Présentation Doctors 2.0 - 4 juin 2015
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Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les patients ayant une maladie chronique. Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les praticiens ? (A propos d’une étude sur 965 patients).
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- 1. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les patients ayant une maladie chronique. Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les praticiens ? (A propos d’une étude sur 965 patients). *MICI = maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique Dr Didier Mennecier Hépato-Gastroentérologue Hôpital Begin - DCSSA @hepatoweb @MédecinGeek
- 2. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Le groupe
- 3. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Un groupe de type fermé : 3900 membres environs Des documents réalisés par les pa2ents Une modéra2on Une associa2on loi 1901 crée par Mme Mar2ne Moreira
- 4. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 L’étude
- 5. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 28 questions réparties : - « Vous concernant » (4) Malade ou proche, pathologie, âge, sexe, région. - « Votre maladie » » (3) Date du diagnostic, type du traitement, Intervention ? - « Votre usage d’internet » (2) - « Votre usage du groupe » (7) - « Ce que vous apporte le groupe » (6) - « Le groupe et votre médecin » (6) 965 réponses. Etude ouverte au sein du groupe du 25 février au 13 Avril 2015. Outil de sondage : Soorvey.com Questionnaire évalué par les modérateurs avant sa publication.
- 6. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Les résultats
- 7. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 0 50 100 150 200 250 300 350 Moins de 18 ans 19 à 25 26 à 35 36 à 45 46 à 55 46 à 55 56 à 65 56 à 65 66 à 75 Plus de 75 ans 23 137 326 269 0 144 0 59 3 2 15% 85% Homme Femme 71% 11% 9% 9% Malade ayant une maladie de Crohn Malade ayant une RCH Proche d'un malade ayant une Maladie de Crohn Proche d'un malade ayant une RCH Une population composée essentiellement de femme d’âge moyen et ayant une maladie de Crohn… 595 (61,8%) n:962 n:964 n:965
- 8. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 0 20 40 60 80 100 120 Nord-Pas-de-Calais Picardie Haute-Normandie Basse-Normandie Lorraine Champage-Ardenne Alsace Ile-de-France Champagne-Ardenne Bretagne Pays de la Loire CentreBourgogne Franche-Comté Poitou-Charentes Limousin Auvergne Rhône-Alpes Aquitaine Midi-Pyrénées Languedoc-Roussillon Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse Une population située dans le nord de la France… n:842 n:143 hors France (17%)
- 9. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 0 50 100 150 200 250 300 350 Moins d'un an Entre 1 et 5 ans Entre 6 et 10 ans Entre 11 et 20 ans Entre 21 et 30 ans Plus de 20 ans Plus de 30 ans 66 326 201 235 0 130 0 16% 31% 44% 9% Pas de traitement Traitement non biologique (Pentasa, Imurel etc) Traitement biologique (Humira, Remicade etc) Traitements biologique et classique 41% 59% Oui Non Une population sous traitement biologique non opérée, malade depuis peu… Une opéra2on a-‐t-‐elle déjà été réalisée ? Quel traitement ? Depuis quand la maladie a-‐t-‐elle été diagnos2quée ? n:955 n:956 n:950
- 10. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui recherche fréquemment des informations sur leur maladie … 222 193 128 149 101 168 0 50 100 150 200 250 Tous les jours ou presque 2 à 3 fois par semaine 1 fois par semaine 2 à 3 fois par mois 1 fois par mois Moins souvent 575 251 421 90 20 576 217 46 0 100 200 300 400 500 600 700 Sites spécialisés dans la santé (ex : Doctissimo...) Sites encyclopédiques (ex : Wikipédia...) Sites d’associations de patients (ex Afa...) Sites des pouvoirs publics (ex : Ministère de la santé..) Sites de Sociétés Savantes (ex : SNFGE, SFED...) Facebook, Twitter Sites spécialisés de médecins (ex : hepatoweb...) Sites de médias (ex : Le Figaro...) À quelle fréquence u,lisez-‐vous internet pour rechercher des informa,ons médicales ? n:953 En général, où allez-‐vous pour rechercher des informa,ons ou échanger autour de la santé ? n:2200
- 11. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Un groupe découvert par hasard mais utilisé très régulièrement et sur tous les supports… 21% 36% 2% 41% Par une personne du groupe ? Par hasard ? Sur les conseils d'un médecin ? Lors de vos recherches sur Internet ? De quelle façon avez-‐vous découvert ce groupe ? À quelle fréquence u,lisez-‐vous ce groupe ? 514 170 96 67 34 80 0 100 200 300 400 500 600 Tous les jours ou presque 2 à 3 fois par semaine 1 fois par semaine 2 à 3 fois par mois 1 fois par mois Moins souvent 96% 4% Oui Non Possédiez-‐vous déjà un compte Facebook ? U,lisez vous ce groupe sur votre téléphone, sur votre ordinateur ou sur votre tableGe ? 32% 34% 6% 28% Sur mon téléphone Sur mon ordinateur Sur ma tablette Autant sur les 3 n:965 n:960 n:963 n:961
- 12. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population active sur le groupe et qui préfère ce type d’échange par rapport à un forum classique… Quel est votre usage de ce groupe ? 36% 16%3% 45% Je ne fait que lire les échanges Je réponds à des questions Je pose des questions Je réponds et pose des questions U,lisez vous d'autres forums ou groupes de discussion ? Oui 40% Non 60% Par rapport à un forum de discussion classique, ce groupe sur Facebook vous parait : 69% 2% 29% Mieux Moins Bien Pareil n:959 n:958 n:938
- 13. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui recherche essentiellement des informations sur le vécu avec la maladie… A travers les échanges sur le groupe, que recherchez-‐vous ? 807 651 557 610 343 253 210 190 210 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 Des informations sur le vécu avec la maladie Des informations sur la maladie Du soutien, de l’aide Des informations sur les effets des médicaments Des informations sur les examens (Coloscopie etc) Des informations sur la chirurgie Des informations sur l’offre de soins (médecins, hôpital...) Des informations sur les aspects financiers Des informations sur les aspects juridiques
- 14. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui aide et qui a besoin d’être aider… 30% 24% 33% 13% La possibilité d'apporter votre soutien à d'autres malades La possibilité d'exprimer vos préocupations en rapport avec la maladie La possibilité de discuter avec des malades qui comprenne ce que vous ressentez La possibilité que l'on vous aide à sortir d'une situation difficile Ce groupe vous permet ? n:2146
- 15. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui n’ose pas parler du groupe à son médecin … Avez-‐vous parlez à votre médecin de ce groupe ? 266 59 341 291 0 50 100 150 200 250 300 350 400 Oui sans problème Oui mais j'ai hésité Non je pense que cela ne l'intéresse pas Non cela ne regarde que moi Si vous avez parlé de ce groupe à votre médecin, qu'en a-‐t-‐il pensé ? 32% 6%51% 11% Il trouve cela très bien Il trouve cela dangereux Il trouve cela intéressant Il me l'a déconseillé n:959 n:353
- 16. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui reste prudente dans la qualité des réponses du groupe … Discutez-‐vous avec votre médecin des informa,ons trouvées sur ce groupe ? 41 305 163 141 221 0 50 100 150 200 250 300 350 Oui, systématiquement Oui, de temps en temps Non, je pense que cela ne l'intéresse pas Non, mais j’aimerais pouvoir le faire Non, je n'ai pas envie 79% 13% 8% Sont complémentaires des informations du médecin" Sont plus importantes que les informations du médecin Sont moins importantes que les informations du médecin" Pour vous, les réponses que vous obtenez sur le groupe 31% 37% 32% Sont pour vous fiables Sont pour vous à prendre avec précautions Vous aides à prendre une décision sur votre maladie n:873 n:1003 n:1070
- 17. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui suit les recommandations thérapeutiques de son médecin … Lorsque vous échangez sur le groupe à propos d'un nouveau traitement proposé par votre médecin 46% 11% 10% 33% Les échanges sont complémentaire avec les informations de votre médecin ? Vous parlez de vos échanges à votre médecin afin de prendre une décision ? Les échanges sont parfois en opposition avec les informations de votre médecin ? Les propositions de votre médecin restent toujours celles que vous suivez ? n:1037
- 18. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Un groupe qui permet une meilleure compréhension du vécu de la maladie… Ce groupe par rapport à la rela,on avec votre médecin ? 546 335 463 330 0 100 200 300 400 500 600 Vous apporte plus de compréhension sur votre vécu avec la maladie Vous permet de discuter de choses que vous n'osez pas parler avec votre médecin Vous permet d'avoir plus de réconfort dans des moments difficiles Vous permet une meilleur écoute n:1677
- 19. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Une population qui voudrait que ce groupe soit conseillé par les médecins… 394 478 473 455 0 100 200 300 400 500 600 La possibilité d'avoir plus d'information sur la maladie. D'avoir la possibilité d'être en contact direct avec un médecin. De pouvoir avoir des avis médicaux avec un spécialiste Que ce groupe soit conseillé par les médecins à leurs patients. Que voudriez-‐vous pour améliorer votre u,lisa,on de ce groupe ? n:1808
- 20. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Un groupe qui rassure et qui est plébiscité… Conseillerez-‐vous en conclusion, ce groupe à d'autres personnes ? Oui 98% Non 2% Les échanges du groupe 70% 17% 4% 9% Vous rassure ? Vous inquiète ? Vous gène ? Vous angoisse ? n:953 n:1205
- 21. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Conclusion
- 22. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Nombreux intérêts d’un groupe Facebook pour un malade chronique : Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en charge du patient (vraie-vie). à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook. à Les patients ont confiance en leur médecin. Les patients voudraient discuter du résultats de leurs échanges avec leur médecins. Ces groupes devraient être conseillés par les médecins dans la prise en charge des maladies chroniques.
- 23. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 Remerciements : Mme Martine Moreira, Les modérateurs du groupe « mieux vivre le Crohn »: • Mr Benjamin Babacci • Mme Gaëlle Kerdoncuff • Mme Florence Deghaye • Mme Christine Rudeau et l’ensemble des patients qui ont participé. L’Association François Aupetit (AFA) - Alain Olympie et Anne Buisson
- 24. 5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015 http://www.mycrohn.ch/ Mr Julien Dessonnaz Un groupe qui aide et qui a des idées…