2. CML 2015 aus Patientensicht
Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.
CML-Patienten bewegt:
• Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”
• PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung?
• Familienplanung?
3. Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft
für CML, CLL, AML, … seit 2002
>1100 Artikel über klinische Studien,
Forschungsergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
>24.000 Forennachrichten, 50% CML
CML Advocates Network
Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
Gegründet 2007
Heute 100 Organisationen aus 76 Ländern
www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de
4. CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
“CML-Ratgeber für Patienten mit
CML”
www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
ELN-Empfehlungen
Laienzusammenfassung
www.cmladvocates.net/cmlsummary
in 17 Sprachen inkl Deutsch
24155
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5. CML-Studiendatenbank
Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
Aktuell 22 laufende Studien
und 5 abgeschlossene gelistet
Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
3598
Zugriffe
TIGER
2419
Zugriffe
EURO
SKI
6. Beispiel: TIGER-„Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
7. Unser ASH-Bericht
Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
Von Giora Sharf und
Jan Geissler
Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …
www.leukaemie-online.de/ashbericht
2063
Zugriffe
(DE)
8. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
www.cmladvocates.net/adherence
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
Jeder fünfte
CML-Patient ist
wenig
therapietreu,
29% vergessen
die Einnahme,
11% mit Absicht
10. Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken und mit
Ihnen allen zusammenzuarbeiten.
Jan Geißler
CML Advocates Network
jan@leukaemie-online.de
Vielen Dank!
Marion Alzer
Nicole Schröter
Marc Adler
Niko Lamberts
Bert Spangemacher
Michi Geißler
Andreas Hochhaus
und allen, die bei unseren Materialien
und unserer Studiendatenbank mitwirken