Este documento resume las novedades en tratamientos y servicios para personas con esclerosis múltiple. Se destacan los resultados positivos de estudios sobre nuevos fármacos como natalizumab, firategrast y laquinimod. Además, se informa sobre la satisfacción de usuarios con los hospitales de día y la integración física del Hospital de Día de Barcelona en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya.

1. 36
nº SEPTIEMBRE 2012
INFORMATIVO
DE LA
FUNDACIÓN
ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
Congreso de la Plataforma Europea
de Esclerosis Múltiple,
por primera vez en Barcelona
4 18 16
Avances en EM Entrevista Día Mundial de la EM
Resultados positivos Audie Norris, Cada día un nuevo caso de EM
en nuevos fármacos exjugador de básquet

2. EDITA:
Fundación Esclerosis Múltiple
c. Tamarit, 104 - entresuelo
Editorial
E
08015 Barcelona
Tel.: 93 228 96 99 ste primer semestre del 2012 ha sido fructífero en relación
www.fem.es con el debate de la esclerosis múltiple.
Por un lado, Barcelona ha acogido por primera vez el Congreso
CONSEJO EDITORIAL:
Europeo de Esclerosis Múltiple, que ha traído a la ciudad a profesionales
Rosa Masriera
Margi Vilarrúbia de renombre que han explicado las últimas novedades en investigación y
Gisela Carrés han dejado entrever las perspectivas de un futuro esperanzador,
Laura Juanola y no muy lejano, en cuanto a tratamientos.
Por otro, a finales de mayo se conmemoró el Día Mundial
DIRECTOR EDITORIAL:
de la Esclerosis Múltiple, una oportunidad excelente para sensibilizar
Víctor Bottini
a la sociedad respecto a la enfermedad. Esta celebración es una buena
PRODUCCIÓN ocasión para hacer balance de la situación en la que nos encontramos
Y REALIZACIÓN: actualmente.
Bottini Communication
En Catalunya hay siete mil personas afectadas de EM y cada día
Gran de Gràcia 140, 1r 2a
08012 Barcelona
se diagnostican uno o dos casos nuevos. En la conferencia del Día
Tel.: 93 453 21 77 Mundial, organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple, el doctor
www.bottini.es y jefe del Servicio de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitario
DIRECCIÓN EJECUTIVA: Vall d’Hebron, Xavier Montalban, transmitió un mensaje optimista.
Núria Fusté Durante el año 2011 se produjeron avances importantes en distintos
Carolina Bottini frentes y las aportaciones realizadas por equipos de nuestro país
constituyen un paso importante en la investigación en esclerosis múltiple.
RedaccióN, disEÑO,
maquetacióN En un momento difícil para el país, la investigación en esta enfermedad
Y fotografÍa: avanza. Que esto suceda y que la esclerosis múltiple tenga cada vez
Bottini Communication más presencia pública son hechos esperanzadores.
DepartamentO
científicO: Rosamaria Estrany
Dr. Xavier Montalban Presidenta de la FEM
ImpresióN:
Tallers Gràfics Soler
DEPÓSITO legal:
B-50674-99

3. 3
Sumari0
4 6 7
Avances EM Hoy hablamos de Hospitales de Día
Resultados positivos en estudios La fatiga. Novedades en el Hospital de
de natalizumab, firategrast, Barcelona, de Lleida, de Reus y en
y laquinimod. el Servicio de Girona.
10 13 14
Plataforma Europea de EM FEM-CET Club empleo
Barcelona acoge el congreso anual Programa de apoyo telefónico Inserciones laborales, programa
europeo de esclerosis múltiple. al paciente. Incorpora y Servei Català d’Ocupació.
16 18 20
Día Mundial de la EM Entrevista Solidaridad
El escritor Albert Espinosa, Audie Norris, exjugador de básquet Últimas ediciones de las campañas
al lado de los afectados de EM. del FC Barcelona. «Una manzana por la vida»
y «Mójate y corre», entre otras.
24 26
Voluntariado Noticias
Entrevistas a Joan Escalada Congreso RIMS y Manual
y Mª Ángeles Pereiro. de fisioterapia en neurología.
Voluntariado corporativo.

4. 4 AVANCES EM
Un estudio determina la efectividad del inyectable natalizumab
Un estudio en el que han participado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) y el Vall
d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) conjuntamente con 85 centros más de todo el Estado español
determina que la terapia con natalizumab es efectiva en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
E l estudio, publicado en la
prestigiosa revista Journal
of Neurology, ha evaluado la
del natalizumab en la prácti-
ca clínica diaria en el Estado
español. Los 86 centros par-
los 825 que habían recibi-
do tratamiento durante un
periodo mínimo de un año,
seguridad y la efectividad de ticipantes, entre los cuales la tasa de recaídas pasó
este tratamiento inyectable se encuentra el Centro de de una media de 2,1 el año
para pacientes con esclero- Esclerosis Múltiple de Ca- anterior a tan sólo 0,25 du-
sis múltiple. talunya, que ha coliderado rante el año que recibieron
el trabajo, han presentado natalizumab.
Natalizumab ha demostrado datos sobre características
ser eficaz en el contexto de de la enfermedad al inicio y Los resultados de este es-
ensayos clínicos en perso- después de recibir el trata- tudio observacional con una
nas con esclerosis múltiple y miento con natalizumab. gran muestra de pacientes
perfiles clínicos determinados. En el estudio han partici- confirman la efectividad del
El objetivo del estudio era pado 1.415 pacientes de natalizumab en la práctica
recoger datos sobre el uso esclerosis múltiple. Para
El fármaco oral firategrast, validado por un estudio internacional
Un estudio internacional en el que han participado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya
(CEM-Cat) y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) determina que la terapia con firategrast,
un fármaco oral anti å4ß-integrina, es eficaz en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
E l estudio ha evaluado la se-
guridad y la eficacia de este
fármaco oral para pacientes con
eficacia del fármaco oral anti
å4ß-integrina firategrast, que se
ha llevado a cabo en centros
un periodo continuado de 6 me-
ses, los participantes recibieron
tratamiento y, posteriormente,
esclerosis múltiple y ha sido pu- de Australia, Austria, Canadá, se hizo un seguimiento de 12
blicado en la prestigiosa revista Francia, Alemania, Italia, Holan- meses. Los participantes fueron
Lancet Neurology. da, Nueva Zelanda, Noruega, asignados de forma aleatoria a
El doctor Xavier Montalban, Polonia, Rusia, Gran Bretaña uno de los cuatro bloques del
jefe del Servicio de Neurología- y España. En el estudio han estudio: firategrast 150 mg,
Neuroinmunología del Hospital participado 343 personas con firategrast 600 mg, firategrast
Universitario Vall d’Hebron, ha esclerosis múltiple, 244 de las 900 mg para mujeres o 1.200
participado en el estudio in- cuales se trataron con firategrast mg para hombres, y placebo.
ternacional en fase II sobre la y 99 recibieron placebo. Durante Durante la fase de tratamiento

5. 5
se realizaron resonancias mag- tratamiento de afectados por es- El firategrast fue bien tolerado,
néticas cada cuatro semanas. clerosis múltiple en este estudio y sus efectos secundarios se
La dosis más alta de firategrast fase II y requerirá confirmación limitaron, en algunos casos, a
ha demostrado ser eficaz en el en posteriores estudios fase III. infecciones urinarias.
Laquinimod reduce la progresión de la discapacidad en EM
Un estudio internacional, publicado en el New England Journal of Medicine, en el cual han partici-
pado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) y el Vall d’Hebron Institut de Recerca
(VHIR), determina que el fármaco oral laquinimod reduce la progresión de la discapacidad y la
cantidad de recaídas en la esclerosis múltiple.
E l doctor Xavier Montal-
ban, jefe del Servicio de
Neurología-Neuroinmunología
tiple, que recibieron una dosis
oral diaria de laquinimod 0,6 mg
o placebo durante 2 años. El
Durante los 2 años que duró el
estudio se realizaron evaluacio-
nes neurológicas trimestrales a
del Hospital Universitario Vall objetivo primario era analizar todos los pacientes. Los resul-
d’Hebron, ha participado en el el número de recaídas durante tados determinan que en los
estudio internacional en fase este periodo, y los secunda- pacientes que recibieron laquini-
III del fármaco oral laquinimod, rios, analizar la progresión de mod se redujo significativamente
que se ha desarrollado en 139 la discapacidad y la evolución la progresión de la discapacidad
centros de 24 países diferen- de los parámetros de resonan- asociada a la esclerosis múltiple,
tes. El estudio ha contado cia magnética. así como la tasa de recaídas.
con la participación de 1.106
pacientes con esclerosis múl- Editor: Jaume Sastre-Garriga, neurólogo y subdirector del CEM-Cat

6. 6 Hoy hablamos de
Una encuesta mundial indica que
la fatiga es uno de los tres síntomas
principales de la EM
Más de diez mil personas de 101 países diferentes han participado en una encuesta
mundial según la cual la fatiga es uno de los tres síntomas principales de la esclerosis
múltiple (EM). La encuesta, una iniciativa de la Federación Internacional de la Esclerosis
Múltiple, se realizó entre personas que llevan de dos a diez años afectadas por EM.
L
a encuesta estaba dispo- en la mayoría de las áreas de
nible en once idiomas y se la vida. Muchos encuestados
El 86% declara
hizo online, así que sólo se sienten que las personas a su que la fatiga es uno
obtuvieron respuestas de perso- alrededor no comprenden los de sus tres síntomas
nas con acceso a Internet. efectos de la fatiga. El 86%
principales
declaró que es uno de sus
Los resultados muestran que tres síntomas principales, he-
la fatiga es un síntoma muy co- cho que confirma que se trata ejemplo, en la capacidad para
mún de la EM, de difícil trata- de un estado muy común en- mantener un horario de trabajo
miento y con un gran impacto tre las personas con esclerosis regular o para atender las res-
múltiple. Este resultado ponsabilidades familiares.
refuerza la necesidad de
investigar más en el trata- En relación con el impacto
miento y gestión de este de la fatiga, los encuestados
síntoma en particular. explicaron que, para la mayo-
Más de un tercio de los ría de las personas afectadas,
encuestados respondió fluctúa entre medio y extremo
que la fatiga va y viene a en todas las áreas de su vida,
lo largo del día y la noche, como el trabajo, las aficiones o
mientras que un 16% afir- la vida social, entre otras.
mó que les afecta perma-
nentemente. Estos resulta- Más de la mitad de los encues-
dos subrayan la naturaleza tados reconocieron también
fluctuante de la fatiga en la que su estado influye en las
EM y sugieren que puede personas de su entorno, como
tener un impacto significa- la familia, los amigos o los
tivo en la vida diaria, por compañeros.

7. HOSPITALES DE DÍA 7
Un 75% de los usuarios de los hospitales de día,
satisfechos con la frecuencia de visitas ¿Cuántas veces por semana asiste
al hospital de día?
Un 75% de un total de 204 usuarios de los hospitales de día (nº personas)
de Barcelona, Lleida y Reus se mostraron satisfechos con la
frecuencia de visitas. Por su parte, la mayoría de los 134 familiares
encuestados expresan igualmente que encuentran que 98
la organización de los servicios se adapta a sus necesidades. 63
43
L a encuesta sobre preferen-
cias de servicio en los hos-
pitales de día, realizada entre
el hospital de día y que el 75%
lo hace por las mañanas. Ade-
más, el 93% de los usuarios 1 vez por semana
los meses de febrero y marzo dice sentirse satisfecho visitán- 2 veces por semana
de este año, se hizo a un total dose en días alternos. 3 veces por semana
de 204 usuarios y 134 familia-
res de los Hospitales de Día de Por su parte, los familiares
Barcelona, Lleida y Reus. De también encuentran correcta ¿En qué horario hace la rehabilitación?
(nº personas)
acuerdo con los resultados, tres la frecuencia semanal con que
de cada cuatro enfermos están son visitados y tratados los pa- 8
satisfechos con el servicio y la cientes. El 67% de los familia-
frecuencia de las visitas, mien- res prefiere que los pacientes 45
151
tras que uno de cada cuatro vayan al centro en horario de
encuentra que hay un exceso o mañana y la gran mayoría, un
falta de frecuencia de visitas. 96%, que sean tratados en
días alternos. Esto hace que
Mañana
La encuesta determina que en el futuro se mantenga este
Tarde
casi el 50% de los usuarios formato, ya que se ajusta a la
Todo el día
visitan dos veces por semana demanda de los usuarios.
El Hospital de Día de Barcelona se integra físicamente en el CEM-Cat
A partir del mes de octubre, el
Hospital de Día de Barce-
lona se integrará en el Centro
de Esclerosis Múltiple de Cata-
lunya (CEM-Cat). El CEM-Cat
es un centro de gestión com-
partida entre el Institut Català nología Clínica (UNiC) del Hos- un edificio nuevo dentro del Hos-
de la Salut y la Fundación Es- pital Universitario Vall d’Hebron pital Universitario Vall d’Hebron.
clerosis Múltiple, situado en el y la Unidad de Neurorrehabili- Los tres grandes objetivos del
recinto del Hospital de la Vall tación de la Fundación Esclero- CEM-Cat son la asistencia, la in-
d’Hebron. Lo integran, el Servi- sis Múltiple (UNeR). vestigación y la docencia de alta
cio de Neurología/Neuroinmu- Esta integración se concreta en calidad.

8. 8 HOSPITALES DE DÍA
Taller de mediación artística en el Hospital de Día de Barcelona
El taller de mediación artística del Hospital de Día de Barcelona es una modalidad de intervención
terapéutica que utiliza la expresión y creación artísticas para conseguir mejoras en enfermedades
neurodegenerativas como la esclerosis múltiple.
E l objetivo del taller, de pe-
riodicidad semanal, es pro-
porcionar un espacio de expre-
A través de la creación artística, los
afectados estimulan capacidades
cognitivas como la atención, la
sión y de creación artísticas. memoria, las funciones ejecutivas
Núria Martínez, arterapeuta y la coordinación. En el taller ela-
y responsable del taller, expli- boran bisutería y complementos
ca que con esta terapia «los con materiales reciclables, obras
afectados evidencian que aún pictóricas, objetos de mimbre,
tienen mucho por expresar, papel maché y madera, estam-
aumentando el sentimiento de pan camisetas o pintan prendas
utilidad y autoestima». El taller ticipación social a través de las de seda. Con motivo del día de
de mediación artística también artes plásticas y desarrollando Sant Jordi, los usuarios del taller
ayuda, según explica, a mejo- la creatividad, la motivación y la también elaboran rosas de cartón,
rar la comunicación entre los espontaneidad potenciales de puntos de libro y pequeños deta-
afectados, fomentando la par- cada persona. lles con fieltro de colores.
Girona recupera el servicio de hidroterapia
La Fundación Esclerosis Múltiple, con el apoyo del Ayuntamiento de Girona, ha reactivado el proyecto
de hidroterapia en la Piscina Municipal de Palau (Girona). Las actividades acuáticas proporcionan
beneficios a los afectados a nivel psicológico y también físico.
fisioterapeuta y responsable ción médica específica. Germán
del servicio, «dentro de la pisci- recuerda que la terapia «se ha
na nos movemos en un medio adaptado de manera individual
diferente, donde la fuerza de para que tenga un efecto más
la gravedad juega a favor del beneficioso», y que dependerá
usuario permitiendo movimien- «del tipo de alteración físico-fun-
tos que en el suelo le serían cional de cada usuario».
imposibles de realizar, como
saltar». Además, la tempera- Actualmente, el servicio de hi-
tura del agua permite realizar droterapia en Girona cuenta
movimientos fluidos y favorece con usuarios con un buen gra-
E l servicio de hidroterapia, que
se ofrece durante el curso es-
colar en la Piscina Municipal de
la relajación muscular de los
pacientes gracias a la flotación.
do de movilidad y autonomía y
el objetivo de las sesiones es
realizar potenciación muscular,
Palau en Girona, proporciona a La actividad acuática está reco- estiramientos de las posibles
los afectados de esclerosis múlti- mendada para cualquier persona retracciones musculo-tendino-
ple beneficios a nivel psicosocial que quiera practicarla, siempre sas y lograr disminuir la espas-
y físico. Según Germán Ávila, que no haya una contraindica- ticidad.

9. 9
Lleida crea un protocolo de prescripción de artículos ortoprotésicos
El Hospital de Día Miquel Martí i Pol de Lleida, a través del Servicio de Terapia Ocupacional, ha
elaborado un protocolo de asesoramiento en la prescripción de artículos ortoprotésicos. El protocolo
es una herramienta que permite mejorar la coordinación entre los diferentes profesionales.
La valoración de terapia ocupa- es una herramienta de trabajo de
cional permite detectar la nece- calidad que permite la coordina-
sidad de un producto de apoyo ción entre los diferentes profesio-
y/o artículo ortoprotésico. La in- nales: médico rehabilitador, or-
tervención irá dirigida a facilitar topeda, terapeuta ocupacional,
la adquisición y aceptación del con el usuario y la familia.
producto, que deberá ajustarse Mònica Gotsens, terapeuta
L os productos de apoyo y/o
material ortoprotésico
miten alcanzar un mayor nivel
per-
a las necesidades del afectado y
su familia.
Esta tarea, que se lleva a cabo en
ocupacional del Hospital de
Día de Lleida, explica que «el
servicio de asesoramiento e
de autonomía y seguridad en la todos los hospitales de día, aho- intervención especializada fa-
realización de las actividades de ra se ha protocolarizado a través cilita el proceso de adquisición
la vida diaria básicas e Instru- de un proyecto creado desde el de este tipo de producto, me-
mentales. De esta manera, se Hospital de Día de Lleida. jora la calidad de vida tanto del
prevén posibles complicaciones, Todo el proceso se recoge en el afectado como de la familia y
se mejora el posicionamiento y Protocolo de Asesoramiento en muestra un alto nivel de satis-
disminuye el nivel de sobrecarga la Prescripción de Artículos Or- facción por parte de las perso-
del cuidador. toprotésicos. Este documento nas atendidas».
Reus lanza un proyecto piloto de un nuevo servicio para afectados de EM
El Hospital de Día Mas Sabater de Reus ha iniciado un proyecto piloto para ofrecer un nuevo servicio
a las personas con esclerosis múltiple (EM) en fase avanzada. Con él se quiere evitar el aislamiento del
afectado, supervisar la sintomatología y acompañar a la familia en este periodo de la enfermedad.
E l objetivo de este proyecto pi-
loto es dar respuesta a la
ausencia de servicios dirigidos
dador y la familia, y la atención
a la persona enferma.
La atención dirigida al cuidador
a las personas que sufren enfer- y la familia ofrecerá apoyo de
medades neurológicas progre- terapeutas ocupacionales, tra-
sivas de larga evolución, como bajadores sociales, psicólogos
la esclerosis múltiple, y a sus y fisioterapeutas, mientras que
familiares, en las fases avanza- fermedad, de restricciones de la la dirigida a la persona enferma
das no paliativas. Dolors Sans, movilidad, de alteración cogni- consistirá en supervisión médi-
directora del Hospital de Día de tiva, de aislamiento social y de ca, transporte adaptado, dos
Reus, explica que el abordaje riesgo de claudicación familiar. sesiones semanales de fisio-
de la enfermedad en este pe- Para hacer frente a esta situa- terapia domiciliaria, una sesión
riodo, que puede durar entre 5 ción, el proyecto pretende con- semanal grupal de estimulación
y 10 años, es muy complejo a cretar el servicio en dos líneas cognitiva, actividades de ocio y
causa de los síntomas de la en- de actividad: la atención al cui- salidas, entre otras.

10. 10 PLATAFORMA EUROPEA DE EM
Barcelona acoge por primera vez el
Congreso de la Plataforma
Europea de Esclerosis Múltiple
El Congreso anual europeo de Esclerosis Múltiple, organizado por la Plataforma Europea
de Esclerosis Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP), se celebró por primera vez
en Barcelona y en el Estado español los días 19 y 20 de mayo. Durante el encuentro, que reunió
a 150 especialistas de toda Europa, se debatió, entre otros temas, sobre la enfermedad,
los avances que se están produciendo, los tratamientos y la investigación.
E
l conseller de Bienes- exposición amplia y clara sobre
tar Social y Familia de El Dr. Thompson el embarazo y la esclerosis
la Generalitat de Ca- múltiple. Tintoré explicó que la
explicó que no todos
talunya, Josep Lluís EM es una enfermedad más
Cleries, inauguró el congreso
los fármacos van bien femenina que masculina y que
y destacó el papel que en para todas las personas ésta es una característica de las
Catalunya ha desempeñado con EM enfermedades autoinmunes.
la Fundación Esclerosis Múl- A pesar de ello, los altos niveles
tiple, que ha trabajado para bien para todas las personas de estrógenos que, durante el
dar a conocer la enfermedad con EM. Thompson también embarazo, pueden ser bue-
y sensibilizar a la sociedad. hizo referencia a un estudio nos para la esclerosis múltiple,
Posteriormente, los doctores reciente con células madre pueden convertirse en nocivos
Alan Thompson y Mar Tinto- efectuado a 10 pacientes, que en otras enfermedades autoin-
ré, neurólogos de referencia parece que apunta a una posi- munes.
en esclerosis múltiple (EM), ble mejora del sistema visual. La ponente indicó que el
pronunciaron las ponencias Por otra parte, el profesor embarazo puede tener un
inaugurales. Thompson advirtió que el papel protector en la enferme-
precio de los fármacos para dad, hasta el punto de que es
Thompson repasa los la EM puede convertirse en posible que reduzca el riesgo
fármacos nuevos un problema. En este sentido, de sufrir un primer ataque de
El doctor Alan Thompson pidió una mejora en la accesi- EM. También hizo referencia a la
hizo un repaso del estado de bilidad de estos tratamientos y lactancia y explicó que en estos
distintos ensayos y tratamien- la capacidad de saber gestio- momentos se está estudiando
tos que pueden acabar en nar los efectos adversos que también si podría disminuir el
medicamentos disponibles en pueden suponer. riesgo de sufrir un brote durante
el mercado próximamente. el posparto. Los estudios actua-
Así, desde el firategrast hasta Mar Tintoré: «Las mujeres les apuntan en esta dirección,
la teriflunomida pasando por con EM pueden recibir la a pesar de que aún están en
el fingolimod, el doctor explicó epidural» fase muy inicial. Por lo que se
cada tratamiento con sus pros La segunda ponencia inaugural refiere a la epidural, la doctora
y contras, teniendo en cuenta de las jornadas corrió a cargo Tintoré afirmó que las mujeres
que no todos los fármacos van de Mar Tintoré, que hizo una con EM la pueden recibir. «En

11. 11
El conseller Josep Lluís Cleries; la presidenta de la FELEM, Ana Torredemer; la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany y el presidente
del EMSP, John C. Holding.
general, las mujeres con EM forma individualizada cuál es el sición fotográfica de personas
no tienen más complicaciones momento más adecuado para con EM de toda Europa.
que otras durante el embarazo», retomar la medicación en fun-
dijo. Además, afirmó que existe ción de si se desea amamantar Jóvenes y EM
«un 97% de probabilidades de al bebé y de la actividad de la Uno de los rasgos diferenciales
que el bebé nazca sin la enfer- enfermedad. del congreso fue la celebra-
medad». De hecho, las mujeres ción de una cita paralela sobre
con EM embarazadas no tienen Un congreso fructífero jóvenes y esclerosis múltiple
más bebés con peso bajo o con Durante el congreso de la centrada en la sexualidad y el
malformaciones que el resto. Plataforma Europea de Escle- embarazo. Así, unas quince
La doctora Tintoré recomendó rosis Múltiple en Barcelona se mujeres con EM de distintos
que se planifique el embarazo, repasaron las últimas investiga- países europeos se reunieron
básicamente porque se aconse- ciones que se están realizando para tratar sobre estos dos
ja interrumpir el tratamiento mé- y cómo evolucionan el servicio y temas. En general, las jóvenes
dico de la EM. Según explicó, lo los tratamientos en los distintos coincidieron en que habitual-
ideal es interrumpirlo entre uno países de la Unión Europea. mente buscan información
y tres meses antes de quedar Así, por ejemplo, en Portugal, sobre esclerosis múltiple por
embarazada. También comentó 34 de los 42 hospitales del país Internet y que su enfermedad
que, en caso de no interrum- ya tienen unidad de esclerosis afecta su vida diaria. A la hora
pirlo antes, el riesgo de aborto múltiple. Por otro lado durante de quedarse embarazadas, al-
no suele ser más elevado. el congreso se mostraron las gunas explicaron que se habían
Después del parto, el médico y primeras imágenes del proyec- sentido culpables o egoístas
su paciente deben acordar de to «Underpressure», una expo- por querer tener hijos a pesar

12. 12 PLATAFORMA EUROPEA DE EM
que facilitaran que las parejas
de las afectadas entendieran
mejor la enfermedad. Y no sólo
eso, muchas mujeres con EM
admitieron que las reuniones
sociales que hacen con otras
mujeres con problemáticas
similares son de gran utilidad.
En este sentido, reclamaron
también que hubiera encuentros
entre parejas de personas con
EM para compartir experiencias
y encontrar soluciones.
Precisamente, para fomentar
La Dra. Mar Tintoré con el Dr. Alan Thompson durante el congreso de la EMSP la participación de jóvenes con
esclerosis múltiple, y en el marco
de sufrir EM. Una vez los habían sando en el sofá», explicaba una de la celebración del Día Mun-
tenido, sin embargo, todas de ellas. dial de la Esclerosis Múltiple,
coincidieron en que su enfer- A lo largo del congreso, las jóve- las organizaciones Esclerosis
medad queda normalizada con nes también debatieron cuál es Múltiple España, Funda-
sus hijos. De hecho, los niños el mejor momento para decir a la ción Esclerosis Múltiple y la
han conocido a sus madres pareja qué es la EM. ¿La primera Asociación de EM del Baix
con la enfermedad y, en conse- cita? Todas coincidieron que era Llobregat organizaron el 18 de
cuencia, conviven con ella con prematuro. A pesar de ello, las mayo un encuentro para tratar
normalidad. «A veces piensas: mujeres con EM encontraban sobre los «jóvenes con escle-
“¿Cómo le explicaré esto a los conveniente empezar a explicar- rosis múltiple y vida activa». La
niños?”. Pero todo es mucho lo a la segunda o a la tercera. No sede de la FEM en Barcelona
más fácil», explicaba una de las es necesario esconder la enfer- acogió a jóvenes, familiares,
participantes. Todas estaban medad ni tampoco pregonarla. amigos y profesionales, que se
Muchas veces lo mejor es tratar reunieron con el objetivo de co-
La Dra. Tintoré explicó la cuestión con naturalidad. nocer mejor cuál es la situación,
las inquietudes y las necesida-
que el embarazo
Durante el congreso de jóve- des de las personas jóvenes con
puede tener un papel nes también se evidenciaron los EM. Entre las conclusiones del
protector en efectos que tiene la EM y la fatiga encuentro destacan la demanda
la enfermedad que se produce en las relaciones de mayor atención e información
sexuales. Muchas veces no es psicológica en el momento del
contentas de la experiencia de fácil y, además, éste es un tema diagnóstico, la necesidad de
haber sido madres. Las dudas todavía bastante tabú. La clave, a independencia de los afecta-
iniciales sobre si podían com- menudo, es la comprensión de la dos frente a la sobreprotección
paginar su vida con la labor de pareja. Y éste fue uno de los pun- de familiares y cuidadores, y
hacer de madres han desapa- tos que las jóvenes reivindicaron. la apuesta por promover una
recido. «Los niños saben que Para muchas mujeres con EM, actitud proactiva hacia estilos de
necesito estar un rato descan- debería haber servicios de ayuda vida saludables.

13. FEM-CET 13
Centro Especial de Trabajo. FEM-CET
Un millar de personas participan en
un programa de apoyo telefónico al paciente
El programa Patient Feedback®, de la empresa de servicios especializados en salud ADELPHI
TARGIS S. L., permite hacer un seguimiento individualizado del paciente para mantener
informado al médico sobre la evolución de patologías como la esclerosis múltiple.
L os programas de ADEL-
PHI TARGIS se ofrecen,
a instancias del médico,
para realizar un seguimiento
telefónico de determinadas pa-
tamiento o que lo cambia. Así,
el enfermo puede contactar
con especialistas, médicos y
enfermeras que le resuelven
las dudas sobre el nuevo tra-
tiene la ventaja de hacer un se-
guimiento permanente e indivi-
dualizado.
ADELPHI TARGIS ha contra-
tologías que permita mantener tamiento. Por otro lado, el pro- tado los servicios del Centro
informado al médico acerca de grama permite recordar a los Especial de Trabajo de la FEM
la evolución del paciente, a la pacientes que deben efectuar (FEM-CET) para colaborar en
vez que mejora la adherencia cambios en las dosis o cual- el desarrollo del programa.
terapéutica y la evolución de quier otra modificación. Un equipo formado por enfer-
la enfermedad. Este programa meras con discapacidad se
ofrece apoyo y acompaña al El programa, que actualmente ocupa del servicio desde el
paciente que empieza un tra- utilizan un millar de personas, FEM-CET.
M. Àngels Higueras y Rosa Uría, enfermeras
-M. Àngels, ¿qué sentiste cuan- cimientos, juntamente con toda
do te contrataron para hacer la formación específica recibida
este trabajo? para atender a estos pacientes, De izquierda a derecha M. Àngels
Higueras y Rosa Uria
Hacía tiempo que buscaba sirven para resolver dudas que a
trabajo pero no encontraba veces se plantean. Este trabajo
nadie que me diera la oportu- me permite hacer una labor que, -Rosa, ¿cómo reaccionan las
nidad de demostrar que aún además de gustarme, no me ge- personas a las que ayudáis por
podía ejercer como enfermera. nera ningún impedimento. teléfono? ¿Están satisfechas del
Cuando me llamaron del FEM- servicio?
CET vi una opción laboral que -Rosa, ¿se te hace extraño ha- Normalmente sí, pero también de-
hasta entonces no había con- cer de enfermera a través del pende de lo que esperen. Nosotras
siderado. teléfono? explicamos por teléfono cómo fun-
Como es la primera vez que lo cionan los medicamentos, les expli-
-M. Àngels, ¿cómo vives la hago, sí, se me hace extraño. camos cómo se tienen que hacer las
experiencia de trabajar dando Hasta ahora yo siempre había curas básicas y cómo se administran
apoyo a pacientes y transmi- trabajado «en directo». La ayuda los tratamientos. A veces hay gente
tiendo tus conocimientos? que das es diferente si estás de- que espera un servicio médico y no-
Me siento satisfecha e ilusiona- lante de la persona que si con- sotros, por teléfono, no suplimos a los
da al comprobar que mis cono- tactas con ella por teléfono. médicos. Son servicios distintos.

14. 14 CLUB EMPLEO
Más de cincuenta inserciones laborales durante 2011
A pesar del momento de crisis 54, una cifra muy elevada si se El perfil de los usuarios bene-
económica generalizada en tiene en cuenta que en 2010 ficiados se corresponde con
todos los sectores, el año 2011 fueron 32. hombres y mujeres de entre 30
se ha cerrado con un balance y 45 años, que han encontrado
positivo en inserciones laborales Desde esta área se ha hecho un ocupación en el ámbito de los
realizadas en el marco del pro- balance muy positivo: «Hemos servicios y la industria. Se trata
grama Incorpora de la Obra So- superado todas las expectativas de personas con perfiles labora-
cial “la Caixa”. En total, desde que nos habíamos propuesto», les distintos, como profesionales
el Servicio de Inserción Laboral ha explicado Ester Pérez, su de la limpieza, administrativos,
de la FEM, se han conseguido responsable. teleoperadores, etc.
Un grupo de entidades sociales del programa Incorpora de Polonia
visita la FEM
Fundación “la Caixa” iniciará
próximamente el programa
Incorpora en Polonia. Como
paso previo y para que las
entidades sociales de este
país conozcan a fondo cuál
es la metodología de traba- El 28 de marzo un grupo de sentido, se explicó la labor
jo y cómo se realiza aquí la entidades Incorpora Polo- de intermediación e inserción
actividad, se invitó a distintas nia visitó las instalaciones laboral de personas con EM
asociaciones polacas a visitar de la FEM. Durante la visita y/o con el certificado de dis-
dos entidades de referencia se hizo una exposición de la capacidad física y/o sensorial.
dentro del programa, que metodología de trabajo que Posteriormente, se realizó
atienden a colectivos en ries- llevan a cabo los profesionales una visita guiada al Centro
go de exclusión social. de la FEM implicados en el Especial de Trabajo (FEM-
La FEM fue una de ellas. programa Incorpora. En este CET).
La FEM, agencia de colocación del Servei d’Ocupació de Catalunya
La Fundación Esclerosis Múl- A partir de este momento, la gación de trabajo a través
tiple (FEM) ha sido reconocida FEM actúa como agencia de del Club Empleo. Ademas,
como agencia de colocación del colocación ya que realiza realiza tareas de intermedia-
Servei d’Ocupació de Cata- tareas de orientación laboral ción con empresas así como
lunya (SOC). Con el número y formación específica. Entre seguimientos para las perso-
0900000095, la Generalitat otras, organiza formación nas que han conseguido un
reconoce el trabajo de la FEM en idiomas, telemarketing, puesto de trabajo. Todo se
en relación con el fomento de atención al cliente, ofimática efectúa a través de un itinera-
la inserción laboral de personas y administración. Igualmen- rio personalizado dirigido por
con esclerosis múltiple y de te, la Fundación Esclerosis profesionales especializados
personas con discapacidades Múltiple tiene bolsa de em- en la inserción laboral de per-
físicas y/o sensoriales. pleo y apoyo a la investi- sonas con discapacidad.

15. CONOCE DE CERCA A 15
Xavier Cases:
«No podemos cambiar lo que tenemos, pero
sí la manera de hacerle frente»
L
a cuarta edición de los gos de Cerdanyola. ¿En qué
Monólogos de Cerdanyola consiste exactamente esta
del Vallès, que tuvo lugar iniciativa?
el pasado mes de febrero, fue un Los Monólogos son otra mane-
éxito rotundo. Unas 500 perso- ra de dar a conocer la esclerosis
nas llenaron el Ateneu para ver múltiple, siempre con un tono
un espectáculo con seis mono- optimista. En la cuarta edición,
loguistas y disfrutar de una cena celebrada el 4 de febrero, conta- -¿La sociedad está suficien-
a beneficio de la lucha contra la mos con los monologuistas Albert temente sensibilizada con la
esclerosis múltiple. Xavier Cases Castro, José Romero (Paramount enfermedad?
es periodista y hace doce años Comedy), Joaquín Blanco, Pilar En general, a la gente le cuesta
que le diagnosticaron EM. De es- Chavarrías, Carlos y Javier Soler, mucho implicarse y entenderla.
píritu activo y emprendedor, hace Dani Pérez y la colaboración espe- Por eso hace ya unos cinco años
cuatro años que decidió crear cial de Gé Dé Cé Dans y del can- que desde el grupo de voluntarios
este espectáculo para recaudar tante Ramón Sauló acompañado de Cerdanyola trabajamos para
fondos para la EM. por Josep Maria Ribelles al arpa. que la gente la conozca más y
También organizamos una cena poco a poco lo vamos logrando.
-Desde tu profesión de pe- con las actuaciones de Anskar y La FEM y las campañas como el
riodista, ¿cómo crees que Vanesita la del Tigre. En todos los «Mójate» ayudan mucho a que la
puedes contribuir a la difusión espectáculos hay una pincelada sensibilización de la sociedad sea
y sensibilización de enferme- sentimental respecto a nuestra cada vez mayor.
dades como la EM? enfermedad, porque no podemos
Aparte de organizar el FEM cambiar lo que tenemos, pero sí la -¿Nos puedes avanzar algún
Monólogos, también aporto mi manera de hacerle frente. proyecto de futuro?
grano de arena a través de la La verdad es que el FEM Monó-
radio. Hace 23 años que traba- -¿Cómo surgió la idea de or- logos ha sido un éxito y cada vez
jo en Radio Cerdanyola, donde ganizar estos Monólogos? tenemos más público, ¡más de
hago un programa dedicado Hacía tiempo que colaboraba en 500 espectadores en la última
a la enfermedad crónica y a la la organización de distintas galas edición! Esto nos ha animado y
discapacidad, «Espai vital», una con entidades de Cerdanyola y pare el año próximo ya estamos
coproducción de seis emisoras en campañas como «Una manza- preparando otro proyecto, el FEM
de radio municipal. Además, na por la vida» y el «Mójate», don- Danza, un espectáculo profe-
dirijo otro programa, «Gent de de montábamos pequeñas obras sional con distintas compañías
Cerdanyola», en el que damos de teatro. La gente se reía mucho de danza muy reconocidas. Así
a conocer a nuestros vecinos y pensé que podía funcionar si lo pues, os invito a todos a venir a
de Cerdanyola del Vallès. convertíamos en un acto más para Cerdanyola del Vallès el próximo
-En febrero lideraste la cuar- recaudar fondos para la investiga- mes de febrero para el FEM Mo-
ta edición del FEM Monólo- ción de la esclerosis múltiple. nólogos, ¡y el FEM Danza!

16. 16 DÍA MUNDIAL
El escritor Albert Espinosa,
al lado de los afectados en el Día Mundial de la EM
E
l 30 de mayo, con moti- ditorio ONCE de Barcelona, al de vivir con una enfermedad
vo de la celebración del cual también asistieron Rosa- como la EM y se dio un mensaje
Día Mundial de la Escle- maria Estrany, presidenta de de optimismo y esperanza.
rosis Múltiple (EM), la Funda- la Fundación Esclerosis Múlti-
ción Esclerosis Múltiple (FEM) y ple (FEM), y Ana Torredemer, Cada día se diagnostican
el Centro de Esclerosis Múltiple presidenta de Esclerosis Múlti- entre uno y dos casos de
de Catalunya (CEM-Cat) organi- ple España-FELEM. EM en Catalunya
zaron una mesa redonda con la En el mismo acto se organizó
participación del escritor Albert Espinosa explicó que, de los 14 una conferencia informativa
Espinosa y afectados de EM, a los 24 años, tuvo tres cánce- sobre los últimos avances en
en la cual se reflexionó sobre la res y perdió una pierna, un pul- esclerosis múltiple a cargo del
lucha diaria de los que afrontan món y medio hígado, pero des- director del CEM-Cat y jefe del
esta enfermedad. Por otro lado, tacó la importancia de aceptar Servicio Neurología-Neuroinmu-
el Dr. Xavier Montalban, direc- la enfermedad, «no perder nun- nología del Hospital Universita-
Participantes en la conferencia del Día Mundial de la EM.
tor del CEM-Cat y jefe del Ser- ca el humor y ser siempre feliz». rio Vall d’Hebron, doctor Xavier
vicio de Neurología-Neuroinmu- El director de la serie Polseres Montalban. El Dr. Montalban
nología del Hospital Universitario vermelles también dio a cono- explicó que la prevalencia de la
Vall d’Hebron, pronunció una cer que uno de los personajes enfermedad está «en claro au-
conferencia informativa sobre que tomará protagonismo en mento en nuestro país y a nivel
los últimos avances en EM. la segunda temporada será un global» y que, según el registro
afectado de esclerosis múltiple. epidemiológico del Departa-
«Creer en los sueños y ellos se A continuación, Albert Espinosa mento de Salud de la Genera-
crearán.» Éste es el título de la participó, juntamente con tres litat de Catalunya coordinado
conferencia pronunciada por afectados de esta enfermedad, por el CEM-Cat, «como mínimo,
el escritor Albert Espinosa en Noèlia Acosta, Mario Juez y cada día se diagnostican entre
el acto de conmemoración del Albert Urrutia, en una mesa re- uno y dos casos de esclerosis
Día Mundial de la EM, que tuvo donda en la que compartieron múltiple en Catalunya». Según
lugar el 30 de mayo en el Au- experiencias sobre el día a día un estudio epidemiológico

17. 17
realizado recientemente en la de seguridad alta pero niveles la evidencia científica. La guía se
comarca de Osona, esta pre- limitados de eficacia frente a ha elaborado con aportaciones
valencia ha aumentado en un fármacos de mayor eficacia de las asociaciones y de los
90% en los últimos 20 años: en con perfiles de seguridad más mismos afectados, además de
1995 era de 50 sobre 100.000 justos. En este sentido, con- las del mundo sanitario, y recoge
habitantes y en 2011 se ha firmó la validez de los fárma- las necesidades que consideran
comprobado que es de 91. El cos existentes, como son los que tienen o que tendrán alre-
director del CEM-Cat también inyectables, y la buena noticia dedor de la EM.
destacó que la proporción de que han supuesto los nuevos
hombres y mujeres afectados fármacos como los anticuerpos «Las mil caras
aumenta y ha pasado de 2 a 4 monoclonales y los fármacos de la esclerosis múltiple»
mujeres por cada hombre. orales, de los cuales destacó Con la campaña mundial “Las
la importancia de evaluar su mil caras de la esclerosis múl-
El Dr. Montalban explicó eficacia y seguridad, buscando tiple” se recopilaron fotos de
adaptarlos a cada caso, en un personas con EM y sus historias
que la prevalencia
enfoque de «medicina perso- personales para sensibilizar a la
de la enfermedad nalizada». Montalban prevé que sociedad.
está en claro aumento «hacia 2013 o 2014 tendremos
una nueva ola de fármacos»
El Dr. Montalban también que se encuentran en fase de
explicó que durante 2011 se estudio y están mostrando
ha avanzado mucho en el resultados satisfactorios como
conocimiento de los factores el laquinimod, el teriflunomida o
genéticos de la enfermedad. el fumarato.
Un estudio de ámbito mundial
efectuado recientemente con la A continuación, el director del
ALBERT ESPINOSA
participación de más de 10.000 CEM-Cat y jefe del Servicio de
Albert Espinosa es un reconocido
pacientes de distintos centros Neurología-Neuroinmunología
escritor, guionista de teatro, cine y
como el CEM-Cat y otros en del Hospital Universitario Vall televisión, actor de teatro y director
Catalunya, ha identificado 50 d’Hebron explicó que el CEM- de teatro y cine. También es autor del
genes que, de forma variable Cat, la FEM y la Agencia de libro El mundo amarillo y de la novela
y siempre en función de cada Información, Evaluación y Todo lo que podíamos haber sido tú
paciente, influyen en el desa- Calidad en Salud (AIAQS) del y yo si no fuéramos tú y yo. Ha hecho
rrollo de la enfermedad. Por Departamento de Salud de la los guiones de películas como Planta
otro lado, destacó que «gra- Generalitat de Catalunya están 4ª, Tu vida en 65 minutos y Va a ser
cias a la mejora de los criterios finalizando los últimos puntos que nadie es perfecto. Últimamente,
diagnósticos de la enfermedad, de una guía de práctica clínica Espinosa ha escrito el guión de la se-
con importantes aportaciones sobre la esclerosis múltiple. En rie de televisión Polseres vermelles
catalanas, actualmente un 50% la guía han participado más de emitida en TV3.
de los pacientes pueden recibir cien profesionales de todo el
un diagnóstico definitivo ya a Estado y asociaciones profesio- La campaña ha hecho este
partir del primer brote». Asi- nales y de pacientes, y en ella año especial incidencia en que
mismo, hizo un repaso de los se establecen recomendaciones la EM se diagnostica en per-
tratamientos existentes para la para la gestión de la enfermedad sonas jóvenes, especialmente
esclerosis múltiple, con perfiles en grado diverso, en función de entre los 25 y los 31 años.

18. 18 ENTREVISTA
Audie Norris:
«Jugué a baloncesto desde una silla de ruedas
con un afectado de esclerosis múltiple»
Han pasado casi 20 años desde que Audie Norris, alias Atomic Dog, dejó Barcelona.
Para muchos es el mejor jugador extranjero de baloncesto que ha pasado por el Barça,
donde dejó huella durante seis temporadas pletóricas.
Audie Norris fue uno de los padrinos de la XII edición de la campaña solidaria
«Mójate y corre por la esclerosis múltiple en el Circuit de Catalunya» de la Fundación
Esclerosis Múltiple, que tuvo lugar el 29 de abril.
- Audie, ¿qué te ha El primer título que gané
hecho decidir a volver como profesional. Re-
a vivir en Barcelona? cuerdo que la gente, des-
La vida en Barcelo- pués de la última canasta,
na me gusta mucho y cuando el árbitro pitó el
siempre he tenido la final, se lanzó a la pista.
idea de volver a Espa- ¡Fue genial!
ña a vivir. Aquí me sentí
muy querido y muy có- -Empezaste a jugar
modo. a baloncesto en la
Universidad Jackson
- Ahora has decidido State. ¿Cómo fue-
enseñar a jugar a ba- ron estos primeros
loncesto en el Mon- pasos?
tanyà. ¿Cómo ha sido Todo empezó en el ins-
este campus? tituto, donde tuve un
Es el primer campus entrenador muy fuerte
de Audie Norris en Es- y muy bueno. Allí formé
paña. Hace años que mi personalidad como
quería hacerlo y ahora jugador y fue donde me
he tenido la oportunidad. Me -¿Qué es lo que echas de inculcaron la mentalidad que
encanta entrenar a los jóve- menos de tu etapa como me ha acompañado siempre.
nes y enseñarles los trucos jugador del Barça? Entonces me fichó la Universi-
y trampas del básquet. El Los entrenamientos y los partidos dad Jackson State porque mi
objetivo era, además de pa- y, sobre todo, a mis compañeros hermano jugaba con su equi-
sar unos días de diversión en de equipo. Por encima de todo po. Más tarde jugué tres tem-
un campus de verano, poder son amigos. De hecho, aún man- poradas en los Portland Trail
entrenar al máximo nivel. Los tengo amistad con Epi, Solozábal, Blazers.
participantes también han Crespo, Abad y muchos otros.
practicado inglés con los mo- -En Estados Unidos habi-
nitores, además de hacer una - ¿Cuál es tu mejor recuerdo tualmente se juega a balon-
hora de clase al día. como jugador del Barça? cesto en la calle…

19. 19
Sí, ¡por supuesto! En un patio siado tirar desde
detrás de mi casa mi hermano fuera y entrenan
y yo construimos una canasta desde jóvenes de
con madera y una rueda de esta manera…
bicicleta. Jugábamos siempre Buscan mucho
con los vecinos del barrio. ¡A más los triples que
mi madre no le gustaba porque antes. Si un día
siempre nos ensuciábamos! los lanzamientos
no entran, no tie-
-¿Por qué te pusieron Ato- nen alternativas.
mic Dog como apodo? En cambio, si tie-
Todo fue obra de Mychal nes gente que sabe jugar por En Estados Unidos había co-
Thompson, un referente del dentro lo puedes solucionar. laborado con la lucha contra la
baloncesto. Él explica que se Nosotros luchábamos mucho espina bífida… Y ahora, ¡por la
inspiró en la contundencia con más debajo del tablero y aho- esclerosis múltiple!
la que hacía canastas. Decía ra esto se ha perdido porque
que provocaba una especie de los entrenadores actuales no -¿Conoces a alguien que
seísmo, ¡como si hubiera caído practican suficiente el juego tenga esclerosis múltiple?
una bomba atómica! Mychal interior. Yo creo que es un Estuve un año en silla de rue-
se quedaba alucinado con mis error, porque el juego interior das cuando me lesioné la rodi-
mates. Después de un partido le gusta mucho al público, es lla. En la clínica había un chico
con los Dallas Mavericks entró más espectacular. Que todo el con esclerosis múltiple y jugá-
en el vestuario y me dijo: «¡Qué mundo tire desde la línea de bamos juntos a baloncesto. Él
mate que has hecho, Atomic 6,25 es aburrido… tenía más ganas de entrenar
Dog!». Y desde entonces ha que yo, ¡y eso que mi lesión
sido mi apodo. sólo iba a durar unos meses!
COMPROMISO CON LOS
Aún es amigo mío y sé que
AFECTADOS
-¿Cómo ves al Barça actual? sigue jugando al baloncesto.
¿Es muy diferente del de tu -Has sido padrino de la última Conocer a gente que sufre tan-
época? edición de la campaña «Mó- to y que es tan optimista me ha
El Barça actual es muy diferen- jate y corre por la esclerosis cambiado la vida y me ha dado
te. Nuestro equipo tenía jue- múltiple en el Circuit de Ca- ganas de vivir con más alegría.
go exterior e interior, y los dos talunya». ¿Por qué decidiste
eran muy buenos. Hoy en día, sumarte a esta iniciativa? -¿Qué le dirías a una perso-
el juego es demasiado exte- Tengo amigos afectados de na o empresa para que co-
rior. A la gente le gusta dema- esclerosis múltiple y siempre laborara con la FEM?
que puedo hago alguna cosa Los que somos famosos pode-
para apoyar una iniciativa so- mos ayudar mucho a sensibilizar
Conocer gente lidaria como ésta. Para mí, es a la sociedad y a difundir la tarea
que sufre tanto y todo un honor. que hacen organizaciones como
la Fundación Esclerosis Múltiple
es tan optimista me
-¿Es la primera vez que a través de los medios. Imagínate
ha cambiado la vida colaboras con una causa si Leo Messi diera su apoyo a la
solidaria? causa… ¡Sería genial!

20. 20 SOLIDARIDAD
«Una manzana por la vida»
2012: 36.000 € para los hospitales de día
Ya hace doce años que la Fundación Esclerosis Múltiple y Condis Supermercados
organizan la campaña «Una manzana por la vida» para recaudar fondos para
la lucha contra la esclerosis múltiple con el apoyo de voluntarios.
En la última edición se vendieron 24.000 manzanas solidarias y se recaudaron
36.000 euros para los servicios sociosanitarios de los Hospitales de Día de la FEM.
L
a doceava edición de que más me gusta, sentir que boración para contactar con
la campaña «Una man- soy útil para los demás y que los proveedores de fruta –este
zana por la vida» se de- contribuyo a difundir la lucha año la empresa Kanzi– que han
sarrolló en más de 400 contra una enfermedad como entendido el sentido de la con-
establecimientos Condis de Ca- la esclerosis múltiple», explica. vocatoria y se han adherido a la
talunya y Madrid los días 9 y 10 campaña a lo largo de los años.
de marzo, y contó con la partici-
pación de más de 500 voluntarios Enric Ezquerra, director de
en los diferentes puntos de venta, Condis Supermercados, afir-
que informaron sobre el trabajo ma que el objetivo es poder
que lleva a cabo la Fundación con contribuir, dentro de sus posi-
la esclerosis múltiple y pidieron a bilidades, apoyando iniciativas
los clientes su colaboración con que les acerquen a los clien-
la compra de manzanas soli- tes. «Esto nos permite sumar
darias al precio de 1,5 euros. con nuestros clientes para ir de
Mapril Casajust Orta tiene la mano hacia un objetivo so-
72 años y fue una de las vo- cial común», explica. Ezquerra
luntarias en la última edición de añade que la participación de
Mapril Casajust Orta
la campaña. Mapril comenzó a Condis Supermercados en ini-
colaborar hace 13 años con la «Una manzana por la vida» es ciativas de orden social como
Fundación Esclerosis Múltiple la suma de los esfuerzos de la las que impulsa la FEM siempre
con el «Mójate» y también ha sociedad civil, la Fundación, el
prestado apoyo en los come- personal voluntario y la empresa
dores del Hospital de Día de privada para apoyar y mejorar
Barcelona. «Ahora, la campa- la calidad de vida de las per-
ña “Una manzana por la vida” sonas afectadas. Condis Su-
me permite seguir haciendo lo permercados ha apostado por
esta iniciativa desde sus inicios,
ofreciendo y acondicionando
Sabas: «La continuidad sus establecimientos para que
de la iniciativa juega los ciudadanos puedan partici-
mucho a favor par en la campaña mediante la
compra de la manzana solidaria.
de la sensibilización» También ha prestado su cola-

21. 21
ha sido una característica de su
Ezquerra: «Ahora más
manera de hacer y pensar. «Lo que nunca nos tenemos
hemos ido aplicando durante que preguntar qué podemos
muchos años en distintas inicia-
hacer por la sociedad»
tivas de vertiente no sólo social,
sino también medioambiental y
laboral.» Según el director gene- objetivo de esta campaña es
ral de Condis Supermercados, aumentar la sensibilidad hacia
«ahora, más que nunca, todos la enfermedad y, según Sabas,
nos tenemos que preguntar qué «en función de los resultados
es lo que podemos hacer por la que obtenemos año tras año
sociedad y su bienestar». podemos concluir que estamos
haciendo un buen trabajo». En
La campaña «Una manzana Enric Ezquerra su opinión, «la continuidad de
por la vida» también implica de la iniciativa juega mucho a favor
forma directa a los trabajadores tisface formar parte de una com- de esta sensibilización y cono-
de distintos establecimientos de pañía que ayuda a impulsar la cimiento, teniendo en cuenta
Condis Supermercados. Xavier investigación en una enferme- que tenemos clientes fieles que
Sabas, encargado de la tienda dad que por desgracia es muy ya han tenido ocasión de cono-
de la calle República Argentina grave y aún no se conoce su- cer y participar en la manzana
de Barcelona, explica que le sa- ficientemente. Precisamente, el solidaria».
El pan del teatro, con la lucha contra la EM
El conseller Felip Puig
comprando pan del teatro
de Barcelona donó parte
de la recaudación obteni-
da por la venta de estos
productos a la Fundación
Esclerosis Múltiple.
La iniciativa, que se lleva
a cabo desde hace dos
L os panaderos de Catalunya
conmemoraron en marzo el
Día Mundial del Teatro elaboran-
años, cuenta con la co-
laboración de la Asociación de
Empresas de Teatro de Cata-
do pan y coca del teatro, que lunya, la Asociación de Acto-
reproducía las máscaras que res y Directores Profesionales
simbolizan la comedia y la tra- de Catalunya y los teatros pú-
gedia. El Gremio de Panaderos blicos de Catalunya.

22. 22 SOLIDARIDAD
7.000 asistentes al
«Mójate y corre» en el Circuit de Catalunya
1.500 atletas se inscribieron en las distintas carreras celebradas en el Circuit de Catalunya con motivo de
la XII edición del «Mójate y corre por la esclerosis múltiple». Este año, la campaña la apadrinaron la actriz
Loles León, el exjugador de baloncesto del Fútbol Club Barcelona Audie Norris y el atleta Carles Castillejo.
L
a jornada tuvo lugar la maña- la Associació Mitja Marató de
na del domingo 29 de abril, a Terrassa, la FEM y el Ayunta-
lo largo de la cual se corrieron miento de Montmeló, con el
las distintas carreras programadas apoyo de la Secretaría General
para dar apoyo a la lucha contra del Deporte de la Generalitat
la EM. Además de los entusiastas de Catalunya, el Circuit de Ca-
corredores, las autoridades tam- talunya, la Federación Catalana
bién quisieron sumarse a la fiesta, de Atletismo y el diario Sport,
y entre ellas se contó con la pre- ya hace diecisiete años que se
sencia de Santi Siquier, repre- la Federación Catalana de Atle- celebra. Para David Otero, «en
sentante territorial del Deporte en tismo; David Otero, presidente un mundo que mira mucho por
Barcelona; Antoni Guil Roman, de la Associació Mitja Marató sus propios intereses, es im-
alcalde de Montmeló; Sergi Min- de Terrassa, y Rosamaria Es- portantísimo que haya un acto
gote, alcalde de Parets del Vallès; trany, presidenta de la FEM. donde las personas sean soli-
Joan Villuendas, presidente de El acto, que cada año organizan darias».
GANADORES CATEGORÍA MASCULINA CATEGORÍA FEMENINA
CARRERA 10.000 METROS Pol Guillén (30’46’’) Raquel Parrado (37’18’’)
CARRERA 5.000 METROS José Luis Blanco (17’12’’) Josefina Toscano (22’34’’)
1 MILLA ATLÉTICA (ADULTOS) Sergi Luque Marta Moragas
1 MILLA ATLÉTICA (INFANTIL) Antonio López Anna Saperas
Loles León, Audie Norris y Carles Castillejo, padrinos de la campaña
La actriz Loles León, el exju- blog blogstillejo.blogspot.com, el
gador de baloncesto del Fútbol corredor explica que, entre los
Club Barcelona Audie Norris y asistentes, se encontró con el
el atleta Carles Castillejo fueron padre de un atleta con EM que
los encargados de presentar este había entrenado hacía siete años
año la campaña «Mójate y corre» en la Unión Atlética Rubí. «Me
y hacer un llamamiento a la par- explicó que un mes después de
ticipación ciudadana en el Circuit detectarle esclerosis múltiple ya
de Catalunya. Carles Castillejo estaba en una silla», relata Cas-
admitió que en la rueda de pren- tillejo y destaca que, a pesar de
sa de presentación experimentó las adversidades, el atleta está
«uno de los golpes de realidad motivado e intenta participar en
más grandes» de su vida. En su alguna competición.

23. 23
Los Miserables, con la FEM La FEM, en la cena
Doscientas cincuenta personas una escenografía espectacular homenaje a Santi
asistieron el 9 de febrero a la que cambia constantemente y Santamaria
representación del musical Los que ha recibido elogios uná-
Miserables con la Fundación nimes. La obra, basada en la
Esclerosis Múltiple (FEM). Parte novela de Victor Hugo, narra
de la recaudación del espec- la historia de Jean Valjean y
táculo solidario de esa noche muestra las vicisitudes de la
se destinó a la FEM. Los Mise- vida con el amor como fondo.
rables es uno de los musicales El espectáculo dura tres horas
más famosos y del que se han durante las cuales intervienen
hecho más representaciones sobre el escenario hasta 30 ar-
en todo el mundo. Cuenta con tistas.
La Fundación Esclerosis Múlti-
Cenas solidarias en Cambrils y Salou
ple y nueve entidades más con
El 22 de marzo se celebró la do- las que colaboraba el chef de
ceava edición de la Cena Social Can Fabes, Santi Santamaria,
organizada por el Ayuntamiento juntamente con su familia y ami-
de Cambrils (Tarragona) a bene- gos, se unieron para organizar
ficio de la Fundación Esclerosis una cena benéfica de homenaje
Múltiple. Durante la velada, el es- al primer cocinero que consiguió
cenario de la cual fue el restau- tres estrellas Michelin. La cena,
rante Mas Gallau de Cambrils, que tuvo lugar el 9 de julio en
se repartieron entre los asistentes misma se proyectó una película el hotel Hesperia Tower de
productos cedidos por diversas sobre la construcción del Titanic l’Hospitalet, corrió a cargo de
empresas de la zona. Asimis- y se exhibieron manualidades los chefs «Estrella Michelin» Xa-
mo, el 15 de junio más de 80 de los usuarios y voluntarios del vier Pellicer, Ismael Alegría y
personas asistieron a otra cena Hospital de Día Mas Sabater. Óscar Velasco, de los restau-
social para la FEM organizada Las cenas solidarias de Cambrils rantes Can Fabes, Evo y Sant-
en el restaurante Flash Bar y Salou recaudaron un total de celoni, respectivamente. Los
de Salou (Tarragona). Durante la 9.000 € destinados a la FEM. fondos recaudados en la cena
se destinarán a El Xiprer, una
12 maratones en 2012 por la esclerosis múltiple entidad de Granollers que cada
El sabadellense Domingo Domingo Rovirosa se ha pro- día ofrece desayuno y cena a
Rovirosa Ventura, afectado puesto alcanzar el hito de co- decenas de personas sin hogar
de esclerosis múltiple, se ha rrer 12 maratones, uno cada o en situación de pobreza.
planteado un reto solidario: mes. La vertiente deportiva
correr 12 maratones durante de su reto personal va acom- Con la adhesión a esta cena de
el 2012 para recaudar fon- pañada de una campaña de homenaje, la FEM quiso agrade-
dos para la FEM. Dado que captación de fondos a favor cer la colaboración que siempre
su enfermedad le permite ha- de la FEM a través de www. encontró en Santamaria, que
cer deporte sin problemas, migranodearena.org, con la participó en actividades de la
que estamos en el año 2012 que ya ha logrado reunir más Fundación como el «Mójate» o
y que el año tiene 12 meses, de 1.300 € en donaciones. la Cena Baile Taxi.

24. 24 VOLUNTARIADO
Joan Escalada:
«En Badalona hay un espíritu de superación y de asociación extraordinarios»
Joan Escalada es presi- entidades como la Fundación
dente de la Asociación de Esclerosis Múltiple. Nosotros
Voluntarios de Badalona y no creamos nada de nuevo,
coordinador del Volunta- simplemente echamos una
riado del Ayuntamiento de mano a estas entidades que ya
Badalona desde 1993. Pro- están funcionando. Todo sur- -La Asociación de Badalona
fesor de secundaria hasta gió con motivo de los Juegos es de las que más voluntarios
hace 9 años, Joan gestiona Olímpicos de Barcelona y con aporta a las campañas solida-
actualmente a más de 900 el tiempo hemos ido creciendo: rias de la FEM, especialmente
voluntarios. actualmente participamos en en «Una manzana por la vida».
-¿Cómo funciona la Aso- más de 1.200 actos al año con ¿Cómo os organizáis durante
ciación de Voluntarios de más de 900 voluntarios. estos días?
Badalona? Contamos con unas sesenta per-
En la asociación coordinamos Paralelamente, también coor- sonas distribuidas, habitualmente
a todas las personas volunta- dino el Voluntariado desde el en horario de mañana o de tarde,
rias que se ofrecen en la ciudad Ayuntamiento de Badalona, en los 22 establecimientos de Ba-
de Badalona para ayudar y co- que se dedica a asesorar y dalona. Además, nuestra asocia-
laborar en campañas y activi- orientar sobre la creación de ción también se implicó con el
dades solidarias que organizan entidades de voluntariado. «Mójate» desde los inicios.
Mª Ángeles Pereiro:
«La satisfacción que te da ayudar a las personas es inexplicable»
Mª Ángeles Pereiro Elejoste Ayudo a preparar las mesas, a
es voluntaria en el come- dar de comer a algunos usua-
dor del Hospital de Día Mas rios y también colaboro en todo
Sabater de Reus. ATS de aquello que puedan necesitar
formación, Mª Ángeles vive en el comedor.
en Cambrils y es ama de
casa. -¿Qué te aporta hacer de
voluntaria?
-¿Cómo decidiste colaborar Estoy encantada de hacerlo...
con el Hospital de Día? adelante, a través de la escuela De hecho, cuando no voy, lo
Soy voluntaria en el comedor de mis hijos, conocí a una perso- echo de menos. Si hay épocas
del Hospital de Día de la FEM na que colaboraba en el hospital en que no puedo ir, siempre
en Reus desde sus inicios en de día y me atreví a intentarlo. paso por allí en algún momen-
2002. Ser voluntaria era algo que ¡Desde entonces no he dejado to para visitar a los usuarios y
siempre había pensado pero nunca de colaborar! hablar un poco con ellos. El
que nunca me decidía a hacer. hospital de día ya ha pasado a
Conocía la enfermedad porque -¿Cuál es tu tarea en el formar parte importante de mi
una amiga mía la sufría, y más comedor? vida.

25. 25
¿Qué es el voluntariado corporativo?
El voluntariado corporativo o voluntariado promovido por la empresa pretende que las compa-
ñías incentiven a sus trabajadores para que éstos ofrezcan voluntariamente tiempo, habilidades o
talento colaborando con organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Esclerosis Múltiple.
L
a sociedad valora cada las piscinas». La colabora-
vez más que las empresas ción de Fluidra a través del
sean socialmente respon- voluntariado corporativo
sables y, ahora, son muchas se inició el año pasado y
las personas que quieren ha- continúa este año. «La filo-
cer voluntariado y no saben sofía corporativa de ayuda
a dónde dirigirse. Una solu- social es compartida por
ción puede ser el voluntariado muchos colaboradores
corporativo, cuyo objetivo es Voluntarios de Fluidra de Fluidra», asegura Fran-
promover una cultura de co- cisca Beltrán, que añade
laboración y sensibilizar a la ción como el «Mójate» o «Una que ahora que empiezan a
plantilla sobre las necesidades manzana por la vida». La expe- trabajar más a fondo estos te-
sociales de otros colectivos. riencia de la FEM indica que mas se dan cuenta de que hay
El voluntariado corporativo im- las empresas tienen muchas «muchas personas con una
plica ventajas para todos los maneras de hacer voluntaria- gran capacidad de solidaridad
participantes: ayuda a mejorar do corporativo. Fluidra, grupo hacia los otros» y que desde
la imagen de la empresa por- multinacional que ofrece solu- las empresas «aún queda mu-
que la humaniza, contribuye ciones para la conservación, cho camino por recorrer».
a estrechar los vínculos entre
ésta y la sociedad, ayuda a Otras compañías como Almi-
mejorar el clima laboral y fa- La experiencia de rall, Genzyme, Cuatrecasas,
vorece el trabajo en equipo. la FEM indica que Novartis o Barclays son tam-
Para las entidades, el volunta- bién ejemplos de buenas prác-
riado corporativo de empresa
hay múltiples opciones ticas. A lo largo de los años,
aumenta la provisión de vo- de voluntariado han ayudado a la FEM con la
luntarios y ayuda a alcanzar para las empresas venta de merchandising, con
sus objetivos, genera alianzas mercados solidarios para el
con las empresas y contribuye «Mójate», creando equipos
a aumentar la sensibilización conducción, tratamiento y dis- entre el personal para nadar
social en sectores no siem- frute del agua, colabora con unos metros y para recaudar
pre próximos a las entidades. la FEM a través del «Mójate». fondos, o creando microespa-
Todo ello genera un aumento Francisca Beltrán, del depar- cios en www.migranodearena.
de la sensibilización social. tamento de RSC de Fluidra, org para captar fondos entre
explica que «después del éxito el personal. Hay múltiples op-
La Fundación Esclerosis Múlti- inicial, nos encantó poder dar ciones de voluntariado cor-
ple hace años que trabaja con continuidad al proyecto, que porativo que se adaptan a las
el voluntariado de empresa además está vinculado a una necesidades de la empresa y
en campañas de sensibiliza- de nuestras líneas de negocio, de la entidad.

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Profesionales de la FEM participan en el Congreso RIMS 2012
V arios profesionales de los
hospitales de día de la Fun-
dación Esclerosis Múltiple asis-
fesionales de los hospitales
de día de la FEM intercambiar
conocimientos y tendencias
tieron a la edición de este año terapéuticas con especialistas
del Congreso de la Red Europea de otros centros de neurorre-
para las Buenas Prácticas y la habilitación en EM. Según el
Investigación en Esclerosis Múlti- para pacientes con una gran equipo de los hospitales de
ple (Rehabilitation in Multiple discapacidad debida a la escle- día, poder asistir al congreso
Sclerosis – RIMS, en sus siglas rosis múltiple (EM). En cuanto a facilita la labor de informarse
en inglés), que se desarrolló en las bases neurofisiológicas de la y actualizarse en las últimas
Hamburgo (Alemania) del 31 de enfermedad, segundo bloque investigaciones y estudios
mayo al 2 de junio. temático del congreso, se trató realizados en toda Europa en
sobre la importancia de la reso- tratamientos farmacológicos y
El enfoque centrado en el pa- nancia magnética funcional y la asistenciales. Los profesiona-
ciente (Shared Decision Making) estimulación cerebral para me- les añaden que estos nuevos
fue uno de los bloques temáti- jorar la comprensión de los me- conocimientos aplicados a su
cos tratados en el congreso. En canismos de neuroplasticidad tarea diaria posibilitan ofrecer
este sentido, se puso énfasis en y desarrollar nuevas estrategias los tratamientos más punteros
la praxis con el paciente, en la terapéuticas. en la rehabilitación en esclero-
información basada en la evi- sis múltiple «dando mayor cali-
dencia, la terapia cognitivocon- La asistencia a este tipo de dad en los diferentes servicios
ductual y en las curas paliativas congresos permite a los pro- de los hospitales de día».
Manual de fisioterapia en neurología
C armen Santoyo, respon-
sable del servicio de fisiote-
rapia del Hospital de Día de Bar-
sioterapeutas especializados en
neurología. Santoyo explica que
el manual «se organiza alrededor
celona de la FEM y profesora de la de los principales síntomas neu-
Facultad de Ciencias de la Salud rológicos para un mayor enten-
Blanquerna (FCSB), ha elaborado, dimiento del uso práctico de la
conjuntamente con Vicenç Se- fisioterapia y sus beneficios».
garra y Marta Bisbe de la FCSB,
el manual Fisioterapia en Neurolo- Carmen Santoyo es diploma-
gía. Procedimientos para resta- da en fisioterapia por la Escuela
blecer la capacidad funcional. Universitaria de Enfermería Blan-
querna y licenciada en psicología varios protocolos de investiga-
El libro, publicado este año por la por la Universidad Nacional de ción realizados por la Fundación
Editorial Panamericana, no está Educación a Distancia (UNED). Esclerosis Múltiple y es miembro
dirigido a enfermos o familiares Además de pertenecer al equipo de distintos grupos de investi-
sino a profesionales del ámbi- del CEM-Cat y de impartir clases gación de la Fundación Escle-
to de la salud, especialmente a de fisioterapia en neurología en la rosis Múltiple y de otros de ám-
estudiantes de fisioterapia o fi- FCSB, también ha participado en bito internacional.

27. www.fem.es
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