Agenda digitales gesundheitswesen offene_gesundheitsdaten_20150120

Offene Gesundheitsdaten –
ein Beitrag zur Verbesserung des Gesundheitswesens?
Agenda Digitales Gesundheitswesen 2015
Zürich
20. Januar 2015
André Golliez
Managing Partner itopia ag
President Opendata.ch, Swiss Chapter of the Open Knowledge Foundation
andre.golliez@itopia.ch

Agenda
1. Big Data und die Sekundärnutzung von Daten
2. Open Data – eine kurze Einführung
3. Open Data in der Schweiz – Stand und Ausblick
4. My Data: wie werden persönliche Daten wirklich «meine Daten?
5. Open und My Data im Gesundheitswesen
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 2

Big Data: das digitale Universum explodiert…
Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2012
2020: 5’200 Gigabyte/Individual2020: 5’200 Gigabyte/Individual

Big Data - Big Numbers…
• Bit 1 ¦ 0
• Byte 8 Bits
• Kilobyte (KB) = 1‘000 Bytes
• Megabyte (MB) = 1‘000 KB = 1‘000‘000 Bytes
• Gigabyte (GB) = 1‘000 MB = 1‘000‘000‘000 Bytes
• Terabyte (TB) = 1‘000 GB = 1‘000‘000‘000‘000 Bytes
• Petabyte (PB) = 1‘000 TB = 1‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes
• Exabyte (EB) = 1‘000 PB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes
• Zetabyte (ZB)= 1‘000 EB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes
• Yotabyte (YB)= 1’000 ZB = 1024
Bytes
• …
•1 Googol* = 10100
*) The term was coined in 1938[1] by 9-year-old Milton Sirotta,
nephew of American mathematician Edward Kasner
(see http://en.wikipedia.org/wiki/Googol )

Wem «gehört» Big Data?
Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2014

Big Data – Big Brother: The Power of the Dark Side

Primary Use (in Public Administrations / Reserach Institutions / Corporates)
Secondary Use
(«shared data»)
Secondary Use
(«shared data»)
Primär- und Sekundärnutzung der Daten
Not personal Data
Open Data My Data
Invidual
(Comsumer,
Patient etc.)Citizens
Personal Data

Was ist eigentlich «open»?
“Open data and content can
be freely used, modified, and
shared by anyone for any
purpose subject, at most, to
requirements that preserve
provenance and openness.”
(Source: http://opendefinition.org/)

Offenheit für mehr Transparenz und Innovation
!
«Open Knowledge to empower citizens
and enable fair, sustainable societies»
Open Knowledge Foundation
«Open Knowledge to empower citizens
and enable fair, sustainable societies»
Open Knowledge Foundation

Open Data Portale in US, UK, EU…

G8 (G7) Open Data Charter (Juni 2013)
Principles:
• Open Data by Default
• Quality and Quantity
• Useable by All
• Releasing Data for Improved
Governance
• Releasing Data for Innovation
Principles:
• Open Data by Default
• Quality and Quantity
• Useable by All
• Releasing Data for Improved
Governance
• Releasing Data for Innovation
Data Categories (alphabetical):
• Companies
• Crime and Justice
• Earth observation
• Education
• Energy and Environment
• Finance and contracts
• Geospatial
• Global Development
• Government Accountability
and Democracy
• Health
• Science and Research
• Statistics
• Social mobility and welfare
• Transport and Infrastructure
Data Categories (alphabetical):
• Companies
• Crime and Justice
• Earth observation
• Education
• Energy and Environment
• Finance and contracts
• Geospatial
• Global Development
• Government Accountability
and Democracy
• Health
• Science and Research
• Statistics
• Social mobility and welfare
• Transport and Infrastructure

Ganz aktuell (16. Januar 2015):
U.S. - U.K. Digital Government Partnership
“The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three
core efforts:
• First, transforming how government delivers digital services to
better meet the needs of citizens.
• Second, continuing to lead on global open government efforts
through the Open Government Partnership, which enhances
government transparency and public access to
government data.
• And finally, increasing our nation’s technological capabilities
by training the next generation of digital experts and
expanding the reach of high quality Internet access.”
“The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three
core efforts:
• First, transforming how government delivers digital services to
better meet the needs of citizens.
• Second, continuing to lead on global open government efforts
through the Open Government Partnership, which enhances
government transparency and public access to
government data.
• And finally, increasing our nation’s technological capabilities
by training the next generation of digital experts and
expanding the reach of high quality Internet access.”

Open Data Space – the «Web of Data»
…CorporatesPublic Administrations
Applications
Visualisation,
Analysis
Enrichment,
Mashups
further
Services
Producing Data
(Primary Tasks)
Publishing Data
Using Data
(Reuse)
Individuals,
Corporates
Public Admin.,
Science
Media, Politics
Civil Society
Research Institutions
Open Data Portal Open Data Portal
Open Data
Portal
Open Dataspace

McKinsey zu Open Data

McKinsey (2013): USD 5 Trillionen dank Open Data…

Open (Government) Data in der Schweiz

Open Government Data Studie Schweiz (Juni 2012)
Berner Fachhochschule
Kompetenzzentrum Public Management
und E-Government

Die Parlamentarische Gruppe Digitale Nachhaltigkeit
Edith Graf-Litscher (SP)
Kathy Riklin (CVP)
Christian Wasserfallen (FDP)

Politische Vorstösse zu Open Data im Nationalrat
• Motion 11.3871 «Öffnung der Datenbestände des Bundes. Open
Government Data» von NR Edith Graf-Litscher
• eingereicht in der Herbstsession 2011
• Im Nationalrat am 23. September mit 97 zu 77 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des
Bundesrates)
• Behandlung im Ständerat voraussichtlich in der Sommersession 2014
• Postulat 11.3884 «Open Government Data als strategischer Schwerpunkt
im E-Government» von NR Christian Wasserfallen
• Im Nationalrat angenommen am 23.12.2011 (auf Antrag des Bundesrates)
• Bericht des Bundesrates am 13. September 2013 veröffentlicht
• OGD-Strategie bis Sommer 2014 (Auftrag an ISB in Zusammenarbeit mit BAR und BK)
• Postulat 11.3902 «Masterplan für Open Government Data» von
NR Kathy Riklin
• Im Nationalrat am 9. September 2013 mit 120 zu 59 Stimmen angenommen (entgegen Antrag
des Bundesrates)

www.opendata.admin.ch – das Schweizer OGD-Portal

Architecture www.opendata.admin.ch
Dateninfrastruktur
OD-Produzent
Dateninfrastruktur
OD-Produzent
Primärdaten
OD-PortalOD-Portal
Search (View, Download, Use..).
Apps
Showroom
Apps
Showroom
OD-Katalog
(mit Link zu
Primärdaten)
Metadaten
Fachportal
Viewer
Download
Service
Community
Forum
Linked Data
Services ...
OD
Registrierung
OD-Nutzer
Viewer
Download
Service
API
Service
API
Service
OD-
Metadaten-
standard
...
OD
OD-Vermittler
OD-Lizenz
OD-Produzent
Weitere Frontportale möglich
Search (View,
Download, Use..).
Apps
Showroom

OGD Strategie Schweiz 2014 - 2018

Massnahmen OGD-Strategie Schweiz 2014 - 2018
Freigabe der Behördendaten
• M1 Überprüfung und Anpassung der rechtlichen Rahmenbedingungen
• M2 Datenfreigabeprozess
• M3 Datenfreigabeplanung
• M4 Inventarisierung der Datenbestände des Bundes
• M5 Überprüfung der Gebührenpolitik
Koordinierte Publikation und Bereitstellung der Behördendaten
• M6 Aufbau des OGD-Portals
• M7 Bereitstellung von Hilfsmitteln und Instrumenten für die Datenpublikation und -bereitstellung
• M8 Auswahl und Definition der OGD-Standards
• M9 Erarbeitung einheitlicher Nutzungsbedingungen
• M10 Erarbeitung eines OGD-Kooperationsmodells
Etablierung einer Open-Data-Kultur
• M11 Dialog mit den OGD-Anwendern
• M12 Bekanntmachung des Datenangebots in der Öffentlichkeit
• M13 Evaluation der Wirkung von OGD

Global Open Data Index – Schweiz auf Platz 24

Viele Barrieren und ein wichtiger Lichtblick…
…Gemeinde YBund Kanton X ...
Gebühren Silo
architekturRestriktive
Lizenzen
«andere
Prioritäten»
(zu) viele
Gesetze «Bedenken»
ApplikationenApplikationen
Visualisierungen,
Analysen
Visualisierungen,
Analysen
Veredelungen,
Ergänzungen
Veredelungen,
Ergänzungen
weitere
Services
weitere
Services
Privatpersonen
und Firmen
Privatpersonen
und Firmen
Verwaltungen,
Hochschulen
Verwaltungen,
Hochschulen
Parteien,
Verbände, Medien
Parteien,
Verbände, Medien
Teilrevision
MetG
(gebührenfreier
Zugang zu
Meteodaten)

Studie zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von
Open Government Data in der Schweiz (August 2013)
«Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung
von OGD positive wirtschaftliche Auswirk-
ungen realisiert werden können. Trotz aller
Unsicherheiten in Methodik und Datenlage
kann gefolgert werden, dass sich der jährliche
Wertschöpfungsanteil aus OGD in der
Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2
Mia. bewegen dürfte.»
«Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung
von OGD positive wirtschaftliche Auswirk-
ungen realisiert werden können. Trotz aller
Unsicherheiten in Methodik und Datenlage
kann gefolgert werden, dass sich der jährliche
Wertschöpfungsanteil aus OGD in der
Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2
Mia. bewegen dürfte.»
«Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung
gewonnenen finanziellen Informationen legen
nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch
OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags-
ausfälle werden durch die Steuereinnahmen
aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von
OGD kompensiert, so dass sich OGD für den
Bund budgetneutral umsetzen lässt.»
«Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung
gewonnenen finanziellen Informationen legen
nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch
OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags-
ausfälle werden durch die Steuereinnahmen
aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von
OGD kompensiert, so dass sich OGD für den
Bund budgetneutral umsetzen lässt.»

Open Research Data Platform Switzerland

Open Research Data Platform Switzerland (ORD@CH) –
Project Headlines
• Participating institutions:
– Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS (Lead)
– Digital Humanities Lab of the University of Basel
– Scientific IT Services / SIB Swiss Institute of Bioinformatics of the ETH Zurich
• Development and pilot operation (9 months) of a metadata based
publication platform for research data from social sciences, humanities,
and life sciences.
• Milestones:
– Start of the project: July 2014
– Start of the pilot operation: spring 2015
– End of the project: December 2015
• Continued operation and extension of the platform as an extensive
metadata hub for Swiss research data in 2016.

29
Föderale Gesamtarchitektur ORD@CH
Public User
Open Reserach
Metadata Hub
Open Reserach
Metadata Hub
CKAN
openresearchdata.chopenresearchdata.ch
OpenBISOpenBIS
OpenBISOpenBIS
(weitere)(weitere)
User
Life Sciences
systemsx.ch/datasystemsx.ch/data
CKAN-Instanz für
Life Sciences
CKANCKAN
CKAN-Instanz für
Life Sciences
CKAN
SALSAH
Linked Open Data
SALSAH
Linked Open Data
(weitere)(weitere)
CKAN-Instanz für
Geisteswissenchaften
CKANCKAN
CKAN-Instanz für
Geisteswissenchaften
CKAN
User
Humanities
dhlab.unibas.ch/datadhlab.unibas.ch/data
DARISDARIS
NESSTARNESSTAR
CKAN-Instanz für
Sozialwissenschaften
CKANCKAN
CKAN-Instanz für
Sozialwissenschaften
CKAN
SHP und
weitere
SHP und
weitere
User
Social Sciences
unil.ch/fors.ch/dataunil.ch/fors.ch/data
ETH Data
Archive
ETH Data
Archive
ZORA
(Uni ZH)
ZORA
(Uni ZH)
(weitere)(weitere)(weitere)(weitere)
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015

Opendata.ch – die Schweizer Open Data Bewegung

MAKE Open Data!
Hackdays:
- Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten)
- ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...)
- Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch)
- Themen:
- «Mobilität»
- «Gesundheit»
- «öffentliche Finanzen»
- «Sport»
Hackdays:
- Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten)
- ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...)
- Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch)
- Themen:
- «Mobilität»
- «Gesundheit»
- «öffentliche Finanzen»
- «Sport»

make.opendata.ch - Open Data Apps in der Schweiz
Der WC Finder Zürich
Swiss Army Contaminated Sites

Swiss public transport API (transport.opendata.ch)

Aktivitäten Opendata.ch im Jahr 2015
• 27./28. Februar:
Open Cultural Data Hackdays
(in der Nationalbibliothek Bern)
• 5./6. Juni:
Open Research Data Hackdays anlässlich Launch der ORD-
Plattform Schweiz (Lokalitäten: Uni Lausanne und Uni Basel)
• 1. Juli:
Konferenz Opendata.ch 2015 (Uni Bern)
• 4./5. September:
Hackdays zu den Wahlen 2015 (bei NZZ und Le Temps)

Persönliche Daten – wirklich MEINE Daten?
Public
Finance &
Insurance
Retail
Medical
Telecom &
Mobile
Internet
?
1. What data do «they» collect about me?
2. What are «they» doing with my data?
3. How can I access and use «my data»?
1. What data do «they» collect about me?
2. What are «they» doing with my data?
3. How can I access and use «my data»?
?
?
?
?
?
Individual

Die «My Data» Vision
…
Retail
Telecom &
Mobile
Finance &
Insurance
Medical
Personal Data
Reuse
Reuse
Reuse
Reuse
Data Ingest & Access Control
Contract
Contract
Individual
Data Provider
Service Provider

My Data – der Weg zur digitalen Selbstbestimmung

Datenproduzenten: Ärzte, Spitäler, Apotheken; Krankenkassen; BAG, BFS etc.
Sekundärnutzung
(«shared data»)
Sekundärnutzung
(«shared data»)
Open und My Data im Gesundheitswesen
Nichtpersönliche
Gesundheitsdaten
Open Data My Data
Patient
Wissenschaftler,
Dienstleister
etc.
Persönliche
Gesundheitsdaten
AppApp
AppApp
AppApp
AppApp
AppApp

NHS: Open Data in Health and Social Care (2014)

Open Health Data Value Proposition (NHS)
Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014

«Choice» - Beispiele

«Patient Satisfaction» - Beispiele

Barriers to Open Dat in Healthcare

Conceptual Framework for Open Data in Healthcare

Offene Gesundheitsdaten in der Schweiz

Nichtpersönliche Gesundheitsdaten gemäss KVG
(Art 22a Abs. 1 KVG)
• Art der Tätigkeit, Einrichtung und Ausstattung, Rechtsform;
• Anzahl und Struktur der Beschäftigten und der Ausbildungsplätze;
• Anzahl und Struktur der Patientinnen und Patienten
in anonymisierter Form;
• Art, Umfang und Kosten der erbrachten Leistungen;
• Aufwand, Ertrag und finanzielles Betriebsergebnis;
• medizinische Qualitätsindikatoren.
Art. 22a Abs. 1 KVG:
Die Leistungserbringer sind verpflichtet, den zuständigen Bundesbehörden
die Daten bekannt zu geben, die benötigt werden, um die Anwendung der
Bestimmungen dieses Gesetzes über die Wirtschaftlichkeit und Qualität
der Leistungen zu überwachen. Namentlich sind folgende Angaben zu
machen:

Gesetzliche Barrieren für die Sekundärnutzung (Beispiel)
• Art. 14a Abs.1 BStatG:
Zur Erfüllung seiner statischen Aufgaben kann das Bundesamt Daten
miteinander verknüpfen, wenn diese anonymisiert werden. Werden besonders
schützenswerte Daten verknüpft oder ergeben sich aus der Verknüpfung
Persönlichkeitsprofile, so sind die verknüpften Daten nach Abschluss der
statistischen Auswertungsarbeiten zu löschen. Der Bundesrat regelt die
Einzelheiten.
• Art. 14 BStatG:
Die zu statistischen Zwecken erhobenen oder weitergegebenen Daten dürfen
nicht zu anderen Zwecken verwendet werden, ausser wenn ein Bundesgesetz
eine andere Verwendung ausdrücklich anordnet oder der Betroffene einer
solchen schriftlich zustimmt.

Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (I)
Metadata
Primary
Data
Research Data
Research Project
Metadata
Research Results
Research
Publications
Researcher
Personal
Health Data
Open Health
Data
Citizen
(Consumer,
Patient etc.)
?

Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (II)
Metadata
Primary
Data
Research Data
Research Project
Metadata
Research Results
Research
Publications
…Health
Apps
SpitalKKArzt
Researcher
Citizen
(Data Owner)
MIDATA Cooperative Platform
(Citizen Controlled Secondary Use of Personal Data)
Contract

50
Danke für Ihre Aufmerksamkeit!
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015

Kontakt.
itopia
corporate information technology
technoparkstrasse 1
ch-8005 zürich
tel. +41 (0)44 355 56 00
fax +41 (0)44 355 56 01
www.itopia.ch

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