Se describen las razones que motivaron la iniciativa legislativa del Gobierno de Andalucia en relacion con las garantias de la dignidad ante el proceso de la muerte, tanto de caracter sanitario como social y politico, así como determinados casos que evidenciaban la necesidad de una regulacion: Inmaculada Echevarria, Jorge Leon, los casos de sedación paliativa del Hospital Severo Ochoa, o el caso en Italia de Eluana Englaro. Se describe el proceso deliberativo de elaboracion de la Ley incluyendo una exposicion y consulta publica de la misma. Finalmente se relacionan los aspectos mas significativos de este nuevo instrumento normativo

2. Ley de Muerte Digna
de Andalucía
José Luis Rocha
Secretario General de Calidad
Consejería de Salud
Junta de Andalucía

3. 1. Razones para una Ley
2. El Proceso de elaboración
3. Contenidos de la Ley

4. Razones para una Ley

5. Contexto Social y Sanitario
Emergencia de cuestiones éticas en el final de la vida
1. Desarrollo tecnológico ciencias biosanitarias: conflictos éticos
Capacidad de mantenimiento de funciones vitales y situaciones de
prolongación artificial de la vida pese a enfermedades incurables;
situaciones terminales de sufrimiento personal y familiar
2. Envejecimiento de la población y aumento de las enfermedades crónicas:
Mayor frecuencia de situaciones de conflictos éticos al final de la vida
3. Nuevo paradigma de la autonomía del paciente frente al modelo paternalista
4. Sociedad multicultural con distintos valores y creencias

6. Sociedad Española de Medicina Intensiva, Críticos
y Unidades Coronarias
Recomendaciones de tratamiento al final de la
vida del paciente crítico
Medicina Intensiva 2008;32:121-33
“El tratamiento al final de la vida de los pacientes
críticos y la atención a sus familiares están lejos
de ser adecuados […]. Se producen frecuentes
conflictos […]. La mayoría son conflictos de
valores…”.

7. Documento sobre obstinación
terapéutica
Aprobado por unanimidad en sesión plenaria de 28
de junio de 2005
“…se da una situación mucho más
frecuente y motivo de sufrimiento
innecesario para el paciente […]
consiste en la aplicación no
suficientemente justificada en ciertos
pacientes, de tratamientos que
empeoran su calidad de vida más aún
que la propia enfermedad”.

8. Contexto Político
Estatuto de Autonomía para Andalucía
Artículo 20. Testamento vital y dignidad ante el proceso de la muerte.
1. Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse,
en los términos que establezca la ley.
2. Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y
cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte
Programa del PSOE-A en las Elecciones Autonómicas Andaluzas
1.2 Promoveremos iniciativas legislativas y normativas en desarrollo del Estatuto de
Autonomía, para […] lograr una sociedad de personas más libres, con más derechos
de ciudadanía...
1.2.2. Desarrollaremos las acciones necesarias para hacer efectivo el derecho a la
plena dignidad en el proceso de la muerte, que recoge el Estatuto de Autonomía.
Comparecencia Consejera de Salud en el Parlamento de Andalucía (05/08)
Intención de “impulsar la tramitación de la Ley reguladora de la dignidad de las personas
ante el proceso de la muerte”

9. Barómetro Sanitario Andalucía 2007
100 93,4 93,7
90 87,2
78,9
80
70
% de respuestas
60
De Acuerdo
50 En desacuerdo
40 No sabe
30
20
12,1
8,8 7,5
10 5 4,8 5
1,4 0,9
0
A B C D
A: Preferiría no prolongar mi vida en situaciones irreversibles si no disfruto de la mínima calidad de vida
B: Tengo derecho a que se me aplique un tratamiento para el dolor aunque suponga vivir menos tiempo
C: Tengo derecho a ser informado sobre mi salud sea cual sea mi situación
D: Todo el mundo tiene derecho a vivir dignamente el proceso de su muerte

10. Realidad Cotidiana
Pese a legislación española sobre derechos del paciente (Ley 41/2002):
Informes discordantes de expertos
Posiciones contradictorias de juristas
Casos recientes con enorme repercusión:
Demuestran gran confusión social y mediática
Generan inseguridad jurídica de ciudadanos y profesionales
Necesidad de regulación jurídica y clarificación terminológica

12. Ahora bien, dado que es en la dualidad acto/omisión donde el legislador
español ha optado por fijar la frontera de lo punible, en la actualidad cobra
especial relevancia la conceptuación de un determinado comportamiento como
activo u omisivo, y en este sentido conviene llamar la atención sobre una
afirmación frecuente en la doctrina, consistente en considerar que del art.
143.4 CP se deduce automáticamente la impunidad de lo que normalmente se
conoce como «eutanasia pasiva» voluntaria, afirmación que parte de identificar
«omisivo» con «pasivo». Pues bien, tal deducción no resulta ni mucho menos
tan obvia como inicialmente podría parecer, y ello porque el concepto usual de
la llamada «eutanasia pasiva» incluye comportamientos (me refiero a la
desconexión de aparatos de medicina intensiva, como respiradores o
ventiladores artificiales) cuya consideración como activos u omisivos dista
mucho de resultar pacífica.
LA REGULACIÓN DE LA EUTANASIA VOLUNTARIA EN EL ORDENAMIENTO JURÍDICO
ESPAÑOL Y EN EL DERECHO COMPARADO
CARMEN TOMÁS-VALIENTE LANUZA.
HUMANITAS, HUMANIDADES MÉDICAS - Volumen 1 - Número 1 - Enero-Marzo 2003

13. "El rechazo de un tratamiento, que no es ni curativo ni paliativo, sino que
constituye el soporte técnico absolutamente necesario para mantener la vida -
soporte vital- podría considerarse como una forma de suicidio […]
Tanto el consentimiento informado, como su revocación, el rechazo de
tratamiento o la limitación o abandono del esfuerzo terapéutico –no importa la
calificación utilizada- tienen un límite esencial en el ordenamiento jurídico
vigente, con importantes consecuencias para los profesionales que
causaren o cooperaren a la muerte del paciente, en las circunstancias
previstas en el art. 143.4 del Código Penal…".
Jose Antonio Sánchez Galiana
María José Camilleri Hernández
Consejeros del Consejo Consultivo de Andalucia
Voto particular disidente al dictamen 236/2009 del pleno del CCA

14. El Proceso de
elaboración

15. Proyecto de Ley de
Derechos y Garantías
de la dignidad de la persona
en el proceso de la muerte

16. Marco Jurídico
Límites legislación española
- Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente
- Código penal: Art. 143: homicidio (“eutanasia activa directa”) y suicidio asistido
Dictamen 72/2006 del CCA sobre la proposición de reforma del Estatuto de Autonomía:
“El reconocimiento y la garantía del “derecho a morir dignamente” no puede hacer referencia
a cuestiones de relevancia institucional y con implicaciones en el marco jurídico de orden
penal”
Normativa específica sobre muerte digna nacional o autonómica: Inexistente
- Iniciativa Grupo Socialista en el Senado 1999: Comisión de estudio sobre eutanasia
- Dictamen 90/2007 Consejo Consultivo de Andalucía sobre Inmaculada Echevarría
Normativa internacional:
- Muerte digna: Francia: Loi nº 2005-370 de 22 de abril de 2005 relativa a los derechos de
los enfermos y el fin de la vida: rechaza la obstinación terapéutica, avala la limitación del
esfuerzo terapéutico y el rechazo del tratamiento y promueve cuidados paliativos

17. Consulta previa a la Comisión
Autonómica de Ética e Investigación
Sanitarias
Ponencia: Ética y Muerte Digna
Pleno del 25 de Junio de 2008
Recomendaciones (por unanimidad)
http://www.csalud.junta-andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=muertedigna

18. Ponencia Comisión de Ética
Muerte digna como parte de vida digna
Derecho a la dignidad ante el proceso de muerte
Contenidos de la muerte digna: confidencialidad, intimidad…
Elementos de conflicto
Asociados a confusión terminológica sobre “eutanasia” o uso extensivo o abusivo del
mismo, y a la adjetivación: pasiva, activa, directa, indirecta
Conflicto en “eutanasia activa directa” y suicidio asistido:
- Ambos tipificados en el Código Penal
- Objeto de fuerte controversia social
Recomendación cambio de la definición del término a la RAE
Sólo para directa, activa, a petición expresa y reiterada de un paciente capaz en un
contexto de sufrimiento que no ha podido ser mitigado y que se realiza por profesionales
sanitarios a cargo del paciente
Consenso en resto de situaciones
1. Sustentados en acuerdos internacionales y Leyes vigentes
2. Aceptados códigos deontológicos de medicina y enfermería
3. Respaldados por recomendaciones de sociedades científicas y profesionales

20. Código de Ética y Deontología Médica
Artículo 27
1. El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente
siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su
obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el
bienestar del enfermo, aun cuando de ello pudiera derivarse, a
pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida […]
2. El médico no deberá emprender o continuar acciones
diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas.
Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar
el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad. Y
cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá
en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas
por el paciente…

21. Código de Ética y Deontología Médica
Artículo 8
1. En el ejercicio de su profesión el médico respetará las convicciones
de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias.
Guía de Ética Médica Europea
(Aprobada por unanimidad por la Conferencia Internacional de Órdenes Médicas)
Artículo 3
El médico, en el ejercicio de su profesión, se abstendrá de imponer a su
paciente sus opiniones personales, filosóficas, morales o políticas.

22. Recomendaciones Comisión Autonómica de Ética del 25.06.2008
Favorable a la tramitación de una Ley reguladora de la dignidad de las personas ante el
proceso de la muerte. Oportunidad de reflexión sobre las dimensiones éticas de la idea de
muerte digna y aumento de seguridad jurídica al aplicarla.
Considera que la Ley debe incorporar necesariamente ciertos derechos del paciente:
- Al acceso a cuidados paliativos de calidad en centro o domicilio
- A fallecer en el propio domicilio sin menoscabo de la asistencia
- A recibir información adecuada
- A rechazar un tratamiento, aunque suponga un acortamiento de su vida
- A declarar el testamento vital, mejorando algún aspecto de la Ley actual
- A que se evite la obstinación terapéutica
- Derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor
- Derecho a recibir alivio espiritual
- Derecho a recibir sedación paliativa
- Derecho a estar acompañado por sus seres queridos
- Derecho a la protección de los datos personales
Recomendaciones adicionales: dignidad de la vida, glosario, comisiones de ética,
menores de edad, cauces y límites de la objeción de conciencia

23. Grupo de trabajo elaboración anteproyecto de Ley
Expertos en bioética
Juristas
Profesionales sanitarios expertos en cuidados paliativos
Responsables Administración Sanitaria
Expertos en salud pública
Expertos en sistemas de información y registros
Técnicos de soporte
Audiencia > 50 entidades
Informe 9 organismos
Borrador
Ley Reuniones Colegios Prof.
Reuniones Soc. Científicas
Reuniones As. Ciudadanas

24. BOJA núm 83, 15 de septiembre de 2008

26. Valoración favorable del Consejo Andaluz
de Salud (5/12/2008)
- Consumidores y Usuarios
- Organizaciones Sindicales
- Confederación Empresarios
- Colegios Profesionales
- Federación de Municipios y Provincias
- Universidades
- Representante Asuntos Sociales
- Representante de Consumo
Consejo Consultivo de Andalucía
Dictamen favorable (236/2009)
- Competencia Comunidad Autónoma
- Tramitación ajustada a previsiones legales
- Observaciones de técnica legislativa
- Observaciones seguridad jurídica
- 3 votos particulares

27. Contenidos de la Ley

28. Anteproyecto de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la
persona en el proceso de la muerte
• Exposición de motivos
• Título I: Disposiciones Generales
• Objeto y Fines
• Ámbito de aplicación
• Principios básicos
• Definiciones
• Título II: Derechos de las personas ante el proceso de la muerte
• Título III: Deberes de los profesionales sanitarios
• Título IV: Garantías que proporcionarán los centros e instituciones sanitarias
• Título V: Infracciones y sanciones
• Disposición final primera: Modificaciones Ley 2/1998
• Disposición final segunda: Modificaciones Ley 5/2003
• Disposición final tercera: Desarrollo reglamentario

29. Objeto
Regular ejercicio de los derechos, deberes y garantías en el proceso de muerte
Fines
• Proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte
• Asegurar la autonomía del paciente y el respeto a su voluntad incluyendo la
manifestada de forma anticipada en el testamento vital
Principios básicos
• Respeto a la plena dignidad de la persona en el proceso de la muerte
• Promoción de la libertad, autonomía y voluntad
• Preservación de la intimidad y confidencialidad
• Garantía de que el rechazo de tratamiento no suponga menoscabo atención
• Derecho recibir cuidados paliativos integrales y tratamiento del dolor
• Igualdad efectiva y ausencia de discriminación

30. Aspectos más relevantes
• Precisión terminológica: Eutanasia vs resto de situaciones
• Derecho inequívoco a: Limitación ET, Sedación Paliativa, Rechazo tto
• Identificación de Obstinación terapéutica como mala práctica
• Refuerzo derechos paciente:
• Información, toma de decisiones, DVVA, paliativos, dolor
• Atención en domicilio, intimidad
• Modificación algunos artículos Ley 5/2003, de DVVA
• Contenido: valores
• Representante: interpretabilidad
• Accesibilidad: funcionarios;
• Capacidad: precisión en los criterios
• Eficacia: incorporación a la historia clínica
• Deberes de los profesionales
• Información, juicio clínico y consentimiento
• Respetar valores y creencias del paciente, respeto DVVA
• Limitación esfuerzo terapéutico, medidas complementarias
• Garantía y obligaciones instituciones:
• Habitación individual, Acompañamiento, Comités de ética, Duelo
• Modificación 6.h) LSA: información verbal
• Modificación 6.ñ) LSA: excepciones Consentimiento Informado