Месячная стажировка в апреле-мае 2013 г. Исраилова Азата, менеджера проектов HealthProm, по вопросам инвалидности в США в рамках программы Empower Access Американских Советов по Международному Образованию (ACCELS). В рамках этой практической стажировки были посещены Академия Аутизма Южной Каролины, Университет Клемзона и ведущее НПО по аутизму Аутизм Спикс (Autism Speaks).

1. ОПЫТ РАБОТЫ ДНЕВНОГО ЦЕНТРА
ДЛЯ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ ЮЖНОЙ
КАРОЛИНЫ И МОЛОДЕЖНЫЕ
ПРОГРАММЫ УНИВЕРСИТЕТА
КЛЕМЗОНА. УРОКИ ДЛЯ КР.
Практика представителя «Келечек ХП» Исраилова А. в
организациях в США, организованного АКСЕЛС в рамках
программы Empower Access 2013
http://kelechekplus.kloop.kg/

2. О программе
 Стажировка
организована
Американским Советом
по Международному
Образованию.
 Для 4 стран:
КР, Таджикистан, Казахст
ан, Пакистан.
 22 апреля – по 23 мая.
 В разных организациях
согласно интересам. Участники программы

3. Стажировка
 1 неделя в Вашингтоне
 2 недели в Академии
Аутизма:
терапия, организация, ф
инансирование
 1 неделя в Институте
Молодежного Обучения
при ВУЗе Клемзона:
организация программ
для молодежи
 1 день с Аутизм Спикс
(Autism Speaks):
маркетинг, фандрайзингСотрудники Академии Аутизма

4. Академия Аутизма Южной
Каролины (ААЮК)
 Существует более года. Открыт НПО родителей детей с аутизмом при
содействии ВУЗа Клемзона и частной компании.
 Помещение арендуют у местной церкви, 13 комнат. В планах переезд
в столицу ЮК - Коламбию.
 ААЮК имеет 17 детей, 12 терапевтов.
 Финансируют в основном страховые компании, которым родители
платят страховые взносы. Есть спонсоры и частные пожертвования.
 http://autismacademyofsc.com/index.php

5. ААЮК: орг.структура
Совет
попечителей
Клинический
директор
терапевт
терапевт
терапевт
Исполнительн
ый директор
Бухгалтер
ПР (внешние
связи) ???
Некоторые позиции (ПР-специалист, специалист по кадрам, специалист по обучению)
будут позднее наниматься.

6. Путь ребенка с аутизмом в ААЮК
Поликлиника:
диагностика ребенка
Педиатр / психиатр
Гос. учреждения для
детей с аутизмом
Частные учреждения для
детей с аутизмом (ААЮК)
ААЮК: оценка на дому
Если не их
случай, переНаправ
ление
Если их случай, доп-ная
оценка навыков в ААЮК
Составление индивидуального
плана развития

7. ААЮК: терапевты
 Отбор на конкурсной основе или
по знакомству.
 Среди основных требований:
опыт работы и/или образование в
ВУЗе или сертифицированное
обучение; проверка в полиции;
постоянное повышение
квалификации
 Ведение документации во время
работы.
 Работают с детьми по
индивидуальному плану
развития, который составлен
клиническим директором на
основе комплексной оценки
навыков ребенка (это не
диагностика) VB-MAPP (Verbal
Behavior – Milestones Assessment
and Placement Program, разработан
M.Sandberg, 2008)

8. ААЮК: Работа с детьми
 Прием детей с 3 до 21 на основе направления от врача
(поликлиники).
 Первоначальная оценка сперва на дому (возможно не
аутизм), затем в ААЮК (от 3-6 часов, разбито на 1-2 дня).
 Посещение: 5 дней в неделю с 9 утра до 16:00.
 Обед 1 час, 2 перерыва по 30 мин. Питание – каждый
приносит с собой.
 Один-два раза в день выход на улицу или в спортзал.
 1 терапевт на 1-2 ребенка.
 Занятия индивидуальные, но есть групповые занятия.
 На каждого ребенка заводится фолдер (большая папка):
от копии всех документов до ежедневного прогресса.
 Регулярные выезды на природу, др. социальные
мероприятия (купание, летний лагерь).
 Пребывание платное. Родителям обычно оплачивают
страховые компании (которым родителям платят
страховые взносы).

9. ААЮК: подход обучения
 Терапия на основе Прикладного
поведенческого анализа или АВА-терапия( с
англ. Applied Behavioral Analysis).
 Это интенсивная обучающая
программа, которая изучает влияние факторов
в окружающей среде на поведение и
манипулирует этими факторами, чтобы
изменить поведение человека.
 Простой пример: если ребенок избегает
глазного контакта (типично для детей с
аутизмом), с ним проводят разные простые
упражнения в течение дней и недель до тех
пор, пока не добьются контакта, в награду
(точнее стимул) ему позволяется сделать
то, что ему нравится (н-р, поиграть с любимой
игрушкой). Конечно, это упражнение
проводится наряду с другими
упражнениям, которые помогают развивать
другие навыки.
 Причем данная терапия используется не
только для детей с расстройствами
аутистического спектра, но и для многих
других детей с нарушениями в развитии (с
синдромом Дауна, физическими нарушениями
и др.)

10. Некоторые фотографии
Комната для индивидуальных занятий

11. Комната для индивидуальных и групповых занятий

12. Групповой класс для индивидуальных и групповых занятий

13. Групповой класс для индивидуальных и групповых занятий

14. Комната для отдыха, игр, обеда и перерывов

15. Фолдер на каждого ребенка
Дневник ежедневного прогресса

16. Новые технологии в обучении.
Развивающие игры для детей
как часть занятий.

17. Новые технологии и
традиционные методы для
построения и развития
коммуникаций с детьми.

18. Многие вещи до сих пор изготавливаются
вручную под индивидуальные особенности
ребенка.

19. Мальчик с аутизмом
имеет время для
самостоятельных занятий.
После выполнения задания
он может поиграть в
любимую игру с водой.

20. ААЮК: результаты
 Родители – эксперты своих детей. Даже профессиональный специалист
может часть ошибаться в диагнозе и/или не видеть признаки, несмотря на
то, что родитель давно сообщает о проблеме. (Это подтверждают
исследования в Австралии, Великобритании, США).
 Государство обратило внимание на проблему только после того, как ее стали
поднимать родители и НПО. Например, финансирование пошло по
инициативе одного родителя – Лорри Юнам, которая объединилась с
другими родителями и организациями по всей стране. Она основатель ААЮК.
 Государство и страховые компании заинтересованы в финансировании на
раннем этапе, чтобы избежать или уменьшить расходы в будущем. (Из
исследований: 1 доллар вложенный на раннем этапе сэкономит 8 долларов в
будущем).
 Все родители отмечают прогресс детей в ААЮК в течение нескольких
дней, недель (где также занимаются и с «тяжелыми» детьми, которым в КР
поставили бы диагноз глубокая умственная отсталость).
 ААЮК также вовлекает родителей в деятельность ААЮК через домашние
задания, бюллетени, терапевтов, социальные мероприятия и спонсорство.

21. Институт Молодежного Обучения
при Университете Клемзона (ИМО)
 Основан около 20 лет
назад. 1 сотрудник, 1
лагерь для группы
детей.
 Ныне: более 250
сотрудников, 190
программ, охват более
100 тысяч
детей, молодежи и
даже взрослых.
 Выход на другие
страны. Потенциально
в их числе КР.

22. ИМО: деятельность
 ИМО имеет 4 места (природный парк, у
озера, гор, моря), полностью приспособленных для
обучения, помимо большого здания ИМО и ВУЗа Клемзона.
 Цель – изменить культуру обучения молодежи.
 Деятельность в основном на 3 аспектах: интерес, развитие
(академическое, физическое, практическое, лидерское, др.) и
развлечение.
 http://www.clemson.edu/yli/index.php
Интерес
Развитие
Развлечение

23. ИМО: путь создания программы
 Обычно сотрудник ВУЗа и почти любой желающий заполняет
заявку он-лайн (вопросы: личная
информация, цели, деятельность, штат, опыт, безопасность, докум
енты и др.)
 После, заявка проходит фильтр в разных отделах ИМО.
 После согласования, от имени ВУЗа ИМО дает временную
лицензию на проведение программы.
 ИМО проводит большинство программ самостоятельно.

24. ИМО: финансирование
 Все программы платные
и приносят доход
организаторам (доплата
преподавателям), ИМО
и ВУЗу.
 Оставшаяся прибыль
идет на следующий год.
 Некоторым студентам из
бедных семей за счет
этой прибыли может
предоставляться
частичная или полная
скидка на участие в
программе.

25. Аутизм Спикс
 Самая большая
организация по
аутизму в США и в
мире.
 Основан в 2005 г.
 Основной фокус:
исследования, ПР
(повышение информированности) и адвокаси. Оказывают
поддержку детям и семьям, проводят эффективный
фандрайзинг.
 http://www.autismspeaks.org/

26. АС: результаты
 Важно:
- Исследования, чтобы предоставить факты и доводы. Н-р, АС
направил 173 млн долларов на исследования с начала основания.
- Контакты и работа с госучреждениями, чтобы добиться
устойчивых и масштабных изменений. Н-р, Президент Б.Обама
подписал закон о финансировании исследований и услуг по
аутизму на 693 млн долл. на три года.
- Работа с СМИ и социальными сетями, чтобы привлечь на свою
сторону. Н-р, разные СМИ предоставили рекламного пространства
на 300 млн долл. только за 2011 г.
- Вовлекать общество в разные мероприятия и кампании по
повышению информированности и сбору средств. Н-р, пешие
марши «Шагаем за Аутизм Сейчас» привлекли в США и Канаде
400 тыс. человек и собрали примерно 30 млн. долл.

27. АС: пеший марш и страница на ФБ

28. Уроки для организаций родителей в
КР
 Продвигать АВА-терапию среди организаций и госучреждений как один из эффективных
подходов развития детей с ОВЗ.
 Родители и их НПО – сила, когда они объединяются для решения общей проблемы (не
обязательно под крышей одной организации).
 Частое освещение в СМИ по любому поводу и появление родителей и детей на улице –
важно для решения вопроса финансирования. (т.е. не видно детей на улице, не читаем про
них в СМИ – нет проблемы).
 Для убеждения чиновников и депутатов нужны доводы, а не только эмоции и заявления.
Для этого нужен правовой и аналитический подход, местные цифры и грамотные
документы, а также связи.
 Начинать деятельность по изменению ситуации, думая не только о «сверху», но «снизу»: н-
р, с местной райадминистрации, местного департамента здравоохранения и т.д.
 Прозрачность деятельности организации (н-р, независимый наблюдательный совет).
 Вовлекать родителей в деятельность организации и сбор средств, а также готовность
предоставлять им для этого полномочия.
 НПО – это не бизнес, но должны зарабатывать деньги для достижения поставленных целей.
Н-р, летние платные программы по развитию детей и молодежи на Иссык-Куле или за
городом могут приносить доход.

29. Уроки для государства
 Инвестиции в детей на раннем этапе сэкономят огромные суммы в
будущем (вкл. инклюзивные
детсады, школы, ФАПы, поликлиники, педиатры) на расходах на лицах с
ОВЗ. Часть из них даже станет налогоплательщиками. При нынешней
системе большинство из них остаются бременем на шее у государства.
 Финансирование дневных центров должно стать приоритетом для
государства, т.к. в любом случае каждый ребенок финансируется, когда
его/ее сдают в интернат. Данные Генпрокуратуры России говорят о
том, что 90% выпускников интернатов заканчивают свою жизнь плачевно.
 Интернаты должны быть разукрупнены и могут быть преобразованы в
центры раннего развития на местах. В нынешнем виде они были
закрыты, закрываются или в процессе коренного реформирования в
развитых странах (в т.ч. и развивающихся).
 Государство совместно с частным бизнесом может выделить заемные
средства ВУЗам для создания центров развития детей и молодежи при
них, чтобы занять часть молодежи.

30. Спасибо за внимание