1. Education Thérapeutique du Patient et
Hépatite Virale C Chronique
Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien
Pascal Lebray, Hépatologue
GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

2. Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une
maladie chronique c’est …
1  Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger
leur santé
2  Donner aux patients des informations claires/ communiquer
3  Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur
traitement
4  Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes,
leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie
5  Devenir expert de sa maladie : « patient expert »
2
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

3. Maladie Chronique
● 14 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la
population en France (en 2020, 18 millions)
Souvent silencieuse, cachée , état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »
adaptation environnement-mode de vie , crainte d’incidents, complications à long terme…
Vivre la chronicité
améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée
● Médecine des Maladies : recommandations, algorithme spécifiques par
discipline, EBM, stratégies spécialisées cloisonnées, médications multiples
…. Vers une Médecine de la Personne : maladie chronique, profil psychosocial et
culturel,
priorités
du
patient,
stratégie
synergiques
coordonnées
personnalisées, Médecine personnalisée
et
3
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

4. Education Thérapeutique du Patient

Selon l’OMS en 1998* :
« aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait
partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du
patient… »

•
•
Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour
« comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre
en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »**
*Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. WhoEuro Copenhagen, 1998
** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011
4
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

5. ETP : prise en charge globale du patient


Mieux gérer sa maladie chronique :
comprendre et accepter
Adhérer au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) :
décision partagée => motivation+++

Acquérir des compétences :
apprendre à se soigner
Patient : « acteur et auteur de son traitement »

Savoir juger son état de santé

Auto observation : reconnaitre et interpréter des symptômes (ex: hypoglycémie,
eau dans le ventre = ascite…)

Prise de décision : modifier / alerter

Auto-soins

Concilier maladie / contexte socioprofessionnel et culturel

Optimiser l’observance et la tolérance
5
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

6. Non implication
Adhésion à l ’information
(se sentir « concerné »)
"Rechute"
(reprise d'un comportement
antérieur, ou non observance)
Décision d'un changement
(préparation à l'action)
spirale motivationnelle
Initiation du changement
(mise en place d'un nouveau
comportement)
Maintien du
changement
Dégagement
(le nouveau comportement devient
une habitude)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Modèle de la porte tournante
(Prochaska & Di Clemente)
6

7. JE NE SAIS PAS
JE SAIS,
JE DOIS
JE VEUX,
JE PEUX
JE CRAQUE,
JE RENONCE
JE FAIS
JE POURSUIS
JE N’Y PENSE
MEME PLUS
Le modèle de la porte tournante
(Prochaska & Di Clemente)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
7

8. •
Avant d’essayer de motiver un patient à
changer, encore faut-il savoir où il en est
« diagnostic éducatif »
•
Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte
tournante ou est-il encore… dans la rue ?
8
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

9. Diagnostic éducatif = Ecoute
active
● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
● Explorer les savoirs et les représentations du patient
● Vérifier la compréhension ; la reformuler
● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une
solution
● Savoir identifier ce qui est important pour le patient : décision partagée
Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités
Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)
9
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

10. les étapes de la démarche éducative
•
•
•
•
•
Après information orale et écrite du patient et de son
médecin généraliste
Centrée sur le patient, prise de décision partagée
Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et
des capacités du patient
Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins
Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP
Guide méthodologique 2007- HAS
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
10

11. ETP


Patient / Aidant / Entourage
 accepter et comprendre sa maladie chronique
 être motivé pour son traitement, son suivi … perception de l’utilité
 Adhérer aux propositions : traitement, suivi, changement : mode de
vie …
 Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie
Equipe médicale et soignante :
 Accepter de partager leur « savoir »
 Travailler en pluridisciplinarité
 Avoir une attitude empathique
 Avoir une écoute active
11
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12. Cadre légal de l’ETP
● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et
doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie
chronique
● Un cadre réglementaire bien défini*
● 1ère autorisation de l’ARS en janvier 2011 dont notre programme PRATI’C
● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes) ≈ 20 M€
● 2014: première renouvellement quatriennale des programmes autorisés
•
Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.
° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des
charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
•
12
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

13. Place de l’ETP dans la politique régionale de
santé de l’ARS
Le cahier des charges national

Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin

Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de
formation ou expérience de 2 ans)

Programme structuré et formalisé

Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin
traitant

Respect des règles de confidentialité et de déontologie

Evaluation.
13
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

14. Financement
17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012
21 500 €/programme autorisé
-
≈250 € par patient inclus
Elaboration du programme PRATI’C* :

 103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche
en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )
10.000 € don Schering Plough
* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C
14

15. Niveaux d’intervention en ETP
Forfait 100 à 300€ selon l’expertise
Sévérité,
vulnérabilité
Risque de décompensation,
complications
Faible risque
Pas de tarification
15

16. Particularités de l’Hépatite Virales Chronique
C
(HCV) 2014 période transition et 2015
Guérison possible:
Maladie Chronique
Sous traitement bien conduite (80/80/80)
Levier +++ Mais évolution possible IH, cirrhose et/
ou CHC
Sérologie VHC
Asymptomatique
Transmissible
Enjeux de Santé Publique
HCV
Traitement anti VHC:
Evolution rapide
Bi- tri-thérapie…
Association IP, Ipol ( ≈ VIH)
Traitement : efficace+++
court++
tolérance+++
Stratégie de la prise en charge :
Coût du traitement +++
Accessibilité
Médiation entre : logique médicale
logique du patient
logique de la société
16
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

17. Pourquoi l’Education Thérapeutique dans
l’HCV ?
Sous traitement :
Altération Qualité Vie (IFNpeg
+Rbv
Observance+++(perception de
l’utilité)
Poly médications
Apprentissage : auto soin
maîtrise des gestes techniques
(auto-injection d’IFN Peg)
Surveillance et suivi biologique
réguliers (interprétations), Tt
d’appoint
Modifier les modes de vie:
arrêt de l’alcool,
réduction pondérale
Patients VHC +
Motivation +++
Sources de contamination
vie quotidienne
Pratiques à risque
Dépister les Complications
limiter la progression vers IH, cirrhose,
CHC
17
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

18. Traitement anti HCV
Evolution ETP vers Education à la santé ?
Données bibliographiques
Motivation +++
Jusqu’en 2013
2014…..
IFN peg + RBV ± DAA1
IFN peg + RBV ± DAA2
DAA2 ± RBV± association
18
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

19. Données bibliographiques
Intérêt de l’ETP: Données
bibliographiques
19
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

20. Notre consultation satisfait-elle les
patients?
Attente complémentaire des
patients (n =29)*
%
Rencontre/dialogue
50
Obtenir des informations
46,7
Mieux se soigner
40
Trouver la motivation et le
soutien
Echanger des conseils
Etre rassuré(e)
Savoir ce qu’il faut faire au
niveau hygiène de vie / alcool
Apprendre à éliminer les risques
de contamination
Ecoute
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
26,7
13,3
13,3
13,3
13,3
6,7
*étude intra-service
20

21. Enquête comparative: pratique médicale
vs. demande du patient






consultation d’hépatologie (GHPS 2010)
29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)
Propositions de 21 thèmes d’ETP
>60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).
Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de
sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion
des effets secondaires
Nécessité d’une prise en compte des conséquences
socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour
l’observance* selon les patients expérimentés .
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
* vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2
21

22. A l’encontre de l’attente des patients, les médecins
(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:





modes de transmissions
technique d’injection de l’interféron
importance de l’observance
Les médecins apprécient mal les besoins des patients !
 Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1
à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?
 95% des thèmes correctement notés selon le personnel
de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..
*vs. patients, p < 0.05
**
p < 0.05
22
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

23. Qualité de vie / Connaissance

La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à
l’adhérence et se normalise après guérison
Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001

Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h
/sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+
Groessl JVH 2010
23
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

24. Adhérence /Observance
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

25. Observance et maladie chronique ?
Auteurs
(année)
Germani G
2011
De Bleser L
2011
Korb-Savoldelli
V 2010
Transplantatio
n C/P/F/R
n (pays)
% Non observance
IS
autre
52/13/103/50
218 (Italie)
38%
12%
79/104/55/0
238
(Belgique)
24-70%*
30%
Tout type
Review
1-43%
* Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™
25
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

26. Facteurs d’observance
•
•
•
•
•
•
•
•
Nombre (> 4), complexité et durée des traitements
Traitements préventifs et prophylactiques
L’éxperience thérapeutique du patient
Effets secondaires
Amélioration des symptômes
Les perturbations émotionnelles
Le sentiment de contrôle sur sa propre vie
Isolement social
•
Absence de croyances dans l'efficacité
Niveau de connaissance et attentes des patients
•
Communication du médecin, degré de confiance mutuelle
•
26
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27. SVR associée à une bonne observance de la
durée et de la posologie du traitement
(SPRINT-2 - 80/80/80%)
Gordon et al. EASL 2011
Mc Hutchinson
27
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

28. Observance sous PEG-RBV

Etude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)

Pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..


Les patients en échec thérapeutique souhaitent des astuces pour
améliorer l’observance*
Pas les patients guéris….
28
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

29. L’ETP influence-t-elle la SVR ?
Excellente observance thérapeutique après
ETP et support téléphonique mensuel (étude
sans groupe contrôle)
Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010
29
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

30. 
SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.
70%, p=0,05)
Cacoub, WJG 2008
30
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

31. L’ETP influence-t-elle la SVR ?




PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4:
30%)
randomisation SOC vs. SOC+ ETP
ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation
Observance = Durée complète de traitement
SOC
SOC+
ETP

Obs 24
(%)
77
Obs 48
(%) †
53
NRV
SVR (%) †
8
25
†
84
70
3
p< 0,05
38
F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)
31
Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008

32. 32

33. Projet d’Éducation thérapeutique
dans le service
(Edusanté)
Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough 33

34. 34
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

35. Le kit Prati’C








Demande pré-remplie d’inclusion
Guide d’entretien
Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …)
Des magnets
Un chevalet
Des livrets patient
Fiches d’évaluation pour l’injection
Fiches de suivi
35
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

36. PRATI’C en pratique….

Circuit d’inclusion d’un
patient:
 Information du patient :
 Affiche, Dépliant


Lettre de demande type
Prise de rendez-vous au
RDC haut pour une
consultation individuelle
d’ETP (diagnostic
éducatif)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
36

37. Ateliers : ouverture Mars 2014






Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,
représentant d’association de patient,
assistante sociale...)
8 patients maximum
Salle de Staff du service
Patients naïfs et expérimentés
3 ateliers de groupe/4 semaines
Evaluation du patient (satisfaction,
connaissance) transmise au médecin via le
secrétariat
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37

38. Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie »
38
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

39. 39
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

40. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »
Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de
l’hépatite C et leur intérêt ».
40
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

41. 
Patient :





Equipe ETP




Evaluation en ETP
observance
acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être
satisfaction vis-à-vis du programme
amélioration de la qualité de vie...
:
cohérence de l’équipe
interdisciplinarité
connaissances actualisées...
Programme :









formalisé
remis et expliqué au patient
diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants
intégré aux soins
évolutif
accessible à tous
mobilisation des ressources humaines et matérielles
réseau...
et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)
41
 Autorisation de l’ARS
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

42. Quel avenir pour notre
programme ETP ?
42
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

43. Nouveaux objectifs:
La collection printemps/été 2014:


Pour le médecin :
 Résumé des interactions médicamenteuses liées
notamment aux antiprotéases
Pour les patients :
 objectif « Observance des traitements associés »
Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération
(sofosbuvir, daclatasvir, asunaprevir,TMC435….)
Kit adaptable !


43
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

44. Doit-on encore prescrire une ETP en
2014 ?
44
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

45. ETP
45
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

46. Oui car
Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après
traitement


FU 6,3 ans en moyenne
Régression de fibrose si SVR:



Facteurs prédictifs:







du Fibrotest: 49% (vs. 23% chez les NR)
du Fibroscan 31%.
présence d’une SVR
cirrhose initiale
âge <50 ans
Disparition de la cirrhose: 56%
12% de progression vers la cirrhose à 10 ans (SVR ou non)
CHC si SVR+: 4,6% à 10 ans.
Mortalité hépatique x2-6/ pop. gale malgré SVR.
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
46
Innes, Hepatology 2011, Poynard J Hepatology 2013

47. Oui car




Risque de résistance/ échec si mauvaise observance
« Appel d’air des DAA»  Temps de consultation réduit
Coût important (> 20.000 euros /mois)
Efficacité maximale probable grâce à l’ETP:


En Améliorant les connaissances sur le suivi avant/ après
traitement
En favorisant une Observance maximale


traitement « facile » (paradoxalement trop ?) car « court, bien
toléré et succès assuré »
En Evitant la banalisation de la maladie


Pratique à risque après guérison (cf. expérience du VIH)
Perte de suivi du fibroseur « guéri »
47
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

48. Projets futurs



Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :
 F3/4, transplanté, co-infecté

interféron
 échec(s) précédent(s)
 Poly-pathologies ?
Extension / réorientation du programme :

ETP « fibrose hépatique avancée »
Formation spécifique + diffusion du programme PRATI’C
48
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

49. Conclusions

L’ETP :
 Une démarche nécessaire et obligatoire pour
toute maladie chronique
 Un cadre réglementaire défini avec des
modalités d’exécution et de contrôle
 Un champ d ’application vaste et mouvant !
 Un bénéfice individuel certain
 ETP et HCV indissociable vu l’enjeu
49
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014