Rotary Club - Palestra 17/09/15

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Slides exibidos na Palestra realizada no Rotary Club de São João do Ivaí sobre o Projeto da Associação "Dar a Mão", em 17/09/2015.

INFORMAÇÕES: A Associação sem fins lucrativos “Dar a Mão” foi criada no sentido de doar apoio, “dar a mão” para crianças, adolescentes ou indivíduos que nasceram com diferença de membros (com deficiência física), afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras condições congênitas raras, assim como para seus familiares.

A motivação inicial da criação desta associação é a história de vida de Dara, uma bebezinha hoje com 1 ano e 8 meses, do norte do Paraná, que nasceu com agenesia de mão (sem os dedos e parte da mão direita) devido a uma condição rara chamada Síndrome da Brida Amniótica. Segundo pesquisas, esta síndrome afeta 1 a cada 15 mil crianças nascidas em todo o mundo. No Brasil, na maioria dos casos não são detectados durante a gestação, e no caso de Dara a agenesia de mão só foi descoberta após seu nascimento, apesar do acompanhamento adequado da mãe durante todo o período Pré Natal.

A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo “dar”, remetendo à ação e “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes à de Dara.

A Associação é composta por um grupo de Voluntários, Mães e Familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos nascidos com agenesia de mão ou membros superiores. Surge a partir da constatação da necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membros e apoiar os familiares destas crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas.

Para maiores informações sobre o que é Agenesia, Síndrome da Brida Amniótica/ Simbraquidactilia, acesse: http://gepoteriko.pbworks.com

VÍDEO DE DIVULGAÇÃO DO PROJETO: https://youtu.be/JDD51Mn1FgE

Página no Facebook:
https://www.facebook.com/associacaodaramao

associacaodaramao@gmail.com

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Rotary Club - Palestra 17/09/15

  1. 1. ASSOCIAÇÃO “DAR A MÃO” "O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação" Palestra Rotary Club São João do Ivaí
  2. 2. SÍNDROME DA BRIDA AMNIÓTICA O QUE É? Patologia congênita rara ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero.
  3. 3. SÍNDROME DA BRIDA AMNIÓTICA O desenvolvimento do feto ocorre dentro do saco amniótico que é composto por duas camadas: a mais externa que se encontra revestindo o útero, denominada córion, e a mais interna, que está mais próxima ao feto, conhecida como âmnio.
  4. 4. SÍNDROME DA BRIDA AMNIÓTICA Ocorre quando o âmnio sofre alguma ruptura, sem causar prejuízos ao córion (ruptura parcial), e bandas fibrosas passam a flutuar no líquido amniótico junto com o feto, podendo levar ao aprisionamento de parte do feto, como braços, pernas, dedos, dentre
  5. 5. Na imagem, há ruptura do âmnio (onde o feto flutua com o líquido amniótico) e as bridas aprisionam mãos e pés do feto.
  6. 6.  POPULARMENTE DIZENDO:  É uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva.  Não existem causas cientificamente provadas para isso acontecer.
  7. 7. ESTATÍSTICAS  Estima-se que esta síndrome afeta aproximadamente 1 em cada 1500 nascidos vivos.  Acredita-se também que seja responsável por ocasionar de 178 a cada 10 mil abortos.
  8. 8. CAUSAS E DIAGNÓSTICO  Acredita-se que a causa desta condição é acidental, pois não há fatores genético ou hereditário envolvidos.  Quando o diagnóstico é feito ainda no útero, a cirurgia fetal pode ser uma opção para tentar preservar um membro que está correndo perigo de amputação ou deformidade.
  9. 9.  Feto de 21 semanas: Pode-se ter uma ideia de onde saem essas fibras e o que acontece na gestação através das bridas amnióticas.
  10. 10.  MÃO DIREITA DE DARA AGENESIA DE MÃO
  11. 11.  MÃO DIREITA DE DARA AGENESIA DE MÃO
  12. 12. DARA Inspiradora da ASSOCIAÇÃO “DAR A MÃO” São João do Ivaí Paraná
  13. 13. DARA & MAMÃE GEANE PARTICIPE DESTA INICIATIVA! DÊ A MÃO! São João do Ivaí Paraná
  14. 14. ASSOCIAÇÃO “DAR A MÃO” Conheça o Projeto na Página: https://www.facebook.com/ associacaodaramao associacaodaramao@gmail.com
  15. 15.  Foto antiga de Crianças com Agenesia

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