III Workshop Scientifico e XV Congresso della Federazione Nazionale sindrome di Prader-Willi. Montegrotto Terme 5-6 Settembre 2014

1. LORENZO …
PER GLI AMICI LOLLO!
Una storia speciale
“Non si scrive perché si ha
qualcosa da dire, ma perché
si ha voglia di dire qualcosa”
(Emil Coran)

2. “SIAMO UNA SQUADRA FORTISSIMi” (Checco Zalone)
FIDUCIA E COLLABORAZIONE:
 Lorenzo (tenace e curioso);
 famiglia (feedback quotidiano);
 scuola (classe eterogenea per età: i
piccoli imitano i grandi/ i grandi aiutano i
piccoli).

3. 3 ANNI
“I GRANDI VIAGGI INIZIANO SEMPRE CON DEI PICCOLI
PASSI” (Confucio)
 difficoltà di comprensione e di attenzione;
 difficoltà motorie (non sa fare le scale da
solo, fatica a correre, etc.);
 difficoltà verbali (comunica con gesti,
pronuncia qualche suono);
 difficoltà nell'autonomia (non ha controllo
sfinterico).

4. Dicembre 2010
La famiglia riceve la diagnosi:
LORENZO E' AFFETTO DALLA
SINDROME DI PRADER WILLI
INIZIO DELLA FINE ???
“Non arrenderti mai, perché quando pensi che sia
tutto finito, è il momento in cui tutto ha inizio”
(Jim Morrison)

5. 4 ANNI
“ IL PIU' GRANDE SPETTACOLO DOPO IL BIG BANG”
(Jovanotti)
 bisogno di STIMA (“So che tu ce la puoi
fare” / ”IO _RANDE!”);

6. 4 ANNI
 bisogno di RESPONSABILIZZAZIONE
(“Mi aiuti/aiuti il compagno, per favore?”
”AIUTO ME”);

7. 4 ANNI
 bisogno di AUTOREVOLEZZA
(L'importanza del NO! Il valore dell'attesa
per aggirare l' OPPOSIZIONE:
”PRIMA LAVORO QUA,
DOPO COLORI A POSTO”);

8. 4 ANNI
 bisogno di UGUAGLIANZA
(il caso della minestra di serpente).

9. 5 ANNI
“ UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO” (Alexandre Dumas)
Uno per tutti: bisogno di sentirsi UTILE
- comitato passeggiata;
- pulmino giallo
(il caso del berretto di Rosa);
- responsabile del bagno,
sala da pranzo, segreteria.

10. 5 ANNI
Tutti per uno: bisogno di sentirsi IMPORTANTE
Leader inconsapevole:
- i compagni lo cercano
nel gioco;
- i compagni si preoccupano
per lui (il caso del panino
al prosciutto)

11. IL TRIONFO DI LORENZO

12. Giugno 2013
La famiglia comunica alla scuola:
LORENZO E' AFFETTO DALLA
SINDROME DI PRADER WILLI
SCELTA GIUSTA O SBAGLIATA?
Vantaggi:
Sfondare il muro di gomma;
Alzare sempre la posta in gioco.

13. SONO DI PIU' LE COSE CHE LORENZO
HA INSEGNATO A NOI, RISPETTO A
QUELLE CHE NOI POTEVAMO
INSEGNARE A LUI
Maestra Vanessa
Scuola Infanzia Suore Sacramentine
Oriago di Mira (Venezia)