SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute. Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

1. Laboratorio FIASO
SLA.N.C.I.O
La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni
Evolute
Best practices per la gestione delle malattie
neurodegenerative: analisi della Sclerosi Laterale
Amiotrofica (SLA) attraverso un modello di governance
sanitaria. Approfondimento di due realtà regionali:
Lombardia e Veneto

2. Indice
• Premesse allo studio
• Obiettivi della ricerca
• Metodologia
• Ricerca desk: lo scenario
• Esiti della ricerca field
• Conclusioni

3. PREMESSE
ALLO STUDIO
Elan vital

4. Alcuni fondamenti sulla Sclerosi Laterale
Amiotrofica:
• la causa o le concause sono sconosciute di questa malattia
neuromuscolare degenerativa, è necessario investire in ricerca
• è una malattia rara, quindi esperienza da capitalizzare e far
fruttare
• determina perdita dell’autonomia (richiede interventi a
domicilio e assistenza sociale)
• depotenzia fino a annullare la capacità di comunicare (si
rischia l'isolamento del malato di SLA dal suo mondo di affetti e
relazioni).
• colpisce funzioni vitali, lasciando le capacità cognitive integre
fino agli ultimi istanti di vita nel 95% dei casi
• aspettativa di vita che va dai 3 ai 5 anni (in allungamento grazie
a un'efficace presa in carico multidisciplinare e alle nuove
tecnologie).

5. OBIETTIVI DELLA
RICERCA
Elan vital

6. Co - progettare assieme ai professionisti sanitari
e alle associazioni di pazienti per realizzare
governance nella gestione della SLA
Government Top
Down
Governance = Government + Alliance
Top Up (management)
(associazioni pazienti)
Down Bottom (pazienti e famiglie )

7. E' stata analizzata la "rispondenza – non rispondenza" tra bisogni
(clinici, sociali, riabilitativi, organizzativi ed economici) che caratterizzano
la persona con la SLA e la risposta sociale e sanitaria nelle Regioni
Lombardia e Veneto, considerando lo scenario nazionale e
internazionale.
Sono stati definiti:
• I dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della SLA nelle due
Regioni, per stimare il fabbisogno socio-sanitario assistenziale;
• L’offerta sanitaria e i suoi processi (morfologia e produttività) e in
particolare la relazione tra centro esperto e territorio
• I costi diretti, indiretti e a carico della famiglia fino a stimare il costo
standard della persona con la SLA;
• Le buone pratiche per la gestione della persona con la SLA così da
poterle diffondere

8. Fisioterapista
Logopedista Respiratorio Pneumologo
Genetista Psicologo
Fisioterapista Assistenza
Domiciliare
Terapista
Approccio di Governance: Assistente Sociale
Occupazionale
fino a 20 ruoli coinvolti.
E’ richiesta una gestione
Nutrizionista della complessità, attraverso Medico
coordinamento, Medicina Generale
Ortopedico interazioni multiple, Volontario
e tecnologia abilitante
Infermiere
Familiare
Neurologo Persona con SLA
Gastroenterologo AISLA
Fisiatra

9. LA
METODOLOGIA
Elan vital

10. Indagine quali-quantitativa condotta
assieme a FIASO e AISLA:
• Ricerca desk su letteratura nazionale e internazionale (maggio 2009 –
settembre 2009)
• Indagine field su Regione Lombardia e Veneto (ottobre 2009 –
dicembre 2009)
- Questionario quali-quantitativo rivolto alle
ASL/ULSS e alle Aziende Ospedaliere
- Focus group con persone con SLA e familiari
- Individuazione delle best practices
- 10 Aziende Ospedaliere, selezionate sulla base della comprovata
esperienza specifica nella SLA, convalidate dalla supervisione scientifica
del Presidente di AISLA;
- Le 14 ASL nelle due Regioni sono federate FIASO;
- I Focus Group con pazienti e familiari sono stati organizzati attraverso il
supporto di AISLA.

11. I principali aspetti indagati nella ricerca
a) Aspetti epidemiologici ed organizzativi
Fabbisogno assistenziale e dati epidemiologici
Spazi e assetto organizzativo
Professionisti
b) Il percorso della persona con SLA
Diagnosi
Comunicazione della diagnosi
Terapia nel centro esperto
Servizi territoriali e socio assistenziali e grado di continuità
assistenziale
Gestione del periodo di fine vita
c) Aspetti economici
d) Ascolto del vissuto e dei bisogni delle persone con SLA e dei
rispettivi familiari

12. RICERCA DESK:
VERSO UNA
DESCRIZIONE DELLO
SCENARIO DELLA
SCLEROSI LATERALE
AMIOTROFICA
Elan vital

13. Molteplici cause possibili per l’insorgenza
della SLA: a oggi nessuna è certa
Età della menopausa (donne) Attività fisica
Fattori dietetici Giocare a calcio
Lesioni elettriche professionalmente
Storia familiare di malattie (non Infezione da poliomielite
SLA) neurodegenerative precedente
(Parkinson o il morbo di Razza / etnia
Alzheimer) Fumo
Residenza geografica (zone Esposizione a tossine (prodotti
rurali, urbane o suburbane) chimici agricoli, piombo)
Servizio militare nella guerra del Trauma (ad esempio, la lesione
Golfo (maschi) alla testa)
Età materna, numero di nascite
(nelle femmine) e ordine di
nascita, perdita del bambino
Condizioni di lavoro

14. Criteri diagnostici di Escorial
La diagnosi della SLA richiede:
• Evidenze della degenerazione del 1° motoneurone (LMN), attraverso esami
clinici, elettrofisiologici e neuropatologici;
• Evidenze della degenerazione del 2° motoneurone (UMN), attraverso
esami clinici, elettrofisiologici e neuropatologici;
• Diffusione progressiva dei sintomi all’interno di una regione o di altre
regioni, come riscontrabile dalla storia clinica o da altre analisi.
A questi criteri, si devono aggiungere l’assenza di:
• Evidenze patologiche ed elettrofisiologiche di altre patologie che potrebbero
costituire la causa della degenerazione del 1° e/o del 2° motoneurone
• Evidenze attraverso diagnostica per immagini neurologica di altri processi
patogeni che potrebbero spiegare i segni clinici ed elettrofisiologici
osservati.
Wijesekera and Leigh, Amiotrophic Lateral Sclerosis, Orphanet Journal of Rare Diseases, N. 4, 2009, pp. 1172-4

15. L'iter dal sospetto alla definizione di SLA
SLA sospetta
SLA possibile
SLA probabile
SLA definitiva:
• segni clinici di compromissione del 1° e 2° motoneurone in tre regioni
• segni di compromissione del 2° motoneurone sono: clono, segno di
Babinski, assenza di riflessi nella zona addominale, ipertonia, perdita
di destrezza;
• segni di compromissione del 1° motoneurone sono: atrofia,
debolezza. Nel caso siano presenti solo fascicolazioni, viene
raccomandato di indagare con EMG la denervazione attiva;
• le regioni/distretti che riflettono i pools neuronali sono: bulbare,
cervicale, toracica e lombosacrale.

16. Il contesto di riferimento: il terreno delle
malattie rare è normato e tutelato
Fine anni ‘90: programma di sviluppo ed azione comune per le malattie
rare al fine di:
• normare questo tipo di patologie
• definire i criteri di classificazione diagnostica e creazione di una
rete
• utilizzo e sperimentazione dei farmaci orfani
D.M. 271/2001 = Registro Nazionale delle Malattie Rare
• consentire la programmazione nazionale e regionale
degli interventi sanitari, producendo evidenze epidemiologiche a
supporto della definizione e dell’aggiornamento dei LEA
• attività di sorveglianza per le malattie rare
• rilevare la migrazione sanitaria dei pazienti
• confronto tra operatori per la definizione di criteri diagnostici

17. Il registro nazionale delle malattie rare
I dati rischiano di essere di natura amministrativa e non
epidemiologica perché si basano sui codici di esenzione D.M.
279/2001 (dati RNMR, 2009).
Segnalazioni SLA N. Casi certificati
Lombardia 988
Toscana 475
Piemonte, VdA 393
Lazio 244
Puglia 143
Friuli Venezia Giulia 95
Marche 32
Basilicata 19
Calabria 3
Totale 2.392
La prevalenza in Italia appare 0.73 casi su 100.00 abitanti.

18. Considerazioni sul registro nazionale delle
malattie rare
Vi è difficoltà nel determinare il numero delle persone con SLA sul
territorio nazionale. Questo perché:
• alcune Regioni ancora oggi non inviano i dati al Centro Nazionale
Malattie rare
• varietà di livelli di classificazione in letteratura (malattia del
motoneurone classificata come SLA)
• differenti metodi di rilevazione statistico-epidemiologica (in alcuni
casi puramente clinici-epidemiologici, in altri casi legati al codice
di esenzione)
Le malattie che danno diritto all'esenzione sono individuate sulla
base dei criteri dettati dal D.lgs. n. 124/1998: gravità clinica, grado di
invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal
costo del relativo trattamento.

19. • Tasso di prevalenza media in letteratura:
6 casi ogni 100.000 abitanti
Stima della distribuzione • Tasso di incidenza: 1,5- 2 casi ogni
100.000 abitanti all'anno
della SLA in Lombardia
PROVINCE Popolazione SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI
residente (dati
ISTAT 1/01/2009)
Milano 3.930.345 236 59 – 78,6
Brescia 1.230.159 74 18,4 - 24,6
Bergamo 1.075.592 65 16,1 – 21,5
Varese 871.448 52 13 – 17,4
Como 584.762 35 8,8 – 11,7
Pavia 539.238 32 8 – 10,8
Mantova 409.775 25 6,1 – 8,1
Cremona 360.223 22 5,4 – 7,2
Lecco 335.420 20 5 – 6,7
Lodi 223.630 13 3,4 – 4,5
Sondrio 182.084 11 2,7 – 3,6
TOTALE 9.742.676 584,6 146,1 - 194,9
Cod. Esenzione 981
Delta 396,4

20. Stima della distribuzione della SLA in
Veneto
Popolazione
PROVINCE residente (dati SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI
ISTAT 1/01/2009)
Padova 920.903 55,3 13,8 – 18,4
Verona 908.492 54,5 13.6 – 18,2
Treviso 879.408 52,8 13,2 – 17,6
Vicenza 861.768 51,7 12,9 – 17,2
Venezia 853.787 51,2 12,8 – 17,7
Belluno 214.026 12,8 3,2 – 4,3
Rovigo 247.164 14,8 3,7 – 4,9
TOTALE 4.885.548 293,1 73,3 - 97,8
Non sono disponibili i dati amministrativi sul numero di
pazienti con SLA

21. Linee guida dell’American Academy of
Neurology (AAN)
I 5 punti di lavoro del team multidisciplinare:
1. Comunicazione al paziente e alla famiglia della
diagnosi e della prognosi della SLA (Breaking the News
2. Trattamento sintomatico
3. L'alimentazione e le decisioni circa la gastroscopia
endoscopica percutanea (PEG)
4. L’insufficienza respiratoria e la ventilazione meccanica
5. Anticipazione delle decisioni e delle cure palliative.

22. Aree di bisogno per definire i protocolli
terapeutico assistenziali
Nutrizione N
Respirazione R
0. Normale 0. Alimentazione naturale
1. Insufficienza restrittiva lieve 1. Alimentazione che necessità di indicazioni
(70%<CV<80%) nutrizionali
2. Insufficienza restrittiva con indicazione alla
NIV notturna (50%<CV<70%) 2. Alimentazione che necessita di
3. NIV con necessità ventilazione notturna e supplementazione nutrizionale
diurna (12-18h) 3. Alimentazione artificiale
4. NIV/tracheostomia con dipendenza totale
dalla ventilazione meccanica (24/h)
Comunicazione C
Motricità M 0. Normale
0. Normale
1. Difficoltà motorie che non interferiscono 1. Eloquio disartrico, ma comprensibile
con lo stile di vita 2. Anartria con possibilità di usare comunicatori
2. Difficoltà motorie che interferiscono con lo semplici
stile di vita ma non compromettono
3. Anartria con possibilità di usare comunicatori
l’autonomia
ad alta tecnologia
3. Difficoltà che compromettono l’autonomia
senza necessità di assistenza continuativa 4. Anartria senza possibilità di usare
4. Disabilità severa, dipendenza totale con comunicatori ad alta tecnologia
necessità di assistenza continuativa

23. Linee guida comportamentali da seguire
durante l’intera durata della malattia
• Priorità per la tutela dell’autodeterminazione o autonomia del
paziente nella relazione terapeutica, tra esperto-paziente.
• Nell’informare come nel prendersi cura del paziente dovrebbero
essere tenuti in massima considerazione il contesto culturale e
psico-sociale del paziente e della famiglia.
• I pazienti e le famiglie hanno bisogno di essere informati in
modo appropriato, nei tempi e nei modi corretti e utili
all’elaborare decisioni personali, al fine di potere essere
preparati in anticipo a gestire i momenti cruciali della malattia
soprattutto per la gestione respiratoria.

24. … lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia, e
nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la
soggettività del paziente scompare dietro l’oggettività di segni
sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a
una serie di abitudini contratte, ma a un quadro clinico dove le
differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi di
classificazione….
Il corpo, Umberto Galimberti, Ottobre 2002

25. ESITI DELLA
RICERCA
SUL CAMPO
Elan vital

26. REGIONE LOMBARDIA REGIONE VENETO
AZIENDE OSPEDALIERE AZIENDE OSPEDALIERE
Centro Clinico NEMO, Milano Istituto di Cura S. Camillo, Venezia
Fondazione Salvatore Maugeri, Milano
Policlinico G. Rossi, Verona
AO Ospedali Riuniti di Bergamo
S. Maria della Misericordia, Rovigo
Neurologico Carlo Besta, Milano
Presidio Ospedaliero S. Bortolo, Vicenza
Fondazione C. Mondino, Pavia
ASL Azienda Ospedaliera Ca’ Foncello, Treviso
ASL della Provincia di BERGAMO
Azienda Ospedaliera S. Antonio, Padova
ASL della Provincia di COMO
ASL della Provincia di CREMONA ULSSS
ASL della Provincia di LECCO
Azienda ULSS n.3 BASSANO DEL GRAPPA
ASL della città di MILANO
Azienda ULSS n.4 ALTO VICENTINO
ASL della Provincia di PAVIA
Azienda ULSS n.5 OVEST VICENTINO
ASL della Provincia di VARESE
Azienda ULSS n.13 MIRANO
ASL della Provincia di SONDRIO
ASL di VALLECAMONICA e SEBINO Azienda ULSS n.14 CHIOGGIA

27. Adesioni e campionamento; 24 strutture coinvolte
Aziende Ospedaliere: 5 in Lombardia e 5 in Veneto
• rispondenza al questionario del 60%
• sono state condotte 8 interviste qualitative all’interno delle
Aziende Ospedaliere
ASL/ULSS: 9 in Lombardia e 5 in Veneto
• rispondenza al questionario del 57%
• sono state condotte 6 interviste
FOCUS GROUP: a cui hanno partecipato 6 persone con SLA e 14
familiari (interviste in profondità e ripetute nel tempo)
TESTIMONIANZE SCRITTE da persone con SLA sono pervenute
durante lo studio

28. Il percorso della persona con SLA
Certificazione
della diagnosi
Gestione delle
urgenze
Follow up cliinico e
assistenziale

29. Incertezza della diagnosi
• In media le persone con SLA si rivolgono a 2 strutture di
“transizione” prima di giungere in un centro specializzato
• Secondo i professionisti il 74% ottiene una diagnosi
definitiva di SLA dopo che sono trascorsi in media 4 mesi
dal primo sospetto diagnostico.
• I racconti delle persone con SLA ci segnalano tempi ben più
lunghi (dai 12 ai 24 mesi)
• nel 34% dei casi, dopo la conferma della diagnosi di SLA si
richiede una seconda opinione

30. Il percorso della persona con SLA
Certificazione
della diagnosi
Gestione delle
urgenze
Follow up cliinico e
assistenziale

31. Il percorso della persona con SLA
Certificazione
della diagnosi
Gestione delle
urgenze
Follow up cliinico e
assistenziale

32. Comunicazione della diagnosi
Luogo: Luogo %
Reparto (A letto del paziente) 14%
Domicilio del paziente 0%
Sala dedicata nel Centro 71%
Altro 15%
Condizioni: Durata in media di 45” (min. 20 min. - max 60 min.)
Chi comunica: 71% dei casi è soltanto il neurologo
29% è previsto il sostegno di una figura psicologica
Destinatari: 14% persona con SLA
14% caregiver (familiare)
72% sia la persona con SLA che i caregiver (familiare)

33. E’ perfettibile questo processo di
comunicazione?
“La Comunicazione mi è stata inviata per posta dal medico che aveva fatto la diagnosi.
Assolutamente durante la visita non mi ha dato grosse indicazioni. Era lontanissimo da
noi immaginare che era una malattia del genere”.
“Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”.
“In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola motoneurone. Neanche 20
minuti dopo viene ricoverata accanto a me una persona che aveva la malattia del
motoneurone e che non poteva più muoversi”.
“A mia moglie è stato comunicato che aveva la malattia del motoneurone. Chiedo un
incontro con il medico per sapere di cosa si trattasse e lui mi ha informato che è una
SLA, una cosa peggiore. Ho chiesto come dovevo comportarmi cosa dovessi
concretamente fare tornato a casa e mi ha consegnato un giornalino dicendo di
documentarmi. Alla terza volta che chiedo ulteriori spiegazioni lui mi comunica che la
medicina non può fare nulla, rimane soltanto da andare a Lourdes”.
“Quando mi ha detto malattia del motoneurone io mi sono insospettita perché mi ha
raccomandato di non andare a casa a vedere cosa è”.

34. Il vissuto delle persone al momento della
diagnosi di SLA
• Al momento della diagnosi molta confusione, qualche giorno dopo ho
avuto modo di appurare la realtà delle cose; fu un grande sconforto, il
“baratro”
• Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa e
collegarmi a internet per sapere cosa mi stava succedendo: ho
provato incredulità, vuoto assoluto, solitudine…
• Non ci siamo resi conto subito chiaramente, c’era sconforto ma grazie
alla disponibilità di alcuni medici del centro neuromuscolare e del
medico curante siamo riusciti a superare quel periodo
• Ho affidato le mie emozioni ad un diario che scrivevo giorno per giorno
e mi ha aiutato a scaricare la tensione della non accettazione della
malattia. Ho messo in discussione tutto, anche il matrimonio… per
fortuna tutto è rientrato
• Paura di non sapere con precisione cosa mi stava succedendo:
l’emozione di oggi è vivere la vita giorno per giorno
Testimonianze AISLA, persone con la SLA in Piemonte

35. Esempio di buona comunicazione
Saper comunicare significa riunire l’equipe
“Ero nel corridoio del reparto, sapevo che nella stanza erano
tutti riuniti per discutere di me. Stavo per allontanarmi ed
invece mi hanno chiamato ed ho partecipato alla valutazione
del mio caso. Ho molto apprezzato la loro trasparenza”
Saper comunicare significa commuoversi
“Il dottore era molto teso, non riusciva a trovare le parole
adatte, mi diceva che si trattava di una malattia rara, notai
nella sua espressione tanta sofferenza e gli occhi lucidi”
Comunicazione orale al prossimo convegno sulla Medicina Narrativa e
Malattie rare dell’ Istituto Superiore di Sanità, Roma 16 Luglio 2010

36. Il percorso della persona con SLA
Certificazione
della diagnosi
Gestione delle
urgenze
Follow up cliinico e
assistenziale

37. I pazienti giungono al centro esperto inviati
da diverse fonti
I pazienti giungono al centro esperto inviati da
diverse fonti

38. La presa in carico ospedaliera
Tipo di N. CASI 2008 % N. CASI – NR % corrette
esordio
SLA spinale
254 70,6 254 77,9
SLA bulbare 72 20 72 22,1
Non risposte 34 9,4 - -
Totale 360 100 326 100
- Non c’è distinzione nelle camere tra posti letto per persone con SLA ed altre
patologie neuromuscolari
- Indice di saturazione dei posti in media è del 70%, tranne nei centri esperti
dedicati dove la saturazione raggiunge il 100%
- Durata del tempo d’attesa medio è di 30 giorni
- Durata del ricovero: media 19,5 giorni, mediana 19, minimo 8, massimo 42.5
- Solo un centro di quelli intervistati ha dei posti letto dedicati al periodo di fine
vita

39. Modello Hub & Spoke idoneo alla cura
delle malattie rare
Questo sistema prevede la concentrazione della produzione
dell’assistenza di maggior complessità in centri esperti (Centro) e
l’organizzazione del sistema di invio a centri periferici
funzionalmente sotto ordinati (Satellite), i quali garantiscono
direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia
di complessità per essi specificamente prevista. Negli ospedali
satellite è quindi necessario istituire anche attività per le cure
palliative in grado di erogare specialistica clinica di alto livello e
intensità assistenziale adeguata alla fisionomia del paziente
neuromuscolare. Ma oltre agli ospedali satelliti, SPOKE deve
diventare il domicilio del paziente, attraverso cure domiciliari
integrate.

40. Un modello da esportare: il Centro
Nemo al Niguarda: ottimo il giudizio di
pazienti e familiari
La grande “rivoluzione “ che il Centro Nemo ha apportato è stata
quella di creare un luogo che rispondesse all’ottimizzazione
dell’assistenza attraverso la presenza di medici e altre professioni
sanitarie ad alta specialità per gruppo di malattia.
Far coesistere più specialità e farle lavorare a stretto contatto con il
resto delle figure coinvolte nel percorso di cura è difficile: ma
attraverso il dialogo e l’esperienza diretta, sono più labili i confini
della propria specialità, si apprendono problematiche di altra natura
clinica e si raggiunge una visione di insieme.
La collaborazione quotidiana avviene tra medici specialisti,
infermieri, psicologi, terapisti occupazionali, fisioterapisti,
volontari di AISLA…

41. Il percorso della persona con SLA
Certificazione
della diagnosi
Gestione delle
urgenze
Follow up cliinico e
assistenziale

42. Regione Lombardia: il passaggio al
territorio
• Richiesta di interventi domiciliari da parte del Medico di Medicina Generale in
concordanza con l’ADI distrettuale. In genere è AISLA che disbriga
dall’ospedale le pratiche per l’attivazione ADI: ma sono il paziente e il
caregiver che si rivolgono al distretto in fase di dimissione.
• Valutazione dei bisogni assistenziali di un team multidisciplinare della ASL,
assegnazione di un voucher socio-sanitario ed un elenco di enti erogatori
accreditati (pattanti)
• AISLA contribuisce a prendere in carico la persona sul territorio attraverso
gruppi di auto aiuto, psicologi e prestazioni fisioterapiche: AISLA è sussidiaria
al servizio sanitario
• Libertà di selezione da parte del cittadino dell’ente e acquisto delle prestazioni
Misure di sostegno alle famiglie che assistono alla persone con SLA
• Contributo di 500 euro alle famiglie
• Ricovero temporaneo di sollievo
• Voucher socio-sanitario di 619 euro (come primo livello, fino a tre livelli sulla
base della gravità)

43. Regione Veneto: il passaggio al
territorio
E’ la stessa ASL che eroga i servizi di Assistenza Domiciliare (in Lombardia la
ASL programma e controlla, ma non sempre eroga direttamente).
Questo può agevolare l’iter della persona che ha bisogno di cure ma restringe la
libertà di scelta del luogo di cura e dei provider a cui rivolgersi. Il modello Veneto
come un sistema più semplice e lineare mentre il modello lombardo come un
sistema complesso multi-opzionale.
Nei distretti vi sono le commissioni (UVMD) per la valutazione e
l’elaborazione dei progetti assistenziali per persone non autosufficienti.
La volontà è quella di far sì che la persona, là dove sussistano le condizioni
necessarie (presenza di un familiare e condizioni ottimali dell’abitazione),
rimanga presso il proprio domicilio e vengano attivate forme di assistenza quali
le Cure Domiciliari o i Servizi Diurni. Là dove, per diverse ragioni, questo non
fosse possibile, viene previsto il loro inserimento in RSA attraverso l’attribuzione
di un punteggio per l’accesso.

44. A prescindere dai modelli; come valuta l’integrazione tra i
servizi ospedalieri e quelli territoriali? Non vi sono risposte
di soddisfazione da nessun professionista
Intervistato…

45. Voci di costo analizzate
Costi diretti sanitari Costi diretti non sanitari
• Visite specialistiche • Trasporto e pernottamento
• Esami di laboratorio e/o pagati direttamente dal
diagnostico strumentali paziente o dai famigliari
• Terapia farmacologica e non • Assistenza retribuita non
farmacologica sanitaria
• Pronto soccorso • Modifiche architettoniche
• Ospedalizzazioni • Allestimento della macchina
• Assistenza domiciliare
• Ausili e protesi Costi indiretti; mancato reddito
• Ambulanza

46. Stima dei costi diretti in ospedale

47. Stima dei costi indiretti a carico del
nucleo familiare in un anno

48. CONCLUSIONI
Elan vital

49. Esercizi necessari; solo per la SLA o anche
per altre condizioni di disabilità?
1) Sarebbe auspicabile riuscire ad avere un dato epidemiologico
più “pulito”, scientifico e slegato al codice di esenzione per
conoscere una precisa entità del fenomeno.
2) Bisognerebbe lavorare sul tempo lungo di comunicazione
della diagnosi, pensare ad un luogo che tuteli la privacy e crei
“un’intimità comunicativa”, verificare quanto il paziente vuol
sapere e rassicurare sulla presenza e l’impegno da parte della
struttura ospedaliera. Tecnica, arte e sentimento
3) Un’istanza sollevata dai caregiver delle persone con SLA è
quella di rivedere l’assegnazione dei posti letto per evitare che
persone in fasi estremamente diverse della malattia
condividano la stessa stanza.

50. Esercizi necessari; da diffondere non perché
“politically correct” ma perché efficace e efficiente
la multidiscipliarietà
4) Lo studio ha dimostrato che i centri dove operano équipe
multidisciplinari capaci di dare una risposta globale ai bisogni
di salute delle persone con SLA ed in grado di prendere in
carico un numero elevato di pazienti, rappresentano un
modello ottimale per la corretta gestione del paziente, dal
punto di vista terapeutico, economico e di qualità della vita
del paziente. Sono centri esperti dove si scrivono e
rielaborano buone pratiche da condividere con altri centri
esperti.

51. Esercizi necessari; una continuità assistenziale
genuina
5) Benchè a parole sia scritto il ruolo del territorio rispetto alla
gestione della persona con SLA emerge la scarsa continuità
territoriale hub&spoke: il coinvolgimento reciproco tra le parti
attraverso in-formazione della medicina sul territorio,
professionalizzazione del badantato nei centri esperti, uso di
telemedicina e tecnologie abilitanti, chiara definizione e
disciplina rispetto alle prestazioni, ai tempi di fornitura degli
ausilii (troppo spesso in ritardo).
Certificazione di qualità degli enti che erogano cure a domicilio
per i pazienti con la SLA.

52. Esercizi necessari; rendersi conto del carico
economico per un nucleo familiare di un paziente
con SLA
6) A seconda della stadiazione della malattia l’organizzazione
dell’assistenza a un proprio familiare con la SLA può costare da
15.600 Euro all’anno sino circa a 65.000 Euro. La SLA diventa
economicamente insostenibile per la famiglia.
AISLA chiede che al momento della conferma diagnostica di
SLA venga assegnata di default il 100% dell’invalidità e chiede
la rimborsabilità di tutte le spese sostenute nell’Odissea
diagnostica…
Come trovare i soldi: allargare le campagne di fundraising attraverso
testimoni di impatto (i.e. calciatori) sia per portare avanti la ricerca
scientifica sulla SLA, per contribuire alla costruzione di centri esperti
nelle diverse regioni, aumentare il numero di posti letto per i
caregiver, sostenere l’assistenza domiciliare.

53. E’ vera governance?
• Si, nella rispondenza tra AISLA, professionisti sanitari e
pazienti: l’associazione si fonda sull’esperienza (persone con
la SLA, oppure familiari) e sulla competenza
• Si, dove gli stessi professionisti tengono in conto l’esperienza
dei pazienti per progettare la ricerca clinica
• Si, dove la stessa AISLA assieme a FIASO esprimono forze
attive nel rivedere e migliorare i processi decisionali
Williamson, Premio Nobel per l’economia 2009 per lo studio sulla
governance ha dimostrato che nelle organizzazioni gerarchiche
soprattutto nella pubblica amministrazione, dove il potere forte è
concentrato e non vengono ascoltate le voci dei diversi livelli di
collaborazione, si generano diseconomie e disfunzionalità.

54. Elan vital; lo SLA.N.C.IO vitale
L’importanza del gioco win-win è valida in tutte le organizzazioni
ma è fondamentale nella sanità se vogliamo slanciarci verso un
network evoluto sia interno alle strutture sia tra le organizzazioni
sanitarie stesse.
Trasparenza, competenza, riconoscimento dell’interdipendenza
delle specialità, senza una categoria tra specialità migliori e
peggiori, riconoscimento dei contributi, ideazioni, proposte e
progetti che provengono dai pazienti e dai loro nuclei familiari: così
possiamo fare un gioco di unione dei cosiddetti stakeholder. Ci
vuole più tempo per realizzarlo, sono necessarie competenze
politiche genuine e raffinata capacità relazionale: ne siamo
consapevoli: ma dove abbiamo visto il fiorire dell’eccellenza è
perché si è lavorato in questo modo, sia dentro le mura
dell’ospedale che fuori.