Le domande più frequenti sul tema della sclerosi multipla, sulla campagna dell'AISM e sul tema CCSVI. - a cura dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla

1. CCSVI e sclerosi multipla
(le domande più frequenti sul tema)
Documento ad uso dei volontari per rispondere in maniera esaustiva alle
domande più frequenti sul tema CCSVI
OBBLIGO DI RISERVATEZZA E DIVIETO DI DIFFUSIONE E DIVULGAZIONE
Il presente documento, di proprietà esclusiva di AISM e sul quale unicamente AISM possiede i
relativi diritti di utilizzo, riveste carattere di assoluta riservatezza. E’ fatto espresso divieto ai
volontari e collaboratori AISM-FISM, cui tale documento viene consegnato ai soli fini esplicitati
da AISM all’atto della consegna nel documento stesso - o comunque di quanti altri dovessero
venirne in possesso anche accidentalmente - di utilizzare, riprodurre, modificare, cedere,
distribuire, diffondere, pubblicare, in alcuna forma, anche parziale, e con qualsiasi strumento, il
documento stesso e/o le informazioni ivi contenute e/o di utilizzarlo secondo modalità difformi
rispetto a quelle anch’esse esplicitate contestualmente alla consegna.

2. CCSVI e SM: le domande più frequenti
INTRODUZIONE
Cosa cosa è la CCSVI?
Il termine di insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) si
riferisce alla descrizione di un’anomalia del flusso di sangue in cui il
sistema venoso, a causa di malformazioni che determinano un
restringimento delle principali vene cerebrali, non sarebbe in grado di
drenare efficacemente il sangue dal cervello e dal midollo spinale.
Studi preliminari condotti dal professor Paolo Zamboni e dai
suoi collaboratori presso l’Azienda Ospedaliera - Universitaria di
Ferrara e successivamente parzialmente confermati dallo studio del
dottor Zivadinov dell’Università di Buffalo in America, hanno condotto
il professor Zamboni a suggerire che la CCSVI sia fortemente
associata alla SM e ipotizzare che possa contribuire alla formazione
dei danni del sistema nervoso centrale che caratterizzano la malattia.
Questi dati e queste ipotesi non sono stati confermati dagli studi
successivi sinora pubblicati.
Si dice che sia possibile una connessione tra insufficienza
venosa e SM intendendo che la SM è causata dall’insufficienza
venosa. È vero?
I risultati presentati ad oggi a convegni nazionali e internazionali
hanno portato ad un accordo la comunità scientifica: gli esperti
hanno concluso che, allo stato delle ricerche oggi disponibili, la
CCSVI non è la causa della SM. Gli studi sinora pubblicati
confermano quanto segnalato dal Ministero della Salute nella
circolare del 4 marzo 2011, e cioè che «allo stato attuale non è
definito alcun rapporto certo tra CCSVI e SM» e che non è
«dimostrata la correlazione epidemiologica» tra CCSVI e sclerosi
multipla.
Per arrivare a risultati certi sulla prevalenza e sul significato della
CCSVI è necessario realizzare studi epidemiologici su ampi campioni
di popolazione, sana e con SM: risponde a questa esigenza lo studio
multicentrico italiano CoSMo promosso e finanziato dall’AISM e dalla
sua Fondazione.
Quali sono i principali temi in discussione riguardo a questa
ipotesi scientifica?
I ricercatori di tutto il mondo si sono posti diverse domande,
sull’ipotesi del Prof. Zamboni. Si sta lavorando per dare risposta
attraverso studi scientifici. I ricercatori si chiedono, ad esempio:
questa ostruzione venosa esiste anche nei soggetti sani? (link
intervista Zivadinov ultima) Questa ostruzione venosa c’è in tutte le

3. persone con SM? Oppure solo in alcune forme? Come facciamo a
stabilire quali persone potrebbero beneficiare del trattamento
chirurgico? I benefici ottenuti sono duraturi o temporanei? Se c’è
anche nei sani, che stanno bene, bisogna intervenire nelle persone
con SM? Si potranno replicare i risultati ottenuti dal Prof. Zamboni in
grandi studi controllati e eseguito in cieco? Se sì, si potrà stabilire se
la CCSVI è una causa o effetto del processo di malattia? Come
possiamo affrontare per gestire al meglio i rischi noti associati alla
chirurgia endovascolare?
Qual è la posizione dell’AISM verso la ricerca sulla CCSVI?
AISM non è a priori né a favore né contro la ricerca nell’ambito di
un’ipotesi scientifica. L’Associazione è a favore del diritto alla vita e
alla salute delle persone con SM. Coerentemente con questo ideale
AISM è ente ricercatore della verità scientifica su questa e su ogni
ipotesi che possa garantire a ogni singola persona con SM un
miglioramento e una reale libertà di scegliere come curarsi nel modo
più sicuro ed efficace. In questo momento AISM è il principale
finanziatore della ricerca sulla SM in Italia, ed è impegnata
fortemente nel sostegno della ricerca diagnostica, attraverso
l’implementazione delle tecnologie di risonanza magnetica, della
ricerca riabilitativa, che molto incide sulla qualità della vita, e anche
della ricerca terapeutica, essendo in prima fila a livello internazionale
nella sperimentazione sull’uomo di terapie con cellule staminali.
Anche sulla CCSVI, coerentemente con il suo impegno a 360 gradi in
ogni ambito promettente di ricerca sulla SM, AISM sta seriamente
sostenendo la ricerca al fine di dare risposte certe e concrete alle
persone con sclerosi multipla. Questo impegno è confermato nei fatti
dallo studio epidemiologico e multicentrico CoSMo, il più grande nel
suo genere, attualmente in fase di svolgimento.
Con quali fondi AISM finanzia la ricerca scientifica?
Da anni AISM e la sua Fondazione rendicontano in maniera
trasparente sul Bilancio Sociale pubblicato ogni anno provenienza e
destinazione dei fondi raccolti. In particolare la ricerca scientifica è
finanziata grazie ai contributi garantiti dal 5 per mille, ai fondi raccolti
in eventi di piazza e tramite SMS solidale, alla generosità di molti
donatori privati e accedendo a finanziamenti pubblici per la ricerca
socio-sanitaria che l’Associazione effettua al proprio interno.
AISM riceve finanziamenti anche dalle case farmaceutiche?
Anche in questo caso si può rimandare al Bilancio Sociale pubblicato
annualmente. AISM riceve finanziamenti dalle case farmaceutiche,
utilizzati per dare vita a progetti e servizi informativi rivolti alle
persone con SM e ai loro familiari, e per realizzare una formazione
specifica per operatori socio-sanitari dedicati alla SM come psicologi
e infermieri

4. LO STUDIO COSMO
L'AISM e la sua Fondazione finanziano ricerche sulla CCSVI?
Sì. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua
Fondazione (FISM) ha stanziato – fuori bando e in tempi molto stretti
– 1 milione e 400 mila euro per il primo studio epidemiologico e
multicentrico, il più ampio fino ad oggi eseguito, che ha l’obiettivo di
identificare la prevalenza della CCSVI nelle persone con SM,
confrontandola con la prevalenza in altre malattie neurodegenerative
e volontari sani. Lo studio promosso da AISM e dalla sua
Fondazione è caratterizzato da un forte rigore scientifico per
garantire alle persone con SM risposte certe e sicure. Lo studio viene
condotto in cieco (cioè chi legge gli esami non sa a chi
appartengono).
Quali sono i punti di forza dello studio?
 La rigorosità del protocollo scientifico, messo a punto da
qualificati esperti italiani e internazionali (l’elenco dei
componenti il Comitato scientifico di CoSMo è reperibile sullo
speciale CCCSVI del sito [www.aism.it]
 La multicentricità, che garantisce che i risultati ottenuti in un
Centro siano confrontabili con quelli di altri Centri, che
fungono in questo modo da reciproco controllo sulla validità
degli esiti.
 La doppia cecità, e in particolare il fatto che gli esami eseguiti
in cieco nei diversi Centri partecipanti vengano registrati in un
sistema informatico centrale e inviati in modo randomizzato
(casuale) per essere analizzati e refertati definitivamente da
tre lettori centrali, i quali, non vedendo la persona cui si
riferiscono, sono nelle migliori condizioni possibili per arrivare
a un giudizio scientificamente certo, non influenzato da alcun
fattore esterno. I tre lettori centrali dello studio sono il Prof.
Erwin Stolz, uno dei maggiori esperti internazionali di SM,
della Clinica Neurologica di Glessen in Germania; il Dottor
Massimo Del Sette - presidente di SINSEC, Società Italiana di
Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale - e il Dottor
Malferrari, Presidente della SINV – Società Italiana
Interdisciplinare Neurovascolare).
 La possibilità di disporre di materiale registrato, che costituisce
una garanzia della controllabilità dei dati e dunque del rigore
scientifico dello studio, oltre a rappresentare un potenziale
scientifico disponibile per eventuali esigenze di
approfondimento.

5. Chi partecipa allo studio?
Lo studio coinvolge 37 Centri clinici per la Sclerosi Multipla distribuiti
su tutto il territorio nazionale e include di 1200 persone con SM, 400
soggetti sani e 400 con altre patologie neurodegenerative, per un
totale di 2000 persone.
Quali sono le tappe dello studio?
Lo studio è stato suddiviso in tre tappe fondamentali:
 una formazione accurata con certificazione finale dei medici
sonologi che effettuano l’esame diagnostico, per garantire che
l’esame venga svolto esattamente nello stesso modo da
personale altamente qualificato; hanno avuto accesso alla
formazione pe CoSMo sonologi già altamente qualificati per
esperienza e pubblicazioni precedentemente effettuate;
 l’arruolamento dei pazienti e dei controlli sani per lo studio;
 l’effettuazione e l’analisi degli esami diagnostici.
Quali i tempi di svolgimento dello studio?
Dopo un lungo tempo di preparazione, per predisporre un accurato
protocollo scientifico di riferimento, effettuare la formazione, ottenere
l’approvazione dei diversi Comitati etici dei Centri partecipanti e
reclutare l’ampio numero di partecipanti previsti, lo studio è iniziato il
30 dicembre 2010 e si prevede che si concluda entro il 2012. . A oggi
sono state reclutate 1300 persone sulle 2000 previste. Il 90% di
costoro è già stato sottoposto all’esame sonologico nel Centro SM
locale, mentre gli esami refertati dal sonologo centrale sono circa
700.
Qual è il ruolo dei Centri clinici?
I 37 Centri clinici coinvolti si occupano del reclutamento delle
persone con sclerosi multipla, delle persone con altre malattie
neurologiche, dei controlli sani. L’arruolamento allo studio viene
valutato dal neurologo di riferimento dei centri clinici partecipanti,
sulla base dei criteri di inclusione stabiliti dal protocollo clinico.

6. AISM E GLI STUDI INTERVENTISTICI
Perché AISM, se è così interessata a finanziare la ricerca sulla
CCSVI, ha scelto a gennaio 2012 di non finanziare lo studio
Brave Dreams, che poi è stato finanziato dalla Regione Emilia
Romagna?
Come per ogni progetto per cui riceve richiesta di finanziamento,
AISM anche per Brave Dreams ha adottato una procedura finalizzata
a garantire la massima trasparenza ed efficacia della scelta di
finanziamento. Il progetto è stato inviato a valutatori indipendenti
(referee), operanti in ambito nazionale e internazionale. A partire
dalla loro valutazione scritta, il comitato scientifico della Fondazione
Italiana Sclerosi Multipla - in data 10 gennaio 2012 - ha espresso
parere negativo sul finanziamento.
Secondo il Comitato scientifico FISM:
 pur in presenza di un protocollo accurato e valutato
positivamente, questo ampio studio è da ritenersi prematuro,
perchè
 non c’è evidenza scientifica sul nesso causale tra CCSVI e
SM tale da giustificare uno studio interventistico;
 non è giustificato condurre una sperimentazione clinica su un
gran numero di persone senza aver condotto
preliminarmente, come da prassi scientifica, sperimentazioni
con un numero più limitato di soggetti.
 non è giustificato sottoporre un gran numero di persone ai
possibili rischi di esposizione alle radiazioni di procedure
invasive come la flebografia o al rischio di altri eventi avversi
legati al trattamento di venoplastica
In altre parole, non è opportuno sperimentare su tante persone, con
tutti i rischi del caso, la possibile terapia per una malattia la cui
definizione non è ancora stata accertata in modo conclusivo.
Vedi il documento completo del parere del Comitato scientifico FISM:
http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/20120110_251.pdf

7. Perché AISM, nel prendere una decisione scientifica sul
finanziamento a BRAVE Dreams, AISM ha insistito
particolarmente su argomenti etici, affermando di voler tutelare
la sicurezza delle persone?
Il Comitato scientifico FISM ha utilizzato per decidere regole non
arbitrarie, che vengono utilizzate in ambito scientifico nazionale e
internazionale. Valgono per qualunque scienziato, per qualunque
ipotesi, per qualunque terapia. Seguire le regole spesso richiede
tempi lunghi ma non seguirle può generare rischi e confusione.
Dunque la radice della sottolineatura etica è nel rispetto delle regole
di ricerca scientifica che negli anni hanno garantito efficacia e
sicurezza dei trattamenti introdotti per le persone con SM.
Come giudica AISM la scelta di finanziamento da parte della
Regione Emilia Romagna?
Premesso che in generale i finanziamenti pubblici per la ricerca sono
importanti per accelerare la scoperta risolutiva delle cause e delle
cure per la malattia, in questo caso la posizione di AISM e FISM è
coerente con il parere del Comitato scientifico FISM: oggi finanziare
quello studio è prematuro, perché non ci sono evidenze certe sul
rapporto tra rischi e benefici di chi si sottoporrà all’intervento previsto
dallo studio.
AISM finanzierà in futuro uno studio interventistico?
È necessario ancora acquisire dati certi sull'eventuale connessione
causale tra CCSVI e SM e sulle modalità con cui si possa dare
questa connessione nelle diverse forme di SM. Se e quando verrà
identificata la sottopopolazione di persone con SM che presentino
malformazioni venose che possa valere la pena di modificare, allora
si potrà finanziare uno studio interventistico.
DIAGNOSI E INTERVENTO: IN COSA CONSISTE E QUALI SONO
I RISCHI
Sono una persona con SM, dovrei sottopormi pertanto a degli
esami per verificare la presenza della CCSVI?
Questa è una decisione personale che AISM raccomanda di
discutere con il proprio medico neurologo che ci ha in cura per la
sclerosi multipla, anche perché al momento nessun collegamento
causa-effetto è stato dimostrato tra CCSVI e SM. Infatti, la
condizione della CCSVI sembra verificarsi anche in persone che non
hanno la SM. È altresì importante che, oltre al medico neurologo, si
consulti un sonologo esperto in sistema venoso, per essere certi del
risultato.

8. Oggi le persone con SM possono essere trattate per la CCSVI?
Innanzitutto non ci sono né indicazioni né dimostrazioni scientifiche
nell’utilità dell’intervento nella SM.
Per quanto riguarda l’intervento di angioplastica, AISM e la sua
Fondazione concordano con la posizione espressa in una circolare
del Ministro della Salute del 27 ottobre 2010 agli Assessori Regionali
e cioè che gli interventi vengano effettuati nell’ambito di studi clinici
controllati. Tale circolare precisa che il trattamento “correttivo
endovascolare” della CCSVI in pazienti con SM, già utilizzato da
alcuni clinici, può continuare, a condizione che vengano rispettate
cinque condizioni coesistenti per gli interventi. L’ultima condizione è
che vengano verificati: “rigorosamente risultati terapeutici e
funzionali, con studi clinici controllati”.
Fino a quando non saranno prodotte forti evidenze sperimentali di
supporto, e fino a che i rischi del trattamento non saranno
completamente definiti, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla
raccomanda alle persone con SM di non sottoporsi all’operazione se
non all’interno di studi clinici controllati e di non affidarsi a cliniche
private.
Qualora una persona con SM decida comunque di praticare
l’intervento, AISM raccomanda di esigere dal medico un’informazione
corretta sui rischi legati all’operazione e sull’assenza ad oggi di
dimostrazioni scientifiche a sostegno dell’efficacia dell’operazione
stessa.
Come viene trattata la CCSVI nella sperimentazione del
professor Zamboni?
I ricercatori utilizzano cateteri con "palloncini" per allargare la vena
che mostra il restringimento. Altri all’estero hanno anche inserito
degli stent nelle vene per aiutare a mantenere le vene aperte, ma
questa procedura è sconsigliata e potenzialmente pericolosa.
L’approccio con il catetere dilatato a palloncino viene fatto tramite
inserimento di un catetere attraverso le vene fino ad arrivare alla
vena da trattare. In particolare nel lavoro intitolato A prospective
open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal
venous insufficiency pubblicato dal Prof. Zamboni sulla rivista
Journal Vascular Surgery non sono stati impiegati stent ma le vene
che mostravano restringimenti/occlusioni sono state allargate solo
tramite la tecnica del palloncino. Lo stesso Prof. Zamboni infatti si è
dichiarato contrario all’utilizzo dello stent anche in caso di restenosi
perché lo stent tende a migrare dal luogo di applicazione potendo
determinare ulteriori gravi complicanze.
Quali sono le potenziali complicanze di questa procedura?
Le possibili complicanze di questo intervento endovascolare possono
essere le emorragie e/o ecchimosi nel punto di inserimento del
catetere, emorragia da perforazione lungo il percorso dal catetere
vascolare, spostamento di coaguli di sangue lungo il percorso del
catetere, formazione e dislocazione di coaguli dalla punta del

9. catetere, infezioni. Nel numero di gennaio 2010 sulla rivista Annals of
Neurology sono stati descritti due casi di complicanze dopo
trattamento della CCSVI in particolare una donna di 51 anni è morta
per emorragia cerebrale, la signora stava assumendo un
anticoagulante per rendere più fluido il sangue e cioè per ridurre al
minimo il rischio di formazione di coaguli post intervento
endovascolare per CCSVI, mentre il secondo caso segnalato
riguardava l’utilizzo dello stent inserito nella vena giugulare per
mantenere il flusso della vena, lo stent si è staccato ed è arrivato al
cuore. Anche all’interno di studi controllati i rischi esistono comunque
ed esistono ogni volta che si fa qualcosa di invasivo. In particolare
nel caso della dilatazione della vena i rischi possono essere di tipo
trombotico o emorragico. Per diminuire i rischi di tipo trombotico è
stato evidenziato che una profilassi con eparina a basso peso
molecolare contrasta tali eventuali problemi. Per quanto riguarda
invece le emorragie, quelle rilevate negli studi del Prof. Zamboni
sono state solamente nel punto dell’iniezione. Infine esiste un rischio
potenziale di reazione da mezzo di contrasto. Comunque la
frequenza di questi rischi, è effettivamente molto bassa, in quanto in
totale, mettendo assieme complicanze maggiori e minori, è inferiore
al 3%. Un aspetto importante è che, in base alle attuali conoscenze,
dopo l’intervento di dilatazione una percentuale significativa va
incontro a nuove stenosi, cui segue quindi un secondo intervento,
non sempre risolutivo.
Ci sono altre problematiche collegabili alla procedura prevista
per l’intervento di venoplastica?
Per poter essere operato, il paziente viene prima sottoposto a
venografia diagnostica, una procedura che utilizza un alto numero di
radiazioni e che, come per ogni tipo di radiazione, potrebbe nel
tempo provocare serie problematiche di salute, come l’insorgere di
leucemie o di tumori, in pazienti geneticamente predisposti a
sviluppare questo tipo di rischio.
Per quali forme di SM potrà essere utile il trattamento della
CCSVI?
Al momento non si sa con esattezza per quale forma di SM questo
tipo di trattamento possa essere utile. Anche a questa domanda
risponderà lo studio epidemiologico promosso da AISM attraverso la
sua Fondazione.

10. CCSVI E TERAPIE PER LA SM
L’ipotesi CCSVI rende possibile sospendere o terminare i
trattamenti standard impiegati per la SM?
No. Sospendere adesso i trattamenti in corso non avrebbe senso
anche perché al momento la correlazione CCSVI e SM non è stata
dimostrata e il relativo trattamento non è una terapia dimostrata né
approvata per la SM. Inoltre i farmaci trattano l’autoimmunità che
aggredisce la mielina, che è un fenomeno che esiste dall’inizio e
rimane indipendente da CCSVI e dalla sua eventuale
rimozione. Ampi studi hanno dimostrato che le terapie attualmente
approvate dalla Food and Drug Administration, dall’Emea e dal
Ministero della Salute italiana per la SM sono in grado di fornire
benefici a una percentuale significativa di persone con SM,
soprattutto nel caso della forma più frequente di SM, cioè la
recidivante-remittente.
ALTRE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE
Quanti studi sono stati pubblicati sulla CCSVI sino ad oggi?
Nel 2011 sono stati pubblicati circa 35 lavori su CCSVI e SM.È il
numero degli studi indicizzati su PubMed
[http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed], la più importante biblioteca
degli studi di ricerca medica pubblicati sulle diverse riviste
specialistiche, con un indice di oltre 21 milioni di titoli. Il numero
totale degli studi 2011 sulla SM è 8789: la ricerca sulla sclerosi
multipla è in pieno fermento, e quella su CCSVI e SM ne rappresenta
solo una piccola parte. Uno studio canadese pubblicato nel 2011
[Laupacis A, Lillie E, Duck A, Strauss S, Perrier L, Aviv R, Thorpe K,
Feasby T, Spears J, Association between Chronic cerebrospinal
venous insufficiency and multiple sclerosis: a meta analysis,
CMAJ (Canadian Medical Association Journal), november 8, 2011,
183 (16)] ha raccolto una letteratura di di 471 studi pubblicati tra il
2005 e giugno 2011. Gli studi sono spesso effettuati su piccoli
numeri e rivelano un’altissima eterogeneità di tecniche e risultati, al
punto che gli stessi autori della ricerca canadese hanno ritenuto
comparabili solamente i risultati di 8 studi.
Quali studi sono favorevoli all’ipotesi CCSVI nella SM e quali
contrari?
La questione fondamentale è riuscire a capire quali siano gli studi
maggiormente credibili in base a numerosità del campione, rigorosità
del protocollo, cecità degli esami, multicentricità, formazione degli
esperti che hanno eseguito gli esami. Il dato che maggiormente
emerge dagli studi pubblicati, infatti, è di una forte eterogeneità. Ogni
studio arriva a conclusioni molto diverse differenziate. L’alta
eterogeneità dei risultati sin qui evidenziati dagli studi pubblicati è il
motivo per cui a oggi è impossibile avere evidenze conclusive

11. sull’ipotesi CCSVI nella SM.. Un’ampia selezione delle principali
pubblicazioni in questo ambito è reperibile sul Dossier CCSVI del sito
[www.aism.it].
Allo stato attuale della ricerca cosa si sa della CCSVI e del suo
impatto sulla SM?
Al momento attuale non sappiamo se la CCSVI è associata o meno
alla SM, ma di fatto nessuno può ancora giurare sull’esistenza stessa
della CCSVI, che potrebbe essere un fenomeno del tutto fisiologico.
La CCSVI, infatti, viene riscontrata anche in soggetti sani, e diversi
studi la rilevano con una frequenza del tutto sovrapponibile a quella
che si riscontra nelle persone con SM . Dunque la CCSVI potrebbe
essere solo una variabile interindividuale che non abbia nulla a che
fare con la sclerosi multipla, ma nemmeno con altre patologie.
Questa è un’ipotesi che, rispetto agli studi sinora effettuati, è ancora
in campo e non può essere esclusa a priori.
CCSVI E INFORMAZIONE
Come informa l’Associazione sulla questione CCSVI?
Sin dall’inizio l’Associazione si è fortemente impegnata per diffondere
un’informazione corretta e completa, che metta ogni persona con SM
in grado di scegliere consapevolmente come comportarsi. In
particolare sul sito [www.aism.it] è presente, sin dall’inizio del
dibattito apertosi in merito, un Dossier CCSVI costantemente
aggiornato. Inoltre è sempre possibile contattare il numero verde
AISM 800.80. 30.28, che è a disposizione per qualunque
informazione si voglia richiedere.
Oltre alla consultazione del sito AISM e al Numero Verde
associativo, come possiamo tenerci informati correttamente su
CCSVI e SM?
Oltre al sito della nostra associazione (www.aism.it) si può consultare
il sito della federazione internazionale (http://www.msif.org/it/) e delle
Associazioni americana, canadese e inglese.

12. Perché AISM è intervenuta per chiedere si sospendere la
campagna promossa dall’Associazione CCSVI nella SM per
promuovere presso i cittadini il finanziamento di BRAVE
Dreams?
Perché AISM tutela con forza il diritto di ogni persona a ricevere
un’informazione corretta, non illusoria né fuorviante.
• La citata campagna afferma che «il 90% delle persone con SM
hanno la vene del collo o del torace occluso». Ma non è possibile
sostenere e diffondere un’informazione di questo tipo. Il Ministero per
la Salute con la circolare del 4 marzo 2011, tuttora in vigore, rileva
che «allo stato attuale non è definito alcun rapporto certo tra CCSVI
e SM […] » e ritiene che “ad oggi, la CCSVI non possa essere
riconosciuta come entità nosologica … e non sia dimostrata la sua
correlazione epidemiologica con la SM». Gli studi che vengono
progressivamente conclusi non hanno portato ad alcuna modifica di
tale posizione.
• La citata campagna afferma che «un semplice intervento … può
fermare la malattia». Questa affermazione, specie se ascoltata in
spot radiotelevisivi senza alcuna altra precisazione, può indurre a
ritenere che l’intervento sostenuto dalla campagna abbia efficacia
risolutiva per la cura della sclerosi multipla. C’è quindi il serio rischio
che le persone, facendo affidamento su quanto la comunicazione
promozionale può lasciare intendere, interrompano le cure in atto e
vadano incontro a un serio aggravamento delle proprie condizioni di
salute. La richiamata circolare ministeriale, diversamente da quanto
la campagna in oggetto lascerebbe supporre, afferma che « …
l’intervento di correzione vascolare non può essere indicato nei
pazienti affetti da sclerosi multipla» ed evidenzia l’opportunità che
«… debba essere fatto tutto il possibile per proteggere i pazienti da
facili entusiasmi, da speculazioni economiche e dai rischi connessi al
trattamento stesso …».
Per questo AISM ha deciso di intervenire presso il Comitato di
controllo dell’Istituto di autodisciplina pubblicitaria e le diverse
autorità competenti perché intervenissero immediatamente su una
campagna che può indurre in errore e potenzialmente generare seri
rischi per la sicurezza e la salute delle persone con sclerosi multipla.

13. A CONFRONTO CON L’AMBITO INTERNAZIONALE DELLA
RICERCA SULLA CCSVI
Cosa si sta facendo negli altri paesi per promuovere la
comprensione delle correlazioni tra CCSVI e SM?
Gli studi finanziati da AISM e FISM si coordinano con quelli che
hanno preso il via negli USA e in Canada, dove la National MS
Society (USA) e l’Associazione Canadese hanno stanziato oltre 2,4
milioni di dollari per supportare 7 nuovi progetti di ricerca. Molti altri
progetti indipendenti sono in corso e avremo nel prossimo futuro un
quadro definitivo di queste ipotesi.
Per ulteriori approfondimenti su domande e risposte riguardo a
CCSVI e SM si può consultare una versione più ampia di questo
documento sul sito [www.aism.it]
Ultimo aggiornamento giovedì 23 febbraio 2012