico).
o Medico di famiglia in qualità di responsabile terapeutico.
o Contesto abitativo e familiare idoneo.
o Paziente non autosufficiente e/o fortemente immunodepresso:
o performance status scarso (ECOG score 3-4, indice di Karnofsky < 50%);
o paziente non deambulante e privo di accompagnatore;
o elevato rischio infettivo.
42

46. REPORT ATTIVITA’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA AIL 1999-2007*
N° PAZIENTI ASSISTITI (1999-2007*)
60
N° ATTIVAZIONI
50 MEDIA PAZIENTI
40
30
20
10
0
1999- 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007*
2000
N° ACCESSI MEDICO-INFERMIERISTICI (1999-2007*)
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
1999- 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007*
2000
N° TOTALE TERAPIE ENDOVENOSE (1999-2007*)
900
800
700
600
500
400
300
200
100
0
1999- 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007*
2000
43

47. N° TRASFUSIONI DOMICILIARI (1999-2007*)
500
450
400
350
300
250
200
150
100
50
0
1999- 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007*
2000
N° CHEMIOTERAPIE DOMICILIARI (1999-2007*)
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
1999-2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007*
*
* Relativo ai primi dieci mesi del 2007 (gennaio-ottobre)
44

48. PRINCIPALI INIZIATIVE DELL’AIL A LIVELLO NAZIONALE
45

49. PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA IN PROVINCIA
46

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