Muriel Londres, coordinatrice adjointe du collectif d'associations de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés est intervenue au nom du collectif lors de la conférence "le patient connecté" organisée par Le Point, à l'académie de médecine le 25 Juin 2015. Le site internet des [im]Patients, Chroniques & Associés http://www.chronicite.org

1. [im]Patients, Chroniques &
Associés
Muriel Londres

2.  Collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une
maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante
 Alliance de malades capable de porter des revendications
collectives et d’être force de propositions auprès des pouvoirs
publics
 Faire valoir les attentes et les besoins des personnes qui
vivent avec une ou des maladies chroniques
 Concourir à la réforme du système sanitaire et social
 Mener toute action visant à la transformation des pratiques,
des structures et des réglementations dès lors qu’elles
constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité
de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité
et aux droits des personnes malades
 Porte-parole et outil de plaidoyer destiné à faire entendre
la voix des personnes malades chroniques en France
Qui sommes-nous ?
03/12/14

3.  Le patient connecté n’est pas uniquement le patient et ses
dispositifs connectés, c’est le patient qui surfe sur internet :
• Sur des communautés en ligne. Des forums ex: http://psolidaires.fr des
groupes Facebook etc., accessibles 24h/24 7j/7
• Pour s’informer, pour s’entraider
• Entre pairs malades
 Peu de projets de dispositifs médicaux encore !
• Le Quantified-Self n’est pas de la santé connecté
• la frontière est perméable pour les malades chroniques (nécessité
d’activité physique, de faire journal de son alimentation - diabète, enjeu
de surveillance du poids)
03/12/14

4.  Les projets doivent être co-construits :
• Diabète Labs : le patient source d’innovation
• Si les projets ne sont pas co-construits ils ne sont pas utilisés
 Ces dispositifs doivent venir en complément de la relation de
soin avec le médecin, pas s’y substituer :
• Pas de « surveillance » sans consentement exprès
• Certaines apps (ex : Carmelia MICI) permettent d’améliorer la
communication avec le médecin, via des outils de mesures des
problèmes de santé
 Ils ne doivent pas créer davantage d’inégalités dans la santé :
• Attention particulière aux personnes en difficultés, accessibilité (ex :
personnes agées ou déficientes visuelles)
• Certains patients n’en voudront pas
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5. 03/12/14
 Si c’est gratuit c’est moi le produit !
 Les associations sont les garants éthiques face au business
model
• L’éthique des données est une enjeu. La société n’en est pas assez
consciente de leur utilisation commerciale
• La sécurité de leur hébergement - les données de santé sont les données
les plus hackées
 La fin du système solidaire du remboursement / d’assurance.
Pour l’instant incitation positives aux objets connectés, mais
après ?
 Les objets connectés : outils de prévention des maladies

6. ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org
Inscription rapide (2 minutes) et gratuite
Anonymat conseillé des profils (pseudo, avatar)
Liberté de choix des internautes de dire ou non leur maladie
Utilisation des données à des seules fins statistiques
Guide « Maladies chroniques et emploi »
En cours de réédition pour les personnels territoriaux
Contact
muriel.londres@chronicite.org
twitter @chronicite perso : @misslondres
03/12/14

7. ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org
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