Soshepatites présentation du 2015

1. DIU2014/2015
Rassembler sans exclure,
Informer sans affoler,
Accompagner sans assister.
pascalmelin@hotmail.fr

2. QUI SONT ILS ?

3. Buts de la FédérationButs de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
 la prévention,
 la promotion de la recherche,
 l’information,
 la solidarité,
 la défense,
de toutes les personnes concernées par les maladies du
foie, quels que soient les causes et les modes de
contamination.

4. SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
 3000 adhérents (malades, soignants, entourage),
 des milliers d’appels téléphoniques,
 des groupes de paroles.
Et c’est aussi…
 40 militants engagés,
 et 5 salariés.

5. Rôle de la Fédération
 Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière
d’associations adhérentes.
 Impulser coordonner et soutenir l’action des
associations adhérentes.
 Participer par le biais des associations adhérentes,
aux réseaux médico-sociaux existants.
 Développer tout partenariat susceptible de contribuer
à une avancée de nos objectifs.
 Former les membres actifs et répondre aux besoins
de formation des personnels soignants.

6. Quelques actions…Quelques actions…
 Service d’écoute et de soutien :
 Organisation du Forum National SOS hépatites, de
formations infirmières psychothérapeutes,
travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand
public.
 Attribution d’une bourse de recherche.

7. Quelques actions…Quelques actions…
 Organisation des États Généraux Hépatite C, enquêtes
nationales auprès de malades, création de l’ELPA…
 Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…
 Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence.
 Présence MEDEC, AFEF, THS…
 Participation à la conférence de consensus VHC, aux
réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…

8. PublicationsPublications
Elles ont été imaginées et conçues par des membres de
l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par
le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
 Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
 Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.

9.
 Le site internet : www.soshepatites.org
 Le bulletin trimestriel
 Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
 La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
 La série «Hépatite C Conseil» - 7 numéros
 Un blog les mardi et vendredi
 Les brochures sur le thème juridique et social

10. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
ENQUETE SOS HEPATITES 2014
J'ai une hépatite C vous pouvez me
recevoir quand?
Enquête nationale SOS Hépatites mai 2014
( AFEF 2014,CA 63)
39 CHU, 159 hôpitaux généraux (CHG) 18
établissements privés et 61 spécialistes
libéraux

11. 39 CHU : 25 RDV (moy:47,7 jours de :11 à 90)
159 hôpitaux généraux: 117 RDV (moy: 42,5 jours de 0 à
219)
18 établissements privés : 10 RDV (moy: 30,8 jours de 4 à 81)
61 spécialistes libéraux: 54 RDV (moy 19 jours de 0 à 78)

12. Le manque de bras
Selon les données des laboratoires :
seulement 300 spécialistes traitent plus
de 10 malades par an !

14. Avec un traitement qui guérissait 1/2
on traitait 8000 à12000 malades par an
Avec un traitement qui guérit 9/10
on s’engage à traiter 14000 malades par an
240 000 doivent attendre
on organise la pénurie des soins et le rationnement
1/En réservant les traitements aux pharmacies hospitalières
2/ En priorisant les centres de référence ou expert
3/ En mettant en place des RCP avant chaque traitement
4/ En ne traitant pas des malades qu’on aurait traités en 2002!
5/ Où habitent-ils?
N’y aurait il qu’une logique financière?
QUAND LA PUISSANCE DEVIENT
IMPUISSANTE…

15. EtEt Pourtant...Pourtant...
Pour chaque malade,
individuellement,
Tout reste à faire !

16. L’AMBIGUITE…
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
Ce qui perturbe les concepts habituels

17. •Quel sens prend cette guérison ?
•La définition médicale d’une guérison serait un
retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après
10 à 20 ans d’évolution ?
•Comment nommer et gérer les séquelles ?
•La guérison définie par les médecins n’est
peut-être pas celle des malades !

18. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
L’hepatite B
Faire régresser l’hépatite B ? NON!
Nous sommes en retard!
TOUT DOIT DISPARAITRE
Nous avons des traitement efficaces , TROD et vaccin mais
le dépistage est en panne (moins de 50% dépisté)
Le vaccin n’est pas obligatoire ni universel
450millions de porteurs dans le monde

19. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
L’hepatite B
Développer des programmes d’accompagnement associatif
Faire évoluer la législation
Renforcer le dépistage pendant les grossesses
Comment en parler à son entourage?
Comment être contagieux sans avoir besoin de se traiter?
A quand des thérapies combinées?
quid de l’ALD ? Une pathologie liée a la précarité non!

20. Les 4 questions éducatives à
poser selon Christiane
Courteheuse
Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris
depuis notre dernière consultation ?
Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été
prescrits ?
Comment vivez-vous votre maladie ?
Qu’attendez-vous de notre entretien ?

22. Boire, dormir, mangerBesoin prioritaire
physiologique
Besoin de sécurité, protection physique contre les agressions.
Garantie contre les aléas économiques. Nécessite de se sentir
entouré et aidé en cas de difficulté.
Besoin social d’appartenance à un groupe. Droit
à l’information. Possibilité d’expression.
Besoin de reconnaissance,
d’autonomie, l’estime et la
reconnaissance des autres.
Besoin d’accomplissement, d’estime
de soi et la réalisation de soi.
Le malade est
acteur et il
sollicite son
entourage et
les
professionnels
Médecin,
Infirmière,
Association
de malades,
Entourage,
réseaux
hépatite
Précarité :
assistante
sociale
réseau
spécifique
2
Autonomie
Dépendance
3
1
PYRAMIDE DE MASLOW
Selon Virginia HENDERSON
Application aux hépatites
P. MELIN
Objectif : amener les malades en stade 3
Stade2 : attention. La difficulté des traitements peut amener un passage en stade 1.

23. LA ou LES SANTE?

24. Facteurs de non-adhésion au traitement
MALADIE
Causes
-absence de signes d’alarme,
maladie silencieuse
- maladie chronique, non
guérissable
-complications invalidantes à
long terme
-discordance entre les plaintes
du malade et les signes objectifs
de la maladie
Démarches possibles
- pédagogie de la prise de
conscience et de la
recherche de signes
- problème de la gestion
du long terme
- stratégie de prévention
tertiaire
- appréciation de l’utilité
et des limites d’utiliser ce
qui est subjectif

25. Facteurs de non-adhésion au traitement
MALADE
Causes
-mauvaise acceptation de la
maladie
-manque de formation pour la
gestion du traitement
-les représentions sur la maladie
et le traitement
-manque de motivation pour un
suivi au long cours
-confusion entre contrôle
interne et externe
Démarches possibles
- entretiens, tables rondes
(malade et entourage)
- élaboration de programme
d’enseignement
- formation des soignants au
niveau des représentations
médicales des patients
-stratégies d’encadrement du
patient pour le motiver à se
soigner
-jeu de rôles avec les soignants

26. Facteurs de non-adhésion au traitement
MEDECIN
Causes
Le médecin
-Identité médicale : intervention
directe
-difficultés d’écoute du malade
-mauvaise gestion des rechutes
dans la traitement
-mauvaise formation du malade
pour la gestion du traitement
-suivi à long terme centré sur le
somatique
-non participation de l’entourage
du malade
Démarches possibles
-formation pour le suivi au long cours
-formation à l’écoute active
-maîtrise de l’approche par objectifs
-formation à la gestion des rechutes
-maîtrise de la pédagogie de
l’apprentissage
-gestion d’un suivi intégrant au
biomédical les exigences
psychologiques et pédagogiques
nécessaires au malade
-formations et tables rondes avec la
famille

27. Les stades de Kubler Ross
Stades Patient Exemple Comportement
habituel du
praticien
Attitude
adéquate
Choc Surpris à
angoissé
Je ne
réalise pas
très bien
Donne un maximum
d’instructions
Soutenir,
Aider le
patient à se
retrouver
Dénégation Détaché,
banalisé
Il y a des
maladies
plus graves
Persuasif Instaurer la
confiance,
chercher en
quoi le patient
se sent menacé
Révolte Agressif
revendicateur
C’est la
faute de si
Se sent attaqué,
juge le patient
caractériel
Chercher
l’objet de la
révolte

28. Les stades de Kubler Ross 2
Stades Patient Exemple Comportement
habituel du
praticien
Attitude
adéquate
Marchandage +/-
collaborant,
manipulateur
Je
n’accepterai
pas une 2ème
injection
Irrité, remis en
question
Négocier sur
des points
secondaires
Dépression Triste,
méditatif
Je réalise que
je me suis
servi de mon
hépatite pour
Peu attentif Renforcer
l’écoute,
susciter un
projet
d’avenir
Acceptation Tranquille
collaborant
Je vis avec et
non pas
malgré mon
hépatite
Gratifié Renforcer la
formation au
patient

29. Les stades de Kubler Ross 3
Stades Patient Exemple Comportement
habituel du
praticien
Attitude
adéquate
Résignation Passif, docile Je m’en
remets à
vous,
Docteur
Dévoué Eviter la
chronicisation
iatrogène
Pseudo-
acceptation
Refuse
consciemment
de se sentir
malade
Je refuse
d’être un
handicapé
Impuissant,
menaçant
Tenter de
rejoindre le
niveau
émotionnel

30. CONCLUSION
Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité
Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique
Addiction et population précaire nécessitent des programmes spécifiques
RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques
L’accès doit être au plus près de chez soi
Informer la population via les associations d’usagers telle que SOS
hépatites
Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires(VIH/PALU

31. Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité
Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique
Addiction et population précaire nécessite des programmes spécifiques
RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques
L’accès doit être au plus près de chez soi
Informer la population via les associations d’usager telle que SOS hépatites
Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires

32. MERCI
Rahima Banu et Ali Maow Maalin
dernières victimes de la variole 1975 et 1977
Je rêve de rencontrer les dernières victimes guéries
des hépatites virales…

33. Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION
Tour Gallieni 2Tour Gallieni 2
36 avenue du Général de Gaulle
93170 Paris
Téléphone : 01 43 67 26 40
Fax : 01 43 67 26 84
N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004
372
E-Mail : contact@soshepatites.org