Modelo _autismo___sindrome_do_impos

8.032 visualizações

Publicada em

Publicada em: Saúde e medicina
0 comentários
3 gostaram
Estatísticas
Notas
  • Seja o primeiro a comentar

Sem downloads
Visualizações
Visualizações totais
8.032
No SlideShare
0
A partir de incorporações
0
Número de incorporações
1
Ações
Compartilhamentos
0
Downloads
182
Comentários
0
Gostaram
3
Incorporações 0
Nenhuma incorporação

Nenhuma nota no slide

Modelo _autismo___sindrome_do_impos

  1. 1. DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA Cabo Frio – RJ 2005UNIVERSIDADE ESTÁCIO DE SÁ
  2. 2. 9DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA Somos todos iguais, somos todos diferentes:autismo, pedagogia da esperança e prática da liberdade. Cabo Frio 2005
  3. 3. 10DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA Somos todos iguais, somos todos diferentes:autismo, pedagogia da esperança e prática da liberdade. Monografia apresentada à Universidade Estácio de Sá como requisito parcial para a obtenção do grau no Curso de Pedagogia. Orientadora Professora Mariana Tavares Ferreira. Cabo Frio 2005
  4. 4. 11M929 Moura, Daniele Pacheco do Nascimento. Somos todos iguais, somos todos diferentes: autismo, pedagogia da esperança e prática da liberdade. / Daniele Pacheco do Nascimento. – Cabo Frio: [S. n.], 2005. 109p. Trabalho de Conclusão de Curso (Licenciatura em Pedagogia) - Universidade Estácio de Sá, 2005. 1. AUTISMO - CRIANÇAS 2. PSICOTERAPIA INFANTIL I. Título. CDD 616.8982
  5. 5. 12 DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA Somos todos iguais, somos todos diferentes: autismo, pedagogia da esperança e prática da liberdade. Monografia apresentada à Universidade Estácio de Sá como requisito parcial para a obtenção do grau no Curso de Pedagogia. Orientadora Professora Mariana Tavares Ferreira. Aprovada em 01 de dezembro de 2005. BANCA EXAMINADORA________________________________________________________ Profª. Ms. Mariana Tavares Ferreira Universidade Estácio de Sá________________________________________________________ Profª. Ms. Adriana dos Santos Fernandes Universidade Estácio de Sá________________________________________________________ Profª. Ms. Ana Maria Inocêncio Matos Universidade Estácio de Sá
  6. 6. 13 À minha mãe que me faz avistar a luz quando me percebo tão longe dela. A todas as crianças autistas e suas famílias. Aos que têm consciência dos momentos em que noscomportamos “autisticamente” e vêem além dos muros dessa palavra. Aos que sabem que mesmo nos mistérios que existem em cada ser, somos todos iguais, somos todos diferentes...
  7. 7. 14 AGRADECIMENTOS A Deus, por permitir que eu continuasse a caminhada. A minha mãe pela torcida e pelas orações. Amo você... A Daniel, por ouvir incessantemente quando eu falava apenassobre o mesmo assunto e me escutar lendo várias vezes o mesmo texto como se fosse a primeira vez. A Dona Maria do Socorro por ter ajudado tanto, nós sabemos o quanto... A minha orientadora, Mariana Tavares Ferreira, por ficar até tarde me ouvindo falar sobre autismo e por sua ajuda. Ao meu amigo e sempre professor José Roberto por meincentivar a todo instante, acreditando tanto em mim que acabou fazendo com que eu acreditasse também. À professora Adriana que sempre me faz perceber como é possível saber MUITO e mesmo assim ser uma pessoa simples, amiga e divertida. Ao coordenador Marcos Antonio e todos os meus professores eprofessoras que colaboraram no desenvolvimento e superação dos meus conhecimentos e das minhas limitações. Às Instituições por onde passei e/ou busquei informações, especialmente à Associação mão amiga, a AMA, a AUMA, ao CRADD e ao Centro Ann Sullivan do Brasil. A todas as pessoas que direta ou indiretamente colaboraram com o presente trabalho e a caminhada percorrida durante a pesquisa.
  8. 8. 15 Enfim, o autismo é uma síndrome intrigante porque desafia nossoconhecimento sobre a natureza humana. Compreender o autismo éabrir caminhos para o entendimento do nosso própriodesenvolvimento. Estudar autismo é ter nas mãos um “laboratórionatural” de onde se vislumbra o impacto da privação das relaçõesrecíprocas desde cedo na vida. Conviver com o autismo é abdicar deuma só forma de ver o mundo – aquela que nos foi oportunizada desdea infância. É pensar de formas múltiplas e alternativas sem, contudo,perder o compromisso com a ciência (e a consciência!) – com a ética.É percorrer caminhos nem sempre equipados com um mapa nas mãos,é falar e ouvir uma outra linguagem, é criar oportunidades de troca eespaço para os nossos saberes e ignorância. Se a definição de autismopassa pela dificuldade de se colocar no ponto de vista afetivo do outro(um comprometimento da capacidade empática, como diz Gillberg,1990) é, no mínimo curioso, pertencer a uma sociedade em que rarossão os espaços na rua para cadeiras de roda, poucas são as cadeirasescolares destinadas aos “canhotos” e bibliotecas equipadas para quemnão pode usar os olhos para ler. Torna-se então difícil identificar quemé ou não “autista”. (BOSA. In: BAPTISTA; BOSA, 2002:37).
  9. 9. 16 RESUMO Neste momento a inclusão vem sendo, a todo instante,mencionada pala mídia e meios acadêmicos, em função das leisvigentes, principalmente a Declaração de Salamanca. Considerandoesse contexto, e vale dizer, apesar dele, torna-se urgente oconhecimento e a aceitação de indivíduos portadores do espectroautista e o que esta condição significa. Hoje, sabe-se que o númerode portadores da síndrome do autismo é maior que o de pessoas comproblemas como o câncer, a síndrome de down, dentre outros. Opresente trabalho aborda conhecimentos dos profissionais da áreasobre o autismo, as intervenções pedagógicas, relatos de autistas eprincipalmente, uma reflexão crítica e humana sobre o conceito denormalidade da sociedade, considerando nossas diferenças esemelhanças, nesse contexto onde através da educação é possível a“prática da liberdade”. Palavras-chave: autismo, educação, inclusão, intervençãopedagógica.
  10. 10. 17 ABSTRACT The moment we live in is one in which inclusion is being, all thetime, mentioned in media and mainly in academy, because of laws invigour, especially Salamanca Declaration. Considering this context, anddaring to say, despite it, it becomes urgent to develop some knowledge andan acceptance of individuals by the autistic specter, as well as of what thiscondition means. Today it is known that the number of individuals withthe autistic syndrome is greater then that of people with problems likecancer, down syndrome, amongst others. We approach in the present workwhat professionals of the area already know about autism, the pedagogicalinterventions, some stories of autists and mainly, a critical and humanreflection about the concept of normality in our society, considering ourdifferences and similarities, in this context where through education a"practical of freedom" is possible. Key-words: autism, education, inclusion, pedagogical intervention.
  11. 11. 18 SUMÁRIODANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA .................... 10DANIELE PACHECO DO NASCIMENTO MOURA .................... 12AGRADECIMENTOS ........................................................................ 141. COMO É SER AUTISTA?.............................................................. 26 2. ATÉ ONDE PODE CAMINHAR O APRENDIZADO DE UMACRIANÇA AUTISTA? ........................................................................ 373. PONTES ENTRE NÓS... ............................................................... 58Gostaria da sua visão como médico sobre: ........................................ 81A questão do diagnóstico:.................................................................... 81REFERÊNCIAS................................................................................... 91ANEXO – Entrevista elaborada para os professores ....................... 96
  12. 12. 19
  13. 13. 20INTRODUÇÃO O abandono não mata o jardim, o que mata o jardim é o olhar indiferente de quem por ele passa1. “AUTISMO” – Quantas vezes você já ouviu essa palavra? Muito utilizada nos tempos atuais, é comum ler, até mesmoem blogs de adolescentes, frases do tipo: “Estou totalmente autista!”ou “Se você se sente como um autista, junte-se a nós!”. Há casosmais divulgados como o do colunista de jornalismo político doJornal O Povo, Fábio Campos, que em matéria de 12/02/2005,intitulada “Lula e o que diz respeito ao Estado do Ceará”, usou aseguinte frase “Embora presente no discurso do presidente, a Sudeneestá claramente fora da pauta política nacional. Percebe-se um certo„autismo‟ de Lula quando fala do órgão”. Bem como o caso do ex-ministro da fazenda Gustavo Krause que em 27/02/2005 no Jornaldo Brasil escreveu o artigo “PT, autismo e autoritarismo”. Podemosnotar que a palavra „autismo‟ está sendo utilizada, também, comouma forma de crítica ou “estado de espírito”. Será que essas pessoas têm consciência das conseqüênciasque a condição de “autista” reserva à vida de um indivíduo e sabemrealmente o que significa ser autista? Uma revisão rápida da literatura permite-nos encontrar a palavra “autismo” escrita de diferentes formas – com “a” maiúsculo e minúsculo, com e sem o artigo antecedendo a palavra (o Autismo? Ou o autismo?), como síndrome comportamental, síndrome neuropsiquiátrica/neuropsicológica, como transtorno invasivo do desenvolvimento, transtorno global do desenvolvimento, transtorno abrangente do desenvolvimento, transtorno pervasivo do desenvolvimento (essa palavra nem consta no Aurélio!), psicose infantil, precoce, simbiótica, etc. Ouve-se falar em pré-autismo, pseudo-autismo e pós-autismo. E está instaurada a confusão!2 A falta de informações sobre o autismo, ainda, é aresponsável por mitos existentes a anos. Não é raro quando alguémse refere ao indivíduo autista com questões como: “os autistas vivemem seu próprio mundo”, “autistas nunca interagem ou olham nosolhos”, etc. Em função da preocupação a respeito de toda essa faltade informação, principalmente na área pedagógica, surgiu ainquietação para abordar o tema “autismo e educação”.1 QUINTANA, M. In: TOGNETTA, L. R. P. A construção dasolidariedade e a educação do sentimento na escola: uma proposta detrabalho com as virtudes numa visão construtivista. Campinas, SP:Mercado de Letras; São Paulo: Fapesp, 2003. p. 20.2 BOSA, C. Autismo: atuais interpretações para antigas observações. In:BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (ORGs). Autismo e educação: reflexões epropostas de intervenção. Porto Alegre: ARTMED, 2002. p. 22.
  14. 14. 21 Hoje, segundo “Os diferentes graus do autismo” (CD-ROMcujo falaremos a respeito ao longo do presente trabalho), existemmais crianças autistas que com síndrome de Down e até mesmocâncer. Os números são assustadores. Bosa3 afirma que somente “noBrasil calcula-se que existam, aproximadamente, 600 mil pessoasafetadas pela síndrome do autismo (Associação Brasileira deAutismo, 1997), se considerarmos somente a forma típica dasíndrome”. Ora, se em 1997 a numeração era esta, certamente onúmero não ficou estagnado, e já se passaram oito anos. É justamente neste contexto, que nós, educadores,precisamos nos focar. Com um número que nos indica dimensõesconsideráveis, não será nenhuma grande surpresa se nos depararmoscom uma criança diagnosticada como autista (e às vezes, até mesmo,sem diagnóstico) em sala de aula. Além disso, é exatamente naescola onde essas crianças não podem deixar de estar! É lamentável que a grade curricular dos cursos depedagogia ainda não aborde de forma sistemática questões como asíndrome do autismo, hiperatividade, dislexia, educação de cegos,surdos, etc. Mesmo quando há essa abordagem acontece de formamuito rápida, não sendo suficiente para o entendimento de assuntosextremamente complicados. Como pedagoga e, pior, como ser humano, não tinha amenor noção de como uma pessoa autista se comportava, quais eramsuas estereotipias, enfim, como seria uma pessoa autista. Quando medeparei com uma criança que apresentava características autistas nãofazia a menor idéia do que poderia estar acontecendo com ela.Primeiro veio o choque, depois a busca por informações. No presente trabalho, o tema será abordado pelo aspectoeducacional. Vale ressaltar que em função da complexidade doassunto foram feitas, também, pesquisas em relação à área médica,psicológica, neurológica, dentre outras, mas o objetivo, nomomento, é tratar das questões educacionais essenciais na vidadesses indivíduos, vistos, não raro, como incapacitados. Uma dasquestões principais é mostrar além de medidas possíveis parauma vida melhor e mais digna do portador da síndrome, quemitos existentes e a falta de tratamentos e educação adequados,acabam ocasionando falta de oportunidades e negligência. A comunidade escolar e o sistema educacionalraramente conseguem atuar de forma coerente, no sentido deajudar, nortear e desenvolver as potencialidades dessas pessoas.Mas a negligência também é notada na área médica, que muitasvezes não fornece um diagnóstico correto, impossibilitando quea família procure o quanto antes intervenções necessárias paraum desenvolvimento significativo, bem como melhoresalternativas e oportunidades para o indivíduo em questão. O autismo é uma desordem descrita como persistente e duradoura. São raros os relatos de mudanças no diagnóstico: crianças diagnosticadas3 Ibid., p. 31.
  15. 15. 22 como autistas mantém-se autistas durante a adolescência e vida adulta. No entanto, ao longo do tempo, o indivíduo com autismo muda seu comportamento e as atipias respectivas podem se atenuar com a idade e o nível de desenvolvimento, dependendo das intervenções educacionais e terapêuticas que receba.4 O professor não raro, se encontra sem estrutura necessáriapara deparar-se com um aluno autista. Muitos se preocupam com ofracasso do aluno e a frustração da falta de reconhecimento de suaprática que pode ocorrer nesse processo. Assim se afastam quandopoderiam colaborar na aplicação dos rumos que serão capazes dedespertar o desenvolvimento desses alunos. A globalização da informação pode assustar o profissional não atualizado, e é bom que seja assim, pois educa o cliente/consumidor a não ser “paciente” com a falta de informação e obriga a todos buscar novas e inovadoras soluções e alternativas. Obriga a nós todos sermos criativos, ousados, corajosos e humildes nas buscas e muito loucos no nosso ousar.5 Motivar, incluir e desenvolver essas crianças é, também,motivo para a elaboração do presente trabalho, buscando tirá-las deseu mundo interior, tornando-as capazes de olharem nos olhos, deinteragir, enfim de desabrocharem. A partir de então, incluí-las,dependerá de nossa sociedade que sim, é autista em relação àsdiferenças e problemas alheios. “Mesmo que o autismo não tenhacura as crianças que sofrem deste distúrbio deveriam ter a mesmachance de aprender que as outras crianças6”. Neste sentido, acredito que, pesquisas somente emmateriais teóricos não são suficientes para a abordagem do tema.Sendo assim, dentre as formas de pesquisa estão a observação defilmes como “Uma mente brilhante”, “Código para o inferno”,dentre outros e o CD-ROM já mencionado, distribuído pelafundação Verônica Bird – elaborado para pediatras, mas válido parao conhecimento a respeito do autismo de uma forma geral,abordando, também, a questão pedagógica. Foram fontes de4 PERISSINOTO, J. Histórico do autismo. In: ______. (Org.).Conhecimentos essenciais para atender bem as crianças com autismo.São José dos Campos: Pulso, 2003. p. 20.5 GAUDERER, C. Autismo: democratização do agir. In: LOPES, E. R. B.Autismo: trabalhando com a criança e com a família. São Paulo:EDICON: AUMA, 1997. p. 17.6 LOTTER, M.; WING, L.; GOULD, K. Os efeitos da educação numapopulação de crianças autistas. In: GAUDERER, C. Autismo e outrosatrasos do desenvolvimento: guia prático para pais e profissionais. 2. ed.Rio de Janeiro: Revinter, 1997. p. 258.
  16. 16. 23pesquisa, também, depoimentos de pais de crianças autistas, do autorNilton Salvador, do Dr. Walter Camargos Jr., entrevistas comprofessores de classes regulares de forma geral e de profissionaisque trabalham diretamente com crianças autistas. Dentre as fontespesquisadas cito: “Autismo e educação”, onde profissionais discorrem sobreo tema expondo os problemas que a síndrome causa ao indivíduo emostrando formas adequadas para a questão educacional dosautistas, respeitando suas semelhanças e diferenças em busca demelhorias e transformações.7 “Uma menina estranha” mostra esperanças para todos osenvolvidos com a questão do autismo. Diagnosticada muito cedocomo autista, em sua autobiografia comenta sobre acontecimentosda sua vida desde as brincadeiras de massinha às dificuldadesescolares ocorridas da infância, até sua formação PHD. Aborda suasnecessidades, fixações, os problemas ocorridos ao longo de sua vidae como superou a todos eles.8 “Autismo: trabalhando com a criança e a família” escritopor Eliana Rodrigues Boralli Lopes cuja formação é de assistentesocial formada pela Faculdade Paulista de Serviço Social e formada,também, em Psicodrama Pedagógico, fundadora e presidente daAssociação dos Amigos da Criança Autista – AUMA. Eliana semprese preocupou em ajudar as crianças e famílias ligadas ao autismo,coordena e criou vários projetos para a educação de criançasautistas, realiza palestras e dá orientação à pais, estudantes eprofissionais, além de cuidar de seu grande orgulho, Nathália. Suafilha diagnosticada como autista, hoje, já está totalmentealfabetizada.9 A autora do “guia prático sobre autismo” utiliza seusconhecimentos, bem como as publicações em outras línguas comoembasamento teórico e o disponibiliza para a AMA. Oferece napublicação informações claras sobre a vida diária da criança autista,suas necessidades e peculiaridades.10 Sendo assim, o presente trabalho vem mostrar aimportância da área educativa para o indivíduo autista de forma quedesenvolva suas potencialidades e adquira possibilidades para estaraprendendo. Ampliando sua visão de vida e de mundo, buscamosminimizar e extinguir estereotipias, enfim, a intenção é de que commétodos específicos para cada criança esta se desenvolva ao7 BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (Orgs.). Autismo e educação: reflexões epropostas de intervenção. Porto Alegre: ARTMED, 2002.8 GRANDIN, T. Uma menina estranha. Tradução Sergio Flaksman. SãoPaulo: Companhia das Letras, 1999.9 LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criança e com a família.São Paulo: EDICON: AUMA, 1997.10 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prático. 4. ed. São Paulo: AMA;Brasília: CORDE, 2004.
  17. 17. 24máximo e este “máximo” nenhum de nós pode saber até ondechegará. O diferencial nesse trabalho está no fator referente à buscapela liberdade, tendo como pilar principal a visão Freiriana. Estar às“sombras dos outros” vai bem mais além que não saber ler eescrever. Imagine um indivíduo que não consegue sequer utilizar otoalete, desenvolver-se a tal ponto de conseguir cuidar-se sozinho(tomar banho, preparar seu alimento, se comunicar mesmo que nãoseja através da fala, etc). Aqui está a verdadeira Pedagogia daEsperança, quando imaginamos que alguém impossibilitado peranteas ações mais triviais da vida supera a si mesmo. Aqui está a idéiaprincipal do presente trabalho: A liberdade pela esperança, pelaPedagogia da Esperança! Essa questão ficou muito clara durante as visitas realizadasa diferentes instituições onde foram observadas atividades eintervenções, bem como realizada co-participação em algumasdelas. Quando se acredita no indivíduo ele pode realmente atingirníveis surpreendentes em seu desenvolvimento. Dessa forma a abordagem discorrerá nos capítulos deseguinte forma: No capítulo I (Como é ser autista?) falaremos, de formaresumida, sobre o se trata o autismo, características da síndrome, aimportância do diagnóstico precoce e as conseqüências deste nãodiagnóstico, a questão dos profissionais da saúde e dos tratamentosespecíficos, a importância da participação familiar desde muito antesdo diagnóstico, a aceitação da família em relação à criança e não aoespectro – a inclusão começa em casa. Seguimos no capítulo II (Até onde pode caminhar oaprendizado de uma criança autista?) onde abordaremos sobre ainclusão, o amparo legal, falaremos sobre os profissionais da áreaeducativa, as intervenções e os métodos mais utilizados esignificativos. Discorreremos, como o próprio título já diz, sobre oslimites da aprendizagem de uma criança autista (existe tal limite?). Trataremos no capítulo III (Pontes entre nós...) sobre asquestões relacionadas aos depoimentos, resultados das entrevistas eexemplos de vida de algumas pessoas diagnosticadas como autistas.Seguiremos com as considerações finais refletindo e discorrendosobre questões pertinentes em relação ao presente trabalho. Gostaria de chamar atenção para os termos que utilizamosaté o presente momento e serão utilizados no trabalho. Observamose observaremos colocações do tipo: “pessoas portadoras doautismo”, “pessoas autistas”, “crianças autistas”, “portadores dasíndrome do autismo ou portadores da síndrome”. Cientes dospensamentos contraditórios a termos para fazer menção a quem temfoco neste trabalho – seres humanos com necessidades de receber,também, atenções especiais para o âmbito educacional – torna-seimportante esclarecer que não estaremos presos a colocações, atermos. Buscaremos tratar o presente assunto com respeito poressas pessoas (autistas) e amor para realizar tal trabalho, amor este
  18. 18. 25 que “como ato de valentia, não pode ser piegas; como ato de liberdade, não pode ser pretexto para a manipulação, senão gerador de outros atos de liberdade. A não ser assim, não é amor”.11 Aqui está um convite para entrarmos no que muitos chamam de um mundo estranho. O melhor neste contexto é perceber que mesmo com tantas diferenças, autistas ou não, somos todos absolutamente iguais e poderemos juntos reafirmar nesta leitura as nossas semelhanças. 11 FREIRE, P. Pedagogia do oprimido. 39. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987. p.80.
  19. 19. 26 1. COMO É SER AUTISTA? Traga dúvidas e incertezas, doses de ansiedade, construa e desconstrua hipóteses, pois aí reside a base do pensamento científico do novo século. Um século cansado de verdades, mas sedento de caminhos.12 Descrito pela primeira vez por Leo Kanner em 1943, no artigo chamado “Distúrbios autísticos do contato afetivo”, o autismo gera muitas perguntas e grande parte, ainda, sem respostas. No material teórico existente sobre o tema podemos encontrar uma série de definições do autismo. Há definições muito fortes como a da “THE NATIONAL SOCIETY FOR AUTISTIC CHILDREN” – USA – 197813 que explica ser o autismo “[...] uma inadequacidade manifestada de maneira grave no desenvolvimento [...]” tendo como agravante ser “[...] Incapacitante [...]”. A definição na íntegra se encontra da seguinte forma: Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda a vida. É incapacitante, e aparece tipicamente nos três primeiros anos de vida. Acomete cerca de cinco entre cada dez mil nascidos e é quatro vezes mais comum entre meninos do que em meninas. É uma enfermidade encontrada em todo o mundo e em famílias de toda configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu provar nenhuma causa psicológica no meio ambiente dessas crianças que possa causar autismo.14 Sendo essas palavras motivadoras apenas de estagnação, trabalharemos aqui com a definição de que o autismo é um distúrbio do desenvolvimento com base em vários autores dentre estes Mello15 e Schwartzman16. De forma mais clara e explicativa podemos dizer que esse distúrbio tem base neurológica – questão que Schwartzman complementa em sua fala na referência supracitada – apresenta-se das formas mais moderadas às mais severas afetando independente da forma como se apresenta a tríade: Desenvolvimento social; Desenvolvimento da comunicação – focando que a comunicação estárelacionada não apenas à fala como, também, à comunicação gestual; 12 WERNECK, C. In: FERREIRA, M. E. C.; GUIMARÃES, M. Educação inclusiva. Rio de Janeiro: DP&A, 2003. p. 121. 13 A definição da “THE NATIONAL SOCIETY FOR AUTISTIC CHILDREN” – USA – 1978 está presente em algumas obras que tratam do tema autismo, como LOPES (1997) e GAUDERER (1997). 14 THE NATIONAL Society For Autistic Children. In: LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criança e com a família. São Paulo: EDICON: AUMA, 1997. p. 19. 15 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prático. 4. ed. São Paulo: AMA; Brasília: CORDE, 2004. p. 08. 16 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003. p. 03.
  20. 20. 27 Desenvolvimento comportamental (considerando neste fator oscomportamentos ou interesses repetitivos e estereotipados). No CD-ROM17 “Os diferentes graus do autismo”, o neuropediatra Dr. Stephen H. Mott define o grupo dos cinco transtornos sobre o qual o autismo faz parte que são: Autismo / Distúrbio autista: O comprometimento da linguagem é extenso,havendo mais prejuízo que apenas a linguagem comunicativa ou linguagempragmática; Síndrome Asperger: Quando o envolvimento é apenas na linguagempragmática; Síndrome de Rett: Trata-se de um transtorno invasivo do desenvolvimentobastante clássico quando a criança tem um desenvolvimento normal até aprimeira infância e nesse período há uma regressão na linguagem, na interação,nas brincadeiras, bem como na habilidade intelectual e cognitiva. Neste caso aestatística mostra que 98% dos casos são meninas. Síndrome desintegradora da infância: muito rara, a criança tem umdesenvolvimento normal dos 2 anos aos 2 anos e meio de vida. Transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado: Quando algunsdesses sintomas embora presentes não possuem a dimensão que possam sequalificar para qualquer um dos quatro distúrbios acima. Como cita Schwmartzman: No que se refere ao AI18 e à Síndrome de Asperger, a maioria dos autores considera que os dois quadros apresentam a mesma condição, diferindo tão somente no que diz respeito ao grau de severidade. A Síndrome de Asperger seria, deste ponto de vista, uma forma atenuada, menos severa, do quadro AI. Esta é a visão que temos no momento, mas que começa a ser posta em dúvida por alguns autores, segundo os quais estaríamos frente a duas condições similares, porém, na verdade, diferentes não somente com relação ao quadro clínico, mas também ao prognóstico.19 O que está sendo chamado por AI na citação acima é chamado, também, por muitos autores de autismo clássico, no caso, o que foi citado por Kanner – os autistas parecem que não escutam e não interagem. Em geral não há linguagem, a fala é limitada, acontece com repetições (ecolalia), há pouca fala produtiva, é comum o uso da fala na terceira pessoa, por exemplo: Quando a criança quer água diz: "Ele quer água". Em contra partida, na síndrome de Asperger muitas vezes a fala é – de certa forma –pedante, acontece com o uso de palavras pouco usuais para a idade da criança. Essa fala existente é estranha e se apresenta com limitações pragmáticas, há peculiaridades prosódicas e na forma de sua melodia ou em sua ausência. Os “asperger” possuem inteligência e interesses por questões extremamente restritas. 17 OS DIFERENTES GRAUS DO AUTISMO: Exame e diagnóstico dos distúrbios do espectro autista. Fundação filantrópica Veronica Bird. CD- ROM. 18 AI (Autismo Infantil). 19 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003. p. 16-17.
  21. 21. 28 Quanto a Síndrome de Rett, segundo Rivière20: Situa-se no extremo da síndrome de Asperger. [...] Se trata de umtranstorno sempre acompanhado de um nível grave ou profundo de atrasomental. Trata-se de uma alteração evolutiva que ocorre sempre após umperíodo de 5 ou 6 meses de evolução normal no começo da vida e que seacredita (embora haja alguma discussão a respeito) que se dá apenas emmeninas (por haver mutação genética em cromossomo X, que daria lugar àinviabilidade dos embriões masculinos). Manifesta-se pela ausência deatividade funcional com as mãos, dedicadas de forma repetida aestereótipos de “lavar” ou “recortar”, isolamento, atraso importante nodesenvolvimento da capacidade de andar (com ambulação rígida e poucacoordenada, quando se adquire, e posteriormente sua perda naadolescência), perda de capacidade de relação, ausência de competênciassimbólicas e de linguagem, microcefalia progressiva (pois a cabeça cresceem ritmo menor que o resto do corpo), alteração de padrões respiratórios,com hiperventilação e hipoventilação freqüentes, ausência de relação comobjetos e prognóstico pobre a longo prazo.21 No caso da síndrome desintegradora da infância, segundo aautoria supracitada22:[...] é um quadro pouco conhecido e que implica uma perda de funções ecapacidades previamente adquiridas pela criança (isto é, uma clararegressão). Para diagnosticar tal transtorno, a perda tem de ocorrer depoisde 2 anos e antes dos 10, e tem de estabelecer-se com garantias de queantes da regressão havia um desenvolvimento claramente normal decompetências de linguagem, comunicação não-verbal, jogo, relaçõessociais e condutas adaptativas. O critério diagnóstico básico é que devehaver perdas pelo menos em duas destas cinco áreas: 1. Linguagem expressiva e receptiva. 2. Competências sociais e adaptativas. 3. Controle de esfíncteres vesicais e/ou anais. 4. Jogo. 5. Destrezas Motoras. É importante que sejam observadas questões como aassociação do autismo com atraso mental moderado ou severo, agravidade que o transtorno se apresenta, a idade, o sexo – Asmulheres são afetadas com menos freqüência que os homens, mas deforma mais severa – adequação e eficiência dos tratamentos eexperiências de aprendizagem, compromisso e apoio familiar.23 O quadro relativo aos sintomas vai estar diretamente ligadoaos indícios que o indivíduo apresenta em relação a esses fatores,sendo fundamental que aconteça um trabalho integrado com umaequipe com profissionais da saúde, educação e família, todos20 COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimentopsicológico e educação: Transtornos do desenvolvimento e necessidadeseducativas especiais. Tradução Fátima Murad. 2. ed. Porto Alegre:ARTMED, v. 3, 2004. p. 234-254.21 Ibid. p. 23922 Ibidem., p. 239-240.23 RIVIÈRE, op. cit., p. 241.
  22. 22. 29buscando atuar de forma que se façam compreender uns pelosoutros, ou seja, o Pedagogo deve buscar uma linguagem que omédico e a família compreenda e os profissionais participantes daeducação e da saúde, bem como a família, precisam agir da mesmaforma, visando melhorias para a vida do indivíduo autista. O maisimportante é que ele seja beneficiado. Em função da existência desses transtornos relacionados aoautismo, surgiu a idéia do chamado “espectro autista” que seoriginou da pesquisa realizada por Lorna Wing E Judith Gould(1979). Com o resultado dessa pesquisa foi descoberto que “aprevalência de déficits sociais graves era mais de quatro vezessuperior ao do transtorno autista, e também que em todas as criançascom esses déficits concorriam os principais sintomas do espectroautista”.24 Conforme citamos na introdução deste trabalho, podemosobservar na literatura existente sobre autismo que há uma série dedefinições a respeito. Conforme Schwartzman: Este panorama começou a se modificar a partir do surgimento decritérios diagnósticos descritivos, tais como o Manual de Diagnóstico eEstatística da Associação Americana de Psiquiatria (DSM), publicado em1989 em sua versão revisada (DSM-R) e, posteriormente, em 1991 em suaversão atualizada DSM-IV, e a Classificação Internacional das Doenças,editada pela Organização Mundial de Saúde na sua 10ª edição em 1993(CID-10). No DSM-IV, o AI foi incluído dentro de uma categoria mais amplade desordens denominada de Distúrbios Globais do Desenvolvimento,enquanto na CID-10 foi criado o grupo dos Transtornos Invasivos doDesenvolvimento, entre os quais estava o AI.25 Considerando esses fatores, muitos acreditam que ocrescente número de diagnóstico em relação ao autismo ocorra emvirtude dos critérios de inclusão terem se tornado mais abrangentes,conforme comenta Schwartzman26, e é inegável que o número doscasos de autismo vem crescendo assustadoramente. É intrigante que muitas pessoas ainda desconheçamcompletamente o que é o autismo ou nunca tenham ouvido falar arespeito. Em geral, as pessoas desconhecem as características de umautista ou tem uma idéia fantasiosa a respeito em função do que semostra na mídia como o caso do filme Rainman em que DustinHoffman interpretou a vida de um menino autista com fixação pornúmeros e extrema habilidade com os mesmos. Quando se fala emautismo as pessoas pensam que se trata de pessoas extremamenteinteligentes ou desprovidas de inteligência. A idéia é a de que eles“vivem em seu próprio mundo”, não olham nos olhos, não entendem24 COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimentopsicológico e educação: Transtornos do desenvolvimento e necessidadeseducativas especiais. Tradução Fátima Murad. 2. ed. Porto Alegre:ARTMED, v. 3, 2004. p. 241-242.25 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003.p. 09-10.26 Ibid.
  23. 23. 30o que acontece ao seu redor, etc. A verdade é que podemos ter umautista próximo de nós e desconhecermos por não sabermos sobre oque se trata. Autismo afeta mais meninos que meninas, em números são04 (quatro) meninos afetados para 01 (uma) menina. No caso dasmeninas, porém, são afetadas de forma mais severa, “embora issopossa ser explicado pela tendência de as meninas com autismoapresentarem QI mais baixo do que os meninos” conforme Lord eSchopler.27 Hoje, a questão do autismo vem sendo muito maispesquisada. Quando Kanner pesquisou o autismo percebeu queirmãos e pais de crianças com autismo apresentavam dificuldadessociais. Houve momentos em que foi discutida ser a causa doautismo a ausência de proximidade, carinho, atenção por parte dospais para com a criança.Os pais destas crianças eram vistos como frios, extremamenteintelectualizados, muito verbais, rígidos, e emocionalmente muitocomprometidos. A partir destas idéias originais, criaram-se muitos mitos everdadeiras fábulas que vêem sendo repetidos, apesar da total ausência deevidências que os provem. 28 Hoje, está claro que se tratava de uma inverdade, mas queainda é alvo de credibilidade para muitas pessoas que acreditam,injustamente, estar, principalmente, nas mães a causa para o autismoda criança, essa questão foi tema inclusive do filme “RefrigeratorMothers”. Esse fator foi fruto do estudo de Kanner onde era apontadopor ele, que os pais de crianças autistas eram pessoas dotadas degrande capacidade intelectual e grande distanciamento em relaçãoaos filhos. Através de pesquisas recentes está imperando cada vezmais o parecer de que o autismo tem uma base genética, mesmo queoutras causas sejam discutidas como os fatores ambientais. Sobre o trabalho que o próprio Kanner escreveu em 1943,Schwartzman comenta:Kanner levantou a hipótese relacional da etiologia do AI, no final do texto,ele observou que em algumas crianças os defeitos comportamentais eramtão precoces e severos que seria pouco provável que algo externo à criançapudesse comprometê-la deste modo em tão pouco tempo. Uma alternativaque ele sugeriu sem muito entusiasmo, é verdade, seria a de uma causabiológica.29 Fazendo um estudo mais aprofundado das famílias de umindivíduo portador da síndrome do autismo, freqüentemente, sãoobservados em alguns de seus membros fatores como dificuldade de27 BOSA, C. Autismo: atuais interpretações para antigas observações. In:BAPTISTA, C. R.; BOSA, C. (ORGs). Autismo e educação: reflexões epropostas de intervenção. Porto Alegre: ARTMED, 2002. p. 31.28 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom,2003. p. 06.29 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003.p. 07.
  24. 24. 31aprendizagem, interação social, retardo mental, depressão, dentreoutros. Sobre as causas do autismo, em entrevista à revista ÉPOCAde 27/09/2004 o cientista sueco Christopher Gillberg afirma que oautismo pode, também, se dar por questões pré-natais, por exemplo. Alguns casos são atribuídos a drogas teratogênicas (como atalidomida) consumidas pela mulher grávida ou ao excesso de bebidaalcoólica na gestação. Metais pesados como chumbo, mercúrio e outrosmateriais também parecem danificar o cérebro e levar ao autismo. Masfatores genéticos determinam a maioria dos casos. Um dos pais carregadois genes envolvidos numa maior suscetibilidade ao distúrbio. O outrocônjuge carrega outros três. O autismo pode ser fruto da combinaçãoinfeliz desses genes. Dentre algumas descobertas podemos citar, conformeexplica o neuropediatra Andrew Zimmerman em “Os diferentesgraus do autismo30” que este:[...] pode ser compreendido como um transtorno no qual várias dascomplexas redes neurais do cérebro não conseguem interagir, as redesexistentes podem estar funcionando cada uma num nível separado, masnão existe interligação necessária entre elas. O autismo causa vários déficits. Por se tratar de umasíndrome não encontraremos um autista igual ao outro, cada umapresenta uma estereotipia, um sintoma, um comportamentodiferente. Não há remédios para o autismo. O autismo não é umadoença. Sendo assim os medicamentos para os portadores dasíndrome são recomendados para a diminuição de sintomas equando houver condições deve ser retirado. A Drª Carla Gikovate em programação realizada no 31IBAM a respeito do tema afirma que os medicamentos devem serusados em casos como Impulsividade (que muitas vezes é guiadapela falta de comunicação), dificuldade no sono, alteração no humor(existe o transtorno do humor + autismo), irritabilidade, tics,sintomas obsessivos, agressividade, etc. Mesmo com as pesquisas que vêm sendo desenvolvidas acausa ainda não foi encontrada e não há cura conhecida em setratando de autismo, mas há uma série de cuidados e atitudes quequando realizados melhoram a vida do indivíduo autista e muitasvezes os levam a ter uma vida muito próxima ao normal. Para tantohá fatores decisivos na vida de um indivíduo autista, como odiagnóstico precoce, uma das primeiras e grandes dificuldades navida dessas pessoas. Uma das dificuldades nesse sentido está relacionada aospróprios familiares. Embora não aconteça em todos os casos,existem famílias que se recusam a perceber o atraso oucomportamento diferenciado da criança. Esta é uma questão 30 O já mencionado CD-ROM distribuído pela Fundaçãofilantrópica Veronica Bird “Os diferentes graus do autismo: Exame ediagnóstico dos distúrbios do espectro autista”.31 IBAM (Instituto Brasileiro de Administração Municipal) – na cidade doRio de Janeiro. O evento ocorreu no dia 14 de julho de 2005, contando com apresença da Drª Carlo Gikovate e da Srª Verônica Bird.
  25. 25. 32complexa, porém, perfeitamente compreensível uma vez que osfamiliares possuem em relação ao filho tão esperado uma série deexpectativas e sonhos. Ora, imagine pensar na possibilidade do filhoser portador de alguma limitação ou deficiência? – Digo limitaçãoou deficiência porque uma grande parte da população não sabesequer o que é o autismo e, talvez, essa seja uma das últimaspossibilidades a serem mencionadas pela família. Os que sabem, emcertos casos, preferem não pensar nessa possibilidade: Apossibilidade do AUTISMO. Essa palavra repleta de mistérios epreconceitos... Essa questão se agrava com a procura por um médico quevenha informar à família a respeito do “problema” da criança.Pediatras, em geral, não sabem diagnosticar o autismo. O CD-ROM“Os diferentes graus do autismo” foi elaborado com destino aosmédicos pediatras por desconhecimento da síndrome. Umneurologista também nem sempre sabe diagnosticá-lo. O fato é que não existe nenhum exame que acuse aexistência do autismo no indivíduo. O diagnóstico baseia-se noconhecimento da síndrome e no histórico de vida da criança, seucomportamento, socialização, como brinca, etc. Quanto maior otempo sem diagnóstico o maior prejudicado é o próprio indivíduo.Quando diagnosticado desde cedo, principalmente quando criança,até os três anos de idade, melhores serão os resultados futuros paraessa criança. Essa questão não é problemática apenas em nosso país,países desenvolvidos também passam por problemáticas dessaordem, conforme afirmou Veronica Bird na palestra que ocorreu noIBAM. Nos países mais desenvolvidos, como nos Estados Unidos, oque há de melhor são as abordagens pedagógicas, inclusivefornecidas pelo governo, para pessoas diagnosticadas como autistas. No Brasil o que precisamos é de conscientização por parteda medicina e da política educacional e social. Nossa sociedade éexcludente em demasia. Um bom exemplo é quando temerosos coma reação da sociedade, muitas famílias preferem não sair com o filhoautista. Ficam preocupados com o comportamento dos outros e dopróprio filho. Ocorre que esse indivíduo acaba sendo excluído poucoa pouco da sociedade. Independente da deficiência, da síndrome, doproblema de qualquer pessoa, estar junto aos outros é essencial. Cabe comentarmos algumas questões a esse respeito einiciaremos citando Mello:[...] a criança com autismo, quando pequena, raramente imita outrascrianças, passando a fazer isto apenas após começar a desenvolver aconsciência dela mesma, isto é, quando começa a perceber relações decausa e efeito do ambiente em relação a suas próprias ações e vice-versa.32 Fica muito clara a fala de Mello em relação a como, emmuitos casos, a criança autista se comporta perante outras pessoas. Enão apenas crianças, mas há adolescentes e adultos que também não32 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prático. 4. ed. São Paulo: AMA;Brasília: CORDE, 2004. p. 42.
  26. 26. 33possuem essa consciência e Mello33 ainda alerta que algumascrianças autistas “[...] podem demorar muito neste processo deaquisição da consciência sobre si próprio, e outras podem jamais vira desenvolvê-la”. Schwartzman também esclarece tal questão afirmando que“na verdade, o impedimento ao relacionamento com o meio exteriorestá no modo de funcionamento anormal do SNC34, e não em algumfator externo ao paciente”.35 Rivière enfatiza também que:Na maioria das explicações do autismo, a “solidão”, a incapacidade ou adificuldade de relação, é considerada a raiz essencial do transtorno ou,como dizia Kanner (1943, p.33), “o traço patognomônico e fundamental”,Em todos os casos, esse traço parece remeter a uma “limitação dacumplicidade interna” nas relações [...].36 Por outro lado, uma autista chamada Donna37 afirma em umde seus relatos que levou toda a sua infância para compreender quetodo nome estava ligado a sensação de ser uma pessoa. É importantenos questionarmos se Donna chegaria a esse nível de compreensãoreclusa, sem acesso a outras pessoas que, certamente a partir domovimento natural das relações humanas a fez chegar a estapercepção. Não desconsiderando todo o estudo realizado e comprovadocientificamente no que diz respeito a interação de pessoas comautismo, com o trabalho de campo realizado pela presente autora nastrês Instituições que não terão seus nomes divulgados, ficou muitoclaro que um trabalho realizado de forma séria e estruturada podetranspor barreiras. Citaremos o caso de uma menina com um grau de retardomental significativo. Ao chegar na Instituição ela não conseguiaandar sozinha, todos acreditavam que fosse não-verbal e eradependente de apoio para tudo. Com a intervenção dessa Instituiçãoe um trabalho realizado de forma sistemática, após alguns mesesparticipando da proposta – que neste caso é TOTALMENTEpedagógica – essa menina se movimenta sozinha (embora necessitesegurar-se nas paredes ou ter algo próximo que lhe sirva de apoio)vai ao toalete, toma banho e se alimenta sozinha, está aprendendo aler e escrever, e é uma das alunas mais falantes da Instituição.Aprendeu a agir e interagir efetivamente.33 Idem.34 SNC (Sistema Nervoso Central)35 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003.p. 102.36 COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimentopsicológico e educação: Transtornos do desenvolvimento e necessidadeseducativas especiais. Tradução Fátima Murad. 2. ed. Porto Alegre:ARTMED, v. 3, 2004. p. 242-243.37 WILLIAMS, D. Texto extraído do site da autora. In: "NobodyNowhere", "Somebody Somewhere" e outros livros autobiográficos.Tradução de ACCIOLY, M. Disponível em: http//www.maoamiga.org.Acesso em: 20 Junho 2005.
  27. 27. 34 Acreditamos ser interessante citar a filosofia da existênciade Martin Buber38, que embora pouco conhecido no campoeducacional, vem sendo mais comentada – principalmente em setratando da Educação Inclusiva. Obviamente a filosofia daexistência de Buber possui e propõe bem mais a refletirmos que apequena citação que faremos, porém de extrema significância nessecontexto. Diz Buber: A vida do ser humano não se restringe apenas ao âmbito dos verbostransitivos. Ela não se limita somente às atividades que têm algo porobjeto. Eu percebo alguma coisa. Eu experimento alguma coisa, ourepresento alguma coisa, eu quero alguma coisa, ou sinto alguma coisa, eupenso em alguma coisa. A vida do ser humano não consiste unicamentenisto ou em algo semelhante.Tudo isso e o que se assemelha a isso fundam o domínio do Isso.O reino do Tu tem, porém, outro fundamento. 39 No Seminário Nacional sobre Preconceito, Inclusão eDeficiência40 o Dr. Roberto Bartholo, ao falar sobre “Alteridade ePreconceito”, comentou bastante sobre Buber. Nesse momento quese tratava da abertura do evento Bartholo nos fez refletir: “Comovemos o outro? (Como “o” outro ou como “um” outro?)”. CitouBuber, por exemplo, ao falar das relações entre Eu – Tu e Eu – Isso. O Isso é “aquilo”, “aquela coisa”. O ser humano tem umatendência a tratar assim os “diferentes”, mas alertou: “O preconceitobloqueia, elimina, anula, nega”. Comentou, ainda que “ficamospreocupados com que as coisas dêem certo. Dar certo não é verdade.A questão é: onde colocamos os nossos vínculos, os nossos valores?– A verdade não é só um discurso sobre o ser, primordialmente épreciso ver a luz para depois falarmos dela”. De forma crítica citou que “hoje temos nações inteirasexcluídas”, ou seja, “o outro que é absolutamente desnecessário”. Nos relatos de autistas que se desenvolveram o bastante deforma que hoje podem relatar seus sentimentos há sempre umainquietação perante o “não conseguir” compreender a forma comoos ditos “normais” vivem, tudo lhes parece muito confuso. Mas atéchegarem a essa consciência crítica, eles precisaram tomarconsciência do próprio eu. Podemos observar essa inquietação porparte de Jim Sinclair:38 O texto de Buber original é do ano de 1974, chama-se Ich und Du.BUBER, M. Eu e tu. Tradução Newton Aquiles Von Zuben. 8. ed. São Paulo:Centauro, 2004.39 Ibid., p. 54.40 SEMINÁRIO NACIONAL SOBRE PRECONCEITO, INCLUSÃO EDEFICIÊNCIA, 1., 2005, Palestras.Rio de Janeiro: UFRJ, 2005.
  28. 28. 35 Ser autista não significa não ser humano, mas pode significar ser um alienígena. Isto quer dizer que o que é normal para mim não é para os outros e o que é normal para os outros não é para mim. De alguma forma eu sou terrivelmente mal-equipado para sobreviver neste mundo. Trabalhe comigo para construir pontes entre nós.41 Mesmo que uma pessoa autista se recuse à socialização, independente do fator tempo, é fundamental que tenha o direito de estar com pessoas “normais”, crianças com outras crianças, adolescentes com outros adolescentes, enfim, que ocorra uma inclusão social. Não importa se a idade mental do adolescente é de uma criança. Ele precisa estar em contato com pessoas da sua idade. A reação da sociedade em relação às diferenças, o preconceito é algo a ser trabalhado por todos nós. Esconder as diferenças não é uma forma de luta contra a marginalização, a exclusão. Não permitir o contato de um autista com outras pessoas é uma forma excludente de vida para ele. A inclusão precisa começar dentro de casa. Se você nunca viu (ou ao menos acredita não ter visto) uma pessoa autista deve estar se perguntando: “Tudo bem, mas como é um autista?” Quando observamos um autista, apenas de longe diremos que se trata de uma pessoa como outra qualquer. A aparência de uma criança autista é como a de qualquer criança, em caso de adolescente e adultos, também. Suas peculiaridades são observadas quando nos dispomos a chegar mais perto deles. Como já foi exposto nenhum indivíduo autista é igual ao outro, sendo assim suas peculiaridades podem variar de pessoa para pessoa. Partindo da observação realizada na pesquisa de campo (três Instituições diferentes que, como já mencionado, não terão seus nomes revelados), participação em reuniões da Associação Mão Amiga e leitura de obras como Schwartzman, podemos ressaltar que algumas das características de pessoas autistas são, por exemplo: Quando bebê: Não se aninhar no colo, Não estranhar pessoas que nunca viu ou estranhar todas as pessoas, Ser muito quieto, Chorar demais, Ter dificuldade para dormir, Preferir ficar sozinho, Relatos de pais de crianças autistas dizem que as vezes pareciam que nãotinham uma criança em casa, Não demonstrar nenhuma reação quando chamam o nome dele, Não se interessar por objetos (brinquedos, etc) mostrados a ele, Não olhar nos olhos. 41 SINCLAIR, J. In: LOPES, E. R. B. Autismo: trabalhando com a criança e com a família. São Paulo: EDICON: AUMA, 1997. p. 43.
  29. 29. 36 Ao longo do crescimento: Não olha para onde você aponta, Não olha nos olhos, Não se interessa por brinquedos e objetos interessantes, Não aponta, Não olha quando é chamado (parece surdo), Não se aproximar de outras crianças / se aproximar, mas ficar somente emvolta de outras crianças / somente permitir a aproximação delas, Apresentar agressividade, Atraso da fala (Ou aprender algumas palavras e progressivamente irdeixando de falar), Não brincar “adequadamente” (Por exemplo, somente girar as rodas de umcarrinho), Não imitar modelos, Fazer movimentos repetitivos com o corpo, Usar outras pessoas para conseguir algo, por exemplo, usar as mãos deoutra pessoa para abrir a porta, Gostar de brinquedos de encaixar (aprender muito cedo a encaixar essetipo de brinquedos), Não tem a capacidade de imaginação, não consegue, por exemplo, brincarde faz-de-conta, Balançar objetos, Ter grande sensibilidade em relação a determinados cheiros e cores, Girar em torno de si mesmo, Ser resistente a mudanças de rotina (como um caminho diferente para ir aescola, um móvel trocado de lugar em casa, etc.), Acentuada hiperatividade física, Rir ou chorar em momentos inapropriados, Movimentos inapropriados, Ser destrutivo, Ter forte atração por água, Mostrar-se insensível a ferimentos, Ser resistente ao aprendizado, Não demonstrar medo de perigos, Apavorar-se com pequenos barulhos do dia-a-dia como o som de umeletrodoméstico. É importante dizer que, segundo Schwartzman “muito embora pacientes com autismo possam funcionar com todos os níveis de inteligência, até mesmo com inteligência acima da média, cerca de 70% - 85% apresentam algum grau de deficiência mental”.42 Muitos autistas sofrem, também, com fatores como epilepsia, dificuldades motoras e hiperatividade.43 A família necessita ter uma atenção especial com determinados fatores do desenvolvimento infantil uma vez que há, 42 SCHWARTZMAN, J. S. Autismo infantil. São Paulo: Memnom, 2003. p. 71. 43 Idem.
  30. 30. 37 ainda, o autismo regressivo, onde a criança tem seu desenvolvimento normal até determinado período de vida e depois, como o próprio nome já diz, regride significativamente. Alertamos que a intenção aqui, não é mostrar as inovações científicas sobre a causa ou desenvolvimento do autismo, mas mostrar aos que desconhecem a síndrome um pouco do que se trata. Nossa abordagem pretende ser de âmbito pedagógico, onde pretendemos aprofundar comentários, provocar reflexões e motivação por parte do educador. Este capítulo, no entanto, é fundamental para o profissional da área educativa que, em grande maioria, não recebe a devida instrução, as devidas informações sobre o que é a síndrome do autismo. Para além de todas as definições que encontramos aqui – e não são todas, a literatura sobre autismo é repleta de definições a respeito – o importante é ter consciência das peculiaridades e de que embora os mitos, os grandes mistérios existentes a respeito, os (PRE)conceitos, a inércia, o AUTISMO é nada mais que uma palavra que leva consigo a angústia do desconhecido. Apesar de muitos acreditarem que não há nada a se fazer por uma pessoa autista, as pesquisas realizadas mostram o contrário. Com a tríade família, saúde (tratamentos específicos) e educação as vidas dessas pessoas podem ser absolutamente transformadas. Não nos ateremos a uma palavra (AUTISMO) iremos além fazendo da utopia a realização de vida dessas pessoas, nosso trabalho é mostrar ao profissional da área educativa que a ação pedagógica para o autista é literalmente a “educação como prática da liberdade”.44 2. ATÉ ONDE PODE CAMINHAR O APRENDIZADO DE UMA CRIANÇA AUTISTA? Nós somos culpados de muitos erros e de muitas faltas, mas nosso maior crime é abandonar as crianças, negligenciando a fonte da vida. Muitas coisas de que nós precisamos podem esperar: A criança não pode. Exatamente agora é o tempo em que seus ossos estão sendo44 FREIRE, P. Educação como prática da liberdade. 11. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1980.
  31. 31. 38formados, seu sangue está sendo feito e seus sentidos estão sendodesenvolvidos. Para ela, não podemos responder “amanhã”. Seu nome é hoje. 45 É muito improvável que ocorra qualquer desenvolvimentona vida de um indivíduo, seja este considerado “normal” ou não,quando os que estão a sua volta não acreditam no mesmo, não crêemna possibilidade de crescimento social, intelectual, moral, enfim emseu desenvolvimento como um ser humano pleno, independente dasdificuldades que surjam ao longo de seu caminho. A criança autista, embora muitos não saibam ou nãoacreditem, consegue reagir e agir quando são motivadas. Esta, comcerteza, foi a experiência mais gratificante do presente trabalho:Observar o quanto o desejo de ser reconhecido pode fazer qualquerpessoa reagir, fazer o que consideramos impossível. Autistas precisam aprender a aprender. É, em suma,como se precisassem aprender cada passo da vida que umindivíduo “normal” passa a realizar no decorrer do tempo com aobservação, a aprendizagem espontânea. A simples atitude desentar-se à mesa no momento de se alimentar é complexa,confusa para ser realizada sozinha por eles. Ir ao toalete, olharnos olhos quando falamos com eles, abrir a porta e não apenasutilizar as nossas mãos para fazer por eles, são questõescomplicadas que precisam ser ensinadas a eles. Precisamaprender cada situação que consideramos corriqueiras, paratanto necessitam de ajuda nesse sentido. Autistas necessitam de apoio visual. Não raro, écomplicada a compreensão do que dizemos a eles, tudo parececonfuso. Necessitam, então de serem norteados por desenhos,fotografias para que consigam ter uma maior compreensão doque precisam fazer. Essas questões serão explicitadas de melhorforma quando comentarmos sobre as intervenções e métodoseducacionais. Para que haja bons resultados no processo de educaçãodo autista é fundamental considerar as coisas que ele mais gostade fazer, seus objetos favoritos. Se, por exemplo, o que ele maisgosta é de ouvir música, ou ver figuras em revistas, serápartindo dessas preferências que conseguiremos a atenção dessesalunos para as atividades que estaremos propondo. Srs. Pedagogos e profissionais da educação, este não é umgrande exemplo de como trabalhar a realidade do aluno? Simples não é, com certeza. Mas é uma tarefagrandiosamente gratificante. Estamos negligenciando a possibilidadede desenvolvimento dessas pessoas, quando cabe a nós ajudá-las! Lamentavelmente, profissionais da educação não estãopreparados para um trabalho como este. Nos cursos de pedagogia, agrade curricular é estreita e o tempo não é suficiente para abordar45 MISTRAL, G. In: MITTLER, P. Educação inclusiva: contextossociais. Tradução Windyz Brazão Ferreira. Porto Alegre: ARTMED, 2003.p. 39.
  32. 32. 39 questões como as diversas necessidades especiais existentes e causar reflexões capazes de envolver os profissionais. Isso é preocupante, uma vez que muito vem se falando sobre a inclusão nas redes regulares de ensino. Como citam Ferreira & Ferreira46, na década de 80, precisamente na Constituição de 1988 foram agregados na mesma os direitos da pessoa com deficiência e no âmbito educacional foi registrado o direito público dessas pessoas, junto a todos os outros brasileiros com favoritismo à rede regular de ensino. Já na lei 7.853 que foi assinada pelo presidente da República no ano de 1989 é reafirmado ser obrigatória a educação especial na rede pública de ensino, bem como a recusa, sem justa causa, em função de qualquer deficiência que tenha o aluno, ser considerada como crime, valendo para estabelecimentos públicos ou privados. Regulamentando a lei dez anos depois, o decreto-lei número 3298 de 1999 diz que as escolas públicas ou privadas quando a educação das mesmas não satisfizer as necessidades sociais e educacionais do aluno ou quando para favorecer o bem estar do próprio e exclusivamente nesses casos, deverão oferecer programas de apoio que está integrado no sistema regular de ensino e em escolas especializadas. Na LDB 9394/9647, no Capítulo V, no que diz respeito à Educação Especial, consta: Art. 58. Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais. § 1º. Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular para atender às peculiaridades da clientela de educação especial. § 2º. O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular. § 3º. A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil. Art. 59. Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais: Lei 7.853/89 – Sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência.I. currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organizaçãoespecíficos, para atender às suas necessidades; 46 FERREIRA, M. C. C.; FERREIRA, J. R. Sobre inclusão, políticas públicas e práticas pedagógicas. In: GÓES, M. C. R.; LAPLANE, A. L. F. (Orgs.). Políticas e práticas de educação inclusiva. Campinas, SP: Autores Associados, 2004. p. 21-48. 47 BRASIL. Lei de diretrizes e bases da educação nacional 9394/96. Apresentação Carlos Roberto Jamil Cury. 9. ed. Rio de Janeiro: DP&A, 2005. (O sublinhado é nosso).
  33. 33. 40II. terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nívelexigido para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suasdeficiências, e aceleração para concluir em menor tempo o programa escolarpara os superdotados;III. profissionais com especialização adequada em nível médio ou superior,para atendimento especializado, bem como professores do ensino regularcapacitados para a integração desses educandos nas classes comuns;IV. educação especial para o trabalho, visando a sua efetiva integração navida em sociedade, inclusive condições adequadas para os que não revelaremcapacidade de inserção no trabalho competitivo, mediante articulação com osórgãos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidadesuperior nas áreas artísticas, intelectual ou psicomotora;V. acesso igualitário aos benefícios dos programas sociais suplementaresdisponíveis para o respectivo nível do ensino regular. Art. 60. Os órgãos normativos dos sistemas de ensino estabelecerão critérios de caracterização das instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atualização exclusiva em educação especial, para fins de apoio técnico e financeiro pelo Poder Público. Dec. 3.276/99 – Sobre a formação em nível superior de professor para a educação básica. Parágrafo Único. O Poder Público adotará, como alternativa preferencial, a ampliação do atendimento aos educandos com necessidades especiais na própria rede pública de ensino, independente do apoio às instituições previstas neste artigo. A Lei é bastante clara. O portador de necessidades especiais, no que diz respeito a educação escolar, segundo a LDB tem direito a estudar preferencialmente na rede regular de ensino, quando necessário, terão apoio especializado visando atender as peculiaridades desse alunado. A educação desses alunos acontecerá em escolas, classes ou serviços especializados quando não for possível a sua integração na classe regular devido às especificidades dos mesmos. A oferta de educação especial é dever constitucional do Estado, a mesma se inicia durante a educação infantil e os sistemas de ensino precisam ter métodos, técnicas, recursos educativos, etc. para garantir o atendimento considerando as necessidades desses alunos. A escola deve visar a integração efetiva dessas pessoas na sociedade e os mesmos têm direitos iguais frente aos benefícios de programas sociais suplementares disponíveis para o nível de ensino regular respectivo. Vamos citar alguns trechos da Declaração de Salamanca de 1994 que reafirma o compromisso de educação para todos48: Acreditamos e Proclamamos que: • toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem, • toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas, 48 O sublinhado é nosso.
  34. 34. 41• sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionaisdeveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vastadiversidade de tais características e necessidades,• aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso àescola regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centradana criança, capaz de satisfazer a tais necessidades,• escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem osmeios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-secomunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva ealcançando educação para todos; além disso, tais escolas provêem umaeducação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, emúltima instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional. Diz a Declaração: Quanto a todos os governos foi requeridoque:• atribuam a mais alta prioridade política e financeira ao aprimoramento deseus sistemas educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluíremtodas as crianças, independentemente de suas diferenças ou dificuldadesindividuais.• adotem o princípio de educação inclusiva em forma de lei ou de política,matriculando todas as crianças em escolas regulares, a menos que existamfortes razões para agir de outra forma.• desenvolvam projetos de demonstração e encorajem intercâmbios empaíses que possuam experiências de escolarização inclusiva.• estabeleçam mecanismos participatórios e descentralizados paraplanejamento, revisão e avaliação de provisão educacional para crianças eadultos com necessidades educacionais especiais.• encorajem e facilitem a participação de pais, comunidades e organizaçõesde pessoas portadoras de deficiências nos processos de planejamento etomada de decisão concernentes à provisão de serviços para necessidadeseducacionais especiais.• invistam maiores esforços em estratégias de identificação e intervençãoprecoces, bem como nos aspectos vocacionais da educação inclusiva.• garantam que, no contexto de uma mudança sistêmica, programas detreinamento de professores, tanto em serviço como durante a formação,incluam a provisão de educação especial dentro das escolas inclusivas. Quanto aos congregados no que diz respeito à Declaraçãode Salamanca consta na mesma as agências financiadorasinternacionais, “especialmente as responsáveis pela ConferênciaMundial em Educação para Todos, UNESCO, UNICEF, UNDP e oBanco Mundial”.49 A Declaração diz, ainda, que as “escolas devem buscarformas de educar tais crianças bem-sucedidamente, incluindoaquelas que possuam desvantagens severas”. Por este prisma, os autistas possuem uma legislação forteque os amparam no que diz respeito à educação e à vida. Analisandoa LDB 9394/96 e a Declaração de Salamanca podemos observaruma série de cuidados, de pensamentos para que essas pessoasconsigam viver e aprender com qualidade. 49 DECLARAÇÃO de Salamanca. Disponível em: <www.mec.gov.br>.Acesso em: 01 julho 2005.
  35. 35. 42 Infelizmente a situação é bastante diferente uma vez que ascrianças, jovens e adultos autistas se deparam desamparados pelogoverno, as Instituições que trabalham efetivamente para a melhoriano desenvolvimento e vida dessas pessoas têm um custo bastanteelevado, o que torna elevado, também, o valor a ser pago pelafamília para manter esse autista na instituição. Há muitas ONGs criadas por familiares e amigos daspessoas autistas que fartas pela ausência governamental buscaram arealização para que as mesmas possam obter os cuidados quenecessitam. Contam com doações de valores, venda de materiaiselaborados por eles, enfim tentam de todas as formas arcar com oscustos dessa educação que deveria estar sendo financiada pelogoverno. Um dado importante a ser refletido é o fator que Ferreira &Ferreira citam: [...] Deve-se considerar que, ao assumir sua adesão à Declaração deSalamanca, o Brasil o faz numa perspectiva de compromisso internacionaljunto à Organização das Nações Unidas (ONU)/ Organização das NaçõesUnidas para a Educação, a ciência e a Cultura (UNESCO) e ao BancoMundial (BM), que promoveram o encontro. Esses compromissos apontammais para a necessidade de se melhorar os indicadores nacionais daeducação básica, priorizando os aspectos quantitativos do acesso.50 Vale dizer que quanto à inclusão, de acordo com a páginaoficial do MEC51 , a Educação Especial conta com a cooperação deâmbito internacional do Programa das Nações Unidas – PNUD,Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e aCultura – UNESCO, Fundo das Nações Unidas para a Infância –UNICEF, Projeto SENDDD AMÉRICA, sendo este último – a títulode informação – segundo o site oficial supracitado informa:Coordenado pela Organização de Cooperação e DesenvolvimentoEconômico - OCDE, para desenvolver a temática “Estatísticas eIndicadores de Necessidades Educativas Especiais, incluindo Deficiência,Dificuldades de Aprendizagem e População em Desvantagem Social nosPaíses do Continente Americano”. Mesmo com toda a cooperação internacional que sepropõe a colaborar na tarefa de inclusão em nosso país, pareceque o governo brasileiro esqueceu-se da situação econômicadesfavorável de seu povo, e principalmente, o custo de umaeducação, para portadores de necessidades especiais, dequalidade. Esqueceu-se, também, do despreparo dosprofissionais da área educacional, esqueceu que nem todos os 50 FERREIRA, M. C. C.; FERREIRA, J. R. Sobre inclusão,políticas públicas e práticas pedagógicas. In: GÓES, M. C. R.;LAPLANE, A. L. F. (Orgs.). Políticas e práticas de educação inclusiva.Campinas, SP: Autores Associados, 2004. p. 24. 51 MINISTÉRIO da Educação e da Cultura. CooperaçãoInternacional. Disponível em: <http://portal.mec.gov.br/seesp/index.php?option=content&task=view&id=61&Itemid=190>. Acesso em: 31 Outubro 2005.
  36. 36. 43docentes existentes desejam a condição de trabalhar com umindivíduo portador de necessidades especiais frente aospreconceitos existentes nesse contexto. Muito pouco ainda vem sendo feito para melhoriasefetivas para os que necessitam de uma educação metódica, querequer mais esforços, gastos e cuidados. Quanto aos educadores,poucas são as capacitações sistemáticas para atender a tamanhasnecessidades. Não basta uma escola inclusiva, sem uma sociedadeinclusiva os preconceitos continuam, a valorização pelo perfeito estácada vez mais acentuada, somos um país de diferentes que nãorespeitamos as diferenças como se alguns de nós fossemos perfeitos.Preferimos não olhar os marginalizados na rua, preferimos nãoenxergar uma pessoa com um andar “desengonçado”, com uma faladiferente. Temos medo? Discriminamos nossos alunos que não têm um bomcomportamento, um boletim azul. Discriminamos o outro por causada cor, da religião, da fala diferente (mesmo que seja só um sotaquecarregado), mas discriminamos, marginalizamos e somos o país dasdiferenças! No Seminário Nacional sobre Preconceito, Inclusão eDeficiência, já mencionado neste trabalho, o Dr. Roberto Bartholomencionou que existem os marginalizados e os excluídos. Osexcluídos não são nada, já os marginalizados lutam para nãochegarem à condição de excluídos. Nesse sentido vale citar a luta de autistas norte-americanosque criaram “o dia do orgulho autista”. Autistas e suas famílias sereuniram em várias localidades do Brasil e do mundo para pedir“Aceitação. Cura, não”. [...] Mas eu sou mais que uma autista. Eu sou Donna (levei toda aminha infância para fazer a conexão de que todo nome está ligado àsensação de ser uma pessoa). Sou selvagem e confusa, com uma veiaincrivelmente travessa, propensa a fobias e a compulsões, fortementedeterminada a lutar pelo meu equilíbrio e independência, com um grandeamor pela possibilidade da interação e descoberta. (Williams)52. Nos relatos de autistas que chegaram a ter condições detransmitirem seus sentimentos, eles não se envergonham por seremautistas. Em nenhum momento da presente pesquisa em nenhumrelato que foi lido de autistas eles mencionavam ou reclamavam suascondições de autistas. Eles relatam – sempre – que por seremautistas eles têm uma forma diferente de viver. Uma questão essencial na vida de uma pessoa autista estáno apoio familiar. Nesse âmbito temos dois extremos: pessoas que se52 WILLIAMS, D. Texto extraído do site da autora de sua obra “ NobodyNowhere”, “Somebody Somewhere” e outros livrosautobiográficos.Tradução de Accioly, M. Disponível em:<http://www.maoamiga.org>. Acesso em: 20 outubro 2005.
  37. 37. 44sentem angustiadas pela condição de ter no seio da família umapessoa tão “diferente” e familiares que fazem de tudo para ajudareme estarem presentes na vida de seu filho, lhe dando atenção a talponto de consumirem as próprias energias. As mães reclamam, emgeral, que os pais deixam a parte mais pesada para elas, que suasfamílias algumas vezes as culpam por ter um filho autista. A questão é que embora um grande número de familiaresvenha se organizando ao longo do tempo com associações e grupos,por exemplo, lutando para a melhoria na qualidade de vida dosfilhos autistas, as famílias necessitam de intenso apoio tanto dosmembros da própria família quanto de profissionais. Consideramos interessante citar um fator sério que vemocorrendo ao longo dos anos. O Dr. Jairo Werner, tambémpalestrante do Seminário mencionado, ocorrido na UFRJ, falousobre “A medicalização da vida do deficiente como barreira para ainclusão social”, mencionou que em função do indivíduo não seentender ou se encontrar em uma filiação de identidade, este passa autilizar a medicalização para se filiar a uma categoria biológica (Issose chama BIOSOCIABILIDADE). Temos hoje muitos se definindoa partir de categorias médicas, como citou Dr. Werner, muitos já seidentificam: “- Sou hiperativo!” ou “- Sou do Rett!”. A exclusão é uma questão perversa que nesse caso acabalevando o indivíduo a querer estar em qualquer categoria existentepara se sentir incluso. Levaremos em conta, no presente trabalho, os indivíduos jádiagnosticados como autistas e os que por um comportamentodiferenciado merecem receber uma parcela maior de atenção. Se na sala de aula, por exemplo, temos um aluno muitocalado ou que se recusa a todo o momento perante uma atividadeproposta a realizar, e principalmente, que logo podemos perceber seencaixar na tríade mencionada no primeiro capítulo(comprometimento no desenvolvimento social; no desenvolvimentoda comunicação – não apenas relacionada à fala como, também, àcomunicação gestual e no desenvolvimento comportamental –comportamentos ou interesses repetitivos e estereotipados)precisamos observá-lo com cautela. Muitas vezes outras pessoaspodem sinalizar à família fatores que estes não observaram oupreferem não observar. Há casos em que mesmo quando a criança não foidiagnosticada fica muito claro uma diferenciação em seucomportamento, principalmente se o profissional conhece as fasesdo desenvolvimento infantil. Mas o educador necessita desensibilidade para detectar certas questões, por exemplo, nemsempre quando a criança é chamada e não responde quer dizer queela tem algum problema relacionado à audição, são fatoresminuciosos que nos alertam para a questão do autismo. Como, no entanto, por exemplo, em uma escola com 40alunos em uma turma – como temos nos casos de escolas públicas eparticulares – um profissional pode estar atento a essas minúcias?Ou como uma criança autista que não sabe ainda ir ao toalete
  38. 38. 45sozinha pode estar numa classe de 1ª série, por exemplo, em meio aoutras crianças, e ao não ter controle dos esfíncteres, não acabarocorrendo na sala de aula uma situação complexa para todos? Necessitamos de uma sociedade inclusiva para que osdiferentes sejam inclusos. Mas é evidente que isso não ocorrerá deforma repentina. Precisamos começar em nós a questão da inclusão.Uma vez que nos é possível vermos a nós mesmos como sujeitos afavor da inclusão iniciamos nossa luta. Na escola precisamos trabalhar a inclusão “em parcelas”,com os alunos, com os pais, mas para tanto é essencial que a escolatenha uma equipe pedagógica inclusiva, que apóie os profissionaisem busca de alcançar objetivos. Mas então nos perguntamos como educadores e sereshumanos: “É possível a inclusão de pessoas com problemas deordem auditiva, mental, física, visual, autistas, problemas como oTOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo), etc?” É possível que um educador se especialize em métodos eintervenções, de modo geral, para a educação favorecendo a todos osenvolvidos na indagação anterior? Os métodos e intervenções para trabalho com uma criançaautista não são simples e nem tem um custo pequeno. Aprenderlibras não é tão simples assim, nem mesmo o braile... É interessante ler que o governo vai fornecer livros embraile para os alunos com deficiência visual, mas e o professor?Entende o braile? Com a inclusão é parecido. O governo vem “capacitando”os professores das redes públicas. Mas esses educadores aprendemde forma efetiva os métodos e intervenções para trabalhar de formaeficaz com esses alunos? Deixamos tais reflexões e abordaremos sobre os métodos eintervenções (mais conhecidos e utilizados) para o atendimentopedagógico de crianças autistas. São eles: ABA, TEACCH, PECS,Floor Time, Currículo Funcional Natural. Esclarecemos que ébastante complexa a compreensão da maioria sem que sejavisualizada a aplicação dos mesmos, mas traremos uma síntese paraque seja possível saber um pouco a respeito de cada um. Iniciaremos com o ABA (Applied Behavior Analysis), emportuguês: Análise aplicada do comportamento. Trata-se de umtrabalho sistemático baseado, como o próprio nome já diz, nobehaviorismo. A quem possa interessar, de forma extremamente resumida,na proposta behaviorista o foco é o comportamento – considerandoos estímulos externos, a proposta é que a educação ocorra de formaprogramada visando obter as respostas desejadas e dessa formamoldar o indivíduo. Skinner, psicólogo norte-americano, é um dos principaispensadores em se tratando do behaviorismo e a base do conceitodele está no condicionamento operante que é o hábito gerado poruma ação do sujeito. Este pensador agregou este conceito à fórmula
  39. 39. 46de Pavlov chamada de reflexo condicionado, que se trata da respostacausada a um estímulo puramente externo. A resposta acontece como resultado do comportamentorespondente proposto por Pavlov a um estímulo. Na proposta deSkinner – o comportamento operante – “o ambiente é modificado eproduz conseqüências que agem de novo sobre ele, alterando aprobabilidade de ocorrência futura semelhante”. 53O condicionamento operante é um mecanismo de aprendizagem de novocomportamento – um processo que Skinner chamou de modelagem. Oinstrumento fundamental é o reforço – a conseqüência de uma açãoquando percebida por quem a pratica. Para o behaviorismo em geral, oreforço pode ser positivo (uma recompensa) ou negativo (ação que evitauma conseqüência indesejada). 54 De início Skinner defendia o reforço positivo, tendo umavisão oposta em relação a punições e repressões. Agora que já falamos de forma resumida sobre obehaviorismo e Skinner, continuaremos a tratar a respeito dasquestões referentes ao ABA. A análise aplicada do comportamento trata-se de um estudoa nível científico relacionado ao comportamento, conforme jámencionamos, que visa promover o aumento, diminuição, criação,eliminação e/ou melhora de comportamentos através de habilidadesque são ensinadas por etapas. Essas habilidades são trabalhadas inicialmente de formaindividual, onde o indivíduo recebe instruções, indicações e apoio –se necessário – para a realização das mesmas. Assim que possível,quando o indivíduo avança, essas instruções, indicações e apoio sãoretirados gradativamente. É fundamental que as atividades sejam planejadas de formaa favorecer uma resposta correta, reforçando as condutas positivasdo indivíduo e buscando-se, dependendo da situação, quando setratar de uma conduta negativa, o (re) direcionamento da mesma oua correção e até mesmo atuar de forma a demonstrar estar ignorandoessa conduta incorreta. As atividades são repetidas muitas vezes até que ashabilidades sejam realizadas sem erros em diversos lugares esituações e registradas metodicamente em relação a todas astentativas de realização da tarefa e resultados. Esses registros sãoanalisados sistematicamente e é fundamental que tudo sejaregistrado no exato momento em que acontece. A resposta desejável tem como conseqüência umarecompensa para a criança – dependendo de quem aplica o ABA53 NOVA escola. Grandes Pensadores: B. F. Skinner: O cientista docomportamento e do aprendizado.Disponível em:<http://revistaescola.abril.com.br/edicoes/0176/aberto/pensadores.shtml>.Acesso em: 13 outubro 2005.54 Idem.
  40. 40. 47pode ser uma guloseima, um brinquedo ou um elogio. Quando aresposta é negativa, tenta-se detectar, por meio das análises que sãofeitas, atividades que tenham por conseqüência um reforço ourecompensa, buscando eliminar os comportamentos negativos. [...] A principal característica do tratamento ABA é o uso deconseqüências favoráveis ou positivas (reforçadoras). Inicialmente, essasconseqüências são extrínsecas (ex., uma guloseima, um brinquedo, ou umaatividade preferida). Entretanto o objetivo é que, com o tempo,conseqüências naturais (Intrínsecas) produzidas pelo própriocomportamento sejam suficientemente poderosas para manter a criançaaprendendo. Durante o ensino, cada comportamento apresentado pelacriança é registrado de forma precisa para que se possa avaliar seuprogresso.55 Para tudo o que é realizado com o ABA existe uma tabela aser preenchida, afinal como já mencionado, são por esses registrosque há a possibilidade de uma análise em busca de melhoresresultados. O ABA é sempre trabalhado com atividades que têmalguma intenção em relação, por exemplo, ao comportamento doindivíduo, pré-requisitos para a leitura e escrita, a matemática,atividades da vida diária, enfim todas as questões essenciais para odesenvolvimento da independência e qualidade de vida. Tudo é pensado com base em questões como o benefício daproposta para a vida do indivíduo, a idade, o tempo que umdeterminado comportamento existe, se a proposta é realmentefuncional, se uma habilidade é pré-requisito para o aprendizado deoutras, dentre várias questões que focam a vida do sujeito. O ABA é muito criticado por muitos pedagogos eprofissionais diversos porque faz supor que “robotize” o indivíduo,como comenta Mello56. Mas, apesar das críticas, o ABA écomprovadamente o tratamento que mais funciona e de forma maisrápida em relação às melhoras na vida dos autistas. De acordo com o Departamento de Saúde do Estado de Nova Iorqueprocedimentos derivados da análise do comportamento são essenciais emqualquer programa desenvolvido para o tratamento de indivíduosdiagnosticados com autismo. A Academia Nacional de Ciências dos EUA,por exemplo, concluiu que o maior número de estudos bem documentadosutilizaram-se de métodos comportamentais. Além disso, a Associação paraa Ciência no Tratamento do Autismo dos Estados Unidos afirma que ABAé o único tratamento que possui evidência científica suficiente para serconsiderado eficaz.57 Vamos agora falar de forma breve sobre o TEACCH(Treatment and Education of Autistic and related Communication 55 PORTALMED. Autismo Brasil. Análise aplicada do comportamento(Applied Behavior Analysis – ABA).[2005].Disponívelem:<https://www.portalmed.com.br/adCmsDocumentoShow.aspx?documento=534&Area=0&Area=792;>. Acesso em: 22 outubro 2005. 56 MELLO, A. M. S. R. Autismo: guia prático. 4. ed. São Paulo:AMA; Brasília: CORDE, 2004. 57 PORTALMED, op. cit.
  41. 41. 48handicapped CHildren), em português: Tratamento e educação decrianças autistas e com desvantagens na comunicação. O TEACCH é, provavelmente a intervenção maisconhecida em se tratando do autismo. Desenvolvido peloDepartamento de Psiquiatria da Carolina do Norte – Estados Unidos,nos anos 60, trata-se de uma proposta educacional baseada naspeculiaridades do autismo. Tem base na estruturação do ambiente físico, de modo queuma sala TEACCH é toda organizada com quadros, painéis ouagendas nas quais constam a rotina diária do indivíduo. Isso é feitoem virtude das necessidades do próprio autista que, geralmente, temextrema necessidade de estar em um ambiente estruturado de formaque consiga saber o que acontecerá no seu dia. Se o indivíduo não for verbal esses quadros, painéis ouagendas são organizados com fotografias ou figuras em que constamcada atividade que será realizada, e a ordem das mesmas, bem comoas fotos a quem estão destinadas as atividades. Por exemplo, se apessoa precisa naquele dia cumprimentar ao chegar, realizar umaatividade individual, uma atividade em grupo, lavar as mãos,lanchar, escovar os dentes, ir para a aula de música, ir para o lazer, irpara o canto livre (onde pode fazer qualquer atividade, ou brincar,por exemplo), colocar a mochila e se despedir. Terá no painel umafoto ou figura de cada uma dessas etapas. Se o indivíduo está aprendendo a ler, nesse painel vai ter afoto ou figura e a atividade escrita e se ele já desenvolveu a leitura,apenas seu nome e a atividade escrita. A questão é que autistas são extremamente visuais, elesaprendem mais facilmente visualizando. Então quando a sua rotina,atividades e ambientes estão apresentados a ele de forma quevisualize a sua seqüência do dia, isso faz com que ele se tranqüilizee se estruture por sentir segurança. Com esse painel é fácil que oindivíduo compreenda o que se espera dele. As atividades no TEACCH são planejadas cuidadosamente,cada canto da sala é destinada a um “tipo de ambiente” – canto livre,individual, etc. A avaliação acontece durante todo o processo, o que éaprendido também é sistematicamente planejado em relação à ordemna seqüência do dia. Nas atividades são consideradas questões comoo material a ser utilizado, o tempo de realização da atividade, aduração prevista. Na avaliação – chamada PEP-R (Perfil PsicoeducacionalRevisado) considera-se os pontos fortes do indivíduo, bem como assuas maiores dificuldades, o que possibilita um programa individual.Vale ressaltar que o PEP-R está adaptado aos fatores culturaisbrasileiros. O TEACCH não é um método.É um serviço estadual implicando um projeto que tenta responder àsnecessidades individuais da pessoa com autismo se valendo das melhoresabordagens, técnicas, estratégias e métodos disponíveis até o momento

×