II Encontro Vivendo com Câncer de Mama 
Instituto Oncoguia 
18/outubro/2014
De quem estamos falando? 
Jussaras, Marias, Renatas… 
36, 51, 49, 72 anos… 
• Paciente que ja recebe o 
diagnóstico de um ...
E diante da metástase? 
• Sentimento de fracasso… Deu tudo errado? 
• Mesmo sentimento (ou pior) que no 
momento de diagno...
Questões presentes no dia a dia… 
• Trabalhar ou não? 
• Relacionamentos: amoroso e familiar 
• Altos e baixos emocionais ...
Informação 
de qualidade 
Paciente 
câncer de 
mama 
metastática 
Tratamentos 
inovadores 
acessíveis 
Suporte 
multiprofi...
Falta 
informação/ 
Preconceito 
Paciente 
câncer de 
mama 
metastática 
Lei dos 60 
dias? 
Conitec/planos 
de 
saude/pesq...
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA 
128 respostas
Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de 
mama? 
28% 
17% 
10% 
32% 
13% 
Respondidas 114 
Receptor de es...
Desde quando o seu câncer tem metástases? 
48% 
7% 
45% 
Respondidas 108 
Desde o momento do 
diagnóstico 
Surgiram ao men...
Você realiza seu tratamento pelo? 
31% 
2% 3% 
10% 
54% 
Respondidas 118 
SUS 
Convênio 
SUS e Convênio 
Particular 
Outro
Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais 
abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta em 
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Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu 
tratamento? 
Respondidas 111 
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Você conhece seus direitos? 
Você já conseguiu algum direito? 
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Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o 
câncer no seu dia a dia: 
Respondidas 122 
11 
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Responsabilidade de todos nós! 
• Desmistificação do câncer de mama metastático: 
é sim uma realidade viver bem com a doen...
Vamos mudar/melhorar isso?
Vivendo com Câncer de 
Mama Metastático 
PESQUISA
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II Encontro Vivenco com Câncer de Mama Metastático

  1. 1. II Encontro Vivendo com Câncer de Mama Instituto Oncoguia 18/outubro/2014
  2. 2. De quem estamos falando? Jussaras, Marias, Renatas… 36, 51, 49, 72 anos… • Paciente que ja recebe o diagnóstico de um câncer avançado • Paciente que tem uma recidiva • Paciente que passa a ter 58 mil novos/ano metástases 50% tardios
  3. 3. E diante da metástase? • Sentimento de fracasso… Deu tudo errado? • Mesmo sentimento (ou pior) que no momento de diagnostico (medo, morte, dor) • Cura X controle X estabilização da doença • Esperança X desespero • Vida X morte
  4. 4. Questões presentes no dia a dia… • Trabalhar ou não? • Relacionamentos: amoroso e familiar • Altos e baixos emocionais • Qualidade de vida? Como garantir? • Manejo de efeitos colaterais • Acesso a “novos” tratamentos
  5. 5. Informação de qualidade Paciente câncer de mama metastática Tratamentos inovadores acessíveis Suporte multiprofissio Oncologistas nal Multiprof. acessíveis Direitos qualidade de vida/ psicossocial
  6. 6. Falta informação/ Preconceito Paciente câncer de mama metastática Lei dos 60 dias? Conitec/planos de saude/pesquisa Atendimento clinica médico em 10 minutos? direitos?? Psicólogo? Onde?
  7. 7. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA
  8. 8. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA 128 respostas
  9. 9. Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de mama? 28% 17% 10% 32% 13% Respondidas 114 Receptor de estrógeno e/ou progesterona + e HER2+ Receptor de estrógeno e/ou progesterona + e HER2 - Receptor de estrógeno e/ou progesterona - / HER2 + Receptor de estrógeno e progesterona - HER2 - ou triplo - Não sei
  10. 10. Desde quando o seu câncer tem metástases? 48% 7% 45% Respondidas 108 Desde o momento do diagnóstico Surgiram ao menos 6 meses após o diagnóstico Outro
  11. 11. Você realiza seu tratamento pelo? 31% 2% 3% 10% 54% Respondidas 118 SUS Convênio SUS e Convênio Particular Outro
  12. 12. Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta em acompanhamento hoje. 37 26 29 Respondidas 68 5 Terapia ocupacional Nutricionista Fisioterapia Psicologia/piso-oncologia * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
  13. 13. Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu tratamento? Respondidas 111 7 5 24 23 20 15 11 19 25 55 86 Efeitos colaterais do tratamento Tive muitos altos e baixos emocionais Falta de dinheiro Amigos se afastaram Relacionamento amoroso entrou em crise ou acabou Precisei de medicamento para tratar a depressão Negativa do plano de saúde para tratamento solicitado pelo… Fila de espera no SUS Falta de tratamento no SUS Negativa do plano de saúde para realizar o teste genético Outro * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta
  14. 14. Você conhece seus direitos? Você já conseguiu algum direito? 78% Respondidads 116 22% Sim Não 61% 8% 31% Respondidas 118 Sim Não Não sei como fazer
  15. 15. Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o câncer no seu dia a dia: Respondidas 122 11 Realizar exercícios físicos Minha equipe multidisciplinar Informação de qualidade Meu oncologista Ter amigos e me distrair Poder realizar tratamentos contra o câncer Minha família e relacionamento amoroso * Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta 102 92 58 44 46 22 13 Minha fé e espiritualidade
  16. 16. Responsabilidade de todos nós! • Desmistificação do câncer de mama metastático: é sim uma realidade viver bem com a doença • Garantir Acolhimento/Dignidade • Aposentadoria X recolocação profissional X reabilitação do INSS X sentir-se útil • Conitec/MS – posicionamento “contra” medicamentos para câncer metastático no SUS • Planos de saúde – problemas de acesso • Pesquisa clínica – estamos ficando de fora! • Acesso a equipe multiprofissional! Psicólogos!
  17. 17. Vamos mudar/melhorar isso?
  18. 18. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA
  19. 19. Vivendo com Câncer de Mama Metastático PESQUISA

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