Formación para la autonomía y la vida independiente.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Autonomía
y vida
independiente
Síndrome
de Down

Las personas con síndrome de Down
son ciudadanos de pleno derecho,
y cada vez más la sociedad conoce
y reconoce su condición humana, su
dignidad, su derecho a la participación
igualitaria en la vida de la comunidad,
contando con una red de apoyos
personalizados ...

… personas con discapacidad intelectual
que tienen sus propias capacidades y
derechos para ejercer el control de
su vida en todos los ámbitos de la
participación social: política, cultural,
laboral, educativa, formativa, etc. ...

… unos derechos que para ejercerlos
necesitan que se les permita tomar sus
propias decisiones, para actuar de acuerdo
con sus propias creencias e inquietudes y
así poder ensanchar el territorio de la propia
autonomía personal, allí donde es posible
crecer como persona asumiendo
responsabilidades y afrontando nuevas
y más apasionantes oportunidades.

Para adquirir la capacidad de afrontar y
disfrutar una vida independiente y autónoma,
la persona con discapacidad intelectual,
como las demás, necesita que su proceso
de formación, tanto en la familia como en la
escuela, esté bien orientado y de respuesta
adecuada a sus capacidades y necesidades,
de forma que pueda crecer y madurar en
los ámbitos de su propia autonomía
personal y autodeterminación.

DOWN ESPAÑA, con la colaboración del
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte,
ha editado un proyecto de formación que
constituye una experiencia pionera surgida
de las necesidades del propio colectivo de
personas con discapacidad intelectual, y que
han sido analizadas a la luz de las nuevas
formas de conceptualizar la discapacidad,
las opiniones de los verdaderos protagonistas
con discapacidad, de sus padres y de los
profesionales de las asociaciones …

… una guía que lleva por título FORMACIÓN
PARA LA AUTONOMÍA Y LA VIDA
INDEPENDIENTE que, como expresa en su
introducción, tiene como objetivo impulsar
actuaciones dirigidas a las personas con
síndrome de Down para contribuir a que
puedan acceder al empleo, participen de
forma activa en la sociedad y tengan la
oportunidad de emanciparse de sus familias,
si así lo desean, con los apoyos (naturales
y/o profesionales) que en cada caso precisen ...

… actuaciones formativas que complementan
la respuesta educativa que los jóvenes reciben
en cada centro escolar y no solo van dirigidas
a las personas con síndrome de Down o con
otras discapacidades intelectuales, sino que
también se dirigen a sus familias, a los
profesionales de las asociaciones y de los
centros educativos y a otros colectivos que
colaboran con ellos en distintos escenarios
(voluntariado, alumnado en prácticas, etc.).

… un proyecto de formación que se
orienta de forma nítida y decidida a áreas
determinantes en la vida de estas personas:
autodeterminación, calidad de vida, modelo
de apoyos, modelo social de la discapacidad,
accesibilidad universal y diseño para todos,
inclusión social, vida independiente;
conceptos vitales que han sido vinculados
con los itinerarios personalizados hacia
la vida independiente ...

… una propuesta necesaria y valiosa que
se produce en un contexto social de cambio
como el actual, que exige nuevos marcos de
comprensión, nuevas actitudes hacia
la discapacidad desde el respeto a las
diferencias y la igualdad de oportunidades
de todos los hombres y mujeres, nuevos
enfoques organizacionales, nuevas
prácticas profesionales y parentales ...

… un proyecto que se inscribe dentro de
las medidas que garantizan la igualdad de
oportunidades y la accesibilidad a entornos
inclusivos (en el trabajo, en la vivienda, en
la comunidad, en la formación), y que se
plantea como una formación complementaria
a la que se lleva a cabo en los centros docentes
sostenidos con fondos públicos; una formación
se lleva a cabo en las asociaciones y en
contextos comunitarios y familiares y
el proceso desarrollado se analiza a
través de la metodología de investigación ...

… tiene un marcado carácter innovador,
y ha tratado de poner en práctica y
“traducir” en actividades cotidianas la
nueva conceptualización sobre discapacidad,
las nuevas normativas y los nuevos
planteamientos sobre los proyectos de
vida de las personas con síndrome de Down.

Se han diseñado módulos y talleres que se
orientan en proyectos de vida independiente
(vivienda con apoyo, empleo con apoyo,
participación ciudadana, formación
permanente), con una metodología didáctica
fundamentada en el modelo didáctico
mediacional, en el aprendizaje cooperativo,
el enfoque globalizado, la generalización
de los aprendizajes y en el fortalecimiento
del sentimiento de competencia ...

… con lo que se pretende contribuir a
educar el deseo de las personas con
discapacidad intelectual, a partir de
su conocimiento e implicación
personal en nuevas oportunidades
y experiencias educativas.
El desarrollo de su autonomía y vida
independiente pasa de forma ineludible
por la concreción de nuevas oportunidades
y apoyos por parte de la comunidad, y por
el mantenimiento de expectativas positivas
en su desarrollo y una confianza en
sus posibilidades por parte de los
mediadores, padres y profesores.

Esta guía general del programa formativo está
dirigida a profesionales que dirigen su actividad
hacia personas con discapacidad intelectual
(trabajadores de las asociaciones de personas
con discapacidad; profesorado y otros
agentes educativos de distintas etapas
educativas, especialmente de secundaria).
También su contenido puede ser útil para
madres y padres, de modo que pueda
establecerse una cultura común que favorezca
mayores niveles de colaboración y coordinación
en el desarrollo de las distintas actividades
educativas que se proponen en el programa.

Los contenidos de la guía tienen un carácter
práctico, y en ellos se trata de explicar los
procedimientos para la aplicación de los
distintos módulos, talleres y/o programas
que se presentan (aunque determinadas
concreciones en torno a las propuestas
educativas se detallan en los respectivos
documentos en torno a las orientaciones
didácticas específicas para cada programa) ...

El capítulo 2 se dedica a fundamentar
conceptualmente el programa, centrándolo
en los nuevos enfoques sobre discapacidad,
entre los cuales se destaca el paradigma
emergente en la discapacidad intelectual:
el modelo de apoyos, que se desarrrolla
en el capítulo 3 ...

… al analizar el concepto de calidad de
vida, se explicita la perspectiva ecológica
(Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock,
2000), que plantea que las personas viven
en diferentes sistemas (microsistema,
mesosistema, macrosistema) y que los
diferentes sistemas y factores contextuales
inciden en sus vidas, influyendo en sus
valores, creencias, conductas y actitudes ...

… una ámbito relevante para Schalock (2006)
porque ofrece un marco para fomentar el
bienestar en el nivel personal, y un marco
de provisión de servicios y comunitario,
proporcionando:
a. Un principio globalizador que ayuda a
operacionalizar nuestra visión modificada
sobre las personas con discapacidad
(nociones de potencial, equidad, inclusión
en la comunidad, autodeterminación y
defensa de los propios derechos).

b. Una noción sensibilizadora que nos
proporciona una referencia y orientación
desde el punto de vista del individuo,
centrándose en los factores que
contribuyen a una vida de calidad.
c. Un marco para determinar las
dimensiones de la calidad de vida y la
medida de sus respectivos indicadores.

d. Un catalizador para la mejora de los sistemas
y las organizaciones, incluido un marco
conceptual para evaluar los resultados
de calidad y la evaluación del impacto.
e. Un instrumento para el cambio organizativo
y sistémico caracterizado por la provisión
de apoyos individualizados, el énfasis
en las conductas funcionales, el uso de
estrategias que mejoren la calidad y la
evaluación de los resultados personales.

La aplicación del concepto de calidad de vida
debe abordarse desde tres perspectivas:
a) el individuo (microsistema);
b) la educación, la atención sanitaria y los
programas de servicios sociales (mesosistema);
c) la sociedad en general (macrosistema).
Debe servir, por tanto, a las personas con
discapacidad y sus familias, desarrollando
estrategias para la autodeterminación e
incrementando el bienestar personal.

Uno de los elementos centrales de la
calidad de vida es la autodeterminación,
la capacidad para actuar como el principal
agente causal de la propia vida y realizar
elecciones y tomar decisiones relativas a uno
mismo, libre de influencias o interferencias
externas indebidas (Wehmeyer, 1996) ...

… una combinación de habilidades,
conocimientos y creencias que capacitan
a una persona para comprometerse en
una conducta autónoma, autorregulada
y dirigida a meta.
Para la autodeterminación es esencial la
comprensión de las fuerzas y limitaciones de
uno, junto con la creencia de que es capaz
y efectivo. Cuando actuamos sobre las bases
de estas habilidades y actitudes, las personas
tienen más capacidad para tomar el control
de sus vidas y asumir el papel de adultos ...

El conocimiento de los componentes de
la autodeterminación nos permitirá definir
objetivos más precisos y específicos en
las programaciones de intervención.
De la definición de Field y cols. (1998) se
pueden señalar, entre otros, los siguientes
componentes de la autodeterminación:
– Autonomía
– Autorregulación (autoinstrucciones,
autorrefuerzo, etc.)
– Creencias sobre su capacidad de control
y eficacia
– Autoconciencia (conocimiento de sus puntos
fuertes y de sus limitaciones).

Otro punto a destacar en este capítulo 2
es la accesibilidad y la adaptabilidad de
los contextos, una condición necesaria
para brindar oportunidades de
participación a las personas con
discapacidad, oportunidades que hay que
considerarlas como derechos irrenunciables.
Es necesario trabajar no sólo con las personas
con discapacidad, sino también en el contexto,
lo que supone redefinir y revisar actitudes
y percepciones de familiares, profesionales y
sociedad en general. En relación a la intervención
en los contextos hay que ofrecer apoyos en
los distintos contextos, proporcionando
oportunidades a las personas con discapacidad
y diseñando ámbitos de participación.

Los conceptos de eliminación de barreras,
adaptación y análogos están quedando
trasnochados; se han mostrado claramente
insuficientes para resolver de una manera
adecuada el problema de acceso, en igualdad
de condiciones, a los bienes, productos y
servicios que ofrece la sociedad a las
personas con discapacidad ...

… se hace necesario, por tanto, un cambio
conceptual que ofrezca nuevos planteamientos
sobre la accesibilidad, que supere el marco
estrecho de la supresión de barreras y
contemple aspectos como el acceso
universal y el diseño para todos ...

… nuevos conceptos, que no son un capricho
de las personas diferentes, que deben constituirse
en derechos reales y exigibles para que haya
una auténtica igualdad de oportunidades y
no se establezca una dependencia de las
disponibilidades presupuestarias, en el sentido
de que el abordaje de tales o cuales barreras
dependa de la urgencia de otras cosas o
de otros objetivos prioritarios.

La orientación a la vida independiente constituye
un proceso en el que influye la adquisición de
competencias por parte de los jóvenes, pero
sobre todo la identificación y propuesta de
oportunidades y la determinación de los
apoyos que harán realidad un itinerario
hacia la mayor autonomía personal posible.
Todo ello requiere mantener expectativas
positivas, confianza en sus posibilidades
y respeto a su autodeterminación
y a sus derechos.

El modelo de apoyos se trata en el capítulo 3,
y apunta como aspectos característicos de un
enfoque socioecológico de la discapacidad
los siguientes:
– Ejemplifica la interacción entre la persona y el ambiente.
– Cambia la explicación de discapacidad intelectual alejándola
de la defectología centrada en la persona hacia el resultado
de un desajuste entre las capacidades de la persona y las
demandas de su ambiente.
– Se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden
desempeñar en la mejora del funcionamiento individual.
– Permite la búsqueda y comprensión de la “identidad de la
discapacidad” cuyos principios incluyen: autoestima, bienestar
subjetivo, orgullo, causa común, alternativas políticas y
compromiso en la acción política.

El modelo multidimensional de la discapacidad
intelectual proporciona una conceptualización
de la discapacidad no tan centrada en los
aspectos individuales, sino en la interacción
entre el individuo y el contexto.
Verdugo (2003) plantea que la discapacidad
intelectual no es algo que uno tiene, ni
algo que uno es y tampoco es un
trastorno médico o mental ...

… es un estado de funcionamiento que incluye
los contextos en los cuales las personas
funcionan e interactúan, por lo que se puede
decir que la definición propuesta requiere un
enfoque multidimensional y ecológico que
refleje la interacción de la persona con sus
ambientes así como los resultados referidos
a la persona en esa interacción, relacionados
con la independencia, las relaciones, la
participación educativa y comunitaria
y el bienestar personal.

El nuevo enfoque multidimensional de la
discapacidad intelectual modifica algunas
dimensiones de la concepción de 1992.
Las dimensiones propuestas en 1992 fueron
las siguientes:
Dimensión I: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas
Dimensión II: Consideraciones psicológicas y emocionales
Dimensión III: Consideraciones físicas, de salud y etiológicas
Dimensión IV: Consideraciones ambientales

Las dimensiones definidas en el sistema propuesto
en el año 2002 abarcan aspectos diferentes de la
persona y el ambiente y son las siguientes:
Dimensión I: Habilidades intelectuales
Dimensión II: Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica)
Dimensión III: Participación, interacciones y roles sociales
Dimensión IV: Salud (física, mental, etiología)
Dimensión V: Contexto (ambientes y cultura)

Verdugo y cols. (2013) concretan las cinco
dimensiones, que son determinantes e
influyen en el funcionamiento humano,
en los siguientes términos:
– Habilidades intelectuales: capacidad mental
general que incluye razonamiento, planificación,
solución de problemas, pensamiento
abstracto, comprensión de ideas
complejas, aprender con rapidez
y aprender de la experiencia.

– Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales,
sociales y prácticas que se han aprendido y se practican
por las personas en su vida cotidiana.
– Salud: estado de completo bienestar físico, mental y social.
– Participación: desempeño de la persona en actividades reales
en ámbitos de la vida social que se relaciona con su
funcionamiento en la sociedad; la participación se
refiere a los roles e interacciones en el hogar, trabajo,
ocio, vida espiritual, y actividades culturales.
– Contexto: condiciones interrelacionadas en las que viven
las persona su vida cotidiana; el contexto incluye factores
ambientales (físico, social, actitudinal) y personales (motivación,
estilos de afrontamiento, estilos de aprendizaje, estilos de vida)
que representan el ambiente completo de la vida de un individuo.

El capítulo 4 plantea la formación para
la autonomía y la vida independiente en
un contexto de inclusión escolar e inclusión
social, y vincula esta formación dentro de
un contexto organizativo, que puede
ser un Servicio de Promoción de la
Autonomía Personal-SEPAP ...

El Servicio de Promoción de la Autonomía
Personal (SEPAP) debe entenderse como el
conjunto de recursos que procuran las
habilidades sociales, académico-funcionales
y adaptativas precisas para que la persona
con síndrome de Down o con otra
discapacidad intelectual incremente
sus niveles de autonomía ...

Las personas con discapacidad son, de
esta manera, sujetos de derechos. Los
fundamentos del SEPAP sobre autonomía
personal y discapacidad intelectual son:
– Garantía de respeto hacia la intimidad,
prioridades, opiniones, preferencias y
decisiones de las personas con discapacidad
respecto a su propia vida. Las personas con
discapacidad intelectual tienen el derecho
a participar activamente en todas aquellas
decisiones que le afecten a su propia vida.

– Intervención individualizada, proporcionando
los apoyos necesarios en cantidad (diversidad
de actividades), frecuencia (repetición de series)
y extensión (duración en el tiempo).
– Aprovechamiento de manera preferente de
los recursos y servicios comunitarios.
– Orientación constante de las intervenciones
a la consecución de una vida autónoma e
independiente para las personas con
discapacidad intelectual.

– Convencimiento en que las personas con
discapacidad deben tener la posibilidad de
ejercer el control sobre su propia vida,
independientemente del nivel al que logren
acceder y/o mantener a lo largo de su vida.
– Disposición permanente al cambio y al
compromiso constante a la hora de elevar
la calidad de sus intervenciones para
la autonomía personal.

El capítulo 5 se dedica a analizar los referentes
curriculares (específicamente los proyectos de
vida independiente y los marcos colaborativos
con familias y centros escolares); se plantea que
el proyecto de vida independiente para personas
con discapacidad intelectual, promovido a partir
de la autodeterminación y de la inclusiónsocial,
se puede concretar en, al menos, los siguientes
componentes: participación laboral, vivienda
independiente, participación ciudadana
y formación permanente ...

a. Participación laboral. Un aspecto fundamental en la
vida de toda persona lo constituye el acceso al empleo.
Las personas con discapacidad intelectual tienen serias
dificultades para acceder al empleo ordinario y se
requieren medidas que permitan romper las barreras
que dificultan su accesibilidad al mercado laboral.
b. Vivienda independiente. Se trata de que a las
personas con discapacidad intelectual se les ofrezca
oportunidades y apoyos necesarios que les permitan
acceder a una vivienda independiente si así lo desean,
iniciando un proceso de emancipación y mayor
desarrollo de su autonomía. Las oportunidades y
opciones de vivienda que se pueden ofrecer son
diversas y hay distintas experiencias en nuestro
país que dan buena cuenta de ello.

c. Participación ciudadana. La inclusión y la
participación social es una de las dimensiones
básicas de la calidad de vida de las personas y uno
de los objetivos básicos del proyecto de vida
independiente. Sentirse parte de la comunidad y
participar regularmente en los acontecimientos
sociales, culturales, deportivos, recreativos, etc.,
que se organizan en la comunidad debe constituir
un aspecto fundamental en el desarrollo de las personas.
d. Formación permanente. Las personas con
discapacidad intelectual precisan, como el resto de
las personas, de acciones de formación continua,
centradas en el desarrollo personal, socio-cultural y
laboral. Esta formación conviene desarrollarla en
escenarios inclusivos y en la definición de la misma,
las personas deben participar de forma activa.

En el capítulo 6 se despliegan los diferentes
componentes del programa formativo para la
autonomía y la vida independiente: objetivos,
contenido, actividades, metodología didáctica,
sistemas de evaluación y seguimiento,
materiales didácticos de apoyo ...

… en él se recogen las orientaciones
didácticas, a modo de resumen, que se
desprenden del modelo mediacional y
que deben guiar las prácticas pedagógicas
de los agentes educativos:
a. Partir del conocimiento de los procesos
cognitivos y las características de aprendizaje
de los/as alumnos/as con síndrome de
Down o con otras discapacidades intelectuales.

b. Centrar la valoración del alumno en
su potencial de aprendizaje.
c. Tener en cuenta la zona de desarrollo
próximo a la hora de establecer la
programación didáctica para los alumnos.
d. Iniciar las experiencias de aprendizaje activando
los organizadores previos y valorando los
conocimientos iniciales de los alumnos,
tratando de impulsar aprendizajes significativos.
e. Fomentar el aprendizaje cooperativo.

f. Desarrollar prácticas pedagógicas basadas
en la Experiencia de Aprendizaje Mediado.
Fomentar el papel del profesor como mediador.
g. Potenciar el sentimiento de competencia del
alumno, reforzando sus logros, proyectando
expectativas positivas y pidiéndole esfuerzo,
atención y motivación hacia las actividades
planteadas.
h. Individualización de la enseñanza:
adaptando los objetivos y las actividades
a las características de los alumnos.
i. Diversificación de actividades y de
materiales didácticos.

j. Enfoque globalizado.
k. Expectativas educativas positivas.
l. Aprendizajes significativos y funcionales.
m. Enseñanza basada en la dinámica de éxito.
Mostrar entusiasmo por la enseñanza, solo
así conseguiremos que los alumnos manifiesten
entusiasmo por aprender.
n. Fomento de la comunicación interpersonal
y la socialización.
o. Fomento de la curiosidad e investigación.

El capítulo 7, Módulo de comunicación
y creatividad, plantea diversos talleres
enfocados a desarrollar dos ámbitos
fundamentales en la vida de las personas
y que dan nombre al módulo; se desarrollan
los siguientes talleres: comprensión lectora
y creatividad literaria, taller de periodistas
y taller conversacional.

El capítulo 8 desarrolla el Módulo de
autodeterminación e inclusión social,
que incorpora tres programas en esta
fase piloto del proyecto: programa de
habilidades sociales, autonomía
personal y autorregulación (para desarrollar
entre los 12 y los 16 años); programa de
autodeterminación, participación social
y participación laboral (para trabajar entre
los 16 y 20 años) y un programa de educación
sexual para trabajar de modo transversal en
los diferentes niveles del proyecto.

Los objetivos que se trabajan en el Programa
de Habilidades Sociales, Autonomía Personal
y Autorregulación se presentan organizados
en las tres áreas que configuran el programa
(habilidades sociales, autonomía personal,
autorregulación), teniendo presente que se
han definido también diferentes apartados
en cada una de las áreas.
Hay 75 objetivos, 25 en cada área de habilidades.

En el Programa Autodeterminación,
Participación Social y Partiaicpación
Laboral, se han seleccionado 20 objetivos
para cada una de las áreas contempladas,
por cuanto son 20 las unidades didácticas
que se han diseñado.
La aplicación del programa se realizó con una
muestra de alumnos con discapacidad intelectual,
con edades comprendidas entre los 17 y los 20
años; estos alumnos realizaban un PCPI en un IES.

El capítulo 9 desarrolla el módulo de
habilidades para la vida independiente,
que plantea 3 talleres: taller de destrezas
en el contexto familiar; taller de destrezas
en el contexto social, y taller de destrezas
en el contexto laboral.

El objetivo general del taller de destrezas en
el contexto familiar es fomentar y potenciar
en la persona el mayor nivel de autonomía
personal posible. Se ordena en diferentes
bloques de contenido o de destrezas (cuidado
de la ropa, planificación y preparación de la
comida, limpieza y organización del hogar,
mantenimiento del hogar, seguridad en
el hogar, ocio en el hogar), y para cada
bloque de destrezas se han planteado
varios objetivos funcionales.

En el taller de destrezas en el contexto
social caben una gran cantidad de entornos
en los que las personas participamos:
entornos institucionales, culturales, deportivos,
educativos, religiosos, lúdicos, turísticos,
etc. En cada uno de estos contextos es necesario
articular acciones educativas encaminadas a
que la persona pueda participar con la mayor
autonomía y con arreglo a las normas que
en cada contexto se señalan.

El desarrollo de los diferentes programas
que se proponen debe materializarse en un
itinerario individualizado para la autonomía
y la vida independiente (capítulo 10); de
este modo, se personalizan los procesos
educativos, tomando en consideración las
características personales, los intereses
del alumno, las situaciones ambientales,
la visión de la familia, etc.

El capítulo 11 aborda un aspecto esencial
del proyecto como es la nueva definición
de la colaboración de profesionales y familias.
Respecto a las medidas que se pueden tomar
para el fomento y desarrollo de la participación
de los padres en la aplicación del programa
se encuentran, al menos, las siguientes:
– Establecimiento de canales fluidos de
información, que tanto padres como
profesores pueden usar habitualmente.

– Regulación de las reuniones colectivas con
los padres al comienzo de la aplicación del
programa, con el fin de explicar y hacer
partícipes a los padres de los objetivos,
criterios de evaluación y metodología que se
van a utilizar durante el desarrollo del mismo.
– Comunicaciones habituales por escrito, si
fuera preciso, sobre las cuestiones que
requieran la atención educativa de los padres.
– Entrevistas individuales con los padres para
discutir sobre la marcha de los hijos.

El capítulo 12 se centra en el ámbito de
colaboración con el centro escolar, ya
que la formación para la autonomía y la
vida independiente debe constituir un
complemento a la respuesta que los
alumnos reciben en los diferentes
centros escolares ...

… a través de esta colaboración se pretende
ofrecer una mayor coherencia a la propuesta
educativa del alumno, impulsando medidas
de actuación compensatorias y complementarias
cuando se considere necesario y estableciendo
un espacio de reflexión y coordinación de todos
los profesionales que intervienen con los
alumnos, con el fin de ir desarrollando
respuestas educativas adecuadas.

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26451/formacion_autonomia.PDF

Formación para la autonomía y la vida independiente.

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