Sesión general hospitalaria: "Debatiendo sobre bioética: metodología de discusión. A propósito de un caso clínico". Moderadora: Anna Lozano. Ponentes: Gloria Palacín, Carmen Lombardía. Hospital Universitari Sagrat Cor. 12 de mayo de 2011

1. CASO CLINICO
METODOLOGIA

2. Paciente de 44 años de edad afecto de neuropatía
mitocondrial congénita tipo MERRF de 10 años de
evolución con afectación neurológica y digestiva
A nivel neurológico A nivel digestivo presenta:
presenta: Crisis suboclusivas
Sordera Broncoaspiraciones de
repetición
Hemiparesia derecha
Desde hace 4 años portador
Crisis comiciales de Nutrición Parenteral y de
mioclónicas gastrostomia de descarga
Encefalopatía con
deterioro cognitivo
progresivo
Estado de inconsciencia
con un Glasgow 5

3. Aspectos sociofamiliares
Cuidadores principales :los padres. Tiene una hermana que vive
fuera de Barcelona, tiene 2 hijos menores a su cargo y ayuda
ocasionalmente.
En el momento del diagnostico y a lo largo del proceso de
enfermedad el paciente ha manifestado a su familia y al equipo
asistencial que llegado el momento no quería que lo mantuvieran
artificialmente con vida. Así consta en la historia clínica.
No tiene documento de voluntades anticipadas.
Tras el diagnostico de una enfermedad terminal a la madre, la
familia solicita que se le retire la nutrición parenteral.
La doctora del ambulatorio tiene dudas y solicita la opinión del
Comité de Ética Asistencial.

4. RECOGIDA DE DATOS DEL
ENFERMO Y SU ENTORNO
Aspectos biológicos y clínicos.
Aspectos psíquicos y emocionales.
Aspectos sociales.
Aspectos legales.

5. Aspectos biológico y clínicos.
Se trata de un paciente de 44 años de
edad que presenta desde hace 10 años
una enfermedad progresiva, irreversible e
invalidante con afectación neurológica y
digestiva que en estos momentos está en
coma, totalmente dependiente y que
precisa nutrición parenteral y gastrostomía
de descarga.

6. Aspectos psíquicos y emocionales
En el momento del diagnóstico y durante
la evolución de la enfermedad el paciente
manifestó verbalmente a su familia y al
equipo asistencial , que llegado el
momento no quería ser mantenido con
vida de manera artificial.
Este deseo está reflejado en la historia
clínica, aunque nunca redactó un DVA.

7. Aspectos sociales
Los cuidadores principales son la familia,
los padres, pero ahora a la madre le han
diagnosticado una enfermedad terminal
que le impedirá seguir cuidándolo.
La hermana ayuda ocasionalmente en la
medida que puede.

8. Aspectos legales
Ley 21/2000 sobre el derecho a la
información referente a la salud, la
autonomía del paciente y la
documentación clínica.
Carta de derechos y deberes de los
ciudadanos en relación a la salud y la
atención sanitaria aprobada por el Consell
Executiu de la Generalitat del 24 de Julio
de 2001

9. Ley 21/2000 sobre la autonomía
del paciente
Art.2.2 La información ha de formar parte de
todas las actuaciones asistenciales, ha de ser
verídica, se ha de dar de forma comprensible y
adecuada a las necesidades y a los
requerimientos del paciente para ayudarlo a
tomar decisiones de una manera autónoma.
Art.6.1 Cualquier intervención en el ámbito de la
salud requiere que la persona afectada haya
dado su consentimiento específico y libre y haya
estado previamente informado.

10. Carta de derechos y deberes en
relación a la salud
2.1 Derecho a ser informado previamente,
para poder dar después su consentimiento
para que se le realice cualquier
procedimiento diagnóstico o terapéutico
2.2 Derecho del enfermo a escoger entre
las diferentes opciones terapéuticas y a
renunciar a recibir tratamientos médicos o
actuaciones sanitarias propuestas, incluso
las que sean vitales.

11. Consentimiento por sustitución
Cuando el enfermo no sea competente
para tomar decisiones a criterio del
médico responsable ,se ha de consultar a
la familia.

12. DEBERES DEL PROFESIONAL
Cuando no hay beneficio, no reanimar si
hay consentimiento del paciente o
representante.
Aceptación de la interrupción de
tratamientos médicos, incluida la nutrición
y la hidratación, cuando los beneficios
sean inferiores a las cargas y hay el
consentimiento del paciente o de su
representante.

13. Declaración de la American Academy of
Neurology sobre el paciente en estado
vegetativo crónico o persistente
No son enfermos terminales
Hace falta un periodo de tiempo para
considerarlo permanente o irreversible
La nutrición y la hidratación son
tratamientos médicos similares a otros de
soporte vital
Pueden ser retirados cuando no suponen
un beneficio para el paciente, con el
acuerdo de la familia.

14. Identificación de los problemas
éticos del caso
Reconocer los problemas éticos del caso
Enumerarlos
Definirlos en pocas palabras, concretando

15. Reconocer los problemas éticos
del caso
Los familiares ,ejerciendo el
consentimiento por sustitución, solicitan la
retirada de la nutrición, pero la doctora
responsable no está de acuerdo.

16. Enumerar y definir los problemas
éticos
El conflicto es entre la voluntad del
paciente , manifestada por la familia y la
concepción del deber del profesional.
Es un conflicto entre el principio de
AUTONOMIA y el principio de NO
MALEFICENCIA.
Hay enfrentadas dos concepciones de la
persona y del sentido de la vida humana.

17. Análisis y discusión de cada
problema ético y curso de acción
Deliberar y sopesar los pros y contras de
cada problema ético por separado
Cursos de acción( delante de cada
problema ético, que cursos de acción son
los más coherentes y los más correctos)

18. Deliberar cada problema ético
La ley protege el derecho del paciente o de su
representante de rechazar el tratamiento,
incluso el de soporte vital.
Las recomendaciones y protocolos de CEA
permite le retirada de la nutrición cuando hay
acuerdo entre las partes:
. Corporación Sanitaria Parc Tauli 1996
. Hospital Universitari Vall D´Hebron 2006

19. Cursos de acción
Cuando el conflicto es entre la autonomía y
la no maleficencia se debe respetar este
última: los pacientes no pueden pedir
intervenciones que se califican como mala
praxis.
Cuando el conflicto es entre la autonomía y
el deber del profesional se debe respetar
la primera.

20. Cursos de acción
El paciente es un ser humano vivo que
merece un trato respetuoso, pero la
característica de la persona es la
capacidad de interrelación con los otros y
el medio, funciones ausentes en este
caso.

21. Cursos de acción
La capacidad que nos diferencia de otros
seres vivos , es la posibilidad propia de
cada persona, de darle sentido a la vida.
Este paciente ya no puede actuar como
una persona, no puede continuar llenando
de sentido a su vida.

22. Cursos de acción
En este caso la nutrición parenteral alarga
una vida sin sentido, ya que la situación
es irreversible.
El paciente tiene derecho a la retirada de
los tratamientos que no aporten beneficio,
incluido el de soporte vital como es la
nutrición parenteral.

23. Cursos de acción
La nutrición parenteral es un tratamiento
médico.
- Está prescrito por indicación médica
cuando un paciente no puede masticar ni
deglutir.
- Precisa de un procedimiento quirúrgico.
- Necesita control para evitar
complicaciones.
- Hay que vigilar la tolerancia a los
nutrientes.

24. Cursos de acción
MANTENER LA NUTRICIÓN
PARENTERAL EN ESTE CASO SE
PODRÍA ENTENDER COMO UNA
ACCIÓN MALÉFICA.

25. Toma de decisiones
La toma de decisiones se realizara
mediante un doble análisis:
a) Desde los principios.
b) Desde las consecuencias.

26. Toma de decisiones
Desde los principios:
Entendiendo que la nutrición parenteral no
aporta beneficio a una vida que ya no
tiene sentido para el paciente, en este
caso representado por la familia, y por el
principio de autonomía ,el paciente tiene
derecho a rehusar el tratamiento.

27. Toma de decisiones
Desde las consecuencias:
La responsabilidad legal que se deriva de la
retirada de la nutrición parenteral la
asume la familia que da su
consentimiento. La ley protege el derecho
del paciente o de sus representantes a
rehusar el tratamiento.

28. Toma de decisiones
Desde las consecuencias:
No considerar la retirada de la nutrición
parenteral sería no respetar las
voluntades expresadas a la familia y
omitiríamos su derecho a ejercer su
autonomía ya que privaríamos de libertad
al paciente y a su familia y se traduciría en
sufrimiento para ambos.

29. DUDAS
Ha llegado el momento?
Por qué ahora y no hace un mes o dentro
de un mes?
Es un problema de claudicación familiar?
Es legal retirar la nutrición?
Diferencia entre no maleficencia y deber
del profesional?

30. JUSTIFICACION DE LA DECISION
TOMADA
El CEA recomendaría respetar la voluntad
del paciente de retirada de la nutrición
parenteral , interpretando que no existe
beneficio y que por tanto el profesional no
actúa en contra del principio de no
maleficencia.

31. MUCHAS GRACIAS
Esperanza Arellano
Carmen Lombardia
Ana Lozano
Gloria Palacin