Este documento trata sobre la formación de pacientes y la educación entre pacientes. Ofrece tres métodos clave para la formación de pacientes: 1) la Escuela de Pacientes, que enseña a pacientes cómo vivir mejor con su enfermedad; 2) la formación entre iguales de pacientes, que proporciona apoyo mutuo; 3) la educación del paciente activo para que se convierta en un experto en su propia enfermedad y pueda tomar decisiones compartidas con los profesionales médicos. El documento también discute el uso de las tecnolog

1. eHealth Trends 2013
Telemedicina, Gamificación y
Movilidad
Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
El e-paciente: Necesidades del
la experiencia de la conectado
paciente Escuela de Pacientes
Cómo responder a las necesidades de información, formación y
conocimiento de pacientes y familiares. La importancia de la
Formación: la experiencia de la Escuela de Pacientes
Madrid, 6 de febrero de 2013

2. DE TÚ A TÚ
De igual a igual
De paciente A paciente
“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.
Formación e
información
también 2.0

3. “si el paciente no
quiere hacer algo, no
lo hará”Kate Lorig

4. Información sanitaria tradicional = paternalista
Hablar con los
pacientes, no
para los
pacientes

5. En el siglo XXI...
Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

6. HOY, la educación en el autocuidado,
la educación entre pacientes, la educación
pacienteApaciente -recomendada por la
OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados
Crónicos- hace alpaciente capaz
de tomar decisiones respecto a su salud,
favoreciendo los cambios conductuales
necesarios para la prevención y tratamiento
de las enfermedades crónicas.

7. EDUCAR
PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:
aquel paciente que se sabe el principal
responsable de su salud, decide cuidarse, y
tiene las habilidades, la motivación y la
confianza para hacerlo, siempre en
colaboración con el profesional sanitario
PACIENTE

8. EDUCAR
DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A
AL PACIENTE
O AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su
enfermedad, FORMADO e INFORMADO
PACIENTE

10. Profesionales
FORMADORES
PACIENTES
No sólo los
pacientes tienen
que aprender a
generar y acceder
a información
sanitaria en
Internet, sino
también los
profesionales

11. La Escuela de Pacientes es un proyecto
de formación de pacientes, entre pacientes,
en los que los pacientes formados en
esta Escuela, enseñan a otros como
vivir mejor con su enfermedad.

12. El objetivo de la Escuela de Pacientes
es hacer posible el intercambio de
conocimientos y experiencias sobre el
manejo de distintas enfermedades,
especialmente las crónicas, entre los
propios pacientes y entre las
personas que los cuidan

14. Personas con
ENFERMEDAD CRÓNICA
1. Dificultad en la toma de decisiones
2. Alteraciones en el estado de ánimo
3. Problemas en la relación médico-paciente
4. Problemas en el ámbito familiar o laboral
5. Falta de adherencia a tratamientos o
consejos de salud
6. Problemas en la alimentación
7. Falta de ejercicio físico
8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

15. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…
1. Suma de sinergias y red de apoyos
2. Saber que no estamos solos
3. Creación de lazos entre nosotros
4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible
5. Experiencias
6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros
7. Saber que estamos unidos a los compañeros
8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con
iguales
9. Nuestro apoyo moral y afectivo
10.Que sirvo para algo

16. Resultados de la
formación por pacientes
expertos (Standford):
•Incremento de la autoestima
•Incorpora el manejo de hábitos de vida
saludable
•Disminuye el número de visitas a urgencias
•Mejora del cumplimiento terapéutico
•Reduce del número de depresiones
•Disminución del nº de bajas laborales

17. #pacienteApaciente
A.Buenas prácticas
en 2.0
B.Nuestra estrategia
2.0 y nuestros
proyectos de futuro
C.Conclusiones

21. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación 2.0 del paciente, contra el paciente, a pesar
del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

22. A

23. Red de escuelas y centros de
formación de pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Red
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

24. 1.

26. 2.

28. 3.

30. 4.

32. 5.

33. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

34. B

35. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y
comunicación entre los/as formadores/as
http://si.easp.es/escueladepacientes/
• Documentación y
recursos de apoyo al
formador/a
• Foro de
comunicación
• Información
actualizada sobre
novedades
didácticas

36. AULA VIRTUAL
Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y
fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una
nueva estrategia…

37. AULA VIRTUAL
Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el
Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la
comunicación entre formadores/as…

53. Con Salvador Jesus Romer
Sa

54. ACUERDO DE
COLABORACIÓN
CON KRONET

55. • CHATS con profesionales
relacionados con las
enfermedades que estamos
trabajando
• A partir de convenios con
sociedades científicas y con los
planes integrales de salud

56. ¿Qué aportan las
redes sociales a
los/las pacientes?

58. Palabras que curan

66. •¿Y en el
Futuro?

67. 1.Más blogs ligado a
enfermedades?
2.Mejorar su gestión para
facilitar interacción
3.Videoblogs
4.Juegos y APPs
5.Más testimonios
6.Blogs sobre habilidades de
comunicación, emocionales, …

68. ASMA
DIABETES
COCINAR RICO y SANO
CONSEJOS ligados a
sexualidad, tabaco,
alcohol, otras drogas,
ejercicio físico,
alimentación

69. Plataforma online de
formación
•Con aula virtual de formación para
formadores
•Con aula para realizar sesiones de
formación continuada
•Con aula para realizar cursos de
formación virtual
AULA VIRTUAL

70. +
VIDEOS

71. Digitalizar
las guías

73. Apps

76. Libros E-books
digitales
De los testimonios de los 6 blogs

77. Juegos para aprender a cuidarse
Concursos en la red

78. 3.
Conclusiones 2.0
#pacienteApaciente

79. EDUCAR 2.0
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación ENTRE PACIENTES

80. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

81. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

82. EVALUAR

83. Declaración de Granada sobre formación de
pacientes #pacienteApaciente
1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades 2.0 donde
pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas,
que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as
para ayudar a mejorar su calidad de vida.
2. Incorporar innovaciones, como las relacionadas con redes
sociales, que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los
pacientes que las necesiten, sin que sus condiciones de vida sean
un obstáculo para ello.

84. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA