Instituto Oncoguia<br />Missão: Promover o acesso do cidadão à informação, prevenção, diagnóstico e tratamento, para acaba...
Nossas ações 2011<br />
Mais de um milhão de pessoas tiveram <br />acesso a informação de qualidade<br />163.506<br />151.030<br />145.819<br />13...
Nossa receita principal!<br />
Fale conosco: Mais de 2000 pacientes/familiares tiveram suas dúvidas esclarecidas<br />
Manual dos direitos/distribuição<br />
Redes sociais<br />1500 pacientes cadastrados<br />1520 amigos<br />1100 seguidores<br />
1600 profissionais de saúde – PSFFoco câncer de mama<br />Região de M’ BOI MIRIM<br />
Audiência Pública no Senado<br />Direitos dos pacientes com câncer<br />
Campanha pela Quimio oral: 18 mil assinaturas!<br />
Projeto de lei 352/2011<br />
Audiência Ministro da Saúde<br />
 Contextualizando<br />
Palavra câncer... Grande desafio!<br />Amedronta<br />Paralisa<br />Impede que as pessoas se cuidem<br />Associada a medo,...
2006<br />11 milhões de casos novos7 milhões de mortes no mundo<br />Câncer no mundo:<br />2020<br />16 milhões de casos n...
Epidemia de câncer!<br />http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/projecao_da_populacao/piramide/piramide.shtm<br...
Câncer no Brasil: 500 mil novos casos por ano!!!<br />Homens 175.970<br />Mulheres<br />175.750<br />*Todas as neoplasias ...
A distribuição desigual do problema<br />
Muito grave!<br />40-50% dos casos em estágios avançados<br />Muitos pacientes sofrendo sem acesso!!<br />
O que buscamos?<br />Informação de qualidade<br />Diagnóstico precoce e rápido<br />Benefícios legais garantidos<br />Paci...
Na prática!<br />Filas!<br />Trabalho, dinheiro, pericia, etc.<br />Pessoas/<br />Pacientes desinformados <br />Diagnóstic...
Avanços!<br />Atualização da APAC<br />Consultas Públicas protocolos SNC, colo-retal, Linfoma, Hepato-celular<br />- Progr...
Urgências/Propostas<br />
Prioridades/Propostas<br />
Fundamental<br />Educação<br />Acesso rápido<br />Qualidade<br />Parcerias!!!! <br />
Equipe Oncoguia<br />
Objetivos<br />Apresentar e discutir as principais barreiras e desafios do câncer hoje no Brasil. <br />Reforçar a importâ...
Um conto zen<br />Perseguido pelo tigre, o menino chega já exausto <br />à beira do  penhasco. Pouco abaixo, vê a cerejeir...
Receber o diagnóstico de uma doença grave não é fácil para ninguém. <br />Mas acontece com frequência, <br />e com muita g...
Nosso propósito é entrevistar pacientes nessa situação e eternizar seus aprendizados.<br />
A oportunidade de registrar suas vivências, além de dar um sentido maior à intensa experiência individual, poderá benefici...
'If you wish not to be forgotten as soon <br />as you’re dead and rotten, <br />either write things worth reading <br />		...
www.doadoresdesabedoria.net<br />www.doadoresdesabedoria.com<br />www.doadoresdesabedoria.com.br<br />www.doadoresdesabedo...
Realização <br />
Maria Sylvia Farina Matos<br />
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"A Força da Mídia em Articulação com a Voz do Paciente" - Sobre o Oncoguia e objetivos do Simpósio

  1. 1.
  2. 2.
  3. 3.
  4. 4. Instituto Oncoguia<br />Missão: Promover o acesso do cidadão à informação, prevenção, diagnóstico e tratamento, para acabar com o preconceito, o sofrimento e as mortes causadas pelo câncer.<br />Visão: Reduzir a mortalidade pelo câncer e melhorar a qualidade de vida das pessoas que enfrentam a doença.<br />
  5. 5. Nossas ações 2011<br />
  6. 6. Mais de um milhão de pessoas tiveram <br />acesso a informação de qualidade<br />163.506<br />151.030<br />145.819<br />138.518<br />131.883<br />128.245<br />121.610<br />115.864<br />
  7. 7. Nossa receita principal!<br />
  8. 8. Fale conosco: Mais de 2000 pacientes/familiares tiveram suas dúvidas esclarecidas<br />
  9. 9. Manual dos direitos/distribuição<br />
  10. 10. Redes sociais<br />1500 pacientes cadastrados<br />1520 amigos<br />1100 seguidores<br />
  11. 11. 1600 profissionais de saúde – PSFFoco câncer de mama<br />Região de M’ BOI MIRIM<br />
  12. 12. Audiência Pública no Senado<br />Direitos dos pacientes com câncer<br />
  13. 13. Campanha pela Quimio oral: 18 mil assinaturas!<br />
  14. 14. Projeto de lei 352/2011<br />
  15. 15. Audiência Ministro da Saúde<br />
  16. 16. Contextualizando<br />
  17. 17. Palavra câncer... Grande desafio!<br />Amedronta<br />Paralisa<br />Impede que as pessoas se cuidem<br />Associada a medo, sofrimento e morte<br />
  18. 18. 2006<br />11 milhões de casos novos7 milhões de mortes no mundo<br />Câncer no mundo:<br />2020<br />16 milhões de casos novos 12 milhões de mortes no mundo<br />60% DE NOVOS CASOS<br />EM PAÍSES MENOS DESENVOLVIDOS<br />
  19. 19. Epidemia de câncer!<br />http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/projecao_da_populacao/piramide/piramide.shtm<br />Em 20 anos, o <br />Brasil terá 16 milhões a mais de brasileiros idosos.<br />
  20. 20. Câncer no Brasil: 500 mil novos casos por ano!!!<br />Homens 175.970<br />Mulheres<br />175.750<br />*Todas as neoplasias exceto pele não melanoma<br />Fonte: MS/INCA/ Estimativa de Câncer no Brasil, 2010<br />
  21. 21. A distribuição desigual do problema<br />
  22. 22. Muito grave!<br />40-50% dos casos em estágios avançados<br />Muitos pacientes sofrendo sem acesso!!<br />
  23. 23. O que buscamos?<br />Informação de qualidade<br />Diagnóstico precoce e rápido<br />Benefícios legais garantidos<br />Paciente com câncer <br />e seus Direitos<br />Qualidade de vida: apoio <br />psico-social<br />Tratamento de qualidade<br />Suporte <br />Multi-<br />disciplinar<br />
  24. 24. Na prática!<br />Filas!<br />Trabalho, dinheiro, pericia, etc.<br />Pessoas/<br />Pacientes desinformados <br />Diagnósticos tardios <br />Benefícios legais não garantidos<br />Paciente com câncer <br />e seus Direitos<br />Acesso <br />via <br />Judicialização<br />Sofrimento<br />Físico e psicossocial<br />Pouco enfoque em qualidade de vida<br />Tratamentos defasados<br />Profissionais insatisfeitos e não capacitados<br />10 minutos consulta?<br />Filas!<br />
  25. 25. Avanços!<br />Atualização da APAC<br />Consultas Públicas protocolos SNC, colo-retal, Linfoma, Hepato-celular<br />- Programa Nacional de Controle do colo de útero e mama<br />Janeiro/2011<br /><ul><li>Força- tarefa inicia auditoria nos </li></ul>Mamógrafos do Sus<br />APAC Paulista<br />Consultas publicas da ANS: prazos máximos para atendimentos, bonificação para o beneficiário que se prevenir.<br />
  26. 26. Urgências/Propostas<br />
  27. 27.
  28. 28.
  29. 29. Prioridades/Propostas<br />
  30. 30. Fundamental<br />Educação<br />Acesso rápido<br />Qualidade<br />Parcerias!!!! <br />
  31. 31.
  32. 32. Equipe Oncoguia<br />
  33. 33.
  34. 34.
  35. 35. Objetivos<br />Apresentar e discutir as principais barreiras e desafios do câncer hoje no Brasil. <br />Reforçar a importância da Mídia para a causa do câncer .<br />Levantar as principais dificuldades e desafios dos jornalistas para colocar o câncer “Em Pauta” .<br />Convite para o engajamento pessoal na causa.<br />
  36. 36.
  37. 37. Um conto zen<br />Perseguido pelo tigre, o menino chega já exausto <br />à beira do penhasco. Pouco abaixo, vê a cerejeira <br />e nela, um único fruto, maduro e reluzente. Joga-se no galho e fica pendurado – acima, o tigre faminto, à espreita; abaixo, o abismo. É quando o galho começa a estalar. Ele não hesita: colhe a cereja <br />e a saboreia, com todo o tempo do mundo. <br />Como nada antes em sua vida.<br />
  38. 38.
  39. 39. Receber o diagnóstico de uma doença grave não é fácil para ninguém. <br />Mas acontece com frequência, <br />e com muita gente.<br />Essa situação limite gera reflexões profundas sobre a vida e torna-se uma fonte valiosa de sabedoria, <br />que merece ser compartilhada.<br />
  40. 40. Nosso propósito é entrevistar pacientes nessa situação e eternizar seus aprendizados.<br />
  41. 41. A oportunidade de registrar suas vivências, além de dar um sentido maior à intensa experiência individual, poderá beneficiar as vidas de muitas outras pessoas, e estimular mais cuidados com a saúde física, mental e espiritual.<br />
  42. 42. 'If you wish not to be forgotten as soon <br />as you’re dead and rotten, <br />either write things worth reading <br /> or do things worth the writing.'<br />Benjamin Franklin<br />
  43. 43. www.doadoresdesabedoria.net<br />www.doadoresdesabedoria.com<br />www.doadoresdesabedoria.com.br<br />www.doadoresdesabedoria.org.br<br />
  44. 44. Realização <br />
  45. 45. Maria Sylvia Farina Matos<br />

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